Scriptie Natuurwinkel Zoetermeer

Afstudeeropdracht Titel: De informatiebehoefte van de Nederlandse consument naar gluten, coeliakie en glutensensitiviteit Een afstudeeronderzoek naar het kennisniveau van medewerkers van de Natuurwinkel betreffende gluten, coeliakie en glutensensitiviteit en de informatiebehoefte van de Nederlandse consument betreffende gluten, coeliakie en glutensensitiviteit.

Auteurs: Susanne Drienhuizen & Floor Hendriks Studentennummers: 12081353 & 12089249 Datum: 14-12-2015

De Haagse Hogeschool Bachelor opleiding Voeding en DiĂŤtetiek

Opdrachtgever: Natuurwinkel Zoetermeer

Titel: De informatiebehoefte naar gluten, coeliakie en glutensensitiviteit van de consument Naam en adres auteurs:

Floor Hendriks Goudsbloemstraat 118c 1015 JT Amsterdam Telefoonnummer: 06-40702323 E-mail: Floorhendriks88@gmail.com Studentnummer: 12089249 Susanne Drienhuizen Hamburgerweg 10 3851EM Ermelo Telefoonnummer: 06-29419186 E-mail: susannedrienhuizen@hotmail.com Studentnummer: 12081353 Opleiding en adres: Voeding en Diëtetiek De Haagse Hogeschool Johanna westerdijkplein 75 2521 EN Den Haag Telefoonnummer: 070-4458300 Periode van onderzoek: september 2015 – januari 2016 Vakcode: VD-H800-13 Opdrachtgever: Natuurwinkel Zoetermeer Renate Naam docentbegeleider: Marinka Brosens Datum: 14-12-2015

Voorwoord Deze scriptie is gemaakt in het kader van het afstudeerproject aan de Haagse Hogeschool van Den Haag, opleiding Voeding en Diëtetiek. De afgelopen periode is er een onderzoeksrapport geschreven op basis van literatuuronderzoek waarin de huidige inzichten en dieetbehandelingsrichtlijnen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit in kaart worden gebracht. Er is door middel van praktijkonderzoek een medewerkersonderzoek uitgevoerd

onder het personeel van Natuurwinkel Zoetermeer en een consumentenonderzoek onder mensen vanaf 18 jaar die behoefte hebben aan informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit.

Het medewerkersonderzoek is een kwalitatief onderzoek bestaande uit semi-gestructureerde interviews. Hierin is het huidige kennisniveau van de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer onderzocht. Het consumentenonderzoek is een kwantitatief onderzoek bestaande uit een online enquête. Hierin is de mate waarin de consument behoefte heeft aan informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, de manier waarop men de informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit het liefst ontvangt en de mate waarin de consument glutenvrij eet onderzocht door middel van 15 meerkeuzevragen.

Het doel van het onderzoeksrapport is om voor Natuurwinkel Zoetermeer te onderzoeken of er behoefte is aan informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit vanuit de consument en hoe en of de Natuurwinkel hierin een adviserende rol kan spelen. Aan de andere kant wordt gemeten in hoeverre de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer op dit moment capabel zijn om dit advies te geven. Op deze manier kunnen de winkelmedewerkers in de toekomst advies op maat leveren aan de consument zodat deze een bewuste dieetkeus kan maken.

Het literatuuronderzoek is geschreven door beide onderzoeksters. Susanne is verantwoordelijk voor het medewerkersonderzoek en Floor voor het consumentenonderzoek.

De opzet van de scriptie is daarna samen uitgewerkt. De onderzoeksters hebben beide een gelijk aandeel in de scriptie en kunnen spreken over een prettige samenwerking.

Dit onderzoeksrapport is waardevol voor natuurwinkels, reformzaken en supermarkten in Nederland die hun consumenten inhoudelijk willen adviseren over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. Daarnaast is het interessant voor diëtisten en artsen, omdat de enquête onderzoekt wat de informatiebehoefte is van mogelijke cliënten en hoe deze informatie het beste verstrekt kan worden.

Dit onderzoek is tot stand gekomen in samenwerking met verschillende mensen. Als eerste willen wij de opdrachtgevers Renate en Sharon bedanken. Tevens willen wij alle medewerkers van de Natuurwinkel bedanken voor het deelnemen aan de kennistest en de interviews. De deelnemers van de online enquête willen wij bedanken voor het invullen van de online enquête en The Green Happiness voor het delen van de enquête. Verder willen wij onze scriptie begeleidster Marinka bedanken voor haar professionele en behulpzame begeleiding gedurende dit traject.

Wij kijken terug op een leerzame en intensieve afstudeerperiode.

Susanne Drienhuizen en Floor Hendriks

Samenvatting Inleiding Consumenten stellen in toenemende mate vragen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit maar weten door de overvloed aan informatie niet meer welke informatie wetenschappelijk onderbouwd is. Natuurwinkel Zoetermeer wil graag advies op maat leveren aan de consument. De onderzoeksvraag luidt ‘’Welke kennis over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit moeten medewerkers van de Natuurwinkel hebben, zodat deze aansluit bij de informatiebehoefte van de Nederlandse consument?’’

Methode Door middel van literatuuronderzoek is onderzocht wat de dieetbehandelingsrichtlijnen en laatste inzichten zijn over coeliakie en glutensensitiviteit. Aanvullend is een praktijkonderzoek verricht, bestaande uit een consumenten- en medewerkers onderzoek. Het consumentenonderzoek was een kwantitatief onderzoek waarin de informatiebehoefte over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit van de consument in Nederland is gemeten. De onderzoekspopulatie (N=210) bestond uit personen vanaf achttien jaar, welke aselect benaderd werden met een vragenlijst via social media. Het medewerkersonderzoek was een

combinatie van kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Door middel van een kennistest werd het kennisniveau over gluten, CD en GS gemeten bij alle twaalf medewerkers. Aansluitend is bij vier medewerkers een semigestructureerd diepte interview afgenomen om te achterhalen hoe de medewerker aan informatie komt.

Resultaten Literatuuronderzoek In de literatuur wordt coeliakie beschreven als een auto-immuunziekte welke zich uit in een chronische spijsverteringsstoornis door een glutenovergevoeligheid. De behandeling van CD bestaat uit een glutenvrijdieet, welke levenslang wordt gevolgd. Glutensensitiviteit is een ziekte met: symptomen door glutenbevattende voedingsmiddelen, bij personen die niet gediagnosticeerd zijn met CD of een tarwe-allergie. Momenteel is er geen meetmethode om GS aan te tonen of richtlijnen die gehanteerd worden De behandeling draait om het vermijden van gluten en glutenbevattende producten.

Praktijkonderzoek Uit de vragenlijst bleek onder de respondenten de vraag naar informatie over gluten gerelateerde onderwerpen groot. De respondenten gaven aan graag wetenschappelijke onderbouwde informatie over gluten gerelateerde onderwerpen te ontvangen, bij voorkeur te met factsheets. Bovendien wil men informatie over hoe men glutenvrij kan koken, bij voorkeur in de vorm van een receptenkaart.

Uit het medewerkersonderzoek blijkt dat de medewerkers het belangrijk vinden om betrouwbare informatie aan de consument te verstrekken. De medewerkers hebben voornamelijk product- en assortimentkennis. Doordat de consument vaak al veel kennis over het onderwerp heeft is het lastig aansluitend advies te geven. In de winkel is geen voorlichtingsmateriaal aanwezig, hier ligt echter wel een behoefte.

Conclusie De consument heeft behoefte aan op wetenschap gebaseerd advies over aandoeningen die in verband gebracht worden met gluten zoals coeliakie, glutensensitiviteit en glutenallergie.

Voor CD patiĂŤnten bestaat er een duidelijk behandeltraject. Voor GS zijn er nog geen (dieet-) behandelrichtlijnen. Daarnaast is de consument op zoek naar praktische informatie zoals recepten om glutenvrij te koken. De medewerkers van de Natuurwinkel willen graag wetenschappelijk advies over gluten gerelateerde aandoeningen aan de consument geven, maar zij beschikken nu voornamelijk over productkennis. Gezien de informatiebehoefte van de consument kan de Natuurwinkel zich onderscheiden door inhoudelijk advies over gluten gerelateerde aandoeningen te geven Mogelijkerwijs kan dit door een nauwe samenwerking met (huis)arts of diĂŤtist.

Trefwoorden Gluten, coeliakie, glutensensitiviteit, glutenvrij dieet, Natuurwinkel

Executive summary Introduction Consumers are increasingly interested in gluten, celiac disease (CD) and gluten sensitivity (GS). However, they no longer understand what information is scientifically substantiated due to the sheer quantity of information available. Natuurwinkel Zoetermeer would like to give individualised evidence-based advice regarding these topics to their consumers. The research question is: 'What knowledge about gluten, celiac disease and gluten sensitivity do employees of the Natuurwinkel require in order to meet the questions and needs of the Dutch consumer?'

Method The dietary guidelines and latest research about celiac disease and gluten sensitivity is analysed with a literature review. Additionally, field research is performed, consisting of a consumer and employee survey. The consumer survey was a quantitative study assessing the need of information about gluten, celiac disease and gluten sensitivity for the Dutch consumer. The study population (N=210) consisted of people aged eighteen years or older, randomly selected with a questionnaire via social media. The employee survey was a combination of quantitative and qualitative research. The level of knowledge about gluten, CD and GS is measured in all twelve employees using a knowledge test. Four employees took part in a semi-structured in-depth interview to identify which information channels they use.

Results Literature search In the literature celiac disease is described as an autoimmune disease that manifests itself in a chronic digestive disorder by gluten over-sensitivity. The treatment of CD consists of following a gluten-free diet for life. Gluten sensitivity is a disease diagnosed by symptoms from gluten-containing foods in patients not diagnosed with CD or wheat allergy. Currently there is no method to indicate GS, or any standardised guidelines, due to a lack of insights into the pathogenesis or associated biomarkers. The treatment is avoidance of gluten and gluten-containing products.

Field-research The survey showed a great demand among the respondents for information about glutenrelated topics. The respondents indicated that they would like to receive evidence-based information on gluten related topics, preferably with fact sheets. Moreover, they would like information about how to cook gluten free, preferably in the form of recipe cards.

Employee feedback highlighted the importance of providing reliable information to the consumer. Employees mainly have knowledge about the products and assortment. Because consumers often already have a lot of knowledge about the discussed topics they feel it is difficult to give the additional information. However, there is currently none available, there is a need for educational material in the Natuurwinkel to provide information to customers.

Conclusion Consumers are in need of evidenced-based information about diseases concerning gluten like celiac disease, gluten sensitivity and gluten allergy. For CD patients, there is a clear treatment plan. For GS, there are no dietary guidelines. Consumers are looking for practical information such as recipe cards to cook gluten free. Although the employees of the Natuurwinkel are willing to provide reliable information to their consumers about these topics, they are mainly trained in product knowledge. The Natuurwinkel can distinguish itself by providing substantive content and advice on gluten-related disorders to the consumers. This may be achieved by working closely with a general practitioner or dietician.

Keywords Gluten, celiac disease, gluten sensitivity, gluten free diet, Natuurwinkel

Inhoudsopgave

1. Inleiding 1.1 Aanleiding Uit recente literatuur en de trends waarneembaar in onze samenleving, blijkt dat mensen denken dat gluten ongezond zijn of dat ze last hebben van glutensensitiviteit. Hierdoor willen veel mensen geen glutenbevattende producten consumeren (De Stentor, 2013; Finoulst, Vankrunkelsven & Hiele, 2013; NOS, 2014; Neijeboer, Mulder & Bouma, 2014). Volgens Neijeboer et al. (2014) vertonen patiënten symptomen gerelateerd aan de vertering van granen zonder onder de diagnose coeliakie of Irritable bowel syndrome (IBS) te vallen. Het is echter nog niet duidelijk of gluten of het graan de oorzaak zijn (Neijeboer et al., 2014).

Stephan Peters van het Voedingscentrum bevestigt dit in een interview met de NOS. Hij noemt het glutenvrije dieet een hype zonder wetenschappelijke basis. Tegenhangers geven aan dat een glutenvrij dieet mogelijk ook een gunstig effect zou hebben bij mensen zonder coeliakie. Zij winnen steeds meer aanhang; de omzet van glutenvrije producten is in Nederland is met 42% gestegen. Volgens Stephan Peters kan het op lange termijn schadelijke gevolgen hebben door het gebrek aan vezels, vitamines en jodium die voornamelijk voorkomen in volkorenbrood (NOS, 2014). Uit onderzoek van Finoulst et al.

(2013) blijkt dat deze hype sinds vorig jaar ook wetenschappers bezighoudt. Het is onduidelijk of het gaat om een nieuw verschijnsel of om een nieuw woord voor IBS of zelfs voor het chronische vermoeidheidssyndroom. Ook is er twijfel of de aandoening daadwerkelijk te maken heeft met gluten of dat mogelijk andere bestanddelen aanwezig in granen een rol spelen (Finoulst et al., 2013).

De Natuurwinkel ervaart dat een deel van hun klanten denkt dat gluten ongezond zijn of dat ze last hebben van glutensensitiviteit. Zij willen graag overstappen naar een glutenvrij dieet.

Echter blijkt dat men vaak niet weet wat glutenvrij eten inhoudt en heeft men geen medische beweegredenen voor de keuze om glutenvrij te eten (Wijns, persoonlijke communicatie, 22 november 2014). Daarnaast komen er consumenten in de winkel met coeliakie die geadviseerd willen worden over producten en recepten die geen gluten bevatten.

Natuurwinkel Zoetermeer vereist van haar winkelmedewerkers dat zij competent zijn om de consument te adviseren over gluten en het glutenvrij dieet (Wijns, persoonlijke communicatie, 22 november 2014). Om de consumenten van Natuurwinkel Zoetermeer beter te kunnen adviseren wil de eigenaresse duidelijke, begrijpbare informatie over gluten (gevoeligheid) en coeliakie. Op deze manier kunnen de winkelmedewerkers advies op maat leveren aan de consument zodat deze een bewustere dieetkeus kan maken.

1.1.1 probleemanalyse Media kunnen van invloed zijn op de productkeuze van consumenten. Een voorbeeld hiervan is het toenemend aantal opinieboeken en websites over voeding. Niet alleen professionals zoals artsen of diëtisten hebben een stem als het gaat over gluten, coeliakie of glutensensitiviteit, ook (food)bloggers, patiënten, televisiemakers en journalisten publiceren adviezen, ervaringen en meningen. William Davis (2013), de auteur van de internationale bestseller Broodbuik (Wheat Belly) is tegen gluten en beschrijft dat tarwe en gluten verantwoordelijk zijn voor een reeks aandoeningen en overgewicht in het bijzonder. De toegankelijkheid van informatie over het onderwerp via internet en door de media draagt bij aan de ontwikkeling van de trend, en de toename van mensen die informatie zoeken over de negatieve gevolgen van het eten van gluten (Hesse et al., 2005). Dit heeft een keerzijde, de lezer moet kundig genoeg zijn om de beschikbare informatie uit deze bronnen te beoordelen en naar waarde te schatten. Uit twee onderzoeken (Finoulst et al., 2013; Catassi et al., 2013) blijkt dat het aantal mensen dat een glutenvrij dieet volgt, een veelvoud is van het aantal mensen met coeliakie.

Deze overvloed aan informatie leidt ertoe dat consumenten zichzelf voorzien van informatie die beter verschaft zou kunnen worden door professionals. Er is gebleken dat de informatie

die verkrijgbaar is, niet altijd eenduidig is, wat zorgt voor verwarring bij consumenten (Lips, 2010). Om erachter te komen of diëtisten dit probleem ook in de praktijk ervaren zijn orthomoleculair diëtist Priscilla Vermolen en orthomoleculair diëtist en natuurgeneeskunde Laetitia Begeer geïnterviewd. Beiden merken dat cliënten vaak met een onduidelijk beeld over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit naar een consult komen. Natuurwinkel Zoetermeer heeft geconstateerd dat er een groeiende informatiebehoefte is in de winkel vanuit consumenten over dit onderwerp. Consumenten stellen in toenemende mate vragen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, maar weten door de overvloed aan informatie niet meer welke informatie wetenschappelijk onderbouwd is. Ook de werknemers zelf geven aan dit probleem te ervaren (Wijns, persoonlijke communicatie, 22 november 2014).

Het is dus noodzaak om duidelijkheid te scheppen in het grote aanbod van informatie zodat de consument een bewuste, wetenschappelijk verantwoorde keuze kan maken om glutenvrij te eten. Om advies op maat over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit te kunnen geven, moeten de winkelmedewerkers dus zelf ook over genoeg kennis beschikken.

1.2 Onderzoeksvraag en deelvragen Hoofdvraag: Welke kennis over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit moeten medewerkers van de Natuurwinkel hebben, zodat deze aansluit bij de informatiebehoefte van de Nederlandse consument?

Deelvragen: 1. Wat zijn de dieetbehandelingsrichtlijnen en laatste inzichten in Nederland over coeliakie en glutensensitiviteit?

Deze deelvraag zal beantwoord worden door middel van literatuuronderzoek.

2. Aan wat voor soort informatie hebben consumenten met glutengerelateerde vragen in Nederland behoefte?

Deze deelvraag zal beantwoord worden door middel van praktijkonderzoek.

3. Wat is het huidige kennisniveau over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit van winkelmedewerkers in De Natuurwinkel in Nederland die glutenvrije producten verkopen?

Deze deelvraag zal beantwoord worden door middel van praktijkonderzoek.

1.3 Doelstelling De centrale doelstelling van het onderzoek is discrepantie wegnemen tussen trendgevoelige informatie en wetenschappelijke informatie. Hierdoor kan de consument een eenduidig advies ontvangen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. In dit onderzoek ligt de focus daarom enerzijds op het kennisniveau van de medewerkers van de Natuurwinkel, en anderzijds op de informatiebehoefte van de consument.

Met de informatie uit het onderzoek zullen aanbevelingen worden geformuleerd waarmee de medewerkers van de Natuurwinkel, consumenten met vragen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, op maat wetenschappelijk onderbouwd advies kunnen geven. Er wordt hierdoor ook meer inzicht gegeven in de manier waarop diëtisten, cliënten met vragen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit kunnen behandelen en voorlichten/informeren.

1.4 Praktische relevantie rapport Dit onderzoeksrapport zal ten eerste relevant zijn voor de eigenaresse van Natuurwinkel Zoetermeer, omdat zij inzicht krijgt in de kennis van haar medewerkers op het gebied van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. Aan de hand van deze informatie kunnen de medewerkers bijgeschoold worden waar dit nodig is. Dit onderzoeksrapport kan als input gebruikt worden tijdens een werkoverleg waarin wordt besproken welke informatie aan de klant wordt verstrekt op het gebied van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. Het rapport bevat wetenschappelijk onderbouwde informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, wat tevens gebruikt kan worden als informatiemateriaal voor de medewerker.

Ten tweede zal dit onderzoeksrapport interessant zijn voor andere natuurwinkels/ reformzaken en supermarkten omdat de informatiebehoefte over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit van de consument is onderzocht. Daarnaast is de mate van gebruik van glutenvrije producten gemeten wat interessant is voor de inkoop van producten. Als laatste worden de beweegredenen van de consument om glutenvrij te eten en de manier waarop men informatie het liefst zou ontvangen over glutenvrij eten onderzocht wat interessant is voor diĂŤtisten, medici en Natuurwinkel Zoetermeer. Hierop kan een voorlichtingsplan gebaseerd worden.

Ten derde is dit onderzoeksrapport voor de beroepsgroep diĂŤtetiek relevant omdat het rapport inzicht geeft in huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en dieetbehandelingsrichtlijnen op het gebied van glutensensitiviteit. De informatiebehoefte van de consument in Nederland is gemeten op het gebied van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. Op basis van deze informatie kan voorlichtingsmateriaal ontwikkeld worden welke aansluit bij de behoefte.

1.5 Leeswijzer Dit onderzoek bevat 6 hoofdstukken. Hoofdstuk 1 is de inleiding, waarin de achtergrond, probleemstelling en de hoofdvraag van dit onderzoek worden beschreven. In hoofdstuk 2 zal de methode van het onderzoek worden beschreven; hoe de onderzoeken zijn uitgevoerd. In hoofdstuk 3 worden de resultaten van het literatuur- en praktijkonderzoek beschreven. Ten slotte geeft hoofdstuk 4 de conclusie van het gehele onderzoek weer en wordt daarna de discussie en de aanbevelingen beschreven.

2. Methode van onderzoek 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk zal worden beschreven hoe het onderzoek is uitgevoerd. Tijdens dit onderzoek is er literatuur- en praktijkonderzoek gedaan. Eerst zal het literatuuronderzoek worden beschreven met de bijhorende kwaliteitseisen. Vervolgens het praktijkonderzoek met de onderzoekspopulatie, de gegevensverzameling, interview- en enquĂŞteverwerking en de bijhorende kwaliteitsaspecten.

