Vida 02 - 2018 by Harteraad

10e jaargang nummer 2 | september 2018 | Magazine voor mensen met hart- en vaataandoeningen

Joyce Schouten (38)

‘Mijn ICD beschouw ik inmiddels als vriendin'

Bekend met... Oud-weerman Peter Timofeeff

IN HET

HART

Dossier Richtlijnen bieden patiënt handvaten

Reportage Harteraaddag 2018 ‘Een vliegende start’

van twee kanten

‘Ineens had ik een tasje hartmedicijnen in mijn hand’ Jordy (34) kreeg last van zijn hart tijdens het hardlopen.

Wat waren je eerste klachten?

Maar het bleek toch ernstiger?

'Ik had nooit ergens last van. Ik was een fanatieke hardloper en dreef mijzelf vaak tot het uiterste. Rennen op het strand, door de bergen of door het bos… Niets was te gek. Ik had ooit een marathon gerend en dacht na over een trailrun of een triatlon. Met een griepje rende ik extra hard om alles eruit te zweten. De zondagen waren voor mij en mijn beste vriend Rolf. Een halve marathon rennen was eerder regel dan een uitzondering. Doordeweeks trainde ik alleen. Op een regenachtige dinsdag was ik bezig met een pittige intervaltraining. Ineens werd het zwart voor mijn ogen. Toen ik weer bijkwam, lag ik in een plas water. Op dat moment dacht ik nog: vast te weinig gegeten.'

'De tests in het ziekenhuis wezen serieuze hartritmestoornissen uit. Ineens stond ik buiten met een tasje medicijnen en één of andere spuit voor onder mijn tong. Dat kwam best hard aan. Ik ben mij altijd bewust geweest van de dood. Zelf verloor ik mijn vader die op jonge leeftijd een hartinfarct kreeg. Van de één op de andere dag was ik hem kwijt. De onwetendheid tijdens de onderzoeken vond ik heftig: wat is er met mij aan de hand? Wat als ik er straks ook ineens niet meer ben? Voor mijn gevoel sloeg mijn hart voortdurend over, op het werk of in bed. Dan lag ik ’s nachts de slagen weer te tellen. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose pathogene mutatie in het DMD-gen. Kort gezegd betekent dat

dat het verouderingsproces van mijn hart sneller gaat en mijn pompfunctie niet optimaal is.'

Je bent dertiger en hartpatiënt. Heeft dat je leven veranderd? 'Ik vind het lastig om mijn angsten onder controle te houden. Vorige week was ik op vakantie in Spanje. Dan loop ik in een drukke, hete stad en voel ik mijn hart ineens overslaan. Tegelijkertijd slaat mijn hoofd op hol: er zal hier toch niets gebeuren? Straks sta ik met mijn gezin in een Spaans ziekenhuis. Ik weet dat het waanideeën zijn. Ik word goed onder controle gehouden en heb afgestelde medicatie. Verder leid ik een normaal leven. Hardlopen is mij afgeraden. In plaats daarvan kies ik nu voor fietsen, schaatsen en skeeleren.

Maar ik mag van geluk spreken dat ik altijd zo hard heb getraind. Anders was mijn hartaandoening nooit ontdekt.'

Op blz 31 lees je het verhaal van beste vriend en voormalig hardloopmaatje Rolf

inhoud

Van twee kanten

Van & voor leden

Persoonlijk

Lekker

Jordy: ‘Ineens had ik een tasje hartmedicijnen in mijn hand’

Het laatste nieuws van Harteraad

Joyce: ‘Mijn ICD beschouw ik inmiddels als vriendin’

Gezond én lekker: Vrolijke maaltijdsalade

24 Gezond nieuws

25 Column 28 Agenda & service

IN HET HART 30 Prijspuzzel RICHTING GEVEN AAN GOEDE ZORG

26 Peter Timofeeff

‘Niet de patiënt, maar de partner krijgt de grootste klap’

18 District Noord 19 District Midden 20 District Zuid

‘dezelfde aandoening hebben en ervaringen delen!’

Mijn specialisme Eric Janson (56)

bekend met...

In de regio

31 Van twee kanten

'Je hebt niet te maken met getallen, maar met mensen'

Reportage Harteraaddag 2018 ‘Een vliegende start’ ‘Ervaringen delen is de drijvende kracht achter Harteraad’

9 5 vragen over...

hartritmestoornissen

van & voor leden

Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt. Soms heel tastbaar wanneer we mensen bij elkaar brengen, zoals op de Harteraaddag of bij een Hart&Vaatcafé. Of door het geven van informatie aan zwangere moeders die bij hun 20-wekenecho het schokkende bericht hebben gekregen dat hun kindje waarschijnlijk een aangeboren hartaandoening heeft. Of wanneer we met de minister praten over de gevolgen van het onnodig wisselen van medicijnen, zoals we eerder dit jaar deden. Een belangrijk deel van ons werk is minder grijpbaar. Daarbij kun je denken aan lobby-activiteiten of het bijdragen aan consultkaarten, kwaliteitscriteria, keuze-instrumenten of richtlijnen. In deze Vida lees je over richtlijnen. Richtlijnen bieden een houvast aan zorgverleners en zorgen er voor dat een bepaalde standaard wordt gehanteerd. Harteraad vindt het belangrijk dat het patiëntenperspectief wordt meegenomen in de ontwikkeling van een richtlijn. Het is daarom goed dat de opstellers ons weten te vinden. Maar wat is dat perspectief? Om ons werk voor jou en de 1,4 miljoen mensen met een hart- en vaataandoening in ons land te kunnen doen, is het nodig te weten wat voor jou belangrijk is. Er zijn verschillende manieren om jouw ervaringen en wensen met ons te delen: Begin dit jaar reageerden ruim 800 mensen op ons verzoek om aan te geven wat ze belangrijk vinden in

hun leven en zorg en wat ze van Harteraad nodig hebben. Op de website staan meer dan 75 uiteenlopende ervaringsverhalen. Circa 2.500 mensen hebben zich aangemeld voor het Hart&Vaatpanel en denken mee door af en toe een vragenlijst in te vullen. Je helpt enorm door je ervaring, behoefte of zorg over het leven met een hart- en vaataandoening met ons te delen. Want alleen daarmee kunnen we doen wat we moeten doen: verbinden, versterken en vertegenwoordigen. Dus doneer je ervaring op www.harteraad.nl/deelje-verhaal. Natuurlijk krijg je er van ons veel voor terug; lees hiernaast hoe we jou regelmatig op de hoogte kunnen houden met informatie die voor jou belangrijk is.

Anke Vervoord directeur Harteraad

Welke informatie wil jij van ons ontvangen? Of je nu vrijwilliger, lid, donateur, zorgverlener of belangstellende bent, wij betrekken je graag bij Harteraad. Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigd mensen met een hart- en vaataandoening. Om jou optimaal van informatie en diensten te kunnen voorzien, hebben we op onze site een exclusieve omgeving aangemaakt ‘Mijn Harteraad’. Hierin ben je zelf de eigenaar over je persoonlijke gegevens. Want je kunt je gegevens niet alleen inzien, maar ook aanvullen en zo nodig wijzigen. Ook kun je hier jouw informatievoorkeuren aangeven. Het enige wat je moet doen is jouw emailadres aan ons doorgeven. Dat kan door je onderaan in de blauwe balk op harteraad.nl aan te melden voor de nieuwsbrief. Heb je je mailadres al gegeven? Dan heb je de link zeker al van ons ontvangen en kan je je account op Mijn Harteraad activeren. Heb je vragen? Neem dan contact op met het secretariaat van Harteraad via: tel. 088-11 11 600 of email info@harteraad.nl

van & voor leden

GOEDE

RAAD voor

HARTERAAD UITKOMSTEN ONDERZOEK

‘Help Harteraad verbeteren’ De vragenlijst ‘Help Harteraad verbeteren’ is door ruim 800 leden van het Hart&Vaatpanel ingevuld. Met deze vragenlijst willen wij erachter komen wat we juist wel of niet voor jou moeten doen. We vroegen bijvoorbeeld van welke producten en diensten mensen gebruikmaken en hoe tevreden zij daarover zijn. Bovendien zijn we nieuwsgierig naar dingen die we anders of beter kunnen doen. De uitkomsten gaan wij gebruiken bij het verbeteren van ons werk. Lees de samenvatting van de belangrijkste resultaten op www.harteraad.nl/nieuws/uitkomsten-patientenmonitor. Op deze pagina kun je je ook aanmelden voor het Hart&Vaatpanel.

Landelijke dagen, ook voor jou!

Door een hart- en vaataandoening wordt je wereld en die van je naaste omgeving behoorlijk op de kop gezet. Door alle emoties, ervaringen en vragen die zo'n aandoening oproepen, heb je mogelijk behoefte aan lotgenotencontact. Harteraad heeft diagnosegroepen waar je vragen kunt stellen over je aandoening, en ervaring en kennis kan delen of (h)erkenning vinden. De diagnosegroepen hebben besloten Facebookgroepen waar je je aan kunt melden. Ook organiseren de diagnosegroepen bijeenkomsten en landelijke dagen waar jij van harte welkom bent.

