Vida 1 - 2018 by Harteraad

10e jaargang nummer 1 | Kennismakingsnummer april 2018 | Magazine voor mensen met harten vaataandoeningen

Michella Ligterink (30)

'Het is prettig om vrienden te hebben die ook een aangeboren hartafwijking hebben'

Bekend met... Mister Pinkpop, Jan Smeets

IN HET

HART

Dossier Leven met een zeldzame aandoening

Reportage Puls 2018, hĂŠt evenement voor harten vaatonderzoek

KENNISMAKING Maak kennis met Harteraad, onze nieuwe naam en huisstijl!

Harteraad

Regionaal

District Noord In district Noord werken vrijwilligers uit de regio’s Friesland, Groningen, Drenthe (gezamenlijk regio Noord) en Overijssel samen met zorginstellingen en beweegorganisaties om mensen met een harten vaataandoening en hun naasten te informeren en te ondersteunen. Harteraad zorgt voor veel onderlinge ontmoetingen, zodat we samen sterker staan. Dit doen we in district Noord onder andere tijdens informatieavonden in ziekenhuizen, bijeenkomsten en Hart&Vaatcafés. Daarnaast worden er in dit district veel beweegactiviteiten georganiseerd. Kijk voor meer informatie en de activiteitenagenda op www.harteraad.nl/noord

Natuurwandelingen in Overijssel ‘De natuurwandelingen van regio Overijssel zijn een leuke manier om verantwoord te bewegen tijdens een gezellige middag uit. Regio Overijssel zoekt mooie locaties. Het programma heeft ook aandacht voor wetenswaardigheden over de gekozen locaties. EHBO en een AED zijn aanwezig. Op veler verzoek zijn dit jaar in Overijssel zes wandelingen gepland,

waarvan vier natuurwandelingen en twee stadswandelingen met gidsen. Aan de wandelingen doen veel mensen, komende uit Overijssel en daarbuiten, enthousiast mee.’ Je kunt je aanmelden op www.harteraad.nl/noord Harm Pol

Wie zijn onze vrijwilligers? ‘Ik was ruim 30 jaar binnen PostNL/KPN werkzaam. Door een reorganisatie kwam ik zonder werk en meldde ik mij in april 2017 bij De Hart&Vaatgroep aan. Daar ik ervaring had als webcontentbeheerder werd ik gevraagd te helpen bij het ledenmagazine. Door omstandigheden ben ik van de ene op de

Harteraad aanwezig bij hartevalidatie in Beatrixoord Ik ben getrouwd en ben mantelzorger én ik heb een hartafwijking genaamd Lange QT-syndroom, een hartritmestoornis.

Beatrixoord is het revalidatiecentrum van het UMCG in Groningen. Harteraad is daar elke maand aanwezig bij mensen die hartrevalidatie krijgen. We verstrekken dan informatie over wat wij voor hen kunnen betekenen. De gesprekken vinden plaats in

andere dag eindredacteur van het ledenmagazine Noord&Oost geworden. Daarnaast heb ik een regionale nieuwsbrief ontworpen en denk ik mee over verdere vormen van digitale informatie. Als contentredacteur lever ik graag een actieve bijdrage aan Harteraad.’ Dina Jol-Veldman

een gesprekskring, zodat er sprake is van optimale communicatie. De gespreksduur is ongeveer een uur. Dankzij de inzet van vrijwilligers als Dina kan Harteraad bestaan. Wil jij ook vrijwilliger worden? Geef je dan op via www.harteraad.nl/ aansluiten

van twee kanten

‘Greet kon met een kritische, frisse blik naar Harteraad kijken’ Ilse Eijkmans (49), coördinator marketing en communicatie Harteraad.

Harteraad heeft met hulp van patiënten een patiëntreis in kaart gebracht. Wat is dat? ‘Als je patiënt bent, dan onderga je het ziek zijn in verschillende fases. Vanaf het moment van opname en behandeling tot aan revalidatie en naar huis gaan. Als Harteraad willen we met onze communicatie nog beter aansluiten op wat de behoeften zijn in deze fases, zowel emotionele als praktische behoeften. Daarom hebben we heel veel mensen telefonisch geïnterviewd en zijn we een patiëntteam gestart dat dieper op de antwoorden in ging.’

Welke rol heeft Greet hierbij gespeeld? ‘Greet zat samen met vijf andere patiënten in het patiëntteam. We zijn zes

keer bij elkaar gekomen om de ervaringen van alle geïnterviewden te bespreken. We wilden een panel van verschillende mensen, leden en nietleden, jong en oud, patiënten en naasten. Greet kon als niet-lid kritisch en met een frisse blik naar Harteraad kijken. Ze praat makkelijk en had een breed beeld. Ze kon verder kijken dan haar eigen aandoening, maar ook goed haar ervaringen gebruiken.’

Zijn er waardevolle inzichten naar voren gekomen? ‘Gelukkig kwam heel veel al overeen met wat we al wisten van patiënten. Maar het bracht ons ook nieuwe inzichten. Over het algemeen kwam naar voren dat Harteraad in de eerste

fase van het ziek zijn nog niet zichtbaar genoeg is. En juist dan hebben mensen met een harten vaataandoening behoefte aan ondersteuning bij de communicatie met artsen. Ook wordt niet iedere patiënt door de cardioloog doorverwezen om revalidatie te gaan doen. Greet vertelde uit eigen ervaring hoe belangrijk die revalidatie voor haar was. Ook gaf ze aan dat mensen veel hebben aan informatie of steun bij het regelen van zorg of voorzieningen. Niet iedereen weet hoe ze dit moeten aanpakken.’

En nu dus flink aan de slag met deze resultaten? ‘Zeker. Dankzij de informatie van Greet en alle andere mensen met een harten

vaataandoening en hun naasten weten we nog beter waar zij in welke fase van hun ziekzijn behoefte aan hebben en kunnen we nog gerichter informatie geven.

Op pagina 31 vertelt Greet waarom ze deel wilde uitmaken van het patiëntenteam

5 vragen over...

Harteraad Harteraad is per 1 januari 2018 de nieuwe naam van De Hart&Vaatgroep. Waarom een nieuwe naam? 1. Waarom een nieuwe naam? We hebben veel mensen met harten vaataandoeningen, hun naasten en zorgverleners geraadpleegd. Vaak hoorden wij dat mensen De Hart&Vaatgroep niet kenden en dat we te bescheiden waren. We willen juist een zichtbare club zijn met duidelijke inhoudelijke speerpunten waarmee wij jouw belangen kunnen behartigen. Dit gaan we doen met een nieuwe, krachtige naam, veranderingen in de huisstijl én door nog meer van ons te laten horen.

2. Voor wie? Er zijn heel veel mensen zoals jij. Met een aandoening aan hun hart of vaten. Patiënt ben je dan. In ieder geval in de ogen van anderen. Maar je bent vooral wie je bent. Ook al moet je wat aanpassen in je leven. En dat moeten de mensen die dicht bij je staan vaak ook. Harteraad begrijpt dat.

3. Wat doet Harteraad voor jou? Samen met jou ontdekken we wat beter kan in de zorg en behandeling voor mensen met harten vaataandoeningen. We gaan in gesprek met beroepsorganisaties, wetenschappelijke verenigingen, verzekeraars, kennisinstituten en de overheid. Harteraad zorgt ook dat kinderen met een hartaandoening en hun ouders de juiste informatie krijgen om een zo prettig mogelijk leven te leiden. Met ervaringen van jongeren (van 12 tot 18 jaar) met een hartaandoening ontwikkelde Hartraad de app TEAMHartvrienden om jongeren met elkaar in contact te brengen.

4. Wat kan ik doen voor Harteraad? Harteraad zorgt voor veel onderlinge ontmoetingen, zodat we samen sterker staan. Door te delen wat je weet én ervaart, help je anderen. We roepen je dan ook op om je bij ons aan te sluiten. Op een manier die bij jou

past. Want jij weet het beste wat beter kan. Je kunt je stem laten horen door deel te nemen aan het Hart&Vaatpanel. Schrijf je in op www.hartenvaatpanel.nl. Of deel je ervaringsverhaal met ons. Kom je graag in contact met mensen, kan je goed schrijven of weet je veel van je aandoening? Geef je dan op als vrijwilliger, wij kunnen jouw hulp goed gebruiken om andere mensen met een harten vaataandoening of hun familie te bereiken. Kijk voor meer informatie op www.harteraad.nl/ aansluiten

5. Waar vind ik meer informatie? Meer informatie, ervaringen of zelf je ervaring delen? Op www. harteraad.nl vind je ervaringen van anderen. Ook vind je meer informatie over je aandoening. En we laten je zien welke keurmerken er zijn, zodat je weet welke ziekenhuizen goed uitgerust zijn voor de behandeling van specifieke vaataandoeningen.

inhoud

Van twee kanten

Van & voor leden

Persoonlijk

Lekker & gezond

Ilse Eijkmans: ‘Greet kon met een kritische, frisse blik naar Harteraad kijken’

Het laatste nieuws van Harteraad

Michella Ligterink: ‘Meer aandacht graag voor mensen met een aangeboren hartafwijking’

Gezond én lekker: Havermout rozijnenbollen

24 Gezond nieuws

25 Column 29 Agenda & service

IN HET HART ZELDZAME ZIEKTES

26 Jan Smeets

‘Ik weet niet of die nieuwe hartklep voor eeuwig is’

2 District Noord 11 District Midden 23 District Zuid

‘dezelfde aandoening hebben en ervaringen delen!’

31 Van twee kanten Mijn specialisme Martijn Kampshoff (37)

bekend met...

In de regio

30 Prijspuzzel

'Dromen en ambities geven perspectief'

Reportage Puls 2018 'Er zijn veel visitekaartjes uitgewisseld'

van & voor leden

Geef je mailadres op!

