Patientinddragelse kig i bogen

KAT H R I NE H O FFMANN PI I O G T RI N E U NG ER MANN FR EDS K I L D ( R ED.)

Patientinddragelse i praksis – erfaringer, metoder og perspektiver

GA DS

F O RLA G

Patientinddragelse i praksis – erfaringer, metoder og perspektiver

Redigeret af Kathrine Hoffmann Pii og Trine Ungermann Fredskild

Patientinddragelse i praksis – erfaringer, metoder og perspektiver

Gads Forlag

Indhold Redaktør- og forfatterpræsentation 11 Forord

17

Præsentation af bogens kapitler

21

Kapitel 1

De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse 25 Af Trine Ungermann Fredskild og Kathrine Hoffmann Pii

Indledning: Hvorfor taler man (stadig) om patientinddragelse? 25 Begrebsafklaring- hvem og hvad handler patientinddragelse om? 30 Begrundelser for patientinddragelse: Etiske, kliniske og økonomiske argumenter 34 Erfaringer med patientinddragelse og det fremadrettede blik 37 Organisatoriske anbefalinger og betingelser for arbejdet med brugerinddragelse i praksis 38 Afrunding 39 Referencer 40 Kapitel 2

Fælles beslutningstagning på en ortopædkirurgisk afdeling 43 Af Aviaaja Ring Høyer, Lone Bjørklund og Claus Munk Jensen

Indledning: Fælles beslutningstagning 43 Incitamenter og argumenter for at arbejde med SDM 46 Implementering af projektet “Min behandling – en fælles beslutning” 47 Evaluering og foreløbige resultater 59 Fremtiden 61

Indhold

5

Perspektiver 62 Afrunding 62 Referencer 64 Kapitel 3

Pårørende- og patientinvolvering

65

Af Anne Sophie Ågård, Vibeke Bregnballe og Lene Seibæk

Indledning: Pårørendes betydning for patienter 65 Fokus på pårørende fra mange sider 66 Pårørende og patientinvolvering i tre forskellige sygdomsforløb 68 Det juridiske grundlag for at involvere pårørende 78 Forskellige perspektiver på involvering af pårørende 81 Afrunding 83 Referencer 84 Kapitel 4

Systematisk patientinddragelse som strategi på et medicinsk behandlingscenter 87 Af Katrina Pitt Winther

Indledning: Finsencentret – en del af et højt specialiseret hospital 87 Patienternes situation gør dem mere følsomme i mødet med hospitalet 88 Planetree – en amerikansk model for systematisk patientinddragelse 90 Finsenmodellen – en trinvis model 90 Trin 1: Behandling og pleje af høj kvalitet 93 Trin 2: Tilgængelighed 96 Trin 3: Inklusion 99 Trin 4: Aktivering 103 Trin 5: Valg 106 Mod en patientcentreret kultur 109 Afrunding 112 Referencer 112

6

Indhold

Kapitel 5

Patientinddragelse i kræftrehabilitering via individuel behovsafklaring og målsætning 115 Af Kamila Adellund Holt, Helle Hartmann Sørensen og Inger Rudbeck Juhl

Indledning: Rehabilitering inden for kræftområdet 116 Baggrund for den rehabiliterende indsats på gynækologisk afdeling, OUH 117 Metoder i den individualiserede rehabilitering 119 Den patientinddragende rehabiliteringsindsats på OUH 124 Sygeplejerskernes perspektiv på rehabilitering med fokus på målopstilling 130 Udvalgte forskningsresultater vedrørende rehabiliteringsindsatsen 133 Afrunding 138 Referencer 141 Kapitel 6

Patientinddragelse i patientuddannelse 145 Af Ditte Hjorth Laursen

Indledning: Formålet med patientuddannelse 146 Begrebsafklaring 147 Udvikling af patientuddannelse 149 Forskellige typer patientuddannelse 150 Udfordringer i diabetesspecifik patientuddannelse – og muligheder for mere patientinddragelse 155 Ulighed i deltagelse på patientuddannelse 157 Kompetencekrav til de sundhedsprofessionelle undervisere – og redskaber til at understøtte patientinddragelse 160 På vej mod mere patientinddragelse i patientuddannelse 162 Afrunding 163 Cases og refleksionsspørgsmål 164 Referencer 166

Indhold

7

Kapitel 7

Velfærdsteknologiske muligheder for øget patientinddragelse 169 Af Hanne Svenningsen og Trine Ungermann Fredskild

Indledning: Et paradigmeskifte i sundhedsvæsnet 170 Velfærdsteknologi og telemedicin 172 Patientinddragelse 174 Patientforudsætninger for telemedicin 177 De sundhedsprofessionelles erfaringer med og holdning til telemedicin 182 KOL-kufferten 184 Andre telemedicinske løsninger, der inddrager patienter 187 Afrunding 190 Referencer 192 Kapitel 8

Patientinddragelse i almen praksis

199

Af Ole Fredskild og Trine Ungermann Fredskild

Indledning: Alment praktiserende lægers betydning for sammenhæng i udredning og behandlingsforløb 199 Sygehusenes specialisering, takstsystem og struktur 201 Utilsigtede hændelser 204 Inddragelse af patienten 205 Ulighed i sundhed 207 Metoder til patientinddragelse 209 Afrunding 214 Referencer 215 Kapitel 9

Ældre kronisk syge borgeres perspektiv på involvering i pleje og behandling i eget hjem 217 Af Kathrine Hoffmann Pii, Annette Gyldengren, Evy Ravn og Gerd Halskov

Indledning: Involvering i primærsektoren 217 Borgeres ønsker om og ressourcer til at involvere sig 220 Relationens betydning for samarbejdet 223

8

Indhold

Hjemmet som ramme for pleje og behandling 227 Involvering i hjemmesygeplejen er mere end formaliserede indsatser og mål 230 Afrunding 231 Case og refleksionsspørgsmål 232 Referencer 235 Kapitel 10

Peerstøtte i psykiatrien 237 Af Birgitte Hansson

Indledning: Definition af peerstøtte 238 Eksempel på en konkret peerstøtte-praksis 242 Peers’ perspektiv: fra patient til peer 243 Patienters perspektiv: peers kan noget særligt 245 Sundhedsprofessionelles perspektiv: uklarhed om peerstøtten 250 Refleksion over de forskellige perspektiver på peerstøtte-praksissen 253 Afrunding 254 Referencer 255 Kapitel 11

Stofindtagelsesrum – et involverende mødested for stofbrugere og sundhedsprofessionelle 257 Af Nanna Kappel

Indledning: Stofbrugeres sundhedsudfordringer 257 Inddragelse af sårbare og udsatte borgere 258 Stofindtagelsesrummet som mødested 260 Rummets betydning for det inddragende arbejde 264 At arbejde skadesreducerende og sundhedsfremmende 268 Brobygning til andre social- og sundhedsinstanser 270 Rummets betydning for brugerne 271 Udfordringer i det inddragende arbejde i stofindtagelsesrummet 272 Afrunding 273 Referencer 274

Register

Indhold

277

9

Redaktør- og forfatterpræsentation Redaktører Kathrine Hoffmann Pii er cand.mag. i antropologi og ph.d. fra Copenhagen Business School. Hun er lektor på sygeplejerskeuddannelsen, Professionshøjskolen Metropol, hvor hun underviser og forsker. Omdrejningspunktet for hendes forskning er patientinvolvering, som hun har undersøgt i forskellige kliniske kontekster.