2.2 Literatuuronderzoek Voor het literatuuronderzoek is gebruik gemaakt van boeken op het gebied van gluten, coeliakie, glutensensitiviteit, het glutenvrij dieet en van de volgende databases: Cochrane Libary, PubMed, Medline, Science Direct en SpringerLink. Aan de hand van de Nederlandse en Engelse zoektermen: coeliakie, coeliac disease, celiac disease, coeliac disease and gluten sensitivity, coeliac and gluten, non-celiac gluten sensitivity, non-celiac gluten sensitivity and diagnosis, gluten sensitivity, glutensensitiviteit, glutenvrij dieet, glutenfree diet, FODMAPS, wheat allergy, gluten-related disorders, media and gluten, gluten and trend, glutenfree market, gluten and consumers, gluten and consumermarket, gezondheidsinformatieoverdracht, gezondheidscommunicatie, motivational interviewing, health literacy, health communication is gezocht naar passende literatuur. Op basis van titel en samenvatting wordt gekeken naar de relevantie van de literatuur. Ook wordt er gekeken naar de meest recente wetenschappelijke inzichten. Tevens is er door middel van de snowball method gekeken naar relevante artikelen in de literatuurlijst van artikelen gevonden middels bovengenoemde zoektermen. Er is gestreefd naar literatuur gepubliceerd tussen 2005-2015.

De informatie uit deze wetenschappelijke bronnen zijn beschreven en verwerkt in het adviesrapport. De literatuurverwijzing en -lijst is gemaakt volgens de eisen van APA (The American psychological association, 2001) .

2.2.1 Kwaliteitsaspecten literatuuronderzoek Om de kwaliteit van het literatuuronderzoek te waarborgen was het belangrijk dat de literatuur recent zou zijn, bij voorkeur maximaal 10 jaar oud. Artikelen ouder dan 10 jaar die

gebruikt zijn, worden nog gebruikt in andere onderzoeken, of worden gebruikt voor definities van begrippen of omschrijving van reeds gebruikte behandeltechnieken. Er is gekozen voor 10 jaar, zodat er met voldoende literatuur gewerkt kon worden en onderzoeken goed met elkaar vergeleken konden worden. Er werd gestreefd naar zo veel mogelijk gebruik van evidence based practice (EBP) level van literatuur A1: systematische review, A2: gerandomiseerd placebogecontroleerd dubbelblind onderzoek of B: vergelijkend onderzoek (Former-Boon & van Duinen, 2008; Verhoeven, 2010). Tijdens het schrijven van het onderzoeksrapport is er goed geluisterd naar de vragen en problemen van de opdrachtgever Natuurwinkel Zoetermeer. Hierdoor werd er voor beide partijen duidelijk wat er van elkaar verwacht kon worden en hierdoor sluit het onderzoeksrapport aan op de vraag van de opdrachtgever.

2.3 Praktijkonderzoek In dit onderzoek is gebruik gemaakt van mixed methods om de onderzoeksvraag en de deelvragen te beantwoorden. Om erachter te komen wat de informatiebehoefte van de Nederlandse consument is over gluten gerelateerde onderwerpen is in dit onderzoek gekozen voor een kwantitatieve onderzoeksmethode, om een zo groot mogelijke groep respondenten te kunnen werven en analyseren.

Aan de hand van semigestructureerde interviews waarin specifieke kennis over coeliakie en glutensensitiviteit centraal stonden is het huidige kennisniveau van de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer gemeten.

2.3.1 Consumentenonderzoek Onderzoekspopulatie consumentenonderzoek Om deel te mogen nemen aan de online enquête moesten de deelnemers achttien jaar of ouder zijn, zodat er geen toestemming van een ouder of voogd vereist was voor deelname.

Daarnaast moesten deelnemers woonachtig zijn in Nederland en minimaal één keer per maand producten kopen in een winkel waar men glutenvrije producten verkoopt. Om mee te worden genomen in de analyse moesten de deelnemers daarnaast ook aangegeven hebben behoefte te hebben aan informatie over gluten, coeliakie of glutensensitiviteit. Om te verzekeren dat de deelnemers aan deze criteria voldeden zijn de deelnemers aan het begin van de vragenlijst gevraagd naar hun leeftijd om te bepalen of de respondent binnen de onderzoekspopulatie valt (Verhoeven, 2007). Volgens onderzoek van Panelwizard (2015) bleken één op de zeven Nederlanders wel eens glutenvrije producten te kopen (14%). Het aantal mensen dat minimaal één keer per maand glutenvrije producten koopt én behoefte heeft aan informatie over gluten, coeliakie of glutensensitiviteit wordt in dit onderzoek geschat op (10%) van de Nederlandse bevolking. Hiervoor is de sample size berekend. Dit maakt dat er voor q (1-p) = 90 werd ingevuld. De waarde voor z die hierbij hoort is z = 1,96.

Omdat de steekproef berekend werd met een 95% betrouwbaarheidsinterval, werd er voor e = 5 ingevuld (Hoeffding, 1960). Wat volgens de formule van Hoefding, (1960): n=z2 (pq)/e2 uitkomt op een steekproefgrootte van 1,96 2 x 10 x 90/52 = 138,3 respondenten. Over een periode van twee weken zijn er N=290 mensen de online vragenlijst gestart, waarvan er N=210 voldeden aan de inclusiecriteria en mee zijn genomen in de data analyse. De exclusiecriteria waren deelnemers die de vragenlijst niet hadden voltooid of te jong waren voor deelname. De resultaten van het onderzoek zijn met een betrouwbaarheidsinterval van 95%, representatief voor de populatie.

Dataverzameling consumentenonderzoek Door middel van een online enquête is men ondervraagd over de informatiebehoefte die men had over gluten gerelateerde onderwerpen (zie bijlage 1). Op deze manier kon er een betrouwbaar beeld worden gevormd van de doelpopulatie (’t Hart, Boeije & Hox, 2009). Met behulp van een online enquête is er inzicht verschaft in de informatievraag van de consument op het gebied van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. Om deze in kaart te brengen is de informatiebehoefte van de Nederlandse consument, onderverdeeld in vragen over: de mate waarin de consument behoefte heeft aan informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, de manier waarop men de informatie het liefst ontvangt en de mate waarin

de consument glutenvrij eet. De vragenlijst die is gebruikt voor dit onderzoek is opgesteld in het online survey programma Qualtrics. Aan de hand van acht meerkeuzevragen werd de mate van, en de manier waarop men informatie wil over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit in kaart gebracht. Om ook achter de achterliggende beweegredenen te komen om glutenvrij te eten, zijn hierover drie meerkeuzevragen gesteld. Als laatst zijn de respondenten ondervraagd over de frequentie van glutenvrij eten, aan de hand van twee meerkeuzevragen. Door een link te openen die gedeeld werd door de onderzoekers kon men meedoen aan het onderzoek. Bij deze link stond een wervende tekst met daarin de vraag of men glutenvrij eet, let op gluteninname of gediagnostiseerd was met een gluten gerelateerde aandoening, wat tevens een van de inclusiecriteriums was. Deze link werd verspreid via de online community van het diëtetiek bedrijf The Green Happiness en via de persoonlijke Facebookpagina’s van de onderzoekers. Doordat deelnemers aan het onderzoek ook zijn gevraagd de link te delen met anderen die voldeden aan de inclusiecriteria, is er getracht via de sneeuwbalmethode een zo groot mogelijk aantal respondenten te genereren. Door middel van de inleidende tekst en controlevragen is er een definitieve steekproef van de populatie samengesteld, die representatief was voor de doelpopulatie. Na een dankwoord en een korte uitleg over de enquête en de geheimhouding van persoonlijke gegevens, konden de deelnemers de enquête invullen.

Data-analyse consumentenonderzoek Om antwoord te kunnen geven op de hoofdvraag en de deelvragen, zijn de data uit de online enquête vanuit Qualtrics met behulp van Excel geïmporteerd en verwerkt. Vervolgens zijn de antwoorden per vraag in staafdiagrammen met elkaar vergeleken zodat in één oogopslag duidelijk was hoe de deelnemers aan de enquête verschilden in de antwoorden die zij gaven.

De verschillen in antwoorden zijn in percentages weergegeven van de totale steekproef. De vragen uit de drie constructen (informatiebehoefte gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, vorm van informatie behoefte en frequentie glutenvrij eten), zijn daarna onderling met elkaar vergeleken om een antwoord te kunnen geven op de deelvragen.

Kwaliteitsaspecten consumentenonderzoek Bij het praktijkonderzoek is er rekening gehouden met de kwaliteit van het onderzoek. Er is gelet op betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid van het onderzoek. Op de betrouwbaarheid van de enquête zijn verschillende factoren van invloed. Zo zijn er situationele omstandigheden die het onderzoek kunnen beïnvloeden maar die niet beïnvloedbaar zijn door de onderzoekers. De gemoedstoestand van de respondent kan invloed hebben op het invullen van de vragenlijst, maar ook de omstandigheden waarin de respondent de enquête invult zoals een rumoerige ruimte of thuis op de bank. Op deze situationele omstandigheden kan geen invloed uitgeoefend worden. Om de betrouwbaarheid van de enquête te vergroten is geprobeerd om de enquête aan de hand van de operationalisering op te stellen. Hiermee is getracht de vragen uit de enquête te clusteren per gemeten begrip waardoor de homogeniteit van de enquête wordt verhoogd.

Om de validiteit van het onderzoek te vergroten zijn er inclusiecriteria opgesteld waaraan de deelnemers van de enquête moesten voldoen. De begrippen die gemeten zijn, zijn geoperationaliseerd in de onderzoeksopzet. Aan de hand van de operationalisering zijn de vragen voor de enquête opgesteld. Dit is gedaan om de deelvraag en hoofdvraag te beantwoorden en om zo goed mogelijk te meten wat er gemeten moest worden. De steekproef is aselect getrokken en hieruit is de onderzoekspopulatie naar voren gekomen.

Uit de steekproefberekening blijkt dat de steekproef representatief is voor de onderzoekspopulatie. Wat opvalt aan de onderzoekspopulatie is dat de groep uit slechts 2 mannen bestaat en 208 vrouwen. De uitkomsten van het onderzoek zijn daarom alleen representatief voor vrouwen en niet generaliseerbaar voor de gehele populatie. Hierdoor is het onderzoek alleen extern valide voor vrouwen. Het onderzoek heeft betrekking op de alledaagse praktijk van de respondenten. De gestelde vragen hebben betrekking op dagelijkse situaties van de respondenten, dit maakt het onderzoek ecologisch valide.

2.3.2 Medewerkersonderzoek Het medewerkers onderzoek geeft antwoord op de deelvraag; ‘Wat is het huidige kennisniveau over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit van winkelmedewerkers van de Natuurwinkel in Nederland die glutenvrije producten verkopen?’ Voor het onderzoek over het kennisniveau van de winkelmedewerkers van De Natuurwinkel is gebruik gemaakt van een combinatie van kwantitatief en kwalitatief onderzoek (Saunders, Lewis & Thornhill, 2011).

Deze manier van onderzoeken stelt ons in staat te begrijpen wat er over de onderwerpen gluten, coeliakie en glutensensitiviteit bekend is en hoe men met deze onderwerpen omgaat in het contact met klanten. Naast het verkrijgen van cijfermatige informatie (de kennistest) wordt er door middel van een diepte interview bij een deel van de populatie achterhaald wat achterliggende motieven en meningen zijn over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit.

Onderzoekspopulatie medewerkersonderzoek Natuurwinkel Zoetermeer is gekozen als referentiewinkel voor het kennisniveau van medewerkers van de Natuurwinkel in heel Nederland. Er is gekozen voor deze natuurwinkel omdat door de eigenaresse van deze winkel is gevraagd hoe er door de natuurwinkel ingespeeld kan worden op de toenemende interesse van klanten in het glutenvrij dieet en glutenvrije producten. Wegens een gebrek aan tijd was het niet mogelijk om ook bij andere Natuurwinkels de kennistest en een interview onder het personeel af te nemen. In Natuurwinkel Zoetermeer zijn 12 medewerkers werkzaam waarvan er negen contact hebben met klanten. Alle 12 medewerkers hebben de kennistest ingevuld. Om de beweegredenen en oorzaken achter het huidige kennisniveau te achterhalen is bij vier van de negen winkelmedewerkers die aanwezig zijn op de winkelvloer een diepte-interview afgenomen. Er is gekozen voor vier medewerkers omdat dit aantal de helft is van de winkelmedewerkers die aanwezig zijn op de winkelvloer. De medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer variëren in leeftijd van 20-55 jaar. De geïnterviewde populatie bestaat uit drie mannen en twee vrouwen, waarvan de jongste begin twintig was en de oudste midden veertig. De medewerkers die aanwezig zijn op de winkelvloer hebben een adviserende rol naar de klant toe. De overige negen winkelmedewerkers zijn werkzaam als vulploeg en werken buiten de openingstijden.

Dataverzameling medewerkeronderzoek Voorafgaand aan het interview is de kennis over gluten gevraagd aan de hand van een aantal vragen die inzicht gaven in het kennisniveau van de medewerkers. Deze kennistest is uitgezet als online enquête (zie bijlage 2). Om in kaart te brengen over welke onderwerpen de winkelmedewerkers kennis bezaten zijn de vragen onderverdeeld in kennisvragen en vragen over het glutenvrije assortiment in de winkel. De online vragenlijst is opgesteld in het online surveyprogramma thesistools. Aan de hand van 15 meerkeuzevragen en 3 openvragen. De link van het onderzoek is gedeeld met de winkelmedewerkers via de mailinglijst van het winkelpersoneel. Na twee weken is gemeten hoeveel respondenten de kennistest had opgeleverd. Aan de hand hiervan is een herinnering gestuurd. Na drie weken had het volledige winkelpersoneel de kennistest ingevuld. Omdat deze kennistest geen antwoord geeft op de vraag hoe de winkelmedewerker op de hoogte blijft van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit en welke informatiebronnen worden gebruikt om de klant te informeren is aansluitend bij een deel van de populatie een semigestructureerd interview afgenomen (Pender, Murdaugh & Parsons, 2009).

De methode van dataverzameling van het tweede deel bestaat uit een semigestructureerd face-to-face interview. De medewerkers zijn door de eigenaresse op de hoogte gesteld van het onderzoek. Om een representatieve steekproef bij elkaar te krijgen is er met de eigenaresse een tijdstip afgesproken waarop het interview werd afgenomen. De medewerkers die op dit moment aan het werk waren zijn van te voren niet op de hoogte gesteld maar zijn ter plekke gevraagd deel te nemen. Om de medewerker te motiveren heeft het interview plaats gevonden tijdens werktijd. Er is gebruik gemaakt van een topiclijst met de onderwerpen kennis, informatieverzameling, informatieverstrekking, informatiebronnen en de informatiebehoefte en de rol van de medewerker (zie bijlage 3). Het semigestructureerde interview is afgenomen bij medewerkers totdat verzadiging optrad met als doel achterhalen waar medewerkers hun kennis vandaan halen en op welke manier de klant wordt

geïnformeerd. Het interview duurde 15-20 minuten. Één medewerkster was niet bereid deel te nemen aan het interview. Mogelijkerwijs heeft dit de betrouwbaarheid van het onderzoek beïnvloed.

Data-analyse medewerkersonderzoek De resultaten uit de kennistest zijn naar Excel geïmporteerd en verwerkt. Per vraag zijn de resultaten verwerkt in tabellen om met elkaar vergeleken te worden. De vragen zijn ingedeeld in twee categorieën; kennisvragen en vragen over het glutenvrije assortiment in de winkel. Vervolgens is de score per vraag in percentages met elkaar vergeleken. Voor een goede score op de kennistest werd een percentage van 100% nagestreefd.

Voor het interview is gebruik gemaakt van inductief redeneren. De resultaten van het onderzoek zijn gegeneraliseerd op grond van specifieke waarnemingen. Daarnaast is er gezocht naar een mogelijke theorie die de resultaten uit de kennistest verklaard. Met toestemming van de geïnterviewde is het interview opgenomen. Na afname zijn de interviews volledig uitgeschreven. Nadat de tekst is uitgeschreven is de tekst geordend, de irrelevante informatie voor het beantwoorden van de deelvraag is geschrapt. Vervolgens zijn er steekwoorden gebruikt om de relevante antwoorden compact weer te geven. De labels zijn tot stand gekomen doordat de data van de interviews is verdeeld in verschillende topics; kennis, informatieverzameling, informatieverstrekking, informatiebronnen en de informatiebehoefte. Dit zijn de hoofdlabels waarin de data is verdeeld. Binnen deze hoofdlabels zijn fragmenten gebruikt als analyse- eenheden, dit om een gedetailleerder beeld te krijgen van de beweegredenen van de medewerkers. Vervolgens is binnen deze labels gezocht naar kleinere overeenkomsten tussen de interviews. Aan de hand van deze labels zijn verbanden gelegd om zo tot een antwoord van de deelvraag te komen.

Kwaliteitsaspecten medewerkersonderzoek Bij het praktijkonderzoek is er rekening gehouden met de kwaliteit van het onderzoek. Er is gelet op betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid van het onderzoek. Op de betrouwbaarheid van de kennistest zijn verschillende factoren van invloed. De situationele omstandigheden waarin de respondent de kennistest heeft ingevuld spelen een rol en daarnaast is het mogelijk dat de respondent antwoorden van de kennistest heeft nagezocht.

Dit zou de validiteit kunnen beïnvloeden. Om dit te beperken is in het voorwoord vermeld wat het doel van de kennistest is. Daarnaast heeft er contact met de eigenaresse van de Natuurwinkel plaatsgevonden met het verzoek de vragenlijst in de winkel te laten invullen.

Alle medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer hebben de kennistest ingevuld. Hierdoor geven deze resultaten een betrouwbare afspiegeling van het kennisniveau van Natuurwinkel Zoetermeer. De validiteit is vergroot door het gebruik van de mixed method, de combinatie van kwantitatieve (kennistest) en kwalitatieve (interview) methoden. Naast het daadwerkelijke kennisniveau is gekeken naar de manier waarop de medewerker zijn informatie verzamelt en op welke manier de klant wordt geïnformeerd over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit.

Om de validiteit van het onderzoek te vergroten is het interview eerst afgenomen bij een test persoon. Dit was één winkelmedewerker van Natuurwinkel Zoetermeer. Op basis van deze test zijn enkele vragen verduidelijkt. Daarnaast zijn er twee vragen toegevoegd die herleiden naar de kennistest die voorafgaand aan het interview is afgenomen. De externe validiteit van het onderzoek is laag. Het is discutabel of de resultaten uit het interview ook representatief zijn voor de gehele populatie medewerkers van de Natuurwinkel in Nederland doordat er gebruik is gemaakt van een kleine steekproef.

3. Resultaten 3.1 Inleiding In dit hoofdstuk staan de bevindingen van de gevonden en geanalyseerde gegevens uit het literatuur- en praktijkonderzoek. Eerst zullen de resultaten uit het literatuuronderzoek worden beschreven en daarna de resultaten uit het praktijkonderzoek. De resultaten zijn opgedeeld aan de hand van de opgestelde deelvragen, waarmee uiteindelijk antwoord wordt gegeven op de onderzoeksvraag.

3.2 Literatuuronderzoek Door middel van het literatuuronderzoek wordt de deelvraag ´Wat zijn de dieetbehandelingsrichtlijnen en laatste inzichten in Nederland over coeliakie en glutensensitiviteit?´ beantwoord. Het EBP level van de artikelen die geraadpleegd zijn voor het literatuuronderzoek staat weergegeven in bijlage 9.

3.2.1 Introductie Coeliakie en glutensensitiviteit zijn beiden ziektes die veroorzaakt worden door de inname van glutenbevattende producten. Gluten zijn een complexe mix van eiwitten en bestaan voor 40% uit gliadine en voor 60% uit glutenine. In brood is glutenine verantwoordelijk voor de viscositeit van het deeg en gliadine voor binding en samenhang van het deeg (Catsberg, 2008). De gliadine’s zijn de eiwitten die het sterkst een reactie veroorzaken bij Coeliakie (CD) patiënten (William, 2013). Gluten zorgen voor een glutenskelet in brood, waardoor het een luchtige substantie wordt en deeg goed rijst. Gluten zitten onder andere in tarwe, spelt, rogge en gerst. Ook meel, bloem, bindmiddel en paneermeel zijn meestal van glutenbevattende granen gemaakt, daarom bevatten veel soepen, sauzen, vleeswaren, vla en drop ook gluten (Voedingscentrum, 2015). Een product mag volgens de warenwet de term ‘glutenvrij’ dragen wanneer het product minder dan 20 milligram gluten per kilo bevat (Francken & Beer, 2010).

Als er glutenbevattende ingrediënten in een product zitten staat dit altijd vermeld in de ingrediëntenlijst, dit is wettelijk verplicht.