Ervaringen zijn de motor achter ons werk Beste Vidalezer, Deze Vida ziet er iets anders uit dan je van ons gewend bent. Hij is namelijk gemaakt in de nieuwe Harteraad huisstijl én er is nieuws in opgenomen uit de districten van Harteraad. Mensen met een harten vaataandoening en de mensen in hun nabijheid geven namelijk aan dat het voor hen belangrijk is om eenvoudig activiteiten te vinden waar zij baat bij kunnen hebben. In elk van de drie districten organiseren onze vrijwilligers informatieve bijeenkomsten zoals de Hart&Vaatcafés. Ik hoop dat je je voordeel doet met het mooie aanbod, bij jou in de buurt. Landelijk hebben we als vereniging ook een bijzonder aanbod. We delen ervaringen, zoals het verhaal van Michella die een aangeboren hartafwijking heeft. Zij is één van de fotomodellen voor de nieuwe uitingen van Harteraad. Of lees de ervaringen van de drie mensen die een zeldzame hart- of vaataandoening hebben. Met tientallen van die ervaringen hebben we in kaart gebracht wat mensen met een harten vaataandoening op welk moment in hun leven belangrijk vinden en hoe we daar als vereniging een bijdrage aan kunnen leveren. Lees hiervoor het interview met Greet die daaraan heeft meegewerkt. We deelden die ervaringen ook op Puls 2018. Een

evenement dat we om het jaar organiseren met de Hartstichting. Hier delen ervaringsdeskundigen wat ze belangrijk vinden in (de uitkomsten van) wetenschappelijk onderzoek met wetenschappers, de farmaceutische industrie, gezondheidsfondsen en zorgverleners. Onze achterban liet duidelijk van zich horen. Een kleine greep uit de dingen die Harteraad doet om jouw belangen te behartigen. Dat doen we ook bij de overheid en politiek. Zo was Harteraad nauw betrokken bij de lobby rondom de nieuwe wet voor actieve donorregistratie. Met een mooi resultaat voor mensen die voor hun leven afhankelijk zijn van een donororgaan. Op de website staat het verhaal van Patricia om dit te illustreren. Daar kun je ook jouw ervaring delen op een manier die bij jou past. Want ervaringen zijn de motor achter ons werk.

Anke Vervoord directeur Harteraad

Harteraad informeert jou als lid steeds meer digitaal. Wil je niets missen en heb je jouw mailadres nog niet doorgegeven, bel dan met 088-111 16 00 of mail jouw mailadres naar info@harteraad.nl. Ook als je een wijziging wilt doorgeven, dan horen we dat graag.

Winactie

Facebookgroep FH Heb jij te maken met Familiaire hypercholesterolemie? Doe dan mee in onze facebookgroep FH. Het is een besloten groep waar je al je vragen en ervaringen kunt delen met anderen die FH hebben. Vragen zijn bijvoorbeeld: 'Vind je het lastig om medicijnen te gebruiken?', 'Hoe ga jij om met je kinderen?', 'Wat vertel je aan je familie en vrienden?' In april kun je in de FH Facebookgroep kans maken op een exemplaar van het boek ‘Te veel cholesterol, wat moet je ermee?’.

van & voor leden

raad om het lev

en op te pakken raad om het leven op te pakken

Je leven anders inrichten is niet makkelijk en het voor je je draai kan even duren gevonden hebt . Deze mensen je graag tips om gingen je voor en je op weg te geven Je leven anders inrichten is niethelpen. makkelijk en het kan even duren voor je je draai gevonden hebt. Deze mensen gingen je voor en geven je graag tips om je op weg te helpen.

Wil je meer inform atie, ervaringen of je Wil zelmeer f je erv inform ervar aringatie, delen ? Sluingen it je aan! ofDoorzelf te delen jewat ervar delen je weeting en ervaart help ? Sluit je aan!

op om je bij ons je anderen. We aan te sluiten. Op roepen je dan ook Door een manier die te delen wat je weet en ervaart beste wat bete bijWe help je anderen. je past. r kan. Want roepen je dan jij weet ook het op om je bij ons aan te sluiten. Op een manier die bij je past. Want jij weet het beste wat beter kan.

Flyers Harteraad voor mensen met harten vaataandoeningen en voor zorgverleners ‘Als ik met vriende n ben die zelf ook iets heb ben, kan ik écht mezelf zijn. ’ –nMiche ‘Als ik met vriende (30) benlladie zelf hebben, kan ik ‘Ik benook geboiets ren met een harta andoening. écht Op mezelf scho zijn.’ ol of stage was–ikMichella (30)

‘Door te lezen hoe anderen met hun situatie omg aan, word ik zelf ook ‘Door te lezen aangem hoeoed anderen igd ommet iets aan te hun situatie pakken omgaan , word ik .’ – Paco (50) zelf ook aangemoedigd om iets ‘Drie jaar geleden kreeg ik een aan pakken.’ – Paco (50) hartinfarct. Daarnte a stond

snel een buitenbeentje. Ik had aanp assingen nodig en dat werd ‘Ik ben vaak geboren niet begre met pen. een hartaando mijn leven volled ening. In die tijd maak ig op zijn te ikOpveel kop. Ik was zó boos school vrienof stage den waseen ik snel die ook een . “Waa harta jaar geleden kreeg anbuitendoening ik‘Drie dacht t. ikrom eenik”, hebb hartinfarc beentje. en. Bij steed Ik was supe Ik hen had kan aanpassin nodig ik echtgen en dat rgezo Daarna s. meze stond mijn leven nd, sport lf zijn, volledig we op te snap zijn werd vijf vaak penniet keer begrepen elkaa per week en dach . In die tijd maakte r. kop. Ik was t dat ik”, zó boos. “Waarom zoiet s mij dacht ik veel vrienden die ook een hartaan nooit kon overk omen. doening ik steeds. Ik was supergezo nd, Het sportte was voor hebben. Bij hen mij kan ik echt en mijn mezelf zijn, oude vijf keer rs per soms week en dacht dat zoiets mij moei we snappen lijk om deelkaar. Bij Harteraad kon juiste wegen naar ik die nooit kon overkome goede n. emoties delen. hulpmiddelen te Tijdens de Hart& vinden. Door ande Vaatcafés die ik re bezocht mens Het was merkte ik dat ik en met voor mijharta en mijn een ouders soms ando ening te Bij Harteraad er veel makkelijker over ontm delen. moeilijk kon praten dankon ik die emoties oeten om de juiste werd en wewegen naar bij goede vaak op ideeë famil Tijdens de Hart&Vaa ie of vrien n tcafés die ikden. gebra bezocht hulpmidd Er is bij deze cht. Zo elen te lde vinden. verte bijeenkomsten andere iemaDoor nd over merkte ik dat geen mede zijn ik er veel makkelijk e-bik er over mensen e en hoev lijden met eel . eendie Door hartaando ening voor hem te ren te horen kon pratenvan betek danande bij familie ende hoe of Ik ontmoete vrienden. . heb er nu nóók zij omga werden we vaak een aang met hun aandoenin eschop Er is bijan aft ideeën deze van bijeenkom g, werd sten mijn geen medepersoonsg gebracht. ik zelf ook geïns Zo vertelde ebondeniemand piree zijn budget.over rd omte lijden. Door weer Het van anderen op een geeft horen hoe e-bike positieve manier meen zove hoeveel die el meer voorlijkhe hemden betekende. moge zij omgaan metnaar leven te hun mijn aandoenin omIkergen g, kijken werd . Ik heb nu de knop heb er s te nukome óók een n.’ aangeschaft van om kunnen zette ik zelf ook geïnspiree rd om weer n.’ op een mijn persoonsgebonden budget. Het positieve manier naar mijn leven te kijken. geeft me zoveel meer mogelijkh eden Ik heb nu de knop om kunnen zetten.’ om ergens te komen.’

De eerste algemene folders in de nieuwe huisstijl zijn gereed; zo is er één voor mensen met een harten vaataandoening en hun naasten. En één om de verbinding met mensen met een harten vaataandoening en hun naasten via de zorgHAR-alg-folder

-patienten-DTP

-25jan2018.ind

d 2-4

jou en anderen nog beter ondersteu nen. Door lid te worden kan Harteraad Je word t lid jou voor €22,50 per jaar. en beter ondersteu Alsanderen lid krijg nog je ons lifestylemagaznen. Je wordt drie per jaar. ine keer lid pervoor jaar€22,50 toegestuur d, krijg je Als lid krijg je ons lifestylemagazine gratis inform atie en krijg je kortin gen op drie jaar toegestuu workkeer shopper rd, krijg je s en activiteiten. Sluit je aan gratis informatie op www en krijg je kortingen .harteraad op .nl/ikwordlid. workshops en activiteite n. Sluit je aan op www.harteraad.nl/ikwordlid.

doneer

ervaringen van anderen kanlezen je helpe Het vann.ervaringe Je vindt nherke van nning anderen en krijgt antwJe kan je helpen. oord vindt op veel herkennin g vragen. Kijk op www en krijgt .harteraad antwoord op veel .nl voor vragen. veel verha Kijk Gesorteer oplen. www.hart eraad.nl d op onde voorrveel andere aandoeninGesorteer verhalen. g, leeftijddof opfase onder vanandere beha ndeli aandoeninng. g, leeftijd of fase van behandeling.

deel jouw ervaring

Wil je Harteraad helpe doneer n om mensen met harten vaata andoeningen Wil je Harteraad nog beter om mensen te ondehelpen rsteunen? Dat kan met te hartenren. vaataandoeningen door done Doneren kan voor nog beter ondersteunen? elk bedra Dat kan g. te Eenm alig of periodiek. door doneren. Doneren Kijk optewww .harteraad.nl/ikkan voor doneer. elk bedrag. Eenmalig of periodiek. Kijk op www.harteraad.nl/ikdoneer.

deel jouw ervaring We hebb en jouw verhaal nodig om ande ren te helpe We hebben jouwn. verhaal Wil je jouw nodigervar om ing delen ? Dat anderen tekan bij Harte helpen. Wil je jouw raad opervaring een mani er die delen? Datbij joubijpast. kan Harteraad Bijvoorbee op een ld via onze die beslo manier bijten jou faceb past. Bijvoorbe ookgroepeld en, via Hart& viahet onze Vaatpanel besloten facebook of door groepen, vrijw illige r te wordtpanel via het Hart&Vaa en. of door vrijwilliger te worden.

verleners te maken én daarbij de zorgverleners ook aan ons te binden. Want daar staat ook Harteraad voor. Wil je de flyers www.harteradan bestellen, kan dit via ad.nl | 088 111 16 00 /har adN.nl L | 088 www.hatera rteraad 111 16 00 www.harteraad.nl/ /harteraadNL bestelformulier-particulieren Harteraad is partn

VoorMarj Marja Voor a zorgttHart Harte zorg raadd eraa datze zeprec precies dat ies weet wat haar wee haar t wat te wach wachten staa te staat. t.

lees ervaringen lees ervarin Het lezen van gen

HR001 | januari | ontwerp Studio HR001 | januari 20182018 Lonne | ontwerp Studio Wennekendonk Lonne Wennekendonk

word lid

Door lid te word word lid en kan Harteraad

er van de Hartstichtin

Harteraad is partner van de Hartstichtin

leve n me t har leven t- en met hartenvaa vaataa taando ndoen ingen eninge n

Harteraad help t jou Harteraad helpt jeje leve jou leven n wee weer r opop pakken tete met pak een aandoening ken met een aandoening aan jeje hart aan hart ofof vate vaten. Sluit n. Slui aan! t jeje aan !