Hun er aktuelt optaget af brugerinddragelse i forhold til forskningsprioritering og praksis (på kræftområdet) samt tværsektorielle borgerinddragende indsatser (i psykiatri/beskæftigelsesområdet).

Trine Ungermann Fredskild er cand.cur. og ph.d. fra Syddansk Universitet. Hun er chefkonsulent ved Sygehus Sønderjylland i Læringsog Forskningshuset. Desuden er hun ansat som ekstern lektor på Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet.Tidligere har hun været lektor ved University College Syddanmark, Sygeplejerskeuddannelsen, og igennem mange år uddannelsesleder/-chef inden for de sundhedsfaglige uddannelser. Desuden har hun i mange år beskæftiget sig med anvendelsen af teknologi i professionsuddannelserne (forskningsfelt) og med innovation og velfærdsteknologiske uddannelsesaktiviteter inden for erhvervsuddannelsesområdet, professionsuddannelsesområdet og i de sundhedsprofessionelles arbejdsfelt.

Forfattere Lone Bjørklund er sygeplejerske og har en master i Voksenuddannelse fra Roskilde Universitet og en master i Offentlig Ledelse Redaktør- og forfatterpræsentation

11

fra Copenhagen Business School. Hun har været ledende oversygeplejerske på Ortopædkirurgisk afdeling på Gentofte Hospital.

Hun har haft stort fokus på patientinddragelse og på at sikre en høj patienttilfredshed. Hun er nu ansat som hospitalschef på AlerisHamlet Hospitaler.

Vibeke Bregnballe er pædiatrisk sygeplejerske, MHH og ph.d fra Aarhus Universitet. Hun har tidligere været ansat på Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital, og er nu ansat som post.doc i forskningsprogrammet Patientinvolvering, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet.

Ole Fredskild er cand.med. fra Københavns Universitet. Han er speciallæge i Almen medicin og kompagnon i Lægehuset i Padborg (Åbenrå Kommune). Han har i en periode desuden været lægekonsulent ved kommunen. Han har både gennem sin uddannelse og i sit nuværende arbejde haft fokus på inddragelse af den enkelte patient under hensyntagen til de ressourcer, patienten har. 28 års erfaring fra arbejdet i almen praksis har givet et indblik i, at der nu mere end nogensinde er brug for dette fokus.

Annette Gyldengren er sygeplejerske og master i Health Management fra Copenhagen Business School. Hun har i det meste af sin karriere været ansat i hospitalsvæsenet og har været oversygeplejerske i forskellige kirurgiske specialer. Hun er leder af hjemmesygeplejen og hjemmeplejen i lokalområde Amager, Københavns Kommune.

Gerd Halskov er sygeplejerske, cand. cur. og ph.d. fra Uppsala Universitet, Sverige. Hun har i mange år undervist på sygeplejerskeuddannelsen på Professionshøjskolen Metropol.

Birgitte Hansson er sygeplejerske, cand. mag. og ph.d. fra Roskilde Universitet. Hun har klinisk erfaring fra sekundær sektor og har arbejdet med patienter med forskellige epidemiske sygdomme samt arbejdet med børn og unge med leukæmi. Hun har i sit ph.d.projekt været inspireret af aktionsforskning og i samarbejde med 15 personer med psykiske lidelser udviklet et peerstøtte forløb til 12

Redaktør- og forfatterpræsentation

personer, der aktuelt er blevet indlagt med psykiske lidelser. Hun er ansat som lektor på sygeplejerskeuddannelsen, Professionshøjskolen Metropol, hvor hun underviser og forsker inden for området: hverdagsliv og psykiske lidelser.

Kamila Adellund Holt er sygeplejerske, cand. scient. san. og ph.d. fra Syddansk Universitet. Hun har klinisk erfaring fra primær sektor og har arbejdet med kræftpatienternes terminale forløb. Hun har tidligere arbejdet som udviklingssygeplejerske og projektkoordinator på Gynækologisk afdeling på Odense Universitetshospital samt været underviser på UCL Lillebælt. Hun er ansat som lektor på sygeplejerskeuddannelsen, Professionshøjskolen Metropol, hvor hun underviser og forsker inden for patienternes sundhedskompetence og e-sundhedskompetence.

Aviaaja Ring Høyer er cand. com. i Kommunikation og Dansk sprog & medier fra Roskilde Universitet. Hun har arbejdet som kommunikationskonsulent på Ortopædkirurgisk Afdeling, Gentofte Hospital, og fungerede som projektkoordinator på projektet “Min behandling – en fælles beslutning”. Hun er nu ansat som kommunikationskonsulent ved Privathospitalet Capio CFR. Claus Munk Jensen er speciallæge i ortopædisk kirurgi. Har været ledende overlæge på Gentofte Hospitals ortopædkirurgiske afdeling.

Han har bl.a. beskæftiget sig med fast track inden for alloplastikkirurgi og haft fokus på patientinddragelse. Er nu ansat som overlæge ved Ortopædkirurgisk afdeling, Nykøbing Falster Sygehus.

Inger Rudbeck Juhl er sygeplejerske og master i positiv psykologi.

Hun har arbejdet som klinisk sygeplejespecialist i gynækologiskonkologisk team på Odense Universitetshospital, Gynækologisk afdeling, i tidsrummet 2006-2015, hvor hun var en af initiativtagerne til oprettelsen af et gynækologisk-onkologisk sygeplejeambulatorium.

Nanna Kappel er sygeplejerske, cand. cur og ph.d. fra Roskilde Universitet. Hun har klinisk erfaring fra sekundær sektor og har Redaktør- og forfatterpræsentation

13

bl.a. arbejdet med patienter med hjertesygdomme og maligne blodsygdomme. Hun har undervist på sygeplejerskeuddannelsen siden 1994 og har som lektor på Institut for sygepleje, Professionshøjskolen Metropol, i de senere år udviklet og udbudt valgfag sidst i uddannelsen omhandlende misbrug og afhængighed. Hun interesserer sig særligt for stofbrugere og socialt udsattes livsvilkår og sundhedsproblemer.

Ditte Hjorth Laursen er kandidat i Folkesundhedsvidenskab, cand. scient. san. publ., og ph.d. fra Københavns Universitet, hvor hun har undersøgt patienters perspektiver på patientuddannelse for type 2-diabetes. Hun er specialkonsulent hos Center for Diabetes, Københavns Kommune, hvor hun arbejder med kvalitet og udvikling af rehabiliteringen, herunder patientuddannelse, til borgere med type 2 diabetes.