SEPT

Landelijke dag Atriumfibrilleren

Bijeenkomst Rendu Osler Weber (ROW) en stress

OKT

Meer informatie over de programma’s en het aanmeldformulier vind je op www.harteraad.nl Er zijn nog veel meer bijeenkomsten waar je actuele informatie over

NOV

Lotgenotencontactmiddag Trombose

‘Ikzelf maak er geen gebruik van, maar wat Harteraad doet is voor veel mensen belangrijk. Ga zo door!’

‘Ga door op de ingeslagen weg. Het helpt hartpatiënten’

‘Besteed aandacht aan preventie’

‘Als je denkt dat je belangrijk bent, laat het dan aan iedereen weten!’

‘Geef meer aandacht aan het vrouwenhart’

‘Geef meer ruchtbaarheid aan Harteraad’

Landelijke Vaatdag

NOV

je aandoening krijgt en waar je ervaringen uit kunt wisselen. Kijk op www.harteraad.nl voor het complete overzicht.

‘Richt je meer op jonge hartpatiënten’ ‘Maak bekend waar je mee kan doen aan onderzoek voor betere zorg’

Peter Timofeeff kreeg een hersenbloeding

‘Niet de patiënt, maar de partner krijgt de grootste klap’

bekend met...

Peter vertikt het om achter de geraniums te zitten. Sinds zijn hersenbloeding in 2014 loopt hij elke dag 4 tot 8 kilometer. ‘Ik houd een stappenteller bij. Ik ben inmiddels van Zeist naar Moskou gelopen en terug. Ik heb er wel 3.5 jaar over gedaan, maar dat hindert niet.’ ‘Het klinkt misschien cliché, maar het is belangrijk om te kijken naar wat je wel kunt in plaats van wat je niet kunt. Golfen vind ik nog steeds leuk, al ben ik minder goed dan vroeger. Dan sla ik maar wat minder ver. Als ik überhaupt de bal raak.’ ‘Na mijn hersenbloeding gaat alles alleen een stukje minder soepel dan voorheen. Maar dat is ook niet zo gek als je je bedenkt dat ik aan de linkerkant volledig verlamd was. Ik heb alles opnieuw moeten leren. Lopen, eten, slikken; soms kauwde ik mijn hele wang kapot tijdens het eten. Ik kon mijn geluk niet op toen ik mezelf weer schoon kon houden. Het is heel onwerkelijk als je ineens dat stukje zelfstandigheid weer terug krijgt, terwijl je daar eerst nooit over nadacht.’

‘Dit was het dan’ Peter voelde de hersenbloeding totaal niet aankomen. ‘Het was een hele normale ochtend. Ik besloot lekker in bed te blijven liggen, omdat het die avond daarvoor laat was geworden. Volgde een beetje golf op tv en had mijn iPadje in de buurt. Helemaal relaxed. Op een gegeven moment kreeg ik dorst. De kraan heb ik nooit gehaald. Ineens was ik volledig verlamd. Mijn vrouw zat al in de tuin. Gelukkig hoorde ze mij roepen. Mijn eerste gedachte was: dit was het dan. Maar ik was niet in paniek, alles ging totaal langs me heen. Ik was letterlijk én figuurlijk verlamd. Mijn vrouw belde 112. Vanaf dat moment ben ik

vijf weken kwijt.’ Het eerste wat Peter zich herinnert is de logopediste met een blauw boekje. ‘Ik zag allerlei verhaaltjes staan die andere behandelaars over mij hadden geschreven. Heel onwerkelijk. Ze zei: “Anders moet je je tweets eens teruglezen.” Peter was met stomheid geslagen. Hij herinnerde zich niks van de tweets die hij de afgelopen vijf weken had geplaatst. ‘Het bleek dat ik inderdaad elke dag iets had geschreven tijdens mijn verblijf in het revalidatiecentrum. De teksten stonden vol taalfouten, dat was eigenlijk niks voor mij.’

Een halflege accu In het revalidatiecentrum kan Peter zijn eigen situatie goed relativeren. ‘Ik zou toch al met pensioen gaan. Helaas ben ik daar ook veel jonge mensen tegengekomen. Een veertiger met een eigen autobedrijf, hij was volledig verlamd. Dan ben je pas ver van huis.’ Ondanks het feit dat Peter weer leert lopen, kan hij niet ontkennen dat zijn eigen leven ook is veranderd. Zijn mobiliteit aan de linkerkant is niet optimaal. ‘De mensen in het dorp weten wat er met mij is gebeurd, dat vind ik helemaal niet erg. Soms stond ik bij de Albert Heijn in de rij en begon ik spontaan te huilen. Vooral in het begin was dat heel erg. Daar kan ik niks aan doen, er is toch iets veranderd in je hersens. Maar ik schaam mij nergens voor.’

Hersenbloeding Een hersenbloeding ontstaat door een scheurtje in een bloedvat. Een beroerte door een hersenbloeding komt veel minder vaak voor dan een herseninfarct. Bij een hersenbloeding stroomt er bloed uit een gescheurd bloedvat in of rond de hersenen. Het

bloed hoopt zich op en duwt het hersenweefsel weg. Hierdoor raakt het hersenweefsel beschadigd. Meer informatie en wat Harteraad voor jou kan doen, vind je op www.harteraad.nl/hersenbloeding

bekend met...

Zijn energie moet hij nu beter verdelen. ‘Mijn dag begint nu vaak met een halflege accu. Ik ben sneller moe en kan mij minder goed concentreren dan vroeger. Op een drukke dag probeer ik ’s middags even te liggen. Ik zit nog steeds in de gemeenteraad en ben vorige week gewoon in twee dagen naar Wenen gereden. Dan merk ik het wel dat ik even niet heb gelegen, maar ik red mij prima.’

Praten en accepteren ‘Toch is het niet de patiënt, maar de partner die de grootste klap krijgt’, stelt Peter. ‘Voor mijn vrouw waren al die onderzoeken heel heftig. Gaat hij het overleven? Wordt hij weer de oude? Ik zeg altijd: ik ben niet veranderd, de rest van de wereld is veranderd. Maar dat is natuurlijk niet zo. Ik heb een korter lontje dan voorheen. Eerlijk gezegd was ik al niet heel geduldig. Ik weet dat ik niet altijd even redelijk ben, dan merk ik toch weer dat er iets in mijn hersens is veranderd. Vooral voor je omgeving is dat lastig. Mijn tip voor anderen: praten. Wij hebben bij een psycholoog gelopen. Accepteer hulp en denk niet dat je het allemaal alleen kan. En maak tijd voor elkaar. Laatst waren wij lekker in Scheveningen en hebben wij heerlijk over de boulevard gelopen, dat zijn de momenten waar het om gaat.’

Peter Timofeeff Geboren 29 maart 1950

Woonplaats Zeist

Bekend van Voormalig Nederlands meteoroloog, tv-persoonlijkheid en politicus. Hij is gemeenteraadslid van de partij SEYST.nu in de gemeente Zeist.

Gezin Getrouwd met Elisabeth, vader van drie dochters: Estelle, Inge en Sylvia. En grootvader van drie kleindochters: Pien, Emmy en Sofie.

5 vragen over...

hartritmestoornissen Bij elke hartslag trekt het hart zich samen door een elektrische prikkel. Bij een normaal hartritme gaat dit in een regelmatig tempo. Bij een hartritmestoornis is er iets mis met de elektrische prikkels. Wat is een hartritmestoornis, wat kun je aan boezemfibrilleren doen, wat betekent het als je een pacemaker krijgt? En waar kun je terecht voor meer informatie? Wat zijn hartritmestoornissen eigenlijk? 1

Bij een hartritmestoornis klopt je hart te snel, te langzaam en/of onregelmatig. Er zijn heel veel verschillende soorten hartritmestoornissen. Sommige zijn onschuldig en andere zijn gevaarlijk. Een hartritmestoornis die heel veel voorkomt, is boezemfibrilleren. Driekwart van de patiĂŤnten met boezemfibrilleren is ouder dan 65 jaar.

Boezemfibrilleren komt vaak voor. Wat is de beste behandeling? 2

Boezemfibrilleren kan op verschillende manieren behandeld worden. Wat de beste behandeling is, hangt af van het risico op stolselvorming, of je klachten hebt, hoe vaak het boezemfibrilleren optreedt en hoe snel het hart slaat. De cardioloog kiest de meest geschikte behandeling. Meestal krijg je medicijnen die het bloed minder stolbaar maken. Dit is om een beroerte te helpen voorkomen. Er zijn ook medicijnen om het

hartritme langzamer en regelmatiger te maken. Soms wordt met behulp van een elektrische schok (een cardioversie) of een ablatie geprobeerd het boezemfibrilleren op te heffen.