HAR-alg-folder-patienten-DTP-25jan2018.in

dd 2-4

26-01-18 10:53 26-01-18 10:53

Diagnosegroepen bij Harteraad Harteraad is in gesprek met patiënten, zorgverleners en onderzoekers. In diagnosegroepen en projecten werken we samen aan betere zorg en in samenwerking met specialisten organiseren we informatiebijeenkomsten en lotgenotencontact. We helpen bij het maken van goede voorlichting. We luisteren naar ervaringen en vangen signalen op waar de zorg beter kan en zoeken uit wat Harteraad kan doen. We helpen door ervaringen te delen op bijeenkomsten, bij opleidingen van (toekomstige) zorgverleners, bij onderzoeken en met elkaar. Je kunt onze diagnosegroepen ook online vinden, in besloten Facebookgroepen. Mensen met dezelfde aandoening ondersteunen hier elkaar. Je vindt er tips, kunt er ervaringen uitwisselen, vragen

stellen en op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen. Kijk op facebook.com/harteraadnl

Wij zoeken vrijwilligers die onze diagnosegroepen komen versterken! Vind je het leuk om een Facebookgroep te coördineren, interessante berichten te plaatsen en informatie te delen? Of past het beter bij jou om bijeenkomsten te organiseren, in gesprek te gaan met professionals of mee te denken over het verbeteren van zorg? Wij zijn op zoek naar jou! Wil je meer weten of je opgeven? Stuur dan een e-mail naar patiëntgroep@harteraad.nl, dan nemen wij contact met je op. Hartelijke groet, Namens de diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen

Wat doen de diagnosegroepen voor jou? Wil je ook jouw ervaringen delen en ons werk ondersteunen? We zoeken mensen met harten vaataandoeningen én mensen met een verhoogd risico daarop. Ook partners, ouders en kinderen zijn welkom! Je kunt je aanmelden op hartenvaatpanel.nl. Ook vind je hier de resultaten van de vragenlijsten.

Ondanks hartproblemen stopt Jan Smeets nooit met Pinkpop

‘Ik weet niet of die nieuwe hartklep voor eeuwig is’

bekend met...

Jan Smeets (73) staat sinds jaar en dag bekend als Mr. Pinkpop. Ondanks twee hartoperaties mag hij zich al bijna 50 jaar directeur noemen van het langst bestaande rockfestival van de planeet. ‘Ineens moest ik vastleggen wat er met het festival gebeurt na mijn overlijden.’ De anders altijd zo energieke Jan Smeets voelde zich twee jaar geleden ineens een stuk vermoeider. ‘De dokters dachten aan een burnout en raadden mij aan op vakantie te gaan, dus vertrok ik naar Zuid-Frankrijk. Eenmaal aangekomen, stortte ik letterlijk in. Het leek alsof alle energie uit mijn lichaam gezogen werd.’ In een Frans ziekenhuis wordt er een virus op zijn hartklep ontdekt. Zo'n virus kan iedereen oplopen, bijvoorbeeld in de tram. Bij mij was het bij de tandarts. Een kwestie van domme pech. Ik vergelijk het altijd met een soort Pacman die mijn hartklep even goed te pakken had.’

Een nieuwe hartklep Jan werd met spoed naar Nederland gebracht voor een operatie. ’Daar

hoorde ik dat de kans groot was dat ik nog maar 24 uur te leven had. Ik geloofde het direct, zo slecht voelde ik mij.’ Maar de artsen zien één ding bijna over het hoofd. Jan heeft nooit gerookt en amper gedronken. Daardoor blijkt zijn lichaam tijdens de operatie in topconditie. ‘Dat heeft mijn leven gered. De artsen vertelden mij dat ze nog nooit zo’n schoon lichaam hadden gezien. Nu leef ik dus met een mechanische hartklep. Natuurlijk weet ik niet of deze eeuwig mee gaat, maar het is fantastisch dat het überhaupt mogelijk is. Daar heb ik enorm veel bewondering voor. Ik word elke ochtend wakker met een glimlach op mijn gezicht. Gewoon, omdat ik elke dag weer blij ben dat ik leef.’

Optimaal profiteren Maar een paar jaar later ging het weer mis. Jan moest opnieuw geopereerd. Dit keer aan een aneurysma in de aorta van zijn borstkast. Door zijn sterke lichaam kwam hij er opnieuw bovenop. ‘Toen ik de heleboel weer overleefd had, was ik vastbesloten om nuchter te blijven en mijn leven weer op te pakken. Een dag heeft maar 24 uur, dat is beperkt. Daarom moet je er van profiteren zo lang als het duurt. Ik wil genieten van de dingen die ik doe. Momenteel ben ik druk bezig met de kaartverkoop van Pinkpop, dat is altijd weer een spel. 'Wordt het reclame in diverse media, of gaan we voor een promo-praatje in De Wereld Draait Door?'

Fietsen onder begeleiding ‘Natuurlijk ben ik sneller moe, zeker nu ik net ben bekomen van een griepje. Ik weet dat ik iets heb. Maar ik maak mijzelf wijs dat ik het heus wel voel aankomen als het weer mis is. Dat moet ik mijzelf wel wijsmaken. Fietsen

Health Foundation Limburg Jan Smeets is ambassadeur van het fonds HFL harten vaatziekten: één van de vijf fondsen van de Health Foundation Limburg. Als iemand het belang van wetenschappelijk onderzoek ziet, dan is Jan het wel. Cardiologen en chirurgen van het UMC+ Maastricht hebben tot twee keer toe zijn leven gered. Als hartpatiënt draagt hij tegenwoordig een steentje bij aan diepgaand onderzoek naar harten vaatziekten.

bekend met

op de hometrainer doe ik nu wel onder begeleiding van de fysiotherapeute. Ik ga niet meer alleen; straks val ik en dan is er niemand die mij kan helpen. Het feit dat er iemand in de buurt is, stelt mij gerust.’

50-jarig jubileum Nu is Jan 73 jaar. Dat betekent dat hij voor de 49e keer Pinkpop organiseert. ‘Bijna vijftig jaar geleden riep ik samen met een groep vrienden heel hard dat wij eens een event moesten organiseren in Limburg, want het was hier zo saai. Met z’n allen gingen wij met de bus naar VPRO-concerten. Wij dachten: ‘dat kunnen wij ook!’ Pinkpop zou ik nooit willen overdragen aan iemand anders; alleen als ik overlijd. Dat zijn dingen die je moet vastleggen als je over het randje van de dood kijkt.’ Inmiddels is Jan al 30 jaar eigenaar van de grond waar Pinkpop elk jaar op wordt

georganiseerd. ‘Ik zou willen dat er meer events plaatvinden. Ik zou heel graag meer mensen gelukkig maken met datgene wat ik bezit.’

Jan Smeets Geboren 26 januari 1945

Woonplaats Geleen

Bekend van Directeur en één van de oprichters van het popfestival Pinkpop. Bij het 30-jarig jubileum van Pinkpop kreeg hij een koninklijke onderscheiding als Ridder in de Orde van Oranje Nassau.

Gezin 50 jaar getrouwd met Mathilde, heeft twee kinderen en vijf kleinkinderen.

Geen alcohol en sigaretten Een Pinkpop zonder alcohol en sigaretten en een wereld waar mensen niet de hele dag op een scherm zitten te loeren. Dat is Jans ultieme wens. ‘Ik weet zeker dat de hele wereld op een dag stopt met roken. Het is belachelijk en maakt je lichaam kapot. Een ander knelpunt in het leven vind ik dingen als de iPad. Of je nu in een vergadering zit of met familie bent; iedereen zit de hele dag op een scherm te loeren. Ik zou willen dat mensen wat meer genieten en in het nu leven. Zeker als je ernstig ziek bent geweest. Wil je weten wat voor weer het wordt over één minuut? Kijk dan gewoon lekker naar buiten!’

Regionaal

District Midden Interesse in de activiteiten van de regio’s Noord-Holland, Flevoland, Utrecht en Gelderland? Kijk voor meer informatie en de activiteitenagenda op www.harteraad.nl/midden

Mijn vrijwilligerswerk ‘Sinds drie jaar ben ik regiosecretaris van Team Utrecht/’t Gooi. Ik bereid de agenda voor en notuleer. Anderen zijn meer direct betrokken bij patiënten. Zij organiseren bijvoorbeeld informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen. Die worden goed bezocht. Ons team komt iedere twee maanden bijeen. Het bestaat uit vijf mensen. Niet allemaal hebben zij wat aan hun hart of vaten. Zij zetten zich graag in voor mensen die daar wel last van hebben. De achtergronden zijn heel divers.

