Vida 04 2017 by Harteraad

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 9e jaargang • nummer 4 • najaar 2017 • winkelwaarde € 4,95 Kw a r te

Vaatchirurg Gwan Ho werkt ook als vrijwilliger met hartpatiënten • Fietser Miel Vanstreels had een vernauwing in de kransslagader • Meerdere diagnoses. Hoe pak je dat aan? • Sindy Davidse fietste met haar vader de Alpe d'Huez

WIN

Desaln iettemin van The o Nijlan d

Kabeljauw

p .3 0

met Italiaanse groenten

Th eo N ijland

'Geestelijk ben ik nog niet hersteld'

In het hart

Meerdere diagnoses (vanaf pagina 15)

Harteraad is per 1 januari 2018 de nieuwe naam van De Hart&Vaatgroep. www.harteraad.nl

Van twee kanten

Henk Lubbers (71):

‘Het hoeft echt niet voorbij te zijn’ Je kreeg op je 46e een ernstig hartinfarct, waarbij één derde van je hart is afgestorven. Hoe heb je dat ervaren? ‘Mijn hele wereld stortte in. De tijd leert je uiteindelijk dingen te vergeten, maar de eerste jaren was ik voor mijn omgeving geen leuke man. Ik heb er verschrikkelijk mee geworsteld. Ik was nog jong en sportte veel. Toen het weer wat beter met me ging, wilde ik het liefst zo snel mogelijk weer ﬂ ink gaan bewegen. Ik bleef zeuren tegen de arts, tot hij zei: “Vooruit, maar dan wel met een hartslagmeter. Je hartslag mag niet boven de 130 uitkomen.” Voordat ik bij de deur was, had ik al een hartslag van 140. Toen begreep ik eigenlijk pas dat het echt niet kon.’

BEELD: Erik van der Horst

Heb je jouw leefstijl aangepast? ‘Zeker. Ik sportte dan wel veel, maar ik rookte ook. Daar ben ik, weliswaar met veel moeite, mee gestopt. Als het weer mis zou gaan met mijn hart wilde ik mezelf dat niet aanrekenen. Verder ben ik uiteindelijk heel veel gaan sporten. Het werd fietsen in plaats van hardlopen, omdat dat wat minder belastend is. Alle grote, bekende bergen heb ik inmiddels beklommen. Mijn dochter Sindy is diëtist, dus met wat hulp

van haar heb ik ook mijn voedingspatroon aangepast. Samen hebben we dit jaar de Alpe d’Huez beklommen. Ik zelfs drie keer op één dag!’

Hoe kijk je er nu, vijfentwintig jaar later, op terug? ‘Ik ben ontzettend blij en gelukkig dat ik er nog ben, en dat ik dit allemaal nog kan doen. Daar durfde ik toen echt niet van te dromen. Ik weet nog dat er een man het ziekenhuis in werd gebracht met een hartinfarct, die tien jaar eerder ook een infarct had gehad. “Als het toch eens zo mag gaan”, zei ik tegen mijn vrouw. Dat je nog tien goede jaren mag hebben. Inmiddels zijn we zoveel jaren verder en heb ik zoveel meegemaakt… Ik hoop dat mijn ervaring anderen enigszins kan geruststellen. Het hoeft echt niet voorbij te zijn!’

Hoe was het om met jouw dochter samen de Alpe d’Huez te beklimmen? ‘Dat kan ik nauwelijks beschrijven. Dat ik er nog ben, dat ik dit nog kan en dan ook nog samen met mijn dochter… Dat is echt de sjeu van het leven.’

Op pagina 31 vertelt dochter Sindy haar kant van het verhaal >>>

Vida 3

Weten uw dierbaren wat u wenst?

Weten uw nabestaanden waar uw gegevens liggen als u er niet meer bent? En wat u voor uw huisdier wenst? Via de Hartstichting kunt u dit gratis vastleggen in het erfenisdossier. Denk bijvoorbeeld aan het verdelen van uw persoonlijke bezittingen, het opzeggen van verzekeringen, het stopzetten van abonnementen. Kortom: al die zaken die nabestaanden bij een overlijden moeten regelen. Vraag nu vrijblijvend het Erfenisdossier van de Hartstichting aan via onderstaande antwoordcoupon of email: erfenisdossierBhartstichting.nl. Het is ook mogelijk om een digitaal Erfenisdossier aan te maken. Kijk hiervoor op www.hartstichting.nl/erfenisdossier

Wilt u meer informatie over het Erfenisdossier of nalaten aan de Hartstichting? Neem dan telefonisch contact met ons op: 070-3155574. Onderstaande antwoordcoupon kunt u sturen naar: Hartstichting, t.a.v. Miriam Zoons, Antwoordnummer 300, 2501 VB Den Haag (Postzegel niet nodig).

VIDA

Ik ontvang graag gratis het erfenisdossier van de Hartstichting. M/V

Naam: Adres: Postcode: Telefoonnummer: E-mail: Geboortedatum:

Plaats:



Inhoud Nr. 4 2017

3 Van twee kanten Henk Lubbers: 'Het hoeft echt niet voorbij te zijn'

6 Van & voor leden

8 Bekend met…

Theatermaker Theo Nijland: 'Sinds mijn gescheurde aorta ben ik onverschilliger geworden.'

Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Kabeljauw met Italiaanse groenten

15 In het hart Meerdere diagnoses

11 5 vragen over... NOAC/DOAC

20 Reportage ‘Patiënten voortaan meer betrekken bij onderzoek’

24 Gezond nieuws

26 Mijn specialisme

VIDA

Vaatchirurg Gwan Ho: 'Ook als ik vrij ben, wil ik weten hoe het met die ene patiënt gaat.'

12 Persoonlijk

Fietsfanaat Miel Vanstreels kreeg tijdens het fietsen pijn op de borst. Zijn hartproblemen inspireerden hem tot dichten. Kom je dit icoon tegen, dan kun je meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

25 Column 29 Service 30 Puzzel & win! 31 Van twee kanten Sindy Davidse: 'Door zijn drive is mijn vader heel sterk'

BEELD: Charline van Ommen

Beste Vidalezer,

ARI 2018 TGROEP R 1 JANU AA AAD IS PE VAN DE HART&V HARTER WE NAAM DE NIEU gen. ndoenin

Harteraad is per 1 januari 2018 onze nieuwe naam ‘Mijn leven stond op zijn kop. Ik zat in een achtbaan en had er geen controle op.’ Het leven van iemand met een harten vaataandoening verandert van de ene op de andere dag. En daar ligt voor ons een mooie uitdaging. Want meer dan 1,2 miljoen mensen in ons land hebben een harten vaataandoening. Daarbij wordt nog eens een veelvoud aan mensen als naaste geconfronteerd met de ziekte. Voor deze groeiende groep mensen met een harten vaataandoening en hun naasten maken wij het verschil. Om onze missie in de toekomst goed te vervullen, hebben wij de afgelopen maanden gesprekken gevoerd met patiënten, vrijwilligers, leden, niet-leden en onze relaties. We wilden van hen weten hoe zij tegen onze organisatie aankijken en wat zij van ons verwachten. Uit de gesprekken blijkt dat mensen De Hart&Vaatgroep beschouwen als een professionele, deskundige en betrouwbare organisatie. Opvallend is onze geringe naamsbekendheid. Ook blijkt uit de gesprekken dat onze huidige naam en beeldmerk weinig zeggen over wie wij zijn en wat we doen. Mensen zouden ons graag zien als een ‘rebelse en zichtbare club met duidelijk inhoudelijke speerpunten waarmee de belangen behartigd worden van heel veel patiënten’. De Hart&Vaatgroep gaat dus een nieuwe fase in, zodat we bij nog meer mensen met een harten vaataandoening aansluiten. Dit doen we onder andere door het invoeren van een nieuwe naam Harteraad. Bij deze nieuwe naam hoort ook een nieuwe huisstijl, die je vanaf 1 januari overal ziet. Neem begin van het nieuwe jaar eens een kijkje op onze nieuwe website www.harteraad.nl, waar het voor mensen met een harten vaataandoening nu makkelijker is geworden om ervaringsverhalen te zoeken, contact met gelijkgestemden te krijgen en doorverwijsinformatie te vinden. Verder roepen we je nog meer op om ervaringen te delen én zo anderen te helpen. Dit kan op een manier die bij jou past, want jij weet het beste wat beter kan. Ik wens je fijne feestdagen toe met iedereen die je lief is! Anke Vervoord, directeur De Hart&Vaatgroep, vanaf 1 januari 2018 Harteraad