Ik heb regelmatig hartkloppingen, duidt dat op een hartritmestoornis? 3

Hartkloppingen voelen voor iedereen verschillend. Het hart kan snel of onregelmatig kloppen of bonst erg. Sommige mensen voelen hartkloppingen in hun borst, anderen voelen ze in de keel of hals. Hartkloppingen zijn meestal onschuldig. Het is een normale reactie van het lichaam op bepaalde prikkels, zoals stress en emoties of producten met cafeĂŻne (koffie, thee, cola, energiedrankjes en chocola). Maar hartkloppingen kunnen soms komen door een onderliggende aandoening. Ook sommige medicijnen kunnen hartkloppingen als bijwerking hebben. Hartkloppingen komen bijvoorbeeld voor bij een schildklieraandoening, hartaandoeningen of bijvoorbeeld na een ingreep aan het hart.

Binnenkort krijg ik een pacemaker. Wat betekent dat voor mijn dagelijks leven? 4

De meeste mensen hebben weinig hinder van een pacemaker. Moderne pacemakers zijn goed beschermd tegen invloeden van buitenaf. Toch kan een sterk elektromagnetisch veld de pacemaker storen. Sommige apparaten kun je dan ook beter vermijden. Meer informatie vind je op harteraad.nl/pacemaker. Hier staan de tien meest gestelde vragen die wij binnenkregen. Ook vind je er een link naar de site van de Hartstichting, waar je bijvoorbeeld een vragenlijst kan downloaden met aandachtspunten om met je cardioloog te bespreken.

Waar kan ik terecht voor meer informatie? 5

Voor het uitwisselen van informatie, kennis, tips en ervaringen en meer informatie kun je je aansluiten bij de besloten Facebookgroep Hartritmestoornissen (facebook.com/ HarteraadNL/groups). Op harteraad. nl/ervaringen-ontmoeten lees je verhalen van anderen die een hartritmestoornis hebben.

persoonlijk

Nog maar 23 was ze, toen bij Joyce (38) een hartafwijking werd geconstateerd. Daarvoor had ze al klachten die niemand kon plaatsen. Ze viel vaak flauw tijdens het hockeyen. â&#x20AC;&#x2DC;Ik was zo blij dat er iets bij me was ontdekt. Zie je wel dat ik niet gek ben!â&#x20AC;&#x2122;

persoonlijk

Joyce Schouten heeft een erfelijke hartaandoening

‘Mijn ICD beschouw ik inmiddels als vriendin’ ‘Heel lang werden mijn klachten weggewuifd door cardiologen. Het zou psychisch zijn; ik was te jong, had waarschijnlijk voor het sporten te weinig gegeten. Ze hadden wel een “ruisje” gehoord, maar dat was geen aanleiding voor verder onderzoek. Ondertussen was ik angstig, ik durfde nergens meer vol gas op te geven. Met een verhuizing naar een andere woonplaats, veranderde ik ook van huisarts. Die verwees mij door naar een ander ziekenhuis. En daar bleek uit onderzoeken dat ik hartritmestoornissen heb. Het gevolg van een erfelijke aandoening van de hartspier: aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie, kortweg ARVC. Bij deze aandoening verandert spierweefsel voor een deel in vet- of bindweefsel. In het ziekenhuis kreeg ik een ICD, een inwendige defibrillator, geplaatst.’

Niet meer durven douchen ‘Met de ICD ging het bijna een jaar lang goed; ik kon werken en op vakantie. Totdat ik ineens op willekeurige momenten last kreeg van shocks: een klap op de borst, flits voor de ogen, duizeligheid. Maar het was vooral de angst die overheerste. Mijn medicatie werd bijgesteld, en beetje bij beetje ging het beter. Daarvóór heb ik bijna 6 maanden in een revalidatiecentrum gelegen. Ik durfde zelfs niet meer te lopen. Het vertrouwen in mijn lichaam was

helemaal weg. Eenmaal thuis kreeg ik gelukkig hulp, want zelfs douchen durfde ik niet meer alleen.’

Mijn ICD heet Bea ‘Het ging pas echt goed, toen ik mijn huidige man leerde kennen. Hij nam mij op sleeptouw. We maakten zelfs een roadtrip door Amerika. Iets wat ik eerder niet durfde. Ik bereidde me voor op alle worstcasescenario’s, wilde weten waar ziekenhuizen in de buurt waren. Uiteindelijk kwamen we zelfs op totaal verlaten plekken. Dat was een overwinning op mezelf. Ook ben ik na de drie maanden revalidatie bij CAPRI Hartrevalidatie met andere hartpatiënten gaan bewegen. Het is goed om te blijven sporten, ook al kost het je soms veel energie. Ik doe dit nog steeds twee keer in de week. En hoewel ik al in 2006 ben afgekeurd, werk ik als vrijwilliger bij STIN, Stichting ICD dragers Nederland. Verder ben ik vrijwilliger op een kinderdagverblijf en fotomodel voor Harteraad. Blijf in beweging, ontmoet andere mensen. Dat is wat ik lotgenoten graag wil meegeven. Een andere tip komt via mijn cardioloog, die zei: “Beschouw je ICD als vriendin, die hoort nu bij je.” Inmiddels zie ik dat ook zo. Ik heb mijn ICD zelfs een naam gegeven: Bea. Vernoemd naar mijn huisarts.’

Harteraad beweegpartners Nadat je behandeld bent, volgt een periode van revalidatie. Eerst onder begeleiding, daarna moet je het zelf doen. Maar heb je wel voldoende vertrouwen in je lijf? Hoe ver kan je gaan? Wat zijn goede oefeningen voor jou? Harteraad werkt met ruim 230 gecertificeerde beweegpartners door het hele land. Kijk op www.harteraad. nl/hartvaatwijzer.

lekker

Gezond én lekker:

Vrolijke maaltijdsalade 20 MIN

2 PERS.

Ingrediënten 1 mango, in blokjes 1 avocado, in blokjes 1 gerookte kipfilet, in blokjes of 1 gekookte kipfilet 1 gele paprika, in blokjes 2 bosuitjes, in ringetjes 1 bakje basilicum, ontdaan van de takjes, dus alleen de blaadjes 1 zak veldsla, ontdaan van de zanderige kroontjes 1/2 zakje geschaafde amandelen 1 citroen 2 eetlepels olijfolie 1 theelepel kerriepoeder

Bereiding Tip Zie je op tegen het snijden van de mango? Koop dan voorgesneden mangoblokjes.

De geschaafde amandelen even roosteren in een koekenpan, zonder olie of boter. Maak een dressing van het sap van de citroen, meng het met een gelijk deel olijfolie en roer er een theelepel kerriepoeder doorheen.

De overige ingrediënten goed door elkaar mengen in een grote slakom. De dressing erdoorheen scheppen. De salade over twee borden verdelen en serveren met de geschaafde amandelen.

Eet smake

lijk!

in het hart

Richtlijnen

In ’t Hart

Richting geven aan goede zorg

Richtlijnen zijn handvatten voor zowel zorgverleners als patiënten. Veel patiënten weten echter maar weinig van richtlijnen af: ze zijn onzichtbaar voor hen.

In dit dossier komen artsen en patiënten aan het woord over richtlijnen voor mensen met een hoge bloeddruk.

Harteraad

Wat is een richtlijn? In richtlijnen staan aanbevelingen voor zorgverleners over hoe zij goede zorg kunnen verlenen. Zorg die aansluit op de zorgvraag van patiënten. In een richtlijn staat bijvoorbeeld omschreven welke onderzoeken het best gedaan kunnen worden om de diagnose te stellen. Naast wetenschappelijk onderzoek worden kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners en patiënten meegenomen in de richtlijn. In het toepassen van richtlijnen behoren zorgverleners altijd te kijken naar de specifieke situatie van de patiënt.

Hoe komt een richtlijn tot stand? Richtlijnontwikkeling vindt plaats door een werkgroep met experts vanuit verenigingen van zorgverleners en vanuit een patiëntenorganisatie. De werkgroep brengt in kaart wat de belangrijkste knelpunten in de zorg zijn. Op basis daarvan stelt zij uitgangsvragen op: dit zijn de vragen waar de richtlijn een antwoord

op moet geven. De antwoorden, ook wel aanbevelingen genoemd, worden geformuleerd op basis van wetenschappelijke literatuur, maar ook op de mening en ervaringen van zorgverleners en patiënten. Aan het eind van het traject wordt de richtlijn goedgekeurd door de verenigingen van zorgverleners en wordt de richtlijn gepubliceerd. Harteraad brengt het perspectief van patiënten in. Anne KorsWalraven, beleidsadviseur bij Harteraad: ‘Richtlijnen zijn lastige technische teksten. Bij elke richtlijn wordt patiënteninformatie ontwikkeld. Hier werkt Harteraad actief aan mee. Ook ontwikkelt Harteraad hulpmiddelen, zoals een keuzehulp en consultkaarten. Zo wordt de inhoud van de richtlijn toegankelijker voor patiënten.’

Waar kan ik richtlijnen lezen? Kijk op www.harteraad.nl/richtlijnen bij jouw aandoening voor de richtlijnen die op jou van toepassing zijn.

