EMHNIKH LlHMOKPATIA IEPA APXIEnlI:KOnH A0HNON ILlPYMA nOIMANTIKHr EnlMOPcPnrrnr
AVOJITUST) lKavo-r�niJV Av0pw:rdvou LluvaµlKOU ae Y:ri:11peoiec; KmvwVlK�£ Ilpovomc; µe 'EµcpaOT) one; Lloµec; TT)£ EKKAT)OlU£
E1aCa16eunKO Ilpoypuµµu:
Θέματα διαχείρισης χρονίως πασχόντων
---- -- -Emxcoprio,aK6np6ypc,1111a Av6mv(r]Av9pwn"tvouli.uvci1,11KOV, EuraJl!tU0'1KGl416BlouM69l)0''1
...
...
H npU(I') «Avant'u(I') IKavotr'rwv Av8pwn(vou AuvaµucoU ae Yrtl')pealec; KoLvwvLKr'ic; np6vo1.CtC; µe'Eµ.¢,ac,11 atu; Aoµtc; tl')c; EKKAl')alac;» atouc; a(ovec; npon:palDtrltai; 7, 8 KO.L 9 rou Em.x.£1.Pl"IGI.ClKOU npovp6:µµat"oc; «AvD.mu(ri Av9pwn[vou duvaµucoU E1ata(6euari KCIL .th.a B(ou MD.Briarp> uAonoLELtaL µe ti') GUVXPl11.1.(1to66-r11a11 tilt; EupoonaiKr)c;'Evwaric; [EupoonaiKO KoLvwvLKO Taµdo] KaL e9vU<OUc; nOpouc;.
Το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως Το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως, είναι ένα Επιμορφωτικό και Ερευνητικό Εκκλησιαστικό Ίδρυμα της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών, συνεστήθη διά της της υπ’ αριθμ. 1631/896/28−5−2009 (ΦΕΚ Β’ 1011) Aποφάσεως της Διαρκούς Ιεράς Συνόδου της Εκκλησίας της Ελλάδος και κατέστη Αυτόνομο Εκκλησιαστικό Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα διά της υπ’ αριθμ. 22/Διεκπ.128/14-1-2015 (ΦΕΚ Β’ 269) Aποφάσεως της Διαρκούς Ιεράς Συνόδου της Εκκλησίας της Ελλάδος. Το θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας του Ιδρύματος Ποιμαντικής Επιμορφώσεως (Ι.Π.Ε.) καθορίστηκε με το άρθρο 64 του Ν. 4415/2016 (ΦΕΚ Α' 159) σύμφωνα με το οποίο: α) Η διά βίου εκπαίδευση, κατάρτιση και ποιμαντική επιμόρφωση των Κληρικών, των εκκλησιαστικών υπαλλήλων και των λοιπών στελεχών των φορέων του άρθρου 1 παρ. 4 του ν. 590/1977 (Α' 146) παρέχεται από το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως (Ι.Π.Ε.) της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών. Για την εκπλήρωση του ως άνω σκοπού το Ι.Π.Ε. συνάπτει Σύμφωνα Συνεργασίας με άλλα νομικά πρόσωπα του άρθρου 1 παρ. 4 του ν. 590/1977 (Α' 146) στις οποίες εξειδικεύονται τα προγράμματα, οι διδάσκοντες και κάθε άλλη σχετική λεπτομέρεια. β) Το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως (Ι.Π.Ε.) της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών είναι φορέας παροχής υπηρεσιών διά βίου μάθησης της παρ. 3 του άρθρου 3 του ν. 3879/2010 (Α' 163), όπως τροποποιήθηκε και ισχύει. Παρέχει υπηρεσίες μη τυπικής εκπαίδευσης και κατάρτισης ως Κέντρο Διά Βίου Μάθησης Επιπέδου Δύο της παρ. 6 του άρθρου 10 του ν. 3879/2010 (Α' 163), όπως τροποποιήθηκε και ισχύει και της περίπτωσης 2 της υποπαραγράφου Θ3 της παραγράφου Θ' του άρθρου πρώτου του ν. 4093/2012 (Α' 222), όπως τροποποιήθηκε και ισχύει. γ) Το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως (Ι.Π.Ε.) της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών αποτελεί Πιστοποιημένη Εκπαιδευτική Δομή παροχής πιστοποιημένων επιμορφωτικών [1]
προγραμμάτων κατά τα προβλεπόμενα στις περιπτώσεις δ' και ε' της παραγράφου 7 του άρθρου 1 του Π.δ. 57/2007 (Α' 59). Η κατά τα ως άνω παρεχόμενη επιμόρφωση των Κληρικών, των εκκλησιαστικών υπαλλήλων και του λοιπού προσωπικού των φορέων του άρθρου 1 παρ. 4 του ν. 590/1977 (Α'146) που παρέχεται από το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως (Ι.Π.Ε.) της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών, μοριοδοτείται, ως κριτήριο επιλογής προϊσταμένων οργανικών μονάδων στους εν λόγω φορείς, σύμφωνα με τα προβλεπόμενα στην περίπτωση ζζ' της παρ. 3 του άρθρου 85 του ν. 3528/2007 (Α' 26), όπως τροποποιήθηκε με το άρθρο 29 του ν. 4369/2016 (Α' 33) και ισχύει. δ) Οι δράσεις του Ιδρύματος Ποιμαντικής Επιμορφώσεως (Ι.Π.Ε.) της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών μπορούν να χρηματοδοτούνται από πόρους της Εκκλησίας ή των συνεργαζόμενων φορέων ή κοινωφελών ιδρυμάτων ή δωρεές, καθώς και από εθνικούς πόρους, ευρωπαϊκά προγράμματα και συγχρηματοδοτούμενα προγράμματα της Ευρωπαϊκής Ένωσης. ε) Το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως (Ι.Π.Ε.) της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών, για την εκπλήρωση των σκοπών του μπορεί να συνάπτει συμφωνίες με Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα της ημεδαπής ή της αλλοδαπής, με εκκλησιαστικούς οργανισμούς και φορείς του άρθρου 1 παρ. 4 του ν. 590/1977 (Α' 146), με Ιερές Μητροπόλεις ή εκκλησιαστικούς οργανισμούς ή φορείς άλλων εκκλησιαστικών κλιμάτων που εδρεύουν εντός χώρας ή και στο εξωτερικό, καθώς και με οργανισμούς ή φορείς άλλων θρησκευτικών δογμάτων.
Η Πράξη: «Ανάπτυξη ικανοτήτων ανθρώπινου δυναμικού σε υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας με έμφαση στις δομές της Εκκλησίας» Στο πλαίσιο αυτό το Ίδρυμα Ποιμαντικής Επιμορφώσεως πρόκειται να υλοποιήσει, για την Περίοδο 2017-2020, την Πράξη με τίτλο: «Ανάπτυξη ικανοτήτων ανθρώπινου δυναμικού σε υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας με έμφαση στις δομές της Εκκλησίας» και MIS 5004190 στο Επιχειρησιακό Πρόγραμμα «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού, Εκπαίδευση και Διά βίου Μάθηση». Αντικείμενο της Πράξης αποτελεί η επιμόρφωση κληρικών και λαϊκών στελεχών, συνεργατών και εθελοντών της Εκκλησίας (περί τις 7.200 συμμετοχές σε 10 διάφορες θεματικές ενότητες), που βρίσκονται στα γεωγραφικά όρια της ελληνικής επικράτειας για την υποστήριξη του έργου που προσφέρεται στις κοινωνικοπρονοιακές και λοιπές εκκλησιαστικές δομές, με σκοπό την βελτίωση και ενίσχυση των επαγγελματικών και κοινωνικών δεξιοτήτων [2]
τους, προκειμένου να αντιμετωπίσουν πιο αποτελεσματικά τις προκλήσεις που διέπουν τις σύγχρονες κοινωνικές, πολιτισμικές, πολιτικές, τεχνολογικές, θρησκευτικές και πνευματικές εξελίξεις. Η υλοποίηση της Πράξης προβλέπει τη λειτουργία 240 Τμημάτων στις 13 Περιφέρειες της χώρας. Η εκπαιδευτική διαδικασία θα στηριχθεί στις βασικές αρχές της εκπαίδευσης ενηλίκων και της ενεργούς συμμετοχικής μάθησης. Στους κύριους στόχους των θεματικών ενοτήτων εντάσσονται η αναβάθμιση των γνώσεων των κληρικών και λαϊκών στελεχών της Εκκλησίας, η στήριξη των διακονουμένων και των δομών στις οποίες παρεμβαίνει η Εκκλησία (ενορίες, νοσοκομεία, προνοιακοί φορείς, φυλακές κ.λπ.), καθώς επίσης και ο εκσυγχρονισμός του επιμορφωτικού έργου του Ι.Π.Ε.
Το επιμορφωτικό έργο περιλαμβάνει 10 θεματικές ενότητες: 1) Κοινωνικοπρονοιακή εκκλησιαστική παρέμβαση σε προβλήματα του γάμου και της οικογένειας. 2) Κοινωνικοπρονοιακή εκκλησιαστική υποστήριξη σε προβλήματα της παιδικής και της εφηβικής ηλικίας. 3) Κοινωνικοπρονοιακή εκκλησιαστική υποστήριξη των νοσούντων και των οικείων τους. 4) Κοινωνικοπρονοιακή εκκλησιαστική παρέμβαση σε προβλήματα πένθους. 5) Διαχείριση προβλημάτων οικογενειακού βίου. 6) Θέματα πρόληψης και αντιμετώπισης ενδοοικογενειακής βίας. 7) Σύγχρονες προσεγγίσεις προβλημάτων ψυχικής υγείας. 8) Θέματα διαχείρισης χρονίως πασχόντων. 9) Εκπαίδευση στη διαχείριση κοινωνικοπρονοιακών ζητημάτων αιχμής 10) Η ενορία ως κύτταρο της τοπικής ανάπτυξης και κοινωνικοπρονοιακής στήριξης.
Τα αναμενόμενα οφέλη της Πράξης αναμένεται να είναι: •
Η ενίσχυση των επαγγελματικών δεξιοτήτων μέσω προγραμμάτων επιμόρφωσης των στελεχών, συνεργατών και εθελοντών, κληρικών και λαϊκών στελεχών αλλά και άλλων φορέων που παρέχουν ανάλογες υπηρεσίες, για την υποστήριξη του έργου που προσφέρεται στις κοινωνικοπρονοιακές και λοιπές εκκλησιαστικές δομές. [3]
•
Η αναβάθμιση των γνώσεων και των ποιμαντικών δεξιοτήτων των Κληρικών και Λαϊκών Στελεχών της Εκκλησίας.
•
Η στήριξη των διακονουμένων και των δομών στις οποίες παρεμβαίνει η Εκκλησία (ενορίες, νοσοκομεία, προνοιακοί φορείς, φυλακές κ.λπ.).
Η εκπαιδευτική διαδικασία στο σύνολό της θα διέπεται από τις βασικές αρχές της εκπαίδευσης ενηλίκων και θα πραγματοποιηθεί μέσω των εκπαιδευτικών τεχνικών της ενεργούς συμμετοχικής μάθησης. Βεβαίωση πιστοποιημένης επιμόρφωσης Όλοι οι συμμετέχοντες στα Εκπαιδευτικά Προγράμματα μετά από επιτυχή παρακολούθηση θα λαμβάνουν Βεβαίωση Επιμόρφωσης. Οι μισθοδοτούμενοι εκ του Δημοσίου Ταμείου μετά την επιτυχή ολοκλήρωση της διαδικασίας πιστοποίησης θα λαμβάνουν Βεβαίωση Πιστοποιημένης Επιμόρφωσης και μοριοδότηση με βάση το καθεστώς μοριοδότησης των Δημοσίων Υπαλλήλων.
«ΘΕΜΑΤΑ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ» 1. Σύντομη περιγραφή του επιμορφωτικού προγράμματος Η χρόνια ασθένεια με τα συμπτώματα που την συνοδεύουν σε συνδυασμό με την αυξανόμενη γήρανση του παγκόσμιου πληθυσμού αποτελεί ένα πρόβλημα και μια πρόκληση στις αναπτυγμένες, αναπτυσσόμενες και υπό μετάβαση χώρες. Το πλήθος των χρόνιων νόσων όπως είναι ο καρκίνος, οι νευρολογικές παθήσεις, (Άνοια, νόσος του Αλτσχάιμερ, κτλ.) και η εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης στην αντιμετώπισή τους έχουν οδηγήσει σε μια επιτακτική ανάγκη για την αντιμετώπιση των προβλημάτων αυτών. Σημαντικό ρόλο στη διαχείριση αυτού διαδραματίζει η μοναξιά του ασθενούς που σε συνδυασμό με την κρίση της οικογένειας και των ανθρωπίνων σχέσεων έχει εντείνει τη διαχείριση του προβλήματος. Ιστορικά η μέριμνα της Εκκλησίας για τους χρονίως πάσχοντες εντοπίζεται εκ της ιδρύσεώς της και έως σήμερα έχει σημαντική παρουσία τόσο σε ενοριακό επίπεδο όσο και μέσω των εξειδικευμένων Ιδρυμάτων που διαθέτει.