3.2.2 Coeliakie Coeliakie (CD) is een auto-immuunziekte welke zich uit in een chronische spijsverteringsstoornis door een overgevoeligheid voor gluten (World Gastroenterology Organisation, 2012; Jochems, 2003). CD is een ziekte die gediagnosticeerd kan worden op elke leeftijd, echter de meeste gevallen worden gediagnosticeerd tussen het veertigste en vijftigste levensjaar (Thomas, 2007). De diagnose CD wordt vermoed aan de hand van het klachtenpatroon aangevuld met serologisch en eventueel genetisch onderzoek, en bevestigd met histologisch onderzoek (Bastiani, 2014) . Bij CD is sprake van ontstekingen in de dunne darm waardoor vlokatrofie van de villi in de darmwand ontstaat. Het gevolg hiervan is dat nutriënten niet goed worden geabsorbeerd door de darmwand. De ziekte wordt bestempeld als een immuungemedieerde systeemziekte. CD komt over de hele wereld voor en treft 1 op 100 tot 1 op 300 mensen van de populatie (World Gastroenterology Organisation, 2012; Mustalahti et al, 2010; Mooney, Aziz & Sanders, 2013). Recent hebben andere studies uitgewezen dat het aantal nieuwe gevallen, de incidentie, stijgt (World Gastroenterology Organisation, 2012). Het ijsbergmodel (afbeelding 1) wordt vaak gebruikt om de prevalentie van CD uit te leggen (Gallagher, Gormley & Arendt, 2004). De totale prevalentie kan gevisualiseerd worden als de gehele grootte van de ijsberg waarvan slechts het topje van de ijsberg gediagnosticeerd is.

Afbeelding 1: ijsbergmodel, weergave van de voorspelling van de prevalentie van CD (Gallagher, Gormley & Arendt, 2004).

Er zijn verschillende methoden waardoor het ziektebeeld vastgesteld kan worden namelijk; serologisch onderzoek, genetisch onderzoek en histologisch onderzoek.

Serologisch onderzoek Bij serologisch onderzoek (bloedonderzoek) wordt de bepaling van IgA-TG2A (transglutaminase type 2-antistoffen) en IgA-EMA (endomysium-antistoffen) in het bloedserum bepaald. IgA wordt getest om deficiëntie (<0,07 g/L) uit te sluiten (Oxentenko & Murray, 2015). Is er sprake van IgA-deficiëntie dan wordt aangeraden om IgG-TG2A, IgGEMA of IgG-DGPA te bepalen (Oxentenko & Murray, 2015; Bastiani, 2014). Deficiëntie wordt aangetroffen bij 2 tot 3% van de patiënten met CD en komt bij 1:131 van de CD patiënten voor (Oxentenko & Murray, 2015), alleen een IgA-gebaseerde test is hierdoor niet betrouwbaar. Echter kunnen serologische gegevens worden gebruikt bij een follow-up nadat CD is vastgesteld. Als de patiënt start met een glutenvrij dieet (GVD) dalen de antistoffen en worden op den duur negatief (Bastiani, 2014).

Genetisch onderzoek Genetisch onderzoek bij CD is zinvol voor het uitsluiten van (toekomstige) CD in risicogroepen zoals familieleden van coeliakiepatiënten en/of ter onderbouwing van de diagnose bij twijfel over de aanwezigheid van CD. Vrijwel alle CD patiënten zijn in het bezit van de genen die coderen voor het genotype HLA-DQ2.5. Bij de overige patiënten wordt HLA-DQ8 of HLA-DQ2.2 gevonden, of homozygote hiervan. Bij personen zonder deze HLAtypen is de kans op CD zeer klein (Bastiani, 2014). Naar schatting beschikt 40% van de West-Europese bevolking over één of meerdere van deze HLA-typen, echter wordt de prevalentie van CD geschat op 1 op 100 tot 200 mensen (Thomas, 2007).

Histologisch onderzoek Histologisch onderzoek betreft een biopsie afgenomen van het darmslijmvlies in het duodenum descendens en in de bulbus (eerste deel van de dunne darm). Het darmslijmvlies wordt ingedeeld aan de hand van de Marsh-classificatie (afbeelding 2)(Marsh, 1992). Het slijmvlies van de darmwand is bij gezonde mensen opgebouwd uit lange slanke villi met een crypt-villusverhouding van 1:3 tot 1:5 en er zijn lage aantallen intra-epitheliale lymfocyten aanwezig (Thomas, 2007; Bastiani, 2014). De afbraak van de darmwand bij CD patiënten gaat geleidelijk. Het begint met een verhoogd aantal lymfocyten, vervolgens ontstaan er diepere crypten in de darmwand wat vervolgens overgaat in totale vlokatrofie. Er is een brede inschaling aan de hand van de Marsh-classificatie: Marsh 1, 2, 3a, 3b, 3c, 4.

Afbeelding 2: Marsh classification (Marsh, 1992; Bastiani, 2014) Vlokatrofie zoals in Marsh 3A-C en Marsh 4 wijst op CD. Marsh 2 wijst vaak ook op CD, met name als de coeliakieserologie positief is. Marsh 1 duidt meestal niet op CD, echter reageren sommige patiënten met Marsh 1 en positieve coeliakieserologie gunstig op een GVD (Bastiani, 2014).

Uit voorgaande informatie blijkt dat CD een ziekte is die niet eenvoudig te diagnosticeren is.

Hiervoor zijn verschillende redenen; er kan een alternatieve diagnose zijn zoals Irritable Bowel Syndrome (IBS) (1), de ziekte kan veel symptomen vertonen of juist geen symptomen (2), de ziekte vertoont latente periode (3), het klinisch beeld is complex (4) en er bestaan mythes rondom CD (ziekte is schaars of komt alleen voor bij kinderen)(5) (World Gastroenterology Organisation, 2012). De gouden standaard voor diagnose is een biopsie in het duodenum en serologisch onderzoek ter ondersteuning (Mooney et al, 2013).

Symptomen Symptomen van CD bij pasgeborenen ontstaan rond de leeftijd van zes maanden als er vast voedsel met gluten geïntroduceerd wordt. Dit uit zich in de productie van doffe, volumineuze, onaangenaam ruikende ontlasting, de pasgeborene voelt zich ellendig en lusteloos en heeft in het algemeen last van ‘failure to thrive’ (Thomas, 2007), wat betekent dat het kind niet goed groeit. Kinderen, in de leeftijdscategorie 4 tot 12, vertonen slechte groei en hebben last van malabsorptie wat zich uit in bloedarmoede of vitaminedeficiënties, klachten van buikpijn en ongemak bij de ontlasting welke vaak zachter, en doffer is dan normaal. Vaak komen er veel aspecifieke klachten voor (Thomas, 2007). Bij volwassenen, is de klassieke presentatie (gastro-intestinale klachten en klachten gerelateerd aan verminderde absorptie van voedingsstoffen) van CD uitzonderlijk, het klinische ziektebeeld is erg gevarieerd bij deze groep. Aan de ene kant uit het ziektebeeld zich in extreme diarree en acuut gewichtsverlies (World Gastroenterology Organisation, 2012). Aan de andere kant zijn de klachten vaak verraderlijk en de symptomen minder duidelijk wat zich uit in chronische malabsorptie. Vaak presenteren patiënten zich met één of meerdere klachten, en soms zijn er geen klachten.

Behandeling De behandeling van CD bestaat uit een glutenvrijdieet (GVD), het dieet wordt levenslang gevolgd. Het maximum aantal gluten wat een CD patiënt kan innemen om schade te voorkomen is onbekend, <10 mg gluten per dag wordt veilig geacht zonder verder intestinale schade op te lopen (Oxentenko & Murray, 2015). Dit betekent dat: tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut en producten die hiervan bereid zijn niet gegeten mogen worden. Haver behoort tot dezelfde familie als tarwe, rogge en gerst maar tot een andere stam en bevat maar een kleine hoeveelheid schadelijke peptiden. Gevoeligheid ten opzichte van haver komt bij een klein aantal CD patiënten voor (<5%), maar is zeldzaam (World Gastroenterology Organisation, 2012). Bij CD patiënten waar malabsorptie aanwezig is, wordt het eerste jaar na diagnose geadviseerd geen haver te consumeren en haver daarna geleidelijk aan weer geïntroduceerd mits de patiënt klachtenvrij is (Oxentenko & Murray, 2015). Patiënten die baat

hebben bij een GVD kunnen pure haver gematigd consumeren, mochten symptomen terugkeren dan is onthouding van haver nodig. Als patiënten zich strikt aan het GVD houden is een leven zonder klachten mogelijk.

3.2.3 Glutensensitiviteit Glutensensitiviteit (GS) bij cliënten is voor vele medici nog een grijs gebied. In de literatuur kan het teruggevonden worden als een ziekte met: symptomen gerelateerd aan de inname van glutenbevattende voedingsmiddelen, bij personen die niet gediagnosticeerd zijn met coeliakie of tarwe allergie (IgE gemedieerde allergie) (Catassi et al., 2013; Mooney et al, 2013). De prevalentie van GS is moeilijk in te schatten omdat veel mensen zichzelf, zonder advies van een arts of diëtist, op een GVD zetten.

Er is een wereldwijd bewustzijn rondom gluten, zo ook in Nederland. De glutenvrije markt, is volgens diëtist Esther Melenberg van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV), wereldwijd sinds 2006 met 170 procent gegroeid. Ze zegt dit in een interview met de Stentor op 28 november 2013. Esther zegt: ‘die markt is niet alleen gericht op coeliakie patiënten, het weglaten van gluten is echt een modeverschijnsel geworden’. Het merendeel van de gebruikers van glutenvrije producten heeft geen CD maar koopt de producten omdat zij geloven dat het gezonder is dan glutenbevattende producten (Mooney et al, 2013; Nijeboer, Bontkes, Mulder & Bouma, 2013; Specter, 2014; Biesierkierski, Muir, Gibson, 2013).

Momenteel is er nog geen duidelijke meetmethode. Het gebrek aan biomarkers, een stof die door een verhoging of verlaging in het bloed een indicator is van een bepaalde ziekte, betreffende GS is nog steeds een grote beperking in klinische studies (Fasano, Sapone, Zevallos & Schuppan, 2015). Ook is de pathogenese onduidelijk, momenteel probeert de wetenschap hier een duidelijker beeld van te schetsen (Nijeboer et al, 2013). Het is een diagnose van uitsluiting. Het zijn patiënten die geen tarwe-allergie hebben en geen CD, echter reageren ze wel positief op een GVD. Patiënten hebben negatieve CD serologie, een normaal duodenum bij histologisch onderzoek, en een negatieve IgE-gebaseerde test (Mooney et al, 2013). Patiënten krijgen de diagnose GS als CD is uitgesloten en als gastrointestinale Irritable Bowel Syndrome (IBS) klachten significant verbeteren bij een GVD (Biesierkierski et al, 2013).

Symptomen Patiënten met glutensensitiviteit (GS) zijn vaak niet gediagnosticeerd, echter als zij gediagnosticeerd zijn dan hebben ze geen CD of IBS en volgen een GVD. Het aantal mensen met een GVD is echter veel hoger dan het aantal mensen met CD of GS (Mooney et al, 2013). Veel mensen die met een GVD zijn gestart doen dit vanuit gezondheidsoverwegingen. De symptomen van GS hebben in grote mate een overlap met de symptomen van IBS (Nijeboer et al, 2013). Er wordt een relatie gelegd tussen gluten en een brede variatie symptomen waaronder huidproblemen (1), vermoeidheid en migraine (2), aankomen in gewicht (3) en autisme (4) maar de belangrijkste klachten zijn gastro-intestinale klachten (5) (Biesierkierski et al, 2013). Onder gastro-intestinale klachten vallen onder andere buikpijn, opgeblazen gevoel, flatulentie of diarree (Mooney et al, 2013).

De symptomen van zowel CD als GS komen overeen, evenals de symptomen van een tarwe allergie (Lundin & Alaedini, 2012). In afbeelding 3 een overzicht van de meest voorkomende symptomen bij ieder ziektebeeld.

Afbeelding 3: symptomen geassocieerd met CD, tarwe allergie en GS (Lundin & Alaedini, 2012).

Behandeling Er zijn nog geen richtlijnen die gehanteerd worden voor GS draait echter de behandeling om het vermijden van gluten en glutenbevattende producten. Of GS een diagnose voor het leven is en een GVD, net als bij CD, levenslang gevolgd moet worden, zal duidelijk moeten worden in de aankomende jaren (Nijeboer et al, 2013).

Verschillende onderzoeken benaderen GS vanuit verschillende invalshoeken. De vraag die luidt; zijn het de gluten, of in een breder perspectief, producten verkregen uit granen die de symptomen bij deze patiëntengroep veroorzaken? Er zijn verschillende onderzoeken gedaan waarbij wetenschappers experimenteren met patiëntengroepen die tarwecapsules of glutenvrijecapsules innemen (Carroccio et al, 2012; Vazquez-Roque et al, 2013). Beide experimenten wijzen uit dat het niet per se gluten zijn, maar mogelijk een ander eiwit in tarwe (Nijeboer et al, 2013). Biesierkierski et al. (2013) hebben een placebo-controlled, crossover rechallenge studie uitgevoerd op 37 proefpersonen met GS en IBS. Om triggers voor de darm zo laag mogelijk te houden zijn alle diëten laag in FODMAP’s (Fermenteerbare Oligo-, Di-, Monosachariden en Polyolen), kleine koolhydraten die in grote hoeveelheden in de voeding voorkomen en die door de darmflora vergist kunnen worden. Granen bestaan namelijk niet alleen uit gluten. Er is verondersteld dat FODMAP’s, welke algemeen gevonden worden in granen, gastro-intestinale klachten triggeren. De proefpersonen volgden twee weken een glutenvrij en laag FODMAP dieet en werden vervolgens willekeurig toegewezen aan een; hoog gluten (1), laag gluten (2) of wei-eiwit (3) dieet (Biesierkierski et al, 2013).

Gastro-intestinale klachten verbeterden consistent en significant bij alle proefpersonen bij een laag FODMAP dieet, maar werden significant slechter wanneer hun dieet eiwit bevatten, ongeacht of dit wei-eiwit of gluten-eiwit was. Deelnemers werden daarna opnieuw geprikkeld gedurende 3 dagen met diëten die bestonden uit: hoog gluten (1), laag gluten (2) of wei-eiwit (3). Bij dit tweede experiment verhoogde de symptomen op een vergelijkbaar niveau bij de proefpersonen, ongeacht de eiwitbron. Hieruit kan geconcludeerd worden dat er geen specifiek effect is op gluten bij patiënten met GS op een GVD laag in FODMAP’s (Biesierkierski et al, 2013; Nijeboer et al, 2013).

De recent gepubliceerde systematic review van Molina-Infante, Santolaria, Sanders en Fernandez-Banares (2015) legt verbanden tussen verschillende, wereldwijd uitgevoerde studies naar GS. Inclusiecriteria voor de literatuur is; dat de patiënten voldeden aan de huidig opgestelde diagnose criteria voor GS (zelf-gerapporteerde gluten intolerantie resulterend in gastro-intestinale symptomen die verdwijnen bij onthouding van gluten, uitsluiting van tarweallergie, negatieve coeliakie serologie en afwezigheid van darmvlokatrofie). Door overlap bij GS en IBS, zijn studies die de impact van een GVD of gluten bevattende dieet evalueren op IBS klachten ook meegenomen in het onderzoek.

Uiteindelijk zijn 17 studies (startpunt: 1207 studies) met GS en 4 studies met IBS meegenomen in de review. Uit studies gepubliceerd in Nieuw Zeeland, USA, UK en Italië blijkt dat de prevalentie voor GS sterk varieert van 0,5% tot 13%, dit komt mede doordat verschillende doelpopulatie (algemene bevolking, niet gediagnosticeerde op een GVD en doorverwezen patiënten) werden gerekruteerd voor de verschillende onderzoeken (MolinaInfante et al., 2015). Totaal omvatten de 21 studies samen 1561 patiënten (26 kinderen) die aan de inclusiecriteria voor GS voldeden.

Molina-Infante et al. (2015) concluderen dat de bovengenoemde studies gedaan door Biesiekierski et al. (2013) waarbij gluten in combinatie met FODMAP’s worden getest interessante resultaten aantonen. Het is niet zozeer de onthouding van gluten die symptomen van buikklachten verminderd, maar de onthouding van of FODMAP’s of de combinatie van onthouding van gluten en FODMAP’s. Molina-Infante et al. (2015) concluderen dat hiernaar meer onderzoek nodig is, mede doordat dezelfde resultaten behaald worden bij IBS patiënten.

Carroccio et al. (2012) hebben met hun dubbelblind placebogecontroleerde gluten challenge, waarbij twee patiëntengroepen werden gebruikt (patiënten met tarwe gevoeligheid en patiënten met veelvoudige voedselallergieën waaronder tarwe), ontdekt dat in de tarwegevoelige groep (N=70), 14% van de patiënten een familiegeschiedenis van coeliakie heeft. 75% was HLA/DQ2/8 positief, wat betekend dat deze patiënten een risicogroep zijn voor coeliakie. 96% van de patiënten had lymfatische-plasmacytic enteritis (LPE), een inflammatoire darmziekte veroorzaakt door een abnormale immuunreactie, welke getriggerd kan worden door een allergeen zoals gluten. LPE wordt in verband gebracht met coeliakie en Helicobacter pylori, bacteriële overgroei in de dunne darm en anti-inflammatoire geneesmiddelen. De combinatie van HLA/DQ2/8 en LPE of verbetering van histologie door een GVD en LPE reden voor de diagnose coeliakie kunnen zijn (Molina-Infante et al., 2015).

Als laatste was 30% EmA (Anti-endomysiale antilichamen) positief, een bloedtest die coeliakie kan aanduiden maar weinig ingezet wordt door artsen (AACC Beter health through laboratory medicine, 2014). Dit suggereert dat 30% van deze GS patiënten eigenlijk de diagnose CD zou moeten krijgen volgens Carroccio et al. (2012). Wat Molina-Infante et al.

(2015) bevestigen in hun systematic review. Dit zou betekenen dat coeliakie onder gediagnosticeerd is.

3.3 Praktijkonderzoek 3.3.1 Resultaten consumentenonderzoek In dit hoofdstuk worden de bevindingen en resultaten uit het consumentenonderzoek besproken. De bevindingen en resultaten zullen worden besproken in relatie tot de hoofd en deelvragen van het onderzoek.

Als eerste worden de verschillen in achterliggende factoren om glutenvrije producten te kopen besproken, waarna de constructen besproken worden waarmee in de conclusie antwoord zal worden gegeven op de deelvraag die betrekking heeft op het consumentenonderzoek. De resultaten uit de online enquête worden in dit hoofdstuk besproken aan de hand van de drie constructen: de informatiebehoefte van de consument over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, de vorm waarin men het liefst informatie ontvangt en als laatst zal de frequentie waarin de respondenten glutenvrij eten worden besproken.

De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 28 jaar oud. Omdat van de 210 deelnemers er 208 vrouw waren en slechts twee man, hebben de resultaten van het onderzoek alleen betrekking op vrouwen.

Figuur 1: Frequentie van gluten gerelateerde aandoeningen.

Uit de enquête bleken consumenten zonder medische diagnose veruit in de meerderheid te zijn met ruim 67%. Van de deelnemers aan de enquête had 13,3% glutensensitiviteit of -overgevoeligheid. Van de deelnemers die wel medisch gediagnostiseerd waren met gluten gerelateerde aandoeningen had 9% het Irritable Bowel Sydroom, 7,6% coeliakie en 2,9% een glutenallergie.

Figuur 2: Frequentie van het gebruik van glutenvrije producten.

Van de ondervraagden gaf 30% aan elke dag gebruik te maken van glutenvrije producten, 16% gaf aan dit nooit te doen, ondanks dat dit op voorhand als deelname-eis gesteld was, en 15% gaf aan minder dan 3 dagen in de week glutenvrije producten te gebruiken.

Van de ondervraagden die aan hadden gegeven een deels of helemaal glutenvrij dieet te hebben, gaf 72% aan voornamelijk gebruik te maken van vervangende glutenvrije producten.

De andere 10% van de ondervraagden met een glutenvrij dieet maakten voornamelijk gebruik van speciaal ontwikkelde glutenvrije producten. Voor de resterende 19% van de ondervraagde waren de bovenstaande omschrijvingen niet van toepassing.

Figuur 3: Reden om glutenvrije producten te kopen of glutenvrij te eten.

De ondervraagden bleken het vaakst op eigen initiatief geen of minder gluten te eten, dit gaf 43% aan. De tweede meest voorkomende reden was met 32% door artikelen, blogs, boeken en andere media. 22% van de ondervraagden waren op advies van huisarts of dokter gestart met een glutenvrij of glutenarm dieet, 15% op aanraden van een diëtist en 10% gaf aan dit te doen op basis van advies van vrienden of familie.

Figuur 4: Beweegredenen om glutenvrij te eten.