Wat is een keuzehulp? Een keuzehulp helpt jou en je zorgverlener bij het kiezen van een medische behandeling. Een goede keuzehulp biedt informatie over de diagnose en welke behandelingen mogelijk zijn. Met daarbij per behandeling de voor- en nadelen. En bijvoorbeeld hoe vaak je naar het ziekenhuis moet, hoe lang de behandeling duurt en hoe lang de opname duurt. Kijk op www.harteraad.nl/kennis-tools bij jouw aandoening voor de keuzehulpen die op jou van toepassing zijn.

Richtlijnen voor hoge bloeddruk Er zijn drie richtlijnen waarin hoge bloeddruk aan de orde komt:

1. De richtlijn cardiovasculair risicomanagement (CVRM) voor ‘gewone’ hoge bloeddruk. Hierin wordt de aanpak van risicofactoren voor hart- en vaatziekten behandeld. Hoge bloeddruk is één van deze risicofactoren. Naar verwachting verschijnt in het najaar de vernieuwde versie.

2. De richtlijn ‘Hypertensie in de tweede en derde lijn’ voor moeilijk behandelbare hoge bloeddruk (therapieresistente hypertensie).

3. De richtlijn ‘Hypertensieve crisis’ voor ernstig verhoogde bloeddruk waarbij opname in een ziekenhuis noodzakelijk is.

in het hart

Richtlijnen

Mark van der Wel

‘Er valt nog veel te winnen’ Huisarts Mark van der Wel wijst erop dat de samenwerking tussen huisartsen en ziekenhuizen een verbeterpunt is in de richtlijn. ‘Huisartsen gebruiken in hun werk vrijwel dagelijks de CRVM-richtlijn. De richtlijn voor de tweede en de derde lijn, over therapieresistente hypertensie, kennen veel huisartsen waarschijnlijk niet. Wél zien huisartsen regelmatig patiënten met therapieresistente hypertensie. Deze groep patiënten komt ook wel aan de orde in de CVRM-richtlijn, maar ik denk dat wij als huisartsen een grotere bijdrage kunnen leveren in de zorg voor deze groep. Dus het staat wel in de richtlijn, maar het is nog niet altijd duidelijk hoe je er in de dagelijkse praktijk concreet mee moet omgaan. Daar valt volgens mij de winst te behalen. ‘Een flink deel van de mensen waarvan wij als huisartsen denken dat ze therapieresistente hypertensie hebben,

blijkt dat niet te hebben. Van therapieresistente hypertensie is sprake als iemand drie of meer verschillende soorten medicijnen gebruikt en dan nog een bloeddruk boven de 140/90 heeft.’ ‘Als je als huisarts pillen geeft aan je patiënt en de bloeddruk gaat niet naar beneden, is dat gevaarlijk. Dan heeft die persoon meer kans op een hartinfarct of een beroerte. En mogelijk is er een onderliggende oorzaak voor de hoge bloeddruk. In dat geval sturen we een patiënt naar de vasculair internist. Vervolgens blijkt echter bij ongeveer de helft van de doorverwezen patiënten dat ze hun pillen niet goed nemen, geen 24-uurs bloeddrukmeting is gedaan of dat de huisarts geen optimale combinatie van medicijnen heeft gekozen. Zonder dat patiënten daarvoor naar het ziekenhuis moeten. Mijn boodschap is: wij als huisartsen kunnen dus ook nog betere zorg leveren door hier meer oog voor te hebben. Makkelijk kunnen overleggen met de internist, bijvoorbeeld via teleconsultatie, zou huisartsen kunnen helpen om hun patiënten nog betere zorg te verlenen.’

Christha van der Hijden

‘Aannemelijk voor een dokter, vreemd voor een leek’ De richtlijn was een houvast voor Christha van der Hijden (47). Christha kwam in 2012 in het ziekenhuis terecht met een bloeddruk van 245/145. ‘Dan ontplof je bijna. Dat deed mijn lichaam ook; ik had twee herseninfarcten achter elkaar. Dan word je in het ziekenhuis behandeld… Ze weten niet wat ze moeten doen. Ik was op dat moment 42 jaar, maar ik kreeg het behandelplan van een 74-jarige. Je krijgt vragen als: smeert u uw eigen boterham? Doet u zelf uw boodschappen? Ik werk en sport viermaal per week! Je wordt in een hokje

geduwd en krijgt een berg medicijnen om de bloeddruk omlaag te krijgen.’ ‘Je hebt verschillende soorten hypertensie. Dat klinkt heel aannemelijk voor een dokter, maar heel vreemd voor een leek. Dan ga je uitzoeken wat de verschillen tussen de vormen zijn. Wat kun je zelf doen om die bloeddruk lager te krijgen, wat zijn de symptomen waarop je kunt letten, waar moet je rekening mee houden? Dat soort dingen. Ik zoek nog steeds veel informatie om antwoorden te krijgen, om duidelijkheid te krijgen wanneer je je niet helemaal lekker voelt. Je wilt een antwoord en gaat zoeken. Je komt dan heel vaak bij een richtlijn uit. Richtlijnen helpen, omdat je weet dat je op de juiste plek zoekt.’

Harteraad Adelheid van den Hollander

‘Mijn broer heeft geluk dat hij nog leeft’ Een ongeluk binnen de familie benadrukte voor Adelheid van den Hollander (67) het nut van de richtlijn voor hypertensie. ‘Ik heb al heel lang hypertensie. Het is een erfelijke factor. Al mijn broers en zussen hebben hypertensie. Het kwam aan het licht toen ik zwanger was van mijn eerste kind. Dat is ruim 40 jaar geleden. Sindsdien zijn de richtlijnen me allemaal heel duidelijk.’

‘Vroeger at ik nog liever een pak hooi dan dat ik mijn medicijnen innam, maar dat was een mentale opstand tegen medicatie. Totdat het nut van medicatie mij duidelijk werd gemaakt. Mijn broer heeft een herseninfarct gehad in de auto. Hij heeft geluk dat hij nog leeft. Hij kan nu weer aardig functioneren, maar dat zet je wel aan het denken.’

Cees Souge

‘De richtlijn biedt houvast’ Cees Souge (61) kreeg last van hartproblemen en een hoge bloeddruk. Zijn internist wees hem op de richtlijn voor patiënten met een hoge bloeddruk. Cees is haar nog altijd dankbaar. ‘Mijn bloeddruk was zo hoog. Ik maakte me zorgen. Wat moest ik ermee? Mijn toenmalige internist vertelde me over richtlijnen. Ik had er nooit eerder van gehoord. Ze legde uit wat richtlijnen precies zijn. Ook vroeg ze of ik wilde meewerken aan verder onderzoek en samen een behandeling kiezen. Ze zei: “Als je ervoor kiest de richtlijn te volgen, staan de neuzen dezelfde kant op.” Dankzij haar is het de goede kant op gestuurd. Ze was echt een steunpunt.’

‘Het is prettig dat er richtlijnen zijn. Volgens de richtlijn voldoe ik met medicatie weer aan alles, want ik was moeilijk operabel. We hebben moeten sleutelen, maar inmiddels heb ik medicatie waar ik me prettig bij voel. Mijn bloeddruk is momenteel op een niveau dat je iedereen zou toewensen. Ik moet wel braaf mijn medicijnen slikken. Als ik dat niet doe, hebben we een probleem. Gelukkig biedt de richtlijn houvast.’

‘Onlangs was mijn kalium weer te hoog. Dankzij de richtlijn weet je dat je naar je leefstijl en je voeding moet kijken. Dan ga je nadenken wat je gegeten hebt. Je hebt richtlijnen nodig. Het is tenslotte je lijf. Als je je auto instapt, krijg je ook richtlijnen voor in het verkeer. Het is een rode draad in je leven. Zo zie ik het.’