Evy Ravn er sygeplejerske og cand. scient. soc. Hun har beskæftiget sig med ældreområdet gennem 20 år og især haft fokus på de særligt sårbare ældre, betydningen af kontaktsygeplejerskeordning og borgersikkerhed. Hun er ansat som faglig sygeplejeleder i Hjemmeplejen Amager, Københavns Kommune.

Lene Seibæk er kræftsygeplejerske, MHH og ph.d. fra Syddansk Universitet. Hun er ansat som lektor ved Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet, samt seniorforsker ved Kvindesygdomme og fødsler, Aarhus Universitetshospital.

Hanne Svenningsen er sygeplejerske, har en sundhedsfaglig diplomuddannelse og er master i Klinisk Sygepleje (MKS). Hun er i dag ansat som klinisk sygeplejespecialist på lungeambulatoriet i Svendborg. Hun har deltaget som projektsygeplejerske i forbindelse med udvikling og afprøvning af patientkufferten (også kendt som KOL-kufferten), der er en telemedicinsk løsning udviklet og igangsat på OUH i samarbejde med firmaet EWII Telecom. Hun er særligt interesseret i den fortsatte udvikling og implementering af tværsektorielle telemedicinske løsninger til patienter med kroniske lidelser.

14

Redaktør- og forfatterpræsentation

Helle Hartmann Sørensen er sygeplejerske og forløbskoordinator på Gynækologisk Obstetrisk Afdeling, Odense Universitetshospital, og har 10 års erfaring med det gynækologisk-onkologiske speciale.

Katrina Pitt Winther er projektchef og leder af Enhed for Systematisk Patientinddragelse i Finsencentret, Rigshospitalet, hvor hun understøtter afdelingernes patientinddragelsesindsatser og opsamler viden om inddragelsesmetoder og organisationsformer. Katrina er uddannet cand. merc. i organisation og psykologi på Copenhagen Business School, og hun har arbejdet med organisationsudvikling og forandringsledelse i den private sektor, indtil hun i 2008 blev ansat som ledelseskonsulent i Rigshospitalets Udviklingsafdeling.

Anne Sophie Ågård er intensivsygeplejerske, cand. cur. og ph.d. fra Aarhus Universitet. Hun har siden 2005 været ansat som klinisk sygeplejespecialist i Operation og Intensiv Øst, Aarhus Universitetshospital.

Redaktør- og forfatterpræsentation

15

Forord Visionen om aktive patienter/brugere/borgere i sundhedsvæsnet står stærkt på både den politiske og sundhedsfaglige dagsorden. Der er en bred enighed om, at samarbejdet mellem patient, pårørende og sundhedsprofessionel skal understøttes. Der er også mange bud på, hvordan visionen skal udmønte sig, og med hvilket formål den skal realiseres. I denne bog udfolder vi eksempler på, hvordan visionen konkret praktiseres i forskellige kliniske kontekster med forskellige formål, udfordringer og effekter.

Der er mange bud på, hvad visionen skal kaldes. “Inddragelse”, “involvering”, “deltagelse” og” partnerskab” er således alle begreber, der relaterer sig til visionen om et godt samarbejde mellem patient, pårørende og sundhedsprofessionel. Den varierede brug af begreber afspejler den mangfoldighed, der er i måden at udmønte visionen på. Der anvendes derfor også flere begreber for visionen i denne bog. I stedet for at argumentere for anvendelsen af ét begreb eller én bestemt forståelse er formålet med denne bog at præsentere flere erfaringer, metoder og perspektiver på visionen. Det gør vi ud fra den betragtning, at visionen fortsat er under udvikling og derfor ikke kan eller skal indfanges i ét begreb eller én forståelse. I bogens kapitler anvendes de betegnelser, som knytter sig til de initiativer, programmer og metoder, der anvendes i den lokale praksiskontekst.

Vi har valgt at anvende begrebet “patientinddragelse” i bogens titel, da det primært er den betegnelse, der anvendes politisk og i den brede befolkning. Bogen beskriver de tiltag, som sundhedsprofessionelle gør eller kan gøre for at skabe bedre rammer for aktive brugere af sundhedsvæsnet, og den handler således om, hvordan sundhedsprofessionelle kan inddrage patienter og understøtte, at brugerne involverer sig og bliver aktive deltagere i eget udrednings-, pleje- og/eller behandlingsforløb.

Forord

17

Formålet med bogen er at bidrage til et øget fokus på patientinddragelse i de sundhedsprofessionelle uddannelser. Patientinddragelse er en kompetence, der er brug for i fremtidens sundhedsvæsen, og det er med dette kompetencebehov i tankerne, at bogen er tænkt.

Patientinddragelse skal ikke forstås som et adskilt fag, som den studerende kan tilegne sig ved at læse om det i den teoretiske del af uddannelsen. Patientinddragelse er nærmere en praksis, der skal tilegnes og styrkes hos de studerende gennem hele uddannelsen og specifikt i relation til uddannelsens kliniske praksis.

Bogens kapitler præsenterer derfor forskellige måder at praktisere patientinddragelse på inden for forskellige kliniske områder med de særlige kliniske problemstillinger, der er inden for hvert område. Nogle af kapitlerne præsenterer konkrete patientinddragende metoder (fx fælles beslutningstagen, velfærdsteknologiske løsninger, patientuddannelse, og systematisk individuel behovsafdækning) og andre bidrager med erfaringer og perspektiver på det patientinddragende arbejde. Bogen bygger således på forskellige typer af viden: erfarings-, udviklings- og forskningsviden, herunder både den naturvidenskabelige, humanistiske og samfundsfaglige videntradition. Formålet med disse forskellige perspektiver er at give et nuanceret billede af de mange patientinddragende tiltag samt at skabe en kritisk refleksion hos læseren over visionen om øget patientinddragelse. Selvom der generelt er stor opbakning til visionen om større patientinddragelse – både fra patient, pårørende og sundhedsprofessionel – er det ikke uden udfordringer at realisere visionen, fordi der er knyttet mange forskellige forhåbninger og rationaler til den. Det er derfor nødvendigt som sundhedsprofessionel at blive bevidst om, hvilken type viden og evidens der ligger bag argumenter for patientinddragelse, at forholde sig til de forskellige metoder og tilgange og at overveje, hvilke konsekvenser det kan have, når patienten bliver en mere aktiv samarbejdspartner. Derfor indeholder de enkelte kapitler også refleksionsspørgsmål (nogle gange sammen med en casebeskrivelse) med henblik på at understøtte læserens refleksion over patientinddragelse og koble kapitlernes indsigt til læserens egen praksis.

18

Forord

Patientinddragelse er en vision, som udvikles kontinuerligt i praksis, og vi håber, at bogen kan bidrage og give inspiration til det videre arbejde med patientinddragelse både på sygeplejerskeuddannelsen og i den kliniske praksis.

En stor tak til forlagsredaktør An-Magritt Erdal for engageret og inspirerende samarbejde og sparring.

