Maag Lever Darm Stichting Online keuzehulp gidst naar beste passende behandeling

Online keuzehulp gidst PDS-patiënt naar best passende behandeling

Tien tot vijftien procent van de Nederlandse bevolking heeft het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Zij vinden de weg naar een diagnose vaak hobbelig en de zoektocht naar een behandeling moeilijk. Daarom ontwikkelde de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) de Keuzehulp PDS, samen met (huis)artsen, patiën ten en andere zorgverleners. De tool is bedoeld voor patiënt en (huis)arts.

Krampende buikpijn, winderigheid, vermoeidheid en schaamte. PDS belemmert het leven van veel patiënten, soms dagelijks. ‘Ik kan zomaar een aanval krijgen. Dan begin ik te zweten. Het voelt alsof ik weeën heb, alsof ik uit elkaar getrokken word. Daarna ben ik moe en heb ik hoofdpijn, dan wil ik alleen maar rust’, vertelt een deelnemer aan het PDS

kunnen voeren’

onderzoek van MLDS. De stichting liet in 2016 een representatieve steekproef uitvoeren onder 1.517 vrouwen van achttien jaar en ouder, met en zonder PDS en andere buikklachten. 139 huisartsen, diëtisten, MDL-artsen en internisten vulden ook een vragenlijst in. Diagnose is niet lastig Aan de diagnose PDS gaan vaak jaren van klachten vooraf. Toch zoekt maar een derde van de mensen met klachten hulp. ‘Van veel van die mensen horen we dat ze het pad naar een diagnose en behandeling zo hobbelig vinden. Het traject duurt lang en er is veel onzekerheid over de best passende behandeling’, vertelt Marijke Boersma, projectleider bij MLDS. ‘Terwijl de diagnose PDS niet lastig is te stellen, als je de Rome IV-criteria erbij pakt. Soms wil de (huis)arts nog aanvullend onderzoek laten doen aan de hand van niet-pluis symptomen, maar meestal is dat niet nodig.’

Wirwar aan informatie Maar met diagnose is de patiënt er nog niet. ‘PDS heb je voor het leven’, vertelt Boersma. ‘Er zijn veel verschillende behandelopties die de klachten kunnen verlichten. Variërend van een andere leefstijl tot een dieet of medicatie, of behandelingen als cognitieve

‘Huisartsen in onze werkgroepen verwachten met de Keuzehulp PDS een beter gesprek met de patiënt te

gedragstherapie en hypnotherapie. Patiënten vinden het moeilijk om een passende behandeling te kiezen. De wirwar aan soms onbetrouwbare informatie op internet helpt niet. Zelfs samen met de (huis)arts een behandeling kiezen is vaak lastig, omdat elke behandeling zijn eigen voor- en

nadelen heeft.’ Hulpmiddel voor patiënt én arts De keuzehulp biedt hierbij inzicht en helderheid. De makers ervan zijn de MLDS, PDS Belangenorganisatie PDSB en Nederlandse Vereniging van Maag, Darm en Leverartsen NVMDL. Zij hebben de inhoud zorgvuldig samengesteld op basis van de huidige medische richtlijnen voor PDS (NHG en multidisciplinair). Aangevuld met de kennis en bevindingen van een taskforce van MDL-specialisten en werkgroepen met huisartsen, andere zorgverleners en patiënten.

Naast een betrouwbaar overzicht van de behandelingen met de voor- en nadelen voor patiënt en (huis)arts, geeft de Keuzehulp PDS inzicht in wat de individuele patiënt belangrijk vindt. Is deze bereid om medicijnen te slikken, met mogelijk kans op bijwerkingen? Wil hij of zij eerst kijken of de klachten met een dieet afnemen? Of kiest de patiënt liever voor hypnotherapie? Patiënten kunnen de behandelingen vergelijken, selecteren op thema’s en zelf aantekeningen maken. ‘De keuzehulp is vrij beschikbaar via onze website. Maar we zien liever dat de patiënt de lijst doorloopt met de huisarts, dan dat hij of zij zelf gaat dokteren’, zegt Boersma. ‘Huisartsen in onze werkgroepen gaven aan te verwachten dat ze met dezelfde informatie als startpunt, een beter gesprek kunnen voeren met de patiënt.’

