Revista HdF Nº 10

hospital do futuro

www.hospitaldofuturo.com

director: Paulo Nunes de Abreu

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A inovação no Hospital CUF Descobertas

N.10 | ANo IV | QuAdrImestrAl | outubro 2009 | 4,00€

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entrevista: Gentil Martins

tecnologias da saúde

gestão & economia

Saiba qual a visão do famoso cirurgião sobre as contribuições de cada cidadão para o SNS

Conheça as vantagens das tecnologias de gestão do atendimento

Quais as vantagens económicas dos medicamentos genéricos?

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Índice Editorial p. 4

Perfis Saudáveis Maria Patrocínio; Nobre Leitão p. 5

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Destaque Transplantes: Portugal é exemplo europeu p. 8

FICHA TÉCNICA Director: Paulo Nunes de Abreu

Redacção: Joana Branco (Edição), Maria João Garcia

Fotografia: David Oitavem, José Paulo

Design e Paginação:

Debate Novas Tecnologias e a centralização no utente p. 12

Entrevista “O doente deve ter direito de escolha”, Gentil Martins p. 14 14

As Novas Tecnologias na Saúde Gestão do Atendimento nos Cuidados de Saúde Primários p. 17

Prémios HdF As melhores práticas em Saúde: 2008/2009 p. 19

Nuno Pacheco Silva

Sede da Redacção: GroupVision Serviços Editoriais e de Educação Pólo Tecnológico de Lisboa Edifício Empresarial 3 1600-546 Lisboa Tel: 217 162 483 - Fax: 217 120 549 hdf@groupvision.com

Colaboram neste Número: João Martins Pisco, Hospital de Saint Louis; Maria Patrocínio, Directora da Acreditar; Nobre Leitão, Director Clínico do Hospital dos Lusíadas; Pedro Pita Barros, Doutor em Economia. Professor Catedrático da Faculdade de Economia, Universidade Nova de Lisboa

Conselho Redactorial:

Prémio CGC O melhor da Genética em 2009 p. 23 19

Gestão & Economia Vantagem Económica dos Genéricos p. 24

Hospital do Futuro Inovar é apostar na especialização p. 27

Debate Poupar através da logística hospitalar p. 29

Reclamações em Saúde 29 milhões de euros em indemnizações p. 31

José Ávila da Costa, Presidente da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; Manuel Correia, Presidente Conselho Directivo Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa; Pedro Barosa, Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar; Verónica Rufino, Presidente, Associação Portuguesade Apoio à Mulher com Cancro da Mama.

Entidade Proprietária e Editor: GroupVision Serviços Editoriais e de Educação

Nº Contribuinte: 507 932 366

Tiragem:

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Opinião Embolização de Fibromiomas Uterinos no Hospital Saint Louis - Tratamento Inovador p. 33

Saúde Ibérica Inovação em unidade de bipolares p. 35 Técnica evita paralisia de cordas vocais p. 36

Doenças Raras Um diagnóstico ao fundo do túnel p. 37 37

Eventos e-Saúde 2009 p. 38

8.000 exemplares

Periodicidade: Quadrimestral

Nº Registo no ICS: 124679

Depósito Legal: 230918/05

Impressão e Acabamento: Lisgráfica, Impressão e Artes Gráficas S.A., Rua Consiglieri Pedroso, nº90, Casal de Sta. Leopoldina, 2730-053 Barcarena

Distribuição: Logista

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editorial

N.10 | out. 2009 | Hospital do Futuro

Paulo Nunes de Abreu Director da Revista Hospital do Futuro

A importância de fazer História

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i recentemente um editorial do semanário Sol em que um dos meus mais admirados comentadores políticos prognosticava um resultado para as recentes eleições legislativas algumas semanas antes de estas acontecerem e numa altura em que ainda ninguém se arriscava a fazer prognósticos. Com o seu estilo breve e didáctico o autor explicava porque é que o PS iria ganhar as eleições com uma maioria relativa. Foi uma experiência muito curiosa pois quando comecei a ler eu já estava no futuro, ou seja, tinham decorrido entretanto as eleições e portanto tudo o que ali estava escrito poderia bem ser matéria para provocar a chacota ou um motivo para o reforço de admiração sobre o autor. Todos sabemos hoje que, tal como o novo Primeiro-Ministro de Portugal, o José António Saraiva está de parabéns. Ambos mostram a importância de arriscar, de fazer e contribuir o melhor que sabem e podem no momento em que é necessário e quando mais ninguém faz. Isso é a meu ver a importância de fazer algo que fica para a história. Nenhum investigador poderá negar o papel destes portugueses na história contemporânea de Portugal, na política e no jornalismo respectivamente.

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Foi então que percebi que esta revista HdF - e o próprio Fórum Hospital do Futuro enquanto ONG privada são igualmente protagonistas da história contemporânea da Saúde em Portugal.

Estas páginas que a minha querida leitora ou leitor irão ler são a captura momentânea de um conjunto de iniciativas de protagonistas que, pelo seu bem-fazer, arriscam, tomam a iniciativa, comunicam,

destacam o seu conhecimento e com tudo isso produzem conteúdos de grande valor que uma equipa de dedicados profissionais faz chegar a milhares de portugueses, todos eles com responsabilidades profissionais ou pessoais em Saúde.

Quero destacar todos, mas receio esquecer alguns, nomeadamente os profissionais e patrocinadores que produzem e sustêm economicamente o Fórum Hospital do Futuro, respectivamente. Para além destes, quero agradecer a inestimável ajuda de todas as pessoas e entidades que colaboram de forma permanente no Conselho Redactorial da revista: José Ávila da Costa, Presidente da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, Manuel Correia, Presidente do Conselho Directivo da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa, Pedro Barosa, da Associação Portuguesa de Desenvolvimento Hospitalar, e Verónica Albuquerque Rufino, Presidente da Associação Portuguesa de Apoio às Mulheres com Cancro da Mama. E fundamentalmente tenho a honra de agradecer a todas as pessoas que tornaram possível acontecer mais este excelente número da revista: João Martins Pisco, Hospital de Saint Louis, Maria Patrocínio, Directora da Acreditar, Nobre Leitão, Director Clínico do Hospital dos Lusíadas e Pedro Pita Barros, Professor Catedrático da Faculdade de Economia, Universidade Nova de Lisboa.

Tal como a leitura em data posterior da crónica do semanário Sol, estou seguro de que todas as experiências de protagonistas, conhecimentos e casos inovadores em Saúde aqui partilhados já estão a fazer história da Saúde em Portugal.

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Estas páginas são a captura momentânea de um conjunto de iniciativas de protagonistas que, pelo seu bem-fazer, arriscam, tomam a iniciativa, comunicam, destacam o seu conhecimento e com tudo isso produzem conteúdos de grande valor

perfis saudáveis

Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

A Revista HdF traz até aos seus leitores os hábitos de quem gere a Saúde em Portugal.

Se tiver sugestões, envie para saude@groupvision.com

Maria Nobre Patrocínio Leitão directora da Acreditar, a associação que apoia crianças vítimas de cancro.

director Clínico do Hospital dos lusíadas

Podia fazer-me um resumo do seu dia?

Costumo chegar cedo. Gosto de começar a trabalhar logo desde cedo. Geralmente chego às 8h. Faço o meu trabalho, que inclui consultas, reuniões e gerir a direcção clínica do hospital. Por volta das 21h costumo regressar a casa e estar com a família.

Podia fazer-me um resumo do seu dia?

Levanto-me normalmente às 8h30m e depois de tomar o pequeno-almoço faço uma caminhada de 40 minutos. Ao chegar a casa, depois de um banho, preparo-me se tiver alguma reunião ou algum assunto a tratar e saio. Senão leio o jornal e trato dos assuntos de casa. A seguir ao almoço e desde que tenha oportunidade, procuro sempre descansar um pouco.

André Roque

Não tive hábitos de que esteja agora a "pagar a factura"

Não foi muito complicado deixar de fumar

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perfis saudáveis

N.10 | out. 2009 | Hospital do Futuro

Maria Patrocínio trabalha quantas horas por dia?

Geralmente trabalho desde as 8h às 21h. trabalha quantas horas?

Contabilizar horas de trabalho será um pouco difícil. Só poderei dizer que o meu dia começa às 8h30m e termina pelas 23h/24h.

Como consegue tratar do seu bem-estar e da sua saúde tendo o cargo que tem?

Sempre fui muito metódica a organizar o meu diaa-dia, estabelecendo prioridades. Logo, não é difícil conciliar todas as actividades.

Como é que lida com o stress?

O stress limita-me, mas quando sinto que estou a atingir o meu limite respiro fundo e pego no que está em primeiro lugar na lista das prioridades.

Pratica desporto? Qual?

Faço caminhadas diariamente e hidroginástica dois dias por semana. tem cuidados com a alimentação?

Procuro comer cozidos e grelhados, muitos legumes e fruta e bebo muita água (pelo menos 1,5 l por dia).

Fuma?

Não fumo.

Costuma fazer rastreios?

Faço anualmente o rastreio do cancro da mama. e check-up?

Faço regularmente análises e controlo de tensão ar terial. sempre teve uma boa saúde?

Sempre gozei de uma saúde normal.

Quando era mais nova teve alguma atitude ou hábito que lhe tenha trazido problemas de saúde?

Não tive hábitos de que esteja agora a “pagar a factura”.

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Qual foi a pior doença que teve?

Um útero miomatoso que me levou a uma histerectomia total.

Como consegue tratar do seu bem-estar e da sua saúde tendo o cargo que tem?

Sou director clínico há muito pouco tempo … Mas costumo sempre apostar muito na sensatez e na diplomacia. Trabalhamos todos juntos e é necessário saber lidar com todas as situações, evitando conflitos.

Como é que lida com o stress?

O futuro é feito por todos nós e devemos fazê-lo com audácia. O segredo está na sensatez, sensatez, sensatez …

Pratica desporto? Qual?

Faço golfe ao sábado e ao domingo. tem cuidados com a alimentação?

Agora tenho mais alguns cuidados.

Fuma?

Já não fumo. E não foi muito complicado deixar de fumar, ao contrário do que se pensa. Tudo aconteceu numa altura em que tive de dizer a um amigo que a doença iria progredir e que a única forma de ter um fim de vida melhor era deixar de fumar. E, no meio da conversa, comprometi-me a ajudá-lo deixando também de fumar. Não tinha pensado em nada. Aconteceu no meio desta conversa, que não foi nada fácil.

Costuma fazer rastreios?

Sim. Faço análises regularmente. e check-up?

Não, só faço as análises. sempre teve uma boa saúde?

Sim. Qual foi a pior doença que teve?

Não me lembro de nenhuma. Só tive apenas as doenças habituais de criança e constipações.

Quando era mais novo teve alguma atitude ou hábito que lhe tenha trazido problemas de saúde?

Sempre fui saudável. Felizmente nunca tive nenhum hábito que me pudesse ter afectado a saúde. O tabaco também não me trouxe nenhuma consequência grave.

Nobre Leitão

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N.10 | out. 2009 | Hospital do Futuro

Transplantes: Portugal é exemplo na Europa Portugal está no segundo lugar no ranking europeu de número de dadores de órgãos, de acordo com a euro transplantes. Por milhão de habitante aproxima-se cada vez mais de espanha, o país com mais dadores. mas, apesar dos bons resultados, é ainda preciso continuar a sensibilização e melhorar a transplantação pulmonar.

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oar um órgão é dar vida. Quem o diz é a Coordenadora Nacional das Unidades de Colheita da Autoridade de Serviços de Sangue e Transplantação (ASST), Maria João Aguiar. A morte faz parte da vida e os nossos órgãos poderão ser a salvação da vida de muitas pessoas que estão em lista de espera para receberem um órgão. Desde a reestruturação do sis-

tema de transplantação em 2000, Portugal tem aumentado o número de dadores e, em termos de dadores por milhão de habitante, está próximo de Espanha, o país com mais dadores por milhão de habitante na Europa.

Neste momento, os maiores dadores de órgãos sólidos são os mais idosos. Por exemplo, na doação de rim temos uma média de idade de 80 anos. “São órgãos

saudáveis e que podem salvar a vida de outra pessoa. Não há problema por vir de uma pessoa com uma certa idade”, afirma Maria João Aguiar. Os maiores dadores são as vítimas de Acidentes Vasculares Cerebrais (AVC) e Enfartes do Miocárdio e que são vítimas de morte súbita. Neste caso, a situação mais habitual é ter um doente em morte cerebral (ver caixa) e os restantes órgãos ainda estarem em condições de ser doados.

Aliás, a colheita de órgãos só se processa em caso de morte cerebral, quando a pessoa já está morta e, antes de qualquer acção médica, verifica-se se a pessoa está registada no RENDDA, o registo de não dadores.

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Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

ser ou Não dAdor Todos aqueles que não quiserem ser dadores podem inscrever-se no RENDDA. Caso não o façam, ficam imediatamente na lista de dadores. Ao contrário de Espanha, a legislação portuguesa prevê apenas o registo de não dadores. No país vizinho, quem quer ser dador tem de se registar, caso contrário é considerado não dador.

Maria João Aguiar considera que a lei portuguesa está adequada à realidade do país e não há razão para mudar. Os portugueses são solidários e não costuma haver problemas quando se avisa a família que se irá colher órgãos para doação. “A colheita de órgão não impede os familiares e os amigos de prestarem a sua homenagem e de realizarem os ritos fúnebres.