December 2017 Kathrine Hoffmann Pii og Trine Ungermann Fredskild

Forord

19

Præsentation af bogens kapitler I kapitel 1, De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse, beskriver Trine Ungermann Fredskild og Kathrine Hoffmann Pii den politiske dagsorden, der ligger til grund for, at man i dag arbejder med patientinddragelse i sundhedsvæsnet. Kapitlet præsenterer en række af de politiske dokumenter og initiativer, der igennem en årrække har sat fokus på inddragelse af patienten i eget udrednings-, pleje-, og behandlingsforløb. Derudover præsenteres de forskellige begreber, som anvendes om den patientinddragende vision samt de forskellige faglige og politiske begrundelser for i det hele taget at arbejde patientinddragende.

I kapitel 2, Fælles beslutningstagning på en ortopædkirurgisk afdeling, præsenterer Aviaaja Høyer, Lone Bjørklund og Claus Munk Jensen erfaringer med at arbejde med fælles beslutningstagning (Shared Decision Making) som en metode til at inddrage patienter i behandlingsforløb på en ortopædkirurgisk afdeling. Kapitlet beskriver afdelingens mål med at anvende og implementere fælles beslutningstagning som metode, herunder udviklingen af informationsmateriale og værktøjer, der støtter patienten i beslutningsprocessen. Kapitlet afsluttes med en evaluering af arbejdet med fælles beslutningstagen og skitserer nogle af afdelingens fremtidige planer for udvikling af dette arbejde.

I kapitel 3, Pårørende og patientinvolvering, inddrager forfatterne Anne Sophie Ågård, Vibeke Bregnballe og Lene Seibæk indsigter og eksempler på involvering af pårørende fra forskellige kliniske kontekster. Gennem en række eksempler fra klinisk praksis belyser kapitlet dels pårørendes behov for støtte til at kunne hjælpe patienten, dels deres behov for støtte relateret til egne behov. I kapitlet gives der konkrete eksempler på, hvordan sundhedsprofessionelle kan støtte de pårørende og deres indsats. Også det juridiske grundPræsentation af bogens kapitler

21

lag for samarbejdet med pårørende beskrives. Endelig diskuteres nogle perspektiver på pårørende- og patientinvolvering belyst fra henholdsvis patientens, de pårørendes og et organisatorisk sygeplejefagligt perspektiv.

Kapitel 4, Systematisk patientinddragelse som strategi på et medicinsk behandlingscenter, er skrevet af Katrina Pitt Winther. Kapitlet beskriver, hvordan Finsencentret på Rigshospitalet arbejder organisatorisk med at gøre patientinddragelse til en integreret del af mødet mellem patienterne og de sundhedsprofessionelle. Kapitlet beskriver baggrunden for ledelsens beslutning om at gøre patientinddragelse til en strategisk satsning og giver eksempler på nogle af de indsatser, som er blevet iværksat. Eksemplerne viser, at patientinddragelse kan gøres på mange måder og skal tænkes ind i en organisatorisk ramme for at blive en del af kulturen i afdelingerne.

Kapitel 5, Patientinddragelse i kræftrehabilitering via individuel behovsafklaring og målsætning, er skrevet af Kamila Adellund Holt, Helle Hartmann Sørensen og Inger Rudbeck Juhl. Kapitlet beskriver, hvordan patienter kan inddrages i kræftrehabilitering via en struktureret, individuel behovsafklaring og målsætning. Kapitlet bygger på erfaringer fra gynækologisk afdeling på Odense Universitets Hospital, hvor man har iværksat et rehabiliteringsforløb for kvinder, der er blevet opereret for kræft. I kapitlet præsenteres de metoder, der blev anvendt til at understøtte den individuelle behovsafklaring og målsætning og forskningsresultater fra projektet.

Kapitel 6, Patientinddragelse i patientuddannelse, er skrevet af Ditte Hjorth Laursen. Patientuddannelse kan i sig selv ses som en patientinddragende strategi, idet formålet er at styrke patientens viden og kompetencer til at håndtere sin sygdom. Dog har man i de seneste år erkendt, at patientuddannelserne ikke i tilstrækkelig grad har formået at inddrage patienterne og tilrettelægge uddannelserne med udgangspunkt i patienternes individuelle behov og præferencer. Kapitlet ser nærmere på nogle af de udfordringer, der er i den aktuelle tilrettelæggelse af patientuddannelserne og peger på muligheder for at styrke patientinddragelsen. Kapitlet tager udgangspunkt i patientuddannelse for patienter med type 2-diabetes.

Kapitel 7, Velfærdsteknologiske muligheder for øget patientinddragelse, er skrevet af Hanne Svenningsen og Trine Ungermann Fredskild og 22

handler om, hvordan sundhedsvæsnet ved hjælp af velfærdsteknologiske løsninger kan være med til at inddrage og understøtte kronisk syge mennesker i forhold til forebyggelse, pleje og behandling.

Kapitlet beskriver først den politiske baggrund for investeringen i velfærdsteknologi som løsning på et udfordret sundhedsvæsen.

Kapitlet fokuserer særligt på telemedicin og beskriver erfaringer med at anvende “KOL-kufferten”, der muliggør, at dele af KOLbehandling kan foregå i patienters eget hjem. Kapitlet kommer ind på, hvilke forudsætninger patienterne skal have for at kunne anvende teknologisk udstyr og blive i stand til at forstå og handle på egne data i samarbejde med sundhedsprofessionelle. Endvidere beskrives, hvilke kompetencer de sundhedsprofessionelle skal have for at kunne varetage instruktion og oplæring af patienten i forståelse af sygdommen via telemedicinske løsninger. Afslutningsvis opridses nogle af de udfordringer og opmærksomhedspunker, der kan være i forhold til patientinddragelse gennem teknologi.

I kapitel 8, Patientinddragelse i almen praksis, præsenterer Ole Fredskild og Trine Ungermann Fredskild den alment praktiserende læges rolle i patienters udrednings- og behandlingsforløb i det højt specialiserede sundhedsvæsen, som det bliver tiltagende svært at navigere i. Kapitlet belyser, hvordan den praktiserende læge, med sit kendskab til patientens livssituation, har en særlig mulighed for understøtte patientinddragelsen i udrednings- og behandlingsforløb, der går på tværs af sektorer. Kapitlet kommer omkring uligheden i sundhed og den rolle, den praktiserende læge har i at understøtte patientinddragelsen blandt de mest sårbare patienter. Kapitlet sætter fokus på vigtigheden af, at patientinddragelse tænkes og praktiseres som en sammenhængende indsats på tværs af specialer og sektorer.

Kapitel 9, Ældre kronisk syge borgeres perspektiv på involvering i pleje og behandling i eget hjem, er skrevet af Kathrine Hoffmann Pii, Annette Gyldengren, Evy Ravn og Gerd Halskov. Kapitel handler om involvering af ældre kronisk syge borgere i de plejeog behandlingsaktiviteter, som finder sted i borgernes eget hjem.

