Cannabinoide bei kindlicher Epilepsie

Im Interview mit Prof.Dr.Med. Gerhard Kurlemann, Leiter der Kinderneurologie der UKM Münster

von Robert Brungert

Cannabis kommt bei der Behandlung von Krankheiten immer öfter zum Einsatz: Auch bei Kindern steht die Frage im Raum, ob Cannabinoide helfen und deren Leiden lindern können. Prof. Dr. Med. Gerhard Kurlemann hat sich mit diesem Thema auseinandergesetzt und behandelt mittlerweile mehrere Kinder, die an Epilepsie leiden, mit Cannabinoiden.

In den Vorbereitungen musste ich trotz Kontakten zu Epilepsiepatienten feststellen, dass ich nur wenig über die Erkrankung weiß. Bis zu 1% der Menschen leidet im Leben für eine gewisse Zeit oder chronisch an einer Epilepsie. In wie vielen Fällen bildet sich die Epilepsie zurück, in wie vielen Fällen ist sie schwerwiegend?

Es ist richtig, dass ca. 1% der Menschen an Epilepsie leiden. 5% der Menschen bekommen einen epileptischen Anfall in ihrem Leben. Das kann z.B. bei Fieber passieren. Von einer Epilepsie sprechen wir erst dann, wenn ohne Auslöser wiederholt epileptische Anfälle auftreten. Epilepsie kann bereits im Mutterleib mit Anfällen auftreten. Die Patienten werden ab 18 bis 20 Jahren in die Erwachsenen-Epilepsie überführt und weiter behandelt. Grundsätzlich ist es so, dass ca. 70% der Epilepsiefälle Minderjähriger zufriedenstellend behandelt werden können.

Etwa 30% sind therapieschwierig bis -resistent. Therapieresistent bedeutet, dass die Behandlung mit Medikamenten und der Vagusnervstimulation nicht greift. Einem Teil dieser Patienten können wir durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff helfen, anfallsfrei zu werden. Ziel ist es immer, dass unsere Kinder so wenig Anfälle wie möglich haben oder besser noch anfallsfrei sind. 40 bis 50% der Epilepsien beginnen im Kindesalter. Epilepsie an sich gehört zu den häufigsten chronischen Erkrankungen des Nervensystems. Es ist so, dass die Epilepsie mit dem Verlust geistiger Fähigkeiten einhergehen kann. Wenn es genetische Ursachen sind, dann wissen wir bereits, dass die geistigen Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Obenauf kommt noch das Epilepsiesyndrom. Je mehr Anfälle das Kind hat und je länger diese dauern, um so schwieriger wird es mit der normalen geistigen Entwicklung. Das ist die große Sorge der Eltern.

Epilepsie kann durch Veranlagung, Sauerstoffmangel bei der Geburt oder Verletzungen ausgelöst werden. Wie hoch ist der Anteil der genetisch bedingten Erkrankungen?

Das ist eine gute Frage, das steigt von Monat zu Monat. Durch die hochauflösenden genetischen Untersuchungsmethoden lernen wir zurzeit rasant dazu. Ich kann also nicht sagen, dass es 25 oder 50% sind, eher weniger. Und Sie haben recht, jede andere Schädigung, die auf das Gehirn trifft, kann auch epileptische Anfälle auslösen, z.B. Sauerstoffmangel bei der Geburt, schwerer Verkehrsunfall, Hirnhautentzündung, Tumore oder angeborene Fehlbildung.

Es gibt erwachsene Epilepsiepatienten, die ein Rezept für Cannabis besitzen. Setzen Sie Cannabinoide bei Kindern ebenfalls nur als allerletzten Schritt ein? Oder gibt es Medikamente, die es zu umgehen gilt?