[4]
Ο ρόλος του ιατρο-νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και των εξειδικευμένων κληρικών και των λαϊκών συνεργατών που διακονούν στα Ιδρύματα της Εκκλησίας είναι καίριος. Ταυτόχρονα και ο ρόλος του κληρικού στην ενορία μπορεί να συμβάλλει ουσιαστικά στην ενίσχυση της διάθεσης της αυτό-φροντίδας του ασθενούς, καθώς και στην ορθή αντιμετώπιση της κάθε περίπτωσης από το οικογενειακό και το ευρύτερο φιλικό και κοινωνικό περιβάλλον του αρρώστου. Στο
εκπαιδευτικό
πρόγραμμα
διάρκειας
28
διδακτικών
ωρών
αρχικά
θα
παρουσιαστούν και θα αναλυθούν θεολογικές, φιλοσοφικές και επιστημονικές έννοιες σχετικά με την έννοια της χρόνιας νόσου, τα στάδια αντίδρασης και την ποιότητα ζωής του ασθενούς µε χρόνια νόσο, οι ψυχοκοινωνικές επιπλοκές, ενώ στη συνέχεια πρόκειται να διατυπωθούν προτάσεις, μέθοδοι και τρόποι βοήθειας του έργου των κληρικών και των λαϊκών στελεχών της Εκκλησίας στην ουσιαστική υποστήριξη των ασθενών με χρόνια πάθηση και του οικογενειακού περιβάλλοντος. Στόχος του προγράμματος είναι οι συμμετέχοντες να αποκτήσουν νέες δεξιότητες και να μπορούν να τις εφαρμόσουν είτε στα ιδρύματα που διακονούν είτε σε ενοριακό και διενοριακό επίπεδο δημιουργώντας μικρές ομάδες κοινωνικής εργασίας.
2. Σκοπός του Προγράμματος Σκοποί του προγράμματος είναι: I. Να εκπαιδεύσει εθελοντές, στελέχη και συνεργάτες κατ’ αρχήν της Εκκλησίας (κληρικών και λαϊκών), αλλά και άλλων φορέων που παρέχουν ανάλογες υπηρεσίες, στο έργο που προσφέρουν στις κοινωνικοπρονοιακές και λοιπές εκκλησιαστικές δομές που υπηρετούν, II. Να ενημερώσει με πληρότητα τους επιμορφούμενους στα νέα δεδομένα της διάγνωσης και θεραπείας των χρονίως πασχόντων και στις ψυχολογικές επιπτώσεις που έχει ο ασθενής, III. Να εκπαιδεύσει στη διαχείριση και την αντιμετώπιση ψυχολογικών, πνευματικών, υπαρξιακών και πρακτικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι χρονίως πάσχοντες, IV. Να προάγει ορθούς τρόπους προσέγγισης των χρονίως πασχόντων και καταληκτικών ασθενών και άλλων ειδικών περιπτώσεων ασθενείας.
[5]
3. Πληροφορίες για τους συμμετέχοντες •
Κάθε εκπαιδευόμενος οφείλει να συμπληρώσει το απογραφικό δελτίο συμμετεχόντων
εισόδου που θα του δοθεί από τον τοπικό Συντονιστή κατά την έναρξη του προγράμματος και το απογραφικό δελτίο συμμετεχόντων εξόδου την τελευταία ημέρα συμμετοχής του. •
Η Αξιολόγηση - Πιστοποίηση γνώσεων και δεξιοτήτων των εκπαιδευομένων θα
πραγματοποιηθεί στο τέλος του προγράμματος με την εκπόνηση μιας γραπτής εργασίας. Συγκεκριμένα, μετά την ολοκλήρωση του 50% του προγράμματος, στους μετέχοντες θα δοθεί από τον επιστημονικά υπεύθυνο σε συνεργασία με τους εκπαιδευτές ένα θέμα σχετιζόμενο με τις διδαχθείσες ενότητες, επί του οποίου θα πρέπει κάθε συμμετέχων να συγγράψει μια εργασία, εμβαθύνοντας στο προς μελέτη ζήτημα. Ο κάθε εκπαιδευόμενος οφείλει, επομένως, να παρουσιάσει μια γραπτή εργασία, την οποία διορθώνει και βαθμολογεί ο επιστημονικά υπεύθυνος του προγράμματος ή ο προς αυτό ορισθείς εκάστοτε διδάσκων του επιστημονικού πεδίου στο οποίο υπάγεται η εν λόγω εργασία. Η εν λόγω εργασία μπορεί να παρουσιαστεί και προφορικά κατά την διάρκεια της τελευταίας διδακτικής ενότητας ενώπιον όλης της ομάδας. •
Η Αξιολόγηση του Προγράμματος και η διαδικασία ανατροφοδότησης. Οι
εκπαιδευόμενοι καλούνται μετά το πέρας των εργασιών του προγράμματος, να διαθέσουν λίγα λεπτά και να συμπληρώσουν ένα φύλλο αξιολόγησης. Οι απόψεις τους για την αποτελεσματικότητα
της
επιμορφωτικής
διαδικασίας,
οι
πιθανές
δυσκολίες
που
αντιμετώπισαν, όπως και οι προτάσεις τους είναι πολύ σημαντικές για την ανατροφοδότηση και βελτίωση του προγράμματος. •
Επιτρεπτό όριο απουσιών είναι το 10% των συνολικών ωρών του προγράμματος.
[6]
4. Αναλυτικό Πρόγραμμα ΗΜΕΡΑ
ΘΕΜΑΤΙΚΕΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ (Τίτλοι)
ΔΙΑΡΚΕΙΑ (σε ώρες)
1η
ΕΝΑΡΞΗ – ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΟ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ
4 ώρες
ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ 2η
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ – ΔΙΑΓΝΩΣΗ- ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ
4 ώρες
ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ- ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ – ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ 3η
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ
4 ώρες
ΤΟΥ - ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ 4η
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η
4 ώρες
ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΚΛΗΡΙΚΩΝ ΚΑΙ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ 5η
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURN OUT)
4 ώρες
ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ 6η
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ
4 ώρες
ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ 7η
ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΟΜΕΝΩΝ
4 ώρες
ΣΥΝΟΛΟ ΔΙΔΑΚΤΙΚΩΝ ΩΡΩΝ
28 ώρες
[7]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
ΕΝΟΤΗΤΑ 1η 1.1. ΕΝΑΡΞΗ - ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΟ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ ΤΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ. ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ Η διαχείριση των χρόνιων ασθενειών αποτελεί παγκόσμια πρόκληση καθώς φαίνεται πως οι ανησυχίες είναι κοινές στις αναπτυγμένες, στις αναπτυσσόμενες και στις υπό μετάβαση χώρες, που η αυξανόμενη γήρανση του πληθυσμού επιδεινώνει το πρόβλημα. Τα τελευταία χρόνια έχουν διαγνωστεί διάφορες χρόνιες ασθένειες, όπως ο καρκίνος και οι νευρολογικές παθήσεις, (άνοια, νόσος του Αλτσχάιμερ, κτλ.) οι οποίες απασχολούν ιδιαίτερα την ιατρική. Ο ρόλος του ιατρο-νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και του εξειδικευμένου κληρικού ως μέλους της διεπιστημονικής ομάδας είναι πολύ σημαντικός, διότι βοηθάει όχι μόνο στην απόκτηση δεξιοτήτων αυτοφροντίδας του ασθενούς, αλλά και στην ορθή αντιμετώπιση της κάθε περίπτωσης τόσο από το οικογενειακό όσο και το ευρύτερο φιλικό και κοινωνικό περιβάλλον του αρρώστου, προσφέροντας σημαντικό όφελος εν πρώτοις στον ίδιο τον ασθενή και εν συνεχεία στους επαγγελματίες υγείας.
Το συγκεκριμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα : α) Παρουσιάζει βασικές θεολογικές, φιλοσοφικές και επιστημονικές έννοιες σχετικά με την έννοια της χρόνιας νόσου. β) Αναφέρει τον ορισμό της χρόνιας ασθένειας, τα στάδια αντίδρασης του ασθενή µε χρόνια νόσο και τις ψυχοκοινωνικές επιπλοκές της. Προσεγγίζει την ποιότητα των ασθενών µε χρόνια νόσο καθώς και την αντιμετώπισή της. γ) Αναλύει τους παράγοντες που επηρεάζουν την ικανοποίηση του ασθενή, γίνεται λόγος για τη σχέση ιατρονοσηλευτικού προσωπικού και αρρώστου, καθώς και για την επικοινωνία στη θεραπευτική σχέση, στους κοινωνικούς ρόλους στη θεραπευτική διεργασία και στα δικαιώματα του ασθενή µε χρόνια νόσο. δ) Επιχειρεί την ευρύτερη ανάλυση των ψυχοκοινωνικών και ποιμαντικών προσεγγίσεων που σχετίζονται με την αντιμετώπιση των ασθενών με χρόνια νόσο π.χ. ογκολογικών ασθενών, ασθενών με νευρολογική νόσο (άνοια, σκλήρυνση κατά πλάκας, Alzheimer) και διαβητικών ασθενών.
[8]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
δ) Επιχειρεί να συζητήσει και να υποστηρίξει τον ιατρο-νοσηλευτικό και ποιμαντικό ρόλο που ακολουθείται στην εκπαίδευση του ασθενούς με στόχο την αυτοδιαχείριση της χρόνιας νόσου. ε) Παρουσιάζει το θεραπευτικό ρόλο της Ορθόδοξης χριστιανικής παράδοσης (ενορία, εκπαίδευση, σύγχρονη κλινική ποιμαντική, ποιμαντική ψυχολογία κτλ.) στη διαχείριση και συμμόρφωση των ασθενών στις χρόνιες παθήσεις.
Οι συνέπειες των σοβαρών χρόνιων ασθενειών επηρεάζουν, όχι μόνο τους ασθενείς, αλλά και τις οικογένειές τους, τόσο σε ψυχολογικό, όσο και σε κοινωνικό, επαγγελματικό και οικονομικό επίπεδο, αλλάζοντας τις ζωές όλων των μελών της κάθε οικογένειας για πάντα. Η τρέχουσα και προβλεπόμενη συχνότητα εμφάνισης των χρόνιων ασθενειών σημαίνει την ανάγκη αλλαγής του τρόπου των παρεχόμενων υπηρεσιών. Σε αναγνώριση της ανάγκης αυτής υπάρχει μια αυξανόμενη εστίαση στον επανασχεδιασμό των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και την θεσμοθέτηση κατάλληλων διεπιστημονικών υπηρεσιών, όπως είναι η υπηρεσία ποιμαντικής Ιατρικής, της οποίας η παρουσία αναμφίβολα θα ήταν άκρως ευεργετική στην παροχή φροντίδας και ουσιαστικής υποστήριξης των ασθενών με χρόνιες παθήσεις. Επειδή η ουσία και ο σκοπός της ποιμαντικής υπερβαίνουν τα όρια της γήινης ζωής και στοχεύουν στο να φτάσει ο άνθρωπος στην εν Χριστώ τελείωση και στην Βασιλεία των Ουρανών, το συγκεκριμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα, δεν σταματά στα όρια των ιατρο-νοσηλευτικών ενημερώσεων ή απλών ποιμαντικών προτάσεων που εξυπηρετούν μόνο τις καθημερινές ανάγκες των χρονίως πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά προχωρά στην φανέρωση του ουσιαστικού ρόλου της «Ποιμαντικής Θεραπευτικής» της Εκκλησίας στο χώρο της χρόνιας νόσου. Ένας ρόλος που γίνεται διά των Ιερών Μυστηρίων μέσω της «Ποιμαντικής Συμβουλευτικής», η οποία οδηγεί στην καλλιέργεια μιας αυθεντικής πίστης, της ουσιαστικής ελπίδας.