Após a colheita, reconstituímos a imagem da pessoa. É um gesto de solidariedade ser dador de órgãos, mas também temos

de ter em conta que os familiares e amigos querem prestar as últimas homenagens”, disse à HdF a coordenadora da Unidade de Sangue e Transplantação.

Desde o ano 2000, houve alterações na estrutura de transplantação. Tratou-se de uma questão de organização, no entender dos responsáveis da ASST. Para além da criação da autoridade – que substituiu a Rede Nacional de Transplantes -, foram criados cargos como o de coordenador hospitalar de transplantação e os gabinetes de coordenação de colheita e transplantes. Ao todo, estes gabinetes são cinco: Hospital de São João - Porto Hospital Geral de Santo António - Porto Hospitais da Universidade de Coimbra Coimbra Hospital de São José - Lisboa Hospital de Santa Maria - Lisboa

Transplantes em 2008

Dados de transplantes de órgãos sólidos (exceptua-se medula, sangue e tecidos) que decorreram ao longo de 2008.

Fonte: Autoridade de Serviços de Sangue e Transplantação (ASST)

Em contactos com o Hospital de Santa Maria e Hospital de S. João, ambos os coordenadores concordaram que se assiste a melhorias significativas no serviço de transplantação desde que se mudou a estrutura organizacional. E deixam também um alerta aos profissionais de saúde e à população: é preciso estimular a doação de órgãos para se salvar a vida de muitas pessoas, cuja única solução é ter um órgão novo. No caso dos profissionais, é necessário haver uma sensibilização contínua de quem trabalha nas unidades de cuidados intensivos. dAdor VIVo Apesar de a maioria das doações ocorrerem após a morte cerebral, também há a possibilidade de se ser dador vivo. A nova lei permite que qualquer pessoa, como cônjuges ou amigos, seja dador de órgãos em vida, independentemente de haver relação de consanguinidade. A anterior lei apenas previa a doação de órgãos entre familiares até ao 3.º grau. Os casos mais habituais são o de pais que doam um rim ou parte do fígado – já que é um órgão que cresce até 80% - a um filho. Recentemente houve também a doação de um rim por parte do marido.

Maria João Aguiar prefere a opção da doação em morte, já que os riscos ficam confinados apenas a uma pessoa, a que recebe o transplante. No entanto, considera que é um acto de extrema solidariedade alguém vivo submeter-se a este tipo de doação. E acredita que não se pode parar com a campanha de sensibilização para a doação após a morte, já que há órgãos e até tecidos que só podem ser doados em morte.

A relAção Com esPANHA Portugal ofereceu a Espanha, nos primeiros nove meses de 2008, 30 órgãos excedentários que possibilitaram 21 transplantes a espanhóis e a seis portugueses que estavam em lista de espera naquele país para receberem um pulmão, de acordo com a ASST. A coordenadora nacional das unidades de colheita para transplantação afirma que está a aumentar a oferta a Espanha de ór- +

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N.10 | out. 2009 | Hospital do Futuro

gãos que, pelas mais variadas razões, não puderam ser transplantados em doentes portugueses. A parceria com Espanha permite, também, que órgãos espanhóis sejam usados em Portugal. Mas estes

casos só acontecem quando num país ou noutro não há dadores compatíveis.

No ano passado, Portugal ofereceu a Espanha 39 órgãos, que tiveram origem em 23 dadores. Com estes órgãos foram rea-

Portugal em segundo lugar no ranking europeu

Número de dadores por milhão de habitante 10

lizados 27 transplantes, que permitiram salvar várias vidas, entre as quais uma criança de ano e meio. Estes órgãos são recolhidos em Portugal de dadores portugueses. Por razões clínicas, nomeadamente incompatibilidades, os órgãos não podem ser transplantados nos portugueses que se encontram em lista de espera. Nesses casos, as autoridades portuguesas avisam as espanholas da existência destes órgãos, cabendo-lhes virem buscar os pulmões, fígados, corações ou intestinos para salvar vidas de espanhóis que aguardam por um transplante.

Os oito receptores em Espanha que receberam pulmões oriundos de Portugal, em 2007, eram portugueses que se encontravam em lista de espera para transplantação pulmonar em Espanha.

Quanto à sensibilização, todos devem contribuir. A sociedade civil pode e deve dar uma ajuda na sensibilização para a doação de órgãos. As várias associações, instituições, religiões, os próprios particulares e a comunicação social devem ajudar a aumentar o número de dadores, de acordo com Maria João Aguiar. MJG

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Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

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“Deve-se apostar na identificação de dadores”

Que balanço faz da doação de órgãos sólidos em Portugal?

Em Portugal estamos em quase todas as áreas da transplantação – excepto os pulmonares – em lugares muito confortáveis. Chegamos mesmo a estar em lugares cimeiros em termos europeus. Isto deve-se muito ao facto de termos uma lei muito liberal. Todos somos possíveis dadores. Só quem não quer é que se inscreve no RENNDA. Isto permitiu-nos aproximar-nos, no ano passado, dos 300 dadores, ou seja, é mais do que suficiente no transplante de coração, é bastante razoável para a transplantação de fígado e não é o suficiente no caso do rim.

Qual é o problema da transplantação pulmonar em Portugal?

O problema não está nos dadores. Calculo que sejam necessários no máximo 30 transplantes pulmonares por ano em Portugal. No nosso país só temos um hospital a fazer este tipo de transplantes, que é o Hospital Santa Marta, em Lisboa. Mas faz apenas três ou quatro por ano e não chega para cumprir as necessidades. Tem-se falado em criar uma unidade no meu serviço nos HUC, mas não temos encontrado pessoal especializado.

O que pensa da reestruturação do sistema de colheita de órgãos em Portugal?

José Paulo

manuel Antunes é director do serviço de Cirurgia Cardiotorácica dos Hospitais universitários de Coimbra (HuC) e Presidente da sociedade Portuguesa de Cardiologia. em entrevista à HdF fala-nos sobre a doação de órgãos para transplante em Portugal.

O sistema ideal é sempre utópico, mas penso que temos uma estrutura que funciona muito bem. Aliás, é um sistema idêntico ao espanhol, que sempre foi recordista da doação. Portugal está, neste momento, em segundo lugar no ranking de dadores. Não penso que se deva fazer grandes acções junto do público. As pessoas estão informadas. Mas penso que se deve continuar a apostar nos profissionais de saúde para que identifiquem cada vez mais potenciais dadores.

O que se pode fazer para se ter mais dadores?

Os dadores têm dois aspectos. Uma delas é o consentimento informado, que é facilitado em Portugal com a lei que temos. Outra questão é o conhecimento e preservação dos dadores. Isto foi difícil durante muito tempo, mas com a nomeação dos coordenadores hospitalares é mais fácil ter em atenção a colheita de órgão sempre que seja possível. O último aspecto diz respeito aos dadores marginais, que são pessoas mais velhas que morrem e que mantém bons órgãos.

Considera que se devia apostar mais nos dadores vivos?

Sim. Aliás, a lei já mudou. As pessoas ligadas ao receptor também já o podem ser. Hoje em dia, o marido já pode ser dador. Mas é limitado por motivos óbvios. Só se pode fazer ao rim, parte do fígado e pulmão. MJG

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debate

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Novas Tecnologias e a centralização no utente

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ecnologia sim, mas centrada no utente. Não basta ter equipamentos e tratamentos avançados, é preciso dar atenção aos pacientes e tratá-los de forma humana e o mais possível personalizada. Os oradores que participaram no Lunch&Learn sobre «Novas Tecnologias na Saúde: Centralização no Utente» acreditam que o presente e o futuro da Saúde está nestas duas vertentes: apostar nas tecnologias (incluindo tecnologias da informação e da comunicação) e na humanização dos cuidados.

Maria do Céu Machado, Alta Comissária da Saúde, considera que a tecnologia trouxe muitas vantagens, mas é necessário centrá-la no cidadão. A Alta Comissária da Saúde prefere falar em cidadão, já que a saúde não é apenas para quem está doente e se dirige aos serviços de saúde, mas também para as pessoas que, pelos mais variados motivos, não têm acesso aos cuidados de saúde e para quem é alvo de campanhas de promoção em saúde. «Hoje em dia já não basta haver tratamento, é preciso que o cidadão se sinta bem», afirma.

As tecnologias deverão ser uma ajuda e sempre acompanhadas de cuidados humanos e personalizados. No seu entender,

David Oitavem

Não basta haver tratamento, é preciso que o utente se sinta bem, de acordo com os participantes deste lunch&learn. A tecnologia pode ser uma ajuda, mas é preciso centrá-la no utente e não esquecer a componente humana.

Maria do Céu Machado, Alta Comissária da Saúde (à direita), foi oradora da sessão, moderada por Sara Carrasqueiro (ao meio), docente na Faculdade de Engenharia da Universidade Católica de Lisboa. Margarida Eiras (à direita), docente na Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa, interveio também na sessão.

esta questão é cada vez mais essencial, se se tiver em conta que se tem uma população cada vez mais envelhecida, há mais doenças crónicas, há mais doenças súbitas e catástrofes provocadas pelas alterações climáticas. «Além disso, as pessoas estão mais informadas e têm mais expectativas, achando que tudo se pode fazer na Medicina. Já tive uma mãe que achava que podia doar o cérebro à filha que estava em morte cerebral!», refere. Maria do Céu Machado salienta ainda a questão da assimetria, que é cada vez menor entre os profissionais de saúde e os utentes. A barreira entre ambos diminuiu em termos de relacionamento e conhecimentos sobre os temas abordados relacionados com a doença ou a promoção da saúde.

A responsável sublinha ainda as questões de ética com que se deparam os profissionais de saúde quando têm ao dispor certas tecnologias. Exemplo disso são os grandes avanços que têm ocorrido e que

suscitam várias questões, como as células estaminais ou a clonagem. “Essas questões éticas podem surgir só depois das descobertas. Só na prática se percebe as questões delicadas que poderão estar subjacentes a determinados avanços científicos”, refere.

Apesar dos prós e contras dos avanços tecnológicos, a responsável de saúde acredita que, se a tecnologia for centralizada nas necessidades e bem-estar dos doentes, tem mais benefícios do que desvantagens e realça o aumento do número de hospitais portugueses que têm acesso à banda larga, assim como a importância dos serviços de telemedicina (ver gráficos).

Margarida Eiras, docente na Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa, também é da opinião de que é necessário haver um bom equilíbrio entre as novas tecnologias na saúde e a humanização e personalização dos cuidados. «É preciso

debate

Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

Proporção de Hospitais que realizam actividades de telemedicina, por região (2004-2008)

Fonte: Elaborado pelo Gabinete de Inserção Profissional/Alto Comissariado da Saúde com base nos dados do INE, 2009

Proporção de Hospitais com ligação à Internet através de banda larga, por região (2004-2008)

saúde efectivas e seguras, com enfoque no cidadão, concorrendo para melhores ganhos em saúde.

No seu entender, é necessário que as tecnologias da informação e da comunicação tenham um papel impor tante na coordenação e integração dos cuidados, no confor to físico, em termos de supor te emocional, no envolvimento da família e dos amigos, nos processos informativos, comunicativos e de educação e, principalmente, na transição e na continuidade de cuidados.

Margarida Eiras considera estas questões essenciais quando se olha para os avanços que já vão acontecendo na área da saúde, como os desenvolvimentos na genética, técnicas de imagem, ambiente, clonagem e investigação de células estaminais. “Os avanços tecnológicos têm de estar sempre interligados com a qualidade de vida e os ganhos em saúde e, tudo isto, numa perspectiva multidimensional”, afirma.

Como exemplo de Inovação na Saúde, a docente apresentou o caso da Clínica Elekta, em Estocolmo (Suécia), que foi construída e equipada com a mais alta tecnologia na área da saúde e que trata casos relacionados com tumores e problemas cerebrais. A clínica tem os melhores equipamentos, mas também se foca no bemestar e conforto dos utentes.

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FICHA TÉCNICA

Fonte: Elaborado pelo Gabinete de Inserção Profissional/Alto Comissariado da Saúde com base nos dados do INE, 2009

respeitar os valores dos cidadãos e as suas preferências individuais», refere. A docente relembra que estamos num mundo globalizado, onde há várias culturas com diferentes necessidades e valores.

«Isto exige muita informação, comunica-

ção e educação e nem sempre se distingue informação de educação», alerta. A docente realça ainda a importância de se avaliar as tecnologias da informação e da comunicação como forma de se contribuir para a formulação de políticas de

Data: - 28 de Maio de 2009 Local: - Hotel Villa Rica, Lisboa Oradores: - Maria do Céu Machado, Alta Comissária da Saúde - Margarida Eiras, Mestre em Gestão dos Serviços de Saúde da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa Moderadora: - Sara Carrasqueiro, Docente, Faculdade de Engenharia da Universidade Católica de Lisboa O debate continua na Rede Social Online do Fórum Hospital do Futuro (www.hospitaldofuturo.org), onde pode aceder às apresentações dos oradores.

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entrevista

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“O doente deve ter direito de escolha”

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Continua a trabalhar. o que está a fazer após ter deixado o Hospital d. estefânia?