Also für mich persönlich und für die Kolleginnen und Kollegen in der Community der Fachärzte für Kinderepilepsie, die mit Cannabis arbeiten, ist Cannabis nicht ein Mittel der ersten, zweiten oder dritten Wahl. Wir setzen es erst dann ein, wenn die Standardtherapien versagt haben. In vielen Fällen wissen wir, wie die Standardtherapien wirken, wir kennen die Nebenwirkungen, auch die langfristigen Nebenwirkungen. Das wissen wir bei Cannabis alles nicht. Wir wissen nicht, wie sich Cannabis auf das kindliche, sich entwickelnde Gehirn mit Epilepsie überhaupt auswirkt. Wir wissen nichts über langfristige Nebenwirkungen.

THC und CBD, das sind zwei Wirkstoffe aus der Cannabispflanze. Bei Epilepsie kann reines THC Anfälle begünstigen, CBD unterbindet diese. Sie sagen, Sie geben auch THC an Kinder.

Grundsätzlich ist das so: Wenn ich mit Cannabis die Epilepsie behandle, dann müssen wir eine medizinisch reine Substanz geben. Da wird weder geraucht noch Kekse gegessen. Da wird medizinisch reines THC, sprich Dronabinol verabreicht. Und die Frage der Nebenwirkungen ist eine Frage der Dosis. Wenn Sie unkontrolliert rauchen, dann wissen Sie nicht, wie viel mg sie dabei aufnehmen. Wenn wir dosiert medizinisch reines THC verabreichen, dann wissen wir das. Wir wissen das auch bei CBD. Da wissen wir, wie viel mg enthält der Milliliter. Viele Erwachsene rufen hier an und sagen „es hilft ganz toll“ und keiner weiß, wie viel geraucht und aufgenommen wurde. Das kann man bei Kindern nicht so machen. Wenn man versucht, die Epilepsie mit Cannabis zu therapieren, muss man einfach wissen, was man da tut. Wenn wir eine reine Substanz geben, dann wissen wir das. Ich glaube, das ist der richtige Weg.

Sie haben schon gesagt, dass Sie 17 Kinder mit THC behandelt haben. Wie viele erhalten CBD?

Es sind 17 Kinder, die mit THC und zwei, die mit CBD behandelt werden. Wir haben aufgehört, mit THC zu therapieren und gehen aufgrund von drei neu vorgelegten Studien aus England über, unsere Patienten mit CBD zu therapieren. Einen Effekt kann ich noch nicht sagen. Es ist ja kein ad hoc Effekt, wo man sagt, Montag CBD genommen und Mittwochs anfallsfrei. Das muss erst langsam wirken und man muss die Dosis langsam einspielen.

Welche Erfolge haben sich denn bei den 17 Kindern, die mit THC behandelt wurden, eingestellt?

Keiner ist anfallsfrei geworden. Ein Mädchen war vorübergehend 8 Wochen anfallsfrei. Das war wie ein Wunder. 35 bis 38% profitieren davon, indem deutlich weniger Anfälle auftreten, sie wegen dem Status Epileptikus nicht mehr ins Krankenhaus müssen. Das heißt, die Lebensqualität ist gestiegen. Und bei einigen stark mehrfachbehinderten Kindern kann man sagen, dass ihre Lebensqualität so sprunghaft gestiegen ist, dass es im Nachhinein allein deswegen schon gerechtfertigt ist, sie mit THC zu behandeln.

Ich kenne auch Patienten mit Mehrfachdiagnose. Das wird bei Kindern ähnlich sein. Kompliziert eine Mehrfachdiagnose den Einsatz von Cannabinoiden bei Kindern?

Nein, in keiner Weise, ganz im Gegenteil. Wahrscheinlich ist ein Teil vom Effekt der Cannabistherapie auf einen synergistischen Effekt mit Standard(-anti)-epileptika zurückzuführen. Das wissen wir noch nicht, das vermuten wir nur.