Kapitlet har fokus på borgernes perspektiv og belyser de forhold, som understøtter – og udfordrer – borgernes involvering i deres pleje og behandling. Med udgangspunkt i borgernes udlægning af involvering, synliggøres den mere uformelle involveringspraksis, Præsentation af bogens kapitler

23

der foregår i hjemmesygeplejen, og som adskiller sig fra de mere formaliserede og politisk styrede involveringstiltag, der vinder frem i sundhedsvæsnet i disse år. Kapitlet påpeger vigtigheden af at værne om den uformelle, kontinuerlige involveringspraksis, som risikerer at træde i baggrunden for de mere målstyrede udlægninger af involveringsvisionen.

Kapitel 10, Peerstøtte i psykiatrien, er skrevet af Birgitte Hansson og har fokus på peerstøtte i psykiatrien. Peerstøtte er en måde at involvere mennesker, der selv har erfaring med en lidelse, som støttepersoner for andre mennesker med en aktuel lidelse. Kapitlet præsenterer peerstøtte som en borgerinvolverende strategi med dens forskellige udformninger, potentialer og udfordringer. Kapitlet bygger på erfaringer og forskning fra en konkret peerstøtteindsats og præsenterer peers, patienter og professionelles perspektiv på peerstøtte. Kapitlet belyser således nogle af de muligheder og udfordringer, der er ved at anvende peerstøtte både for patienten, peers og de sundhedsprofessionelle.

I kapitel 11, Stofindtagelsesrum – et involverende mødested for stofbrugere og sundhedsprofessionelle, sætter Nanna Kappel fokus på inddragelse af en særlig socialt udsat gruppe i befolkningen, nemlig stofbrugere, som trods mange sundhedsudfordringer ofte afholder sig fra at opsøge sundhedsvæsnet. Kapitlet beskriver, hvordan de nyere etablerede stofindtagelsesrum fungerer som inkluderende ramme for møder mellem professionelt uddannet personale og stofbrugere. Kapitlet beskriver betydningen af det relationsarbejde, der udføres i stofindtagelsesrummet for at inddrage stofbrugerne, der ofte har stærk mistillid til sundhedssystemet. Der præsenteres både perspektiver fra den sundhedsprofessionelles og fra stofbrugerens side.

24

Præsentation af bogens kapitler

Kapitel 1

De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse Af Trine Ungermann Fredskild og Kathrine Hoffmann Pii

Dette kapitel handler om den politiske dagsorden, der ligger til grund for, at man i dag arbejder med patientinddragelse i det danske sundhedsvæsen. Kapitlet indledes med at beskrive den række af politiske dokumenter og initiativer, der igennem en årrække har sat fokus på inddragelse af patienten i eget udrednings-, pleje-, og behandlingsforløb. “Kært barn har mange navne”, og patientinddragelse har mange betegnelser i sundhedssektoren afhængigt af bl.a. fagligt fokus og den målgruppe, man arbejder med. Derfor efterfølges ovenstående af et begrebsafklarende afsnit. Herefter diskuteres de forskellige begrundelser for i det hele taget at arbejde patientinddragende. Kapitlet afsluttes med nogle organisatoriske og ledelsesmæssige anbefalinger for det patientinddragende arbejde.

Indledning: Hvorfor taler man (stadig) om patientinddragelse?

Patientinddragelse er et begreb og en praksis i udvikling. Patientinddragelse er på alles læber i sundhedsvæsnet i disse år, og visionen om aktive patienter/brugere/borgere i sundhedsvæsnet står stærkt på regioners og kommuners kvalitetsdagsorden. Visionen fremgår hos de sundhedsfaglige selskaber såvel som hos patientforeningerne, hvor der er enighed om, at patienter og pårørende skal spille en langt større rolle i sundhedsvæsnet, både i de konkrete interaktioner De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse

25

med sundhedsprofessionelle og på et mere organisatorisk niveau, fx via brugerpaneler, der er med til at tilrettelægge brugervenlige tiltag og organisatoriske rammer (Sundhedsstyrelsen 2002;ViBIS 2013).

I 2013 besluttede S-R-SF regeringen i det sundhedspolitiske udspil “Mere borger, mindre patient. Et stærkt fælles sundhedsvæsen”, at øremærke 20 mio. kr. af de i alt 600 mio. kr. afsat til sundhedsvæsnet over fire år (2014-2017), til at udarbejde en national strategi med det mål, at borgerne aktivt inddrages og spiller hovedrollen i deres sygdomsforløb. I samme udspil står der, at Danmark skal blive foregangsland på området, både hvad angår inddragelse af patienter og af pårørende (Altinget 2013; Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2013).

I regeringsudspillet fra 2013 står der: “Det moderne behandlingsforløb tager udgangspunkt i borgerens behov, evner og ønsker. Den enkelte borger skal have hovedrollen i eget sygdomsforløb og inddrages fra start til slut. Borgeren skal behandles og plejes så tæt på eget hjem som muligt og helst helt undgå at skulle på sygehuset. Regeringen ønsker, at den enkelte forbliver mest muligt borger og bliver mindst muligt patient” (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2013, side 7).

Regeringen høstede i 2014 stor ros af Lægeforeningen og Danske Patienter for i det sundhedspolitiske udspil “Jo før- jo bedre.Tidlig diagnose, bedre behandling” at øremærke ca. 300 millioner frem mod 2018 til øget patientinddragelse (Altinget 2015; Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014).

I tråd med regeringens patientinddragende strategi kom der i juni 2013 et fælles udspil fra Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, KL og Danske Patienter om at udarbejde en strategi for borgerinddragelse under navnet “Borgernes sundhedsvæsen – vores sundhedsvæsen”. Tanken var at udarbejde en fælles vision og have struktureret samarbejde mellem parterne, således at borgerne, med afsæt i deres viden og aktive deltagelse, skulle have en langt mere fremtrædende rolle i sundhedsvæsnet.

“Borgernes sundhedsvæsen – vores sundhedsvæsen” er således et bredt forankret initiativ, som er orienteret mod at skabe et sundhedsvæsen, der i endnu højere grad har mennesket i centrum. I samarbejdet 26

Kapitel 1

blev Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsnet (ViBIS) også inddraget.ViBIS blev etableret i 2011 af paraplyorganisationen Danske Patienter og er også støttet af Trygfonden.ViBIS indsamler og vurderer den eksisterende viden om patientinddragelse og forsøger derigennem at skabe et samlet overblik og en samlet indgang til de mange erfaringer, metoder og strategier, der er til inddragelse af patienter og pårørende både i Danmark og udlandet.ViBIS skal således sikre en samlet enhed for opsamling, deling og udvikling af viden om brugerinddragelse i Danmark, herunder også rådgivning og udvikling af uddannelsestilbud om brugerinddragelse i sundhedsvæsnet. Inddragelsen af ViBIS i samarbejdet satte fokus på, at den fælles strategi og vision samt de konkrete tiltag skal basere sig på eksisterende viden og evidens på området. Det fælles initiativ “Borgernes sundhedsvæsen – vores sundhedsvæsen” fortsætter under den aktuelle borgerlige regering, hvor patientinddragelse også er på den sundhedspolitiske dagsorden, som det bl.a. andet fremgår som ét af de otte nationale mål for sundhedsområdet, som regeringen udarbejdede sammen med Danske Regioner og KL i april 2016 (Sundheds- og Ældreministeriet 2016a).