Van Ziekenhuis naar Thuis Bij dit proefproject wordt gekeken naar de haalbaarheid van speciale steun voor hartpatiënten die nog niet al te lang uit het ziekenhuis zijn. Bij ontslag in het Radboudumc geven patiënten aan dat ze gebeld mogen worden door een deskundige medewerker van Harteraad. Binnen drie weken belt een medewerker van Harteraad op om te vragen hoe het gaat. In dit gesprek is alle ruimte om in te gaan op de persoonlijke situatie en die van naasten. Misschien komen er na verloop nieuwe vragen. Daarom kan de medewerker na vier maanden weer contact opnemen. Harteraad kan vragen beantwoorden zoals: ‘Wat kan ik verwachten nu

Zelf kom ik uit het onderwijs en de journalistiek. Daarnaast zijn een scheikundeleraar, een bankenman, een fysiotherapeut en een manager facilitaire dienstverlening in de zorg bij ons aangesloten. De enige overeenkomst is dat zij naast of na het werkende leven graag maatschappelijk betrokken willen zijn.’

Bijeenkomsten in Noord-Holland-Noord

ik weer thuis ben na mijn opname?’ en ‘Hoe ga ik hiermee om?’. Harteraad ondersteunt bij het geleidelijk oppakken van het dagelijks leven.

‘De vrijwilligers van ons regioteam bezoeken éénmaal per maand patiënten in Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar, die op de hart-longafdeling verpleegd worden. Op de verpleegafdeling cardiologie van het Westfriesgasthuis in Hoorn komt de bezoekgroep om de week. Wij bieden daar vooral een luisterend oor. In het Westfriesgasthuis organiseren we zeven keer per jaar een Hart&Vaatpuntmiddag met een actueel thema. In de Noordwest Ziekenhuisgroep is er regelmatig een Hart&Vaatcafé, waarin een bepaald thema aan bod komt. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen mensen hun ervaringen en tips met elkaar delen en vragen stellen aan de specialisten.’

Sylvi Geerts

Cora Bakker

Els van Vuurde-Muller

Bewegen in Flevoland Dat bewegen van essentieel belang is voor de gezondheid, daarvan zijn de teamleden van regio Flevoland wel doordrongen. Een aantal teamleden wandelt elke dag en wil zich graag inzetten om wandelingen te organiseren waar iedereen aan mee kan doen. Zowel patiënten met hartproblemen als mensen met etalagebenen. De organisatie is gestart met de voorbereidingen voor een wandeling in natuurpark Lelystad in het voorjaar.

persoonlijk

Michella Ligterink (30) werd geboren met een hartafwijking. Ze is sneller vermoeid dan andere mensen. Maar stilzitten? Dat doet ze niet. Ze volgde verschillende opleidingen, heeft een eigen voetreflexpraktijk en doet vrijwilligerswerk.

persoonlijk

Michella is snel vermoeid maar staat vol in het leven

'Het is prettig om vrienden te hebben die ook een aangeboren hartafwijking hebben' ‘Mijn hartafwijking werd niet meteen ontdekt na mijn geboorte. Ik sliep wel veel en tijdens voedingen zweette ik flink omdat het me veel energie kostte. Bij het consultatiebureau bleek na twee maanden dat mijn gewicht laag was. In het kinderziekenhuis in Utrecht bleek dat ik Truncus Arteriosus heb. Een hartafwijking waarbij er een grote opening is tussen de twee hartkamers, en de aorta en de longslagader op één bloedsomloop aangesloten zitten in plaats van op twee. Het was zo ernstig dat ze dachten dat ik het niet zou halen. Toch werd ik geopereerd. Met succes!’

Grenzen aangeven ‘Het grootste verschil tussen mij en leeftijdsgenoten is de vermoeidheid. Tijdens mijn kindertijd kreeg ik hierdoor weleens te maken met onbegrip van andere kinderen, maar meestal had ik het goed naar mijn zin op school. Toen ik voor een hartkatheterisatie in het ziekenhuis lag, leerde ik Laura kennen. Zij heeft ook een aangeboren hartafwijking. We werden vriendinnen en gingen samen mee op een vakantie van de Hartstichting. Het is prettig om vrienden te hebben die hetzelfde hebben. Niet dat we er continu over praten, maar je kunt makkelijker je grenzen aangeven. Zij snappen het bijvoorbeeld als je eens wat

eerder naar bed toe moet. Gelukkig heb ik ook gezonde vrienden die me nemen zoals ik ben. Op mijn dertiende had ik wel een zware periode. Ik was vaak duizelig, kon niks meer door de vermoeidheid en had ondergewicht. Door die klachten werd ik zwaar depressief en ontwikkelde ik een angststoornis. Toen ontdekt werd dat het door een lekkende aortaklep kwam, ben ik direct opgenomen en geopereerd. Daarna verdwenen mijn klachten en gelukkig ook de depressie.’

ik vrijwilliger bij een speelgoedbank. Ook ben ik één van de gezichten voor Harteraad, omdat ik het belangrijk vind dat mensen met een aangeboren hartafwijking evenveel aandacht krijgen als andere hartpatiënten.’

Zelf tijd indelen ‘Door mijn hartafwijking ben ik volledig afgekeurd, maar ik houd er niet van om alleen maar thuis op de bank te zitten. Vanaf mijn negentiende doe ik vrijwilligerswerk. Ik werkte als activiteitenbegeleider van mensen met een beperking. Dat vond ik zo gaaf dat ik met mijn opleiding tot bloemist ben gestopt. Ik heb Maatschappelijke Zorg niveau 4 gestudeerd. Een leuke studie, maar helaas is het vak zelf te zwaar voor me. Na mijn opleiding ben ik daarom een opleiding voor voetreflextherapie gaan doen. Ik heb nu mijn eigen praktijk en kan zelf mijn tijd indelen. Dat is ontzettend fijn. Als ik een keer iets leuks wil doen, plan ik de dag daarna een vrije dag. Nog steeds help ik op invalbasis in een woonzorgcentrum voor ouderen en ben

Truncus Arteriosus is een zeldzame hartafwijking. Door chirurgische correctie kan een kind met deze afwijking overleven. Tijdens de ingreep wordt het VSD, de opening tussen de twee kamers, gesloten en een donorklep geplaatst tussen de rechterkamer en de longslagader. De klep die al aanwezig was, wordt de aortaklep.

lekker

Gezond ĂŠn lekker:

Havermout rozijnenbollen IngrediĂŤnten voor 10 rozijnenbollen

bereidingstijd: 1:05 minuten

{{ 250 gr havermout (geen instant) {{ 200 gr rozijnen {{ Snufje zout {{ 250 gr kwark {{ 2 eieren {{ 1 eetl olijfolie {{ 1 eetl bakpoeder

Voor de afwisseling Wil je een keer een zoetere bol, neem dan vanillekwark in plaats van magere kwark. Dat is misschien iets minder gezond, maar door de vanille nog meer een traktatie.

Tip Je kunt ze ook invriezen

Bereiding

Bewaren

Meng de havermout met de rozijnen, kwark, het ei, snufje zout, olie en bakpoeder en laat dit een half uurtje staan. Zet na een kwartier de oven op 180 graden. Maak 10 evenredige bolletjes en leg ze op bakpapier op het ovenrooster. Bak ze in ongeveer 20 minuten.

De rozijnenbollen zijn het lekkerst als ze nog half warm zijn, dus als ze een half uurtje uit de oven zijn. Je kunt de rest dan nog maximaal 3 dagen bewaren. Als ze afgekoeld zijn, kun je ze in een trommel doen.

in het hart

zeldzame ziektes

Dossier Zeldzame ziektes

Leven met een zeldzame aandoening

Mensen die een zeldzame ziekte hebben, ervaren over het algemeen veel problemen: de aandoeningen zijn lastig te diagnosticeren en te behandelen, kennis is schaars. Er zijn tussen de 5000 en 8000 zeldzame ziektes, 6 Ă 8

procent van de Nederlandse bevolking heeft een zeldzame aandoening. Ruim 80 procent van de aandoeningen is erfelijk. In dit dossier komen patiĂŤnten en artsen aan het woord over zeldzame harten vaatziekten.

in het hart

Dr. Cor Oosterwijk is directeur bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Dit is een koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Wanneer is een aandoening zeldzaam? ‘Een zeldzame aandoening is een vaak ernstige aandoening die bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. 80 procent van de zeldzame aandoeningen is genetisch. Er is een grote Europese database met het aantal patiënten. Vaak wordt het aantal onderschat. Ik sprak laatst een moeder die vermoedde dat haar kind een zeldzame aandoening heeft. De arts gaf aan dat dat vast niet het geval was, omdat de aandoening heel weinig voor komt. Later bleek dit toch het geval.’

Wat is de grootste lastigheid? ‘De diagnostische vertraging. Een diagnose stellen kan maanden, jaren, tientallen jaren duren. Sommige patiënten overlijden zonder diagnose. Ze worden niet of verkeerd behandeld. Zodra er medicatie beschikbaar is, wordt het voor de industrie interessanter om diagnoses te stellen. Dat is meestal ook pas het moment dat er een goede diagnostische test wordt ontwikkeld.’

Tips van Cor Oosterwijk: • Denk je dat je een zeldzame aandoening hebt, maar heb je niet de juiste diagnose? Probeer een second opinion te krijgen bij een expertisecentra of een klinisch genetisch centrum. • Twijfel nooit aan je eigen gevoel of intuïtie. Je kent je eigen lichaam het beste. • Heb je een zeldzame aandoening? Meld je dan bij een patiëntenorganisatie of een expertisecentra voor meer informatie en om eventueel mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek.