Consultkaart moeilijk behandelbare hypertensie De consultkaart voor moeilijk behandelbare hoge bloeddruk kan mensen met een hoge bloeddruk en hun arts helpen in het behandeltraject. Alle behandelopties voor medicijnen staan op deze kaart overzichtelijk op een rij. Daarmee helpt de consultkaart jou en je arts samen te beslissen hoe verdere behandeling met medicijnen moet als de bloeddruk niet goed daalt. De consultkaart is te gebruiken als er sprake is van moeilijk behandelbare hoge bloeddruk én als er geen andere oorzaak voor de hoge bloeddruk is gevonden. Meer informatie: www.consultkaart.nl

in het hart

Richtlijnen

Jaap Deinum

‘Meer handgrepen dankzij de richtlijn’ Medisch specialist Jaap Deinum is voorzitter van de werkgroep die de richtlijn ‘Hypertensie in de tweede en derde lijn’ opstelt. De richtlijn is bedoeld om meer inhoud te bieden voor zorgverleners die in een ziekenhuis (tweede en derde lijn) werken. In de CVRMrichtlijn gaat het vooral om hoge bloeddruk als risicofactor. Als de bloeddruk niet verlaagd kan worden met leefstijlmaatregelen en medicijnen, komen patiënten bij de medisch specialist terecht. Daar komt deze richtlijn uit voort, om zorgverleners meer handgrepen te bieden. Jaap Deinum: ‘Deze richtlijn geeft onder andere een meer uniforme manier van werken in Nederland ten aanzien van het vinden en het zoeken naar oorzaken van hoge bloeddruk. Hoge bloeddruk waar een oorzaak aan te wijzen is, heet “secundaire hypertensie”. De mogelijkheid van een secundaire hypertensie wordt vaak over het hoofd gezien of niet op de juiste wijze onderzocht. Vaak denken zorgverleners dat het “wel weer” een primaire of essentiële hypertensie zal zijn, dat wil zeggen een hoge bloeddruk waar geen oorzaak voor te vinden is. Dat is jammer, want een secundaire hypertensie is vaak te behandelen. Bijvoorbeeld een operatie aan een bijnier.’ ‘Verder wordt men zich hopelijk meer bewust van het belang van adherentie, het chiquere woord voor therapietrouw. Er wordt nu vaak vanuit gegaan dat mensen hun pillen innemen en een gezondere leefstijl aanhangen. Daar hoef je dan

verder niet zoveel aandacht aan te schenken, is het idee. Maar dat is het probleem juist. Mensen nemen die pillen vaak niet. Dat is niet iets wat in de spreekkamer makkelijk naar voren komt.’ ‘Bij de mensen die vanuit de eerste lijn (huisarts) verwezen worden naar de tweede en derde lijn, is dat een

groot probleem. Bij een substantieel gedeelte van patiënten met therapieresistente hypertensie is er niet zozeer sprake van een bijzonder lastig te behandelen hypertensie, maar van ongezonde leefstijl zoals een hoge zoutinname en van onvoldoende of zelfs geen inname van pillen.’

in de regio

Regionaal

District Noord Activiteiten van de regio’s Friesland, Groningen, Drenthe (gezamenlijk regio Noord) en Overijssel vind je op deze pagina. Kijk voor meer informatie en de activiteitenagenda op www.harteraad.nl/noord

Bijeenkomsten in Groningen Met het Ommelander Ziekenhuis in Groningen organiseren we op 20 september een Hart&Vaatcafé over boezemfibrilleren. In het Martini Ziekenhuis organiseren we op 29 november een Hart&Vaatcafé met het thema ‘Benauwd, is het nu het hart of zijn het de longen?’. Tijdens deze bijeenkomsten geven artsen je meer informatie en een ervaringsdeskundige vertelt zijn verhaal. Je kunt ook je vragen stellen aan de sprekers en tips en ervaringen met elkaar uitwisselen.

Wandeling in Landgoed Oldengaerde Dwingeloo Regio Noord organiseert een wandeling rondom havezate Oldengaerde te Dwingeloo op 11 september. De afstand is ongeveer 5 kilometer. Een AED is aanwezig. Tijdens de rondleiding geeft een IVN natuurgids uitleg over wat de natuur in en rondom het Dwingelderveld te bieden heeft.

Samenwerking met ziekenhuizen en patiëntenorganisaties Regio Overijssel werkt volop samen met de ziekenhuizen, bijvoorbeeld met het organiseren van de Hart&Vaatcafés. Er vonden al meerdere van deze bijeenkomsten plaats in Zwolle, Meppel en Enschede. In de loop van 2018 organiseren we ook het eerste Hart&Vaatcafé in het Deventer ziekenhuis, met andere ziekenhuizen zijn we in gesprek. Daarnaast werkt ons team samen met andere patiëntenorganisaties in de regio, zoals de Diabetes- en Nierpatiëntenvereniging en het Longfonds. Op 8 november 2018 is er een bijeenkomst ‘Mantelzorger: Hoe blijf je in balans?’. Aanmelden kan via de activiteitenagenda op www.harteraad.nl

Excursie landgoeSingraven De wandelingen die regio Overijssel organiseert, trekken veel belangstellenden. De eerstvolgende wandeling die we organiseren, is op het prachtige landgoed Singraven in Twente op 6 september. De wandeling is onder leiding van een gids en het park is rolstoeltoegankelijk.

in de regio

Regionaal

District Midden Activiteiten van de regio’s Noord-Holland, Flevoland, Utrecht en Gelderland vind je op deze pagina. Kijk voor meer informatie en de activiteitenagenda op www.harteraad.nl/midden

Uitreiking vaatkeurmerk versterkt relaties met ziekenhuizen Meander Medisch Centrum in Amersfoort heeft opnieuw het Vaatkeurmerk ontvangen. Om hiervoor in aanmerking te komen, moet het ziekenhuis aan bepaalde kwaliteitscriteria voldoen. Het Vaatkeurmerk werd uitgereikt door Frits Berendes, voorzitter regio Utrecht/’t Gooi van Harteraad. Frits: ‘Het Meander Medisch Centrum was zeer vereerd dat wij het keurmerk kwamen overhandigen. Ons regioteam is ervan overtuigd, mede

gebaseerd op eerdere ervaringen in andere ziekenhuizen, dat zo’n uitreiking de relatie verstevigt. Hierdoor worden de mogelijkheden in onze regio, om activiteiten te organiseren, steeds beter en uitgebreider.’

Een gat met vrije tijd

Wandelen op Urk Na het succes van de wandeling voor hart- en vaatpatiënten en belangstellenden in Natuurpark Lelystad, organiseert de regio Flevoland van Harteraad begin oktober 2018 opnieuw een wandeling. Dit keer een stadswandeling ‘op’ Urk. Bij deze wandeling is een AED aanwezig en de afstand is ongeveer 2 kilometer. Houd de website in de gaten voor nadere informatie.

ZiekenhuisCARDIObezoekgroep viert 25-jarig jubileum Greet Hoffman-Weijtze: ‘Met een groep van tien enthousiaste vrijwilligers in onze Cardiobezoekgroep bezoeken wij één keer per 14 dagen patiënten op de Cardioverpleegafdeling, CCU en de Eerste Hart Hulp bij het Westfriesgasthuis in Hoorn. In onze regio Alkmaar bezoekt een groep vrijwilligers één keer per maand patiënten. Het zijn bezoekochtenden met soms heel

verdrietige en ontroerende gesprekken, maar ook gesprekken met veel bezieling om de draad van het leven weer op te gaan pakken na een operatie. In augustus 2018 bestaat onze CARDIObezoekgroep 25 jaar. In die jaren waren er zo’n 330 bezoekzondagochtenden en bezochten we bijna 9.000 patiënten voor een gesprekje.’ Lees verder op www.harteraad.nl/midden

'Toen ik de leeftijd van 60 jaar bereikte, ging ik met vervroegd pensioen. Dan val je letterlijk in een gat met vrije tijd. Toevallig kreeg ik de vraag of ik voorzitter wilde worden van de afdeling Utrecht van Hartezorg, een voorganger van Harteraad. Ik beantwoordde die vraag met “ ja”, omdat ik vond dat zo’n activiteit mij maatschappelijk nuttig als invulling voor mijn vrije tijd leek. Ik heb er nooit spijt van gehad’, aldus Frits Berendes. Lees zijn verhaal op www.harteraad.nl/ ervaringen-ontmoeten

in de regio

Regionaal

District zuid Activiteiten van de regio’s Zuid-Holland, Zeeland, Brabant en Limburg vind je op deze pagina. Kijk voor meer informatie en de activiteitenagenda op www.harteraad.nl/zuid

Wandelen met je dokter

‘Hier doen we het voor!’

Nog steeds wordt een hoog aantal mensen in Limburg door een hart- of vaatziekte getroffen. Artsen en onderzoekers van het Maastricht Hart+Vaat Centrum, Maastricht UMC+, Zuyderland en huisartsen uit de regio strijden tegen dit ernstige probleem. Hierbij hebben zij jouw hulp hard nodig. Meld je nu aan voor het evenement ‘Loop met je dokter’ op 29 september. Kun je niet meelopen, maar wil je dit doel wel steunen? Koop dan loten! Meer informatie, inschrijven en het kopen van loten:

Regelmatig staan vrijwilligers van Harteraad met stands in ziekenhuizen, om mensen met hart- en vaataandoeningen te laten weten dat Harteraad op allerlei manieren kan helpen. Gaby Lamie, vrijwilliger: ‘Onlangs waren we aanwezig op de Dag van de Beroerte in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Daar nodigden we bezoekers uit voor het Hart&Vaatcafé over Vermoeidheid na een beroerte, dat twee weken later plaats zou vinden. Deze

www.loopmetjedokter.nl

bijeenkomst organiseren wij samen met de afdeling Neurologie van het ASz. Het persoonlijk uitnodigen van de bezoekers leidde tot een zeer goed bezochte bijeenkomst en veel waardering vanuit het ziekenhuis. Hier doen we het voor!’ Wil jij ook als vrijwilliger meehelpen in jouw regio? Meld je dan aan via onze site www. harteraad.nl/aansluiten. Er zijn heel veel verschillende taken, dus er is vast iets wat bij jou past.