Vida 6

vaataa hart harten aan hun en met doening . or iedere anderen t een aan d is er vo ls jij. Me ogen van Harteraa nsen zoa n in val in de ieder ge el veel me t aanpasse k. In he n. wa da zijn je je Er et oo ben an vaak Ook al mo . Patiënt sta nt. je en be ij je vat of ral wie die dichtb uit wat bent voo mensen mt voort Maar je eten de g ons doen ko En dat mo wat wij omgevin gt je leven. n en hun dat. Alles raad zor oeninge d begrijpt lpt. Harte an. vaataand Harteraa t hen he rker sta t harten en én wa en bb me he en sam ste t van mens Zodat we ar ze las n. ge Wa . tin len oe g vertel ge ontm g en zor l onderlin handelin voor vee in de be ee werkt ter kan n. Daarm en wat be oeninge aan bij kken sam vaataand dringen We ontde t harten mensen zorg. We e me bij n ed en go ns passe voor , voor me etten die htlijnen rmerken d aan ric zorgpakk d heeft keu len Harteraa rheid op Harteraa de ars en ove gen. En Door te verzekera ndoenin g goed is. n ook en vaataa ar de zor pen je da met hart. We roe weten wa st. n ren pa de nse bij jou r me lp je an waardoo aart, he manier die et én erv n. Op een te sluite wat je we bij ons aan wat beter kan. op om je t beste weet he Want jij

Voor A ng zorgt H elique arteraa d dat ze beter leert o mgaan m vermo eidheid et .

d , Harteraa Sluit je aan

len? aring de i 2018) zelf je erv t 1 januar ngen of 16 00 (to e, ervari atiHa De orm | 088 111 2018) rt&Vap.n Meer inf atglroep 1 januari tgroe (na vaa me 00 en er mens 8 111 16gaat ee 08 me n nieuw www.hart | en .nl ad t e een ha era fase in, rt- of va HA www.hart RTER ting. ataando zodat we bij nog stichD IS ening aa DEner van de HartAA PER 1 JA nsluiten d is part NIEUW Harteraa NUAR E NA .

AM VAN

I 20 DE HART 18 &VAATG ROEP

Een zorgverzekering die bij je past De Hart&Vaatgroep heeft met zorgverzekeraar VGZ afspraken over aanvullingen op het pakket die aantrekkelijk kunnen zijn voor mensen met harten vaataandoeningen. Deze zorgverzekering is het resultaat van een samenwerking tussen een betrokken ledenpanel, De Hart&Vaatgroep en VGZ en wordt voor het derde jaar aangeboden aan leden van De Hart&Vaatgroep. Ben je lid, dan kun je naar VGZ overstappen en er gebruik van maken. Je sluit de polis voor deze zorgverzekering rechtstreeks af met VGZ.

Wat biedt deze zorgverzekering? •

Je lidmaatschap van De Hart&Vaatgroep wordt door VGZ vergoed.

Van & voor leden

Diagnosegroepen

aan het woord De vraag van de Diagnosegroep Erfelijke hartziekten aan de Diagnosegroep ROW was of ook ROW-patiënten angstige momenten vanwege hun aandoening hebben en hoe zij en hun partners daarmee omgaan. Hier volgt het antwoord.

•

Je kunt voor al je vragen over zorgen zorgverzekeringszaken terecht bij een persoonlijk adviseur. Elk aanvullend verzekeringspakket kun je zonder selectie afsluiten.

Je ontvangt als verzekerde bij VGZ én lid van De Hart&Vaatgroep 8% korting op je zorgpremie voor de basisverzekering VGZ Ruime en Eigen Keuze en 5% op VGZ Goede Keuze. Daarnaast ontvang je 10% korting op de aanvullende verzekeringen: VGZ Aanvullend Goed, Beter en Best.

Wil je meer weten over de VGZ zorgverzekering? Ga dan naar www.vgz.nl/ hartenvaatgroep of bel met de VGZ klantenservice: 0900-0750 (lokaal tarief).

Rendu-Osler-Weber is een zeldzame en erfelijke vaatziekte die gekenmerkt wordt door gemakkelijk bloedende vaatverwijdingen in de huid, slijmvliezen en andere organen. Er ontstaan directe verbindingen tussen slagaders en aders, omdat de haarvaten ontbreken. De vaatmalformaties kunnen zowel klein als groot zijn. De kleine zijn te vinden in maag en darmen, maar veelal in het mond-, neus- en keelgebied. Bijna alle ROW-patiënten hebben dan ook neusbloedingen. Vooral de ernstige neusbloedingen kunnen veel angst oproepen bij de patiënt en de partner. Het is dan voor beiden noodzakelijk om zo rustig mogelijk te blijven, omdat stress de bloedingen kunnen verergeren. Het is zaak onmiddellijk naar een Universitair Medisch Centrum te gaan voor een spoedbehandeling door een in ROW

gespecialiseerde KNO-arts. Helaas zijn niet alle huisartsen(-posten) bekend met deze aandoening. Grote bloedvatafwijkingen zijn soms gelokaliseerd in hersenen en lever, maar meestal in de longen. De patiënt kan het bestaan van bloedvatafwijkingen in de longen niet zelf waarnemen. Het wordt iedere gediagnosticeerde ROW-patiënt daarom met klem aanbevolen om de longen te laten screenen door het ROW-Centrum in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Dit symptoom vormt het grootste risico. Hartelijke groet, Diagnosegroep ROW

Meer informatie over ROW en de besloten Facebookgroep vind je op www.hartenvaatgroep.nl/row Wil je werken aan je spanningen, stress of angst? Op www. hartenvaatgroep.nl/stress kun je de e-training stress volgen.

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

‘Wat moest ik ineens met al die liefde?’

Bekend met…

Theatermaker Theo Nijland overleefde een gescheurde aorta

‘Geestelijk ben ik nog niet hersteld’ Bij Theo Nijland (63) scheurde anderhalf jaar geleden zijn aorta. Daar wilde hij in eerste instantie niets van weten. ‘Ik wilde gewoon doorgaan. Maar je hebt toch helemaal opengelegen en bestaat opeens voor de helft uit plastic en slangetjes. Sinds de operaties ben ik onverschilliger geworden. Nu moet ik uitzoeken of ik nog kan worden wie ik was.’

‘Het gebeurde hier thuis. Ik was boven mijn nieuwe cd aan het opnemen. Om kwart voor zes ging ik naar beneden voor een glas wijn met de buurman. Na drie slokken voelde ik mij niet goed. Het was een onbestemde pijn die ik niet kende, alsof ik een zandloper was en het glas doormidden brak’, vertelt Theo. Met gillende sirenes wordt hij opgehaald. In het ziekenhuis blijkt zijn aorta gescheurd. Een jonge arts komt hem het slechte nieuws brengen. ‘Het was vast zijn eerste slechtnieuwsgesprek, want hij keek heel ernstig. Hij vertelde mij dat er een grote kans was dat ik zou overlijden. Ik dacht: ik ga mij heel rustig houden, ik doe net alsof ik er niet ben. Paniek is niet goed voor mijn lichaam. Ergens voelde het ook harmonieus. Ik had een mooi leven gehad, wel wat kort.’

Cd afmaken Na acht uur opereren wordt Theo wakker. Dat hij leeft, is een wonder. Maar zijn decor – zoals hij het zelf noemt – is aan diggelen. ‘Ik was in de war. Ik had de hele tijd het gevoel dat ik aan mijn cd moest werken. De patiënt die naast me lag in het ziekenhuis had allerlei slangen en pijpen in zijn mond. Dan vroeg ik aan de zuster: “Is hij nou mijn cd aan het afmaken?”. De piepjes uit de apparaten klonken precies zoals mijn nummers! Soms droomde ik dat ik in een ruimteschip zat. Dan werd ik wakker met een broek vol ontlasting, natuurlijk is er dan schaamte. Maar het ziekenhuis had ook iets heel beschermends.’

Vida 9

Doe mee op de puzzel op pagina 30 en m aak kans op de cd 'Desalniettemin ' van Theo Nijland.

Theo Nijland

Ik leef toch nog?

Geboortedatum: 14 mei 1954 Woonplaats: Beemster Bekend van: componist, schrijver, theatermaker en acteur. Won twee keer de Annie M.G. Schmidtprijs. In 2015 ontving hij de Groenman-taalprijs. Staat nu in het theater met zijn show ‘Desalniettemin’. Gezin: woont samen met zijn vriend Ronald (42)

Aan het begin van zijn ziekteperiode is Theo vooral bezig met het lichamelijke herstel. Het geestelijke herstel heeft hij naar eigen zeggen onderschat. ‘Ik dacht dat ik intelligent genoeg was om het zelf een plek te geven en door te gaan. Maar je wordt toch geconfronteerd met je leeftijd, en dat herstel tijd nodig heeft. Ik heb helemaal open gelegen en moet accepteren dat ik nu voor de helft uit plastic en slangetjes besta. Ik vond ook dat ik niet mocht zeuren, ik leefde toch nog? Al met al heeft het meer met mij gedaan dan ik wilde toegeven, en dat heb ik nog geen plek kunnen geven. Inmiddels weet ik dat het geen zin heeft om over dit gevoel heen te walsen.’