De knap 300 millioner, som blev afsat til patientinddragelse af den forrige regering, ser umiddelbart ud til at være fastholdt i finansloven for 2016. Der er særligt fokus på, at sundhedspersonalet skal klædes på til at inddrage patienter, at patienters viden om egen sygdom skal anvendes bedre, samt at behandling i eget hjem via telemedicin og bedre adgang til egen journal skal opprioriteres. Regeringen ønsker hermed, at patienter og pårørende inddrages mere i deres forløb i sundhedsvæsnet, og at patienterne oplever en bedre kommunikation med sundhedspersonalet. Patienter og pårørende skal i højere grad deltage i beslutninger om behandlingen, og patienternes ressourcer og viden om egen sygdom skal inddrages bedre (Altinget 2015; Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2015). Men nærlæses udspillet, spares der næsten en tredjedel af beløbet, når man ser, hvordan regeringen har fordelt de afsatte penge. Nogle af de områder, regeringen gerne vil anvende flere penge på, er de ældre medicinske patienter og en skærpet udrednings- og behandlingsgaranti (Finansministeriet 2015; Altinget 2015). Finanslovsaftalen rummer således nogle nye initiativer på De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse

27

området, fx hurtigere udredning og behandling. Ud over penge til større kapacitet på sygehusene sikres patienterne ret til at vælge udredning på et privat behandlingssted, hvis udredningsfristen på 30 dage ikke kan overholdes. I den seneste finanslovsaftale mellem regeringen, DF, LA og K for 2017-2020 fra november 2016, ses den patientinddragende vision på forskellige måder – helt konkret nævnes patientinddragelse som en indsats i den nye kræftplan IV, der sammen med kræftbehandling skal styrkes ved tilførsel af flere midler. Derudover er der på ældreområdet fokus på at understøtte ældres selvbestemmelse og livskvalitet, hvor der afsættes ca. 1,5 milliarder i perioden 2017-2020 til at indføre en klippekortsordning for plejehjemsbeboere, som kan bruges til ekstrahjælp til aktiviteter, der ligger uden for de eksisterende plejeindsatser, fx. butiksture, restaurantbesøg eller familievisitter (Sundheds- og ældreministeriet 2016b). Dette tiltag understøtter dermed, at ældre borgere i højere grad får indflydelse på at tilrettelægge den hjælp og pleje de modtager, så den passer til deres behov og ønsker.

Den politiske dagsorden omkring patientinddragelse er, som det fremgår af ovenstående, således bredt forankret blandt mange forskellige politiske aktører og organisationer, omend patientinddragelsen er økonomisk forskelligt prioriteret. Patientinddragelse går på tværs af forskellige regeringer, og både de røde og blå partier kan støtte op om den patientinddragende vision. Men, som det også fremgår ved sammenligningen af den nuværende og den forrige regerings sundhedsudspil, kommer visionen til udtryk på forskellige måder og med forskellige argumenter. I det nuværende udspil vægtes bl.a. patientens ret til at vælge mellem markedets offentlige og private sundhedsudbydere, hvilket kan forstås som en inddragende vision, idet sundhedssystemet indretter sig efter brugernes præferencer. I den tidligere S-R-SF regerings udspil handlede patientinddragelse mere om at sikre patienter og pårørende indflydelse på beslutninger i eget forløb herunder udredning, behandling og egenomsorg. Begge regeringer lægger således vægt på patientens indflydelse, men på forskellige områder. Og patientinddragelse er da heller ikke en helt ny vision, men kan identificeres – omend under nogle andre betegnelser – længere tilbage i de forskellige sundhedspolitiske udspil.

28

Kapitel 1

Historisk tilbageblik på patientinddragelse i dansk politik Som det fremgår af en diskursanalyse af patientens rolle i den danske sundhedspolitik (Pedersen 2010), begynder en ny patientrolle allerede i slutningen af 1970’erne at blive beskrevet i dansk sundhedspolitik. Den nye patientrolle adskiller sig fra den traditionelle passive patientrolle, som er underlagt de sundhedsprofessionelles, især lægens, autoritet. Den nye patientrolle, som indebærer en mere aktiv deltagelse og ansvarlighed, voksede bl.a. ud af det generelle autoritetsoprør, som startede i slutningen af 1960’erne. Derudover igangsætter offentlige udgiftsstigninger en mere langsigtet økonomisk planlægning og styring på sundhedsområdet (Pedersen 2010, side 29). Den aktive patientrolle hænger også i høj grad sammen med en øget viden hos patienten. I slutningen af 1970’erne kommer der fokus på forebyggelse og det ansvar, borgere selv har for deres sundhedstilstand. Forebyggende information og kampagner bliver en strategi til at sikre, at patienterne kan tage ansvar for egen sundhed og ikke belaster det offentlige sundhedssystem unødigt (Pedersen 2010, side 31). I 1980’erne beskrives patienterne i højere grad som aktive, velinformerede og kritiske forbrugere, der bør have mulighed for at forme sundhedssystemet ved aktivt at deltage i den offentlige debat. Det økonomiske rationale, der ligger bag ved den mere aktive patientrolle, får selskab af et andet rationale, der handler om patientens selvhjulpenhed eller uafhængighed af systemet.

Den aktive patientrolle fremstår således ikke kun som et gode for sundhedssystemets økonomi, men fremstår nu også som et gode for patienten selv, hvis uafhængighed og selvhjulpenhed er en implicit værdi i den sundhedspolitiske diskurs (Pedersen 2010, side 33-35).

I 1990’erne, hvor der kommer fokus på kvalitetsudvikling i sundhedsvæsnet, bliver brugervurderinger og patienttilfredshedsundersøgelser vigtige metoder til at måle og vurdere kvaliteten i sundhedssystemets ydelser. Patienter får således en ny rolle som kritiske forbrugere, hvis vurderinger og valg i højere grad er med til at præge organiseringen af sundhedssystemet (Pedersen 2010, side 38).

I starten af 2000 fremgår det af den nationale strategi for kvalitetsudvikling, at der skal etableres bedre muligheder og rammer for patienternes og de pårørendes aktive medvirken og indflydelse De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse

29

på kvalitetsarbejdet. Der står videre, at indflydelsen skal ske på alle niveauer, dvs. at brugerperspektivet skal tydeliggøres både i forhold til det enkelte individuelle patientforløb, i arbejdet med tilrettelæggelsen af pleje- og behandlingsforløb for grupper af patienter og i forhold til den mere generelle planlægning af sundhedsvæsnet (Sundhedsstyrelsen 2002).

Der er således gennem årene fremlagt forskellige sundhedspolitiske initiativer, der understøtter, at patienten inddrages i egen pleje og behandling. Ingen af initiativerne giver imidlertid en klarhed over betydningen af begrebet inddragelse og dermed handlingsanvisninger for de sundhedsprofessionelle. Det faktum, at der anvendes flere forskellige begreber (patient,- borger,- bruger,- inddragelse og -involvering), gør det vanskeligt at få klarhed over, om der er tale om den samme betydning, eller om der er væsensforskelle.