Faço medicina. Estou bem de saúde, tenho experiência suficiente para ajudar as pessoas e vou continuando a exercer a minha profissão. Só não faço o que eu não sei. Tenho um contrato com o IPOFG (Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil), onde criei há 49 anos o primeiro serviço de Oncologia Pediátrica multidisciplinar, a nível mundial.

vesti na quimioterapia antes de se operar o tumor. Apesar dos bons resultados, naquela altura apresentei esta metodologia de trabalho e ninguém a aceitou. Chamaram-me tudo. Mas ao fim de cinco anos a metodologia foi aceite e hoje é universal.

Em Outubro apresentei, no Brasil, uma nova técnica para retirar um tumor invadindo o recto, mas sem efectuar uma colostomia, assim melhorando a qualidade de vida do doente.

Na área da oncologia é conhecido por ser inovador.

Além da criação do primeiro serviço, foi inovador o facto de ter sido o primeiro cirurgião a fazê-lo. De resto, encontrei técnicas de cirurgia que são consideradas inovadoras. Um exemplo é o facto de não se retirar o rim à criança, se há possibilidade de se retirar apenas o tumor. Fui também dos primeiros a tirar metástases pulmonares nos pulmões das crianças e também in-

onde aprendeu essas novas técnicas?

Também sou cirurgião plástico e sempre gostei de não seguir apenas a rotina e de descobrir novas técnicas. Na cirurgia plástica temos de nos adaptar a cada caso e isso tem-me ajudado a procurar novas técnicas em outro tipo de cirurgias. Além disso, vou aprendendo com a experiência.

Como foi a experiência de operar gémeos siameses?

Fotografias: David Oitavevm

o cirurgião Gentil martins, conhecido internacionalmente pelas cirurgias que realizou a gémeos siameses, continua a operar e a descobrir novas técnicas de cirurgia. Crítico do actual sistema Nacional de saúde (sNs), defende a criação de um orçamento só para a saúde alimentado por todos consoante as suas condições sociais e económicas. e deixa uma mensagem aos novos médicos: “sejam bons profissionais e ... humanos.”

Na primeira operação estava em pânico, cheio de medo. Não sabia o que ia encontrar e tinha plena consciência de que bastava um desvio e de que não se podia voltar atrás. Ainda fui a Inglaterra assistir a vídeos de separação de gémeos siameses, mas não é o mesmo que a prática. O caso de Moçambique era muito complicado.

Levei 13 horas e meia. Operei sete pares de gémeos siameses, mas em um desses pares um dos recém-nascidos já estava morto e o outro acabou por morrer também. Dos restantes seis pares há nove sobreviventes, vivendo uma vida praticamente normal. mantém o contacto com os gémeos que operou?

Tento ter contacto com os doentes. Os primeiros gémeos ainda me enviam postais de Natal. Estão óptimos. No caso de Moçambique, estou com problemas para estabelecer o contacto. Estou a tentar

entrevista

Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

através da Liga dos Direitos Humanos que os ajudou a vir para Portugal, porque está na altura de serem reavaliados e a rapariga entrou na puberdade e necessita de fazer tratamento hormonal. No país, dificilmente o vão fazer. As condições são muito precárias.

“Antes de se ser médico, deve-se ter, no final do ensino secundário, um período de voluntariado social para poder passar à fase seguinte.”

sNs teNdeNCIoNAlmeNte GrAtuIto Como vê estes 30 anos de sNs? Já houve evolução e curiosamente no sentido em que defendo. Quando o Dr. António Arnaut criou o SNS começou por dizer que não tinha feito contas e que não sabia quanto iria custar ao país ter um serviço de saúde universal. Na altura já havia um buraco na segurança social. O Dr. Arnaut esqueceu-se de que as pessoas também precisam de ter condições sociais para que possam ter saúde. Todos nós sabemos que a saúde custa dinheiro. Na minha opinião, as pessoas devem ter acesso a cuidados de saúde por já terem pago. Não é uma questão de não pagar. Na altura das caixas de providência, as pessoas contribuíam consoante o que podiam e tinham acesso a cuidados de saúde.

Na altura do 25 de Abril dever-se-ia ter corrigido o que estava mal e aproveitado o que se fazia de bom anteriormente; mas isso não aconteceu. Exemplo disso é o caso dos serviços domiciliários. Isto é o ideal até em casos de pandemias. Veja-se a questão da gripe A que tem sido alvo de grandes alarmismos, na minha opinião, já que há mais mortes com a gripe sazonal.

Se houvesse cuidados domiciliários seria mais fácil, do que esta aposta em máscaras e na Linha de Saúde 24.

Apesar de tudo, penso que a questão da universalidade dos cuidados foi muito importante. Mas a universalidade actual é sem justiça e liberdade, logo não resolve os problemas. Há que lutar pela liberdade, igualdade, fraternidade, com justiça social proporcional ao esforço produzido por cada um.

Como é que deveria ser o sistema de saúde no seu entender?

O ideal é colocar o orçamento da saúde à parte do Orçamento de Estado e todas

Uma longa vida na Medicina António Gentil Martins nasceu em Lisboa, em 1930, no seio de uma família de reconhecidos médicos. Toca violino, joga voleibol, ténis, badminton e foi atleta olímpico em Tiro (pistola automática a 25 metros). Foi director da Cirurgia Pediátrica do Hospital D. Estefânia durante 40 anos e ainda trabalha no Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil em Lisboa, tendo desenvolvido técnicas cirúrgicas originais ao longo da sua carreira. É reconhecido internacionalmente como Cirurgião Pediatra e especialista em Cirurgia Plástica, Reconstrutiva e Estética. Separou sete pares de gémeos siameses, que lhe valeram fama mundial. A mais conhecida foi a dos gémeos moçambicanos. Foi Bastonário da Ordem dos Médicos durante 9 anos e dirigente da secção portuguesa da ICS (Internacional College of Surgeons). Trabalhou no estrangeiro (Reino Unido) e, apesar dos convites, quis sempre voltar para Portugal. Este ano recebeu a Grã-Cruz da Ordem do Infante D. Henrique.

Também são conhecidas as suas intensas intervenções em questões sociais de âmbito nacional, como a criação do CAVITOP (Centro de Apoio a Vítimas de Tortura). Neste momento trabalha ainda no IPOFG de Lisboa, na Unidade de Pediatria que criou há 49 anos e tem sido Consultor da Maternidade Alfredo da Costa, para além de continuar a exercer a Medicina Livre. as pesssoas passam a contribuir consoante o que podem. De um modo global, todos contribuiriam de forma proporcional aos seus rendimentos, de maneira a ter-se as verbas necessárias para assegurar os cuidados, iguais para todos a um nível básico, mas eventualmente apenas de acordo com o esforço financeiro previamente dispendido por cada um. No futuro poderão inclusive surgir patamares, correspondentes àquele esforço. Desta forma, existiria um Sistema Nacional de Saúde, obrigatório e universal, com prémios financeiros previamente pagos para que pudesse ser tendencional-

mente gratuito na altura da prestação, complementado ou não por seguros de saúde privados. Na prática, funcionaria como um fundo independente do Orçamento de Estado e sem excepções tão comuns nos actuais seguros privados... e como ficariam os sectores privado e social?

O doente deve ter direito de escolha. Se o puramente privado fosse a escolha do doente, este deveria receber do Sistema Nacional de Saúde o que este pagaria por esse acto médico, de acordo com os valores constantes das convenções estabeleci- +

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entrevista

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No I Congresso da maternidade afirmou que não há liberdade em Portugal no que diz respeito às questões da maternidade. Porquê?

Por várias razões: a maternidade não é apoiada, não se dá toda a informação possível e não se cuida suficientemente das condições sociais da grávida. Quando se fala em maternidade não há a cobertura habitual por parte da Comunicação Social. Porquê? Por isso é que digo que não há liberdade.

“O ideal é colocar o orçamento da saúde à parte do Orçamento de Estado e todas as pessoas passam a contribuir consoante o que podem.”

das. Só teriam de pagar a diferença. E para os “sem recursos” (desempregados, deficientes profundos, etc), competiria ao Estado, através do tal Orçamento de Estado, pagar os prémios, desse Seguro Nacional Universal.

Quem faria a regulação do sistema de saúde?

O Estado seria o garante e o regulador, mas não o prestador tendencionalmente exclusivista. Quem praticasse o acto médico receberia de acordo com os acordos estabelecidos entre financiador/prestadores, fossem eles Estado, privado ou social. Seriam todos colocados no mesmo pé de igualdade.

Actualmente, não há uma verdadeira liberdade. Temos de ir obrigatoriamente ao centro de saúde da nossa área de residência ou ao hospital da nossa zona.

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o que pensa da actual formação em medicina? É essencial repensar-se o acesso às faculdades de medicina. A vocação devia ser um parâmetro essencial. Face ao número de candidatos previsível e à multidisciplinariedade dos necessários júris de avaliação, não considero viável a tese das entrevistas, já tentada em anos anteriores. E depois temos também os médicos que se formam no estrangeiro, porque, independentemente da sua vocação, não tiveram os fatídicos 18 e meio. Será isto justo? Será isto uma resposta à necessidade de vocação humanitária? Claro que não.

Qual seria a formação ideal?

Antes de se entrar para o Curso de Medicina dever-se-ia ter efectuado (comprovadamente …), no final do ensino secundário, um período de voluntariado social para poder passar à fase seguinte. Depois, se se tiver 14 ou mais de média pode-se passar para a fase de exames de admissão, com temas previamente divulgados.

As CAusAs soCIAIs É contra a actual lei da despenalização do aborto. Na sua opinião, o que poderia ser uma alternativa a esta lei?

Não concordo com esta lei, porque a vida começa na concepção, quando o óvulo e espermatozóide se unem. Isto não tem nada a ver com questões de religião. Isto é ciência. Podem discutir se já se está perante uma pessoa com capacidades totais... Mas uma criança acabada de nascer tem todas as capacidades? Até na fertilização in vitro se fala de vida a partir da junção do óvulo e do espermatozóide, já que depois irá nascer uma criança igual a cada um de nós!

Acredito que haja mulheres que possam ter um acto de desespero. E isso deve ser tido em conta e, em princípio, não a vamos penalizar. Mas não posso aceitar que se recorra ao aborto por capricho ou por sistema. É a destruição de uma vida humana!

Quanto a alternativa, penso que o ideal é dar as condições necessárias a nível social.

Isso evitaria, e muito, a tentação de abortar.

o que pensa dos cuidados paliativos e continuados?

Penso que os cuidados paliativos e continuados são essenciais. O doente tem direito a receber os melhores cuidados que lhe dêem uma vida com mais dignidade, assim como uma mor te mais humana. No entanto, acho que é preciso apostar-se mais no voluntariado. Não há a capacidade necessária para se dar este tipo de cuidados a todos os que precisam. Há casos em que os voluntários podem dar uma ajuda muito impor tante, sobretudo se devidamente treinados. o que guarda de mais positivo destes anos todos de medicina?

A Medicina tem altos e baixos e é de extremos. Mas é muito bom saber que conseguimos salvar pesssoas. É algo espectacular e que compensa os casos em que as coisas não correm tão bem e não têm um final tão feliz. olhando para trás, do que é que mais se arrepende?

Do tempo que estive afastado da família.

A minha mulher (uma pessoa de excepção) e os meus oito filhos foram os mais afectados e as principais vítimas pela dedicação que dei aos doentes e sobretudo à Ordem dos Médicos.

Que mensagem gostaria de deixar aos outros médicos?

Sejam bons médicos em termos profissionais e éticos. Não sejam médicos para ganharem dinheiro. Para isso vão para políticos, por exemplo... (risos). MJG

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as novas tecnologias na saúde

Gestão do Atendimento nos Cuidados de Saúde Primários em 12 unidades de cuidados de saúde primários da Administração regional de saúde do Alentejo já não se sabe o que são filas de espera para confirmar ou marcar uma consulta. A solução está na “madalena”, um quiosque que mudou a gestão do atendimento. A solução é uma mais-valia para os administrativos, utentes e também para os médicos e os enfermeiros, já que a solução está integrada com o sINus, sAm e sAPe. A Presidente da Administração regional de saúde do Alentejo, rosa matos, pretende levar a solução às restantes unidades de saúde da região.

A

“Madalena” mudou o dia-a-dia de algumas unidades de saúde da Administração Regional de Saúde (ARS) do Alentejo. Não se trata de uma nova funcionária, mas de um quiosque de atendimento que permite gerir a recepção dos utentes. Tratada de forma carinhosa pelos funcionários como “Madalena”, mudou o atendimento em 12 unidades de cuidados de saúde primários do Alentejo. Se, há uns tempos, se viam longas filas para confirmar ou pedir uma consulta, hoje esse cenário não existe.

Quem entra numa Unidade de Saúde Familiar (USF) ou Centro de Saúde, dirige-se ao quiosque de atendimento VITAHISCARE da PT Prime com o cartão de utente, cartão de cidadão ou nenhum dos anteriores, retira a senha e pode sentar-se na sala de espera. Os administrativos recebem, de imediato, no computador a informação sobre os utentes e estes,

por sua vez, só têm de aguardar a chamada. Enquanto estão na sala de espera dispõe de um televisor, onde podem observar os números de senha em atendimento e, simultaneamente, ler mensagens de prevenção em saúde.