‘Toen alles achter de rug was, dacht ik: "oké, wij kunnen door." Maar zo werkt het dus niet. Er is zoveel met je gebeurd, dat besef kwam bij mij veel later.’ Uiteindelijk wordt Theo vijf keer geopereerd aan zijn aorta. Eenmaal thuis, komt hij in een warm bad. ‘Het was fantastisch. Maandenlang kwamen er elke dag vrienden langs om voor mij te koken, ze waren zo blij dat ik er nog was. Natuurlijk geeft dat een fijn gevoel. Toch vind ik het ook moeilijk om al die liefde te ontvangen. Normaal neem ik de regie, nu moest ik die loslaten. En wat moest ik ineens met al die liefde? Het was mooi, maar ook overweldigend. Veel vriendschappen zijn door deze periode geïntensiveerd. Toch was ik in die beginperiode ook niet altijd aardig, vooral niet tegen mijn vriend. Ik vond het moeilijk om toe te geven dat ik patiënt was. Misschien was het besef er nog niet, maar ik was enorm van slag.’

Een ander worden Het afmaken van zijn cd en de bijbehorende theatershow staan voor Theo symbool voor een nieuw begin. ‘Ik heb bijna alles opnieuw ingezongen. De voorstelling kreeg goede recensies. Toen wist ik: ik ben weer terug! Ik besta uit werk, geen idee wat je verder op aarde moet doen.’ Toch is er voor Theo ook duidelijk iets veranderd. ‘Ik heb laatst filmmuziek opgenomen met een fantastische bigband. Maar ik merkte dat er iets ontbrak, dat ik het minder leuk vond dan vroeger. Ik ben wat onverschilliger geworden tegenover de dingen die ik doe. Mijn vriend vindt mij soms zelfs negatief. Ik hoop dat ik nog steeds dezelfde ben wie ik was. Daar moet ik eens met een professional over praten. Ik denk dat je niet per se een ander hoeft te worden als je dat niet wil.’

Vida 10

BEELD: Erik van der Horst

Een warm bad

vragen over...

NOAC zijn antistollingsmiddelen die sinds een aantal jaren beschikbaar zijn. Wat is het verschil met de traditionele stollingsmiddelen en wat zijn de voor- en nadelen?

...NOAC/DOAC Vraag 1. Welke soorten antistollingsmedicijnen zijn er beschikbaar?

Bloedplaatjesremmers zijn het minst krachtig en worden voorgeschreven bij een relatief laag risico op het vormen van (gevaarlijke) bloedstolsels. Daarnaast zijn er krachtige antistollingsmedicijnen, bedoeld voor patiĂŤnten met een hoog risico op stolsels en op aandoeningen zoals een (long)embolie of beroerte. Dit zijn de vitamine K antagonisten (VKA) en NOAC (Nieuwe Orale Anti Coagulantia). NOAC zijn relatief nieuw en worden ook wel DOAC (Directwerkende Orale Anti Coagulantia) genoemd.

Vraag 2. Wat zijn de voordelen ten opzichte van de vitamine K antagonisten (VKA)?

Bij het gebruik van NOAC is begeleiding door de trombosedienst niet nodig. Anders dan de VKA hebben NOAC een stabiele werking. Het regelmatig controleren van de stollingswaarde van het bloed is dus niet nodig. In onderzoeken komt naar voren dat bij NOAC met name minder hersenbloedingen (als bijwerking) optreden dan de VKA.

Vraag 3. Wat zijn de nadelen vergeleken met de vitamine K antagonisten?

Bij VKA kunnen artsen vitamine K toedienen om de antistollende werking tussentijds te stoppen, bijvoorbeeld bij een spoedoperatie. Bij sommige NOAC is er nog geen tegenmiddel (antidotum) beschikbaar, hieraan wordt gewerkt. Voor de NOAC DabigatranÂŽ is inmiddels een antidotum beschikbaar. Een ander nadeel is dat het dagelijks innemen van de NOAC niet mag worden vergeten of gestopt. Bij een dag medicatie overslaan, neemt de bescherming tegen trombose snel af en het risico op trombose snel toe. Dat is minder het geval bij de VKA.

Vraag 4. Voor wie zijn NOAC niet geschikt?

NOAC mogen uitsluitend met grote voorzichtigheid worden gegeven aan mensen die: jonger zijn dan 18 jaar; een verhoogd bloedingsrisico hebben; een verminderde nier- of leverfunctie hebben; bepaalde geneesmiddelen gebruiken; een kunsthartklep hebben; vrouwen die zwanger zijn of borstvoeding geven.

Vraag 5. Kan ik van een vitamine K antagonist overstappen op NOAC?

Dat hangt af van diverse factoren. Het antwoord op vraag 4 geeft al een aantal medische zaken weer waarbij VKA een betere keuze is. Daarnaast spelen ook persoonlijke redenen een rol. Sommige mensen vinden controle door de trombosedienst juist wel prettig of controleren zelf hun stollingstijd. Je kunt dit met je (huis)arts bespreken. Wil je meer weten over antistollingsmiddelen? Ga naar www. hartstichting.nl en vul in de zoekfunctie doac in.

Vida 11

Omgeleid geluk – m et een bypassend verhaal weer d e h eu vels in

‘

Vida 12

Persoonlijk

Miel Vanstreels kreeg tijdens het fietsen pijn op de borst

‘Ik zie mijn lichaam als een fiets’ Tijdens een fietstocht in april 2016 krijgt dichter en fervent fietser Miel Vanstreels (66) pijn op zijn borst. Er blijkt een vernauwing in de kransslagader. Inmiddels zit hij weer vol vertrouwen op zijn geliefde racefiets. Zijn wielergedichten die hij in de loop der jaren schreef, bundelde hij in het boekje ‘Een toerist met altijd tegenwind’. Ook zijn hartproblemen inspireerden hem tot een aantal gedichten.

‘Ik woon in Limburg en fiets daar graag. Tijdens een rondje kreeg ik op de eerste heuvel pijn op de borst en voelde ik mij kortademig. De pijn trok langzaam weg en ik fietste de tachtig kilometer met gemak uit. Voor alle zekerheid deed ik een sportkeuring om het een en ander uit te sluiten. Tijdens de inspanningstest bleek dat er een serieus zuurstoftekort ontstond. Met enige spoed werd ik doorverwezen naar de cardioloog, die me op zijn beurt opgaf voor een hartkatheterisatie. Er werd een verstopping in de linker kransslagader ontdekt. Een dotterbehandeling volgde.'

Tweede operatie

BEELD: Mike Raanhuis

‘Het herstel verliep voorspoedig en net toen ik dacht alles achter de rug te hebben, kreeg ik in november opnieuw pijn op mijn borst tijdens een rondje fietsen. In het ziekenhuis werd mij verteld dat ik bij 5 procent van de patiënten hoorde waarbij de stent niet het gewenste effect had. De kransslagader raakte dermate verstopt dat ik in december een bypassoperatie met drie omleidingen moest ondergaan.’

Motivatie ‘Bij thuiskomst klom ik meteen op de hometrainer om de conditie rustig aan op te bouwen. Van angst heb ik geen weet. Ook teleurstelling in het lichaam, waar lotgenoten mij over vertellen, ken ik niet. Ik zie mijn lichaam als een fiets die door fietsenmakers weer in elkaar is gezet. Ik had

het geluk in goede conditie de operatie in te gaan en ik had een doel: een fietsvakantie in de Alpen met mijn zoon. Dit gaf mij de motivatie die ik nodig had te herstellen.’

Levend voorbeeld ‘De gebeurtenissen gaven mij inspiratie voor nieuwe gedichten: zogenoemde senryu’s, een Japanse dichtvorm die is ontstaan als reactie op de haiku. Bij de laatste controle in het ziekenhuis zei de arts dat ik een levend voorbeeld ben van hoe het ook kan: in redelijk korte tijd herstellen om er vervolgens weer vol tegenaan te gaan. Een mooi compliment. Conditie is volgens mij belangrijk. Ik had zeker ook het geluk dat er geen complicaties optraden bij de operatie, én ik was gemotiveerd. Inmiddels zitten er alweer een paar fietsvakanties op zonder complicaties. Ik luister naar mijn gevoel en geniet van elke col die ik mag beklimmen.’

Een toerist met altijd tegenwind Miel Vanstreels schreef in de loop der jaren vele gedichten geïnspireerd door zijn liefde voor de fiets. Deze zijn gepubliceerd in afzonderlijke bundels, tijdschriften en op websites. ‘Een toerist met altijd tegenwind’ bevat een keuze uit deze wielergedichten, die gekenmerkt worden door 'passie met een vleugje ironie'.

Vida 13

Lekker & gezond Dit recept bevat weinig verzadigd vet en weinig zout. Op de vernieuwde site van de Hartstichting vind je nog meer lekkere recepten die gemakkelijk te bereiden zijn. Probeer ze eens!

Kabeljauw

met Italiaanse groenten

Bereiding: Maak de ui schoon en snijd deze in ringen. Maak de winterwortel, prei en paprika schoon en snijd ze in repen. Maak de courgette schoon en snijd deze in plakjes.

Roerbak de groenten op hoog vuur. Pers de citroen uit. Snijd de olijven doormidden. Maak de groenten op smaak met het citroensap, de olijven en peper.