Bewezen en aanvullend In de keuzehulp staat ook een kort gedeelte met niet-bewezen behandelingen. ‘Dat is een compromis’, legt Boersma uit. ‘De betrokken artsen wilden liever alleen wetenschappelijk bewezen behandelingen in de keuzehulp opnemen; de patiënten wilden graag ook aanvullende behandelingen opnemen, omdat ze regelmatig

ervaren daar baat bij te hebben. Het deel met de niet-bewezen behandelingen is beperkt, met duidelijke uitleg en voorbehouden. Onze ervaring is dat sommige huisartsen er faliekant op tegen zijn. Anderen zeggen: ‘probeer het maar’. Sommige patiënten hebben er – al dan niet door het placebo-effect – voordeel bij. Maar linksom of rechtsom, als een patiënt een niet-bewezen behandeling wil uitproberen, helpt de Keuzehulp PDS de huisarts om het gesprek daarover te voeren.’

De best mogelijke zorg MLDS spant zich met de PDSB en de NVMDL al jaren in voor meer bewustwording over PDS, zowel maatschappelijk als medisch. Eind 2018 werd de online PDS-test gelanceerd, waarmee mensen met spijsverteringsklachten ontdekken of zij mogelijk PDS hebben. Vervolgens kunnen ze met de uitslag naar de huisarts stappen. Zo’n 350.000 mensen vulden de PDS-test al in. Ook zochten de partners de publiciteit met multimediacampagnes, waarin ze aandacht vragen voor PDS en de beperkingen die mensen daardoor kunnen ervaren. DaarIrene (32) is onderwijskundige in een ziekenhuis in Arnhem. Als je haar vijf jaar geleden had gezegd dat ze dit zo goed als pijnvrij kon doen, had ze je waarschijnlijk niet geloofd.

‘Naast een betrouwbaar overzicht van de behandelingen met de voor- en nadelen voor patiënt en (huis)arts, geeft de Keuzehulp PDS inzicht in wat de individuele patiënt belangrijk vindt’

naast is een pilot gestart met drie PDS-kenniscentra: ziekenhuizen met een gespecialiseerde aanpak rondom zorg voor PDS-patiënten. ‘Het doel is een landelijk netwerk van PDS-kenniscentra, waarbij experts samenwerken van diagnose tot behandeling. Zo krijgen PDS-patiënten de best mogelijke zorg’, zegt Boersma.

Meer bewustwording Feit blijft dat zeventig procent van de mensen met klachten niet naar de huisarts gaat. Hoe leren zij over het bestaan van de PDS-test en de keuzehulp? Boersma: ’Bij die zeventig procent zitten ongetwijfeld mensen met weinig klachten, die prima met PDS kunnen leven. Degenen die er wel onder lijden, bereiken we met onze mediacampagnes. Hiermee informeren we niet alleen patiënten, maar ook het algemene publiek. Doordat patiënten zich schamen voor hun darmproblemen, heeft de omgeving vaak geen idee hoezeer PDS hun leven belemmert. Partners en ouders zien van dichtbij hoe zwaar het is, maar werkgevers en vrienden staan op grotere afstand. Zij krijgen vooral mee dat mensen afspraken afzeggen, zich ziek melden of op halve kracht meedoen. Al is het doel van de keuzehulp niet om hen te bereiken, toch kan de campagne bijdragen aan meer begrip.’

De Keuzehulp PDS is beschikbaar via mlds.nl/keuzehulp-pds/ en pdsb.nl/

keuzehulp.