1.2. ΧΡΙΣΤΙΑΝΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΑ ΝΟΣΟΣ - ΔΙΑΧΡΟΝΙΚΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ 1.2.1. Ασθενείς και πρώτη Χριστιανική Εκκλησία Η φροντίδα των ασθενών και η μέριμνα για την ανακούφισή τους χαρακτηρίζουν την Εκκλησία από τις πρώτες στιγμές εμφάνισής Της στον κόσμο. Η φανέρωση της Βασιλείας του
[9]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
Θεού σηματοδοτείται με τη θεραπεία πολλών αρρώστων1. Χαρακτηριστικό παράδειγμα η δημόσια εμφάνιση του Χριστού, που σε όλη την ευαγγελική παράδοση παρουσιάζεται να δίνει – σε σύγκριση με το Μωσαϊκό Νόμο – προτεραιότητα στην ανθρώπινη υγεία2, ενώ χαρακτηρίζεται και ως «ιατρός»3 νοιώθοντας συμπόνια για τους ασθενείς4. Η θεραπεία του σώματος (και όχι μόνο της ψυχής) αποτελεί κεντρικό σημείο της ευαγγελικής παραδόσεως καθώς οι Απόστολοι καλούνται να συνεχίσουν το έργο του Χριστού, θεραπεύοντας ασθενείς, ανακουφίζοντας τον πόνο και τις αναπηρίες των πονεμένων ανθρώπων5. Αυτό οδήγησε στην οργάνωση της πρώτης χριστιανικής κοινότητας των Ιεροσολύμων, στην οποία η ποιμαντική μέριμνα για τους ασθενείς κατείχε κεντρική θέση στην καθημερινή ζωή των ανθρώπων. Ο Ιάκωβος ο Αδελφόθεος6, εκφράζει την ποιμαντική ευαισθησία της Εκκλησίας, υποδεικνύοντας με σαφήνεια την πλήρη ένταξη της φροντίδας των ασθενών στην καθημερινή λατρευτική και πρακτική ζωή της Εκκλησίας. Το πνεύμα διακονίας των ασθενών και ο τρόπος οργάνωσης της φιλανθρωπικής δράσης κατά το πρότυπο της πρώτης κοινότητας των Ιεροσολύμων, χαρακτηρίζει την οργάνωση της Εκκλησιαστικής ζωής όλων των συνεχώς πολλαπλασιαζόμενων χριστιανικών κοινοτήτων7. Στην Ανατολή, ο Πολύκαρπος Σμύρνης υπογραμμίζει το καθήκον των πρεσβυτέρων να επισκέπτονται τους ασθενείς και στη Δύση ο Ιππόλυτος Ρώμης κάνει ειδική αναφορά σχετικά με την υποχρέωση επισκέψεων στις οικίες των ασθενών και τη χορήγηση σε αυτούς της Θείας Κοινωνίας. Στη διάρκεια των τριών πρώτων αιώνων, παρά τις δυσκολίες της εποχής (διωγμοί, αιρέσεις), οι Χριστιανοί οργανώνουν τη δομή των τοπικών Εκκλησιών τους, επηρεάζοντας με αυτόν τον τρόπο και τις μορφές έκφρασης της χριστιανικής φιλανθρωπίας προς τους ασθενείς. Και φυσικά στην πορεία του χρόνου, όσο περισσότερο οργανώνονται οι χριστιανικές κοινότητες τόσο η μέριμνα για τους ασθενείς είναι συγκροτημένη και αποτελεσματική. Για παράδειγμα, η Εκκλησία αντιμετωπίζει με σθένος και ζήλο την μεγάλη επιδημία πανώλης που ξέσπασε στην Αλεξάνδρεια επί αυτοκράτορος Γαληνού, όπου με την μεγάλη βοήθεια των πιστών αντιμετωπίσθηκαν όχι μόνο οι ασθενείς αλλά και τα θύματα της επιδημίας, πλένοντας,
1
Γ. Μαντζαρίδης, Χριστιανική Ηθική ΙΙ, εκδ. Πουρναρά, Θεσσαλονίκη, 2010, σ. 602. Μκ 3,1, Λκ 13,14 &14,1–6. 3 Mτ 9,11-12, Mκ 2,17, Λκ 5,31. 4 Μτ. 20,34. 5 Μκ. 3,13, Λκ. 6,13, Λκ. 9,1. 6 Μτ. 13, 55, Μκ. 6,3, Α' Κορ. 15,7, Πρξ 1, 14 & 12,17 & 15,6-29. Γαλ. 2,9. 7 Α’ Ιω. 5,21. 2
[10]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
μυρώνοντας και ενταφιάζοντας τους νεκρούς, μειώνοντας με αυτό τον τρόπο την εξάπλωση της ασθένειας8. Η θετική στάση της Εκκλησίας προς τους ασθενείς και την ιατρική επιστήμη αναδεικνύεται μέσα από την πλειάδα των ιατρών, ανδρών και γυναικών, οι οποίοι αγίασαν προσφέροντας θυσιαστικά τις υπηρεσίες τους στον πάσχοντα συνάνθρωπο. Την πρώτη θέση ανάμεσα στους ιατρούς αυτούς έχει χωρίς αμφιβολία ο Ευαγγελιστής Λουκάς, ως ο πρώτος ιατρός του χριστιανικού κόσμου. Ως πρώτος μάρτυρας ιατρός αναφέρεται ο Άγιος Αλέξανδρος από τη Φρυγία, ο οποίος έζησε τον 2ο μ.Χ. αιώνα και βρήκε μαρτυρικό θάνατο το 177 μ.Χ. στο Λούγδουνο, τη σημερινή Λυών. Άλλοι ιατροί που αγίασαν είναι επίσης οι επίσκοποι Βλάσιος, προστάτης των παθήσεων του λαιμού και του λάρυγγα, Ζηνόβιος, Παυσίκακος και Κάρπος, ο διάκονος και μάρτυς Πάπυλος, οι μάρτυρες Αντίοχος από την Σεβάστεια, Ορέστης από τα Τύανα, ο νεομάρτυς Αγγελής από τη Χίο και ο αδελφός του Γρηγορίου του Θεολόγου Καισάριος. Ο Μέγας Βασίλειος προώθησε ιδιαίτερα την ιατρική κτίζοντας τη Βασιλειάδα στην Καισάρεια της Καππαδοκίας, ο δε Μέγας Φώτιος συνέλεξε πάμπολλα ιατρικά βιβλία στη βιβλιοθήκη του, τα οποία και επανέκδωσε κάνοντάς τα έτσι γνωστά σε ευρύτερο κοινό. Επίσης αναφέρονται και οι Άγιοι ιατροί Λουκιανός, Αιμιλιανός και Εύπλος. Τέλος υπάρχει και ένας Άγιος Παύλος, ιατρός, που η μνήμη του εορτάζεται στις 28 Ιουνίου -παραμονή της εορτής των Αποστόλων Πέτρου και Παύλου- μαζί με την ανακομιδή των λειψάνων των Αγίων Αναργύρων Κύρου και Ιωάννη. Η εικοσάδα των Αγίων Αναργύρων αποτελείται κατ΄ αρχήν από τις τρεις δυάδες Κοσμά και Δαμιανού. Είναι αυτοί που στη Δύση πιστεύεται ότι έκαναν την πρώτη μεταμόσχευση κάτω άκρου. Η δεύτερη δυάδα γεννήθηκε στη Μικρά Ασία. Μητέρα τους ήταν η Αγία Θεοδότη, που συχνά απεικονίζεται μαζί τους. Θεράπευαν και αυτοί δωρεάν τους αρρώστους και τα ζώα. Η τρίτη δυάδα των Αγίων Αναργύρων Κοσμά και Δαμιανού καταγόταν από την Αραβία. Μαζί με τα άλλα τρία τους αδέλφια, Άνθιμο, Ευτρόπιο και Λεόντιο, επισκέπτονταν πόλεις και χωριά, θεράπευαν αρρώστους και κήρυσσαν την πίστη του Χριστού. Μία τέταρτη δυάδα Αγίων Αναργύρων είναι οι Άγιοι Κύρος και Ιωάννης. Ο μεν Κύρος, ήταν ιατρός στο επάγγελμα, καταγόταν από την Αλεξάνδρεια, ο δε Ιωάννης, στρατιωτικός, από την Έδεσσα Μεσοποταμίας. Ο Κύρος θεράπευε ανιδιοτελώς τους αρρώστους. Κεντρική μορφή στην εικοσάδα των Αγίων Αναργύρων είναι εκείνη του Αγίου Μεγαλομάρτυρα και Ιαματικού Παντελεήμονα, που καταγόταν απ’ τη Νικομήδεια. Το αρχικό 8
π. Αδαμάντιος Αυγουστίδης, Συντροφεύοντας τον άνθρωπο που νοσεί, Αρμός, Αθήνα, 2015, σ.66-74.
[11]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
του όνομα ήταν Παντολέων και μετονομάστηκε λόγω της φιλανθρωπικής του δράσης σε Παντελεήμονα. Σπούδασε ιατρική κοντά στον ιατρό Ευφρόσυνο. Αργότερα μοίρασε την περιουσία του σε φτωχούς και φυλακισμένους, απελευθέρωσε τους δούλους του και γιάτρευε αρρώστους δωρεάν. Μετά από αυτούς τους δέκα, την εικοσάδα κλείνουν οι ιατροί: Άγιος μάρτυρας Διομήδης που αποκεφαλίστηκε το 288 μ.Χ., ο Άγιος ιερομάρτυρας Μώκιος (αποκεφαλίστηκε επί Διοκλητιανού 284-305 μ.Χ.), ο Άγιος μάρτυρας Ανίκητος (κάηκε στην πυρά το 305 μ.Χ.), ο Άγιος μάρτυρας Θαλλελαίος (αποκεφαλίστηκε το 284 μ.Χ.), ο Άγιος μάρτυρας Τρύφωνας, προστάτης της γεωργίας, των φυτών και των δένδρων (αποκεφαλίστηκε το 250 μ.Χ.), ο Άγιος μάρτυρας Ιουλιανός (σταυρώθηκε ο 284 μ.Χ.), και ο Άγιος Σαμψών, ο ξενοδόχος. Σε αντίθεση με τους υπολοίπους Αγίους Αναργύρους, ο Άγιος Σαμψών , έζησε 2,5 αιώνες αργότερα επί εποχής Ιουστινιανού (527-565 μ.Χ.). Ήταν ευγενής Ρωμαίος που είχε σπουδάσει ιατρική και την ασκούσε δωρεάν. Τον 6ο αιώνα πήγε στην Κωνσταντινούπολη, όπου χειροτονήθηκε ιερέας. Εκεί θεράπευσε τον αυτοκράτορα Ιουστινιανό, ο οποίος, για να τον ευχαριστήσει, του έδωσε τα χρήματα για να κτίσει ένα μεγάλο ξενώνα, ένα από τα πρώτα γνωστά νοσοκομεία. Ο Σαμψών περιέθαλπε εκεί δωρεάν τους αρρώστους του. Ο ξενώνας του Σαμψών λειτούργησε επί εννέα συνεχείς αιώνες, επισκευάστηκε επανειλημμένα από διάφορους αυτοκράτορες και έχαιρε διεθνούς φήμης. Μνημονεύονται και γυναίκες ιατροί που αγίασαν. Οι Άγιες αδελφές Ζηναΐς και Φιλονίλα, κατάγονταν από την Ταρσό και ήταν σύγχρονες του Αποστόλου Παύλου. Είχαν σπουδάσει ιατρική και την ασκούσαν στην πατρίδα τους την Ταρσό, θεραπεύοντας αρρώστους και διδάσκοντας τη Χριστιανική θρησκεία. Άλλη φιλάνθρωπος ιατρός υπήρξε και η Αγία Ερμιόνη, κόρη του Διακόνου Φιλίππου. Σπούδασε ιατρική και μαζί με την αδελφή της Ευτυχία, ίδρυσε ένα «Πανδοχείο» παρέχοντας στους πάσχοντες συνανθρώπους της δωρεάν θεραπεία, άσυλο και φιλοξενία. Ίσως είναι το πρώτο γνωστό υποτυπώδες νοσοκομείο στην ιστορία, όπου 150 χρόνια πριν από την Βασιλειάδα του Μεγάλου Βασιλείου, προσφερόταν ιατρική και νοσηλευτική περίθαλψη συγχρόνως με τροφή και στέγη9. Η ενότητα προστατών/τριών αρρώστων με ειδικές παθήσεις είναι μεγάλη. Σχεδόν κάθε Άγιος έχει επιτελέσει, εν ζωή ή μετά θάνατον, ένα ή περισσότερα θαύματα και ανάλογα θεωρείται προστάτης της αντίστοιχης ασθένειας. Έτσι, η Αγία Παρασκευή της οποίας εξόρυξαν 9
Ό.π.
[12]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
τους οφθαλμούς, είναι η προστάτις των οφθαλμοπαθών, η Αγία Αγάθη, της οποίας απέκοψαν τα στήθη στο Πάνορμο της Σικελίας, είναι των μαστοπαθών, ο Άγιος Στυλιανός, που θεράπευε κατά τη ζωή του παιδιά και νήπια, ο προστάτης των βρεφών και νηπίων, ο προφήτης Άγιος Ελισσαίος, των λεπρών, και πολλοί άλλοι10.