Snijd de vis in grove stukken. Verhit de vloeibare margarine in een wokof hapjespan. Bak de stukken vis gaar in ongeveer 6 minuten. Haal ze uit de pan en houd ze warm in aluminiumfolie.

Voeg de vis toe en schep voorzichtig om. Warm alles nog even in de pan op en serveer het meteen.

Eet sma kelijk!

Benodigdheden voor 4 personen:

600 gr kabelja uwf ilet ine • 3 el vloe ibare ma rgar • 1 ui • 1 winterworte l • 1 prei • 1 rode pap rika • 1 gele pap rika TIP • 1 cou rget te Heb je weinig citroen • tijd? Vervang • 3 el olijven dan de groenten door twee zakken • pep er

•

voorgesneden Italiaanse roerbakgroenten à 400 gram.

Vida 14

Meerdere diagnoses

In het hart

Hart- en vaatziekten gaan vaak gepaard met andere aandoeningen

Is het mijn hart of zijn het mijn longen? E h rm...

k k esre,r, BaV . r D e is l oog. d r.n dca rd io m ij

Dr. de isser d r. d it iV , m ijn Ba k ks l o ng er, a r ts .

A a n. ... gen a.. a m?

J gaa u ll ie v ee l nz e l kaa r ko m en ien d e d e tijd !

Maar liefst 1,9 miljoen mensen in Nederland hebben te maken met meer dan ĂŠĂŠn chronische ziekte. Ook harten vaatziekten gaan vaak gepaard met andere aandoeningen, met diabetes en chronische nierschade. Hoe kun je hier het beste mee omgaan en welke ontwikkelingen zijn er gaande in de zorg? Vida 15

Van de mensen met harten vaatproblemen kampt 64 procent met meer dan één aandoening. Zo heeft een kwart van de hartpatiënten diabetes en tien procent COPD. Een knelpunt is het feit dat de zorg op dit moment ‘verticaal’ is georganiseerd: de longarts is er voor de longen, de cardioloog voor het hart. Artsen streven naar horizontale zorg, dus meer vanuit een klacht redeneren

in plaats vanuit een ziekte. Dit komt nog te weinig voor. Ook De Hart&Vaatgroep vindt dat er gekeken moet worden naar de patiënt in plaats van de losse diagnoses. Beleidsadviseur Anne-Margreet Strijbis zegt hierover: ‘Als je meerdere diagnoses hebt, is het belangrijk om te weten wie je coördinerend arts is; iemand die in overleg met jou, je

gezondheid en medicatie in de gaten houdt en die weer afstemt met andere zorgverleners. Momenteel is dit nog niet altijd goed geregeld. De Hart&Vaatgroep maakt zich sterk voor een goede organisatie van de zorg bij de diverse partijen in het zorgveld, zoals zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid.'

Karin Kaasjager, internist UMC Utrecht:

‘De patiënt is meer dan één diagnose’ Hoe vaak komen dubbele diagnoses voor?

worden alle zorgstandaarden en richtlijnen voor verschillende diagnoses gebundeld. Daarom zijn wij bezig met de ontwikkeling van een online tool voor zorg die risico’s op harten vaatziekten, diabetes, hoge bloeddruk en chronische nierschade opspoort en behandelt.’

‘Eigenlijk is er bijna nooit slechts één diagnose. Veel mensen lijden aan verschillende aandoeningen, zeker op latere leeftijd. In het kader van harten vaatziekten kennen veel diagnoses een duidelijke samenhang, zoals diabetes, hoge bloeddruk en chronische nierschade. Daarom is het belangrijk Welke rol speelt de patiënt dat de zorgverlener altijd naar de con- in dit alles? ‘Zowel de patiënt als de zorgverlener text kijkt.’ spelen een belangrijke rol bij het verWaar kan nog aan beteren van de adviezen en behandegewerkt worden? lingen op maat. Daarom zijn de e-lear‘De helikopterview. De patiënt is nooit nings in de tool zowel voor de patiënt als alleen “de patiënt met hoge bloeddruk” de zorgverlener. Dit onlineprogramma of “de diabetespatiënt”. Het zou niet uit zorgt ervoor dat de patiënt meer grip moeten maken of je bij de zorgverle- krijgt op zijn eigen aandoeningen en ner met de diagnose diabetes of hoge bekend wordt met de overlap van verbloeddruk binnenkomt als je beide schillende ziektes. Op deze manier aandoeningen hebt. In de praktijk is hopen wij bepaalde zaken voor te zijn, dat wel het geval. In de ideale wereld zoals achteruitgang in nierfunctie.’

Vida 16

Risicofactoren Risicofactoren voor harten vaatziekten, chronische nierschade en diabetes: • Hogere leeftijd • Roken • Hart- en vaatziekten in de familie • Ongezond voedingspatroon • Alcoholgebruik • Verhoogde bloeddruk • Hoog cholesterolgehalte • Verminderde nierfunctie • Verhoogde bloedsuiker (glucose) • Overgewicht • Gebrek aan lichamelijke activiteit • Psychosociale factoren/stress

Meerdere diagnoses

‘Als er iets gebeurt, ben ik in goede handen’

In het hart

Pierre Koolen (59) heeft COPD. Ineens blijkt zijn rechter hartkamer aanzienlijk vergroot. ‘Ik kampte al jaren met COPD. Op een gegeven moment hield ik 27 liter vocht vast. Het bleek dat mijn rechter hartkamer vergroot was. Eigenlijk heel logisch: mijn longinhoud is met 50 procent verkleind, daarom moet mijn hart harder werken om het bloed goed door te pompen en om zuurstof op te nemen. Als mijn huisarts dit eerder had gesignaleerd, was mijn rechter hartkamer nooit zo groot geworden. Het was kantje boord, ik mag van geluk spreken dat ik nog leef.’ ‘Inmiddels heb ik een nieuwe huisarts, omdat de oude met pensioen is. Ik bezoek nu voor mijn hart de cardioloog en voor mijn longen de longarts. Maar mijn nieuwe

A ls u daar ev en wilt gaan liggen...

huisarts is echt mijn eerste aanspreekpunt. Als ik een dikke voet heb, weet hij bij wie ik aan de bel moet trekken. Hij checkt waar het vandaan komt. Ik voel mij veilig bij hem, ik kan wel zeggen dat hij een soort vriend is geworden.’ ‘Mijn huisarts, longarts, longverpleegkundige en mijn cardioloog werken samen. Er is een dossier opgesteld voor alle artsen die mij behandelen. Binnenkort moet ik voor longfunctieonderzoek naar het ziekenhuis, dan wordt ook mijn bloeddruk gemeten. De resultaten stuurt de longarts ook naar de cardioloog. Zo is iedereen weer op de hoogte. Het idee dat er ieder moment iets mis kan gaan, heb ik van mij afgezet. Mocht het zover

komen, dan ben ik in goede handen. Het heeft wel even geduurd voordat ik die knop kon omzetten. Toen ik ziek werd, was ik net gescheiden. Ik dacht: “Straks gebeurt er net iets als ik alleen thuis ben”.’ ‘Mijn advies: zorg dat jouw medici goed met elkaar overleggen en dat je je veilig voelt. Probeer zelf zo nuchter mogelijk naar de situatie te kijken. Ik heb mijn leven aangepast; ik was vrachtwagenchauffeur, nu heb ik een taxibedrijf voor kinderen met een beperking. Maar ik ben zeker niet minder gelukkig. Probeer een leuke hobby te vinden en een revalidatiecentrum in de buurt. Ik sport twee keer in de week, schilder en werk regelmatig in de tuin.’

A w Dus h ! m e tord t beda t h or i d o e l d zorgzo n ta l e !

Vida 17

Tips van De Hart&Vaatgroep Je hebt het recht om jouw medisch dossier in te zien. Zo kun je zien of je medische informatie klopt. Per 2020 moet iedereen in Nederland over een Persoonlijk Gezondheidsdossier kunnen beschikken. Je kunt dan zelf zorgverleners toegang geven tot je dossier en informatie die je belangrijk vindt voor jouw zorgverleners toevoegen. Op online zelfzorgplatforms kun je zelf je meetwaarden bijhouden die jouw zorgverleners kunnen volgen. Hier kun je ook breder leren over je aandoeningen en ermee leren omgaan. Vraag je arts hiernaar. In 2019 moet de meerderheid van mensen met een chronische ziekte zelf metingen kunnen doen, met monitoring op afstand door hun zorgverlener. Neem voor meer tips en mogelijkheden een kijkje op www.digitalezorggids.nl

Bezoek een evenement De Hart&Vaatgroep is medeorganisator van diverse evenementen over dubbele diagnoses. Wij werken samen met onder andere de Diabetesvereniging, Nierstichting, Apneuvereniging en andere koepelorganisaties. Kijk voor actuele evenementen op: hartenvaatgroep.nl/agenda