Wie muss man sich die Behandlung mit Cannabinoiden bei Kindern vorstellen? Es werden ohnehin nur Fertigarzneimittel und keine Marihuanablüten verabreicht. Werden diese Kinder stationär beobachtet? Wird die Dosis nur langsam gesteigert oder direkt mit einem schnellen Test die Reaktion ermittelt?

Einen Schnelltest oder hier in der Ambulanz mal einen Joint rauchen, das gibt es nicht. Kinder, die wir behandeln, da wissen die Eltern genau, wie deren Epilepsie verläuft. Das sind die besten Beobachter. Wir klären über Nebenwirkungen auf und auch über das, was wir noch nicht wissen. Dann steigern wir die Dosis langsam, das geht alles ambulant. Es gibt einen klaren Eindosierungsplan. Wir sind im ständigen engen Kontakt, telefonisch, hier in der Sprechstunde oder elektronisch.

Ab welchem Alter würden Sie Cannabinoide bei schwerer Epilepsie einsetzen?

Wenn nachgewiesen ist, dass die Epilepsie auf die Standardmedikamente nicht reagiert, wenn sie nicht operabel ist, dann ist das altersunabhängig. Meine jüngste Patientin war dreieinhalb Jahre. Und wir müssen noch einmal eines klar sagen: Wir wissen nicht, was das langfristig macht.

Im Laufe Ihrer Tätigkeit kommen Hunderte Kinder zu Ihnen. Einige überleben ihre Erkrankung nicht. Wie viele Kinder versterben? Wie gehen Sie damit um, wenn Sie einen Patienten vielleicht schon ein oder zwei Jahre begleiten und jener verstirbt?

Das ist eine schwierige Gesamtsituation, die kann man nicht so pauschal beantworten. Das hängt davon ab, wie die Eltern dazu stehen, wie lange kennt man den Patienten, wie alt ist der Patient, welche Grunderkrankung hat dieser? Das ist ganz schwer zu sagen, ich weiß auch statistisch nicht, wie viele Kinder das sind.

Es gibt Epileptiker, die berichten, dass flackerndes Neonlicht und Monitore ihnen zu schaffen machen. Es ginge ihnen dann nicht nur während der Anfälle schlecht. Bei anderen scheint das nichts auszumachen. Hat jeder Fall auch seine eigenen Risikofaktoren und wie kann er diese erkennen?

Ja natürlich. Jeder Fall hat seine eigenen Risikofaktoren. Wenn man bei Flackerlicht einen epileptischen Anfall bekommt, dann leidet derjenige an einer genetisch bedingten Epilepsie, das wissen wir als Epileptologen. Wer fotosensibel ist, wer in der Diskothek, bei hochfrequenten Videospielen oder ähnlichem, Anfälle erleidet, hat ein individuelles Risiko einer Fotosensibilität und besitzt dann ein Risiko epileptische Anfälle zu bekommen. Dieser Auslöser muss gemieden werden. Das hört sich schwer an, ist aber die beste nebenwirkungsfreie Methode. Zum Alkohol: Alkohol darf jeder trinken, auch wenn er Medikamente nimmt. Er darf sich nur nicht betrinken, das ist die Krux.

Wir haben jetzt Alkohol und Cannabis angesprochen. Wie ist das mit anderen Substanzen wie z.B. Amphetamine oder Ecstasy.

Das ist Gift, reines Gift. Das ist kontraindiziert, da es Anfälle auslösen kann.

Haben Sie selber schon einmal Marihuana probiert? Sie sind ja auch mal jung gewesen.

So ist es. Ich habe das Mal während der Oberschulzeit probiert. Es hat bei mir nichts ausgelöst, seitdem habe ich das nie wieder geraucht.

Im Vergleich zu manch anderen Medikamenten oder schweren Anfällen ist Cannabis zumindest bei vielen erwachsenen Patienten gewiss die mildere Lösung. Cannabidiol löst als Wirkstoff nicht einmal einen Rausch aus und wirkt dem Suchtverlangen entgegen.