Handige websites: • Zichtopzeldzaam.nl • Erfelijk.nl

‘Eigen research heeft mij gered’ Na een behandeling voor spataderen in haar buik krijgt Anita Burkels (30) alleen maar meer klachten. Ze blijkt twee zeldzame aandoeningen te hebben. ‘Tijdens en na mijn zwangerschap had ik allerlei vreemde klachten, zoals trombose in mijn bekken en linkerbeen. Later kreeg ik vreemde buikklachten. Een spatader in mijn buik vertelden de artsen. Na een operatie werden mijn klachten alleen maar erger.’ Nog maar 30 jaar was ik, en aan een rolstoel gebonden. Ik had een zwaar gevoel in de onderbuik en onderrug en in

beide benen. Staan, zitten en eten was vrijwel onmogelijk. Door de voortdurende pijn was ik amper in staat voor mijn dochter te zorgen. De artsen konden niets vinden. Dan begin je toch aan jezelf te twijfelen. Zou het tussen mijn oren zitten?’ ‘Ik struinde het internet af en kwam er achter dat de klachten iets met mijn vaten te maken konden

hebben. Ik kwam in contact met lotgenoten met dezelfde klachten. Zij hadden zich laten diagnosticeren in een Duits ziekenhuis. Daar kwam ik er na tweeënhalf jaar achter wat ik heb: MALS én het Nutcracker syndroom / notenkrakerfenomeen, twee zeldzame aandoeningen. Ik moest huilen van geluk. Eindelijk duidelijkheid! Uiteindelijk ben ik voor beide aandoeningen geopereerd in Duitsland. Mijn klachten zijn verminderd, maar mijn spierkracht en conditie moet ik opbouwen.’ ‘Het doet mij veel pijn dat ik niet de moeder en vrouw kon zijn voor mijn dochter en echtgenoot. Mijn man

in het hart

ehealth

werd mijn mantelzorger. Ik heb zo veel moeten missen. Daarom wil ik vrouwen waarschuwen; laat je niet afpoeieren door de gynaecoloog als de klachten aanblijven. Vermoed je een ziekte? Ga op zoek naar verhalen van lotgenoten.’

Veelvoorkomende ziekte, zeldzame operatie Hypertrofische cardiomyopathie (HCM) is een relatief veelvoorkomende erfelijke hartziekte. 1 op de 2000 mensen lijdt aan deze ziekte. Dit komt vooral, omdat het een diagnose is voor alle ziektes waar de wanddikte van de hartspier meer dan 5 millimeter is. Toch is een operatie geen gangbare behandeling. De schatting is dat tenminste 90 procent van de mensen met HCM een familielid heeft met dezelfde ziekte. HCM is één van de grootste oorzaken van een plotselinge dood. Er zijn veel verschillende gradaties. In slechts enkele gevallen wordt er een operatie uitgevoerd. Soms kan het nodig zijn om operatief een deel

Lastige diagnose? Dr. Jaap Hamming is subafdelingshoofd Vaatchirurgie in het Leids Medisch Centrum:

als eerste aan een zeldzame aandoening bij bijvoorbeeld onverklaarbare buikklachten. De diagnose is gebaseerd ‘Zeldzame aandoeningen zijn vaak op het uitsluiten van andere lastig te diagnosticeren, omdat aandoeningen. Voor een arts die er andere veelvoorkomende onbekend is met de ziekte, is het aandoeningen zijn met dezelfde lastig om aanwijzingen te vinden klachten. Een arts denkt niet op een CT- of MRI-scan.’

van de hartspier te verwijderen als de uitstroombaan vernauwd is. Dit kan tot vermindering van de klachten leiden, maar gebeurt alleen bij patiënten met ernstige symptomen en bepaalde vormen van HCM.

Dr. Michelle Michels, Erasmus ziekenhuis: ‘Wij voeren zo’n operatie ongeveer 20 keer per jaar uit, dat is nog

relatief veel vergeleken met andere ziekenhuizen. Wij behandelen mensen vanuit het hele land . Ik zou patiënten altijd willen meegeven: bereid je gesprek goed voor en stel vragen. Soms is het beter om je te laten behandelen in een ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben met een bepaalde operatie. Dat soort zaken kun je als patiënt gewoon vragen.’

in het hart

‘Het was geen routineoperatie’ Hanneke Scholten (39) is HCM-patiënt en laat zich bewust opereren in Rotterdam: ‘Mijn vader kreeg al jong een hartinfarct. Mijn zusje bleek de erfelijke hartaandoening Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM) te hebben. Toch heb ik mij nooit laten testen. Ik was net weer een beetje op de been na een zwaar, depressief jaar. Ik zat daar helemaal niet op te wachten totdat ik op een ochtend mijn bed niet uit kwam en mijn hart als een razende tekeer ging. In 2016 werd er ook bij mij een snelgroeiende hartspier geconstateerd.’ Het bleek dusdanig erg dat ik geopereerd moest worden. De

arts had niet overal een antwoord op, dus ben ik zelf op zoek gegaan naar informatie. Het was alles behalve een routineoperatie. Lotgenoten konden mij gelukkig wel veel vertellen. In Groningen wordt de operatie tien keer per jaar gedaan door drie verschillende artsen. Daar wilden ze mij graag opereren. Maar door goede verhalen van anderen ben ik uiteindelijk naar een expertisecentrum in Rotterdam gegaan. Vorig jaar maart ben ik daar succesvol geopereerd ook al was de wachtlijst langer.’

‘Van zeldzame ziektes kunnen wij veel leren’ Dr. Wilko Spiering, hoofd expertisecentrum UMC Utrecht, heeft een speciale polikliniek voor patiënten met Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE). Wat is PXE voor aandoening? ‘PXE is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij de huid, ogen en vaatstelsel worden aangetast. Dit komt door de versnelde verkalking van de vaatwand. De aandoening komt bij 1 op de 50.000 mensen voor. In totaal zijn er in Nederland 400 mensen met PXE. De ziekte

komt alleen tot uiting als beide ouders drager zijn én het aangedane gen allebei overdragen aan hun kind. Als je alleen drager bent heb je geen klachten.’

Wat zijn de kenmerken? ‘De patiënt kan door de verkalking huidafwijkingen ontwikkelingen. Die

Harteraad zet zich in voor goede zorg rondom zeldzame aandoeningen. Zo helpen we de zorg rondom HCM beter te organiseren. Voor cardiomyopathie willen we, samen met betrokken partijen, een overzicht maken waar welke zorg en behandeling geboden wordt. In contact komen met anderen die HCM hebben? Doe mee in onze facebookgroep hartfalen-cardiomyopathie-hartkleppen. Liever bellen of mailen met 1 persoon? Mail naar lotgenoten@harteraad.nl en wij zoeken iemand in een vergelijkbare situatie.

zijn te herkennen aan verdikkingen van de huid, bestaande uit kleine, gelige knobbeltjes. Andere kenmerken zijn: etalagebenen zonder hoog cholesterol, concentratieproblemen, beroertes, TIA’s en vermindering van zicht. Kinderen met PXE hebben last van vermoeidheid. Vaak zijn PXE-patiënten voor hun 50e al arbeidsongeschikt.’

Wat is de lastigheid? ‘Als er verkalking in het oog optreedt, kunnen er ernstige bloedingen ontstaan. Deze kunnen niet meer hersteld worden. Niet elke patiënt heeft dezelfde klachten. Daardoor blijven veel mensen lang met de ziekte rondlopen, soms wel vijftig jaar. Het helpt enorm om de

in het hart

Nutcracker syndroom Het Nutcracker syndroom is een ernstig vaatprobleem, waarbij de nierader beklemd zit tussen de darmslagader en de slagader die de darmen van bloed voorziet en de aorta. Dit kan ook de oorzaak zijn voor spataderen in de buik.

MALS Bij Median Arcuate Ligament Syndrome Coeliaca (MALS) wordt de maagleverslagader afgekneld, doordat deze wordt weggedrukt door de middenrifspier. De klachten zijn onder andere misselijkheid, overgeven, buikpijn (al dan niet na het eten, of na inspanning).

ziekte meer onder de aandacht te brengen.’

Is er medicatie beschikbaar? ‘Er is tot nu toe alleen medicatie om bloedingen te voorkomen of te remmen. Na lang onderzoek hebben wij onlangs een oud bestaand medicijn ontdekt tegen verkalking. Dit medicijn kan verkalking op jonge leeftijd voorkomen. Dit is een enorme doorbraak; niet alleen voor PXEpatiënten, maar ook voor andere harten vaatproblemen waar verkalking optreedt. Het enige probleem is dat het geneesmiddel zo oud is dat het niet meer geregistreerd is. Maar ik verwacht dat wij het in de loop van 2018 kunnen gebruiken.’

ehealth

‘Wat ik vandaag kan, kan ik morgen niet meer’ Dirk Krul (64) kreeg vage klachten aan ogen en ledematen. Na onderzoek blijkt hij de zeldzame aandoening PXE te hebben. ‘Mijn ogen werden steeds slechter. Ik dacht dat ik een nieuwe bril nodig had, maar met bril bleef mijn zicht slecht. De oogarts vertelde dat ik het netvlies had van een bejaarde man. Ik was toen net 47. Stress zeiden ze, maar daar herkende ik mijzelf helemaal niet in. Driekwart jaar later kwamen de artsen erachter dat ik een zeldzame ziekte heb aan mijn elastische delen. Dat verklaarde ook mijn vroegtijdige etalagebenen. Ineens vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Maar helaas is er geen goede medicatie beschikbaar.’ ‘Er is weinig over PXE bekend. Op het internet vond ik nog maar twee berichten over de ziekte. Ik heb mij meteen aangemeld bij een lotgenotengroep. Lotgenoten begrijpen elkaar zonder iets uit te leggen, dat is fijn. Al vrij snel moest ik ook stoppen met werken. Wat ik vandaag kan, kan ik morgen niet meer. Dat proces gaat heel snel, daar moet ik mee leren leven.’ ‘Het is belangrijk om naar jezelf te luisteren. Dat heb ik achteraf gezien niet vaak genoeg gedaan. Ik voelde weleens tintelingen in mijn handen

en sleutelbeen bij inspanning. Ineens kon ik amper vijf kilometer fietsen. Achteraf bleek dat ik toen al bijna een jaar met een verstopte kransslagader rondliep. Als je het zelf meemaakt, snap je de emotie pas echt.’

reportage

Puls 2018

'Patiënten dragen bij aan zorg van de toekomst' Op 8 februari vond Puls 2018 plaats: hét evenement over harten vaatonderzoek voor patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en bedrijven, georganiseerd door Harteraad en de Hartstichting. Aanwezigen konden die dag interessante rondetafelsessies en workshops rondom harten vaatonderzoek bijwonen. Een mooie gelegenheid om met elkaar in contact te komen en in gesprek te gaan. Monique Kerkhoffs is hartpatiënt en vrijwilliger bij Harteraad. Samen met Denis Janssen van het College van Ervaringsdeskundigen en Eva Vroonland van de Vrije Universiteit leidde ze rondetafelgesprekken over patiëntenparticipatie. Monique: ‘Sinds 2015 ben ik lid van het College van Ervaringsdeskundigen van Harteraad. Ik vind patiëntenparticipatie belangrijk en dit evenement is een goed moment om dat te kunnen uitdragen. Ik kwam in gesprek met verschillende mensen en dat is inspirerend. De grootste openbaring vond ik dat van de kant van specialisten en onderzoekers wel de intentie is om mensen met een harten vaataandoening meer te betrekken, maar dat het in de

praktijk lastig is om elkaar te vinden. Er werden vandaag dan ook veel visitekaartjes uitgewisseld.’