‘Vertrouw op de signalen van je lichaam’ Femke Franken-Oskam (38) werd in 2001 behandeld voor Non Hodgkin, lymfeklierkanker. Zeven jaar later, na de geboorte van haar dochter, krijgt ze last van haar hart. ‘Ik ben vijftien keer bestraald. Natuurlijk maakt dat – samen met de chemotherapie – je lichaam kapot. Ik had niet verwacht dat ik jaren na de behandeling nog een keer zo ziek zou worden. De tijd na chemotherapie was traumatisch. Ik wilde zo graag dat iemand zei: “Je gaat niet dood”, maar dat durfde niemand. De kans was groot dat mijn lichaam door de chemo vervroegd in de overgang zou komen.’ ‘Wonder boven wonder raakte ik in 2008 toch zwanger. Na de bevalling voelde ik mij heel beroerd: na 4 maanden kreeg ik een longontsteking. Ik kwam in drie weken dertien kilo aan, ik leek wel weer zwanger. Niemand wist wat er aan de hand was, dat maakte mij heel onzeker. Mijn hart bleek heel zwak: mijn hartklep lekte, mijn pompfunctie was nog maar 30 procent en mijn hartkamer was aanzienlijk vergroot. Ik was bestraald aan mijn linkerborst, de kant van mijn hart. Toch dacht niemand er aan om mijn hart te onderzoeken.’ ‘Achteraf gezien ben ik veel te laat onderzocht. Ik wist wel dat er iets niet goed was, maar blijkbaar had ik zelf moeten aandringen op een

Vida 18

volledig onderzoek. Zelf ben je zo onwetend. Nu weet ik: de signalen van je lichaam kun je vertrouwen. Ik heb nu een zoutarm dieet en medicatie. Daardoor is mijn pompfunctie met 20 procent hersteld. Ik vind het lastig om mijn grenzen aan te geven; zowel op het werk als privé. Als ik een leuk project doe, wil ik best een tandje bijzetten. Maar mijn lichaam roept mij terug. De cardioloog heeft mij ook afgeraden nogmaals zwanger te worden.’ ‘Het is lastig om behandeld te worden door meerdere artsen. Soms had ik geen idee wie ik moest inschakelen. Gelukkig is er een aantal jaren geleden een beterpoli ontwikkeld; als eerste aanspreekpunt en voor een jaarlijkse controle. Dit soort initiatieven zouden meer gestimuleerd moeten worden. Daarnaast denk ik dat huisartsen te weinig alert zijn op de symptomen van hartfalen na de behandeling van kanker. Ik denk weleens: “Misschien was de schade minder als mijn hart eerder onderzocht was.”’

Meerdere diagnoses

In het hart Hareld Kemps, cardioloog bij Maxima Medisch Centrum in Eindhoven:

‘Dring aan op communicatie tussen je artsen’ ‘Toch wel ruim één derde van de hartpatiënten heeft een dubbele diagnose. Hart- en vaatziekten komen vaak voor in combinatie met COPD, diabetes of reuma. Het zijn in combinatie ernstige aandoeningen die de kwaliteit van leven verlagen. Een patiënt komt terecht bij de longarts én de cardioloog. De twee aandoeningen worden los van elkaar behandeld, terwijl er veel overlap is in symptomen. Denk bijvoorbeeld aan kortademigheid. De oorzaak kan zowel een hartcomplicatie zijn als een luchtweginfectie. Dat maakt het nu juist zo lastig.’

Waar lopen patiënten tegenaan? ‘Voor patiënten is het lastig om verschillende behandelaars tegelijk te hebben. Hoe bepaal je wie je aanspreekpunt is als je kortademig bent? Onzekerheid zorgt ervoor dat patiënten het raadplegen van de arts uitstellen. Ze denken: “Dan maar niet bellen”. Een betere communicatie tussen de behandelende artsen kan het verschil maken. De longarts weet nu te weinig van de behandeling van de cardioloog en andersom. Dat geeft de patiënt geen veilig gevoel, maar voor dokters is deze manier van werken ook niet prettig.’

Naar welke verbeterpunten streven jullie? ‘De patiënt zou in zijn geheel behandeld moeten worden. Wij streven ernaar de patiënt één aanspreekpunt te geven, namelijk een verpleegkundig specialist. Als je ergens mee zit, weet je tenminste bij wie je terecht kan. De longarts en de cardioloog overleggen met de verpleegkundig specialist. Inmiddels hebben wij patiënten geïnterviewd en vrijwel iedereen is positief over deze aanpak. Op dit moment rollen wij dit plan uit in Máxima Medisch Centrum.’

Wat kan je als patiënt zelf doen?

dat niet altijd zien. Soms is het aantal plaspillen verhoogd. Vraag een recente medicijnlijst aan bij de apotheek en neem deze mee naar je afspraak in het ziekenhuis. Het is wel slim om altijd naar dezelfde apotheek te gaan. Of zorg ervoor dat je gegevens ook bij ander apotheken beschikbaar zijn.

Ga het gesprek aan en maak duidelijke afspraken. Vraag wie je kunt bellen als je kortademig bent, er een spoedgeval is, je vocht vasthoudt of gewoon een willekeurige vraag hebt. Maak hier goede afspraken over met je artsen of laat ze met elkaar overleggen.

Tips van Hareld Kemps:

Houd zelf de meetwaarden bij, zoals je bloeddruk en je gewicht. Op deze manier kan de patiënt de arts ook goed informeren. Ook kunnen de meetwaarden dienen om de behandeling zelfstandig aan te passen, bijvoorbeeld een extra plastablet als het gewicht snel toeneemt.

Dring aan op goede communicatie tussen de verschillende artsen. Je kunt gerust zeggen: ‘Ik ben vorige week bij de cardioloog geweest. Zou je eens met hem willen overleggen over mijn situatie?’.

Als de huisarts iets voorschrijft, kan de arts in het ziekenhuis

Vida 19

Kw a r te

Illustraties: Walter van Kalsbeek

Welke combinaties zie je vaak?

Landelijke dag: verleden, heden en toekomst van hypertrofe hartspierziekten

‘Patiënten voortaan meer betrekken bij onderzoek’ Op 18 november organiseerden artsen en onderzoekers van verschillende Nederlandse academische centra samen met De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting een bijeenkomst over de erfelijke hartziekte Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM). De opkomst in het VUmc in Amsterdam was overweldigend en het aantal vragen uit de zaal indrukwekkend. Dit was hét moment om vragen aan experts te stellen en met gelijkgestemden te spreken. De dag was opgezet voor hartpatiënten met een hypertrofe hartspierziekte, maar ook voor hun naasten en iedereen die geïnteresseerd is in het onderwerp. Verschillende artsen vertelden over de historie van deze ziekte, de diagnostiek, de behandelingsmethoden en vanzelfsprekend werden er talloze vragen beantwoord. Als klap op de vuurpijl werd er een bezoek gebracht aan de laboratoria waar jonge onderzoekers uitleg gaven over onderzoek naar toekomstige therapieën.

Goed ingelezen

patiënten erg goed zijn ingelezen, maar dat ze nog maar weinig weten van het onderzoek dat we op dit moment doen. Het klinkt misschien gek, maar voor ons was het bijna een cadeau om oog in oog te staan met de patiëntengroep; mensen voor wie je dagelijks bezig bent in het laboratorium. Het was dan ook een stampvolle zaal, erg indrukwekkend. Er ligt een mooie uitdaging voor ons om patiënten meer te betrekken bij het gaande onderzoek, nog voordat het gepubliceerd is. Daar wil ik echt meer op inzetten in de toekomst, ik zie deze dag als een eerste stap.

Professor Jolanda van der Velden, fysiologie-onderzoeker bij het VUmc in Amsterdam, opende de dag. Na aﬂoop vertelde zij: ‘Ik heb de dag als bijzonder ervaren. Zo kwamen we erachter dat veel

Het was goed om met artsen, onderzoekers en klinisch genetici samen op te treden. We merken binnen het onderzoek dat je vaak geneigd bent om op je eigen eilandje

Vida 20

Reportage

te werken. Omdat we juist binnen het onderzoek - dat gefinancierd is door de Hartstichting - heel veel samenwerken, denk ik dat we sneller tempo kunnen maken.’