1.2.2. Βυζαντινή ιατρική και χρόνια νόσος Μετά το πέρας των διωγμών και τη θεσμική αναγνώριση του Χριστιανισμού οι Πατέρες της Εκκλησίας ασχολούνται οι ίδιοι με την περιποίηση των ασθενών με χριστιανική ευσπλαχνία. Χρονολογικά πρώτος βυζαντινός ιατρός θεωρείται ο Ορειβάσιος (325 – 403), συμπατριώτης του μεγάλου Γαληνού από την Πέργαμο, του οποίου άλλωστε υπήρξε μεγάλος θαυμαστής ακολουθώντας πιστά την ιατρική του σκέψη. Σπούδασε στην Αλεξάνδρεια και στην Αθήνα, την ίδια περίοδο πού φοιτούσαν εκεί ο Μ. Βασίλειος και ο Γρηγόριος ο Θεολόγος. Η συνεισφορά του στην ιατρική έρευνα υπήρξε πολύπλευρη και πρωτοποριακή. Είχε επινοήσει ειδικά ράμματα για την απολίνωση των αρτηριών, εφάρμοζε θεραπείες με αντισηπτικά φάρμακα στα τραύματα, θεράπευε αποτελεσματικά τους κιρσούς και τις φλεβίτιδες των κάτω άκρων με χειρουργική αφαίρεση της μείζονος σαφηνούς φλέβας (κάτι πού γίνεται και σήμερα). Αλλά και στην Παθολογία πρότεινε θεραπείες των ιλίγγων η την θεραπεία της νεφρίτιδας με υδρική δίαιτα και γάλα. Ο Μ. Βασίλειος, ο ιερός Χρυσόστομος, ο άγιος Ιωάννης ο Ελεήμων, υπήρξαν μερικοί από τους εμπνευστές και ιδρυτές νοσοκομείων. Οι μεγάλες αυτές μορφές για παράδειγμα διαμόρφωσαν τη γνήσια ορθόδοξη ταυτότητα του μοναχισμού με θαυμαστούς καρπούς στην ιατρική νοσηλευτική και ποιμαντική φροντίδα των ασθενών, γεγονός που φάνηκε στην πορεία του χρόνου όπου ο ορθόδοξος μοναχισμός στήριξε ηθικά και έμπρακτα τη διακονία και φροντίδα των ασθενών, αναβαθμίζοντας την ίδια ώρα με την κατάλληλη εκπαίδευση το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, που προσέφερε επιστημονικά ορθή φροντίδα στους ασθενείς. Επηρεασμένοι από τα φιλανθρωπικά κηρύγματα της Εκκλησίας, σχεδόν όλοι οι αυτοκράτορες, υποστήριξαν την ίδρυση νοσοκομειακών ιδρυμάτων11. Μέχρι τότε τα νοσοκομεία, τα οποία καλούνται ξενώνες (ξενοδοχεία), ήταν μεικτά ιδρύματα, είχαν δηλαδή την έννοια ενιαίων
10
Θ. Διαμαντόπουλος, Αρχ. Σ. Λογοθέτης, Συμβολή στην ιστορία της θαυματουργικής Βυζαντινής ιατρικής. Πάτρα, 1991. 11 Πρόλογος Μητροπολίτου Θηβών και Λεβαδείας, κ. Ιερωνύμου στο βιβλίο του Timothy S. Miller, Η Γέννησις του Νοσοκομείου στη Βυζαντινή Αυτοκρατορία, μετάφρ. Ν. Κελέρμενου, εκδ. Βήτα, Αθήνα, 1998.
[13]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
νοσηλευτικών ιδρυμάτων και ασύλων. Επίσης ιδρύθηκαν φιλανθρωπικά ιδρύματα (γηροκομεία, ορφανοτροφεία) για την περίθαλψη ειδικών τάξεων που αναξιοπαθούσαν. Η υπέρτατη φροντίδα για τα ιδρύματα αυτά ανατίθεται στους κατά τόπους επισκόπους. Τα νοσηλευτήρια ασθενών της Βυζαντινής Αυτοκρατορίας ήταν τα πρώτα, ιστορικώς, που άρχισαν να προσφέρουν νοσοκομειακή περίθαλψη σ’ ολόκληρο σχεδόν τον κόσμο, καθώς τα μέχρι τότε ιατρικά ιδρύματα λειτουργούσαν απλά ως υποκατάστατα των οίκων των άστεγων πτωχών. Καθ' όλη τη διάρκεια της Βυζαντινής αυτοκρατορίας συνεχίστηκε η στενή σχέση των ηγετών της εκκλησίας με την ιατρική. Ο Μέγας Βασίλειος, όταν σπούδαζε στην Αθήνα, ασχολήθηκε συστηματικά και με την ιατρική εκπαίδευση, την οποία αργότερα χρησιμοποίησε για να αντιμετωπίσει τις δικές του παθήσεις και να βοηθήσει απόρους ασθενείς του ποιμνίου του στην Καισάρεια. Ο μικρότερος αδελφός του Γρηγορίου Ναζιανζηνού, ο Καισάριος, είχε σπουδάσει στην Αλεξάνδρεια ιατρική, την οποία και άσκησε επαγγελματικά. Στη πρώιμη περίοδο της βυζαντινής αυτοκρατορίας ιδρύθηκαν πολλά νοσοκομεία, προσφέροντας σπουδαίες υπηρεσίες προς τους ασθενείς. Ο Μ. Βασίλειος ίδρυσε το 4ο αι. ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα, τη λεγόμενη «Βασιλειάδα», που περιελάμβανε και νοσοκομείο. Ο ίδιος ο Μ. Βασίλειος επισκεπτόταν συχνά το νοσοκομείο και θεράπευε, με τις ιατρικές του γνώσεις, τα σωματικά προβλήματα των ασθενών και έδενε τα τραύματά τους. Ο Μ. Βασίλειος προέβαινε σε ιατρικές παρατηρήσεις με λεπτολόγο επιστημονική σαφήνεια, φροντίζοντας όμως να τις ενσωματώνει στην χριστιανική διδασκαλία. Ανέλυε π.χ. την σημασία του τραύματος και της φλεγμονής στον ανθρώπινο οργανισμό για να τις παρομοιάσει αργότερα με τις βλάβες που προκαλούν στην εκκλησία οι άπιστοι και οι κακού χαρακτήρα άνθρωποι. Προ πάντων όμως παραμένει ως ο κατ’ εξοχήν εκπρόσωπος της «Ανθρωπιστικής Ιατρικής». Εκτός του Μ. Βασιλείου και ο Ιωάννης ο Χρυσόστομος, μετά την εκλογή του σε Πατριάρχη Κωνσταντινουπόλεως, προέβη σε σημαντικό έργο βοηθείας προς τους ασθενείς χτίζοντας νέα νοσοκομεία, στα οποία διόρισε δύο αφοσιωμένους κληρικούς, καθώς και γιατρούς και μαγείρους, ώστε οι ξένοι που έρχονταν στην πόλη και συνέβαινε να αρρωστήσουν, να μπορούν να βρίσκουν ιατρική περίθαλψη, όχι μόνο επειδή αυτό ήταν καλό, αλλά και για τη δόξα του «Σωτήρος Χριστού»12.
12
Παλλαδίου, Βίος αγίου Ιωάννου Χρυσοστόμου, εκδόσεις R.R. Coleman- Norton. Paladii Dialogous de Vita S Joannis Chrysostomi, Cambridge 1928 (Ελληνική έκδοση: Βυζαντινή Βιβλιοθήκη. Παλλαδίου, Βίος Ι. Χρυσοστόμου, Μετάφραση Σ. Οικονόμου. Επιμέλεια Ν. Θ. Μπουγάτσου- Δ. Μπατιστάστου, τ.2-3, Αθήνα 1972- 1973).
[14]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
Ένα άλλο σπουδαίο νοσοκομείο της εποχής ήταν ο «Ξενώνας του Σαμψώνος», που λειτουργούσε κι αυτός ως νοσοκομείο. Στηριγμένο αφενός στις αρχές του ιατρικού λειτουργήματος και αφετέρου στους θείους νόμους της Εκκλησίας. Επίσης, πολλοί μοναχοί της εποχής ίδρυσαν νοσοκομεία όπου μπορούσαν να νοσηλευτούν όχι μόνο κληρικοί αλλά και λαϊκοί. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί ο Θεοδόσιος ο Κοινοβιάρχης, ο οποίος έχτισε τρία κτίρια για αρρώστους. Το ένα για κληρικούς, το άλλο για πτωχούς λαϊκούς και το τρίτο για πλούσιους λαϊκούς 13. Το πιο ξεχωριστό, ίσως, νοσοκομειακό ίδρυμα της Βυζαντινής αυτοκρατορίας, ήταν το νοσοκομείο του συγκροτήματος της Μονής του Παντοκράτορος. Το νοσοκομείο αυτό είχε ως αντικείμενό του την προληπτική και θεραπευτική φιλανθρωπία, ενώ οι κανονισμοί του το αναδεικνύουν σε μοναδικό για την εποχή του ίδρυμα. Το ίδρυμα διέθετε 50 κλίνες διατεταγμένες σε πέντε θαλάμους. Περιλάμβανε το χειρουργικό τμήμα για τα τραύματα ή κατάγματα (10 κλίνες), το τμήμα για οφθαλμικές και εντερικές παθήσεις ή άλλα οξέα και επώδυνα νοσήματα με οκτώ κλίνες, το γυναικείο τμήμα με δώδεκα κλίνες για τη νοσηλεία των γυναικών και άλλο ένα τμήμα είκοσι κλινών για τους άνδρες που είχαν προσβληθεί από διάφορες γενικές παθήσεις. Σε περίπτωση υπερπληρώσεως του νοσοκομείου, κάθε τομέας διέθετε επιπλέον μια κλίνη για την εισαγωγή των εκτάκτων περιστατικών. Στους ξενώνες, που ιδρύθηκαν δίπλα στα μοναστήρια, αλλά και εντός των εκκλησιών, το ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό, εφάρμοζε πραγματικές συντηρητικές και χειρουργικές θεραπείες, οι οποίες στα αγιολογικά κείμενα προσλαμβάνουν θαυματουργική μορφή. Οι Άγιοι Ανάργυροι κυρίως οι δίδυμοι αδελφοί Κοσμάς και Δαμιανός που έζησαν στη Ρώμη τον 6ο αιώνα, εκτελούν πλήθος θαυματουργικών θεραπειών, όπως εγχείρηση καταρράκτου, αφαίρεση λευκωμάτων από τους κερατοειδείς, εξαγωγή σκωλήκων από το γαστρεντερικό, ακόμη και μεταμόσχευση κνήμης. Επίσης στα νοσοκομεία του Βυζαντίου διδασκόταν η ιατρική στους φοιτητές. Οι αξιόλογες βιβλιοθήκες στον ξενώνα και τα χειρόγραφά τους, τα καλούμενα «ξενωνικά», αποτελούν πρόσθετη απόδειξη ότι τα βυζαντινά νοσοκομεία ήταν εκπαιδευτικά ιδρύματα διδασκαλίας της ιατρικής τέχνης.
13
Συμεών Μεταφραστού, Βίος αγ. Θεοδοσίου, κεφ.33, MPG, τ.14, στ.501Α: «Τρεις οικοδομήσας οίκους, τον μεν τοις δια Χριστόν αζύγοις… προς την εν ασθενείαις του σώματος θεραπείαν απέμεινεν, είτα τους δύο τοις εν κόσμω ζώσι και στρεφομένοις ανήκε, και τούτων αυτών τον μεν τοις επισημοτέροις και σεμνοτέροις, τον δε τοις ευτελεστέροις και της ετέρων δεομένοις επικουρίας…», Πρβλ. Herman Usener, Der Heilige Theodosios, Leipzig, 1890, σ.40.