Voor 61% heeft het niet of minder eten van gluten een positief effect op klachten als buikpijn en een opgeblazen gevoel. Meer energie was de tweede beweegreden met 31%. 28% denkt dat het gezonder is, 20% doet het uit medische noodzaak, 14% om af te vallen, voor 14% was de vraag niet van toepassing en slechts 4% vindt glutenvrij eten lekkerder.

Figuur 5: Waar haalt de consument informatie over glutenvrij eten vandaan.

De informatie over glutenvrij eten haalt een ruime meerderheid (71%) van foodblogs.

Populaire literatuur wordt met 32% als tweede bron aangegeven, op de voet gevolgd door

kookboeken 30%, websites als die van het voedingscentrum 29%, magazines 22%, diĂŤtist 18%, vrienden en kennissen 16%. Een klein aantal gaf aan geen informatie te zoeken 11%, van familie 6% en 5% van de huisarts. Op de vraag of men wel eens informatie over glutenvrije producten of gluten vervangende producten vroeg aan winkelpersoneel gaf 75% aan geen informatie te vragen aan het personeel, 25% doet dit wel.

De verhoudingen van mensen die het wel op prijs zouden stellen als het personeel hen kon informeren lagen precies andersom. Hier gaf 75% dit te willen tegenover 25% die dit niet wilden. Van deze mensen vond 57% voorlichtingsmateriaal gewenst, 43% gaf aan hier geen behoefte aan te hebben. De vraag naar wetenschappelijk onderbouwde informatie bleek groot onder de ondervraagden, 79% gaf aan dit graag te willen, 21% had hier geen behoefte aan.

Figuur 6: Wat voor soort voorlichtingsmateriaal spreekt de consument aan.

Van de deelnemers aan de enquĂŞte die voorlichtingsmateriaal wensten in de winkels, was de receptenkaart het meest populair 63%, gevolgd door de factsheet 48%, productposter 27% en flyer met medische informatie 19%.

Figuur 7: De informatiebehoefte van de consument met betrekking tot gluten gerelateerde onderwerpen.

Men wilde het liefst meer weten over hoe men een glutenvrij dieet kan volgen (50%). Over aandoeningen gerelateerd aan gluten wilde 28% meer informatie, over gluten in het algemeen 22%.

3.3.2 Resultaten medewerkersonderzoek Resultaten Kennistest/niveau In de vragenlijst zijn 18 vragen gesteld welke zijn ingedeeld in kennisvragen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit en vragen over het glutenvrije assortiment in de winkel.

Glutenvrije assortiment Tabel 1: Het logo waaraan glutenvrije producten worden herkend Aantal percentage respondenten Is er een logo waaraan Ja, alle glutenvrije 6 50% glutenvrije producten producten hebben een worden herkend? logo.

Deels, niet alle 6 50% glutenvrije producten hebben een logo.

Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd of er een logo is waaraan het glutenvrije assortiment wordt herkend. 50% van de medewerkers geeft aan dat een deel van de producten een logo bevat. Het goede antwoordt is dat een deel van het assortiment een logo glutenvrij heeft.

Tabel 2: De plek van de glutenvrije producten in de winkel.

Aantal percentage respondenten Waar in de winkel Er is een apart schap 2 17% liggen glutenvrije met glutenvrije producten? producten Glutenvrije producten -

liggen door de winkel verspreid Er is een apart schap in de winkel met glutenvrije producten maar door de winkel verspreid liggen ook producten.

10

83%

Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd waar de glutenvrije producten in de winkel liggen. 17% geeft aan dat deze in een apart schap liggen. 83% van de respondenten geeft aan dat deze in een apart schap liggen maar ook door de winkel verspreid. Het goede antwoord is dat de producten in een apart schap liggen maar ook door de winkel verspreid.

Er is aan de medewerkers gevraagd waar een licentie aangevraagd kan worden voor het gebruik van het logo glutenvrij. 42% van de respondenten geeft aan dat deze aangevraagd kan worden bij de Nederlandse overheid, 25% benoemd de glutenvrij vereniging en 33% de Nederlandse coeliakie vereniging. Het goede antwoord is dat deze aangevraagd kan worden bij de Nederlandse overheid.

Tabel 3: De licentie aanvraag voor het glutenvrij logo.

Aantal respondenten Bij wie kan een licentie De Nederlandse 5 aangevraagd worden overheid voor het gebruik van De glutenvrij 3 het glutenvrij logo? vereniging De Nederlandse 4 coeliakie vereniging

percentage 42% 25% 33%

Aan de medewerkers is gevraagd of er glutenvrij brood besteld kan worden. Alle medewerkers geven aan dat dit mogelijk is. Het goede antwoord is dat het inderdaad mogelijk is glutenvrij brood te bestellen.

Kennisvragen Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd wat het verschil is tussen glutenvrij brood en gewoon brood. 10 respondenten (83%) geven aan dat in het glutenvrije brood de gluten (gliadine en glutanine) ontbreken waardoor er tijdens het kneden geen glutenskelet wordt gevormd en het brood hierdoor minder luchtig is. 2 respondenten (17%) geven aan dat in het glutenvrije brood de gluten (gliadine en glutanine) ontbreken maar dat er vervangende stoffen aan het brood zijn toegevoegd die het glutenskelet vormen. Het brood is hierdoor even luchtig. Het goede antwoord is dat in het glutenvrije brood de gluten (gliadine en glutanine) ontbreken waardoor er tijdens het kneden geen glutenskelet wordt gevormd.

Er is gevraagd wat een voedselintolerantie is. 11 respondenten hebben deze vraag beantwoord. ‘’Een voedselintolerantie is een intolerantie voor bepaald voedsel’’ is een antwoord dat twee keer is genoemd. ‘’Een voedsel intolerantie is dat je niet tegen een bepaald voedingsmiddel kan.’’ Wordt 8 keer genoemd. Twee respondenten benoemen dat het wordt veroorzaakt door een allergische reactie ‘’Een voedselintolerantie is een reactie van het IGG deel van het immuunsysteem. In tegenstelling tot een allergie dat een reactie van het IGE deel van het immuunsysteem is’’. Het goede antwoord is dat een voedselintolerantie niets te maken heeft met het immuunsysteem maar vaak wordt veroorzaakt door een tekort aan een bepaald enzym. De klachten die ontstaan als gevolg

van de consumptie van voedingsmiddelen welke afgebroken dienen te worden met behulp van deze ontbrekende enzymen lijken erg op de symptomen van voedselallergie.

Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd wat geen goede vervanger is voor de gluten in brood. 66% vind zelf glutenvrij brood bakken een alternatief voor brood, 75% vind glutenvrij brood kopen een alternatief voor brood, 75% glutenvrije ontbijtgranen een alternatief voor brood en 66% vind rijstwafels of glutenvrije crackers een alternatief voor brood. Het goede antwoord is dat alle vier de opties een alternatief kunnen zijn voor brood Tabel 3: Een alternatief voor brood Aantal percentage respondenten Wat is een goed Zelf glutenvrij brood 8 66% alternatief voor brood bakken er zijn meerdere Glutenvrij brood kopen 9 75% antwoorden mogelijk Glutenvrij 9 75% ontbijtgranen Rijstwafels of 8 66% glutenvrije crackers Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd waarmee glutenvrije pannenkoeken worden gemaakt. 11 respondenten (92%) geven aan dat met havermout, boekweitmeel, amandelmeel of kokosmeel glutenvrije pannenkoeken gemaakt kunnen worden. 1 respondent (8%) geeft aan dat met speltmeel, havermout, amandelmeel en kokosmeel glutenvrije pannenkoeken gemaakt kunnen worden.

Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd welk product glutenvrij is; speltmeel, seitan, kamut of boekweit. Door 10 respondenten (83%) wordt boekweit genoemd als glutenvrij product. Een respondent (8%) benoemt speltmeel en een respondent (8%) benoemt kamut.

Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd welk product niet glutenvrij is.

Aan de medewerkers is gevraagd of havermout altijd glutenvrij is. 100% geeft aan dat dit niet altijd het geval is. Het goede antwoord is dat havermout niet altijd glutenvrij is. Aan de medewerkers is gevraagd of gluten alleen in tarweproducten zitten. 2 respondenten (17%) geven aan dat gluten alleen in tarweproducten zitten. 10 respondenten (83%) geven aan dat gluten niet alleen in tarweproducten zitten. Het goede antwoord is dat gluten niet alleen in tarweproducten zitten.

Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd wat een allergeen is. Een respondent heeft de vraag niet beantwoord. Door 9 respondenten wordt benoemd dat dat een stof is waar je allergisch op kunt reageren ‘’Een stof die in het lichaam een allergische reactie oproept.’’ Twee respondenten benoemen dat een allergeen een eiwit is. Het goede antwoord is dat allergenen eiwitten zijn die allergische reacties kunnen veroorzaken.

Aan de medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer is gevraagd wat het verschil is tussen coeliakie en glutenintolerantie. 5 medewerkers hebben aangegeven het antwoord op deze vraag niet te weten. Een medewerker geeft aan dat coeliakie de medische term is en dat glutenintolerantie in de volksmond wordt gebruikt. Een medewerker benoemt dat coeliakie de medische term is en glutenintolerantie een benaming is voor de klachten die ontstaan. drie medewerkers benoemen dat bij glutenintolerantie wel kleine hoeveelheid gluten worden verdraagd maar dat bij coeliakie ook kleine hoeveelheden gluten schade veroorzaken aan de darmen. Een medewerker benoemt dat men bij coeliakie ook nog voor ander voedsel intolerant is dan alleen gluten. Het goede antwoord is dat met coeliakie en glutenintolerantie dezelfde aandoening wordt aangeduid.

Interview De resultaten zijn weergegeven per topic. Deze topics zijn opgesteld aan de hand van de kennistest en vooraf opgestelde interviewvragen. Per topic wordt weergegeven wat de

meningen van de respondenten zijn over dit onderwerp binnen het interview. In tabel 1 zijn de belangrijkste resultaten per categorie weergegeven. De uitgeschreven interviews zijn bijgevoegd in bijlage 4-7.

Tabel 1: de belangrijkste citaten per categorie (zie bijlage 4,5,7) Categorie Citaat Informatie inwinning ‘’Dat zou ik voornamelijk via het internet doen, maar ik heb ook een cursus gedaan en die ging daar ook een beetje over’’ Informatieverstrekking ‘’Ja, dat ik geen misleidende informatie geef of informatie waardoor ze op het verkeerde been gezet worden. Ik ben daar nog al voorzichtig mee’’ Informatiebronnen voor klant ‘’Als ik echt klachten hoor waarvan ik denk hmm dit is niet goed, dan zeg ik ga eerst eens met je huisarts overleggen’’ Kennisbehoefte ‘’Ik denk dat je altijd kan leren over dit soort onderwerpen omdat er ook constant onderzoek naar wordt gedaan’’ Informatie inwinning Medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer winnen op verschillende manieren informatie in.

Door drie van de vier medewerkers wordt internet genoemd als bron van informatie.

Daarnaast geeft één medewerker aan een cursus natuurvoeding gevolgd te hebben bij Naturalis via de winkel. Een medewerker benoemt nooit informatie te hebben opgezocht over gluten, coeliakie of glutensensitiviteit, maar de informatie via mondelinge communicatie te hebben ontvangen. Één medewerker geeft aan een cursus tot natuurgeneeskundige te hebben gevolgd en daarnaast regelmatig websites zoals natuurdiëtisten.com, voeding.nu, voedingonline te volgen om op de hoogte te zijn van nieuwe ontwikkelingen.

Twee medewerkers benoemen dat men op de hoogte blijft van wijzigingen in het glutenvrije assortiment door zelf in de gaten te houden welke nieuwe producten er in het assortiment zijn toegevoegd. Één medewerker geeft aan de informatie via de leidinggevende te ontvangen via de nieuwsbrief van de leverancier en de winkelnieuwsbrief. Drie medewerkers proberen zelf nieuwe producten in het assortiment uit.

Figuur 8: informatie inwinning personeel Informatieverstrekking Uit de interviews blijkt dat alle vier de medewerkers gericht zijn op productkennis. Alle vier de medewerkers benoemen dat vragen van klanten voornamelijk gaan over het assortiment.

Een medewerker benoemt dat je om te adviseren over het product wel kennis moet hebben over de aandoening. Twee medewerkers benoemen dat klanten vaak meer kennis bevatten over gluten dan de medewerker ‘’mensen die een intolerantie of allergie hebben die weten vaak beter waar ze naar op zoek zijn, of waar ze niet tegen kunnen dan ik’’ (bijlage 2).

Bij de informatieverstrekking aan de klant wordt door alle vier de medewerkers benoemd dat het van belang is de juiste informatie aan de klant mee te geven. ‘’ik adviseer nooit als ik twijfel’’ (bijlage 2). Alle vier de medewerkers benoemen dat ze bij de klant peilen of deze behoefte heeft aan informatie. Wanneer de klant de indruk wekt vaker glutenvrije producten te kopen en alleen wil weten waar een bepaald product staat wordt er niet op het glutenvrije dieet ingegaan.

Informatiebronnen voor klant Door vier medewerkers wordt het internet genoemd als informatiebron. Wanneer een klant in de winkel een vraag heeft wordt gezamenlijk een antwoord opgezocht of de klant gevraagd het thuis na te zoeken. Alle medewerkers benoemen geen standaard informatiebronnen te gebruiken waarnaar de klant wordt doorverwezen voor extra informatie.

Kennisbehoefte Uit het interview blijkt dat alle vier de medewerkers vinden dat er nog een informatiebehoefte ligt. Drie van de vier medewerkers benoemen een brochure als een prettige manier om informatie te ontvangen. Een medewerker benoemt dat er constant nieuwe inzichten zijn maar dat hij zich afvraagt in hoeverre het relevant is voor de winkelmedewerker om hier kennis over te bezitten. Één medewerker geeft aan onvoldoende kennis te bezitten over het glutenvrije assortiment. Een medewerker vindt het lastig om uit te vragen bij de klant wanneer deze doorverwezen zou kunnen worden naar een arts/diëtist. En als laatste vindt een medewerker dat men in de winkel onvoldoende kennis bezit over het verschil tussen een glutenintolerantie en coeliakie. Daarnaast zou het voor de medewerkers ook fijn zijn om praktische tips te bezitten zoals suggesties voor een glutenvrij ontbijt/lunch.

Rol medewerker Wanneer de rol van de medewerker aan bod komt blijkt dat twee van de vier medewerkers vinden dat productkennis het belangrijkst is. Twee medewerkers geven aan dat het van belang is iets van de aandoeningen / redenen tot glutenvrij dieet te weten om gericht advies te kunnen geven. Een medewerker geeft aan dat het voornamelijk de taak van de diëtist of huisarts is om inhoudelijk op de medische redenen rondom een glutenvrij dieet in te gaan.

4.Conclusie Consumenten stellen in toenemende mate vragen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit, maar weten door de overvloed aan informatie niet meer welke informatie wetenschappelijk onderbouwd is. Ook de werknemers van Natuurwinkel Zoetermeer geven aan dit probleem te ervaren (Wijns, persoonlijke communicatie, 22 november 2014). Om als winkelmedewerker een goed advies aan de consument te kunnen geven is het noodzakelijk de vraag te beantwoorden; welke kennis over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit moeten medewerkers van de Natuurwinkel hebben, zodat deze aansluit bij de informatiebehoefte van de Nederlandse consument?

Door middel van het literatuuronderzoek zijn de dieetbehandelingsrichtlijnen en laatste inzichten in Nederland over coeliakie en glutensensitiviteit onderzocht. De diagnose CD wordt vermoed aan de hand van het klachtenpatroon aangevuld met serologisch en eventueel genetisch onderzoek, en bevestigd met histologisch onderzoek (Bastiani, 2014).

De behandeling van CD bestaat uit een glutenvrijdieet (GVD), het dieet wordt levenslang gevolgd. Het dieet/advies van de diëtist is gebaseerd op de dieetbehandelingsrichtlijnen opgesteld voor CD. Dit houdt in grove richtlijnen in dat: tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut en producten die hiervan bereid zijn niet gegeten mogen worden (World Gastroenterology Organisation, 2012). CD is een aandoening waarvoor in het dietistisch werkveld een behandelprotocol is opgesteld. Deze richtlijnen worden ondersteund door wetenschappelijke inzichten. Voor GS zijn er nog geen (dieetbehandelings-) richtlijnen die gehanteerd worden.

Momenteel is er geen duidelijke meetmethode. Het gebrek aan biomarkers betreffende GS is nog steeds een grote beperking in klinische studies (Fasano, Sapone, Zevallos & Schuppan, 2015). Ook is de pathogenese onduidelijk, momenteel probeert de wetenschap hier een duidelijker beeld van te schetsen (Nijeboer et al, 2013). Het is een diagnose van uitsluiting.

Het zijn patiënten die geen tarwe-allergie hebben en geen CD, echter reageren ze wel positief op een GVD. De behandeling draait om het vermijden van gluten en glutenbevattende producten. Of GS een diagnose voor het leven is en een GVD, net als bij CD, levenslang gevolgd moet worden, zal duidelijk moeten worden in de aankomende jaren (Nijeboer et al, 2013).

Kortom, het is complex om GS te onderzoeken ten eerste omdat de definitie van de entiteit beperkt is en door het ontbreken van erkende biomarkers. Ten tweede prevalentie cijfers van GS variëren sterk, een deel van de GS patiënten zou mogelijk eigenlijk gediagnosticeerd moeten worden met CD (Molina-Infante et al., 2015). Onderzoeken ondersteunen dat een GVD of laag FODMAP dieet symptoom vermindering teweeg brengt bij patiënten met GS. De overlapping tussen GS en IBS is groot, vervolgstudies zouden hierin meer onderzoek moeten doen.

Door middel van praktijkonderzoek is uitgezocht aan wat voor informatie consumenten met glutengerelateerde vragen in Nederland behoefte hebben. Uit de enquête blijkt dat de consument behoefte heeft aan informatie over gluten gerelateerde onderwerpen, bij voorkeur wetenschappelijk onderbouwd bij voorkeur in de vorm van factsheets. Op dit moment worden voornamelijk foodblogs geraadpleegd voor informatie. De consument heeft behoefte aan praktische informatie over glutenvrij koken. Deze informatie zou men fysiek, het liefst in de vorm van een receptenkaart ontvangen. Door middel van het medewerkersonderzoek is uitgezocht wat het huidige kennisniveau over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit van winkelmedewerkers in De Natuurwinkel in Nederland is die glutenvrije producten verkopen.

Uit de kennistest blijkt dat de medewerkers voldoende kennis bezitten over producten. Bijna alle medewerkers (83%) weten welke producten glutenvrij zijn en welke geen gluten bevatten. Ook kunnen alternatieve aangedragen worden die glutenvrij zijn zoals vervangers voor brood of glutenvrije producten waarmee bijvoorbeeld pannenkoeken gemaakt kunnen worden door 92% van de respondenten. Ook op inhoudelijke vragen zoals; wat is een glutenallergie? Is men in staat een antwoord te geven. Uit de interviews met medewerkers van Natuurwinkel Zoetermeer blijkt dat de medewerkers onvoldoende kennis bezitten over de aandoeningen die in verband gebracht worden met een glutenvrij dieet en hierover de consument een op wetenschap gebaseerd advies te geven. Ook heerst het beeld dat dit niet de functie van een winkelmedewerker is. De medewerkers geven aan alleen advies te willen geven wanneer zij zeker zijn over de betrouwbaarheid van de informatie. De medewerkers bezitten veel kennis op het gebied van productkennis en het assortiment. Hier ligt dan ook de nadruk. Opmerkelijk is dat uit de kennistest blijkt dat de helft van de medewerkers (50%) niet weet dat er ook glutenvrije producten zijn zonder logo. Op dit moment is er geen praktische informatie in de winkel beschikbaar voor de klant of medewerker maar hier is onder het personeel wel behoefte aan. Het personeel benoemde vaak de voorlichtingsbrochure als tool.

Algeheel concluderend, CD is een aandoening met een duidelijk behandeltraject voor de consument. Voor GS zijn er nog geen (dieetbehandelings-) richtlijnen doordat er door het gebrek aan biomarkers nog geen duidelijke meetmethode is ontwikkeld. Door wetenschappelijk onderzoek probeert men een beter beeld te schetsen van de pathogenese.