Der synes dog at tegne sig et billede af, at inddragelse af patienten i et sundhedspolitisk perspektiv, primært karakteriseres som “noget”, der bevilliges patienten på systemets og de fagprofessionelles præmisser, og man kan stille det kritiske spørgsmål, om patientens opfattelse og forståelse af egen sundheds- og sygdomssituation reelt medtænkes. Den overordnede målsætning med inddragelse af patienterne i et sundhedspolitisk perspektiv, kan derved komme til at fremstå som en sikring af gennemførelsen af en kvalitetsudviklingsstrategi, men uden at det egentligt kommer til at tilgodese patienternes behov (Færch 2008).

Begrebsafklaring- hvem og hvad handler patientinddragelse om?

Men hvad betyder bruger-, borger- eller patientinddragelse?

Selvom begrebet står højt på regeringens, regioners og kommuners kvalitetsdagsorden, mangler der stadig en entydig forståelse og definition af begrebet. Det er i mange tilfælde nærmest et misbrugt ord, der kan betyde alt og ingenting. Der er således et stort behov for at definere, hvad der menes med patient-/ borger-/brugerinddragelse, og hvad formålet med patientinddragelse er, for at der kan arbejdes bevidst med det.

30

Kapitel 1

Først og fremmest er der forskel på, hvilken betegnelse der anvendes om de personer, som den patientinddragende ambition omfatter. Patientbetegnelsen er som regel forbundet med behandling i hospitalsregi og hos den alment praktiserende læge. “Brugere” anvendes ofte som en samlebetegnelse for de personer, der modtager behandling, og de personer, der er relateret til den person, der modtager behandling, “de pårørende”. I andre sammenhænge differentieres der mellem “pårørende” og “patienter” eller “borgere” afhængigt af, i hvilken kontekst behandlingen foregår. I hjemmeplejen behandles og plejes “borgere”, fordi man ikke ønsker at “patientliggøre” personer, som modtager behandling og pleje i eget hjem. I psykiatrien anvendes både borger- og brugerbegrebet eller personer med psykisk sygdom/lidelser. De forskellige betegnelser er altså knyttet til forskellige kliniske kontekster og til de sektorer, sundhedsvæsnet er opdelt i.

I dette kapitel anvendes alle begreberne, men særligt patientbegrebet, selvom dette kritiseres for at fastholde den syge person i en passiv modtagerrolle, hvilket strider imod visionen om aktive brugere i sundhedsvæsnet, som bogen netop har fokus på. Når patientbetegnelsen alligevel anvendes, er det netop for at understrege, at der er tale om personer med en sundhedsudfordring (aktuel eller potentiel), som sundhedsvæsnets professionelle kan bidrage til at afhjælpe, løse eller håndtere.

Ud over de mange forskellige begreber for patientinddragelsens aktører, så anvendes der også forskellige begreber for den fremherskende vision om aktive brugere i sundhedsvæsnet: inddragelse/ involvering/ deltagelse/ partnerskab. Ofte anvendes betegnelserne ureflekteret og i flæng, men der fremføres også forskellige argumenter for begreberne hver især.

Videncenter for brugerinddragelse – ViBIS skelner også mellem individuel og organisatorisk brugerinddragelse i deres definition.

Den individuelle inddragelse handler om patienters (og pårørendes) inddragelse og indflydelse på eget forløb. Den organisatoriske brugerinddragelse, også kaldet repræsentativ inddragelse, indebærer, at patienter og pårørende indgår i beslutningsprocesser omkring sundhedsvæsnets organisering, udvikling og evaluering. I rapporten “KRITERIER for INDDRAGELSE” har man forsøgt at definere De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse

31

begrebet inddragelse i en individuel og organisatorisk kontekst samt i forhold til pårørende (ViBIS 2017).

Brugerinddragelse: ViBIS anvender brugerbetegnelsen for, at pårørende også inkluderes i den inddragende ambition. Brugerinddragelse defineres ud fra tre kriterier, som skal være opfyldte for at tale om brugerinddragelse (figur 1.1) Patientinvolvering: I en artikel i Sygeplejersken udtaler leder og ansatte ved Forskningsenheden for Patientinvolvering på Aarhus Universitet sig om deres valg af betegnelse: “involvering, er valgt, fordi vi gerne vil fremhæve patienternes aktive medvirken. Grammatisk og betydningsmæssigt er der nemlig forskel på verberne “at involvere” og “at inddrage”. Det første kan bruges aktivt (patienten involverer sig), mens det sidste alene kan bruges passivt (patienten bliver inddraget).” (Lomborg et al. 2015).

Patientdeltagelse: I et debatindlæg i Dagens Medicin argumenterer seniorforsker i Ældre Sagen Mirjana Saaby for at anvende den engelske betegnelse “patient participation”: “… lad os kalde det “patientdeltagelse” – det er mere aktivt og ligeværdigt. Sprogligt udtrykker patientinddragelse nemlig, at nogen, her den professionelle, er den, der drager patienten ind som et passivt objekt. Rigtigt mange patienter og pårørende vil gerne deltage …” (Saaby 2013).

Partnerskab: I Region Sjællands vision “Patienter, pårørende og sundhedsvæsen et stærkt udviklende partnerskab” (2015) anvendes begrebet “partnerskab”. Det er en vision for et ligeværdigt samarbejde mellem patienter, pårørende og sundhedssystem, som skal udgøre en fælles drivkraft, der skal udvikle sundhedsvæsnet. Samarbejdet baseres på respekt, værdighed, nærhed, fleksibilitet, tilgængelighed og kvalitet (Region Sjælland 2015). Det, der adskiller begrebet fra de andre definitioner, er, at den inddragende ambition ikke kun er rettet mod den enkeltes behandling, men også har et mere overordnet, organisatorisk sigte, og at brugere og professionelle er fælles om sundhedsvæsnets udvikling.

Med udgangspunkt i figur 1.1, beskriver ViBIS patientinddragelse som patientens indflydelse på beslutninger om og planlægning af eget individuelt pleje- og behandlingsforløb. Patientinddragelse indeholder, ifølge ViBIS, helt overordnet tre hovedelementer, 32

Kapitel 1

Individuel inddragelse

RAMMER Den sundhedsprofessionelle forbedrer brugerens vilkår for og ressourcer til at være inddraget

PROCES Den sundhedsprofessionelle er systematisk i dialog med brugeren om dennes viden, præferencer og ressourcer

ANVENDELSE Den sundhedsprofessionelle respekterer og omsætter brugerens viden, præferencer og ressourcer

Figur 1.1 Kriterier for individuel inddragelse (ViBIS 2017).

der tilsammen beskriver idealet for en inddragelse af den enkelte patient.