[15]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
Η νοσοκομειακή περίθαλψη του «Τάγματος των Ιπποτών» της Ρόδου αποτέλεσε συνέχεια των πρώτων κανόνων που ίσχυαν στο Νοσοκομείο της Ιερουσαλήμ. Οι κανονισμοί αφορούσαν τους γιατρούς, αλλά και τους ασθενείς και όλοι έπρεπε να τους τηρούν πιστά. Οι γιατροί έπρεπε να επισκέπτονται δύο φορές την ημέρα τους ασθενείς, ακολουθούμενοι πάντα από νοσοκόμους. Οι νοσοκόμοι έπρεπε να υπηρετούν αδιαμαρτύρητα τους ασθενείς και οι ασθενείς, με την είσοδό τους στο νοσοκομείο, μετείχαν στο μυστήριο της Θείας Ευχαριστίας. Η μεγάλη ανθρωπιστική προσφορά του Νοσοκομείου διακρίνεται και από το γεγονός ότι περιέθαλπε ασθενείς όλων των κοινωνικών τάξεων και όλων των εθνοτήτων, πέρα από θρησκευτικές ή άλλες διαφορές14. Όλα τα παραπάνω ιστορικά δεδομένα συνιστούν και την πρώτη θεσμοθέτηση της συνεργασίας ιατρικής και ποιμαντικής φροντίδας θέτοντας τα θεμέλια για αυτό που πολύ αργότερα, παρουσιάστηκε στο Δυτικό κόσμο ως «Ποιμαντική των Νοσηλευτηρίων». Σε αυτό το πνεύμα εντάσσεται και το ζήτημα της ποιμαντικής των ασθενών διότι αναδεικνύει και τον προβληματισμό περί του τρόπου αξιοποίησης των ιατρικών γνώσεων και των άλλων «κοσμικών» θεραπευτικών μεθόδων της εποχής. Τα νοσοκομεία στο Βυζάντιο ήταν πράγματι εκκλησιαστικά. Στο νοσοκομείο της Μονής Παντοκράτορος, για παράδειγμα, ενώ ανήκε στη Μονή και συντηρείτο από αυτήν, δεν υπήρχε καμία ανάμειξη ή παρέμβαση των κληρικών και μοναχών στο ιατρικό έργο. Η πνευματική ποιμαντική διακονία δεν χρησιμοποιείτο ως υποκατάστατο της ιατρικής θεραπείας, γεγονός που βοήθησε στην εξέλιξη και την ανάπτυξη μιας υψηλής ποιότητας νοσοκομειακής περίθαλψης των ασθενών και κυρίως διατήρησε τη σαφήνεια των ορίων μεταξύ της ποιμαντικής μυστηριακής διακονίας και της φιλάνθρωπης υποστήριξης του ανθρώπου σε όλες τις φάσεις της ασθένειας. Η καλλιέργεια του ήθους και της ελευθερίας που χαρακτηρίζει την ορθόδοξη παράδοση συνιστά μια βασική διαφοροποίηση από την πορεία που ακολούθησε η μέριμνα για τους ασθενείς στον Δυτικοχριστιανικό κόσμο. Παραδείγματα χρονίων νόσων στο Βυζάντιο Ο σακχαρώδης διαβήτης αναφερόταν από τον Αέτιο ως «διάρροια ούρων», από το Ρούφο Εφέσιο ως «υδατώδης ούρησις» και από το Λέοντα Ιατροσοφιστή ως «διαψακόν πάθος». Η προτεινόμενη θεραπεία σκοπό είχε τη μείωση των παραγομένων ούρων και της πολυδιψίας, και αυτό επιτυγχανόταν με ειδική δίαιτα, φυσικοθεραπεία και φάρμακα. Η ειδική δίαιτα
14
X. Κάλλιας, Οι Ιππότες Της Ρόδου, Εκδοτική Αθηνών, Αθήνα, 1991 ,σελ. 11-13.
[16]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
περιελάμβανε κατανάλωση τροφών, όπως χοιρινό κρέας, κρασί, τυρί, ψάρια, μήλα κ.λπ., ενώ απαγορεύονταν τα αλμυρά, τα αμύγδαλα και τα ξηρά σύκα15. Η παρεμβατική θεραπεία έγκειτο στη χρήση φλεβοτομίας, ενώ φυσικοθεραπευτικά γινόταν χρήση φυτικών ουσιών με τη μέθοδο επιθεμάτων και καταπλασμάτων στην περιοχή των νεφρών16, εκ παραλλήλου με λουτροθεραπεία. Οι καρδιακές αρρυθμίες απαντώνται με τους όρους «τροπή σφυγμού», «ανώμαλος και άτακτος σφυγμός» κ.ά.17. Αντιμετωπίζονταν με ειδική δίαιτα, φλεβοτομία και φαρμακευτική αγωγή, η οποία είτε χορηγείτο από το στόμα είτε προκάρδια με μορφή εμπλάστρων18. Τα νοσήματα των στεφανιαίων αγγείων αναφέρονταν ως «άλγος καρδίας» ή «καρδιαλγία»19. Θεραπευτικά, χορηγούνταν φαρμακευτικά σκευάσματα φυτικής κυρίως προέλευσης, όπως το γλυκύ, που αποτελείτο από ξύδι, μάραθο, αλόη και μέλι20. Με τους όρους ατονία καρδίας και αδυναμία καρδίας απαντάται το νόσημα της καρδιακής ανεπάρκειας. Αντιμετωπίζονταν με καρδιοτονωτικά φάρμακα, αλλά, χρησιμοποιούσαν την τεχνική της φλεβοτομίας, έκαναν τρίψεις στις κνήμες και χορηγούσαν διουρητικά σκευάσματα για μείωση των οιδημάτων21. Η υπέρταση απαντάται με τον όρο «πληθώρα», και αντιμετωπιζόταν με φλεβοτομία, ειδική δίαιτα καθώς και με χορήγηση φαρμάκων φυτικής προέλευσης. Τα Νευρολογικά νοσήματα όπως η νόσος του Parkinson κατά τον Παύλο Αιγινήτη οφειλόταν στις αδυναμίες των νεύρων, την επίδραση των ψυχρών χυμών και την κατανάλωση κρασιού22. Θεραπευτικά, εφαρμοζόταν φυσικοθεραπεία, λουτροθεραπεία, υποκαπνισμός και φαρμακευτική αγωγή, με βάση το καστόριο. Το εγκεφαλικό επεισόδιο οριζόταν κατά τον Παύλο Αιγινήτη ως αποπληξία και εμφανιζόταν: «...πάντων τῶν κατά τό σῶμα μορίων ἀπολεσάντων τήν τέ κίνησιν ἅμα καί τήν αἴσθησιν, ἀποπληξία τό πάθος καλεῖται...»23. Η θεραπεία του έγκειτο στο ειδικό διαιτολόγιο, στη λουτροθεραπεία, στις εισπνοές, στους υποκαπνισμούς και στα φάρμακα. Η απώλεια μνήμης αντιμετωπιζόταν με λουτροθεραπεία, φάρμακα και δίαιτα.
15
Pedanii Dioscorides, De materia medica, Lipsiae, Sprengel, 1829. Λέοντος Φιλοσόφου, Σύνοψις Ιατρικής. στο: Anecdota Medica Graeca. F. Z. Ermerins, Lugduni Batavorum, 1840. 17 Ό.π. 18 Αέτιου Αμιδηνού, Λόγος δέκατος έκτος: Περί των εν μήτρα παθών, Ζερβός, Αθήνα, 1911. 19 Aetii Amideni. Libri medicinales. In: Corpus medicorum Graecorum, VIII.I. Lipsiae, Olivieri A, 1935:Ι–IV. 20 Alexandri Tralliani, Therapeutica. In: Medici libri duodeacim Graeci et Latini. Basileae, 1556:I–XII. 21 Αέτιου Αμιδηνού. Λόγος ένατος: Περί των κατά το στόμα της κοιλίας παθών και αυτής της κοιλίας και εντέρων, Ζερβός, Αθήνα 1911. 22 Θεόφιλος Βασιλικός Πρωτοσπαθάριος και Αρχίατρος, Περί σφυγμών, στο: Anecdota medica Graeca. Ermerins, Lugduni Betavorum, 1840. 23 Παύλου Αιγινήτου, Βιβλία επτά. Aldus Venetiis, 1528. 16
[17]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
Κακοήθειες. Περιλαμβάνονταν οι όροι καρκινώματα, καρκινώδεις όγκοι, κακοήθη έλκη, κακοήθεις μέλανες24. Η διάγνωση της κακοήθειας γινόταν είτε από τα χαρακτηριστικά του όγκου ή από μια σειρά διαγνωστικών εξετάσεων, όπως η ουροσκοπία, η παρακέντηση, η εξέταση κοπράνων και η εξέταση διά διόπτρας. Η θεραπευτική αντιμετώπιση της κακοήθειας γινόταν με δύο τρόπους: με χειρουργική και συντηρητική θεραπεία. Η χειρουργική θεραπεία περιελάμβανε εκτομή του όγκου, ενώ η συντηρητική θεραπεία τη φλεβοτομία, την κάθαρση, την ειδική δίαιτα, τη φαρμακευτική αγωγή και τη φυσικοθεραπεία. Η φλεβοτομία αποτελούσε μέθοδο εκλογής για την απαλλαγή του οργανισμού από το «μελαγχολικό χυμό», ο οποίος ευθυνόταν για τη νόσο. Για την κάθαρση του σώματος χρησιμοποιούσαν ακόμη ισχυρά φαρμακευτικά σκευάσματα τα οποία προκαλούσαν ισχυρούς εμέτους, άφθονους ιδρώτες και κενώσεις, που σκοπό είχαν την αποβολή του πάσχοντος χυμού από το σώμα του ασθενούς. Για τη θεραπεία των κακοήθων ελκών χρησιμοποιούσαν φάρμακα με τη μορφή εμπλάστρων25. 1.2.3. Η αντιμετώπιση της χρόνιας νόσου στο Δυτικό Μεσαίωνα και την Αναγέννηση Μετά την πτώση της Δυτικής Ρωμαϊκής Αυτοκρατορίας, την περίοδο των Μέσων Χρόνων, η φροντίδα των ασθενών παραμένει κεντρικό θέμα της Εκκλησίας. Οι πατέρες της Δυτικής Χριστιανοσύνης, όπως είναι ο Ιερός Αυγουστίνος, προτρέπει τους χριστιανούς να φροντίζουν τους ασθενείς. Η αλήθεια είναι πως στη Μεσαιωνική Ευρωπαϊκή πραγματικότητα, νοσηλευτικά ιδρύματα κατά το πρότυπο της «Βασιλειάδας» και των άλλων δομών που αναπτύχθηκαν στην Ανατολική Χριστιανοσύνη, εμφανίζονται πολύ αργότερα, καθώς η ιατρική ήταν το επάγγελμα των ολίγων, με αποτέλεσμα οι λίγοι γιατροί να προσφέρουν τις υπηρεσίες τους μόνο σε αυτούς που βρίσκονταν σε καλή οικονομική κατάσταση. Φυσική συνέπεια της κατάστασης αυτής ήταν οι ασθενείς να πηγαίνουν σε ιερείς ή μοναχούς με αποτέλεσμα η φροντίδα των ασθενών να προσφέρεται κυρίως από την Εκκλησία. Τα μοναστήρια μεταβάλλονται σε «Ασκληπιεία» του χριστιανικού κόσμου με τη διαφορά ότι τα Ασκληπιεία της αρχαιότητας τα πάντα υπαγορεύονται απ’ τη θεραπευτική εμπειρία των ιερέων και από την υποβολή που ασκούσαν, ενώ εδώ, όλα πηγάζουν απ’ το πνεύμα αγάπης προς το πλησίον (Ματθ. 25, 31-46).
24 25
Α. Ευτυχιάδης, Εισαγωγή εις την βυζαντινήν Θεραπευτικήν, Παρισιάνος, Αθήνα, 1983. Αέτιου Αμιδηνού, Λόγος ένατος…
[18]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
Ο άγιος Βενέδικτος της Νουρσία (περ.480-547μ.Χ.), ιδρυτής του τάγματος των Βενεδικτίνων μοναχών26 στον κανονισμό του Ρωμαιοκαθολικού μοναχισμού που συνέγραψε το 540 μ.Χ., υπογραμμίζει ότι οι μοναχοί και οι μοναχές πρέπει να φροντίζουν τους ασθενείς. Συνεπώς ασθενείς νοσηλεύονται κυρίως μέσα στα μοναστήρια όπου με την υποστήριξη των μοναχών λειτουργούν προοδευτικά ως χώροι νοσηλείας. Δυστυχώς όμως στη Δύση κυριαρχούν οι δεισιδαιμονίες και οι προκαταλήψεις με αποτέλεσμα η φροντίδα των ασθενών να καθορίζεται από το θρησκευτικό κλίμα της εποχής. Οι επικρατούσες λαϊκές θρησκευτικές δοξασίες, σύμφωνα με τις οποίες ο Θεός είναι τιμωρός και η αρρώστια τιμωρία για τα ηθικά παραπτώματα των ανθρώπων, δημιουργεί μια συγχυτική κατάσταση με αποτέλεσμα να καλλιεργεί το έδαφος για την ανάπτυξη μιας συγκρουσιακής σχέσης μεταξύ ιατρικής και Εκκλησίας, καθώς η Εκκλησία παρουσιάζεται ως ένα μεγάλο εμπόδιο στην ανάπτυξη και την εφαρμογή των επιστημονικών γνώσεων της ιατρικής επιστήμης για την αντιμετώπιση των ασθενειών. Μεταξύ του 12ου και 13ου αιώνα, αν και άρχισαν να γίνονται πιο ευδιάκριτα τα όρια μεταξύ ποιμαντικής και ιατρικής φροντίδας, ωστόσο, ο δυισμός που εισήγαγε η σχολαστική θεολογία, προτάσσοντας τη σωτηρία της ψυχής και θεωρώντας ότι οι ασθένειες στον άνθρωπο συνιστούν είδος τιμωρίας των αμαρτιών, οδήγησαν τις σωματικές ανάγκες να βρίσκονται σε αντίθεση με τις ανάγκες του πνεύματος, με αποτέλεσμα η ιατρική φροντίδα των ασθενών να καθίσταται δευτερεύουσας σημασίας. Ο Αριστοτελισμός που κέρδισε έδαφος στην επιστήμη, προκαλεί τα αντανακλαστικά της Ρωμαιοκαθολικής Εκκλησίας και δημιουργείται έντονη σύγκρουση μεταξύ επιστήμης και Εκκλησίας. Τη λύση στο αδιέξοδο φαίνεται ότι δίνει ο Θωμάς Ακινάτης (1225-1274), ο οποίος πέτυχε το συνδυασμό της συστηματικής επιστημονικής φιλοσοφίας του Αριστοτέλη με τη θεολογική παράδοση. Το τέλος των Μέσων Χρόνων και η είσοδος στην Αναγέννηση συνδέεται με σημαντικές αλλαγές όχι μόνο στις επιστημονικές εξελίξεις, συμπεριλαμβανομένης της Ιατρικής, αλλά και στα εκκλησιαστικά δρώμενα του Δυτικού κόσμου. Για παράδειγμα, οι γιατροί της Αναγέννησης εκπαιδεύονταν στα πανεπιστήμια, κυρίως στα ιταλικά που ήταν τα πιο φημισμένα το 16ο αιώνα, απομακρύνονται από το δογματισμό και τις αστρολογικές και μαγικές επιρροές. Η περίοδος της Αναγεννήσεως χαρακτηρίζεται από στροφή προς την ιπποκρατική αντίληψη και την επάνοδο
26
Φώτιος Ιωαννίδης, «Η παρουσία του οσίου Βενεδίκτου στο χώρο της Ανατολής», Επιστημονική Επετηρίδα Θεολογικής Σχολής Α.Π.Θ., Τμήμα Θεολογίας, Νέα Σειρά 2 (1994), 227-268.