Door het ontbreken van een duidelijk behandeltraject bij GS is de consument mogelijk zelf aan het experimenteren met het effect van een glutenvrij dieet met als hoop ervaring van minder klachten. De consument wenst ten eerste op wetenschap gebaseerd advies over de aandoeningen die in verband gebracht worden met gluten zoals: coeliakie, glutensensitviteit en glutenallergie. De consument zou deze informatie het liefst ontvangen in factsheets. Deze resultaten worden bevestigd door eerder onderzoek (Sapone et al., 2012). De consument is steeds vaker op zoek naar informatie over gezondheid via het internet. Het beperkte onderzoek blijkt vaak onjuist en dit zorgt voor kwetsbaarheid van de consument (Cline &

Haynes, 2001). Ten tweede ligt de informatiebehoefte van de consument bij praktische informatie zoals glutenvrij koken, glutenvrije recepten en glutenvrije voedingsmiddelen, dit in de vorm van receptenkaarten. Medewerkers van de Natuurwinkel zouden in staat moeten zijn over deze onderwerpen informatie te verstrekken aan de consument. Voor de Natuurwinkel ligt er een onderscheidende rol weggelegd door inhoudelijk advies over glutengerelateerde aandoeningen te geven. Mogelijkerwijs kan dit door een nauwe samenwerking met (huis)arts en/of diëtist. Hierdoor hoeft de medewerker geen inhoudelijk advies te geven over een medische aandoening maar kan de consument doorverwijzen waar nodig of een op wetenschap gebaseerde factsheet/brochure aanbieden. Daarnaast zou de diëtist enkele keren in de winkel langs kunnen komen om vragen van de consument te beantwoorden en zo mogelijke nieuwe patiënten te genereren.

5. Discussie Uit recent onderzoek (Sapone et al., 2012) blijkt dat coeliakie tien jaar geleden als zeer zeldzaam werd beschouwd buiten Europa. Hierdoor werd het bijna volledig genegeerd door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. GS wordt op dit moment als zeldzaam beschouwd. Dit is wellicht de oorzaak waardoor er op dit moment nog geen (dieetbehandelings) richtlijnen zijn voor GS. De informatieverstrekking van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit is verwarrend voor de consument. Dit omdat overheidsinstanties zoals het Voedingscentrum en de Vereniging van Coeliakie, veelal de populaire literatuur zoals de Broodbuik van William Davis en de Voedselzandloper van Chris Verburgh tegenspreken. Als laatste zijn er de onafhankelijke Foodblogs die schrijven over hun eigen ervaringen en duidelijk een mening verkondigen. Uit dit onderzoek blijkt dat de consument foodblogs als meest geraadpleegde bron gebruikt voor informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. Uit ander onderzoek (Case, 2005) blijkt echter dat de diëtist een meerwaarde heeft op het gebied van informatieverstrekking van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit doordat deze uitgebreide academische en praktische ervaring heeft met inbegrip van diepgaande kennis over de rol van voeding.

Epidemiologische studies hebben aangetoond dat coeliakie een veel voorkomend ziektebeeld is en ongeveer één op de 250 mensen treft (Green & Jabri, 2003). Coeliakie is hierdoor een bekend fenomeen in de Nederlandse samenleving. Door de heldere diagnose, behandeling en het begrip van de samenleving is het wellicht voor consumenten met coeliakie eenvoudiger een glutenvrij dieet te volgen dan voor consumenten die lijden aan glutensensitiviteit. Minder dan 10% van de respondenten had de diagnose coeliakie als reden om een glutenvrij dieet te volgen. Deze doelgroep heeft wellicht minder behoefte aan informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit.

Uit de resultaten blijkt dat 67% van de respondenten in het consumentenonderzoek een glutenvrij dieet is gaan volgen zonder medische diagnose. Ondanks een bewustzijn van glutenovergevoeligheid onder de bevolking wordt deze aandoening niet herkend en erkend door veel artsen en door het gebrek aan richtlijnen is er geen klinisch behandelpad (Digiacomo, Tennyson, Green & Demmer, 2013). Mogelijkerwijs is dit voor de consument in Nederland een reden om zonder medische indicatie zelf te experimenteren met een glutenvrij dieet om klachten te verminderen.

Het onderzoek bevat beperkingen en sterke punten welke hieronder zullen worden uitgelicht onderverdeeld in het literatuur- en praktijkonderzoek.

Literatuuronderzoek Om de betrouwbaarheid te verhogen is er met behulp van diverse zoektermen in verschillende databases gezocht naar relevante literatuur. Doordat glutensensitiviteit voornamelijk de laatste jaren speelt, is er gestreefd naar wetenschappelijke artikelen tussen de jaren 2005 en 2015. Slechts enkele artikelen die gebruikt zijn vallen buiten deze periode.

Voor coeliakie zijn echter richtlijnen en screeningsinstrumenten vastgesteld voor 2005, waardoor het soms noodzakelijk was buiten deze tijdsperiode te zoeken. Via de sneeuwbalmethode is een deel van de gebruikte artikelen verzameld. Dit verhoogt de betrouwbaarheid

doordat op deze manier een representatieve verzameling van publicaties is geraadpleegd.

Daarnaast is er gestreefd naar een EBP level van literatuur A1: systematische review, A2: gerandomiseerd placebogecontroleerd dubbelblind onderzoek of B: vergelijkend onderzoek.

Drie artikelen vielen binnen deze EBP levels. Dit heeft invloed op de betrouwbaarheid van het onderzoek. Een mogelijke oorzaak voor het gebrek aan literatuur met EBP level A1: systematische review, A2: gerandomiseerd placebogecontroleerd dubbelblind onderzoek of B: vergelijkend onderzoek is het gebrek aan onderzoek naar glutensensitiviteit. Dit wordt ook in de reviews genoemd (zie bijlage 9).

Consumentenonderzoek Aan de online enquête hebben meer vrouwen dan mannen deelgenomen hierdoor is de steekproef niet generaliseerbaar voor de Nederlandse bevolking, echter worden vrouwen twee tot drie keer vaker gediagnosticeerd met coeliakie en ervaren vaker klachten gerelateerd aan glutensensitiviteit dan mannen (Shah & Leffler, 2010). Onderzoek wijst uit dat 60-70% van de mensen gediagnosticeerd met coeliakie vrouw is (Shah & Leffler, 2010).

Dit wordt verklaard doordat vrouwen vaker auto-immuunziektes hebben dan mannen (Cure Celiac Disease, z.j). Dit zou een reden kunnen zijn dat er meer vrouwen mee hebben gedaan aan de enquête. De enquête is o.a. uitgezet bij de online community van het diëtetiek bedrijf The Green Happiness hiermee is mogelijk een selectieve doelgroep benaderd. Voor een volgend onderzoek zou het betrouwbaarder zijn als de enquête op verschillende online platformen wordt uitgezet zodat er meerdere doelgroepen benaderd worden. De hoge respons op de enquête (N=210) verhoogt anderzijds de betrouwbaarheid van het onderzoek. De sample size voor de steekproef is berekend met een uitkomst van 138,3 respondenten (1,96 2 x 10 x 90/52 = 138,3). Over een periode van 2 weken zijn N=210 mensen die de enquête hebben ingevuld en aan de inclusiecriteria voldeden. Dit betekent dat dit onderzoek hiermee representatief is voor de onderzoekspopulatie. Blijkbaar trekken de onderwerpen gluten, coeliakie en glutensensitiviteit de aandacht van de Nederlandse consument. Het blijkt dat de consument behoefte heeft aan informatie.

Medewerkersonderzoek De lezer moet er rekening mee houden dat voor deze studie Natuurwinkel Zoetermeer als referentiewinkel is gebruikt voor Natuurwinkels in Nederland. Het is de vraag in hoeverre het personeel van Natuurwinkel Zoetermeer representatief is voor de gehele populatie medewerkers van Natuurwinkels in Nederland. Daarnaast is de steekproef die gebruikt is voor het interview klein. Er trad echter verzadiging op in de antwoorden die zijn gegeven.

Mogelijkerwijs had een grotere steekproef geen nieuwe informatie opgeleverd. Voorafgaand aan het interview zijn enkele topics opgesteld. Aan de hand van deze topics is het interview afgenomen. Op de antwoorden van de geïnterviewde medewerker werd doorgevraagd om de beweegredenen van de medewerker te achterhalen. Bij een herhaling van het onderzoek kan de onderzoeker andere vragen stellen naar aanleiding van de respondent zijn antwoorden waardoor deels andere informatie verzameld kan worden. De betrouwbaarheid van het onderzoek is verhoogd doordat de interviews op verschillende dagen hebben plaatsgevonden. Hierdoor zijn de resultaten niet aan tijd gekoppeld. Tevens zijn de interviews individueel op locatie afgenomen waardoor de antwoorden van de respondent niet zijn beïnvloed door factoren van buitenaf.

De validiteit van dit onderzoek is hoog omdat er gebruik is gemaakt van de mixed method methoden, bestaande uit kwantitatief (kennistest) en kwalitatief onderzoek (medewerkersonderzoek). Om de betrouwbaarheid te verhogen is er enerzijds gemeten wat de informatiebehoefte van de consument is en anderzijds over welke kennis de medewerker van Natuurwinkel Zoetermeer beschikt. Zodat de informatiebehoefte van de consument vergeleken kan worden met het huidige kennisniveau van de medewerker waardoor de ontbrekende informatie voor de medewerker in kaart is gebracht.

Het is interessant om vervolgonderzoek te doen naar de rol van verschillende zorgverleners, waaronder (huis)arts en diëtist, naar de informatiebehoefte van consumenten en de rol van deze zorgverleners bij het uitvoeren van een glutenvrij dieet. Uit dit onderzoek blijkt dat de consument behoefte heeft aan praktische en wetenschappelijk onderbouwde informatie.

Deze informatie zou de consument graag van de winkel ontvangen. Een winkelmedewerker kan echter geen aandoening gerelateerde informatie aan de klant verstrekken of een diagnose stellen. Uit dit onderzoek blijkt ook dat slechts 15% van de respondenten in het consumentenonderzoek op aanraden van een diëtist en 22% op aanraden van een arts een glutenvrij dieet is gaan volgen. De diëtist en (huis)arts kunnen een grote rol spelen binnen de informatievoorziening en begeleiding bij het uitvoeren van een glutenvrij dieet. Het zou interessant zijn om te onderzoeken waarom deze zorgverleners, op dit moment binnen deze doelgroep nog niet zo’n grote rol spelen in de begeleiding en hoe deze rol in de toekomst vergroot kan worden.

6. Aanbevelingen Veruit de meest geraadpleegde bron om informatie te vinden over glutenvrij eten zijn foodblogs, 71% van de respondenten gebruikt deze bron als hoofdinformatiebron gevolgd door populaire literatuur zoals: de Voedselzandloper, de Broodbuik en de Prachtige Voedselmachine. Dit bevestigd de aanleiding voor dit onderzoek. Natuurwinkel Zoetermeer heeft ervaren dat door de opkomst van deze mediakanalen de consument kritischer is geworden naar de keuze voor levensmiddelen. Voor de diëtist liggen hier kansen, slechts 18% van de respondenten vraagt de diëtist om informatie over een glutenvrije levensstijl.

Diëtisten zouden hierin een grotere voorlichtingsrol kunnen krijgen door social media kanalen te gebruiken zoals foodblogs maar ook Facebook, Instagram en Twitter kunnen hiervoor gebruikt worden. Deze kanalen en manier van informatieverstrekking kunnen mede als promotie dienen voor hun praktijk en het werven van cliënten.

Uit de enquête blijkt dat de informatiebehoefte van consumenten naar een glutenvrije leefstijl hoog is. 75% van de respondenten geeft aan het op prijs te stellen als winkelpersoneel van de natuurwinkel hen kan informeren over onderwerpen zoals gluten, coeliakie en glutensensitiviteit. Hier ligt een kans voor Natuurwinkel Zoetermeer en andere Natuurwinkels. Uit de interviews blijkt dat de medewerkers voldoende kennis beschikken over producten en het assortiment. Echter ontbreekt er inhoudelijke kennis over de aandoeningen betreffende gluten. Door het personeel bij te scholen over onderwerpen zoals gluten, coeliakie en glutensensitiviteit kan de Natuurwinkel zich onderscheiden van andere Natuurwinkels/reformzaken en supermarkten. Daarnaast blijkt dat de consument behoefte heeft aan praktische informatie over een glutenvrije leefstijl in de vorm van receptenkaarten.

In bijlage 8 is een voorbeeld bijgesloten hoe de Natuurwinkel op deze behoefte van de consument kan inspelen. Een soortgelijk product zou gemaakt kunnen worden als factsheet.

Dit voorlichtingsmateriaal kan beschikbaar gesteld worden bij, bijvoorbeeld het productschap met glutenvrije producten.

Uit dit onderzoekrapport is duidelijk geworden dat er weinig tot geen hoog evidence based onderzoek is naar glutensensitiviteit. Voor medici en diëtisten is dit een interessant onderzoeksgebied waarin nog veel ontdekt kan worden. Meer onderzoek is gewenst naar de invloed van een GVD en de invloed van een FODMAP arm dieet. Beide diëten wijze op klachtenvermindering bij zoals GS als IBS patiënten echter is het nog niet duidelijk wat zorgt voor de klachtenvermindering. Door middel van wetenschappelijk onderzoek zouden dieetbehandelingsrichtlijnen ontwikkeld kunnen worden. De cliënt/consument heeft hier behoefte aan, deze is op zoek naar een oorzaak voor vage klachten zoals: buikpijn, opgeblazen gevoel, en een laag energieniveau. Daarnaast zouden dieetbehandelingsrichtlijnen een waardevolle toevoeging zijn voor het dietistisch werkveld.

Hiermee kan de Nederlandse diëtist gerichter en eenduidiger advies opstellen voor patiënten met GS.

Literatuurlijst AACC Better health through laboratory medicine. (2014, 30 september). Celiac Disease Antibody Tests. Op internet: https://labtestsonline.org/understanding/analytes/celiacdisease/tab/sample/, geraadpleegd op 10 december, 2015.

Bastiani, W.F. (2014). Dieetbehandelingsrichtlijnen patiënten met coeliakie/ dermatitis herpetiformis. Dieetbehandelingsrichtlijnen. Rotterdam: 2010 uitgevers.

Biesierkierski, J.R., Muir, J.G., & Gibson, P.R. (2013). Is gluten a cause of gastrointestinal symptoms in people without celiac disease? Current allergy and asthma reports, 13, 631638.

Boeije, H. ’t Hart, H., & Hox, J.(2009). Onderzoeksmethoden.(8e ed.). Amsterdam: Boomonderwijs.

Case, S. (2005). The Gluten-Free Diet: How to Provide Effective Education and Resources.

Gastroenterology, 128, 128-134.

Catassi, C., Bai, J., Bonaz, B., Bouma, G., Calabro, A., Carroccio, A., et al. (2013). NonCeliac Gluten Sensitivity: The New Frontier of Gluten Related Disorders. Nutrients, 15, 20726643.

Catsberg, C.M.E. & Kempen- van Dommelen, G.J.M (2013). Levensmiddelenleer. Baarn: HB Uitgevers.

Carroccio, A., Mansueto, P., Lacono, G., Soresi, M., D´Alcamo, A., Cavataio, F., Brusca, I., Florena, A.M., Ambrosiano, G., Seidita, A., Pirrone, G. & Rini, G.B. (2012). Non-Celiac wheat sensitivity diagnosed by double-blind placebo-controlled challenge: exploring a new clinical entity. The American Journal of gastroenterology,107, 1898-1906.

Cline, R.J.W. & Haynes, K.M. (2001). Consumer health information seeking on the internet: the state of the art. Oxford Journals, 16, 671-692.

Cure Celiac Disease. (z.j.). Geraadpleegd op 06 december, 2015, van http://www.cureceliacdisease.org/archives/faq/why-are-more-women-than-men-diagnosedwith-celiac-disease.

Davis, W. (2013). De Broodbuik. Utrecht - Antwerpen: Kosmos Uitgevers.

Bastiani, W.F. (2014). Dieetbehandelingsrichtlijnen patiënten met coeliakie/ dermatitis herpetiformis. Dieetbehandelingsrichtlijnen. Rotterdam: 2010 uitgevers.

Digiacomo, D. V., Tennyson, C. A., Green, P. H., & Demmer, R. T. (2013). Prevalence of gluten-free diet adherence among individuals without celiac disease in the USA: results from the Continuous National Health and Nutrition Examination Survey 2009–2010. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 1, 1-5.

Fasano, A., Sapone, A., Zevallos, V., & Schuppan, D. (2015). Nonceliac Gluten Sensitivity.

Gastroenterology, 148(6), 1195-1204. doi:0016-5085 Finoulst, M. V., Vankrunkelsven, P., & Hiele, N. (2013). Glutenvrij dieet evolueert van therapie naar hype. Tijdschrift voor Geneeskunde , 22, 1103-1104.

Former-Boon, M., & van Duinen, J.J. (2008). Evidence-based diëtetiek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Francken, J. M., & Beer, B. J. (2010). Warenwet Teksten. Amsterdam, Nederland: S.d.u uitgevers.

Gallagher, E. G., Gormley, T.R. & Arendt, E.K. (2004). Recent advances in the formulation of gluten-free-cereal-based products. Trends in food science en technology, 15, 143-152.

Green, P. H. R., & Jabri, B. (2003). Coeliac disease. The Lancet, 362, 383-391.

Heerink, M. (2009). Onderzoek in zorg en welzijn: een praktische inleiding. Amsterdam: Pearson Benelux B.V. Hesse, B. W., Nelson, D.E., Kreps, G.L., Croyle, R.T., Arora, N.K., Rimer, B.K., & Viswanath, K. (2005). The impact of the internet and its implications for health care providers: findings

from the first health information national trends survey. JAMA Internal Medicine, 165, 26182624.

Hoeffding, W. (1960). Lower bounds for the expected sample size and the average risk of a sequential procedure. The Annals of Mathematical Statistics, 352-368.

Holmes, G. (2013). Non coeliac gluten sensitivity, Gastroenterol Hepatol, 6, 115-119.

Jochems, A.J. (2003). Zakwoordenboek der Geneeskunde. Doetinchem: Elsevier Gezondheidszorg.

Lips, P. (2010). De januskop van de gezondheidsraad over het gevaar van wetenschappers in de politiek. Krisis, 2, 16-28.

Lundin, K.E. & Alaedini, A. (2012). Non-celiac gluten sensitivity. Gastrointestinal endoscopy clinics in North America, 22, 723-734.

Marsh, M.N. (1992). Gluten, major histocompatibility complex, and the small intestine. A molecular and immunobiologic approach to the spectrum of gluten sensitivity (‘celiac sprue’).

Gastroenterology, 102, 330-354.

Molina-Infante, J., Santolaria, S., Sanders, D. S., & Fernandez-Banares, F. (2015).

Systematic review: noncoeliac gluten sensitivity. Alimentary Pharmacology Therapeutics, 41, 807-820.

Mooney, P.D., Aziz, I. & Sanders, D.S. (2013). Non-celiac gluten sensitivity: clinical relevance and recommendations for future research. Neurogastroenterology & Motility, 25, 864-871.

Mustalahti, K., Catassi, C., Reunanen, A., Fabiani, E., Heler, M., Mcmilian, S., Murray, L., Metzger, H., Gasparin, M., Bravi, E. & Maki, A. (2010). The prevalence of CD in Europe: results of a centralized, international mass screening project. Annals of medicine, 42, 587595.

National Foundation for Celiac Awareness (2011). Celiac disease: fast facts. Op internet: http://www.celiaccentral.org/celiac-disease/facts-and-figures/, geraadpleegd op 20 december 2014.

Neijeboer, P., Mulder, C.J.J., & Bouma, G. (2013). Glutensensitiviteit hype of epidemie?.

Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde, 157, 1080-1082.

NOS, (23 januari 2014). Glutenvrij dieet in opmars. Op internet: http://nos.nl/artikel/601181glutenvrij-dieet-in-opmars.html, geraadpleegd op 23 januari 2014.

Oxentenko, A.S. & Murray, J.A. (2015). Celiac disease: ten things that every gastroenterologist should know. Clinical gastroenterology and hepatology, 13, 1396-1404.

Pender, N.J., Murdaugh, C.L., & Parsons, M.A. (2009). Gezondheidsvoorlichting en ziektepreventie. Amsterdam: Pearson Benelux B.V. Sapone, A., Bai, J. C., Ciacci, C., Dolinsek, J., Green, P. H. R., Hadjivassiliou, M. Fasano, A. (2012). Spectrum of gluten-related disorders: consensus on new nomenclature and classification. BMC Medicine, 10(13), 1-12.

Saunders, M., Lewis, P., & Thornhill, A. (2011). Methoden en technieken van onderzoek.

Amsterdam: Pearson Benelux B.V. Shah, S. & Leffler, D. (2010) Celiac disease: An underappreciated issue in women's health.

Journal of Women's Health, 6 (5), 1-14.

Specter, M. (2014). Against the grain, should you go gluten free? New York Magazine, 3 november 2014, p 15.

De Stentor. (28 november 2013). De opkomst van glutenvrij. Op internet: http://www.destentor.nl/algemeen/specials/gezond-en-vitaal/de-opkomst-van-glutenvrij1.411829, geraadpleegd op 19 december 2014.

The American psychological association. Publication manual of the American psychological association. Washington, DC: American Psychological Association, 2001 Thomas, B. (2007). Manual of Dietetic Practice. Kent: Blackwell Publishing.