“Nunca mais se viram filas. Nunca mais tivemos problemas com pessoas que não saíam do balcão por terem imensas dúvidas. A “Madalena” trouxe mais harmonia ao nosso trabalho e vê-se que as pessoas estão satisfeitas”, refere Ana Silva, administrativa na USF Eborae. Além de não haver filas longas e mal-entendidos, evita-se que os utentes mais idosos estejam mais tempo em pé para confirmar ou pedir consulta.

Os utentes também estão satisfeitos, apesar de os mais idosos terem levado algum tempo a adaptar-se. “É o habitual quando há situações novas”, disse à HdF o coordenador da USF Planície, Rogério Costa.

Vitoriano Silva, utente idoso, apesar da re-

sistência inicial, considera que o quiosque facilitou bastante o atendimento: “Ao início temos de nos habituar, mas depois vemos que tem benefícios. Nunca mais cá vi filas enormes para se confirmar a consulta. Agora chego aqui, coloco o meu cartão e já está.”

As pessoas estão contentes com a “Madalena” e ajudam-se umas às outras, quando chega alguém que não conhece o novo sistema de atendimento ou que não sabe ler. Os profissionais da unidade de saúde também estão sempre por perto para dar uma ajuda.

ArtICulAção Com os sIstemAs de APoIo Ao mÉdICo e Ao eNFermeIro A solução de atendimento VITAHISCARE da PT Prime não melhora apenas o atendimento e o trabalho dos administrativos.

A solução também tem a possibilidade de estar integrada com o SINUS (Sistema In- +

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as novas tecnologias na saúde

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A nova Solução de Gestão do Atendimento está articulada com os sistemas de informação dos médicos e enfermeiros.

O quiosque também tem direito a nome. Chama-se Madalena.

formático das Unidades de Saúde), o SAM (Sistema de Apoio ao Médico) e o SAPE (Sistema de Apoio Permanente ao Enfermeiro). Logo que o utente se regista no quiosque, os médicos e os enfermeiros sabem, através do computador, quais são os doentes que estão na sala de espera.

Antes de o doente entrar no consultório ou na sala de enfermagem, já se sabe qual é o motivo da sua visita. “É uma mais-valia. Em termos de organização do nosso trabalho é muito melhor”, afirma a enfermeira-chefe da USF Eborae, Antónia Matos.

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o ProjeCto de Gestão de AteNdImeNto dA Ars AleNtejo O centro de saúde de Vendas Novas foi quem recebeu o projecto-piloto da Solução de Gestão de Atendimento VITAHISCARE em Março deste ano. O director da unidade, António Matos, está satisfeito com o projecto, que trouxe melhorias significativas ao processo administrativo: “Já não há filas de espera!”. A administrativa Amélia Sousa confirma: “O nosso trabalho melhorou bastante. Não se vê a confusão habitual de pessoas a rondar a recepção, não há confusão com o que a pessoa vai fazer ao centro de saúde. A gestão do atendimento faz-se de forma mais fácil e organizada.”

Ao fim de quatro semanas de piloto, a solução VITAHISCARE foi instalada em 12 unidades de saúde da ARS Alentejo,

o que perfaz diversos concelhos do Alentejo, nomeadamente Vendas Novas, Elvas, Campo Maior, Estremoz, Ponte de Sôr, Évora, Beja, Moura e Reguengos de Monsaraz. A Directora da ARS do Alentejo, Rosa Matos, considera que a modernização dos cuidados de saúde primários deve passar, obrigatoriamente, por uma melhor gestão do atendimento. “As pessoas não têm de estar em filas para serem atendidas. Agora dirigem-se ao quiosque, recebem uma senha consoante o que vão fazer e só têm de se sentar na sala de espera e aguardar pela sua vez. Além disso, o

quiosque tem uma voz feminina muito simpática!”, afirma.

O novo sistema de Gestão de Atendimento VITAHISCARE tem permitido uma melhor reorganização dos processos e a sua normalização, introduzindo boas práticas. Além disso, é uma forma de racionalizar os recursos, de acordo com Ricardo Mestre, responsável da ARS Alentejo pela implementação do sistema.

Rosa Matos espera que nos próximos tempos a solução seja alargada e que esteja presente nas 48 unidades de saúde do Alentejo.

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Os administrativos deixaram de ter várias pessoas ao balcão para atenderem, em fila de espera.

prémios HdF

Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

As melhores práticas em Saúde: 2008/2009

>> Autarquias Campanha “A Hipertensão Arterial não se sente. mede-se. Passe palavra e meça a sua.”

Agrupamento dos Centros de saúde de Almada / saúde ocupacional da Câmara municipal de Almada luís marquês, Director do Agrupamento dos Centros de Saúde de Almada, António Paes duarte, Director do Serviço de Saúde Ocupacional da Câmara Municipal de Almada e Ana Curto, Directora de Projecto de Saúde, Segurança e Bem-Estar no Trabalho da Câmara Municipal de Almada/Serviços Municipalizados Água e Saneamento Na foto, Maria de Belém, Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde (esquerda), e Ana Curto, Directora do Projecto de Saúde, Segurança e Bem-Estar no Trabalho na Câmara Municipal de Almada (direita) O objectivo do projecto é fornecer recursos (informação, conhecimento, acessos, “facilidades”, etc) que permitam aos profissionais controlar o seu estado de saúde e o dos seus familiares. O projecto envolve o Agrupamento dos Centros de Saúde de Almada, o departamento de Saúde Ocupacional da Câmara Municipal de

Fotografias: David Oitavem

os Prémios Hospital do Futuro 2008/2009 deram destaque a várias áreas interligadas com a saúde, como as autarquias, a educação ou o serviço social. este ano foram recebidas perto de 200 candidaturas com projectos que têm feito a diferença na saúde dos portugueses.

Almada, assim como o projecto de Saúde, Segurança e Bem-Estar no Trabalho da Câmara Municipal de Almada/Serviços Municipalizados de Água e Saneamento (SMAS).

Com estas campanhas de âmbito interno, pretende-se melhorar a saúde dos profissionais, através do controlo da hipertensão arterial. Não se trata apenas de curar a doença quando já existe, mas de a prevenir. Para isso são disponibilizados aparelhos de medição e informações para que os profissionais adoptem estilos de vida saudáveis e tenham noção do problema da hipertensão arterial, que é uma doença silenciosa. >> Biotecnologia banco de tecidos membrana amniótica imunologicamente inerte Centro de Histocompatibilidade do sul teresa ramos, Responsável pelo Banco de Tecidos Na foto, Cristina Louro, Vice-Presidente da Cruz Vermelha (esquerda), e Teresa Ramos, Responsável pelo Banco de Tecidos do Centro de Histocompatibilidade do Sul (direita).

A “Membrana amniótica” como resíduo cirúrgico é obtida, com consentimento informado das parturientes, de cesarianas progra-

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prémios HdF madas ou de recurso, caso não haja rotura do saco amniótico. No dia do parto, o sangue da parturiente é colhido e são feitos exames serológicos para exclusão de infecção por Hepatite B, Hepatite C, HIV 1 e 2, HTLV 1 e 2 e Sífilis. Para além dos métodos serológicos convencionais, a presença dos vírus HIV, HCV e HBV são também analisadas por PCR. As membranas, cujas dadoras são negativas para todos os vírus acima mencionados, são preparadas em “salas brancas” ISO Classe 5, certificadas. O método utilizado no tratamento da “Membrana amniótica” confere-lhe imunologicamente inerte.

Classicamente é usada como penso biológico, sendo rejeitada ao fim de algum tempo. Ao contrário, com a “Membrana amniótica” imunologicamente inerte não se verifica rejeição nem necessidade de imunossupressão. Pode ser também aplicada em queimaduras, entre outros problemas de pele. >> e-Saúde Centro de saúde do Futuro unidade de saúde Familiar são julião josé luís biscaia, Coordenador Na foto, João Nunes de Abreu, Presidente do Fórum Hospital do Futuro (esquerda), e José Luís Biscaia, Director da USF de São Julião (direita) Foi implementada na Unidade de Saúde Familiar (USF) de São Julião, na Figueira da Foz, uma unidade de cuidados de saúde primário, que integra o Centro de Saúde da Figueira da Foz, futuro ACES (Agrupamento de Centros de Saúde) do Baixo Mondego II. O Centro de Saúde do Futuro implementou a solução VITAHISCARE, isto é, um sistema de informação que gere de forma integrada as informações administrativas, financeiras e clínicas. O acesso à informação é feito em tempo real através do processo clínico electrónico e os utentes podem marcar consultas, pedir receitas e aceder ao seu processo clínico através de um portal. O novo sistema substituiu o SINUS, o habitual sistema de informação dos centros de saúde. Desde que entram até que saem, os utentes têm a ajuda das novas tecnologias: recepção automática, gestão de filas, acesso a informações. O Centro de Saúde do Futuro tem também um jardim virtual que floresce à medida que as pessoas passam e onde passeia um coelho que foge e se esconde.

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>> Educação sinais de Fumo CAtr – Centro de Apoio, tratamento e recuperação, IPss Hilson Cunha Filho, Presidente da Direcção Na foto, Teresa Moraes Sarmento, Deputada da Assembleia da

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República (esquerda), e Hilson Cunha Filho, Presidente da Direcção do CATR (direita) O “Sinais de Fumo” é um Programa de Prevenção Universal no âmbito dos estilos de vida e tem como objectivo principal contribuir para a promoção e protecção da saúde de jovens com uma idade média de 12 anos (variando entre os 10 e os 14). O programa incide, sobretudo, no tabagismo e outras drogas, a fim de evitar ou retardar a experimentação e o consumo de tabaco pelos jovens, através da implementação de um programa de prevenção em meio escolar dirigido às escolas do 2º e 3º Ciclo do Ensino Básico. O “Sinais de Fumo” envolve quatro domínios distintos de intervenção: individual, família, escola e comunidade.

Numa análise realizada verificou-se que houve uma pequena diminuição do número de fumadores, passando de 63,4% de não fumadores, antes do programa, para 61%, depois do programa. Os pais e as mães fumadores também diminuíram de 43% para 39% (pai) e de 35,5% para 31,4% (mãe). >> Gestão e Economia da Saúde urgência Pediátrica Integrada do Porto (uPIP) Administração regional de saúde do Norte, I.P. Alcindo maciel barbosa, Presidente do Conselho Directivo Na foto, Alcindo Maciel Barbosa, Presidente do Conselho Directivo da ARS Norte (esquerda), e Liliana Ramalho, Directora da Gesaworld Portugal (direita) A Urgência Pediátrica Integrada do Porto (UPIP) teve início em Outubro de 2006 e integra-se na reestruturação dos Cuidados Primários de Saúde e da Rede Hospitalar da Região. Na altura a ARS Norte deu início a um plano estratégico de assistência às crianças e jovens com doença aguda, não urgente nem emergente. Trata-se de uma rede de prestação de cuidados de saúde destinada a utentes de idade inferior a 18 anos, inscritos nos Centros de Saúde dos concelhos do Porto, Gondomar, Maia, Matosinhos e Valongo e inclui o Hospital de S. João, Unidade Local de Saúde de Matosinhos e o Centro Hospitalar do Porto.

No projecto apostou-se ainda na inovação tecnológica, com o Processo Clínico Electrónico (PCE), a referenciação electrónica, nas bases de dados e na transmissão das mesmas via

prémios HdF

Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

electrónica.

O objectivo do projecto passa também por incentivar a população a recorrer mais aos centros de saúde, reservando o recurso à unidade pediátrica hospitalar para os restantes casos. >> Parcerias em Saúde ouvir o Alentejo Coração delta – Associação de solidariedade social dionísia sousa Gomes, Coordenadora de Acção Social Na foto, Rui Henriques, Administrador da Glintt HS (esquerda), e Rita Nabeiro, administradora do Coração Delta (meio), e Jorge Conde, professor coordenador da Escola Superior Tecnologias da Saúde de Coimbra (direita) O projecto nasceu de uma parceria entre o Coração Delta, a Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Coimbra, Curso de Audiologia, e o Grupo de Rastreio de Intervenção da Surdez Infantil. O objectivo é prestar cuidados na área da surdez/hipoacúsia infantil e assenta em três pilares principais: rastreio neonatal para todos os recém-nascidos das três maternidades do Alentejo e rastreio pré-escolar de todas as crianças do Concelho de Campo Maior.

O Coração Delta pretende prevenir e detectar atempadamente problemas de surdez, que aparecem, por vezes, nos primeiros tempos de vida e que, se não forem tratados a tempo, podem levar à surdez total. >> Prevenção da Obesidade Programa de Combate à obesidade Infantil na região do Algarve Administração regional de saúde do Algarve, IP; universidade do Algarve (escola superior de saúde e escola superior de educação); direcção regional de educação do Algarve; direcção regional do Algarve do Instituto desporto de Portugal, IP teresa sofia sancho, Coordenadora do Programa Na foto, João Breda, Coordenador da Plataforma da Obesidade (esquerda), Rui Lourenço, Presidente do CA da ARS Algarve (ao

meio), e Luís da Silva Correia, Director Regional de Educação do Algarve (direita) O programa iniciou-se com um estudo de prevalência da préobesidade e da obesidade infantil na região do Algarve no decorrer do ano lectivo 2005-2006 (15 escolas do 1º ciclo do Ensino Básico públicas e privadas). Os resultados indicaram que 30,2% de crianças com idades compreendidas entre os 7 e os 9 anos apresentavam excesso de peso, 10,2% obesas e 20,0% pré-obesas.