Patiënten nodig voor innovatie Technologie in de zorg ontwikkelt zich in razendsnel tempo. Maar nog niet snel genoeg. Volgens Edwin Dekker, programmamanager bij FME, een koepel van technologiebedrijven in Nederland, is ook hier meer inbreng nodig van de patiënt. ‘Voor innovatieve zorg is medewerking van deze mensen nodig. Helaas is het voor bedrijven vaak lastig om met ze in contact te komen. Daarom is een evenement als Puls zeer waardevol. Patiënten leveren een belangrijke bijdrage aan hoe de zorg van de toekomst eruit

moet zien. Zij weten als geen ander wat er nodig is. Je ziet momenteel een verschuiving plaatsvinden van zorg bij zorginstellingen naar de zorg thuis. Denk aan e-health. Er is hier nog een enorme slag in te maken. Uit de twee rondetafelsessies die ik heb geleid, kwam bijvoorbeeld naar voren dat mensen met harten vaataandoeningen graag een directe communicatielijn wensen met hun behandelaar. Ze willen niet weken moeten wachten

reportage

op antwoord. Verder was ook dataveiligheid een onderwerp dat terecht vragen opwierp. Wie biedt de garantie dat jouw privégegevens niet op straat komen te liggen? Het mooie aan dit event is dat er een goede mix van mensen aanwezig is: bedrijven, patiënten en zorgspecialisten. Heel bijzonder om zo met elkaar in gesprek te komen. Patiëntenorganisaties, zoals Harteraad hebben wij hard nodig om de patiëntvraag in kaart te brengen. Hierdoor kunnen behandelingen worden verbeterd en ontstaan er weer mooie innovaties.’

Beter geïnformeerd Vanuit de wetenschappelijke hoek was Marco Harmsen, hoogleraar aan de Faculteit Medische Weten-

schappen/UMCG, aanwezig. Samen met Natascha van der Post (College van Ervaringsdeskundigen) leidde hij één van de rondetafelgesprekken. ‘Ik was benieuwd naar het antwoord op de vraag: hoe kijken mensen met harten vaataandoeningen naar fundamenteel en toegepast onderzoek? Mensen hebben belang bij de resultaten van toegepast onderzoek, omdat hier nieuwe behandelwijzen uit voortkomen. Bij basaal onderzoek is echter meestal niet duidelijk wat het per individu kan opleveren, met name op korte termijn. Toch willen ze dat wel graag weten. Een uitkomst van de rondetafel was dat mensen hier dan ook beter over geïnformeerd willen worden. Door elkaar hier te ontmoeten en

reportage

erover te praten, hebben we nagegaan wat we hier aan kunnen doen, maar ook hoe. Het was een bont en interessant gezelschap. Buiten de rondetafel om, vond ik met name de gesprekken met patiënten tijdens de lunch erg waardevol. Het contact aan de ronde tafels was leuk, open en vruchtbaar. Een dame die ik sprak zei dat ze haar ervaringen als hartpatiënt wel wil delen, maar niet het stempel van patiënt wil blijven houden. Dat vindt ze lastig, want ze voelt zich geen patiënt meer terwijl haar omgeving haar nog wel zo ziet. Dat lijkt me voor volgende keer een interessant vraagstuk: hoe ga je zelf en als buitenstaander om met ziekte?’

Verschil in kennis Kindercardioloog Beatrijs Bartelds leidde de workshop ‘Bouwen aan een nieuw hart’. ‘Bouwen aan een nieuw hart is hard nodig, vooral voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Daar is ook veel meer patiëntenparticipatie bij nodig. Maar dat is niet eenvoudig, want mensen moeten daar bijvoorbeeld tijd voor vrij maken. Tijdens Puls krijg je te maken met mensen uit verschillende hoeken, met als gemene deler harten vaatziekten. Het kennisniveau onderling verschilt enorm. En waar de patiënt heel praktisch denkt – wat heb ik nu nodig - zijn wetenschappers meer

gericht op de toekomst. Maar die verschillen maken het juist voor mij interessant. Wat ik echt heel erg leuk vond, was de bijdrage van de Denker des Vaderlands René ten Bos. Hij filosofeerde over de rol en waarde van zorg en wetenschap, de verwachtingen van mensen met een harten vaataandoening, en hoe zij zelf hun aandoening aanpakken. Het gezag - de kennis en magie - van de dokter, dat langzaam maar zeker afbrokkelt. Prikkende stellingen, daar houd ik van. Tot slot vond ik de Puls-dansers die dansten op de maat van de hartslag fantastisch. Al met al een geslaagde bijeenkomst.’

Puls-app Met de Puls-app op de smartphone konden de aanwezigen op stellingen reageren. Achteraf werden de uitkomsten op een groot scherm getoond en was dat aanleiding tot discussie. ‘Normaal gesproken werkt een smartphone nogal storend als je contact wilt leggen met anderen, maar nu bracht het juist mensen bij elkaar’, aldus Monique Kerkhoffs.

in de regio

regionaal

District zuid Activiteiten van de regio’s Zuid-Holland, Zeeland, Brabant en Limburg vind je op deze pagina. Kijk voor meer informatie en de activiteitenagenda op www.harteraad.nl/zuid

NIEUW

Hart&Vaat Inloop

‘In samenwerking met de afdeling Hartziekten van het LUMC in Leiden is regio Zuid-Holland de pilot 'Hart&Vaat Inloop' gestart. De Inloop biedt bezoekers van de polikliniek Hartziekten de mogelijkheid om met mensen die dezelfde aandoening hebben ervaringen te delen. Dit gaat onder begeleiding van hiervoor opgeleide ervaringsdeskundige vrijwilligers van Harteraad. Bezoekers kunnen voor een gesprek binnenlopen in een aparte ruimte op de poli. De Inloop vindt plaats iedere eerste woensdag van de maand tussen 10.00 en 12.00 uur en loopt tot en met december 2018 met een onderbreking in juli, augustus en oktober. Als de pilot succesvol is, kan de Inloop ook worden opgezet in andere ziekenhuizen.’ Willem van der Ark

Limburg

Oost-Brabant

‘Je bent net hartpatiënt geworden én ontslagen uit het ziekenhuis. Nu ga je revalideren. Je hebt ongetwijfeld vragen. “Wat houdt revalideren in?”, “Wat is er eigenlijk met m’n hart aan de hand?”, Allemaal vragen die je als net nieuwe hartpatiënt kunt hebben. Hartpatiënten wordt kort na ontslag uit het ziekenhuis een informatiemodule aangeboden door het ziekenhuis. Een cardioloog geeft informatie over de werking van het hart. Een diëtist vertelt over voeding. De fysiotherapeut begeleidt de fysieke revalidatie. Een psycholoog vertelt over de emotionele aspecten en Harteraad vertelt over het leven met een harten vaataandoening. Vrijwilliger worden in Limburg? Van harte welkom!'

'Bezoek eens een Hart&Vaatcafé in Oost-Brabant. Dit is een bijeenkomst die samen met een ziekenhuis is georganiseerd. De bijeenkomst heeft een thema, zoals boezemfibrilleren of hartrevalidatie. Een cardioloog of een specialist legt het thema uit. Er is ruim de tijd tot het stellen van vragen. En je ontmoet mensen met dezelfde ervaring. In Oost-Brabant vinden de Hart&Vaatcafés plaats in het Catharina Ziekenhuis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Maxima Medisch Centrum. Ga naar onze agenda op www.harteraad.nl/zuid voor meer informatie. We hebben een zeer enthousiaste, maar kleine groep vrijwilligers. Daarom zijn we op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Geef je op via www.harteraad.nl/ aansluiten’

Maryke van der Kam

Piet Schipperheyn

Even voorstellen ‘Wij zijn Paul en Jet von Burg, 75 en 70 jaar, en wonen in Hoogerheide. Wij zijn veel op reis, maar hebben toch nog wat tijd over. Voor we het wisten, waren wij vrijwilligers van Harteraad en volop in regio West-Brabant aan het werk.’ ‘Het is goed op onze leeftijd actief te blijven en ons nuttig te maken. Omdat Harteraad nog weinig bekendheid heeft, bezoeken wij mensen met een harten vaataandoening in de ziekenhuizen op de afdelingen Cardiologie en plaatsen daar ook informatiemateriaal. Dit doen wij in onze regio bij de Bravis ziekenhuizen, het Amphia Breda en het ETZ Tilburg. Zelf hebben wij veel voldoening van ons werk, omdat wij altijd met open armen in de ziekenhuizen en door de patiënten worden ontvangen.’

gezond nieuws

Kom ook DEELNAME IS GRATIS

naar de ontmoetingsdag voor naasten

Als naaste van iemand die ziek is, krijg je veel voor je MEI kiezen. Dat wordt wel eens vergeten. Daarom organiseren wij ook dit jaar in samenwerking met vijf andere patiëntenorganisaties een bijeenkomst exclusief voor naasten. Ben jij partner, ouder,

zoon, dochter, broer of zus van iemand met een hart-of vaatziekte? Dan ben je van harte welkom op 26 mei 2018 van 10.00 uur – 17.00 uur in Soesterberg. Je kunt een middag verwachten met inspirerende sprekers, ervaringsverhalen en boeiende workshops, verrassende activiteiten voor jong en oud en natuurlijk veel gezelligheid, humor en ontspanning met lotgenoten. Martin van Rijn, oudstaatssecretaris van VWS en bestuurder van de grootste nietacademische ziekenhuisgroep in Nederland, de Reinier Haga groep, is één van de sprekers waar je mee in gesprek kunt. Kijk op www.naasteninbeeld.nl/ ontmoetingsdag voor het programma en aanmelding. Deelname is gratis.