Blessuretijd Marion van Sinttruije, ervaringsdeskundig vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep, vertelde een zeer persoonlijk verhaal. 'Ik ben niet uitsluitend aanwezig als patiënt, vanuit de diagnosegroep heb ik meegeholpen aan de bijeenkomst. Als HCM-patiënt ben ik namelijk uitbehandeld en zit ik in blessuretijd. HCM heeft mijn hart verwoest. Dit alles onopgemerkt door een slechte cardioloog die niets van HCM wist. Aan het begin van de zitting heb ik de bezoekers duidelijk gemaakt: wees geen ongeïnformeerde patiënt want dan kun

Vida 21

Waardevolle contacten HCM-patiënt Elizabeth Bruggenkamp uit Apeldoorn vertelt: 'Het is de eerste keer dat ik iets als dit onderneem en ik vind het erg geslaagd. Ik had de aankondiging gezien en was nieuwsgierig. De hoge opkomst verbaast me. In mijn familie is er een variant waardoor iedereen vrij jong overlijdt, ik vind het “geruststellend” om te zien dat een groot aantal patiënten al

best op leeftijd is en dat HCM dus ook nog relatief mild kan verlopen. Ik ben behoorlijk goed ingelezen over HCM, maar ik wist bijvoorbeeld niets van het nieuwe medicijnonderzoek dat bij het VUmc wordt gedaan. Dat was erg interessant. Een volgende keer ben ik er graag weer bij.’ Hanneke Scholten uit Hoogeveen vult aan: 'Mijn voornaamste reden om te gaan zijn de waardevolle contacten die ik heb in onze Facebook-groep. In de groep “spreek” ik ze online, nu kon dat “live”. Ik heb een trui aan met een opvallend groot rood hart, dat had ik ook gepost, dus er kwam iemand op me af die wist dat ik Hanneke was. Ik heb me overigens opgegeven zonder dat ik wist wie er zouden komen, want het leek me hoe dan ook interessant. Ik weet nu iets meer dan een jaar dat ik HCM heb. In maart ben ik geopereerd, dus ik heb wel zoiets van: alles wat er

Vida 22

georganiseerd wordt op HCM-gebied, daar wil ik bij zijn! De bijeenkomst was erg waardevol met veel interessante sprekers. Ik juich het zeker toe als dit vaker wordt gehouden.’

Bij Hypertrofische Cardiomyopathie is een deel van de hartspier verdikt. De hartholte is hierdoor kleiner. Het hart pompt per slag minder bloed rond. Een verdikte hartspier trekt niet goed samen en verliest aan elasticiteit. De hartkamer rekt uit en wordt wijder. Meer informatie over de diagnosegroep, de besloten facebookgroep en de presentaties van de bijeenkomst vind je op www.hartenvaatgroep. nl/cardiomyopathie

BEELD: Erik van der Horst

je ongemerkt en ongezien down the drain gaan, zoals bij mij is gebeurd. Kijk, mij helpt het niet meer, maar andere patiënten moeten het niet zo laten gebeuren. Het was mijn doel om patiënten te mobiliseren, zodanig dat hun kennisniveau over de ziekte toeneemt en dat ze de dialoog met hun behandelaars goed kunnen voeren. Ik ben tevens moderator van de besloten Facebook-groep met 1600 leden, dit zijn niet alleen maar HCM'ers. In deze groep komt dagelijks veel langs. Het onderwerp leeft enorm en er werden vandaag veel vragen gesteld door het publiek. Mensen zitten in nood en willen antwoorden. Het liefst bereiken we álle HCM-patiënten, dat zijn er in Nederland zo’n 35.000. En dan zijn er nog enkele tienduizenden die de diagnose niet hebben, maar die wel drager van het erfelijke gen zijn.’

In de regio Harm Pol is waarnemend voorzitter van de regio Overijssel:

‘Mensen zijn gebaat bij een actieve patiëntenvereniging’ Harm Pol (70) is bijna vijftien jaar actief voor de regio Overijssel van De Hart&Vaatgroep. In 1999 ondervond hij aan den lijve hoe het is om hartpatiënt te zijn: hij kreeg een bypassoperatie en onderging hartrevalidatie. Zo belandde hij ‘in het circuit’, zoals hij dat zelf zegt. Waarom ben je eigenlijk vrijwilliger geworden? ‘Ik ben enkele jaren na de periode dat ik revalideerde, gevraagd door Hart in Beweging, een patiëntenvereniging die in 2009 met andere patiëntenverenigingen fuseerde tot De Hart&Vaatgroep. Ik heb gelijk “ja” gezegd, want ik vond en vind dit werk van groot belang. Ik werkte toen nog, maar voor de regio heb ik altijd tijd vrij gemaakt. In 2005 ben ik gestopt met werken en kon ik me volledig richten op vrijwilligerswerk.’

Je loopt lang mee in de regio. Is er veel veranderd? ‘Voorheen lag het accent op netwerken. We zijn vooral op zoek geweest naar beweeggroepen die bezig zijn met zwemmen, lopen, sport en spel, et cetera. We bezochten veel revalidatieziekenhuizen om het belang en de noodzaak van onze stichting kenbaar te maken. Sinds het samengaan in De Hart&Vaatgroep in 2009 zijn onze werkzaamheden veelomvattender. We organiseren bijeenkomsten voor patiënten en hun naasten, staan op beurzen, en zijn op diverse evenementen aanwezig met onze stands. Ook nemen we een deel van regio Drenthe waar, omdat die regio weinig vrijwilligers heeft. Ik wil dan ook bij deze benadrukken dat we dringend behoefte hebben aan vrijwilligers in die regio. Maar ook in Overijssel is

uitbreiding nodig. Ons team bestaat uit elf mensen, maar momenteel zijn twee vrijwilligers langdurig ziek. Alle hulp is welkom.’

Waar houdt de regio Overijssel zich op dit moment mee bezig? ‘Momenteel werken we samen met ziekenhuizen in de regio voor het organiseren van bijeenkomsten en Hart&Vaatcafé’s. Dit is tijdrovend, maar ook leuk werk. We zijn in gesprek om bijvoorbeeld eens in de vier weken te spreken tijdens revalidatiebijeenkomsten en om informatiebijeenkomsten te organiseren. We zoeken ook andere patiëntenverenigingen om de krachten te bundelen. Denk aan het Longfonds, de Diabetesvereniging en de Nierstichting. Er zijn veel raakvlakken met deze verenigingen als het gaat om leefstijl, gezond bewegen en voeding van patiënten. Verder organiseren we met gidsen natuur- en stadswandelingen. Onlangs organiseerden we het evenement “Gezond verder” op 11 november in Nijverdal. Hier waren veel sprekers met medische achtergrond aanwezig, maar ook sportleiders die op de dag zelf activiteiten begeleidden.’

Zijn er uitdagingen? ‘We willen meer betrokken worden bij de zorg voor patiënten in de eerste- en tweedelijnszorg. Als patiën-

Vida 23

tenvereniging dien je mijns inziens de belangen van de patiënt te vertegenwoordigen. Wat kunnen wij betekenen voor chronisch zieken, en waar kunnen we van dienst zijn als het gaat om gesprekken met de zorgverlener? Denk aan afspraken ten aanzien van de zorgverlening in huisartsengroepen en van praktijkondersteuners. Door als gesprekspartner op te treden, dragen wij als patiëntenvereniging daadwerkelijk bij aan het welzijn van de patiënt. Een andere uitdaging is zoals gezegd het aantrekken van vrijwilligers om onze doelen te behalen. Verder willen we een extra slinger geven aan het aspect gezonde leefstijl, dus dat betekent veel contacten leggen met onder andere verenigingen, fysiotherapeuten en artsen.’

Wat maakt dit werk zo leuk? ‘Wij zijn een actieve patiëntenvereniging, daar hebben mensen echt baat bij. Mensen waarderen wat we organiseren. Dat maakt het voor mij heel gemakkelijk om me hiervoor in te zetten. Die waardering geeft mij heel veel voldoening.’

Wil je ook onze vrijwilliger worden? Kijk dan op hartenvaatgroep.nl of stuur een mail naar info@hartenvaatgroep.nl

Gezond nieuws Puls 2018: ervaring en wetenschap hand in hand De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting organiseren Puls 2018 op donderdag 8 februari in het NBC in Nieuwegein. Tijdens Puls praten patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en bedrijven samen over wat we willen bereiken met harten vaatonderzoek. Besproken wordt welke uitdagingen en dilemma’s we tegenkomen en hoe we samen de impact van onderzoek kunnen vergroten. Als je (een naaste van) een hart- of vaatpatiënt bent, dan is jouw ervaring een belangrijk puzzelstukje in de oplossing voor harten vaataandoeningen. Bij deze derde aflevering van Puls krijg je volop de gelegenheid een actieve rol te spelen. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.puls2018.nl. In onze online nieuwsbrief van december vind je meer informatie over de inschrijving voor alle sessies.

Wat kunnen patiënten van elkaar leren? Ieder mens en iedere aandoening is uniek, evenals contact tussen mensen. Het kan een enorme opluchting zijn om met anderen te praten die voor dezelfde beslissingen hebben gestaan. Of die dezelfde bijwerkingen of angsten hebben doorgemaakt. Bij hart.volgers.org brengen wij mensen bij elkaar die zowel aan artsen als aan elkaar vragen stellen of hulp bieden. Het mooie is dat je hier geen afspraak voor hoeft te maken, dus dat kan doen wanneer het jou uit komt.

Naheffing eigen risico bij doorlopende behandeling Patiënten krijgen soms te maken met een rekening voor het eigen risico van het vorige jaar terwijl de behandeling in het huidige kalenderjaar heeft plaatsgevonden. Deze naheffing zorgt bij veel mensen voor de nodige kopzorgen en roept vragen op: moet je het eigen risico van vorig jaar alsnog betalen? En waarom eigenlijk? Zorgwijzer.nl heeft de antwoorden op deze vragen gebundeld in een kennisdossier. Krijg je een brief van je zorgverzekeraar met een rekening voor het eigen risico van 2016, terwijl je in 2017 naar het ziekenhuis bent geweest voor de behandeling? Dan geeft hun stappenplan meer duidelijkheid.