[19]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
στο προσκέφαλο του ασθενούς, με κυριότερο εκφραστή την πλέον θυελλώδη μορφή της Αναγεννήσεως, τον Θεόφραστο Παράκελσο. Σχετικά με τα εκκλησιαστικά δρώμενα για παράδειγμα ο πρώιμος, Δυτικός κυρίως, Χριστιανισμός, επηρεασμένος από τη διδασκαλία του ιερού Αυγουστίνου, ερμήνευε μερικές χρόνιες παθήσεις όπως ήταν οι ψυχικές νόσοι, ως ασθένειες του νευρικού συστήματος και αποκλειστικά ως αποτέλεσμα δαιμονοκατοχής. Σε τέτοια άτομα συχνά εφαρμοζόταν θεραπεία μέσω της Εκκλησίας παρά μέσω της Ιατρικής και πολλοί βασανίστηκαν ή κάηκαν στην πυρά. Αυτό οδήγησε σε μια διαχρονική σύγκρουση μεταξύ ιατρικής και θεολογίας καθιστώντας ακόμη και σήμερα την ποιμαντική φροντίδα των ασθενών με χρόνια νόσο να καθορίζεται με βάση τις αντικειμενικά μετρήσιμες αποδείξεις της χρησιμότητας των κληρικών ή των ποιμαντικών στελεχών στα νοσοκομεία και όχι με βάση το θεολογικό πνεύμα της ποιμαντικής. Μέσα στην γενική αμφισβήτηση του Ρωμαιοκαθολικισμού έρχεται ο Προτεσταντισμός όπου έπαιξε πολύ σημαντικό ρόλο στην ποιμαντική των ασθενών στο Δυτικοχριστιανικό κόσμο. Δεν απομακρύνθηκε από την θεώρηση της ασθένειας ως τιμωρίας, όμως με βάση την ποιμαντική του Μαρτίνου Λούθηρου παρουσιάζεται ο πολύ σημαντικός ρόλος της ενεργητικής και ψυχολογικής συμπονετικής στήριξης του ασθενούς. Η μεγαλύτερη ώθηση στην ποιμαντική των ασθενών ήταν ο Ιωάννης Καλβίνος, ο οποίος στο πλαίσιο των μεταρρυθμιστικών πρωτοβουλιών του τονίζει ότι στα καθήκοντα των διακόνων συμπεριλαμβάνεται η υποχρέωση να συμπαραστέκονται στους ασθενείς προσφέροντας φροντίδα σωματική και πνευματική. Η περίοδος μεταξύ του τέλους της Αναγέννησης και της εισόδου στο Διαφωτισμό βρίσκει την ποιμαντική των ασθενών υπό καθεστώς σημαντικών αλλαγών. Η θεοποίηση της επιστήμης το 18ο αιώνα οδηγεί στην επικράτηση της κοσμικής ιατρικής στο σύγχρονο κόσμο και θέτει νέα δεδομένα, απαιτήσεις και προϋποθέσεις για την φροντίδα των ασθενών. Είναι αλήθεια πως η ιδεολογικοποιημένη σύγκρουση της επιστήμης με τη Δυτική Εκκλησία, ενίσχυσε το αντιεκκλησιαστικό πνεύμα που μιλούσε για το ότι η απομάκρυνση των ιερέων από τα νοσοκομεία αποτελεί τεκμήριο προόδου και προστασίας των ασθενών από τη δεισιδαιμονική αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Επίσης ο αυταρχισμός και η αντιεπιστημονικότητα που είχε βιώσει ο Δυτικός κόσμος από την πλευρά της Δυτικής Εκκλησίας αποτέλεσε αφορμή της παραπάνω σύγκρουσης27.
27
π. Αδαμάντιος Αυγουστίδης, Συντροφεύοντας τον άνθρωπο που νοσεί,…, σ. 154.
[20]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
1.2.4. Σύγχρονη εποχή και χρόνια νόσος i. Κλινική Ποιμαντική Η μετάβαση από την προ-νεωτερική εποχή, όπου οι κοσμολογικές ιστορίες των ιερών κειμένων όλων ανεξαρτήτως των θρησκειών αποτελούσαν την μοναδική και αποκλειστική, βέβαιη – άρα και κατά κάποιο τρόπο «επιστημονική» – δημόσια γνώση, την οποία οι άνθρωποι πίστευαν ότι διέθεταν για την παγκόσμια πραγματικότητα, στη νεωτερική εποχή, όπου με την εμφάνιση του Διαφωτισμού η επιστήμη αντικατέστησε τη θρησκεία σε ό,τι αφορά την αναζήτηση της αλήθειας, η παρουσία της εκκλησίας στη φροντίδα του αρρώστου δεν έγινε αμέσως και κυρίως στην Ευρώπη όπου το αντιεκκλησιαστικό πνεύμα ήταν έντονο. Είναι γεγονός πως οι εξελίξεις της Ποιμαντικής της Υγείας και ειδικά της Ποιμαντικής των Νοσηλευτηρίων στον Δυτικό κόσμο συνδέονται άμεσα με την εμφάνιση και την ανάπτυξη της Ποιμαντικής Ψυχολογίας. Σε επιστημονικό επίπεδο, η Ποιμαντική στο πλαίσιο της Θεολογίας συναντήθηκε με την ψυχολογία τις τελευταίες δεκαετίες, αρχικά στην Ψυχολογία της Θρησκείας και στη συνέχεια στην Ποιμαντική Ψυχολογία, η οποία έγινε περισσότερο γνωστή από την πρακτική εφαρμογή της στον άρρωστο που είναι η «Συμβουλευτική Ποιμαντική». Η εμφάνιση ιστορικά του κλάδου της Ποιμαντικής Ψυχολογίας στους προτεσταντικούς χριστιανικούς κύκλους θα μπορούσε να εξηγηθεί λόγω της απουσίας του μυστηρίου της Ιεράς Εξομολογήσεως, γεγονός που στερούσε στους προτεστάντες ποιμένες να ενισχύσουν σωτηριολογικά και ψυχοθεραπευτικά τον άρρωστο. Η Ευρωπαϊκή ποιμαντικοψυχολογική παράδοση θεωρεί τον λουθηρανό πάστορα και παιδαγωγό Oscar Pfister ως πατέρα της Ποιμαντικής Ψυχολογίας. Η αξιοποίηση και η ανάπτυξη της σχέσης της Ποιμαντικής Ψυχολογίας με την Ποιμαντική της Υγείας διαμορφώθηκε στην Αμερική στο πλαίσιο αναζητήσεων για αποδοτικότερες και καλύτερες μορφές ποιμαντικής φροντίδας στον άρρωστο. Στην Αμερική ο William James στο έργο του «Οι πολυμορφίες της Θρησκευτικής Εμπειρίας» μελετά την σπουδαιότητα που έχει η αξιοποίηση των μεθόδων της ψυχολογίας με το θρησκευτικό συναίσθημα του αρρώστου28. Αυτό υιοθετήθηκε και από άλλους επιστήμονες της εποχής όπως ο James Henry Leuba,29 ο G.A. Coe30 κ.α., οι οποίοι εστίασαν την προσοχή τους στην ψυχολογική μελέτη του «θρησκευτικού φαινομένου». Οι συγκεκριμένες προσεγγίσεις
28
Gary T. Alexander, Psychological Foundations of William James's Theory of Religious Experience, The Journal of Religion, Vol. 59, No. 4 (Oct., 1979), pp. 421-434. 29 James Henry Leuba, A Psychological Study of Religion: Its Origin, Function, and Future, Macmillan, Νew York, 1912. 30 G.A. Coe, The psychology of religion, University of Chicago Press, 1916.
[21]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
επηρέασαν και άλλους επιστήμονες όπως τον Anton Boisen, ο οποίος συχνά αναφέρεται ως ο πατέρας της σύγχρονης ποιμαντικής φροντίδας στον 20ο αιώνα. Ο επισκοπιανός πάστορας Elwood Worcester (1862-1940), προϊστάμενος της Ενορίας του «Εμμανουήλ» στη Βοστώνη31 συσπείρωσε γύρω του μια ομάδα νέων επιστημόνων δημιουργώντας το «κίνημα του Εμμανουήλ»32 υποστηρίζοντας ότι για την αντιμετώπιση και τη φροντίδα των ασθενών δεν επαρκούν τα ανθρώπινα μέτρα αλλά απαιτείται η ενεργοποίηση της θεϊκής παρέμβασης. Επίσης ο Sir William Osler, καθηγητής ιατρικής στο νεοσύστατο πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Βαλτιμόρης, υπερασπίζεται δημόσια και σθεναρά την ιαματική δυνατότητα της πίστης στον ασθενή που υποφέρει κυρίως από χρόνια νόσο33. Είναι βέβαια γεγονός ότι οι επιστήμες της νεωτερικής εποχής δεν ασχολούνται με την ψυχή του ανθρώπου, όπως ομιλεί η Ορθόδοξη Θεολογική παράδοση, αλλά αντίθετα ασχολούνται με τις συμπεριφορικές εκδηλώσεις και τις διαταραχές που παρουσιάζονται στο επίπεδο των διαπροσωπικών σχέσεων όπως αυτά ορίζονται από την πεπτωκυία ανθρώπινη φύση34. Οι εξελίξεις μετά την προσπάθεια του Elwood Worcester είναι σημαντικές και αποτελούν την αφετηρία για την ποιμαντική φροντίδα των ασθενών στο Δυτικοχριστιανικό κόσμο, φέρνοντας στο προσκήνιο την «Κλινική Ποιμαντική Εκπαίδευση» και την σύγχρονη Ποιμαντική της Υγείας και της στήριξης των ασθενών.
Ii. Κλινική ποιμαντική εκπαίδευση Γυρνώντας πίσω στην ιστορία της ποιμαντικής φροντίδας των ασθενών, η Εκκλησία, όπως είδαμε και παραπάνω, προσπάθησε να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις αυτής της δύσκολης διακονίας. Στη διάρκεια του 20ου αιώνα η Ποιμαντική των αρρώστων απέκτησε την δική της επιστημονική δυναμική. Οι ανάγκες για φιλάνθρωπη και πιο προσωπική συμπαράσταση στους ασθενείς εξακολουθούν να είναι παρούσες. Ο ασθενής είναι το κέντρο του ενδιαφέροντος. Οι σημερινές συνθήκες νοσηλείας θέτουν στην ποιμαντική επιστήμη καινούργια ερωτήματα σχετικά με την αντιμετώπιση ασθενών με χρόνια νόσο. Η σύγχρονη «νοσηλευτική ποιμαντική», ή «κλινική ποιμαντική διακονία» οφείλει να στηρίζεται στην παραδοσιακή θεολογική 31
Hart CW1, Div M., Present at the creation: the clinical pastoral movement and the origins of the dialogue between religion and psychiatry, Y. J. Relig Health. 2010 Dec;49(4):536-46. 32 Gifford, S. (1997), The Emmanuel movement: The origins of group treatment and the assault on lay psychotherapy, Boston: Harvard University Press. 33 Palmer Howard Futcher, William Osler's Religion, Arch Intern Med. 1961;107(4):475-479 και William Osler, The faith that Heals, Br Med J. 1910 Jun 18; 1(2581): 1470–1472. 34 π. Βασίλειος Θερμός, Άνθρωπος στον ορίζοντα, Προσεγγίζοντας τη συνάντηση Ορθόδοξης Θεολογίας και επιστημών του ψυχισμού, Γρηγόρη, Αθήνα,2006.