Vazquez-Roque, M.I., Camilleri, M., Smyrk, T., Murray, J.A., Marietta, E., O´neill, J., Carlson, P., Lamsam, J., Janzow, D., Eckert, D., Burton, D. & Zinsmeister, A.R. (2013). A controlled

trial of gluten-free diet in patients with irritable bowel syndrome-diarrhea: effects on bowel frequency and intestinal function. Gastroenterology, 144, 903-911.

Verhoeven, N. (2007). Wat is onderzoek?. Amsterdam: Boom Onderwijs.

Voedingscentrum (2015). Gluten en het glutenvrij dieet. Op internet: http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/gluten-en-het-glutenvrij-dieet.aspx, geraadpleegd op 12 mei 2015.

World Gastroenterology Organisation (2012). Global Guidelines Celiac Disease. Milwaukee: WGO publication coorporation.

Bijlage 1 â&#x20AC;&#x201C; EnquĂŞte vragen en ruwe data 1. Wat is uw leeftijd in jaren?

Text Response 25 24 26 28 46 27 27 38 33 31 52 16 22 20 20 23 21 39 27 27 37 31 28 24 21 25 28 25 30 32 26 18 27 23

22 25 36 22 28 40 21 28 21 22 26 24 28 21 19 24 26 21 32 29 23 20 31 26 19 31 35 24 20 22 34 26 24 23 29 31 25 28 28 27 35 25 25 27 18 22 28 27 22

20 23 28 23 28 41 25 25 21 33 29 36 19 26 32 40 38 37 Statistic Total Responses

Value 181

2. Bent u een man of een vrouw? # Answer 1 man 2 vrouw Total Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

Response 2 208 210

% 1% 99% 100%

Value 1 2 1.99 0.01 0.10 210

3. Bent u gediagnosticeerd met ĂŠĂŠn van de volgende aandoeningen? # Answer Response 1 Coeliakie 16 2 Glutensensitiviteit 28 / -overgevoeligheid 3 Irritable bowel 19 syndroom (IBS) 4 Glutenallergie 4 5 Geen medische 141 diagnose in verband met

% 8% 13%

9% 2% 68%

gluten Total Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

208 Value 1 5 4.09 2.00 1.41 208

4. Eet u volledig glutenvrij of gedeeltelijk minder gluten? # Answer 1 Ja, volledig 2 Ja, gedeeltelijk 3 Nee, ik let niet op mijn gluten inname Total Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

Response 44 114 51

% 21% 55% 24%

209

100%

Value 1 3 2.03 0.46 0.67 209

5. Hoe vaak maakt u gebruik van glutenvrije producten? # Answer 1 Elke dag 2 Meer dan 3 dagen in de week 3 3 dagen in de week 4 Minder dan 3 dagen in de week 5 1x in de 2 weken 6 1x per maand 7 nooit Total Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation

100%

Value 1 7 3.35 4.65 2.16

Response 62 30

% 30% 14%

27

13%

32

15%

15 11 33

7% 5% 16% 210

100%

Total Responses

210

6. Indien u bewust glutenvrij eet of minder gluten probeert te eten, hoe ziet uw glutenvrije dieet eruit? # Answer Response % 1 Voornamelijk 20 10% gebruik van speciaal ontwikkelde glutenvrije producten zoals: glutenvrij brood/pasta/koekj es, glutenvrije havermout, glutenvrije muesli, glutenvrije kanten-klaar maaltijden etc.

2 Voornamelijk 150 72% gebruik van vervangende producten zoals: rijstwafels/rijst/gi erst/boekweit(mee l)/kokosmeel 3 Geen van 39 19% bovenstaande antwoorden zijn van toepassing Total 209 100 % Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

Value 1 3 2.09 0.28 0.52 209

7. Waarom koopt u glutenvrije producten of probeert u minder gluten te eten? (meerdere antwoorden mogelijk) # Answer Response % 1 Door 68 32% artikelen/blogs/bo eken en andere media die ik lees/

2

3 4

5 6

Statistic Min Value Max Value Total Responses

bekijk Op het advies van een (huis)arts/ dokter Op aanraden van een diĂŤtist Op aanraden van iemand; vrienden/familie Op eigen initiatief Deze vraag is niet van toepassing op mij

47

22%

32

15%

20

10%

90 28

43% 13%

Value 1 6 210

8. Wat zijn uw beweegredenen om glutenvrij te eten? (meerdere antwoorden mogelijk) # Answer Response % 1 Om af te vallen 29 14% 2 Doordat ik dan 129 61% minder nare klachten ervaar zoals buikpijn/ opgeblazen gevoel 3 Ik heb meer 66 31% energie als ik glutenvrij eet/ minder gluten eet 4 Ik denk dat het 59 28% gezonder is 5 Vanuit medische 41 20% noodzaak 6 Ik vind het 8 4% lekkerder 7 Deze vraag is niet 29 14% van toepassing op mij Statistic Min Value Max Value Total Responses

Value 1 7 210

9. Waar haalt u informatie vandaan over glutenvrij eten? (meerdere antwoorden mogelijk)

# 1 2

3 4 5

6 7 8 9 10

Statistic Min Value Max Value Total Responses

Answer Kookboeken Populaire literatuur zoals: voedselzandloperbroodbuik-de prachtige voedselmachine (Huis)Arts DiĂŤtist Websites zoals het voedingscentrum en glutenvrij.nl van de Coeliakie vereniging Foodblogs Magazines Vrienden/kennisse n Familie Ik zoek hier geen informatie over op

Response 64 67

% 30% 32%

11 37 60

5% 18% 29%

149 47 34

71% 22% 16%

13 24

6% 11%

Value 1 10 210

10. Vraagt u weleens om informatie aan winkelpersoneel in de natuurwinkel/reformzaak of supermarkt over glutenvrije producten of gluten vervangende producten? # Answer Response % 1 ja 52 25% 2 nee 156 75% Total 208 100% Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

Value 1 2 1.75 0.19 0.43 208

11. Zou u het op prijs stellen als het winkelpersoneel van de natuurwinkel/reformzaak of supermarkt u kan informeren over onderwerpen zoals gluten, coeliakie en glutensensitiviteit? # Answer Response % 1 ja 156 75% 2 nee 53 25%

Total Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

209

100%

Value 1 2 1.25 0.19 0.44 209

12. Heeft u behoefte aan voorlichtingsmateriaal in de natuurwinkel/reformzaak of supermarkt over een onderwerp als gluten/glutenvrije producten, coeliakie en glutensensitiviteit? # Answer Response % 1 ja 120 57% 2 nee 89 43% Total 209 100% Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

Value 1 2 1.43 0.25 0.50 209

13. Wat voor soort voorlichtingsmateriaal zou u dan het meest aanspreken (meerdere antwoorden mogelijk): # Answer Response % 1 Productposter met 53 27% uitleg over producten 2 Receptenkaartjes 124 63% om glutenvrij te koken 3 Medische 37 19% informatie in de vorm van een flyer 4 Factsheet 95 48% (formulier met alle feiten op een rijtje) Statistic Min Value Max Value Total Responses

Value 1 4 196

14. Heeft u behoefte aan wetenschappelijk onderbouwde informatie over gluten? # Answer Response 1 ja 161 2 nee 44 Total 205 Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses

% 79% 21% 100%

Value 1 2 1.21 0.17 0.41 205

15. Over welke glutengerelateerde onderwerpen zou u dan informatie willen ontvangen? # Answer Response % 1 Gluten in het 42 22% algemeen (wat zijn gluten, waar zitten gluten in etc) 2 Over de 54 28% aandoeningen gerelateerd aan gluten: coeliakie, glutensensitiviteit en glutenallergie.

3 Hoe je het 95 50% makkelijkst een glutenvrij dieet kan volgen: glutenvrij koken, glutenvrije recepten en voedingsmiddelen .

Total 191 100% Statistic Min Value Max Value Mean Variance Standard Deviation Total Responses Bijlage 2 â&#x20AC;&#x201C; Kennistest

Value 1 3 2.28 0.64 0.80 191

Bijlage 3 – Interviewvragen Interviewvragen medewerker Natuurwinkel Zoetermeer 1. Wat zijn gluten volgens u? a. Wat is hun functie?

2. Wat houdt volgens u coeliakie in?

3. Wat houdt volgens u glutensensitiviteit in?

4. Op welke manier wint u informatie in over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit?

5. Op welke manier probeert u op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van gluten, coeliakie en glutensensitiviteit?

6. Waar let u op wanneer u een klant informeert over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit? (aandoening/ reden tot glutenvrij dieet/ ervaring van de klant met glutenvrije producten) 7. Waar let u op wanneer u de klant informatie verstrekt over glutenvrije producten en het glutenvrije assortiment? (logo’s/productgroepen/ vervanging voor producten met gluten/ reden tot een glutenvrij dieet) 8. Zijn er bepaalde informatiebronnen waar u de klant naar doorverwijst? (bijvoorbeeld een boek /website/ voorlichtingsmateriaal / diëtist / arts etc.)

9. Zijn er bepaalde onderwerpen rondom glutenvrij eten waar u voor uw gevoel niet voldoende kennis over bezit? a. Zo ja, welke onderwerpen? b. Hoe zou u graag informatie over deze onderwerpen willen ontvangen? c. Hoe ziet u uw rol als medewerker van de Natuurwinkel in het informeren van klanten over het glutenvrij dieet?

Bijlage 4 – interview I Interview I S: Wat zijn gluten volgens jou?

R: Gluten zitten in tarwe, en verder ik heb er niet voor gestudeerd, maar mijn ervaring is dat mensen die een allergie of intolerantie hebben vaak meer weten van gluten dan ik zelf. En ik weet wel dat als je een gluten intolerantie hebt we producten hebben die zonder gluten zijn.

S: En coeliakie wat is dat?

R: Dat is iets in de darm, wat niet goed werkt dan. Je kan niet tegen gluten wat een ontsteking geeft in de darmen.

S: Oké, en er is op dit moment een nieuw soort hype van mensen die aangeven niet tegen gluten te kunnen maar echte details zijn niet bekend ‘’glutensensitiviteit’’ heb je daar wel eens van gehoord?

R: Ja dan ben je gevoelig voor gluten S: Oké, ja. Op welke manier win je informatie in over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit?

R: Niet S: Niet?

R: Nee S: Probeer je op een bepaalde manier op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen?

Er komen natuurlijk wel mensen naar je toe met vragen?

R: Jawel, maar wat ik net zei, mensen die een intolerantie of allergie hebben die weten vaak beter waar ze naar op zoek zijn of waar ze niet tegen kunnen dan ik. We zijn niet echt een dieetwinkel, we hebben wel producten en die wijs ik aan maar volgens mij is het voor de rest aan de klant zelf om te kijken waar je wel en niet tegen kan. Ik weet wel dat sommige mensen die een glutentolerantie hebben niet tegen de moderne doorgekweekte tarwe kunnen. Dus dan ligt het meer aan het tarwe wat doorgekweekt/ uitgebuit is in de loop der jaren. En dat ze daar niet zo goed tegen kunnen in plaats alleen de gluten. En als je een glutenintolerantie hebt moet je alles waar tarwe/ gluten in zitten vermijden.

S: Ja, R: Verder moeilijker wordt het niet volgens mij.

S: Stel je voor er komt iemand naar jou toe met een erg specifieke vraag, op het gebied van gluten.

R: Dan zoek ik het op, op het internet om het zeker te weten.

S: oké R: maar op het internet heb je best wel veel informatie hebt, waar van de een zegt het kan wel en de ander zegt het kan niet. Ik adviseer nooit als ik twijfel. Dan zeg ik nooit je moet het maar proberen dan zeg ik; ik zou het niet doen. Of ik adviseer de klant het zelf even op te zoeken. Eigenlijk als het echt een intolerantie is laat ik het meer aan de klant zelf over om te bepalen wat ze wel of niet willen doen dan dat ik daar zelf heel wijs over doe. Ik weet alleen wel duidelijk aan te wijzen welke producten in principe veilig zouden zijn voor de mensen.

S; Ja precies, oké. Waar let je vooral op als je de klanten informeert?

R: Ja dat ik geen misleidende informatie geef of informatie waardoor ze op het verkeerde been gezet worden. Ik ben daar nog al voorzichtig mee. En een allergie of intolerantie is volgens mij ook niet helemaal hetzelfde. Maar in beiden gevallen zou ik de gluten echt vermijden.

S: Maar vraag je bijvoorbeeld door op de reden waarom ze glutenvrij producten willen?

R: Ja echt afhankelijk van de vraagstelling. Als ze wat lekkers willen bijvoorbeeld een koekje of cake dan kan ik vragen, goh waarom zoekt u dan glutenvrij, is het een intolerantie of allergie maar ik denk dat dit niet zo van belang is. Als de klant iets glutenvrij zoekt dan moet ik dit aan kunnen wijzen. Ja soms wel, soms niet. Het hangt er echt vanaf hoe het gevraagd wordt.

S: het ligt vooral bij de klant?

R: Ja ik vind het echt lastig. Als ik niet tegen suiker kan en ik vraag iets aan een medewerker dan zou ik alsnog zelf de schappen en ingrediënten labels nakijken om te weten of ik toch

niet iets koop waar suiker in zit. Je krijgt wel vaker advies. Zelf probeer ik vooral helder naar de klant te brengen dit kunt u wel gebruiken en dit is veilig te kiezen. En dit is twijfelachtig, hier zou ik niet zou gauw aanbeginnen als je een intolerantie hebt. Veel kant-en-klare producten bevatten tarwe en daardoor gluten en daardoor blijft er nog maar heel weinig over.

Het is ook echt een selectieve want, dat is veilig en in de rest van de winkel moet je goed kijken of het veilig is voor je.

S: Ik begrijp vooral uit jouw verhaal dat klanten hier naartoe komen als ze echt iets specifiek glutenvrij willen?

R: Ze zijn vaak al doelgericht ergens naar op zoek ja.

S: Precies, dus echt een adviserende rol, zoals doorvragen op de reden waarom de klant geen gluten gebruikt hebben jullie niet echt heel sterkt?

R: Nou ja, als ik hier een klant heb en die zegt als ik gluten eet krijg ik pijn in mijn buik dan kan ik wel zeggen oh dan ben je vast allergisch voor gluten of je kunt vast niet tegen gluten maar ja ik ben de dokter niet. En ik kan dat wel stellen maar ik vind dat gevaarlijk om te doen. Ik zou alleen kunnen adviseren stop een tijdje met brood of tarwe en kijk hoe dit gaat.

De meeste klanten die naar iets op zoek zijn wat glutenvrij is weten wat ze willen. Als ze iets glutenvrij willen ga ik niet vragen joh waarom dan. Als je dat wilt dan moet ik voorzien in die vraag.

S: ja, maar stel je voor er komt wel iemand die vage klachten heeft, naar wat voor informatiebron verwijs je die klant dan door?

R: Uh als ze echt zeggen ik heb last dan, hetzelfde geld voor mensen die bij me komen en die zeggen ik heb last van eczeem, heb je iets tegen eczeem? Ja, we hebben dingen die je kunt smeren maar de oorzaak van het eczeem zit vaak in je lichaam. Het eczeem is iets wat aan de buitenkant tekenend is. Ik kan je dan van allerlei zalfjes meegeven maar dan adviseer ik langs de dokter te gaan om te kijken wat de oorzaak is. Dit is met pijn in je buik precies hetzelfde, het kan zoveel oorzaken hebben dat ik niet zo gauw een standpunt zou innemen. Nee, niet zo gauw. Ik denk ook niet dat het aan een winkelmedewerker is om dat te stellen.

S: Maar bijvoorbeeld de diëtist of de huisarts, zijn er bijvoorbeeld bepaalde dingen waar je op screent waarvan je denkt, hé dit is een reden of ga daar eens kijken voor informatie of vraag die en die persoon is.

R: Nee eigenlijk niet. Als iemand pijn in zijn buik heeft en bij de dokter is geweest, want dat kan dan allerlei oorzaken hebben en die zegt waarschijnlijk ben je intolerant. 99 van de 100 mensen hebben dan zelf al alles opgezocht op internet en weten zelf al waar ze op moeten letten en wat ze moeten vermijden. Dan kan je alleen meegaan en aanwijzen wat dan wel en niet kan. En als mensen niet weten wat er met ze aan de hand is kan ik wel zeggen je kunt op die website kijken maar het kan iemand ook helemaal gek maken. Sommige mensen zijn daar heel gevoelig voor. Dus ik ben daar voorzichtig mee.

S: Oké ja, dus bepaalde informatiebronnen waar naar je de klant door verwijst zijn er niet echt?

R: Nee, niet echt nee. Kijk als iemand zeg ik kan niet tegen gluten heb je enig idee waar informatie staat. Als je op Google intoetst gluten dan krijg je allerlei websites en dingen die je aan de klant zou geven va n joh kijk hier eens op. Als ze dat zelf niet kunnen googlen. Het kan wel we hebben een computer staan beneden dus we kunnen voor een klant opzoeken op deze website zou je kunnen kijken. Er zijn websites van mensen die het zelf hebben en hier over schrijven of hoe ze zelf dingen maken en wat ze er dan in doen.

S: Ja en brochures ofzo hebben jullie die ook in de winkel?

R: Brochures over gluten intolerantie?

S: Ja of brochures over gluten in het algemeen of glutenvrij eten.

R: Uhm nee.

S; Ik merk dat je vooral gefocust bent op de producten. Dat is natuurlijk logisch want je werkt in een winkel. Zijn er ook bepaalde manier waardoor je zorgt dat je voldoende product kennis hebt? Dat je hierin bijschoolt bijvoorbeeld als er nieuwe dingen zijn.

R: Uhm ja en nee. Kijk nieuwe dingen kun je altijd zelf proberen wil je er wat over kunnen vertellen. Ik denk dat als je echt achtergrond informatie zoekt over een dieetproduct dat je

dan ook echt bij een dieetwinkel moet zijn en niet bij een natuurwinkel die vooral zijn focus heeft op natuur, en zo dicht mogelijk bij de natuur. Want vaak zijn alle glutenvrije producten die we verkopen niet biologisch. Dus het is eigenlijk een service voor klanten die dit graag kopen want we hebben meer staan dan de Albert Heijn. Dus eigenlijk zouden we hier wat mee moeten doen maar ja omdat we geen dieetwinkel zijn ligt de focus daar niet. We hebben best veel staan maar ik denk dat dit de reden is waardoor er weinig input komt vanuit die hoek.

S: Oké ja. Want doordat jullie assortiment zo breed is trekken jullie daardoor wel een specifieke doelgroep aan die hiervoor bewust naar jullie winkel komt.

R: Ja, ja en dat is eigenlijk in die 5-6 jaar dat ik hier werk zeker het geval. Maar ik heb eigenlijk een klant die een intolerantie of allergie heeft nooit meer kunnen vertellen dan dat ze eigenlijk zelf al wisten. Want ja je gaat zelf op zoek als je iets hebt wat niet goed voelt want dat wil je zo snel mogelijk weten hoe je dat kan oplossen.

S: Zijn er voor jouw gevoel nog bepaalde onderwerpen over gluten en glutenvrij eten waarover je niet voldoende kennis bezit?

R: uh vast zeker. Ja, ik denk dat je altijd kan leren over dit soort onderwerpen omdat er ook constant onderzoek naar wordt gedaan. Uhm maar of het echt van belang is om dit te weten als winkelmedewerker voor de klant die dat doelgericht komt kopen ik weet het niet. Want dan zou je over alles moeten bijscholen ook over de middelen die in de shampoo zitten want er zijn ook mensen die daar allergisch voor zijn. Zoveel mogelijk productkennis op doen is natuurlijk mooi en als je twijfelt, kun je dat natuurlijk te allen tijde op zoeken.

S: Dus er zijn niet echt bepaalde onderwerpen waar van je denkt daar zou ik wel wat meer informatie over willen hebben? Bijvoorbeeld door een scholing of brochure?

R: Kijk, een brochure zou in ieder geval erg makkelijk zijn zowel voor het personeel, die deze kan doorlezen in de pauze als voor klanten die dit interessant vinden. Ik denk dat het wel fijn is om dat te hebben. Zeker omdat we een winkel zijn die best veel glutenvrije producten verkoopt. Maar het is zo dubbel, je legt een brochure neer waarin informatie staat maar tegenwoordig is alles te vinden op het internet. Maar ja het is wel zo dat je heel veel kan vinden en ook verschillende verhalen dus als je een officieel erkende brochure hebt liggen.

S: Ja of een op wetenschap gebaseerde.

R: Ja inderdaad.

S: de laatste vraag was eigenlijk hoe je de rol van de medewerker ziet binnen het verstrekken van informatie aan de klant maar als ik jou goed begrijp dan zeg je eigenlijk dat de rol van de medewerker voornamelijk is welke producten er aangeboden worden maar echte inhoudelijke informatie.

R: nou nee het is natuurlijk wel goed om te weten wat het inhoudt als je gluten intolerant bent en wat je dan wel en niet kan adviseren of wat je wel of niet kan aanwijzen om te kopen.