Bijeenkomsten Samen met ziekenhuizen in district zuid organiseren we Hart&Vaatcafés. Tijdens deze bijeenkomsten geven artsen je meer informatie over een thema en een ervaringsdeskundige vertelt zijn of haar verhaal. Je kunt ook je vragen stellen aan de sprekers en tips en ervaringen met elkaar uitwisselen. De komende maanden is er weer een groot aantal Hart&Vaatcafés in de regio. Kijk voor meer informatie op de agenda (pag. 28), of kijk op www.harteraad.nl/zuid. De toegang tot deze bijeenkomsten is gratis, je hoeft je alleen aan te melden via www.harteraad.nl/zuid

reportage

Harteraaddag 2018 ‘Een vliegende start’

‘Ervaringen delen is de drijvende kracht achter Harteraad’ Jaarlijks organiseert Harteraad een dag om alle betrokkenen – leden, naasten, vrijwilligers en partners – bij te praten. Wat gaat er veranderen? En wat betekenen die veranderingen voor iedereen? Een dag om verrast te worden en waar ruimte is voor eigen ervaringen en contact. Deze keer vond de dag plaats in het Nationaal Luchtvaart-Themapark Aviodrome. De vraag die centraal staat is: welke nieuwe route slaat Harteraad in? Aan het begin van de bijeenkomst blikt directeur Anke Vervoord samen met de zaal terug én vooruit. Anke: ‘Je hebt een infarct gehad en moet revalideren. Maar hoe krijg je weer vertrouwen in je lijf? Wanneer ga je te ver? Wat als er iets gebeurt? Sommigen van jullie hebben je vast weleens afgevraagd of je nog mag vliegen met een ICD. Soms is het lastig te bepalen waar je terecht kunt voor antwoorden. Harteraad wil jullie nog meer helpen de juiste keuze te maken in de zorg.’

In contact Anke bedankt ook alle ervaringsdeskundigen die aanwezig zijn. ‘Jullie zijn onze drijvende kracht. Het levert al zoveel op om mensen met elkaar in contact te brengen; op evenementen, maar ook op Facebook of in appgroepen voor jongeren.’ Anke nodigt alle genodigden uit eens een kijkje te nemen op de HarteraadFacebook en het YouTube-kanaal.

10-0 achter Germaine (51) is vandaag samen met haar dochter Janou (17) aanwezig. Volgens de moeder heeft vooral de jonge doelgroep behoefte aan contact met lotgenoten. ‘Mijn dochter is geboren met een gat in het tussenschot van haar hartkamer. Ze is snel vermoeid en heeft een laag energielevel. Cardiologen lossen alles technisch op, maar het

reportage psychische stuk is net zo belangrijk. Als je 60 jaar bent, zijn hartklachten naar. Maar als kind met een aangeboren hartafwijking sta je 10-0 achter. Zij hebben nog een leven lang te gaan’, stelt ze. ‘Daarom is samenkomst zó belangrijk. Ik hoop dat Harteraad nog meer de nadruk legt op deze doelgroep. Het is belangrijk dat ze een goede basis krijgen en hun aandoening een plek in hun leven kunnen geven.’

Een half woord is genoeg Een groot deel van de dag draait om de verhalen op de zogenaamde

‘zeepkist’. Leden krijgen kort de kans om te vertellen wat Harteraad de afgelopen jaren voor ze heeft betekend. Anke: ‘Ervaringen delen is de motor achter Harteraad. Daarom vinden wij het belangrijk om daar vandaag bij stil te staan.’ Inge Tissen besloot jaren geleden eens mee te gaan op een vakantieweek voor ouders met een kind met een aangeboren hartafwijking. Inge: ‘Eén keer meegaan werd vijftien jaar. Steeds weer een unieke groep onbekende mensen bij elkaar. Ouders die tijdens deze vakantie de zorg voor hun kinderen aan iemand anders durfden over te laten. Er was ruimte om met andere gezinnen, die hetzelfde doormaken, gesprekken aan te gaan. Dan heb je aan een half woord genoeg. Ik hoop dat iedereen hier net zoveel mooie momenten mag meemaken als ik.’

reportage

Ben ik de enige? Ook René Ligthart deelt zijn verhaal. Onder regie van Harteraad, een aantal cardiologen en chirurgen ontwikkelde hij de website hartklepkeuze.nl. ‘Helaas ben ik ervaringsdeskundige. Ik heb een aangeboren hartafwijking en ik heb al vijf keer een nieuwe hartklep gehad. Als je een nieuwe hartklep nodig hebt, is het belangrijk dat je bekend bent met de mogelijkheden. Onze applicatie wordt inmiddels in diverse hartcentra gebruikt en daar ben ik enorm trots op.’ René sluit zijn verhaal af met een dankwoord. ‘Ik ben ontzettend blij met Harteraad en hoop op nog meer bekendheid en groei. In contact komen met lotgenoten is echt iets heel anders dan contact met artsen. Ik heb heel veel gehad aan gesprekken met lotgenoten; al was het alleen maar om te vragen of ik niet de enige was met bepaalde klachten.’

Hart laten spreken Aan het einde van de dag is er ruimte voor meer luchtige programmaonderdelen, zoals het terugspeeltheater. Door middel van theater geeft het theatergezelschap persoonlijke verhalen aan lotgenoten terug in de vorm van een gedicht,

muziek of een kort toneelstuk. Germaine deelt haar verhaal en ontvangt een gedicht over de kunst van het loslaten van kinderen met een hartaandoening. Germaine: ‘Ontzettend ontroerend, maar toch niet te zwaar. Voor mij een prachtige afsluiting van deze bijzondere dag waar er hopelijk nog velen van mogen komen.’

gezond nieuws

Mogelijke doorbraak behandeling hartspierziekte door ontrafelen erfelijke afwijking Mensen die een hartspierziekte hebben door bepaalde erfelijke afwijkingen, kunnen mogelijk gericht behandeld worden tegen levensgevaarlijke hartritmestoornissen. Onderzoekers van het Amsterdam UMC ontdekten wat er fout gaat in het hart van mensen met deze aandoening: door de erfelijke afwijkingen raakt de calciumhuishouding in hartcellen verstoord. Deze doorbraak is belangrijk om de minstens 600 Nederlandse patiënten te kunnen behandelen tegen dodelijke hartritmestoornissen. Het kan nog een tijd duren voordat de behandeling een feit is, omdat de medicijnen hiervoor nog onderzocht moeten worden.

Herstelkansen thuis vaak groter Het is routine om ernstig zieke mensen in een ziekenhuis op te nemen. Toch zijn de herstelkansen thuis, met hulp van moderne technologie, vaak veel groter. Dat blijkt uit succesvolle pilots van het Isala Hartcentrum. Het artikel ‘In een virtueel centrum is de patiënt beter af’ lees je op www.harteraad. nl/telezorg

Onderscheiding voor ROW Expertisecentrum Het ROW Expertisecentrum van het Antoniusziekenhuis heeft de zeldzame Angel Award ontvangen, omdat het zich al jarenlang nationaal en internationaal onderscheidt met zijn enorme expertise en kennis op het gebied van de ziekte van Rendu-Osler-Weber. De uitreiking vond plaats tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. De Zeldzame Angel Award wordt uitgereikt aan personen en organisaties die zich op bijzondere wijze inzetten voor mensen met een zeldzame aandoening.

Meld je AED aan Door je AED aan te melden, kun je levens redden in jouw buurt. Hoe sneller een AED ingezet wordt, hoe groter de kans dat iemand een hartstilstand overleeft. Je kunt je AED aanmelden bij een oproepsysteem reanimatie. Dit werkt via de 112-alarmcentrale. Meer informatie vind je op www.hartstichting.nl/meldje-aed-aan

gezond nieuws

De troost van een hond

wist je dat ..Harteraad besloten Facebookgroepen beheert? ..een team betrokken vrijwilligers ons daarbij helpt?

Na het noodzakelijke gebruik van contrastvloeistof zijn mijn nieren naar de gallemiezen. Daarmee werd mijn grootste nachtmerrie waarheid: ik moest aan de nierdialyse. Het rampenscenario dat ik voor ogen had valt in de praktijk mee, er valt best mee te leven. Als ik na de dialyse moe m’n bed instap, kruipt whippet Vlinder meteen bij me. Warm lijfje tegen me aan, zo lief. Dat is echte troost. Een paar jaar terug was het onze Bordeaux Dog teefje Roos die aanvoelde dat het foute boel was: na verkeerde medicatie na mijn herseninfarct werd ik op vakantie in Frankrijk met spoed opgenomen: m’n nieren waren ermee opgehouden. De kans dat ik de ochtend zou halen was klein.

..dit DE plek is waar je op jouw moment vragen kunt stellen aan anderen met dezelfde aandoening? Je leest er tips, ervaringen en info.