Na segunda fase do projecto, que começou em 2007 e termina em 2010, realizam-se acções de intervenção comunitária regional para se promover estilos de vida saudáveis (alimentação saudável e actividade física regular).

Como a abordagem tradicional não tem levado à mudança de comportamentos, optou-se por englobar medidas educativas, técnicas, económicas e legislativas associadas a uma intervenção precoce nos cuidados de saúde.

O projecto envolve municípios, a ARS Algarve, a Universidade do Algarve, a Direcção Regional de Saúde do Algarve e a Direcção Regional do Algarve do Instituto de Desporto de Portugal. >> Qualidade em Saúde - Acreditação Hospital da Prelada – melhoria Contínua da Qualidade Hospital da Prelada luís monteiro, Director Clínico Na foto, Joaquim Faria Almeida, Presidente Conselho Gerência O Hospital da Prelada obteve a Acreditação pelo HQS em Janeiro de 2007 e foi seleccionado para o grupo de 6 finalistas de hospitais internacionais para a atribuição do “CHKS Quality Improvement Award” em 2008. Foi ainda o 1º hospital nacional a monitorizar mensalmente e de forma holística um grupo de indicadores mensais, a fim de melhorar a qualidade dos serviços prestados. Todos os meses são também realizados inquéritos aos utentes e familiares no ambulatório e no internamento. Os serviços clínicos e não clínicos são alvo de auditorias internas periódicas e foi aplicado um Programa de Auditoria Clínica Mensal e um Programa de Auditoria Mensal do Processo Clínico, desde 2003.

A unidade hospitalar foi premiada também por ter há vários anos informatizada a gestão e o funcionamento da Consulta Externa e dos Blocos Operatórios, estando em vias de introdução do Processo Clínico Electrónico. >> Qualidade em Saúde - Certificação CGC – Qualidade ao serviço da Inovação CGC Centro Genética Clínica Purificação tavares, Direcção Clínica +

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prémios HdF Na foto, Monsenhor Victor Feytor Pinto, Presidente da Comissão Nacional Pastoral da Saúde (esquerda), e Purificação Tavares, Presidente do CGC (direita) Este ano, o CGC Centro de Genética Clínica foi o primeiro laboratório português de genética certificado pela Norma ISSO 9001-2000 e foi o primeiro laboratório português a ser certificado em IDI pela Norma NP 4457 e a obter o licenciamento do Department of Public Health para prestação de serviços para o estado norte-americano da Califórnia.

Em 2007 viu também renovada a certificação que engloba as consultas de genética médica, exames de biologia molecular, exames de citogenética e exames de rastreio pré-natal. Actualmente, o CGC participa em múltiplas AEQ (Avaliação Externa de Qualidade) promovidas por sete organismos independentes, o que o torna num dos laboratórios europeus com um maior número de AEQ. O centro foi, inclusive, o primeiro laboratório português a obter o Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) do Department of Health and Human Services e obrigatório para todos os laboratórios de análises clínicas a trabalhar para os EUA. >> Serviço Público linCe - lean na Consulta externa uma experiência de implementação da filosofia lean na prestação de cuidados de saúde.

Centro Hospitalar do Porto luís matos, Administrador para o Departamento de Ambulatório Na foto, Maria de Belém (esquerda) e Luís Matos, Administrador para o Departamento de Ambulatório (direita)

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O projecto LinCE permite a sistematização do Processo de Melhoria na Consulta Externa, através da construção de um Modelo de Melhoria Contínua, baseado na filosofia LEAN (enfoque na super-produção, tempo de espera, transporte, excesso de processamento, inventário, movimento e defeitos). O projecto melhorou o circuito e a acessibilidade do utente, os espaços físicos utilizados pelos utentes e pelos profissionais, a satisfação de utentes e profissionais e a articulação com os serviços de suporte.

A melhoria não visou apenas melhorar a gestão dos processos,

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mas também transformar a cultura organizacional do departamento de Ambulatório, com o objectivo de permitir uma maior colaboração entre profissionais e um maior envolvimento dos mesmos no departamento.

Com o LinCE pretendeu-se também eliminar desperdícios nas operações, uma maior satisfação do utente (menos tempo de espera e serviços mais acessíveis), uma maior satisfação dos profissionais (que passaram a ter mais tempo para o atendimento dos utentes) e uma maior integração organizacional. >> Serviço Social Programa rumo seguro® AmAZe, lda. luís duarte, Director de Estratégia e Desenvolvimento de Negócios Na foto, Caldas de Almeida, em representação da União das Misericórdias Portuguesas (esquerda), e Luís Duarte, Director de Estratégia e Desenvolvimento de Negócios (direita) Com o envelhecimento da população, a doença de Alzheimer é cada vez mais comum. Como se trata de um tipo de doença degenerativa ao nível neurológico e cognitivo, o Rumo Seguro permite colocar um código de identificação no verso de um dos objectos de uso pessoal do doente (colar com medalha ou pulseira) que o permite identificar caso se perca. Muitos dos doentes tendem, com o agravar da situação, a fugir e, se tiverem este dispositivo, são identificados facilmente.

Para garantir a privacidade dos dados, foi criado um sistema de segurança complexo que obriga, não só à validação do utilizador, como também à obrigatoriedade de introdução de um código válido.

O programa conta com várias parcerias, como a Associação Alzheimer Portugal, a Associação Portuguesa de Médicos de Clínica Geral, a Associação Portuguesa de Gerontopsiquiatria, a Associação Nacional de Farmácias, a Liga dos Bombeiros Portugueses, entre outras.

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prémios Hospital do Futuro 2008/2009 5ª edição Candidaturas: 201 organizações e pessoas Candidatas: 108 Categorias: 11 membros do Júri: 46 agradecimento aos patrocinadores: Gesaworld, Glintt agradecimento aos apoiantes: CGC Centro de Genética Clínica, direcção-Geral da saúde, sInAse

prémio CGC

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O melhor da Genética em 2009 >> 1º Prémio Cytological and expression studies and Quantitative Analysis of the temporal and stage-specific effects of Follicle-stimulating Hormone and testosterone during Cocultures of the Normal Human seminiferous epithelium Rosália Maria Pereira de Oliveira e Sá, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar As crianças vítimas de cancro podem vir a ter problemas de fertilidade. Como não se consegue retirar sémen para criopreservar e ser utilizado mais tarde, este trabalho investiga a possibilidade de isolar as células-mãe que existem na criança e, através do método da micromanipulação, isolarem as células, completando a espermatogénese a partir de culturas.

Com este método é possível contornar os problemas de infertilidade que possam ter devido a tratamentos com quimioterapia e/ou radioterapia. Face ao aumento do número de crianças com cancro, estas técnicas tornam-se cada vez mais importantes. As hipóteses que existem actualmente são a autotransplantação ou a xenotransplantação, isto é, retirar espermatozóides através de animais.

Se a segunda não é considerada a ideal, a primeira nem sempre é possível, daí a necessidade de haver uma metodologia que permita a criopreservação das células estaminais na fase da infância. >> 2º Prémio diagnóstico genético e investigação em oncogenética Manuel Teixeira, Director, Serviço de Genética do IPO-Porto A candidatura inclui um total de 11 publicações científicas em revistas internacionais em 2008. Esta actividade científica foi realizada em estreita colaboração com a actividade de diagnóstico genético daquele Serviço, facilitando assim a rápida aplicação dos resultados na prática clínica.

As contribuições principais para o avanço do conhecimento com

David Oitavem

o CGC Centro de Genética Clínica, primeiro laboratório de Genética médica privado em Portugal, galardoou os trabalhos individuais ou institucionais que contribuíram para a implementação de novos testes de Genética Clínica na Península Ibérica em 2009.

aplicação prática imediata foram a identificação de novas alterações genéticas adquiridas que originam leucemia, a aplicação de análises genéticas para o diagnóstico diferencial de tumores das partes moles, bem como a identificação de famílias com predisposição hereditária para cancro da mama e ovário. Por último, foram identificados novos mecanismos de alterações cromossómicas que estão na base de tumores do rim e da próstata. >> 3º Prémio Ataxia com apraxia oculomotora (AoA): desenvolvimento de novos testes genéticos Clara Barbot, Chefe de Serviço e Directora de Neurologia Pediátrica do Centro Hospitalar do Porto, Investigadora da UnIGENe – Instituto de Biologia Molecular e Celular O trabalho pretende identificar ataxias recessivas raras, isto é, doenças neurodegenerativas raras e que têm início na infância. A investigadora pretende identificar estas ataxias e organizá-las em grupos homogéneos, a fim de facilitar a investigação genética. Para além disso, tem como objectivo contribuir para o estudo epidemiológico das ataxias recessivas em Portugal, estudando as correlações entre fenótipo e genótipo para doenças com gene já conhecido.

Com esta investigação poder-se-á fornecer as bases para o diagnóstico clínico, através da elaboração de uma grelha de diagnóstico diferencial (utilizando a idade de início, o perfil de evolução clínica e a frequência em Portugal, em complemento de parâmetros bioquímicos e imagiológicos). No fundo, o trabalho pretende ser uma rampa para uma classificação clínica e genética das ataxias e para o desenvolvimento de novos testes genéticos nas ataxias recessivas, para confirmação do diagnóstico e melhoria do seu aconselhamento genético.

Na foto: Clara Barbot, vencedora do 3º Prémio, Maria de Belém, Presidente da Comissão Parlamentar da Saúde, Rosália Sá, vencedora do 1º Prémio, e Manuel Teixeira, vencedor do 2º Prémio (esquerda para direita)

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gestão & economia

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Vantagem Económica dos

Genéricos

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preços mais elevados, mesmo que não sejam pagos no momento de necessidade, terão que ser pagos através de mais impostos (ou por diminuição de outras prestações sociais ou de outras despesas públicas).

No final, feitas as contas todas, o ciPedro Pita Barros, Doutor em Economia. Professor Catedrático da Faculdade dadão, enquanto de Economia, Universidade Nova de Lisboa contribuinte e Outros cargos: Presidente do comité do Arrow Award in Health Economics.

Presidente da Associação Portuguesa de Economia da Saúde. Editor do Interutente, estaria a national Journal of Health Care Finance and Economics. Membro do corpo pagar mais. Aliás, é editorial das revistas Health Economics, Health Care Management Science and Portuguese Economic Journal. Research Fellow do Centre for Economic para evitar o exPolicy Research (London) (desde 1994). cesso de conMais detalhes em: http://ppbarros.fe.unl.pt/investigacao/cv.htm sumo que onera todos os cidadãos que existe a commesmo tendo em atenção que no peparticipação por parte dos utentes. ríodo em causa (a última década) ocorreram descidas administrativas de preços, eFeItos INdIreCtos: nomeadamente nos últimos anos. ConPAPel dA CoNCorrÊNCIA tudo, as medidas administrativas foram Contudo, esta visão imediata é incomresponsáveis apenas por menos de mepleta, já que ignora efeitos indirectos tade do decréscimo de preço. que são importantes. Desde logo, a existência de medicamentos genéricos eFeItos INdIreCtos: Adesão exerce uma pressão descendente sobre À terAPÊutICA e PAdrão os preços dos medicamentos de marca, de PresCrIção beneficiando também os utentes que Outros dois efeitos potenciais associados mantêm o seu consumo do medicacom os medicamentos genéricos são um mento de marca. A existência deste aumento da prescrição por o preço do efeito encontra-se já documentada. O genérico ser mais baixo que o preço do gráfico apresenta três exemplos simples medicamento de marca e um aumento da desse efeito, pois o preço do medicaadesão à terapêutica por parte de doenmento de marca desce de forma acentes com condições crónicas que envolvam tuada face ao período antes da entrada o tratamento com recurso a medicamendo primeiro genérico no mercado,

José Paulo

O

tema proposto para este texto é o da vantagem económica dos medicamentos genéricos.

Aparentemente, este é um assunto de tratamento fácil, dado que um medicamento genérico, sendo do ponto de vista técnico um substituto perfeito do medicamento original, tem um menor preço. Assim, a substituição de um consumo de medicamento de marca por um genérico terá óbvias vantagens económicas para utentes e para o Serviço Nacional de Saúde – para um mesmo benefício, tem-se um menor custo.

Esta vantagem económica dos genéricos é reforçada, no caso dos utentes, pelo sistema de preços de referência. O sistema de preços de referência assenta no princípio de uma comparticipação de valor fixo por parte do Serviço Nacional de Saúde, sendo a parte do preço que excede esse valor fixo paga pelo utente. Daqui decorre que se o medicamento de marca tiver um preço superior, para um valor de comparticipação comum, implica também um maior encargo absoluto dos utentes quando adquirem medicamentos de marca face à alternativa do genérico.

Poderia pensar-se que para o utente, desde que a comparticipação seja dada pelo Serviço Nacional de Saúde, seria quase irrelevante utilizar um genérico ou um medicamento de marca. Claro que se a comparticipação for total, e o utente nada pagar no momento de utilizar o medicamento, nesse momento não há vantagem económica directa do genérico, e o problema está então nos níveis de comparticipação oferecidos pelo Serviço Nacional de Saúde. Esta visão é errada, porém. Uma vez que o Serviço Nacional de Saúde é financiado sobretudo por impostos pagos por todos os contribuintes,

gestão & economia

Hospital do Futuro | out. 2009 | N.10

Preços antes e depois dos genéricos

Fonte: INFARMED e DGAE

tos e havendo a possibilidade de optar por genéricos.