Vida 24

Gezond nieuws & Column

Van vier naar drie

Wist

je dat...

Stichting Hart in Actie over heeft gedragen aan De Hart&Vaatgroep? … wij hiermee een

nieuwe stimulans geven aan De Beweegzoeker, waar sportorganisaties bij aangesloten zijn die deskundige begeleiding bieden aan mensen met een harten vaataandoening? ... je deze sportorganisaties terug vindt op www.

hartenvaatgroep. nl/beweegzoeker?

BEELD: Roos de Jonge

… Toon Hermsen zijn

Je kind verliezen is het ergste wat er is. Als moeder hoor je dat te vinden. Eerlijk gezegd vond ik dat best lastig. Natuurlijk, je kind verliezen is het ergste wat er is; ik vond het verschrikkelijk. Maar ik besefte dat ik veel meer moeite had met de verwerking van het slechte nieuws dat Maggie een ernstige hartafwijking had, dan met haar overlijden. Als mensen mij feliciteerden met de geboorte van mijn dochter, moest ik zeggen dat ze niet helemaal gezond was en ze waarschijnlijk niet oud zou worden. Ergens wist ik dat Maggie op enig moment zou komen te overlijden, maar dat ik een gehandicapt kind op de wereld zette, dat wist ik niet van tevoren. Dat vond ik zwaar.

Roos de Jonge

Van vier naar drie gezinsleden is meer dan je eigen verdriet. Alles verandert. Waar we eerst twee aan twee naar het bos fietsten, bleef er nu een achteraan fietsen. Aan tafel moesten nieuwe plekken worden ingenomen. Die hele verandering kost veel energie en is voor iedereen anders. Ik wilde door, niet in mijn verdriet blijven hangen en vooral dat andere ouders minder het wiel uit hoeven te vinden dan ik. Er is zo weinig bekend over wat ouders willen als hun kind komt te overlijden.

'Aan tafel moesten nieuwe plekken worden ingenomen' Via via kwam ik bij het UMC Utrecht terecht, waar ik colleges geef en adviseur ben. Daarmee probeer ik ervoor te zorgen dat in de opleiding ervaringen van ouders gedeeld worden met studenten. En dat er een protocol komt voor nazorg: waar kun je welke hulp vinden. Ik wil dat ouders goed begeleid worden. Mensen moeten ook na het overlijden van een kind normaal in de maatschappij kunnen functioneren. Het valt niet mee als je gezinssituatie ineens verandert van vier naar drie gezinsleden. Wij maken er nu met zijn drieën het beste van. Waarbij onze zoon wandelt met aan elke zijde een ouder.

Roos de Jonge (45) werkt als adviseur patiëntenparticipatie in het onderwijs binnen het UMC Utrecht. Ze is de dochter van kunstenares/ schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge. In 2006 beviel ze van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartafwijking, en is in 2014 overleden. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8). Deze column is de laatste in de reeks van vier van haar hand.

Vida 25

Vaatchirurg Gwan Ho (55) is vaatchirurg in het Amphia ziekenhuis in Breda. Zijn persoonlijke betrokkenheid bij harten vaatpatiënten en hun naasten was een belangrijke drijfveer om zich dit jaar als vrijwilliger aan te sluiten bij De Hart&Vaatgroep in de regio West-Brabant.

Persoonlijk <<<

‘Werk en privé vloeien in elkaar over’ ‘In mijn vrije tijd wilde ik graag iets betekenen, iets maatschappelijks bijdragen. Maar dan wel op een andere wijze dan wat ik dagelijks doe als vaatchirurg. Er is heel veel kennis en kunde bij zorgverleners, maar er wordt vaak weinig aandacht geschonken aan hoe patiënten en hun naasten de periode beleven rond de diagnose en in de periode daarna.’

Onzekerheid en angst ‘Door het tekort aan tijd in de spreekkamer blijven bepaalde zaken onderbelicht. Ik wil graag de angst en onzekerheid wegnemen bij een patiënt. Een arts ervaart die onzekerheid en angst misschien niet, maar het is er wel degelijk. Wanneer juiste vragen níet gesteld worden door de patiënt of hun naasten, zal de dokter ook het juiste antwoord niet geven. Zelf ben ik meerdere keren behoorlijk ziek en dus patiënt geweest, en ik ben mij terdege bewust van de gevoelens die een patiënt eventueel kan hebben.’

Grote betrokkenheid ‘De verhouding werk en privé vloeit in elkaar over bij mij. Mijn echtgenote is ook medisch specialist, evenals veel directe familieleden. Mijn vrouw begrijpt mijn vak gelukkig als geen ander en dat maakt de communicatie thuis aanzienlijk makkelijker als ik wekenlang laat thuiskom. Vaak kan ik de verleiding niet weerstaan om thuis nog even in te loggen om te kijken hoe het met die ene patiënt is gegaan. Mijn betrokkenheid is wat dat betreft onverminderd groot. Ook als ik vrij ben. Door het verpleegkundig verslag snel te scannen, ben ik toch op de hoogte en weet ik of hij of zij een goede nacht heeft gehad.’

Naam: Gwan Ho Functie: Vaatchirurg Hobby’s: Het gezin, golf spelen, koken en het drinken van goede wijnen

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Opkomen voor de belangen van patiënten’

Enorme voldoening ‘Als vrijwilliger hoop ik voor de belangen van mensen met harten vaatziekten op te kunnen komen. Als mensen goed geïnformeerd worden, wordt het een stuk eenvoudiger om de juiste vragen te stellen aan de zorgverlener. Het bij kunnen dragen aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van harten vaatpatiënten geeft mij een enorme voldoening. Als arts én als vrijwilliger.’

Snel en daadkrachtig ‘Of er keerzijdes zijn aan mijn vak? Ja, die zijn er beslist. Zo is het ontzettend moeilijk om met tegenslagen om te gaan. Dat moet je wel kunnen. Bovendien heb je vaak heel weinig tijd om na te denken. Je moet snel en daadkrachtig kunnen beoordelen, conclusies trekken en er vervolgens naar handelen. Daarom is het goed om te allen tijde de rust te kunnen bewaren. Niet alleen voor jezelf, maar voor je hele team.’

Begin bij jezelf ‘Ik zou harten vaatpatiënten graag willen meegeven om gezond te leven, zodat je verdere problemen kunt voorkomen. Het is een open deur, maar het is o zo waar: begin bij jezelf. Preventie is áltijd beter dan genezing. En niet geheel onbelangrijk: deel je zorgen. Leg ze voor, dan kan een ander er op inspelen en je helpen.’

BEELD: Erik van der Horst

‘Ik ben geneeskunde gaan studeren omdat het grootste goed dat we hebben onze gezondheid is. Zo denken de meeste mensen er in ieder geval over. Bovendien had ik sterk de behoefte om geestelijk het hoogst haalbare te bereiken, en op handvaardig vlak te kunnen excelleren. Die combinatie was voor mij de reden om me te specialiseren in de chirurgie en later in de vaatchirurgie. Ik ben op dit spoor gezet door mensen die mij in de loop van mijn opleiding hebben geïnspireerd en gemotiveerd.’

Gespecialiseerd in: Patiënten behandelen van alle leeftijden, met uiteenlopende chronische of acute aandoeningen.

Vida 27

Agenda Donderdag 18 januari Hart&Vaatcafé Eindhoven Locatie: Catharina Ziekenhuis in Eindhoven Tijd: 18.00-20.30 uur Donderdag 18 januari Hart&Vaatpunt Hoorn: Persoonlijke Smaak Tijd: 15.00 uur Woensdag 24 januari Hart&Vaatcafé Utrecht: Erfelijke hartziekten Locatie: UMCU, Utrecht Maandag 5 februari Hart&Vaatcafé Dordrecht: vrouwen en harten vaatziekten Locatie: Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht Tijd: 19.30-21.30 uur Woensdag 7 februari Kookworkshop 'Stamppotten anders' Locatie: Wiebengacomplex, Eyssoniusplein 18, Groningen Tijd: 17.00-21.00 uur Aanmelden: jjamaris@ hotmail.com of tel. 06-16363468

Vanaf 1 januari 2018 heten wij Harteraad. Op onze nieuwe site harteraad.nl kun je je aanmelden voor het merendeel van de activiteiten. In december 2017 kun je je aanmelden via de agenda van hartenvaatgroep.nl.

Woensdag 14 februari Bijeenkomst Hartklepafwijkingen en Hartoperaties Locatie: Wilhelmina Ziekenhuis Assen Tijd: 19.00–21.00 uur Donderdag 1 maart Hart&VaatRevalidatiecafé Locatie: MMC (Maxima Medisch Centrum) te Eindhoven Donderdag 1 maart Hart&Vaatcafé Sneek: impact ziekte op patiënt en naasten Locatie: Antonius Ziekenhuis Sneek Tijd: 19.00–21.30 uur

Kijk op onze site voor een volledig en actueel overzicht van alle activiteiten.

Alle activiteiten zijn gratis toegankelijk, mits anders vermeld.