MARTIN VAN RIJN

‘Je wilt er niet aan denken, maar vrijwel iedereen overkomt het op enig moment in zijn leven. Een dierbare wordt ziek. Ernstig ziek. Wat betekent dat voor je dagelijks leven? Praktisch, emotioneel? Het is belangrijk om na te denken hoe je elkaar dan kunt steunen.’

Data verzameld door ‘flashmob’ van huisartsen Kunnen huisartsen met een korte vragenlijst betrouwbaar inschatten of iemands klachten duiden op een hartinfarct? Huisarts en universitair docent huisartsgeneeskunde aan de Universiteit Maastricht Jochen Cals besloot zijn onderzoek naar zo’n beslisregel eens totaal anders aan te pakken. Niet met een jarenlange studie, maar met een ‘flashmobonderzoek’ van twee weken. ‘Als patiënten met pijn op de borst en kortademigheid bij de huisarts komen, zullen zij veelal met spoed naar het ziekenhuis worden gestuurd. De klachten kunnen immers duiden op een hartinfarct’, vertelt huisarts Jochen Cals. ‘Toch is lang niet altijd sprake van een acuut coronair syndroom (acuut hartinfarct of instabiele angina pectoris). Je wilt ook voor je patiënt voorkomen dat ze onnodig de hele diagnostiek van het ziekenhuis over zich heen krijgen.' Nieuwsgierig naar het ontstaan van deze flashmob? Of naar de vragen die de huisartsen aan patiënten hebben gesteld? Lees het op de website van ZonMw.

Harteraad adviseert expertisecentrum Acht universitair medische centra (UMC’s) willen dit jaar een expertisecentrum worden. Ze willen uitstekende zorg leveren aan mensen met een bijzondere hart- of vaataandoening. Harteraad helpt mee in de toekenning van deze expertisecentra. Ook adviseert Harteraad de centra over wat belangrijk is voor mensen met een harten vaataandoening. Drie van deze ziekenhuizen willen zich richten op (een vorm van) cardiomyopathie. Reden voor ons om VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) een vragenlijst uit te laten zetten. Daaruit komt onder meer naar voren dat de UMC’s opvallend weinig vragen naar jullie mening. Ook kan de informatievoorziening beter, door goede bronnen en patiëntenverenigingen te noemen.

gezond nieuws

In hart en nieren

wist je dat • voedingsvezels goed zijn voor de spijsvertering en de darmwerking stimuleren? • ze ook het risico op harten vaataandoeningen, diabetes en darmkanker verkleinen? Voedingsvezels zitten bijvoorbeeld in groente, fruit, peulvruchten en in volkorenproducten (zoals volkoren brood, volkoren pasta en zilvervliesrijst).

Ik een hartziekte? Dat gevoel heb ik nooit gehad. Ik kreeg zo’n acht jaar geleden een ringetje rond een lekkende hartklep en twee bypasses. Vanaf het moment dat ik m’n ogen opensloeg, voelde ik me beter dan lange tijd. Ik kwam uit het ziekenhuis en ging meteen door om een heerlijke tong te eten. Had me er dagen op verheugd. Thuis nam ik al snel mijn leven van alledag weer op. Ik ben wel gaan letten op verkeerde vetten en genoeg beweging. En ik word regelmatig gecontroleerd door de hartspecialist. Maar schijn bedriegt. Helaas blijken mijn nieren beschadigd door het onbewust langdurig rondlopen met een veel te hoge bloeddruk. Ze gaan ieder jaar een aantal procenten achteruit. Ik heb nu nog een nierfunctie van 18 %. Ben heel snel moe en moet hard fitnessen om nog wat spieren te behouden.

Ik heb nooit geweten dat een voortdurende hoge bloeddruk tot nierbeschadiging kan leiden. Ik ga voor een niertransplantatie. Mijn vrouw heeft zich opgegeven maar haar bloedgroep matcht niet. Ik heb bloedgroep 0, een lastige bloedgroep om organen te ontvangen. Ik ben heel bang om aan de nierdialyse te moeten. Omdat het te lang gaat duren. Dan moet ik m’n leven zo anders gaan inrichten, ik lig daar ’s nachts uren van wakker. Helemaal blij word ik van mijn hond, een Whippet Vlinder. Het is prachtig om haar gespierde lijfje met die enorme passie razendsnel te zien rennen. Ze voelt geen pijn, haar ogen vol dikke pret. Zij kleurt mijn wandelingen, dus extra beweging nemen is voor mij geen straf.

Martin Gaus werd in 2012 geopereerd aan vier verstopte kransslagaders en een lekkende hartklep. Gaus is vooral bekend van zijn dierenprogramma's op televisie. Verder richtte hij de Martin Gaus Academie op, waar opleidingen, cursussen en workshops worden gegeven op het gebied van honden- en kattengedrag en hondenscholen. Momenteel presenteert hij Fikkie TV op YouTube.

mijn specialisme

Persoonlijk

‘Dromen en ambities geven perspectief’ Een hartaandoening geeft je een beperking, maar mag je niet beperken in het najagen van je doelen. Dat vindt Martijn Kampshoff (37). Het gaf hem zelfs een nieuw doel: hij ontwikkelde een app om ICDdragers te informeren. ‘Mijn vrouw en ik hebben net een tweede dochter gekregen. Er is dus veel vreugde in huis! Het is weer even zoeken naar een ritme. We hebben een druk leven met een eigen bedrijf en kinderen. Ik vind het belangrijk om daarin de balans te vinden. Dat doe ik door bewust na te denken over waar ik mee bezig ben en wat ik belangrijk vind. Het leven bestaat uit verschillende elementen die belangrijk zijn: werk, familie, vrienden, hobby’s, die probeer ik op een goede manier te doseren.’

Openhartoperatie

De ICD App is via iTunes gratis te downloaden voor de iPhone en de iPad. Via Google Playstore is de App voor Android smartphones te downloaden.

‘Ik heb erfelijke Hypertrofische Obstructieve Cardiomyopathie, dit is een verdikking van de hartspier. Toen mijn moeder een hartstilstand kreeg, werd bij haar de diagnose gesteld. Ik ben ook onderzocht en al snel bleek dat ik hetzelfde had. Vijf jaar geleden verslechterde mijn kwaliteit van leven. De linkerhartkamer was zo vernauwd, dat het bloed niet goed de aorta in stroomde. Dit leidde tot zuurstoftekort, ritmestoornissen, vermoeidheid en daardoor ook neerslachtigheid. Er is preventief

een ICD geplaatst. Een ICD is een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen. Het geeft een schok waarmee het normale hartritme herstelt en een hartstilstand wordt voorkomen. Toch was hiermee de oorzaak van het probleem nog niet weggenomen. Daarom heb ik ook een openhartoperatie ondergaan om de hartspier te verkleinen. Dat is succesvol verlopen.’

Sterke vrouw ‘Ziekte en dood horen onvermijdelijk bij het leven. Dat brengt angst met zich mee, maar toch kan ik nu vrij zorgeloos leven. Ik weet dat de ICD ingrijpt als er iets gebeurt. Ik accepteer mijn lichaam zoals het is en weet dat mijn hartaandoening beperkingen met zich meebrengt. Toch vind ik dat dromen en ambities moeten blijven bestaan om perspectief te houden. Als je veel energie stopt in het waarmaken van je doelen, krijg je daar altijd iets voor terug. Gelukkig heb ik ook een sterke vrouw naast me die me helpt om mijn doelen te bereiken.’

mijn specialisme

Professioneel

‘Van betekenis zijn voor anderen’ Ik heb een economische achtergrond en ben na mijn studie vrij snel ondernemer geworden. Mijn vrouw en ik hebben samen een marketingen communicatiebureau dat bestaat uit een team van acht mensen. We ontwikkelen marketingen communicatiestrategieën voor financiële en logistieke bedrijven over de hele wereld. Ook verzorgen we de software implementatie trajecten die daarbij komen kijken.’

Het doel dichtbij houden ‘Toen bij mij de diagnose werd gesteld en er een ICD geplaatst werd, merkte ik dat er weinig informatievoorziening was voor ICD-dragers. Ik wist dat ik daar vanuit mijn werk iets mee kon doen en daarmee van betekenis kon zijn voor anderen. Het was een doel wat dicht bij mezelf lag, zowel persoonlijk als professioneel. Ik kon zowel mijn ervaring als patiënt gebruiken als de vaardigheden die ik heb.’

ICD-app ‘Het heeft een jaar geduurd om de app te ontwikkelen in samenwerking met cardiologen en patiëntengroepen. De ICD-app geeft informatie voor de verschillende fases die je als drager doorloopt. Waar moet je aan denken na de operatie, tijdens revalidatie als je weer aan het werk gaat of op reis? Waar moet je rekening mee houden als je zwanger

bent en hoe zit het met autorijden? Het is een doorzoekbaar handboek geworden. Daarnaast heeft de app als doel om ICD-dragers gelijkwaardig gesprekspartners te laten zijn met gezondheids-professionals. De cardiologen blijven betrokken bij de app en beantwoorden ook vragen van gebruikers. Inmiddels zijn er 7500 patiënten die de app gebruiken. Het geeft een goed gevoel dat we deze mensen kunnen helpen. Door deze app ben ik nu professioneel ook meer in het zorgveld gekomen.’