Qualquer um destes dois efeitos vai no sentido de uma maior despesa global em medicamentos. Apesar desse (eventual) aumento da despesa não se pode inferir que seja um efeito negativo do ponto de vista económico. A mera evolução da despesa não é a melhor forma de avaliar o impacto dos medicamentos genéricos no sistema de saúde e na saúde da população. Uma maior adesão à terapêutica terá um impacto positivo sobre a saúde da população, além de a prazo ser frequentemente argumentado que produz menores custos para o sis-

tema de saúde como um todo.

Já a maior prescrição que possa ser originada pode ser, ou não, vantajosa do ponto de vista social. Se corresponder a um maior acesso ao medicamento de uma camada da população que dele necessitava, será provavelmente um efeito positivo. Se pelo contrário corresponder unicamente a prescrição não justificada pela necessidade de cuidados de saúde, será naturalmente um efeito negativo.

No nosso actual estado de conhecimento sobre os padrões de prescrição de medicamentos, não podemos distinguir entre os dois efeitos. Contudo, informação, relatada frequentemente por

Uma vez que o SNS é financiado sobretudo por impostos pagos por todos os contribuintes, preços mais elevados terão que ser pagos através de mais impostos (ou por diminuição de outras prestações sociais ou de outras despesas públicas). No final, feitas as contas, o cidadão estaria a pagar mais

quem trabalha nas farmácias, aponta para que os aspectos de acesso ao medicamento por franjas mais carenciadas da população sejam importantes. A confirmar-se, será mais um efeito favorável dos medicamentos genéricos.

Para além deste tipo de evidência, é de não esquecer que outros elementos influem no padrão de prescrição, como o esforço de informação à classe médica desenvolvido pela indústria farmacêutica e o próprio nível de comparticipação que é dado (e que no caso de ser muito elevado, desresponsabiliza o médico e o utente das implicações de custos que as suas decisões têm).

Poderia ainda pensar-se em efeitos sobre os esforços de investigação e desenvolvimento, embora aqui o argumento seja fraco já que o período de patente se destina precisamente a conceder o retorno desse investimento às empresas que introduzem medicamentos novos no mercado, por um lado, e o mercado português é irrelevante em termos de definição das estratégias de criação de novos produtos das companhias farmacêuticas, por outro lado.

CoNClusão Em suma, os genéricos apresentam, do ponto de vista económico, vantagens e desvantagens. Embora as primeiras tendam a dominar, a verdade é que ainda não temos uma quantificação precisa de todos os efeitos, nomeadamente os efeitos indirectos associados com adesão à terapêutica e padrão de prescrição. Apesar disso, a presunção de uma vantagem económica global dos medicamentos genéricos resulta de a) os primeiros efeitos, de substituição e redução de preço dos medicamentos de marca, serem normalmente de magnitude relevante; b) o efeito de adesão à terapêutica ser considerado impor tante com base em observações casuísticas; e c) a desvantagem apontada, excesso eventual de consumo, ser provavelmente mais dependente do nível de compar ticipação atribuído e dos esforços de informação (marketing) e não apenas do preço que o genérico tem.

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hospital do futuro

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Inovar é apostar na especialização Na sala de quimioterapia ouve-se música. esta é uma realidade habitual no Hospital CuF descobertas do Grupo HPP (Hospitais Privados Portugueses).

Não basta tratar os doentes, também é preciso ir ao encontro dos seus desejos, segundo o director clínico, jorge mineiro.

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Fotografias: Jorge Nabais

O

s seguros de saúde e a entrada de profissionais por concurso público tornam o Hospital CUF Descobertas mais próximo de um maior número de pessoas.

Este é um dos objectivos a manter no futuro, assim como as unidades de diferenciação que vão ao pormenor: consulta do nódulo da mama ou da psoríase.

O director clínico da unidade, Jorge Mineiro, acredita que o caminho se faz na qualidade e na inovação em qualquer serviço. “Todos os nossos serviços se regem por este princípio. Mas, já que a HdF nos pede para destacar alguns, realço o Serviço de Ginecologia e Obstetrícia, a Pediatria e a Oncologia.”, refere. Mas, para além dos serviços em si, Jorge Mineiro realça a importância da política de diferenciação que se vive no Hospital CUF Descobertas: “Não há apenas especialidades, mas também sub-especialidades. Se os profissionais são muito bons numa determinada área, preferimos que continuem a crescer nessa sub-especialidade. Quando as pessoas vêm ao hospital sabem que podem ir ao ginecologista, mas também sabem que têm uma consulta específica do nódulo da mama, caso necessitem.”

Jorge Mineiro acredita que esta opção dá mais confiança aos utentes, porque sabem que estão a ser tratados por profissionais que têm um conhecimento aprofundado do problema. As tecnologias ajudam e o hospital aposta nas mais avançadas. Mas também é necessário dar-se atenção a

outros pormenores que tornem os cuidados mais humanizados, de acordo com a administradora Maria João Amaral. O hospital optou também por ter profissionais em exclusivo. Mesmo quem queira fazer mais horas não precisa de ir para outra unidade de saúde. Pode fazê-lo no pró-

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hospital do futuro

prio hospital.

A diferenciação profissional também é considerada pela enfermeira-directora, Luísa Caldas, um avanço e uma inovação.

Os profissionais de saúde, mesmo sendo de uma especialidade, podem ser “muito bons em determinada sub-especialidade”, defende. Exemplo disso é o dermatologista sub-especiliazado em psoríase ou o oncologista em nódulo da mama. “Se uma mulher tem um nódulo na mama, sabe que se pode dirigir a um médico com elevado conhecimento sobre o problema, o que reduz a ansiedade”, diz à HdF. estAGIAr No PrIVAdo O Hospital CUF Descobertas tem, em alguns serviços, idoneidade formativa. Por outras palavras, a Ordem dos Médicos reconhece a capacidade formativa da unidade e concede-lhe a possibilidade de se candidatar para receber internos que vão estagiar no Hospital CUF Descobertas. A ideia é ter «sangue novo», que possa continuar, mais tarde, a trabalhar e a formar outros profissionais que contribuam para a inovação na unidade hospitalar, como refere a directora do Serviço de Pediatria, Ana Neto.

O Serviço de Pediatria é uma das unidades que tem idoneidade formativa há três anos, o que leva a uma maior exigência em termos de qualidade e profissionalismo. Uma exigência positiva, no entender de Ana Neto, que vê nesta capacidade um desafio para trabalhar com qualidade.

Mas a inovação na Pediatria não se fica por aí. Para além das paredes com quadros de desenhos de crianças, há também uma “maca tartaruga”. Tudo para que a criança se sinta mais à vontade em ambiente hospitalar. O ambiente é cada vez mais valorizado, segundo a enfermeira-directora, Luísa Caldas.

Outra novidade abrange os fraldários à entrada dos consultórios. Os pais podem mudar a fralda e despir a criança para ser atendida no consultório. A temperatura ambiente permite fazê-lo. O mesmo acontece no serviço de urgência. Na sala de espera, as crianças podem brincar e fazer desenhos. “É necessário desmistificar a imagem do hospital privado. Já não +

As macas-tartaruga ajudam as crianças a enfrentar o medo das urgências.

27 A tecnologia é importante, mas com uma componente forte de humanismo.

hospital do futuro

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Os pais despem as crianças nos fraldários antes de entrarem no consultório.

se trata de unidades idênticas às maiores clínicas privadas que existiam há uns anos. São autênticos hospitais”, refere Ana Neto.

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músICA PArA os doeNtes Na sala de tratamento de quimioterapia e radioterapia, os utentes têm direito a música ambiente, escolhida por eles próprios. O objectivo, mais uma vez, é humanizar os cuidados. “A centralização está no utente. Queremos ir ao encontro dos seus desejos e necessidades”, afirma Jorge Mineiro. Para os responsáveis do serviço, a música é uma forma de tornar o tratamento menos pesado do ponto de vista psicológico. E parece resultar. Um dos doentes da sala, ao ver a equipa de reportagem da HdF, pede a maquilhagem à enfermeira, “para ficar mais bonito na fotografia”.

Associado a este serviço está o de medicina nuclear. A tecnologia é de ponta. Os dois aceleradores lineares (dois aparelhos de imagiologia) permitem detectar mais facilmente um tumor e toda a tecnologia associada tem a capacidade de definir a área onde deve incidir o tratamento, para se evitar que células sãs sejam afectadas pela quimioterapia ou radioterapia. Por outro lado, permite

saber quais as doses mais indicadas ao longo do tratamento para diminuir os riscos inerentes aos tratamentos oncológicos. No caso das urgências, há uma sala própria para os doentes, para que possam sentir-se mais à vontade.

A Maternidade é a quarta com mais partos por ano no país, incluindo o serviço público. Os quartos são iguais aos do serviço de internamento: uma cama, sofá (os pais podem acompanhar as mães e os filhos 24 horas por dia) e uma casa de banho. A única diferença nos quartos da maternidade é o berço. O hospital tem também o Nascer Cidadão, isto é, o serviço que permite registar a criança antes de sair do hospital. No caso das vacinas, os mais pequenos podem receber todas as vacinas que estão no Plano Nacional de Saúde, ao contrário do que é habitual no sector privado.

A Gestão do AteNdImeNto A tecnologia é uma ajuda nesta área.

Antes do encaminhamento para qualquer serviço, os utentes passam pela triagem.

No caso das urgências já foi instalada a triagem de Manchester, onde é atribuída uma cor consoante a gravidade, como acontece em muitos hospitais públicos.

De passagem pelo serviço de Dermatolo-

gia pode-se ver um computador junto dos consultórios, onde os médicos podem saber que doentes vão atender.

O director clínico, Jorge Mineiro, garante que é desta forma que o Hospital CUF Descobertas é uma unidade de futuro já no presente e que presta serviços a um público vasto, com a aposta que tem feito nos seguros de saúde. MJG

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OFERTA -159 camas - 7 salas de cirurgia e 2 salas de parto - 50 gabinetes de consulta - Unidade de Cuidados Intensivos Polivalentes - Unidade de Cuidados Especiais a Recém-Nascidos - Serviço de Atendimento Permanente (Geral, Pediatria e Ginecologia/Obstetrícia)

FICHA TÉCNICA - Arranque da actividade: Junho 2001 - 415 médicos - 152 enfermeiros - 56 técnicos - 89 administrativos

debate

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Poupar através da logística hospitalar

P

A sessão contou com a presença de Pedro Lima (Centro Hospitalar Lisboa Norte), Pedro Lopes (Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares), Joan Antoni Gallego (Parc Taulí) e Vicente Salcines (Health Lean Logistics), que partilharam experiências portuguesas e espanholas.

uma reestruturação do serviço de logística do Hospital de Santa Maria, passando-se a automatizar todo o processo. Construiu-se um armazém central novo, automatizado e os resultados não se fizeram esperar. Os desperdícios diminuíram e, com os pedidos informatizados, os profissionais não tinham de se deslocar metros e metros, por longos corredores, para tratarem de questões logísticas.

Com a fusão do Hospital de Santa Maria e do Hospital Pulido Valente, o processo de modernização continuou. A

inovação não se ficou pelos anos de mudança. O responsável de logística destacou a impor tância de se incutir uma cultura organizacional que opte pela mudança constante. Uma das áreas essenciais no processo de logística do Centro Hospitalar Lisboa Nor te é também a consignação, isto é, o hospital só tem responsabilidade sobre o material no dia em que o compra. Assim, só compra o que é necessário. Além disso, o sistema tem sido adaptado às necessidades dos profissionais e tem trazido poupanças. +

PUB

ara o Presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares, Pedro Lopes, moderador da sessão, a logística hospitalar é um ponto essencial quando se fala em gestão e em eliminação de desperdícios.

«Não acredito que a solução esteja na injecção de mais dinheiro nas unidades hospitalares, mas no fazer mais e melhor com o que se tem», disse.

O Director de Logística do Centro Hospitalar de Lisboa Norte, Pedro Lima, apresentou o exemplo do Hospital de Santa Maria e do Hospital Pulido Valente. A complexidade dos grandes hospitais, nomeadamente os centrais como é o Hospital de Santa Maria, exige uma boa gestão da logística. Em 2006, houve

David Oitavem

A modernização dos sistemas de logística hospitalar tem contribuído para o decréscimo das despesas supérfluas das unidades hospitalares.

A conclusão é dos especialistas nacionais e catalães que participaram no Healthcare briefing sobre “logística Hospitalar: o Impacto na Gestão”.

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debate

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Fases do registo de um produto no Centro Hospitalar Lisboa Norte

Fonte: Centro Hospitalar Lisboa Norte, Julho 2009 (NE – Número de Emissão)

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A exPerIÊNCIA CAtAlã No âmbIto dA loGístICA HosPItAlAr A adaptação às necessidades dos profissionais também acontece no Parc Taulí, consórcio de saúde que reúne vários níveis de cuidados, sediado na Catalunha (Espanha).

«O processo adapta-se temporariamente à medida das necessidades de cada um», disse Joan Antoni Gallego, Director de Economia, Inovação e Finanças do Consórcio Hospitalar, que está a apostar na automatização de todo o processo logístico, com o apoio da Health Lean Logistics (HLL). As linhas básicas do projecto de modernização que está a decorrer assentam na tecnologia que contribui para uma maior eficiência.