Inddragelse handler her om, at de sundhedsprofessionelle giver information, der er tilpasset den enkelte patient. Det gør de med henblik på at forbedre patientens vilkår for og ressourcer til at træffe beslutninger og til at håndtere eget sygdomsforløb. Desuden gør de det med henblik på at styrke patientens mulighed for at indgå aktivt i beslutninger om samt planlægning og gennemførelse af behandling og pleje.

Ifølge figur 1.1 skal de sundhedsprofessionelle igennem hele behandlingsforløbet være i systematisk dialog med patienten om dennes individuelle viden, præferencer og ressourcer i relation til håndtering af sygdomsforløbet. Desuden skal denne dialog omhandle beslutninger om samt planlægning og gennemførelse af behandlingen. Igennem dialogen skal der være en gensidig respekt De politiske og faglige intentioner med patientinddragelse

33

ift. viden, præferencer og ressourcer, og de sundhedsprofessionelle skal kontinuerligt og systematisk stille deres viden til rådighed for patientens beslutninger samt planlægning og gennemførelse af behandlingen. I ViBIS udlægning af modellen er patienters beslutninger om planlægning af behandling og pleje helt centralt. “Fælles beslutningstagen” er da også en af de metoder, som er vokset frem, og hvis effekt er velunderbygget (kapitel 2). Men der er mange måder at arbejde med patientinddragelse på, og ud over de mere metodiske tilgange til at sikre patientinddragelse, afspejler patientinddragelse også en mere værdiorienteret tilgang, der handler om mellemmenneskelige relationer, og om at se og imødekomme den individuelle person i pleje- og behandlingsforløbet (kapitel 9, 10 og 11).

Velvidende, at mange patienter i forvejen involverer sig og ikke nødvendigvis behøver sundhedsprofessionelles inddragende invitation, så indikerer flere undersøgelser, at samarbejdet mellem patient, pårørende og de sundhedsprofessionelle kan kvalificeres.

Involveringsbegrebet tildeler ikke en aktør initiativet på forhånd, og derfor lægges der op til et fælles ansvar. Det er imidlertid ikke alle patienter, der formår eller ønsker at påtage sig ansvaret for involvering. For nogle patienter kan det være nødvendigt, at den professionelle tager ansvar for aktivt at inddrage patienten, hvis ikke patienten selv involverer sig.

Begrundelser for patientinddragelse: Etiske, kliniske og økonomiske argumenter Men hvorfor tales der i det hele taget så meget om inddragelse, og hvordan kan det være, at den patientinddragende vision holder ved og formår at knytte an til så mange aktører? Som den ovenstående historiske gennemgang viser, er patientinddragelse et tema, der går på tværs af politisk orientering, og som formår at samle mange forskellige aktører.

Den patientinddragende vision består, fordi der er mange gode argumenter for, hvorfor sundhedsvæsnets brugere skal inddrages.

34

Kapitel 1

Dette er imidlertid også en fare ved visionen, idet det bliver uklart, hvilket formål patientinddragelse er rettet mod. Patientinddragelse henter nemlig argumenter, der udspringer af såvel etiske, som kliniske og økonomiske rationaler.

Det etiske argument Helt overordnet anvendes patientinddragelse som en etisk orienteret praksis, der handler om at sikre patienters autonomi og om at sikre, at deres præferencer og ønsker bliver hørt og respekteret i den pleje og behandling, de modtager. Denne etiske diskussion står på skuldrene af de kritiske røster, som allerede i 1960’erne gjorde oprør mod den medicinske autoritet og det paternalistiske sundhedssystem. Den etiske orientering knytter an til det generelle etiske grundlag for sundhedsprofessionelles arbejde.

Inden for sygepleje fremgår det således i de sygeplejeetiske retningslinjer, at der til de sygeplejeetiske grundværdier ansvar, omsorg og velvære knyttes en række principper for udøvelsen af god etisk praksis (DSR 2014b). Samme, eller lignende etiske kodeks, er indlejret i alle sundhedsprofessionelles grundværdier, herunder respekt for selvbestemmelse. Respekt for selvbestemmelse dækker over, at den enkelte patient, såfremt det er muligt, bevarer magten over egen tilværelse og retten til at træffe egne valg. Hensynet til integritet er også et af principperne for udøvelsen af god etisk praksis og indebærer, at den enkelte patients værdier, personlighed, væren, ønsker og mål i livet respekteres. Udøvelse af god etisk praksis betyder altså, at den sundhedsprofessionelle, med respekt for patientens autonomi, skal respektere patientens valg og sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg, samt beskytter patienter, der ikke er i stand til at varetage selvbestemmelse.

Det kliniske argument Men patientinddragelse er ikke bare et etisk anliggende, der vedrører den enkeltes ret til selvbestemmelse. Patientinddragelse knyttes også sammen med det kliniske rationale, og forskning dokumenteDe politiske og faglige intentioner med patientinddragelse

35

rer, at patientinddragelse har en positiv virkning på behandlingens udfald såvel som på patienttilfredshed. Et af de meget vægtige argumenter for at inddrage patienter er, at undersøgelser viser, at der er forskel på de valg, som træffes af patienter, der er velinformerede, og af dem, som ikke er velinformerede (O’Connor et al. 2007; Wennberg 2010; Stacey et al. 2014). Bl.a. udviser bedre informerede patienter større compliance, større tilfredshed med behandlingen og bedre behandlingsresultater. Patienter, som har en opfattelse af at have begivenhederne under egen kontrol, responderer bedre på behandling. Derudover er god læge-patientkommunikation associeret med forbedrede behandlingsresultater. Patientinddragelse anskues derfor som en væsentlig faktor i arbejdet med at højne kvaliteten i sundhedsvæsnet. Derfor er det også et indsatsområde i Den Nationale Strategi for Kvalitetsudvikling i sundhedsvæsnet at fremme patientperspektivet i kvalitetsarbejdet. Det forsøger man at gøre ved at etablere bedre betingelser for patienters og pårørendes aktive medvirken og indflydelse (CFK 2015).

Det økonomiske argument Endelig er der økonomiske argumenter for patientinddragelse, idet øget patientinddragelse gør det muligt at overdrage visse behandlings- og plejeopgaver til patienterne og dermed understøtte patientens egenomsorg. Dette medfører bl.a. færre genindlæggelser og udskydelse af behandling til fordel for forebyggelse (kapitel 7).

I det økonomiske rationale er der også et etisk anliggende, der handler om ikke at bruge det offentlige sundhedssystems budget unødigt, men at alle borgere, både patienter og pårørende, bidrager i det omfang, de kan.

Når patientinddragelse derfor proklameres som vejen frem, er det vigtigt at have for øje, hvilket formål der er med inddragelsen.

I nogle tilfælde kan de forskellige formål understøtte hinanden, fx når større patienttilfredshed går hånd i hånd med besparelser. Men der er også tilfælde, hvor de forskellige formål for patientinddragelse ikke understøtter hinanden (Holm-Petersen og Navne 2015).

Fx kan patienter realisere deres ret til selvbestemmelse på en måde, som bliver en økonomisk belastning for sundhedsbudgettet ved at 36

Kapitel 1