Maar het hele medische er achter ik denk dat je hiervoor niet bij een winkel moet zijn maar bij een diëtist of huisarts of een gespecialiseerd iemand die hier inhoudelijk op in gaat. Ik kan het wel van het internet afplukken en gauw doorlezen en aan mensen vertellen maar uiteindelijk ben ik geen dokter dus ik vind het een beetje gevaarlijk om hier op door te gaan.

Juist omdat het iets belangrijks is en je er helemaal van overhoop kan zijn. Ik moet kunnen vertellen wat ze wel of niet kunnen kopen en ik kan informatie met ze opzoeken. Maar ik denk dat het vooral bij de klant zelf ligt en dat ze informatie beter kunnen halen bij een dokter of specialist dan bij een winkel.

S: Oké nou dank je wel.

Bijlage 5 – Interview II Interview II S: wat zijn gluten?

R: Gluten dat zijn een soort van kiemen die in tarwe zitten en verder weet ik het niet zo heel goed.

S: Oke ja, wat houdt coeliakie in?

R: Dat is een soort ziekte waardoor je niet tegen die kiemen in tarwe kunt.

S: En glutensensitiviteit?

R: De mate waarin je last van die kiemen kan hebben volgens mij.

S: oke, heb je veel klanten in de winkel die met specifieke vragen over één van deze drie onderwerpen naar je toe komen?

R: Niet heel vaak, het is een enkele keer voorgekomen in het begin toen ik hier kwam werken. Maar er komen hier voornamelijk vaste klanten dus we krijgen deze vragen niet heel vaak.

S: Nee, oke.

R: Maar wel af en toe.

S: Oke, en op welke manier probeer je informatie in te winnen over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit?

R: Uhm dat zou ik voornamelijk via het internet doen. Maar ik heb ook een cursus gedaan en dat ging daar ook een beetje over. Maar dat was echt een basiscursus. Dus daar heb ik ook een beetje informatie vandaan gehaald.

S: Oke, en wat voor cursus was dat dan precies?

R: Dat was een cursus natuurvoeding, bij Natrulis.

S: Oke, interessant, vanuit de winkel?

R: Ja, vanuit de winkel ja.

S: Zijn er meerdere collega’s die dat hebben gedaan?

R: Ja ik ging er samen met een andere collega heen. En volgens mij een andere collega ook, dus in totaal drie.

S: Ja, oke dus voedingsgerelateerde informatie win je voornamelijk in via het internet of aan de hand van een cursus die je wordt aangeboden?

R: Ja, S: Oke leuk. En hoe probeer je op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen die er zijn?

R: Eigenlijk dezelfde manier, tenzij er een andere manier ontstaat maar dat weet ik niet echt eigenlijk.

S: En hoe blijf je op de hoogte van het glutenvrije assortiment? Of nieuwe producten die in de winkel komen?

R: Ja daar let ik zelf voornamelijk op, het gebeurd niet heel vaak moet ik zeggen. Maar op het moment dat ik iets nieuws zie kijk ik er vaak zelf wel even naar. Wat is het nou precies, dat vind ik zelf wel handig. Dan weet je gelijk wat je verkoopt.

S: Ja, precies. Maar het echt uitproberen van producten, doen jullie dat bijvoorbeeld ook?

R: Dat doe ik zelf minder, maar dat wil ik wel meer gaan doen. Vooral met glutenvrij producten heb ik dat nog niet echt gedaan. Zeker omdat ik zelf wel gluten eet dus voor mij is het in principe niet nodig. Het is wel handig om te weten natuurlijk voor het adviseren.

S: Oke, en waar let je op als je een klant informeert over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit?

R: Goede vraag, in ieder geval dat je gewoon de juiste informatie geeft. En verder weet ik het eigenlijk niet.

S: Kijk je bijvoorbeeld ook naar de aandoening of de reden dat ze een glutenvrij dieet volgen?

R: Niet echt nee, het is meer zo dat ze een bepaald product nemen omdat ze er anders niet tegen kunnen. Breder kijken heb ik eigenlijk nog nooit echt gedaan. Het is vrij basis.

S: Ja,dus als iemand een vraag heeft over glutenvrij eten dan wijs je aan waar de producten liggen maar echt de reden waarom ze glutenvrij eten daar vraag je niet naar?

R: Ja inderdaad, vrij basis ja.

S: Oke, en kijk je ook naar ervaringen van klanten met producten bijvoorbeeld?

R: Nee, daar heb ik zelf nog nooit echt naar gekeken.

S: En als een klant behoefte heeft aan recepten of variatie tips doen jullie daar dan ook wat mee?

R: Nee ik zelf niet. Maar Renate heeft bijvoorbeeld heel veel ervaring zij kan daar wel meer over vertellen. Zij is echt diegene die dat goed kan.

S: En als er een klant is met een specifieke vraag, stuur je die dan bijvoorbeeld ook door naar Renate?

R: Ja inderdaad. Als ik het zelf niet weet vraag ik wel rond tot dat we een goed antwoord kunnen vinden het is wel belangrijk om de klant goed te helpen.

S: Ja precies oke, waar let je op als je de klant informatie verstrekt over glutenvrije producten of het glutenvrije assortiment?

S: Kijk je naar logo’s, productgroepen of vervangingen van producten met gluten?

R: Uhm, als je kijk naar verschillende productgroepen bij brood is er bijvoorbeeld glutenvrij brood en bij de koekjes zijn er glutenvrije koekjes. Ik begrijp de vraag niet helemaal.

S: Stel je voor iemand geeft aan te willen beginnen met glutenvrij eten waar moet ik dan op letten. Zijn er bijvoorbeeld logo’s waarnaar je kijkt?

R: Ja er zijn wel logo’s, maar volgens mij staat het niet op elke verpakking. Je moet vooral ook goed op de achterkant van de verpakking kijken.

S: Ja, dan ga je samen met de klant de winkel in?

R: Ja klopt inderdaad.

S: Wat is voornamelijk jouw rol als mensen naar jou toe komen met vragen over glutenvrije producten?

R: dan is voornamelijk mijn rol om de producten die we hebben aan te wijzen om te kijken of hetgeen wat de klant wil er tussen staat. Meestal weten ze al waar ze naar opzoek zijn en kijken we of dit er tussen staat. Verder ga ik er niet heel gedetailleerd op in.

S: Nee, als ik het goed begrijp krijg je vooral veel gerichte vragen over het assortiment?

R: Ja, dat vooral ja.

S: Oke dat is duidelijk. Zijn er bepaalde informatiebronnen waar naar je de klant doorverwijst?

R: Nee. S: ook geen websites of boeken?

R: Nee nog nooit gedaan.

S: En ook niet als er bepaalde vage klachten zijn zeg je bijvoorbeeld niet u zou eens langs een huisarts kunnen gaan, misschien kan die wat meer vertellen of een dietiste, want ik kan dat niet?

R: Nee dat is nog nooit nodig geweest moet ik zeggen.

S: zijn er bepaalde onderwerpen rondom het glutenvrij eten waarover je voor je gevoel nog niet voldoende kennis bezit?

R: Ik heb mij nog niet zo erg in het glutenvrij assortiment verdiept. Informatie hierover zou zeker handig zijn.

S: En hoe zou je deze informatie willen krijgen?

R: Een brochure is altijd handig of een voorlichting.

S: Hoe zie jij je rol als medewerker in het informeren van de klant over gluten en glutenvrije producten?

R: Productkennis staat voorop. Voor mijn idee zou ik wel meer kunnen voorlichten maar dan zou ik mij er wel meer in moeten verdiepen.

S: Oke dus voor jou gevoel zouden jullie wel meer informatie kunnen geven maar het is lastig om dat aan te pakken?

R: Ja, omdat ik me er niet in verdiept hebt weet ik het niet allemaal zeker en daardoor is het lastig om er ook wat over te zeggen. Ik zou er wel graag meer over willen leren dat zou zeker handig zijn.

S: Oke dat was het dank je wel.

Bijlage 6 â&#x20AC;&#x201C; Interview III Interview III S: Wat zijn gluten?

R: Dat zijn eiwitten, die voorkomen in tarwe, rogge, gerst en nog een paar granen.

S: En coeliakie wat is dat precies?

R: Als je coeliakie hebt wordt als het ware je darmwand doorboort door gluten. Je darmwand raakt beschadigd en daardoor kun je later steeds minder goed voedingsstoffen opnemen.

S: En komen er wel eens mensen in de winkel die last hebben van glutensensitiviteit? En is dat ook een begrip dat je weleens gehoord hebt?

R: Er komen dagelijks mensen die zeggen dat ze geen gluten eten. En dan hoor ik niet eens wat de reden precies is maar ze zeggen gewoon ik wil geen gluten of geen tarwe want dag mag ik niet. En ik heb het idee dat dit ook mensen zijn die dit doen omdat ze zich hier zelf goed bij voelen. Het wordt glutensensitiviteit heb ik eerlijk gezegd nog nooit gehoord.

S: Op welke manier win jij informatie in over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit?

R: Op welke manier ik persoonlijk informatie inwin? Voor werk of in het algemeen?

S: Werkgerelateerd.

R: Nou het zit zo, persoonlijk weet ik er wel het een en ander vanaf omdat mijn moeder eerder dacht dat ze coeliakie had die heeft hiervoor onderzoek gedaan. Ze bleek geen coeliakie te hebben maar die eet wel sinds een jaar of twee geen gluten. En ik ben er toen later zelf ook mee aan het experimenteren gegaan. Daardoor heb ik nu niet echt meer de behoefte om informatie in te winnen want de basis die weet ik wel.

S: oke R: In de winkel merk ik ook wel dat mensen zelf best goed weten wat ze willen. En dan staan we in de winkel en gaat het vooral over de producten en productkennis die we hebben.

Diepgaande kennis is dan niet echt nodig.

S: Nee oke. Maar de informatie die je hebt, heb je die van websites of diĂŤtisten of?

R: Nou eigenlijk gewoon van mond tot mond. Zoals bijvoorbeeld mijn moeder, apart ik weet niet ook precies, maar het is natuurlijk ook een hype. Mijn zus leest bijvoorbeeld van die blaadjes en daar hoor ik dan ook nog al eens wat van. Klanten in de winkel die hebben het er dagelijks over. Vooral daar haal ik eigenlijk mijn informatie vandaan. Misschien soms uit het nieuws maar voornamelijk van mensen.

S: Oke ja, je gaf aan dat er vooral vragen zijn over het assortiment van glutenvrije producten.

Op wat voor manier zorg je ervoor op de hoogte blijft van nieuwe aanpassingen in het assortiment.

R: Dat krijg ik van bovenaf. Bijvoorbeeld van de bakker, we zijn niet zo langgeleden over gestapt op een nieuwe bakker. Dan hoor ik van mijn baas goh we hebben een nieuwe bakker. En nieuwe wijzigingen komen in de nieuwsbrief, dit zijn vooral producten in de winkel. En onze leverancier Naturlis die geeft elke maand een nieuwsbrief uit waarin ook nieuwe producten staan. En van de bakker dat weet ik eigenlijk niet ja. Het komt in ieder geval als het ware van bovenaf.

S: ja precies, en proberen jullie ook wel eens zelf producten uit?

R: Ja ik zelf wel, het is niet dat ik echt geen gluten wil eten maar ik merk wel dat ik het als het ware beter verteer dus als er nieuwe producten zijn wil ik die ook wel uitproberen om te kijken of ik het zelf wel lekker vind en het zou willen eten.

S: En doen jullie bijvoorbeeld ook wat met suggesties hoe producten verwerkt kunnen worden of recepten?

R: Nee ik zelf eigenlijk niet zoveel omdat ik merk dat de mensen heel vaak haast hebben.

Maar dat zou ik wel meer kunnen doen. Ik merk dat Renate dit wel doet. Dit is denk ik ook een verkooptechniek. Ik zou zelf wel meer kunnen vragen goh waar hebt u het voor nodig of is het voor u zelf? Ik merk zelf dat mensen zoiets hebben van ik wil dit en dit product hebben en dat ze hier dan niet echt een specifieke vraag over hebben. En ik heb zelf het idee dat als mensen haast hebben ze niet echt de behoefte hebben om daar uitgebreid over te praten.

S: Nee precies oke. Dus als ik het goed begrijp komen mensen met specifieke vragen naar de winkel, meestal over het assortiment. Jullie functie ligt voornamelijk bij de glutenvrije producten en wat jullie kunnen bieden.

R: Grof gezegd wel ja, er zijn natuurlijk mensen die specifiek advies nodig hebben maar het gros van de mensen die loopt binnen en niet dat ze weten wat ze willen maar vaak is daar niet echt ruimte voor in ieder geval bij mij om daar bij stil te staan. En het is natuurlijk niet.

Uhm ja zo ervaar ik het. Mensen hebben letterlijk brood op hun lijstje staan; glutenvrij brood, glutenvrije pasta. En ze vragen wel goh welke moet ik nemen, maar ze weten al wel dat ze het gaan kopen. Dus er zijn niet echt veel mensen die komen binnen lopen van goh ik wil advies, wat kun je me bieden. Want dan zou het heel anders zijn.

S: Ja oke, want waar let je dan op als je de klant informeert over het glutenvrije assortiment, gluten. Kijk je ook naar de reden dat ze glutenvrij eten of komt dat eigenlijk ook niet echt aan bod?

R: Dat wisselt heel erg. Ik merk dat ik vooral probeer aan te sluiten bij de persoon en op het moment zelf om te kijken wat er nodig is. En sommige mensen beginnen er zelf over als het ware. Je hoeft niet veel te zeggen maar alleen maar ja te zeggen en te knikken en dan komt er een heel verhaal en daarna zeggen ze naar een tijdje zelf ‘ goh en ik kom voor dit…’. En dat hoef ik alleen maar bij te sturen als het ware. En een ander deel van de tijd komen er mensen die juist heel specifiek iets vragen. Het wisselt heel erg, het ligt heel erg aan de klant.

S: Ja, dus het gebeurd wel eens dat je doorvraagt op de reden waarom ze een bepaald product zoeken of?

R: Ja, eigenlijk gebeurd het met gluten wel vaak omdat iemand zegt glutenvrij brood dan is het wel handig om te weten of ze helemaal geen gluten willen, of dat ze geen tarwe gluten willen en dat spelt bijvoorbeeld wel kan. Of dat ze het alleen vanuit hun gevoel doen, omdat ze zich er beter bij voelen of dat ze ook echt de diagnose coeliakie hebben gekregen. Vaak als het nodig is komt het ook wel naar voren. Het is niet dat ik heel specifiek een vast aantal vragen heb die ik stel. Het is meer dat ik geinteresseeerd kijk en zeg ja hebt u dat nodig en op dat moment komt er vanzelf al iets naar voren.

S: oke dus je gebruikt bepaalde gesprekstechnieken om te achterhalen wat de reden is? En als mensen al heel doelbewust de winkel in gaan op zoek naar een product dan is het vaak ook niet nodig?

R: Ja precies S: Oke, dat is helder. Waar let je op als je de klant informatie verstrekt? Kijk je bijvoorbeeld naar logo’s, productgroepen ?

R: Ja, als mensen voor het eerst komen en ze willen glutenvrije producten dan laat ik eerst de logo’s zien, van kijk hier kunt u de producten aan herkennen. Als ze op zoek zijn naar een specifiek product dan zeg ik bijvoorbeeld bij brood we hebben dit merk en we hebben dit merk. Wat spreekt u aan en dan laat ik het van hen afhangen. Het hangt er heel erg vanaf wat mensen al weten. En het loopt in mijn hoofd nu ook een beetje door elkaar heen. Want soms komen mensen op de brood afdeling en dat is eigenlijk een ander verhaal dan wanneer mensen gewoon in de winkel of bij een glutenvrije schap staan en ik loop daarnaartoe dan is dat weer een ander verhaal.

S: Ja oke R: Dat is een andere aanpak.

S: Ja oke, maar dan gebruik je als nog die gesprekstechnieken?

R: Ja. In de winkel heb ik het meer over logo’s en wat zei je nog meer productgroepen. Wat bedoel je daar precies mee?

S: Als iemand bijvoorbeeld vraagt naar een ontbijtproduct dan zeg je goh binnen de ontbijtproducten hebben we dit, dit en dit. U kunt kiezen.

R: Dat is eigenlijk alleen wanneer iemand vraagt hebben jullie iets glutenvrij. En dat gebeurt een stuk minder, dat ligt er trouwens ook aan waar ik sta. Vandaag sta ik op brood of bij de kassa. Dus in de winkel loop ik niet echt veel, mensen moeten echt specifiek naar mij toe komen. En als ze dan vragen hebben gaat het voornamelijk over brood of kassa. Als ze

vragen hebben jullie ook glutenvrije producten dan loop ik mee naar schap. Vaak komen dan pas logoâ&#x20AC;&#x2122;s en productgroepen ter sprake.

S: Ja oke, zijn er ook bepaalde informatiebronnen waar je de klant naar doorverwijst?

Bijvoorbeeld een boek of website of dietist/arts bij vage klachten?

R: Nou als het iemand is met echt klachten ben ik geneigd omdat ik zelf niet echt een opleiding heb gedaan. Jolanda en Renate hebben allebei een opleiding gedaan en weten echt veel over gezondheidsklachten. Dus als ik niet weet hoe het zit dan, als het specifieke klachten zijn waar ik niets mee kan of als het zulke vage klachten zijn waar ik niets van weet dan vraag ik meestal aan een collega goh kun jij hem helpen? Want dan is dat niet mijn vakgebied. Ik ben toch voornamelijk in de winkel en meestal hebben mensen vage klachten als goh ik heb last van mijn darmen. Dat is helemaal niet vaag, maar dan is dat voldoende.

Mensen geven aan goh ik heb last van mijn darmen en daarom wil ik glutenvrij eten. Dan laat ik het daarbij en zeg ik goh u wilt glutenvrij eten hoor ik, dan hebben wij dit en dit. En als ze meer willen dan wacht ik eigenlijk tot dat ze zeggen goh ik wil advies hebben. Dan roep ik mijn collega erbij voor advies. Ik geef zelf ook advies maar echt specifiek over gezondheidsklachten niet, dan verwijs ik door naar een collega. En die verwijst eventueel weer door naar een arts of dietiste. Ook gebeurd het grappig genoeg ook wel eens dat ik dat doe. De klant is er zelf vaak ook al mee bezig. Want als ik vraag eet u glutenvrij? Dan zeggen ze wel eens ja ik ben bij de arts geweest en die zegt dit en dit. Dan zeg ik goh en dan noem ik een nieuw product dan geeft de klant soms aan oh ik weet niet of ik dit mag.

Dan zeggen ze zelf ook al dan ga ik bij de arts langs of ik zeg u kunt langs de arts gaan.

Vaak omdat dit ook al een lopende stap is.

S: Ja precies.

R: het gebeurd wel maar ik zou het misschien nog wel actiever kunnen doen denk ik.

S: Oke, en bepaalde boeken of websites maak je hier gebruik van?

R: Ook niet veel nee, dat is wel een goede. Maar het komt ook omdat ik bijvoorbeeld bij het brood sta en dan zeg ik we hebben dit en dit brood en dan verwijs ik eventueel door naar de website van de bakker. Maar het komt ook omdat mensen zeggen goh ik wil dit brood hebben of dit brood hoef ik niet ik kijk verder. Bij de kassa komt ook het een en ander te spraken maar websites en boeken eigenlijk niet. Hier heb je eigenlijk een langer gesprek voor nodig om dit soort dingen te bespreken. Het gebeurd wel maar een stuk minder.

S: Zijn er bepaalde onderwerpen rondom glutenvrij eten waar je voor je gevoel niet voldoende kennis over bezit?

R: Tja, nou misschien wel het doorverwijzen. Daar ben ik niet helemaal helder over hoe dit zit. Wanneer is het nodig om iemand door te verwijzen want ik vind het zelf heel verwarrend, gezondheid. Het gaat over gezondheid wanneer iemand aangeeft ik voel me niet goed vind ik het lastig om te bepalen of iemand zich op dat moment niet goed voelt of dat ik ze advies moet geven om langs de arts te gaan. Dat is soms, daar zou ik wel wat meer kennis over kunnen gebruiken. Ik merk dat Jolanda en Renate die hebben zoveel kennis dat zij zich gewoon zelfverzekerd opstellen en zeggen goh ik ga u even advies geven. Ik merk dat ik dat niet doe. Ook waarschijnlijk omdat er schakeltjes ontbreken zeg maar. Ik heb niet helemaal helder hoe dat werkt, de arts of dietiste dus ik kan daar ook geen advies over geven.

S: Nee oke. En hoe zou je informatie over deze onderwerpen willen ontvangen? Een brochure of voorlichtingsbijeenkomst?

R: Dat is een lastige vraag want wie neemt de verantwoordelijkheid over gluten. Je hebt natuurlijk de coeliakie vereniging die doet ook het een en ander. En dat gaat gelijk over ziekte en persoonlijk spreekt dat mij niet zo aan.