«Não basta haver uma plataforma», referiu Joan Antoni Gallego.

A plataforma implementada está interligada com todas as áreas dos grupos hospitalares e dispõe de um moderno SGA, eficiente e fiável, de alto rendimento e conectado com os sistemas, de acordo com Gallego e Vicente Salcines, o Director de Logística da HLL. Neste momento, o projecto já passou as duas primeiras etapas: a gestão básica e planeada da plataforma. Neste momento, os responsáveis do projecto na Catalunha estão a iniciar a gestão de compras e a contratação conjunta, para além de estarem numa fase de incorporação de novos sócios. Em termos de

etapas, faltam duas: a gestão do aprovisionamento dos sócios e a organização da multi-propriedade, assim como a gestão unificada da plataforma com projecções para um modelo de compras e contratações conjuntas.

Estas são as linhas básicas da gestão: - Incorporar a gestão logística, o conhecimento e a tecnologia; - Afectar também os âmbitos da função logística; - Desenvolver uma plataforma para conseguir a máxima eficiência; - Dispor de um SGA (System Global Area, que permite armazenar memória) moderno, eficiente, fiável, com alto rendimento e conectado com os sistemas próprios dos centros; - Conectividade com todas as áreas dos grupos hospitalares; - Capacidade de suporte ao crescimento da plataforma.

Joan Antoni Gallego refere que há vários factores dinamizadores que estão a contribuir para o sucesso da modernização da logística do Parc Taulí. “Esses factores são: as equipas directivas de outras instituições com ideias similares, o consenso na proposta de uma mudança de modelo, o início das obras nos respectivos centros e a decisão categórica de se ter apostado na modernização”, disse à HdF. O responsável refere ainda importância,

em todo o processo, da existência de valores partilhados, isto é, a plataforma é propriedade dos sócios, a externalização da gestão da plataforma, os objectivos são partilhados e a plataforma não é apenas um armazém.

Tanto no caso português como no catalão, a modernização da logística hospitalar tem contribuído para uma optimização da gestão de grandes unidades. MJG

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FICHA TÉCNICA Data: - 9 de Julho de 2009 Local: - Hotel Villa Rica, Lisboa Oradores: - Joan Antoni Gallego, Director de Economia, Finanças e Património, Corporación Sanitaria Parc Tauli (Catalunha, Espanha) - Pedro Lima, Director do Serviço de Logística, Hospital de Santa Maria - Vicente Salcines, Director de Logística, HLL Logistics Moderador: - Pedro Lopes, Presidente, Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares O debate continua na Rede Social Online do Fórum Hospital do Futuro (www.hospitaldofuturo.org), onde pode aceder às apresentações dos oradores.

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reclamações em saúde

29 milhões de euros em indemnizações obstetrícia, ortopedia e Cirurgia Geral são as três especialidades que foram alvo de mais reclamações no triénio de 20052007, de acordo com o último relatório da Inspecção-Geral de Actividades da saúde.

A

mação foi feita por questionário dirigido a todos os hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS), com o apoio de pessoal informático para recepção e tratamento de estatísticas”, de acordo com o IGAS. As esPeCIAlIdAdes mAIs VIsAdAs Há especialidades que se destacam no número de casos de utentes que reclamam um mau serviço prestado pelos profissonais dos hospitais.

- Obstetrícia; - Ortopedia; - Cirurgia Geral; - Ginecologia; - Oftalmologia; - Medicina Interna. +

PUB

s reclamações em saúde são cada vez mais comuns. Os jornais dão destaque várias vezes a casos de suposta negligência ou erro médico em hospitais. Os cidadãos já não se calam e querem ser indemnizados quando as coisas não correm bem por

alegadamente não se terem prestado os cuidados necessários. Esta tendência para apresentar reclamações tem sofrido um aumento desde os anos 90. Os profissionais de saúde mais visados são os médicos, de acordo com a Inspecção-Geral de Actividades da Saúde (IGAS).

Como forma de prevenir mais casos de suposta deficiência na prestação de cuidados, o IGAS realizou uma inspecção onde faz um balanço das reclamações que ocorreram no período de 2005 a 2007 nos hospitais. “A escolha dos hospitais deve-se apenas ao facto de que, nos últimos anos, têm sido o principal alvo de reclamações de utentes por alegada assistência deficiente. A recolha da infor-

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reclamações em saúde Há outras áreas da Medicina que também se destacam de alguma forma, como a neurocirurgia, cardiologia, anestesiologia e cirurgia cardiovascular. Em termos de zonas geográficas, os casos aumentam na faixa do litoral urbano, com destaque para os estabelecimentos hospitalares de Coimbra, Setúbal e Lisboa.

As INdemNIZAções O montante de indemnizações ascendeu, no triénio 2005-2007, a mais de 29 milhões de euros no seu conjunto, ainda de acordo com o relatório do IGAS. Quanto à natureza jurídica dos processos, predomina a vertente jurídico-administrativa, ou seja, as queixas apresentadas são analisa-

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das tendo em conta a responsabilidade inerente às instituições públicas de saúde que devem seguir as chamadas normas de interesse público.

Outra questão analisada no estudo é a existência de seguros de responsabilidade profissional por parte das instituições e por parte dos médicos a título individual.

Em termos institucionais, apenas um número reduzido (7,58%) de hospitais declarou ter contratos desta natureza no período em estudo. Em relação aos médicos, só 21 estabelecimentos hospitalares responderam a esta questão, o que não permite retirar “conclusões sedimentadas”, segundo o relatório do IGAS. Relativamente à existência de sistemas de

gestão de risco e seguros do doente, chegou-se às seguintes conclusões: - Em 64 estabelecimentos respondentes, 51 afirmaram possuir um sistema de triagem no Serviço de Urgência, maioritariamente, o sistema de Manchester; - A maioria dos estabelecimentos respondentes (53%) assumiu não ter protocolos escritos de prevenção do erro médico; - A maioria dos estabelecimentos (73,4%) declarou não possuir sistemas informatizados de alerta e prevenção do risco.

Perante estes dados, o relatório do IGAS defende o desenvolvimento de acções de natureza preventiva. MJG

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www.hospitaldofuturo.com

opinião

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Embolização de Fibromiomas Uterinos no Hospital Saint Louis - Tratamento Inovador INTRODUçãO Os fibromiomas uterinos são os tumores mais frequentes das mulheres adultas podendo 20 a 30% da raça caucasiana com mais de 35 anos ser sua por tadora.

A sua incidência nas mulheres de raça africana, no mesmo grupo etário, é de 60 a 70%.

O tratamento habitual de fibromiomas é a histerectomia (remoção do útero); menos frequentemente efectua-se miomectomia, ou seja, a remoção dos fibromiomas. Ambas as técnicas são realizadas sob anestesia geral e as doentes necessitam de alguns dias de internamento e de várias semanas de convalescença.

Como alternativa, para o tratamento de fibromiomas, efectua-se desde finais de Junho/2004, no Hospital de St. Louis em Lisboa, uma nova técnica, a embolização.

Esta técnica efectua-se sob anestesia local, com internamento apenas de algumas horas, sem perdas sanguíneas, convalescença cur ta de 2 a 7 dias, na maioria dos casos. Até Outubro de 2009 foram tratadas 890 pacientes, tendo-se obtido bons resultados em 93.1% dos casos.

A técnica não impossibilita a gravidez.

39 das pacientes já tratadas, que não engravidavam ou que abortavam espontaneamente, só conseguiram gravidez, sem problemas, após a embolização, tendo já nascido 24 crianças, e as restantes aguardam o parto.

AVALIAçãO PRÉ-EMBOLIzAçãO Antes da embolização a doente efectua ressonância magnética (RM) pélvica para avaliar

o volume do útero e do fibromioma dominante, o de maiores dimensões, o número de fibromiomas e sua localização. Seis meses após a embolização, a ressonância magnética deve ser repetida para verificar a percentagem de redução de volume dos fibromiomas e do útero, e do grau de vascularização, cuja redução deve ser superior a 90% para garantir êxito total e que o fibromioma não volte a crescer.

tÉCNICA dA embolIZAção A embolização é uma técnica minimamente invasiva, com menos riscos que as técnicas cirúrgicas, e que tem como objectivo interromper a circulação sanguínea que irriga os fibromiomas, resolvendo o problema de forma rápida e duradoura, preservando o útero. Sem irrigação sanguínea, o fibromioma atrofia-se e os sintomas desaparecem.

A embolização uterina é efectuada por um radiologista de intervenção, um médico que é treinado especialmente para realizar este e outros tipos de embolização com técnicas minimamente invasivas.

O catéter é introduzido através de um orifício de 1.5 mm na pele, na artéria, progredindo até as artérias uterinas

João Martins Pisco, Hospital de Saint Louis

Sob anestesia local, sem perda de sangue, efectua-se um pequeno orifício de 1.5 mm de diâmetro na virilha, através do qual se coloca um catéter, o qual, através de monitorização por aparelho de raios X digital sofisticado, é dirigido para as artérias uterinas.

Partículas de álcool polivinil, ou microesferas de Embozene como grãos de areia, são então injectadas numa das artérias uterinas entupindo os ramos que irrigam o fibromioma e poupando contudo a própria artéria uterina para que a doente possa engravidar mais tarde. A embolização é depois repetida para a artéria uterina do lado oposto através do mesmo orifício e pelo mesmo cateter. A interrupção da circulação sanguínea do fibromioma causa a sua atrofia.

A técnica dura geralmente entre 30 e 60 minutos, estando a doente consciente e podendo mesmo visualizar o tratamento num monitor. Completada a embolização, retirase o cateter e efectua-se compressão manual durante cerca de 5 minutos. Segue-se a colocação de um pequeno penso compressivo que deve ser mantido até à manhã seguinte. Duas horas após a embolização a doente já se pode levantar do seu leito.

O Hospital St. Louis é o único centro a nível mundial onde a anestesia local pode ser substituída pela acupunctura. Por tal motivo, alguns médicos estrangeiros, professores de Medicina, já se deslocaram a Portugal para observar a embolização sob acupunctura no Hospital Saint Louis.

33 O internamento dura apenas algumas horas e a totalidade das pacientes tem alta hospitalar 4 a 6 horas após o procedimento, mesmo que residam a várias cente- +

opinião

nas de quilómetros de Lisboa. Neste período, haverá um contacto permanente com a equipa médica para avaliar queixas ou esclarecer quaisquer dúvidas.

O mais tardar um ano após a embolização, a paciente deve iniciar a consulta anual por médico ginecologista.

PUB

resultAdos dA embolIZAção Com a embolização verifica-se uma interrupção da irrigação do fibromioma, quer dizer, os fibromiomas ficam em isquémia, ou seja, privados de alimentação. Como resultado, verifica-se uma redução progressiva das dimensões do fibromioma, a sintomatologia das pacientes diminui ou desaparece e os fibromiomas deixam de crescer, o que é muito importante para a paciente. A redução das dimensões dos fibromiomas pode ir a mais de 90% e podem mesmo desaparecer em cerca de 10% das pacientes, casos raros. A expulsão dos fibromiomas pode verificar-se em cerca de 5% das pacientes tratadas.

Mais importante do que a redução do volume do fibromioma é o seu grau de isquémia, ou seja, a redução de vascularização, que, se for superior a 90%, garante êxito total e o fibromioma não voltará a crescer.

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A maior diminuição das dimensões dos fibromiomas ocorre nos primeiros 6 meses, contudo, continua até pelos menos 4 anos após a embolização.

A embolização não impede a gravidez, tendo já engravidado 39 pacientes tratadas por embolização no Hospital Saint Louis e nascido 24 crianças.

A Embolização efectuada no Hospital Saint Louis pode comparar-se favoravelmente aos centros internacionais com melhores resultados, pelas seguintes razões: - Realização sob anestesia local ou sob acupunctura, sem dor ou apenas dor mínima; - Realização em regime ambulatório com internamento de apenas 4 a 6 horas; - Curta convalescença de 2 a 7 dias; - Custo inferior ao de todos os centros que a nível internacional realizam a embolização; - Acompanhamento pela equipa de intervenção durante 3 anos e de forma gratuita; - Possibilidade de repetição da embolização em caso de insucesso, e sem quaisquer custos; - O centro com menor número de complicações graves (0.9%) e menor número de histerectomias de urgência (2) como resultado de complicações (0.2%) - Possibilidade de contacto do radiologista de intervenção 24 horas por dia pelo telemóvel;

- Centro que a nível mundial tem menos número de sintomas e mais ligeiros após a embolização; - Único centro em que todas as pacientes têm alta hospitalar 4 a 6 horas após a embolização, podendo andar de carro, comboio ou avião; - Maior número de casos de gravidez espontânea e com sucesso após a embolização, a nível mundial.

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BIBlIOGRAFIA Pelvic Pain After Uterine Artery Embolization: A Prospective Randomized Study Of Polyvinil Alcohol Particles Mixed With Ketoprofen Versus Bland Polyvinyl Alcohol Particles João M. Pisco MD1, Marisa Duarte MD2, Tiago Bilhim MD1, Ana Ferreira MD2, Daniela Santos MD3, F. Moura Pires MD4, A. G Oliveira MD4.