[22]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
διδασκαλία περί υγείας, συμπεριλαμβάνοντας αφενός όλες τις εκκλησιολογικές και δογματικές παραδόσεις, αφετέρου να προσαρμόζεται στις εκάστοτε αντικειμενικές ενδονοσοκομειακές συνθήκες και να μην υποτιμά τον τρόπο που λειτουργεί το σύγχρονο νοσοκομείο. Η επικράτηση των νεωτερικών αντιλήψεων επηρέασε και την Ποιμαντική των ασθενών. Βασικό αρνητικό δεδομένο της συγκεκριμένης επίδρασης είναι ότι ισχυρό κριτήριο της Δυτικοχριστιανικής Ποιμαντικής θεωρίας παραμένει το κατά πόσο η ποιμαντική φροντίδα των αρρώστων έχει μετρήσιμη και ευεργετική επίδραση σε σχέση με την Ορθόδοξη Ποιμαντική, όπου βασικό νόημα κάθε ποιμαντικής δραστηριότητας είναι η πνευματική στήριξη των ασθενών, η φανέρωση της δύναμης της Αναστάσεως και η μετοχή στην πραγματικότητα της Βασιλείας του Θεού. Η νεωτερική περίοδος έκανε την ιατρική να αναζητά νέες λύσεις για τις σωματικές και ψυχικές παθήσεις που ταλανίζουν τον άνθρωπο απορρίπτοντας και απαξιώνοντας ταυτόχρονα κάθε παραδοσιακή θρησκευτική παρέμβαση. Το ζήτημα της κλινικής ποιμαντικής εκπαίδευσης δεν είναι ανεξάρτητο και αυτόνομο. Οπωσδήποτε όμως πρέπει να υπάρχει και επίγνωση των προβλημάτων που έχουν φανεί στη Δυτική Χριστιανοσύνη, ώστε να αποφευχθεί η μιμητική πρόσληψη αδιακρίτως θετικών και αρνητικών πρακτικών. Οι απαιτήσεις για εκσυγχρονισμό και ανανέωση του τρόπου που ασκείται η ποιμαντική εμφανίζεται ήδη επιτακτικά στις αρχές του 20 ου αιώνα. Ο William Keller, παθολόγος και μέλος της Επισκοπικής Προτεσταντικής Εκκλησίας, υποστήριξε δημόσια την άποψη ότι η ποιμαντική εκπαίδευση είναι αναγκαίο να βασίζεται στην εμπειρία που αποκτάται στη διακονία των ασθενών υπό την καθοδήγηση έμπειρων κληρικών. Ο Richard Cabot αναφέρεται στην σπουδαιότητα της ποιμαντικής παρουσίας και εκπαίδευσης μέσα στα νοσοκομεία. Υποστήριξε ότι οι φοιτητές θεολογίας όφειλαν να έρχονται σε επαφή με τον πόνο των ασθενών γεγονός που θα τους έκανε πιο έμπειρους και καλύτερους ποιμένες. Ο Anton T. Boisen εργάστηκε στο Worcester State Hospital ως νοσοκομειακός εφημέριος εφαρμόζοντας ένα ερευνητικό εκπαιδευτικό πρωτόκολλο, με θέμα τη σχέση μεταξύ θρησκευτικής εμπειρίας και ψυχικών διαταραχών35. Το 1930 ο Boisen, ο Cabot και άλλοι πέτυχαν τη θεσμοθέτηση του λεγόμενου «Συμβουλίου για την κλινική εκπαίδευση των φοιτητών της θεολογίας». Στόχος ήταν η διοργάνωση ποιμαντικών ενδονοσοκομειακών προσεγγίσεων των ασθενών οι οποίες θα
35
Marvin Goldwert, A Forgotten Pioneer: Anton T. Boisen and Religious Psychosis, Psychological Reports 1995, Volume: 76 issue: 3, page(s): 1033-1034.
[23]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
πραγματοποιούνταν υπό την εποπτεία έμπειρων ιατρών και ιερέων. Οι δραστηριότητες του «Συμβουλίου» οδήγησε γρήγορα στη θεσμοθέτηση μιας νέας μορφής ποιμαντικής εκπαίδευσης, η οποία, λειτούργησε ως «Κλινική Ποιμαντική Εκπαίδευση» (Clinical Pastoral Education «CPE») και στόχος ήταν η δημιουργία εξειδικευμένων στελεχών του ποιμαντικού έργου, τα οποία θα είχαν τις γνώσεις και την ικανότητα να προσφέρουν «Κλινική Ποιμαντική» («Clinical Pastoral care»). Το γεγονός είναι ότι η κλινική ποιμαντική εκπαίδευση έτυχε σημαντικής αναγνώρισης στην Αμερική. Στην διάρκεια των πρώτων τριάντα χρόνων της λειτουργίας των εκπαιδευτικών προγραμμάτων, λειτούργησαν πάνω από 117 κέντρα «Κλινικής Ποιμαντικής Εκπαίδευσης», συνδεδεμένα θεσμικά με νοσοκομεία, ιατρικά κέντρα και άλλα ιδρύματα36. Στον χώρο της Ποιμαντικής ο Seward Hiltner, συνέγραψε ένα ειδικό σύγγραμμα με τίτλο «Ποιμαντική Συμβουλευτική». Το 1967 ιδρύεται ένας νέος οργανισμός με τίτλο «Εταιρεία Κλινικής Ποιμαντικής Εκπαίδευσης» («Assosiation for Clinical Pastoral Education ή “ACPE”»). Η αποστολή του οργανισμού αυτού ήταν η εκπαίδευση των κληρικών ή λαϊκών στελεχών που ασκούσαν ποιμαντική στα νοσοκομεία. Στις δεκαετίες που ακολούθησαν η κλινική ποιμαντική θεωρήθηκε απαραίτητο αντικείμενο των θεολογικών σπουδών. Κατά τις δεκαετίες του ΄70 και του ΄80, η ποιμαντική φροντίδα παρουσιάζεται ως αναγνωρισμένος θεσμός, ενταγμένος στο εθνικό σύστημα της Αμερικής καθώς σε όλα τα μεγάλα νοσοκομεία λειτουργούν προγράμματα Κλινικής Ποιμαντικής Εκπαίδευσης. Στη δεκαετία του ‘90 ακολούθησαν συνδιασκέψεις επί θεμάτων Κλινικής Ποιμαντικής εκπαίδευσης και διαχείρισης ασθενών, με καθοριστικό σταθμό την «Συνδιάσκεψη» της Κρήτης το 2000, όπου συζητήθηκαν για πρώτη φορά ζητήματα συνεργασίας και επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και προσωπικού διαφορετικών Ομολογιών σε θέματα κλινικής ποιμαντικής και συμβουλευτικής. Η ανάπτυξη και η αναγνώριση του «Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Ποιμαντική Διακονία στο χώρο της Υγείας («ΕΕΗCC»)» διαδραμάτισε πρωταγωνιστικό ρόλο για τον συντονισμό της Ποιμαντικής Διακονίας και Εκπαίδευσης στην Ενωμένη Ευρώπη. Σκοπός του «Δικτύου» είναι να προωθήσει την ανάπτυξη υπηρεσιών υψηλής ποιότητας στον τομέα της ποιμαντικής διακονίας στο χώρο της υγείας στην Ευρώπη σε διεπιστημονικό και διαπολιτισμικό επίπεδο. Το Οικουμενικό Πατριαρχείο από το 2008 ανέλαβε μία σημαντική θέση στον
36
E. Brooks Holifield, A History of Pastoral Care in America: From Salvation to Self-Realization, Τόμος 732, Abingdon Press, 1983.
[24]
ΙΣΤΟΡΙΚΗ, ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ
ποιμαντικό χώρο της υγείας της Ευρώπης, συντονίζοντας το «Ευρωπαϊκό Δίκτυο Ποιμαντικής Διακονίας στο χώρο της Υγείας», το μοναδικό Ευρωπαϊκό διαχριστιανικό όργανο που συνδέει όλους όσοι προσφέρουν Εκκλησιαστική υπηρεσία-διακονία, σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη. Επίσης δημιουργείται και ένα Ορθόδοξο «Δίκτυο του Οικουμενικού Πατριαρχείου για την Ποιμαντική Διακονία στον Χώρο της Υγείας», το οποίο παρέχει την δυνατότητα σε όσους διακονούν τους ασθενείς να επωφελούνται αμοιβαία μέσα από την γνώση και την εμπειρία των άλλων. Ταυτόχρονα, συμβάλλει στην ανάπτυξη υπηρεσιών υψηλής ποιότητας εκπαίδευσης και κατάρτισης στον τομέα της ποιμαντικής διακονίας37.
37
http://www.pastoralhealth-ep.com
[25]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ
ΕΝΟΤΗΤΑ 2η
2.1. Εννοιολογική προσέγγιση της χρόνιας ασθένειας - Παραδείγματα χρονίων νόσων Κάθε άνθρωπος που πάσχει από μια χρόνια ασθένεια αντιλαμβάνεται και βιώνει διαφορετικά την ασθένειά του, για τον λόγο αυτό και οι αντιδράσεις στο άκουσμα της πρώτης διάγνωσης αλλά και στην μετέπειτα φάση της προσαρμογής, ποικίλλουν. Η φύση της ασθένειας, η σοβαρότητά της, το είδος της θεραπείας που καλείται να ακολουθήσει, η ηλικία, η φάση ζωής στην οποία βρίσκεται, το φύλο, η ύπαρξη υποστηρικτικού δικτύου, καθώς και στοιχεία της προσωπικότητας, η προσαρμοστική ικανότητα, το άγχος και οι στρατηγικές διαχείρισής του, μπορεί να συμβάλλουν στη βελτίωση της πορείας της υγείας ή στην επιδείνωση της ασθένειας. Έχει τεκμηριωθεί πως οι ασθενείς που πάσχουν από μια χρόνια νόσο εκτός από τα σωματικά προβλήματα που δημιουργεί η ασθένεια, αντιμετωπίζουν πλήθος δυσκολιών στο ψυχολογικό, οικογενειακό, κοινωνικό, επαγγελματικό και πνευματικό πεδίο. Η διαχείριση των ασθενών με χρόνια νόσο παρουσιάζει αρκετές ιδιαιτερότητες και αποτελεί πρόκληση, καθώς η χρόνια νόσος επηρεάζει το σύνολο των πτυχών που συνθέτουν τη ζωή ενός ανθρώπου, με αποτέλεσμα να κρίνεται απαραίτητη, εκτός από την παροχή μιας σωστής ιατρικής φροντίδας, και η αντιμετώπιση των ψυχοκοινωνικών και πνευματικών επιπτώσεων που προκαλεί η χρόνια νόσος. Επιπλέον, όταν ληφθούν υπόψη και τα σχετιζόμενα ή μη με την υγεία ατομικά, ιδιοσυγκρασιακά, κοινωνικοοικονομικά, περιβαλλοντικά, οικογενειακά και πολιτισμικά γνωρίσματα του ασθενή, η διαχείριση της φροντίδας θα πρέπει να επικεντρώνεται στην ολιστική προσέγγιση του ασθενή λαμβάνοντας υπόψη τις εξής παραμέτρους: 1) τις ψυχολογικές και σωματικές ανάγκες, 2) τις επιθυμίες, 3) τις ανησυχίες, 4) τις προσδοκίες, 5) τις προτεραιότητες, 6) τη δυνατότητα αυτοφροντίδας και αυτοεξυπηρέτησης, 7) τον συντονισμό μεταξύ διαφορετικών ειδικοτήτων και επαγγελμάτων υγείας και
[26]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ 8) την υπαρξιακή και πνευματική καθοδήγηση1. Σε κοινωνικό επίπεδο, η έκβαση εξαρτάται συχνά από τη φύση της ασθένειας. Χρόνια νοσήματα μπορεί να ενεργοποιήσουν το άγχος και την αποφυγή από το άμεσα φιλικό περιβάλλον, ενώ νοσήματα που αποφέρουν κοινωνικό στίγμα μπορεί να οδηγήσουν και στην περιθωριοποίηση. Σε επαγγελματικό επίπεδο, πολλοί ασθενείς με χρόνια νοσήματα συνταξιοδοτούνται αναγκαστικά ή μειώνεται σημαντικά η ικανότητά τους για εργασία, που σημαίνει ότι η επαγγελματική τους ταυτότητα χάνεται και οι ίδιοι βιώνουν έλλειψη αυτοεκτίμησης και ενοχές καθώς δεν μπορούν πια να είναι χρήσιμοι. Στο φιλικό και το οικογενειακό τους περιβάλλον αντιμετωπίζουν συχνά τον οίκτο ή και την απόρριψη, γεγονός που δημιουργεί πρόσθετο, δυσβάστακτο ψυχικό φορτίο στους ασθενείς, οι οποίοι ενοχοποιούν τις περισσότερες φορές τον εαυτό τους για ό,τι συνέβη. Τέλος, η εκδήλωση φαινομένων κοινωνικού στιγματισμού σε βάρος των ασθενών με χρόνια νόσο, πλήττει ανεπανόρθωτα την προσωπικότητα και την αξιοπρέπειά τους δοκιμάζοντας τη συνοχή και την αλληλεγγύη της κοινωνίας. Είναι γεγονός ότι τις τελευταίες δεκαετίες στο πλαίσιο του μοντέλου της συνεργατικής φροντίδας υγείας, δίνεται στον ασθενή η δυνατότητα να εκφράσει τα προβλήματά του, τις ανησυχίες του για τα χρόνια νοσήματα που φέρει, καθώς και τις προτιμήσεις του για τη διαχείρισή τους, ούτως ώστε να εξασφαλιστεί η κατά το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής για τον συγκεκριμένο ασθενή2. Η συνεργασία μεταξύ διαφορετικών επαγγελματιών στη διαχείριση ασθενών με χρόνια νόσο αποτελεί ιδιαίτερη πρόκληση και απαιτεί συχνά μια πολυεπιστημονική (multidisciplinary) και διεπιστημονική ομάδα (interdisciplinary team), αποτελούμενη από διαφορετικούς επαγγελματίες υγείας, (ιατρό, εξειδικευμένο νοσηλευτή, κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο-ψυχίατρο και εκπαιδευμένο ιερέα), οι οποίοι φροντίζουν τους ασθενείς, μοιράζονται τους ίδιους στόχους και ο καθένας αναλαμβάνει να διεκπεραιώσει συμπληρωματικές αποστολές. Το έργο του κάθε επαγγελματία σε μια τέτοια ομάδα εξαρτάται από το έργο των υπολοίπων. Γι’ αυτόν τον λόγο, αποτελεί προϋπόθεση η εδραίωση ενός αποτελεσματικού συστήματος συνεχούς επικοινωνίας αφενός μεταξύ τους και
1
M. Stewart, J. B. Brown, W. W. Weston, I. R. McWhinney, C. L. McWilliam, , & T. R. Freeman, Patient-centered Medicine: Transforming the Clinical Method, 3rd ed., Oxford: Radcliffe Publishing, 2014. 2 T. Bodenheimer, K. Lorig, H. Holman, & K. Grumbach, Patient self-management of chronic disease in primary care, JAMA, 288(19), 2469-2475, 2002.