Mijn vrouw Helly was alleen in onze camper. Met Roos. Roos komt nooit op bed. Niet omdat het niet mag, ze heeft gewoon die behoefte niet. Terwijl ze dolgraag bij je ligt op de bank. Die avond bleef Roos ronddrentelen, vond geen rust. Ze keek Helly steeds met intens

aandachtige ogen aan. Helly vroeg haar: “Wil je soms bij me liggen?” Roos sprong onmiddellijk op bed, legde haar hoofd op mijn kussen en lag lepeltje lepeltje tegen Helly aan. Helly zei me: “Ze wist het, ze voelde m’n verdriet. M’n wanhoop. Ze wilde me troosten.” De dag erna ging het een stukje beter met me. ’s Avonds vroeg Helly of Roos weer bij haar wilde liggen. Maar het was niet meer

‘Na de dialyse kruipt whippet Vlinder meteen bij me. Warm lijfje tegen me aan. Dat is echte troost’ nodig. Roos heeft na die ene avond nooit meer de intentie getoond op bed te komen. Wetenschappelijk onderzoek toont via hersenscans aan dat honden dezelfde basisemoties hebben als mensen. Maar dat honden óns zo aanvoelen, ons troosten en proberen vrolijk te maken met rare fratsen, is iets dat iedere hondenbezitter direct zal beamen. Daar is geen wetenschapper voor nodig.

..je de besloten facebookgroepen vindt op www.facebook.nl/ HarteraadNL/groups

Martin Gaus

werd in 2012 geopereerd aan vier verstopte kransslagaders en een lekkende hartklep. Gaus is vooral bekend van zijn dierenprogramma's op televisie. Verder richtte hij de Martin Gaus Academie op, waar opleidingen, cursussen en workshops worden gegeven op het gebied van honden- en kattengedrag en hondenscholen. Momenteel presenteert hij Fikkie TV op YouTube.

mijn specialisme

Persoonlijk

‘Mijn werk is niet na zessen klaar’ Als directeur van de belangenorganisatie van apothekers KNMP, heb je te maken met professionals én patiënten. Het kijken naar wat mensen verbindt, vormt daarbij de grootste uitdaging voor Eric Janson (56). Tegelijkertijd maakt dat zijn werk zo leuk. ‘Mijn vrouw en ik werken allebei. We hebben beiden geen negen tot vijf baan. Als je moet overwerken, dan begrijpt de ander dat. Ook komt het vaak voor dat werk thuis nog doorgaat. Zeker als er netelige kwesties zijn. Zoals onlangs, met het terughalen van het vervuilde bloeddrukmedicijn valsartan. Dan komt er ook nog een crisis bij. Maar je kunt lopende zaken niet uit je handen laten vallen. Als directeur moet je dan bij een crisis snel weten te schakelen. Er moet een team worden gevormd van deskundigen en adviseurs. Je legt contacten met de gezondheidsinspectie en overheid. Bovendien is het belangrijk om vanaf het begin een hele duidelijke boodschap te hebben naar patiënten. Ook daar moet je over nadenken en je goed laten informeren. Het komt niet vaak voor, maar als het gebeurt moet je er staan.’

Gedeelde passie: muziek Lees het laatste nieuws over de terughaalactie van KNMP van medicijnen met valsartan op www.harteraad.nl

‘Gelukkig blijft er nog genoeg tijd over voor ontspanning. We houden van wandelen. In de vakantie trekken we de bergen in. En voor de ultieme ontspanning eindigen we graag op het strand. Ook bezoeken we wel eens

een klassiek concert met vrienden. Muziek is een gedeelde passie van mijn echtgenote en mij. We spelen ook samen muziek; mijn vrouw op de harp en de piano en ik op de dwarsfluit.’

Dankbaarheid ‘Wat mij enorm aanspreekt in mijn werk is dat het gedaan wordt vóór en dóór mensen. Dat geeft mij een extra motivatie. Dat menselijke aspect was ook de reden dat ik na mijn studie geneeskunde gynaecologie ben gaan studeren. Helaas moest ik indertijd mijn studie afbreken voor de militaire dienst. Eenmaal terug, bleek er veel concurrentie te zijn in dit beroep. Ik heb het toen vrij snel over een andere boeg gegooid en ben bestuurlijk actief geworden. Of ik het werk als arts mis? Af en toe. Als arts krijg je dankbaarheid direct mee. Dat overkomt je niet zo snel als directeur.’

mijn specialisme

Professioneel

‘Je hebt niet te maken met getallen, maar met mensen’

‘De grootste uitdaging in mijn werk is verbinding leggen tussen verschillende professionals. Als voorbeeld noem ik even de apotheker en de arts. Zij werken doorgaans voor dezelfde patiënt. Tegelijkertijd kijken ze vanuit hun eigen professie en verantwoordelijkheid naar die patiënt. En soms zitten ze niet op één lijn. Het is dan aan mij om ze ook het andere perspectief te laten inzien.’

Positieve energie ‘In mijn organisatie werken er 170 mensen, stuk voor stuk hoogopgeleid. Als directeur moet je ze wel vertrouwen geven. Ze weten immers heel goed waar ze mee bezig zijn. Aan mij de taak om goed te delegeren. We hebben een enthousiast team, dat straalt een positieve energie uit. Zelfs in tijden van de vervuilde bloeddrukmedicijnen met valsartan. Of misschien wel juist. Je komt met je “crisisteam” zeker twee keer per dag bij elkaar om te inventariseren waar we staan. Maar ook hoe nu verder? Wat is er buiten ons om gebeurd? Alle wat alsscenario’s nemen we door. Je groeit dan sterk naar elkaar toe. Daarbij houden we altijd oog voor de patiënt. Want daar doen we het voor.’

Impact op patiënt ‘Met mijn achtergrond als arts weet ik wat een impact ziekte en herstel heeft op de patiënt. Dat herken ik terug bij apothekers, het besef dat we niet te maken hebben met getallen maar met mensen. Mijn ambitie is om de patiënten zo goed mogelijk te helpen en te streven naar een optimaal effect van de door ons verstrekte medicatie. Dat is soms ingewikkeld, omdat je dus te maken hebt met verschillende professionals. Maar het maakt dit werk ook erg leuk om te doen.’

Eric Janson (56) Functie Directeur apothekersorganisatie KNMP

Hobby's Wandelen, muziek (spelen)

agenda

Agenda 20

Hart&Vaatcafé over

SEPT Boezemfibrilleren

Tijd: 19:30 - 21.30 uur Plaats: Restaurant Ommelander Ziekenhuis, Scheemda

Tijd: 19.30 - 21.30 uur Plaats: Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht

Hart&Vaatpunt ’Het hart als

SEPT pomp en hoe ingenieus de

hartkleppen daarin meespelen’

Tijd: 15.00 - 16.30 uur Plaats: Westfriesgasthuis, Hoorn

Hart&Vaatcafé over

Hart&Vaatcafé over eHealth SEPT en patiëntenparticipatie

Tijd: 18.30 - 21.00 uur Plaats: Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen

Hart&Vaatcafé over

NOV hartrevalidatie

Tijd: 18.00 - 20.30 Plaats: Maxima Medisch Centrum, Veldhoven

Plaats: Martini Paviljoen van het Martini Ziekenhuis, Groningen

Hart&Vaatcafe OKT ‘Pijn op de borst’

Tijd: 19.30 - 21.30 uur Plaats: MUMC, Cafe de Vreede

Tijd: 20.00 – 21.45 uur Plaats: Martini Paviljoen van het Martini Ziekenhuis, Groningen Landelijke en regionale bijeenkomsten

Vaat-, en Longziekten met Diabetes te maken?’

SEPT Tijd: 19.00 – 21.30 uur

Hart&Vaatcafé over hartfalen

OKT Tijd: 18.30 - 21.00 uur

Plaats: Deventer Ziekenhuis

Informatie-avond reanimatie

Plaats: Wilhelmina Ziekenhuis, Assen

Informatieavond Familiaire SEPT Hypercholesterolemie (FH) Bescherm je erFHgoed

Landelijke dag

Tijd: 12.30 - 17.45 uur Plaats: Doorn

Bijeenkomst Rendu Osler

OKT Weber (ROW) en stress

Tijd: 12.30 - 16.45 uur Plaats: Kontakt der Kontinenten,

Soesterberg

Informatieavond ‘Hartoperatie

OKT en de weg naar herstel’

Tijd: 19.30 - 21.30 uur Plaats: Ziekenhuis Tjongerschans Heerenveen, Abe Lenstrazaal, Heerenveen

Hart&Vaatcafé ‘Benauwd, is

Hart&Vaatpunt ‘Kan er nog

Tijd: 15.00 - 16.30 uur Plaats: Westfriesgasthuis, Hoorn

SEPT Atriumfibrilleren

Tijd: 19.00 – 21.00 uur Plaats: Kenniscentrum, Amphia Ziekenhuis locatie Molengracht

Ontmoetingsdag

OKT West-Brabant

longen?