JVIR 2008; 19:1537-1542 Management of uterine artery embolization for fibroids as an outpatient procedure João M. Pisco, Tiago Bilhim, Marisa Duarte, Daniela Santos, JVIR 2009 20:730-735 Uterine artery embolization under electroacupuncture for uterine fibroids João M. Pisco, Mitsuharu Tsuchiya, Tiago Bilhim, Marisa Duarte JVIR 2009; 20:863-870

saúde ibérica

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Inovação em unidade de bipolares A doença bipolar, também conhecida por maníaco-depressivo, causa vários problemas na vida dos doentes. Para tentar ultrapassar as barreiras próprias deste transtorno, uma equipa de especialistas espanhóis do Hospital Clínic de barcelona resolveu apostar na investigação e adopta técnicas que são reconhecidas a nível mundial.

E

Fonte: sxc.hu

spanha tem uma das primeiras unidades de saúde da Europa para doentes bipolares. A Unidade de Bipolares do Hospital Clínic de Barcelona, em Espanha, dá apoio a quem sofre desta doença e é composta por uma equipa de especialistas que são coordenados por Eduard Vieta. A equipa também é conhecida pelos estudos que desenvolve na área da saúde mental.

A unidade dá assistência a uma média de 800 doentes por ano, de acordo com o coordenador. Uma das técnicas mais utilizadas nesta unidade e com reconhecimento a nível mundial é a da

psicoeducação. Trata-se de uma técnica que consiste numa modalidade de intervenção psicossocial, cujo objectivo é levar o doente a aderir ao tratamento psicofarmacológico, para além de apostar também na compreensão da doença. Com esta terapia é possível reduzir os episódios maníacos, as recaídas e os internamentos, melhorar a socialização e diminuir o sentimento de culpa. Para além de ajudar os doentes, também tem uma vertente de ajuda para os familiares e pessoas mais próximas dos doentes.

Esta foi a primeira equipa, a nível mundial, que comprovou a eficácia da psicoeduca-

ção no tratamento do transtorno bipolar.

A equipa refere que seis meses de intervenção evitam recaídas durante cinco anos nos casos em que se faz também tratamento farmacológico. Estas conclusões foram publicadas no “The British Journal of Psychiatry. “Ensina os pacientes a lidar com as limitações da sua doença e a evitar que a o transtorno bipolar lhes destrua a vida”, de acordo com o relatório publicado no jornal inglês de psiquiatria. Outra vantagem é o envolvimento dos doentes no processo de tratamento, compreendendo o que é a sua maneira de ser e os sintomas da doença.

Os estudos nesta área vão continuar nesta unidade do Hospital Clínic de Barcelona, já que na última década se tem constatado que uma boa parte dos doentes bipolares, mesmo quando estão estabilizados, tem fa- + lhas que podem comprometer a sua vida laboral e social. Algumas dessas falhas estão associadas a problemas de memória e incapacidade de organização e planeamento.

Perante estas dificuldades, a equipa optou por recorrer à reabilitação cognitiva que é habitual em doentes com Parkinson, Alzheimer ou que tenham algum problema cognitivo provocado por um acidente.

A inovação nesta área é considerada cada vez mais importante pela comunidade científica, já que se está perante uma doença que se pode tornar incapacitante e é alvo de exclusão social. O transtorno bipolar refere-se a um grupo de síndromes clínicas específicas, cuja característica predominante envolve perturbações do humor acompanhadas de alterações comportamentais e fisiológicas. A doença é crónica e tem várias consequências a nível individual, mas também social. A doença bipolar, tradicionalmente designada doença maníaco-depressiva, é uma +

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saúde ibérica doença psiquiátrica caracterizada por variações acentuadas do humor, com crises repetidas de depressão e «mania». Qualquer dos dois tipos de crise pode predominar numa mesma pessoa sendo a sua frequência bastante variável. O principal sintoma de «mania» é um estado de

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humor elevado e expansivo, eufórico ou irritável. Nas fases iniciais da crise a pessoa pode sentir-se mais alegre, sociável, activa, faladora, auto-confiante, inteligente e criativa. Com a elevação progressiva do humor e a aceleração psíquica podem surgir outros sintomas, como irritabilidade extrema,

alterações emocionais súbitas e imprevisíveis, energia excessiva, entre outros.

A Unidade de Bipolares do Hospital Clínic de Barcelona vai continuar a acompanhar esta doença, mas também vai continuar a apostar na investigação, de acordo com a equipa. MJG

do doente para que possa respirar durante a intervenção cirúrgica. O registo surge como um sinal acústico no monitor

o que permite ao cirurgião ter uma ideia mais exacta da localização do nervo das cordas vocais. MJG

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Técnica evita paralisia de cordas vocais

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Fonte: sxc.hu

U

m grupo de cirurgiões do Hospital del Mar, na Catalunha, encontrou uma técnica que evita a paralisia das cordas vocais quando é necessário retirar a tiróide. É conhecida como técnica de neuromonitorização recorrencial.

Neste hospital da Catalunha realizam-se por ano duas mil remoções da tiróide na Unidade de Cirurgia Endócrina, de acordo com o responsável da unidade, Antoni Sitges. Uma das complicações mais habituais é perda da voz, já que a tiróide está muito próxima do nervo que faz mover as cordas vocais. A extracção da tiróide costuma ocorrer por problemas hormonais graves e por causa de cancro. As próprias doenças da tiróide podem levar a que haja uma deslocalização deste nervo.

Com esta nova técnica pode-se evitar este risco, de acordo com o responsável Antoni Stiges. O que os cirurgiões fazem é identificar, através de um estimulador eléctrico, o nervo da laringe antes de retirarem a tiróide. O estimulador faz com que haja vibração nas cordas vocais, de modo que se possa registar as vibrações através de eléctrodos presentes num tubo que o anestesista introduz na laringe

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doenças raras

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Um diagnóstico ao fundo do túnel

“F

oi-me difícil, muito difícil, aceitar, não o Marco, mas a patologia do Marco.

Alguém um dia me disse: “O seu filho, mãe, é portador da Síndrome de Cornélia de Lange.”Eu, com os meus ingénuos 21 anos de idade, olhei para ela e respondi: “Não estará a Dr.ª enganada? É que isso é nome de vaca.”Ela sorriu e respondeu: “Gostaria de lhe dizer uma coisa. O seu filho será aquilo que você quiser que ele seja.”

Eu retorqui: “Certamente ... mas o que é isso mesmo que disse que ele tinha?”

“Não sei bem, mãe, mas vou enviá-la para uma consulta de Genética.”

“Genética?! Cornélia de Lange?! Valha-me Deus! O que é que se está aqui a passar?”

Este é o testemunho da Paula Brito e Costa, Presidente da Associação Raríssimas. É mãe de um menino com Cornélia de Lange, uma das 7.200 doenças raras que existem no mundo inteiro e que se caracteriza por dificuldades alimentares, alterações do crescimento, da fala e do desenvolvimento psicomotor. Como o próprio nome indica, são doenças pouco frequentes, que não se sabe donde vêm e para onde vão, mas que afectam muito a vida de uma criança e da sua família.

Apesar das dificuldades, nos últimos tempos tem-se falado mais de doenças raras.

Com o aparecimento da Raríssimas há três anos, Paula Brito e Costa garante que

não há quem a cale, defendendo que é preciso lutar para que haja mais ajuda quando um pai e uma mãe têm um filho com uma doença rara.

Neste momento está a ser desenvolvida uma base de dados europeia para que se tenha uma noção maior das doenças que surgem e o tema está menos esquecido. Exemplo disso foi a criação do Programa Nacional de Doenças Raras que se baseia em três vertentes: estratégias de intervenção, de formação e de recolha e análise da informação. o eNCAmINHAmeNto mÉdICo dos doeNtes Um dos problemas maiores que se enfrenta no início é a corrida de médico em médico. Nem sempre é fácil descobrir-se o que a criança tem. Muitas vezes é encaminhada para especialistas de uma dada área que tentam resolver um problema que não é mais que um dos muitos sintomas de uma doença rara. “Não se pense que os médicos não querem saber mais sobre o assunto. É muito difícil. São 7.200 doenças bastante diversas e surgem duas novas em cada semana!”, afirma Paula

Fonte: sxc.hu

estima-se que existam 7.200 doenças raras no mundo, mas todas as semanas aparecem duas novas. um problema para doentes, familiares e médicos.

Brito e Costa.

O acesso a consultas de genética também não é o mais adequado em Portugal, apesar dos esforços que se fazem. Um dos problemas que se enfrenta é a falta de geneticistas, como disse à HdF a geneticista Clara Barbot, do IPATIMUP. A nível privado também se tenta ajudar. O Centro de Genética Clínica (CGC), no Porto, tem um protocolo com a Raríssimas e tenta dar uma ajuda nos casos mais complicados. “Temos mais de 1.100 testes para doenças raras”, disse à HdF Purificação Tavares, presidente do CGC. Os médicos podem sempre pedir ajuda à Raríssimas e à FEDRA (Associação Europeia de Doenças Raras) no caso de se depararem com casos complicados, em que haja suspeita de uma doença rara. A Raríssimas está também a trabalhar numa Helpline. Enquanto não estiver ultimada, poder-se-á sempre contactar a associação via e-mail (info@rarissimas.pt). MJG

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eventos

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e-Saúde 2009 o registo de saúde electrónico (rse) terá de se centrar no cidadão, nas suas necessidades e na sua mobilidade. A garantia foi dada pelo secretário de estado da saúde, manuel Pizarro, no primeiro evento sobre e-saude 2009 – encontro das tecnologias de Informação da saúde, realizado pelo ministério da saúde, entre 25 e 26 de junho de 2009.

P

ara a criação do RSE foi organizado um grupo de trabalho que incide sobre cinco pontos: arquitectura, modelo de informação, ontologias e terminologias, segurança e privacidade e modelo de gestão da mudança. Todos estes pontos têm de respeitar orientações estratégicas da Comissão Europeia e são uma recomendação do Plano de Transformação dos Sistemas de Informação Integrados da Saúde (PTSIIS). São estas as orientações europeias: - Partilha de informação de saúde, centrada no utente, orientada para o apoio ao cumprimento da missão dos profissionais de saúde; - Acompanhamento virtual do cidadão, na sua mobilidade espácio-temporal, materializando-se sempre que o seu acesso é requerido num dado ponto.

O actual grupo de trabalho terá de definir os princípios e os fundamentos que orientem e possibilitem a implementação de um RSE de âmbito nacional, segundo o Ministério da Saúde.

O Secretário de Estado da Saúde, Manuel Pizarro, deu uma entrevista à HdF e fala-nos do estado da e-saúde em Por tugal e das recomendações do grupo de trabalho para o Registo de Saúde Electrónico.

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Que balanço faz da e-saúde em Portugal?

Os sistemas de informação em saúde foram desenvolvidos com um enfoque

nas instituições e muito centrados na informação sobre gestão. Pretendemos agora concretizar uma transformação assente numa mudança de paradigma: uma visão centrada no cidadão, nas suas necessidades e aspirações, na sua mobilidade.

Nos últimos anos, assistimos ao aparecimento de aplicações já com essa visão, de que podemos destacar as que dão suporte ao Sistema de Gestão da Lista de Inscritos para Cirurgia ou ao Programa Consulta a Tempo e Horas. Assistimos também à disseminação do uso de aplicações de registo clínico, à prescrição electrónica de medicamentos e à emissão electrónica dos certificados de incapacidade temporária. Mas há ainda muito trabalho a realizar em matéria de infra-estruturas - rede de banda larga, data center - e no que diz respeito à definição de regras de interoperabilidade e de requisitos mínimos de funcionalidade.

Quais são as áreas da saúde que têm de apostar mais na e-saúde?

Do ponto de vista do Serviço Nacional de Saúde, precisamos de continuar a generalizar a utilização de sistemas electrónicos. Com audácia, mas também com realismo, precisamos de, nalguns processos, abandonar por completo os procedimentos não electrónicos. Necessitamos de incrementar o uso de ferramentas de apoio à decisão, quer em matéria clínica, quer no que concerne à prescrição de fármacos ou de Meios Complementares de Diagnóstico e Tera-

pêutica. Temos também que dar passos seguros no sentido de desenvolver o Registo de Saúde Electrónico. E, por último, devemos criar um clima propício à inovação, ao desenvolvimento da iniciativa empresarial nacional e à exportação de produtos nacionais, também neste domínio.

Que contributo é que o ministério da saúde pode dar na e-saúde?

Do funcionamento global do sistema destaco como especiais responsabilidades dos poderes públicos assegurar o desenvolvimento das infra-estruturas de suporte, desenvolver um sistema de certificação que incorpore as regras de interoperabilidade e os standards funcionais, bem como criar um clima de transparência adequado ao desenvolvimento do mercado. O Ministério da Saúde deve também encorajar o desenvolvimento dos sistemas de informação nas instituições do SNS. Quais são as principais recomendações do grupo de trabalho para o registo de saúde electrónico?

O relatório preliminar, agora colocado em discussão pública, aborda as questões da arquitectura e infra-estrutura de suporte, do modelo de informação, das normas e ontologias, dos aspectos de natureza legal, ética e de seguranças dos dados e, por último, de gestão da mudança. Trata-se de um relatório muito importante, o qual agrupa a Administração Pública, as autoridades das Regiões Autónomas, as universidades, as ordens profissionais e os prestadores privados. Desta heterogeneidade resulta um trabalho complexo. Mas estamos confiantes de que o método seguido, de grande abertura e incorporação da participação de cada parceiro, garante uma maior consistência às opções propostas. MJG

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