S: Ja R: Ik vind het leuk als het gewoon leuk is. Er was vandaag een vrouw in de winkel en die gaf een veganistische kookshow. Dan ben ik gelijk geĂŻnteresseerd van goh wat leuk en wat is dat? Ik denk dat dit met glutenvrij eten net zo werkt of meer zou kunnen. Als ik het leuk vind ga ik gelijk kijken wat leuk en hoe zit dat en hoe werkt dat?

S: Je wilt graag een actieve rol spelen? Een stukje betrokkenheid?

R: Ja in de winkel staat bijvoorbeeld iemand te koken of laat glutenvrije producten proeven en dan is het gelijk iets tastbaars.

Bijlage 7 – Interview IV Interview IV S: Hoe win jij informatie over gluten, coeliakie en glutensensitiviteit in?

R: Nou ik heb de opleiding voor natuurgeneeskundige in Utrecht gevolgd zes jaar lang. Ik heb zes jaar lang les van Hennie de Lin gehad. En daar heb je een aardige basis mee.

Verder kijk ik regelmatig op natuurdiëtisten.com of voedingnu, voedingonline. En verder doe ik er eigenlijk niet zo heel veel aan hoor. Als ik iets nieuws hoor dan zoek ik het uit.

S: Want er zijn dus wel mensen die wekelijks of dagelijks komen met vragen rondom gluten?

R: er zijn dagelijks vragen over gluten of lactosevrij. Niet elke dag dezelfde vragen over dezelfde dingen maar vaak als mensen er net achter zijn komen ze langs en komen daarna nog een paar keer terug. Met vragen over producten en wat kan ik gebruiken. En op het gegeven moment zijn ze op de rit en zie je ze ook niet meer terug en gaan ze naar de reguliere winkel of ze blijven klant.

S: Ja precies, er komen dus ook mensen met specifiek vragen over niet zozeer de producten van jullie maar over de aandoening bij jullie winkel?

R: Ja het is meestal productgericht maar als mensen merken dat je weet waar je over praat dan vragen ze nog al eens door over de aandoening. Dan willen ze er wel over praten ja en dan zijn er ook nog wel vragen.

S: Ja dus, heb je het gevoel dat er meer informatiebehoefte ligt bij productkennis of bij de aandoening?

R: Bij de klant of medewerker?

S: Klant R: Product uiteindelijk. Maar om iets te adviseren over het product moet je wel iets weten van de aandoening dus eigenlijk is het allebei.

S: Ja, ja precies. Oke. En zijn er dan vooral mensen die voor specifieke producten naar jullie winkel komen of?

R: Een hele grote groep doet gewoon zijn boodschappen bij ons of een deel van de boodschappen. En de andere groep zijn de mensen die echt op zoek zijn naar dieetproducten. Er zijn ook heel veel mensen die gewoon niet snappen hoe het in elkaar zit.

Die zeggen ‘gluten zijn niet goed voor je he, hoe komt dat nou?’ Dat soort vragen komen ook wel voor. Dus in weze is dat wel aandoeningsgericht. Ze willen wel een glutenvrij product maar in weze weten ze eigenlijk niet zo goed waarom.

S: Nee oke. Dus als er iemand komt met vragen over gluten of glutenvrije producten waar let je dan op als je die klant gaat informeren?

R: Ja ik vraag waarom.

S: Dus je vraag echt op de aandoening of de reden waarom de klant kies voor glutenvrij?

R: Ja, niet altijd maar meestal wel.

S: En wat is dan de reden om bij de ene klant wel door te vragen en bij de andere niet?

R: Nou als een klant heel gehaast is en die vraagt alleen hebben jullie glutenvrij brood? Waar ligt het? Dan ga ik niet zeggen waarom wilt u dat eten? Vaak kan je ook wel horen of iemand het vaker koopt of dat het nieuw is. Kijk als het er al helemaal ingesleten is ga ik niet vragen waarom heeft u dat nodig of waarom wilt u dat gebruiken?

S: Nee precies. Dus je merkt aan de klant zelf al een beetje of die behoefte heeft aan informatie?

R: Ja S: Ja en op het moment dat het wel zo is dan ga je achterhalen waarom?

R: Ja dan ga ik gewoon het gesprek aan. Waarom wil je dat en heb je dat eerder gegeten? J S: Ja precies. En neem je dan ook evaringen van andere klanten met glutenvrije producten mee?

R: Ja ervaringen van andere klanten worden gebruikt. Ik eet zelf ook glutenvrij dus ik weet meestal zelf ook of iets lekker is of niet.

S: Ja, dus je hebt eigenlijk zelf ook veel ervaring op het gebied van variatie en recepten waarin je de klant kan informeren?

R: Ik heb geen recepten liggen dat niet. Ik heb wel kookboeken staan bij de koffietafel waar glutenvrije recepten in staan. Of ik verwijs ze naar internet van joh ga daar eens zoeken.

S: Dus er zijn ook specifieke sites waar je naar doorverwijst?

R: Nee eerlijk gezegd dat niet. Ontbijt en lunch probeer ik meestal in de winkel te bespreken en daar in de winkel producten voor te verzamelen. Avondeten is eigenlijk super simpel, als mensen meer variatie willen met groenten dan verwijs ik ze nog wel eens door naar de odit site omdat daar een heel receptenboek op staat. Maar dat is meer achtergrond of natuurdiëtist.nl S: Ja oke, en in de winkel hebben jullie ook glutenvrije boeken?

R: Ja daar verwijs ik ook naar door. Van kijk daar eens in of blader daar eens doorheen. En het ligt er aan wat ik net op dat moment leuk vind. Op dit moment ligt Rens Kroes daar, wat deels glutenvrij is en deels niet.

S: Ja R: Queen delicious, het ligt er net een beetje aan wat in is en wat niet.

S:Ja, dus het verschilt ook welke boeken daar liggen?

R: Ja, ik verander dat één keer in de zoveel maanden.

S: Zijn er verder in de winkel nog folders/ brochures waar je gebruik van maakt?

R: Nee op dit moment niet.

S: Ik heb wel begrepen dat jullie een computer hebben in de winkel en dat daar wel eens dingen worden opgezocht?

R: Ja klopt ja.

S: En zijn daar bijvoorbeeld standaard sites?

R: Nee maar dat zou eigenlijk wel zo moeten zijn. Ik zie wel eens wat open staan waarvan ik denk nou oke. Ik weet niet of dit nou zo een betrouwbare bron is. Dit zou ik eigenlijk moeten standaardiseren naar betrouwbare sites met informatie.

S: Ja er is natuurlijk zoveel informatie over op dit moment.

R: Ja precies en zoveel onzin.

S: en verwijs je ook wel eens door naar een huisarts of dietist?

R: Ja als ik echt klachten hoor waarvan ik denk hmm dit is niet goed dan zeg ik joh ga eerst eens met je huisarts overleggen. En dietiste ook wel eens, er zit een allergeen dietiste hier in Zoetermeer. Soms verwijs ik ook door naar een bio resonatie therapeut. Als mensen aangeven dat ze wel last hebben van vage klachten maar niet allergisch zijn om dat uit te zoeken.

S: Je screent eigenlijk wel een beetje op klachten?

R: Op klacht en type. De een kan je rustig naar een bio resonatie therapeut sturen en de ander lacht je vierkant uit, die heeft daar helemaal niets mee.

S: Nee R: Dus dat moet je een beetje aanvoelen.

S: Ja precies dus als je in gesprek gaat met een klant dan ga je daar ook een beetje naar opzoek. Waar ligt de interesse?

R: Ja, wat willen ze, wat hebben ze nodig en waar zijn ze naar op zoek ja.

S: oke ja. En zijn er ook bepaalde onderwerpen waarvan je denkt daar ligt voor de winkelmedewerker nog wel een vraag waar op dit moment nog niet voldoende kennis over is.

R: Ja ik denk wel dat er een hoop zijn die niet het verschil weten tussen een glutenintolerantie en een coeliakie. Dus het zou wel mooi zijn om dat kort uitgelegd te hebben of in een brochure. Of betrouwbare sites om af en toe zelf betrouwbare informatie op te zoeken. Even denken hoor, misschien wel standaard ideeen. Ik heb zelf wel ideen in mijn hoofd voor ontbijt en lunch maar ik heb me eigenlijk nooit echt zo gerealiseerd, ja aan de ene kant wel want we zitten natuurlijk ook met tijd, maar dat zij ook wat standaard ontbijten en lunches in hun hoofd hebben die zij kunnen adviseren. Als je dit wil kan dit en dat en als lunch kan zus en zo. Bijvoorbeeld yoghurt met muesli. Maar ik denk dat ze dat wel kunnen.

S: Ja, want hoe zie jij de rol van de medewerker bij het informeren van klanten?

R: Ja ik vind wel dat ze dat moeten kunnen. Ze moeten wel weten waar ze het over hebben.

S: Ja precies en wat je zei die kennis over de aandoening is wel nodig om iets over het product te zeggen.

R: Ja het product bij de aandoening. Als jij niet snapt wat iemand kan eten kom je met de verkeerde dingen aan.

S: Oke, ik denk dat je mijn vragen wel hebt beantwoord. Heel erg bedankt.

Bijlage 8 â&#x20AC;&#x201C; Receptenkaart

Bijlage 9 - Niveaus van Evidence volgens Evidence Based Dietetiek Verwijzingen

Level of Evidence

Resultaten

Mustalahti, K., Catassi, C., Reunanen, A., Fabiani, E., Heler, M., Mcmilian, S., Murray, L., Metzger, H., Gasparin, M., Bravi, E. & Maki, A. (2010). The prevalence of CD in Europe: results of a centralized, international mass screening project.

Mooney, P.D., Aziz, I. & Sanders, D.S. (2013).

Non-celiac gluten sensitivity: clinical relevance and recommendations for future research.

C

De totale CD prevalentie (voorheen gediagnosticeerd plus anti-tTG en EMA positieven) was 1,0% (95% CI 0,91,1). Bij personen tussen 30-64 jaar oud was de CD prevalentie 2,4% in Finland (2,0-2,8), 0,3% in Duitsland (0,1-0,4), en 0,7% in Italië (0,4-1,0). 68% van de antilichaam positieve personen vertoonden kleine mucosale darm veranderingen, typisch voor CD (Marsh II / III laesie).

C

Niet diagnosticeerbare coeliakie glutengevoeligheid biedt momenteel de beste omschrijving voor een heterogene groep van aandoeningen die allen symptomen hebben gerelateerd aan de consumptie van gluten. Het is noodzakelijk vanuit klinisch perspectief om de diagnose CD uit te sluiten bij deze patiënten. Tijdens een proces van trial and error kan bij de patient gekeken worden of de symptomen worden veroorzaakt door tarwe uitsluiting, de terugtrekking van gluten of een lage FODMAP. Het is op dit moment nog niet duidelijk of de pathogenese bij deze aandoening voor alle patiënten hetzelfde is. Niet diagnosticeerbare coeliakie glutengevoeligheid is een klinisch probleem en een aandachtspunt voor de komende jaren. Het is noodzakelijk meer te investeren in onderzoek om te zoeken naar een diagnose en potientele therapeutische behandeling. Een voedingsgerelateerde benadering om patiënten met gastro-intestinale klachten te behandelen is niet langer ondenkbaar.

Gallagher, E. G., Gormley, T.R. & Arendt, E.K. (2004). Recent advances in the formulation of glutenfree-cereal-based products.

C

Een groter bewustzijn en verbeterde betrouwbaarheid van diagnostische procedures heeft onlangs gewezen op de veelvoorkomendheid van coeliakie. De basis van de behandeling blijft een levenslang glutenvrij dieet. Het is een technologische uitdaging om vervangende producten te gebruiken in de levensmiddelenindustrie die de werking van gluten nabootsen. Door de huidige toenemende incidentie van coeliakie en glutenintolerante patiënten is er een grote behoefte aan meer onderzoek en de ontwikkeling van glutenvrij op graan gebaseerde producten.

Oxentenko, A.S. &

C

Er zijn 10 dingen die alle gastro-enterologen moeten

Murray, J.A. (2015).

Celiac disease: ten things that every gastroenterologist should know.

Marsh, M.N. (1992).

Gluten, major histocompatibility complex, and the small intestine. A molecular and immunobiologic approach to the spectrum of gluten sensitivity (‘celiac sprue’).

Catassi, C., Bai, J., Bonaz, B., Bouma, G., Calabro, A., Carroccio, A., et al. (2013). NonCeliac Gluten Sensitivity: the new frontier of gluten related disorder

C

C

weten over coeliakie (CD). (1) Een weefsel transglutaminase is de beste serologische test voor de detectie van CD. (2) Onderdompeling in water van de endoscopische test verbetert villi detectie. (3) Aanbevolen wordt 4 biopten te nemen uit het tweede deel van het duodenum en 2 bulb biopsieën om de maximale gevoeligheid te meten voor histologische bevestiging van CD. (4) Overweg serologische testen van eerstegraads familie leden en patiënten met enkele chronische ziektes. (5) Patiënten met een verlengd glutenvrij dieet (GFD) moeten worden getest op de aanwezigheid van HLA-DQ2 of DQ8 om de noodzaak van verdere evaluatie bij niet-allelische dragers te vermijden. (6) De basisbehandeling van CD, een strikt glutenvrij dieet, mogelijk gemaakt door een deskundige diëtist. (7) Nieuw gediagnosticeerde volwassenen met CD moeten worden beoordeeld op een tekort aan micronutriënten (ijzer, B12, foliumzuur, zink, koper), vetoplosbare vitamine deficiënties (vitamine D),en botdensitometrie. (8) Alle patiënten met CD moeten een klinische follow-up hebben om de naleving en reactie op het GFD te verzekeren. (9) Patienten met aanhoudende symptomen van de oorspronkelijke diagnose moeten systemtatisch geëvalueerd worden op alternatieve en verwante ziektes.

(10) Evaluatie van patiënten met refractaire ziekte voor maligne tranformatie.

Er is geen bewijs dat coeliakie een ziekte is van jejunale enterocyten. Bovendien de rol van intra-epitheliale lymfocyten in pathogenese moet verder onderzocht worden door experimentele dissectie. De aard en de basis van responsief coeliakie vereisen meer doordachte initiatieven om de immunologische mechanisme (s) van de apathie te verhelderen en te evalueren.

Klinische studies naar de identiteit van NCGS en de gevolgen ervan in de menselijke ziekte zijn verder gedefinieerd. Er is een overlap tussen het prikkelbare darm syndroom (IBS) en NCGS. Verschillende studies suggereerde een verband tussen NCGS en neuropsychiatrische aandoeningen, met name autisme en schizofrenie. De eerste meldingen van NCGS bij kinderen zijn beschreven. Een gebrek aan biomarkers blijft een belangrijke beperking van klinische studies, waardoor het moeilijk te onderscheiden is van andere NCGS gluten gerelateerde aandoeningen. Recente studies wezen op de mogelijkheid dat, naast gluten,

Neijeboer, P., Mulder, C.J.J., & Bouma, G. (2013).

Glutensensitiviteit hype of epidemie?

D

Biesierkierski, J.R., Muir, J.G., & Gibson, P.R. (2013). Is gluten a cause of gastrointestinal symptoms in people without celiac disease?

C

Fasano, A., Sapone, A., Zevallos, V., & Schuppan, D. (2015).

Nonceliac Gluten Sensitivity.

C

Lundin, K.E. & Alaedini, C A. (2012). Non-celiac gluten sensitivity.

Carroccio, A., Mansueto, P., Lacono, G., Soresi, M., D ´Alcamo, A., Cavataio, F., Brusca, I., Florena, A.M., Ambrosiano, G., Seidita, A., Pirrone, G. & Rini, G.B. (2012).

Non-Celiac wheat sensitivity diagnosed

A2

tarwe amylase-trypsine-remmers en lage-fermenteerbare korte-keten koolhydraten bijdragen aan de symptomen (althans die in verband met IBS) ervaren door NCGS patiënten.

Een goede anamneses blijft onontbeerlijk, afhankelijk van de aard van de klachten, hoe snel na voedselinname en hoe zijn ze gerelateerd aan de inname van glutenbevattende producten. De aanwezigheid van antiweefseltransglutaminase- en antiendomysiumantistoffen worden bepaald als screening op coeliakie. Tevens wordt er een genotypering uitgevoerd naar de aanwezigheid van HLA-DQ2.5 en HLA-DQ8, een bepaling van antigliadine-antistoffen.

Voor niet coeliakie gluten gevoeligheid ontbreekt een goede diagnose en inzicht in pathogene mechanismen.

De onwil om andere componenten te erkennen zoals fuctanen, non-gluten eiwitten en WGA als potentiele pathogene factoren is vaak belemmerend in goede interpretatie van de klinische observaties. Door verbeterd onderzoek krijgen we meer inzicht in mechanismen waardoor gluten kunnen handelen en kunnen biomarkers ontwikkeld worden voor patiënten waardoor NCGS geïdentificeerd kan worden.

In de afgelopen decennium is er indrukwekkende toename geweest in de populariteit van het glutenvrij dieet (GFD). Er is nog steeds geen duidelijke richtlijn voor diagnose en de pathofysiologische meganismen zijn onduidelijk. De afgelopen halve eeuw steeg het aantal patiënten gediagnosticeerd met coeliakie viervoudig.

Mogelijk is er een relatie met de toegenomen tarwe consumptie. We zullen niet in staat om NCGS volledig te begrijpen tot er betere diagnostische instrumenten beschikbaar zijn. En we meer informatie over de pathogenese bij NCGS hebben.

NCGS heeft zich ontpopt al een veel voorkomend probleem in de klinische setting. Het aantal individuen met zelf-gerapporteerde NCGS lijkt ver boven die van CD te liggen en ligt mogelijk nog hoger. Beter begrip van NCGS wordt belemmerd door het gebrek aan objectieve klinische diagnostische criteria en het ontbreken van specifieke biomarkers.

In de tarwegevoelige groep (N=70), heeft 14% van de patiënten een familiegeschiedenis van coeliakie. 75% was HLA/DQ2/8 positief, wat betekend dat deze patiënten een risicogroepen zijn voor coeliakie. 96% van de patiënten had lymfatische-plasmacytic enteritis (LPE), een inflammatoire darmziekten veroorzaakt door een abnormale immuunreactie, welke getriggerd kan worden door een allergeen zoals gluten. LPE wordt in verband gebracht met coeliakie en Helicobacter pylori, bacteriële

by double-blind placebo-controlled challenge: exploring a new clinical entity.

Vazquez-Roque, M.I., Camilleri, M., Smyrk, T., Murray, J.A., Marietta, E., O´neill, J., Carlson, P., Lamsam, J., Janzow, D., Eckert, D., Burton, D. & Zinsmeister, A.R. (2013). A controlled trial of gluten-free diet in patients with irritable bowel syndromediarrhea: effects on bowel frequency and intestinal function.

Molina-Infante, J., Santolaria, S., Sanders, D. S., & Fernandez-Banares, F. (2015). Systematic review: noncoeliac gluten sensitivity.

overgroei in de dunne darm en anti-inflammatoire geneesmiddelen.

A2

A1

Respondenten die een gluten bevattend dieet (GCD) volgden hadden meer stoelgang per dag (p = 0,04); de GCD had een groter effect op de stoelgang per dag van HLA-DQ2 / 8-positief dan HLA-DQ2 / 8-negatieve patiënten (p = 0,019). De GCD werd geassocieerd met hogere permeabiliteit SB (gebaseerd op 0-2 h niveau van mannitol en lactulose: mannitol ratio); SB permeabiliteit groter was HLA-DQ2 / 8-positief dan HLA-DQ2 / 8negatieve patiënten (p = 0,018). Er zijn geen significante verschillen in colon permeabiliteit waargenomen.

Patiënten die het GCD volgden hadden een kleine vermindering in expressie van zonula occludens 1 in SB mucosa en significante afname in expressie van zonula occludens 1, claudine-1 en occludin in rectosigmoid mucosa; de effecten van de GCD waren significant groter bij HLA-DQ2 / 8-positieve patiënten. De GCD versus de GFD had geen significant effect op doorreis of histologie.

De prevalentie van NCGS (0,5-13%) liep sterk uiteen.

Zeventien studies, waaronder 1561 patiënten (26 kinderen), voldeden aan de inclusie criteria voor opname voor NCGS. HLA haplotypen konden worden gekoppeld aan histologie [normale of lymfocytische enteritis (LE)] in 1123 NCGS patiënten. HLADQ2 / DQ8 haplotypen waren aanwezig in 44% van de patiënten NCGS. Na geavanceerde diagnostische technieken in 189 NCGS patiënten een combinatie van LE en HLADQ2 / DQ8 haplotypes, 39 (20%) werden geclassificeerd als coeliakie. Er was een hoger dan verwachte familiegeschiedenis van coeliakie en autoimmuunziekten bij NCGS patiënten. Een GFD resulteerde in variabele resultaten voor variabel, maar aanzienlijk verbeterd ontlasting frequentie HLADQ2 positieve diarree-predominant IBS-patiënten.