Martijn Kampshoff (37) Functie Eigenaar marketingen communicatiebureau Kaess

Hobby’s Pianospelen, reizen en koken

Gespecialiseerd in Het snijvlak van marketing en ICT, ontwikkelde app voor ICD-dragers

agenda

Agenda

APR

Hart&Vaatcafé

Dordrecht: Hartfalen

Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Plaats: Dordrecht

APR

Natuurwandeling

Aekingerzand

Tijd: 13:30 tot 16:00 uur Plaats: Elsloo

08 MEI

Natuurwandeling

Hasselt

Tijd: 13:30 uur Plaats: Hasselt

MEI

Informatieavond

Antistolling

Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Plaats: Doetinchem

MEI

Groepsgesprek beroerte

/ CVA tot 55 jaar

Tijd: 16:30 - 19:00 uur Plaats: Utrecht

MEI

Groepsgesprek beroerte

/ CVA vanaf 55 jaar

MEI

Hart&Vaatcafé:

Hartfalen

Tijd: 18:30 tot 21:15 uur Plaats: Arnhem

MEI

Ontmoetingsdag

voor naasten

Tijd: 10:00 tot 17:00 uur Plaats: Soesterberg

Vermoeidheid na een beroerte

Tijd: 19:00 – 21:30 uur Plaats: Dordrecht

30 Hart&Vaatcafé Leiden:

JUN

Oorzaken,behandelingen en gevolgen van een beroerte Tijd: 15:00 tot 17:00 uur Plaats: Oegstgeest

JUN

Open dag

Amphia

Tijd: 11:00 tot 16:00 uur Plaats: Breda

JUN

Hart&Vaatcafé

Eindhoven

Tijd: 18:00 tot 20.30 uur Plaats: Eindhoven

JUN

Tandemtocht: samen op

kop tegen hartfalen

Driedaagse cursus

beweegcoach coronair lijden en hartfalen

Tijd: 09:00 - 17:00 uur Plaats: Hilversum

MEI

JUN

Hart&Vaatcafé

Groningen: Hartkatheterisatie, dotter of omleiding

Tijd: 20:00 tot 21:45 uur Plaats: Groningen

JUN

Hart&Vaat-

Revalidatiecafé Veldhoven Tijd: 18:00 tot 20:30 uur Plaats: Veldhoven

JUL

Natuurwandeling

Vliegveld Twente

Tijd: 14:00 uur Plaats: Enschede

Tijd: 9:00 tot 14:00 uur Plaats: Zeist

Tijd: 11:00 - 13:30 uur Plaats: Den Haag Ypenburg

Hart&Vaatcafé:

JUN

Hart&Vaatcafé:

Pijn op de borst

Plaats: Enschede Tijd: 18:30 – 21:00 uur

Longpunt bijeenkomst Roosendaal: Is het mijn hart of zijn het mijn longen?

JUN

Tijd: 13:30 tot 16:00 uur Plaats: Roosendaal

Kijk op harteraad.nl voor een volledig en actueel overzicht. Hier vind je ook de aanmeldopties.

oproepjes

Oproepjes Rob Rob, 58 jaar, heeft een broekprotheseoperatie via de buik gehad. Hij houdt onbegrepen pijnklachten in liezen, onderbuik en bovenbenen. Pijnklachten en vermoeidheid zijn niet te voorspellen, waardoor het moeilijk is (deels) weer te gaan werken. Rob is op zoek naar andere mensen die ongeveer een jaar na de operatie nog pijn hebben.

Henriette Henriette wil graag contact met iemand die 40 jaar of ouder is, met een pacemaker en hartritmestoornissen. Ze wil graag praten over onbegrip en eenzaamheid en een keer iets ondernemen.

Wil je reageren op deze oproepen of zelf een oproep laten plaatsen? Stuur dan een e-mail naar lotgenoten@ harteraad.nl of bel naar 088-1111600.

& service Vida verschijnt drie maal per jaar: in april, augustus en december. Over Harteraad Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt mensen met een harten vaataandoening en hun omgeving.Harteraad is partner van de Hartstichting.

Adres Harteraad Postbus 300 2501 CH Den Haag T 088 11 11 600 E algemeen info@harteraad.nl E redactie vida@harteraad.nl www.harteraad.nl

Sluit je aan!

Colofon

Door te delen wat je weet en ervaart help je anderen. We roepen je dan ook op om je bij ons aan te sluiten. Op een manier die bij je past: • Word lid voor € 22,50 per jaar. Meer info: wwww.harteraad.nl/ ikwordlid. Veel zorgverzekeringen vergoeden het lidmaatschap. • Doneren kan voor elk bedrag, eenmalig of periodiek. www.harteraad.nl/ikdoneer • Ervaringen delen. Dit kan op www.harteraad.nl of via onze besloten Facebookgroepen op www.facebook.com/ HarteraadNL

Uitgever De Hart&Vaatgroep Bladmanagement Linda Ploemacher, Ilse Eijkmans Realisatie LVB, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine Calma Redactie Noa Maas, Mike Raanhuis Redactieraad Harteraad Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan Durge, Hermien Kalkman, Sent Wierda Fotografie en illustraties Erik van der Horst, Babette Termaat Vormgeving Babette Termaat Drukwerk Senefelder Misset, Doetinchem Lithografie Willem Teunissen Grafische Bewerkingen

prijspuzzel

Prijspuzzel Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk. DEEL V.E FIETS

ZANGNOOT

NUTTIGEN

GRONDTAAL

VN-ONDERDEEL PL.IN DUITSLAND

AANKOMSTLIJN

VRIEND 7

LANDBOUW WERKTUIG VAN DE GROND OPPAKKEN AZIAT. SCHIEREILAND

AFSLAGPLAATS BIJ GOLF

SLOT

LOOFBOOM

8 MOUNTAINBIKE

ONTKENNING BOERDERIJDIER

BERICHTJE OP EEN GSM

3 INSPECTEUR

MUZIEKNOOT

OUDE LENGTEMAAT

OOK

MIDDAGUUR 4 BETAAL MIDDEL

HAAR OP DE BOVENLIP 12

WIN ‘JA DOKTER, NEE DOKTER' In ‘Ja dokter, nee dokter. Hoe ik mijn weg vond in de zorg’, beschrijft Anne-Marie de Ruiter haar ontmoetingen met artsen en andere zorgverleners in herkenbare columns. Met een flinke dosis humor deelt ze in dit boek niet alleen haar zoektocht naar een diagnose en behandeling, maar bedenkt ze ook hoe het voortaan anders kan. Juist zij, als eeuwige ‘patiënt-van-beroep’, kan concrete tips geven om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te verbeteren. Vida geeft drie exemplaren weg. Wil je het boek winnen? Los de puzzel op en stuur deze voor 15 juli 2018 naar: winactie@harteraad.nl of naar Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag. Je kunt het boek ook met € 2,99 euro korting bestellen op www.uitgeverijzezz.nl

Vorige winnaar is... De oplossing van de puzzel in Vida 4 (2017) is Kunsthartklep. Uit alle juiste uitzendingen hebben we Hans Nonner uit Stolwijk, Marion Bell uit Heeswijk Dinther en Joop Geurtz uit Bemmel als winnaars getrokken. Gefeliciteerd, jullie krijgen de CD Desalniettemin van Theo Nijland toegestuurd!

van twee kanten

‘Ik draag graag mijn steentje bij’ Greet van Buytene (53)

Waarom heb je je opgegeven voor het patiëntenteam? ‘lk zag via social media dat Harteraad hartpatiënten zocht om het patiëntenblad en de communicatie te verbeteren. Als ik door mijn ervaringen ook maar één andere persoon kan helpen, dan vind ik het al de moeite waard. Ik krijg bij mijn arts mijn vragen wel beantwoord. Maar ik ken ook mensen die niet doorvragen en alleen aannemen wat de arts zegt. Ik draag graag mijn steentje bij om mensen te stimuleren voor hun eigen lijf en leven op te komen.’

Hoe heb jij de bijeenkomsten ervaren? ‘Ik vond het zinvol om hier aan mee te doen. Ik

voelde me erg welkom en alles was heel goed geregeld door Ilse van Harteraad en het bureau dat het onderzoek deed. Je bent bezig met iets wat je aan het hart gaat en daardoor kostte het me geen enkele moeite.’

Welke punten kunnen beter? ‘Harteraad mag zichtbaarder zijn. Veel mensen weten niet dat deze club er is. Mijn hart heeft een verminderde pompfunctie. Na de plaatsing van mijn eerste ICD werd me meteen verteld over STIN, een stichting voor ICD-dragers. Eigenlijk zou er ook standaard over Harteraad verteld moeten worden in het ziekenhuis. Dat je

bijvoorbeeld een flyer meekrijgt. Daarnaast dacht ik zelf altijd dat revalidatie onzin was, maar ik moest verplicht revalideren van mijn cardioloog. Achteraf ben ik daar heel blij mee. Ik kon er praten over onderwerpen waar ik mijn familie niet mee lastig wilde vallen. Informatie over de voorzieningen die er zijn voor patiënten en hoe je die kunt regelen, vond ik ook een aandachtspunt. Patiënten weten soms niet eens dat ze thuiszorg kunnen inschakelen als ze uit het ziekenhuis komen na een operatie.’

Een fijn idee dat er nu iets met jullie bijdrage gedaan gaat worden? ‘Ja. Ik denk dat iedereen,

met welke kwaal dan ook, op een bepaald moment in een proces komt waarbij je anderen wilt helpen. Als wij dat met onze bijdrage aan het patiëntteam ook kunnen doen, dan is dat top!’

Op pagina 3 vertelt Ilse van Harteraad over de patiëntenreis

Voor Michelle zorgt Harteraad dat zij haar mening kan delen via het Hart&Vaatpanel.

JOUW MENING TELT Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt mensen met een harten vaataandoening en hun omgeving. Daarom hebben we jouw mening nodig. Doe mee aan het Hart&Vaatpanel! Met jouw ervaringen als patiĂŤnt of naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en streven naar een betere kwaliteit van zorg.

Meld je aan via www.hartenvaatpanel.nl