Donderdag 22 maart Hart&Vaatcafé Heerenveen: Hartoperaties CABG Locatie: Ziekenhuis Tjongerschans, Heerenveen Tijd: 19.00-21.30 uur Aanmelden: hartenvaatcafe@ tjongerschans.nl Woensdag 28 maart Hart&Vaatcafé: Nieuwe technologieën in de zorg Locatie: Corpus Oegstgeest Tijd: 15.00-17.00 uur

Zaterdag 10 maart Hartcafé Jong Noord: voor hartpatiënten van 18 – 35 jaar Locatie: Het buurthuus, Noordwolde Tijd: 10.30-13.30 uur Woensdag 14 maart Voorlichtings- en patiëntenmiddag Locatie: UMCU, Utrecht Tijd: 14.00-17.00 uur

Vida 28

Donderdag 29 maart Hart&Vaatcafé Groningen Locatie: Martini Ziekenhuis Groningen Thema: Hartmedicijnen en bijwerkingen Zaal open: 19.30 uur Aanvang: 20.30-21.45 uur Aanmelden: secretaris. noord@gmail.com of tel. 06-16363468

Kij

k op harte n agend vaatgroep .nl/ a voor actue

HIER

Oproep

een

overzvolledig en icht!

VIND JE OO K DE AANM ELDO PTIES

Gwendolyne heeft sinds kort een aorta insufficiëntie. Ze reageerde heftig op bètablokkers. Ze gebruikt deze nu niet, maar blijf klachten houden. Ze is snel kortademig en moe en de dagelijkse bezigheden vormen al een probleem. Gwendolyne is op zoek naar mensen bij wie, na gebruik van bètablokkers, de klachten ook verergerd zijn. Wil je reageren of een oproep plaatsen? Stuur een e-mail naar lotgenoten@hartenvaatgroep.nl of bel naar 088 - 111 16 00.

Service

Harteraad is per 1 januari 2018 de nieuwe naam van De Hart&Vaatgroep.

Wat biedt De Hart&Vaatgroep?

maak je het mogelijk om vertegenwoordigd

De Hart&Vaatgroep is de organisatie

te worden door deskundigen die werken

voor mensen met harten vaataan-

aan bijvoorbeeld betere zorg, goede en

doeningen. Zowel landelijk als regio-

betaalbare medicatie en een passende

naal richt De Hart&Vaatgroep zich op

zorgverzekering voor iedereen. Tip:

informatievoorziening, lotgenotencontact,

veel zorgverzekeringen vergoeden dit

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte • 9e jaargang • nummer 4 • najaar 2017 • winkelwaarde € 4,95 Kwa rte

leefstijlmanagement en belangenbehartiging. lidmaatschap. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting

WIN

Desalnie ttemin van Theo Nijland

Kabeljauw

Adres:

p.30

met Italiaanse groenten

werken sinds 2013 samen aan de behartiging De Hart&Vaatgroep van belangen van harten vaatpatiënten.

Postbus 300 2501 CH Den Haag

Th eo N ijland

Een greep uit de activiteiten: •

•

'Geestelijk ben ik nog niet hersteld'

www.hartenvaatgroep.nl: informatie,

T (088) 11 11 600

actualiteiten en allerhande tips voor

E info@hartenvaatgroep.nl

het dagelijks leven

www.hartenvaatgroep.nl

In het hart

Meerdere diagnoses (vanaf pagina 15)

Lifestylemagazine Vida met persoonlijke verhalen, achtergrondartikelen en nieuws

Redactieadres:

Redactie Esther Berendsen, Noa Maas,

van en voor leden

Redactie Vida

Günther Robben, Mike Raanhuis

Folders en brochures met uitgebreide

Postbus 300

Redactieraad De Hart& Vaatgroep

informatie over harten vaatziekten

2501 CH Den Haag

Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan Durge, Hermien Kalkman, Sent Wierda

Themabijeenkomsten, kookworkshops Uitgever De Hart&Vaatgroep

Fotografie en illustraties Erik van der Horst,

Bladmanagement Linda Ploemacher,

Walter van Kalsbeek, Charline van Ommen

Wil je De Hart&Vaatgroep steunen door

Ilse Eijkmans

Vormgeving Babette Termaat

lid te worden? Dat kan voor slechts € 20

Realisatie LVB, Amersfoort

Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem

per jaar. Aanmelden kan via de website

Project- en eindredactie Josefine Calma

Lithografie Willem Teunissen Grafische

en cursussen

of bel: (088) 11 11 600. Met jouw bijdrage

Bewerkingen

Vida 29

De overgebleven letters vormen de oplossing. AORTA BEHANDELING BLOEDSOMLOOP CARDIOGRAM DIASTOLE GEWICHT HARTCYCLUS HARTRITME HARTSLAG HEMOGLOBINE LEEFTIJD

LINKS RITME RUST SPIER SPIERWAND STETHOSCOOP TRAINING VERDRIET VERSTOPPING WAND ZUURSTOF

Los de puzzel op en stuur de oplossing voor 1 februari 2018 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Win | Desalniettemin van Theo Nijland In 2016 verscheen het album Desalniettemin van Theo Nijland. Bijna was dit album er niet gekomen, maar uiteindelijk toch - en compleet met tour! Wij geven 3 cd’s weg aan de winnaars van de puzzel! BEELD: Ben van Duin

En de winnaar is... De oplossing van de puzzel uit Vida 3 is: Stressmanagement. Uit de juiste inzendingen hebben we mevrouw Van Lochem-Mol uit Hoorn, de heer Voerman uit Vollenhove en mevrouw Kole-Schalker uit Hellevoetsluis als winnaars getrokken. Gefeliciteerd, jullie krijgen de huissokken van Livera toegestuurd! In Vida 3 stond ook de winactie van het boek ‘Ons hart’ van Peter Brugada. Het boek is gewonnen door de heer Starrenburg uit Voorschoten, mevrouw Pols uit Vlaardingen en mevrouw Swinkels uit Eindhoven. Gefeliciteerd!

Vida 30

Woordzoeker

Puzzel & win!

Van twee kanten

Sindy Davidse (39):

‘Door zijn drive is mijn vader heel sterk’ Hoe was het voor jou dat je vader een hartinfarct kreeg? ‘Ik was veertien jaar en weet nog goed dat het gebeurde nadat hij twintig kilometer had hardgelopen. Hij werd opgehaald door een ambulance, mijn opa was bij ons. In de buurt dachten mensen dat mijn opa onwel was geworden. Ik herinner me ook dat mijn vader daarna een lastige tijd had. Hij stopte met roken en kwam vervolgens twintig kilo aan, omdat hij de sigaretten verving door rozijnen… Als mijn vader iets doet, doet hij het wel vol overgave. Hij rookte veel, maar sportte minstens zo veel. Ik ben heel blij dat hij zijn levensstijl uiteindelijk ten goede heeft weten om te buigen.’

BEELD: Erik van der Horst

Hoe kijk je naar hem als diëtist? ‘Door mijn werk in het ziekenhuis zie ik veel mensen met hartproblemen. Boven de zeventig worstelen ze na een eerder hartinfarct, zeker op jonge leeftijd zoals bij mijn vader, vaak met hartfalen en veel medicijnen. Omdat mijn vader zo’n drive heeft in het sporten is hij hartstikke sterk. Hij is hét voorbeeld van wat het oplevert om gezond te leven, met veel groente en fruit, veel beweging en het liefst zo min mogelijk stress.

Mensen vragen mij soms: “mag ik dan helemaal niks meer?” Maar zo is het zeker niet. Het gaat altijd om de balans. Eet je een keer wat meer, compenseer dat dan. Met de juiste voeding en leefstijl behaal je altijd winst.’

Ben je zelf net zo sportief als je vader? ‘Iets minder, maar ik sport wel regelmatig. Dat we samen de Alpe d’Huez op gingen fietsen, motiveerde mij wel om ﬂ ink te gaan trainen. Mijn moeder wandelde omhoog, dus het was echt een familieevenement. Als dochter is dat heel fijn om te kunnen doen met je ouders.’

Wat wil je mensen op het hart drukken? ‘Ik ben ook diëtist bij de hartrevalidatie en zie veel mensen van de hartfalenpoli. Zij kunnen angstig zijn en vragen zich na een hartinfarct soms af wat ze nog kunnen in het leven. Mijn vader is het bewijs dat dat nog heel veel kan zijn!’

Op pagina 3 vertelt vader Henk over zijn levensstijl <<<

Vida 31

Jouw mening telt! Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wil je, net als wij, meer bekendheid en begrip voor harten vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben jouw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen. Hoe werkt het? Na aanmelding ontvang je maandelijks een digitale vragenlijst die je binnen 5 tot 10 minuten kunt invullen. We vragen jouw mening en ervaring over onderwerpen die met harten vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wil je een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld je aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel jouw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep vindt het belangrijk dat de stem van mensen met harten vaataandoeningen wordt gehoord. Met de ervaringen van jou en je naasten kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Help je mee?

van en voor mensen met een hart- of vaatziekte