Themabijeenkomst Tijd: 19.00 - 21.30 uur Plaats: Flevoziekenhuis Almere

NOV het nu het hart of zijn het de

OKT meer bij? Wat hebben Hart -,

Plaats: Catharina Ziekenhuis, Eindhoven

Bescherm je erFHgoed

SEPT Vrouwenhart

Hart&Vaatcafé

NOV Tijd: 18.00 - 20.30 uur

Tijd: 15.00 - 16.30 uur Plaats: Westfriesgasthuis, Hoorn

Informatieavond Familiaire

Tijd: 19.00 - 21.00 uur Plaats: Medisch Centrum, Leeuwarden

Tijd: 20.00 - 21.40 uur

Hart&Vaatcafé ‘Coronair OKT lijden, van loodgieter naar doe-het-zelver’

Hart&Vaatpunt ‘Het probleem NOV van een open been is dan toch vaak de vaten?’

Tijd: 19.00 - 21.00 uur Plaats: Zuyderland MC, locatie Hubertushuis de Bouw

SEPT Hypercholesterolemie (FH)

Hart&Vaatcafe ‘Coronair

OKT vaatlijden’

SEPT hartritmestoornissen

Tijd: 18.00 - 20.30 uur Plaats: Catharina Ziekenhuis, Eindhoven

Hart&Vaatcafé over

OKT hartrevalidatie

Tijd: 10.00 - 15.00 uur Plaats: Amphia ziekenhuis, Molengracht, Breda

Landelijke Vaatdag

NOV Tijd: 13.00 - 17.00 uur

Plaats: RadboudUMC, Nijmegen

Lotgenotencontactmiddag

NOV Trombose

Tijd: 13.30 - 16.45 uur Plaats: Kontakt der Kontinenten, Soesterberg

Regelmatig worden activiteiten toegevoegd. Kijk op harteraad.nl voor een volledig en actueel overzicht. Hier vind je ook de aanmeldopties.

oproepjes

Oproepjes

Yvonne (54 jaar) is in het voorjaar twee keer geopereerd en heeft nu vier omleidingen en een lange stent in de lichaamsslagader. Door de operaties kan zij niet eten, doordat de doorbloeding van haar darmen - vanwege de stent - niet meer goed is. Zij is te zwak om te revalideren en knapt dus niet op. Graag komt Yvonne in contact met mensen die ervaring hebben met deze nasleep na een stentplaatsing.

Nathalie (28 jaar) is sinds een jaar bekend met MCD (microvasculaire dysfunctie). Zij is op zoek naar mensen met MCD met wie ze kan praten over hoe ze hier mee om kan gaan. Van de zorgverleners krijgt ze geen goed advies of hulp.

Toos (76 jaar) heeft langgeleden een bentall operatie met een vervanging van de hartklep ondergaan. Daarna kreeg zij pijn achter de schouderbladen (angina pectoris ) waarvoor zij uiteindelijk stents heeft gekregen. De situatie is wel verbeterd, maar soms voelt zij zich niet prettig. Zij wil graag praten met iemand die moet leven met dezelfde problemen.

Wil je reageren op deze oproepen of zelf een oproep laten plaatsen? Stuur dan een e-mail naar lotgenoten@harteraad.nl of bel naar 088-1111600.

& service Vida verschijnt drie maal per jaar: in april, september en december Over Harteraad Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt mensen met een hart- en vaataandoening en hun omgeving. Harteraad is partner van de Hartstichting.

Adres Harteraad Postbus 300 2501 CH Den Haag T 088 11 11 600 E algemeen: info@harteraad.nl E redactie: vida@harteraad.nl www.harteraad.nl

Sluit je aan!

Colofon

Door te delen wat je weet en ervaart help je anderen. We roepen je dan ook op om je bij ons aan te sluiten. Op een manier die bij je past: • Word lid voor € 22,50 per jaar. Meer info: wwww.harteraad.nl/ ikwordlid. Veel zorgverzekeringen vergoeden het lidmaatschap. • Doneren kan voor elk bedrag, eenmalig of periodiek. www.harteraad.nl/ikdoneer • Ervaringen delen. Dit kan op www. harteraad.nl of via onze besloten Facebookgroepen op www. facebook.com/HarteraadNL

Uitgever Harteraad Bladmanagement Linda Ploemacher, Ilse Eijkmans Realisatie LVB, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine Calma Redactie Noa Maas, Mike Raanhuis Redactieraad Harteraad, Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan Durge, Hermien Kalkman, Sent Wierda Fotografie en illustraties Erik van der Horst, Babette Termaat Vormgeving Babette Termaat Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen, Grafische Bewerkingen

prijspuzzel

Prijspuzzel Los de puzzel op en stuur de oplossing voor 30 november 2018 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@harteraad.nl

AORTA BLOED CIRCULATIE DONORHART DOTTEREN DRUK EMOTIE GEZONDHEID HAARVATEN HALS HARTFOTO HARTKLEP HARTSTOCHT KRANSVATEN

ORGAAN REGELMAAT ROOD RUIS RUST SCHOK STENT SYMBOLIEK SYSTOLE TWEE POMPEN VUISTGROOT WAND WERKING

En de winnaar is… De oplossing van de puzzel uit Vida 1 is: Kennismaking. Uit de juiste inzendingen hebben we M.E. de Boer uit Oppenhuizen, Klaaske van Kuijk uit Heiloo en mevrouw Van Dorth uit Helden als winnaars getrokken. Gefeliciteerd, jullie krijgen het boekje ‘Ja dokter, nee dokter’ van Anne-Marie de Ruiter toegestuurd!

WIN EEN GRATIS RECEPTENBOEKJE VAN PIERRE WIND Speciaal voor de Hartstichting maakte topkok Pierre Wind het unieke receptenboekje ‘Klassieke Hoofdgerechten 3.0, de bekende gerechten van toen, in een gezonde jas van nu'. Los de puzzel op en win één van de vijf boekjes die wij weg mogen geven! Mocht je het boekje snel willen inzien, vul dan het formulier in op hartstichting.nl/receptenboekjevida en je ontvangt het digitale receptenboekje gratis per e-mail. Je kunt via deze website ook het boekje bestellen. Tegen een kleine vergoeding ontvang je het receptenboekje dan ook thuis.

van twee kanten

‘Ik koester onze band, met of zonder marathons’ Rolf (40) en beste vriend Jordy renden elke zondag een halve marathon.

Hoe is de vriendschap tussen Jordy en jou ontstaan? ‘Ik ken Jordy van jongs af aan, wij wonen in hetzelfde dorp. Onze vaders waren goede vrienden. Hij is dus geen familie, maar ik beschouw hem wel als mijn broer. Wij schelen zes jaar. Dat is best veel als je tien bent. Maar op latere leeftijd trokken wij steeds meer naar elkaar toe. Ik heb ook van dichtbij meegemaakt hoe zijn vader plots een hartinfarct kreeg op het voetbalveld. Na het overlijden van zijn vader kreeg Jordy een speciale band met mijn vader. Samen stonden ze regelmatig aan de zijlijn tijdens mijn voetbalwedstrijden. Toen ik stopte met voetbal, besloot ik recreatief met

Jordy mee te trainen met hardlopen. Daar waren wij vaak hele zondagochtenden mee zoet. Ik liep vooral mee voor de gezelligheid en om hem te steunen. Hij bereidde zich voor op de marathon van New York. Soms hadden wij goede gesprekken, soms hielden wij een halfuur onze mond.'

Kwamen zijn hartklachten voor jou als een schrok? 'Ik heb Jordy altijd gezien als een heel sportief en gezond iemand. Op doordeweekse avonden rende hij altijd zonder mij. Ik weet nog dat hij mij opbelde en zei: ‘Ik ging als een speer, maar ik ben ook even neergegaan.’ In eerste instantie denk je dan niet meteen aan het ergste. Hij ging een

heel traject in van allerlei onderzoeken. Gelukkig is Jordy niet terughoudend en hebben wij er goed over gepraat. Ik vond het fijn dat ik een luisterend oor voor hem kon zijn.'

tie, is het eerst wat ik doe gezellig met Jordy en zijn gezin eten of borrelen. Dat zegt genoeg. Onze band is een band die je moet koesteren. Met of zonder halve marathons.'

Wat doet dat met jullie band? 'Wij lopen niet meer hard, dat is niet anders. Ik loop nu alleen. Voor mij hoeft dat niet zo nodig met een ander. Je hebt niet met iedereen zo’n goede klik dat je drie uur samen wil rennen. De band die wij met elkaar hebben, staat los van het hardloopverhaal. Misschien bestaan er geen voorbeeldige vriendschappen. Maar als ze bestaan, reken ik onze vriendschap daar wel toe. Als ik terugkom van vakan-

Lees op blz 2 het verhaal van Jordy

Voor Michelle zorgt Harteraad dat zij haar mening kan delen via het Hart&Vaatpanel.

JOUW MENING TELT Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt mensen met een hart- en vaataandoening en hun omgeving. Daarom hebben we jouw mening nodig. Doe mee aan het Hart&Vaatpanel! Met jouw ervaringen als patiĂŤnt of naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en streven naar een betere kwaliteit van zorg.

Meld je aan via www.hartenvaatpanel.nl