[27]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ αφετέρου με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ώστε να διασφαλίσουν την ολοκληρωμένη φροντίδα υγείας των ασθενών (integrated health care)3. Στη σύγχρονη εποχή, όπου το πατερναλιστικό πρότυπο φροντίδας σταδιακά εγκαταλείπεται, πλήθος παραγόντων καθορίζουν τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών, που ταξινομούνται σε ιατρικούς και μη-ιατρικούς. Για παράδειγμα, ασθενείς με χρόνια νόσο ενδεχομένως να βιώνουν μεγαλύτερες ανάγκες που αφορούν στη σωματική ή στη συναισθηματική διάσταση. Επιπροσθέτως, η σύγχρονη τάση συντόμευσης των ημερών νοσηλείας δημιουργεί ανάγκες που σχετίζονται με την κατ' οίκον νοσηλεία και άλλα πρακτικά θέματα της καθημερινής ζωής4. Ανεξαρτήτως πάντως των αναγκών που καθορίζει η ίδια η νόσος, η παροχή φροντίδας υψηλής ποιότητας προϋποθέτει τη θεώρηση κάθε διάστασης που απαρτίζει την ολότητα του ατόμου και συγκεκριμένα την διανοητική, συναισθηματική, κοινωνική, πολιτισμική, πνευματική και περιβαλλοντική διάσταση5. Επιπρόσθετη προσοχή πρέπει να δίνεται στη διαχείριση των κυριότερων αναγκών των νοσηλευομένων ασθενών με χρόνιο νόσημα και αφορούν στην εμπιστοσύνη, στην ενημέρωση, στην επικοινωνία, στην εκπαίδευση, στη στήριξη και στην αυτοφροντίδα. Η διαχείριση των αναγκών αυτών δεν περιορίζεται μόνο στην απλή καταγραφή και αξιολόγηση μετρήσιμων κλινικών και εργαστηριακών παραμέτρων, αλλά, αντιθέτως, αφορά στη βελτίωση της κλινικής εικόνας, στην παροχή στήριξης, στην καλύτερη ψυχολογική κατάσταση των ασθενών ή την ανακούφιση των ατόμων που παρέχουν φροντίδα6. Τέλος, η πνευματική τοποθέτηση του ασθενούς με χρόνια νόσο συνεπάγεται μεγαλύτερη αίσθηση ελπίδας και μεγαλύτερη ικανότητα στο να ξεπερνά προβλήματα και να ζει με νόημα. Η θρησκεία προάγει την υγεία και βοηθά στην καταπολέμηση της νόσου, μέσω της αυξημένης κοινωνικής υποστήριξης, της βελτίωσης της ικανότητας αντιμετώπισης της νόσου, αλλά και της ανάπτυξης θετικής εικόνας που έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς για τον εαυτό τους7. Η απειλή της ασθένειας και του επικείμενου θανάτου, η αναπηρία, η αβεβαιότητα για το μέλλον, θέτουν ερωτήματα σχετικά με την ύπαρξη του Θεού και το βαθύτερο νόημα της ζωής. Αναλυτικότερα,
3
D. L. Kodner, All together now: a conceptual exploration of integrated care, Health c Q, 13 Spec No, 6-15, 2009. J.W.Saultz, Defining and measuring interpersonal continuity of care, Ann Fam Med 2003;1(3):134–143. 5 Ι. Κοτσαγιώργη, Β. Λυμπέρη, Η έννοια της ανάγκης ως δυναμικό εναλλασσόμενο φαινόμενο, Το Βήμα του Ασκληπιού. 2011; 10(1):22-37. 6 J. Jordan, J. Wright, Making sense of health needs assessment, Br J Gen Pract. 1997; 47(424): 695κ.ε. 7 Ι. Κουτελέκος, Γ. Γερογιάννη, Θρησκευτικότητα στο χώρο του νοσοκομείου, Το Βήμα του Ασκληπιού. 2011;10(4):48-9. 4
[28]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ στον χώρο του νοσοκομείου επικρατεί έντονο το στοιχείο της θρησκευτικής πίστης καθώς οι ασθενείς αναζητώντας ανακούφιση, καταφεύγουν στην προσευχή, η οποία αποτελεί υγιή αντιμετώπιση μιας δεδομένης κρίσης. Οι θρησκευτικές ανάγκες των ασθενών αφορούν τόσο τις εικόνες που συνήθως υπάρχουν στους θαλάμους των ελληνικών νοσοκομείων ή που οι ίδιοι φέρνουν μαζί τους ως προσωπικό τους αντικείμενο, όσο και άλλα ιερά σύμβολα, όπως την Καινή Διαθήκη. Εξίσου σημαντική θεωρείται η παρουσία ιερέα στο χώρο του Νοσοκομείου και Ναού που συνήθως βρίσκεται στον περίβολο του κτιρίου8. Η οικογένεια διαδραματίζει επίσης καταλυτικό ρόλο στη διαχείριση των χρονίων ασθενειών9. Η ένταξη της οικογένειας σε προγράμματα φροντίδας συμβάλλει στην αποφυγή της κοινωνικής απομόνωσης και του στιγματισμού, καθώς και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων, μειώνοντας το άγχος και την κατάθλιψη των μελών της10.
2.2. Ορισμός της υγείας και της ασθένειας Σύμφωνα με τον Καταστατικό Χάρτη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (στο εξής Π.Ο.Υ.), υγεία είναι η κατάσταση της πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας, και όχι η απλή απουσία της αρρώστιας ή της αναπηρίας. Αναγνωρίζεται, επίσης, σε ό,τι αφορά την ευεξία, η ύπαρξη ψυχικής και κοινωνικής διάστασης, πέρα από τη σωματική11. Αν και ένας πλήρης ορισμός της «υγείας» είναι πιθανώς αδύνατος, εντούτοις κάποιοι παράγοντες φαίνονται να σχετίζονται με αυτόν τον ορισμό. Η κατάσταση της πλήρους υγείας μπορεί να γίνει αντιληπτή με όρους μιας «δυναμικής ισορροπίας» μεταξύ των ατομικών (π.χ. φυσιολογία, συμπεριφορά, ψυχολογικοί παράγοντες, στρες) και των περιβαλλοντικών συστημάτων (π.χ πολιτισμός, οικονομία, συνθήκες κ.λπ.). Η ισορροπία χαρακτηρίζεται ως δυναμική, γιατί η υγεία δεν είναι μια σταθερή κατάσταση, αλλά μεταβάλλεται με το πέρασμα του χρόνου. Ακόμα και μετά από μια σημαντική μεταβολή της, συχνά υπάρχουν στοιχεία όπως οι ικανότητες του ατόμου, η κοινωνική υποστήριξη, η ιατρική βοήθεια, που επαρκούν ώστε να επαναφέρουν την κατάσταση της ισορροπίας.
8
Ό.π. M. Sahahriari, M. Ahmadi, S. Babaee, T. Mehrabi, M. Sadeghi, Effects of a family support program on self-care behaviors in patients with congestive heart failure, Iran J Nurs Midwifery Res, 18(2):152-157, 2013. 10 Ε. Γεωργίου, Ο ρόλος, Η προσφορά και οι ανάγκες των φροντιστών μακροχρόνιων ασθενών, Διαθέσιμο στο: http://Argonafplia.gr.html. 11 Γ. Τούντας, Κοινωνία και υγεία, Εκδ. Οδυσσέας, Αθήνα, 2000, σελ. 30. 9
[29]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Όμως αυτό δεν είναι πάντα εφικτό. Από τα παραπάνω διαφαίνεται ότι η έννοια «υγεία» μπορεί να έχει πολλούς «ορισμούς». Μπορεί να οριστεί και ως απουσία συμπτωμάτων ή νόσου (αρνητικός ορισμός), ως σωματική ικανότητα (λειτουργικός ορισμός), ως ικανότητα άσκησης ρόλων (συναισθηματική λειτουργικότητα) ή, όπως ορίζει ο Π.Ο.Υ., ως μια θετική κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχολογικής και κοινωνικής ευεξίας (θετικός ορισμός)12. Το δεύτερο σκέλος του ορισμού του Π.Ο.Υ για την υγεία, που αναφέρεται στην απουσία της αρρώστιας ή της αναπηρίας παραπέμπει στον αρνητικό προσδιορισμό της υγείας. Η αρρώστια αποτελεί είτε παρεκτροπή από τη φυσιολογική λειτουργία του οργανισμού, με βάση μετρήσιμες βιολογικές παραμέτρους, είτε παρουσία καθορισμένων παθολογικών αλλοιώσεων.
2.3. Μοντέλα υγείας και ασθένειας Στα τέλη του 19ου αιώνα, οι κατακτήσεις της βιοϊατρικής αντιμετώπισαν το ανθρώπινο σώμα ως «μηχανή», η δε ιατρική θεωρήθηκε ο θεματοφύλακας της υγείας. Η επικράτηση της ιατροκεντρικής αντίληψης για την υγεία και η κυριαρχία ενός βιοϊατρικού μοντέλου σφράγισαν το μεγαλύτερο μέρος του 20ού αιώνα, αγνοώντας την ύπαρξη της ψυχικής και της κοινωνικής διάστασης της υγείας. Η αδυναμία της ιατρικής να δει τον άνθρωπο στην ολότητά του, να κατανοήσει τον ανθρώπινο οργανισμό ως πολύπλοκο και λεπτά ισορροπημένο σύστημα οργανικών, ψυχικών και συναισθηματικών λειτουργιών, συμπαρέσυρε το νοσοκομείο στην υποβάθμιση του ανθρώπινου παράγοντα και στην παραγνώριση της σημασίας που έχουν τα ίδια τα θεραπευτικά αποθέματα του ανθρώπινου οργανισμού. Το βιοϊατρικό μοντέλο υγείας δυστυχώς δεν μπόρεσε να εξηγήσει φαινόμενα όπως οι ψυχοσωματικές αρρώστιες και οι ατομικές διαφορές μεταξύ των ασθενών ως προς την αντιμετώπιση της αρρώστιας, του πόνου, της θεραπείας και της αποκατάστασης της υγείας τους, ακόμα και σε περιπτώσεις όπου η πρόγνωση είναι βαριά. Επιπλέον, η αποκατάσταση μιας οργανικής δυσλειτουργίας δεν ισοδυναμεί πάντοτε με την αποκατάσταση της υγείας, καθώς παραγνωρίζονται ψυχοκοινωνικοί παράγοντες που μπορεί να συμβάλουν στην επανεμφάνιση μιας νέας οργανικής ή ψυχικής διαταραχής13.
12
Φ. Αναγνωστόπουλος, Δ. Παπαδάτου, Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας, εκδ. ελληνικά γράμματα, Αθήνα, 1999, σελ.11. 13 Γ. Ασπράκη, Χ. Λιονής & Ε. Πιτέλου, Σχέση ιατρού-ασθενή, Πανεπιστήμιο Κρήτης, Σχολή Επιστημών Υγείας, Τμήμα Ιατρικής, στο https://repository.kallipos.gr/handle/11419/5809.
[30]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Χάρη στον προβληματισμό που γέννησε η κρίση της ιατρικής, άρχισε να κλονίζεται τα τελευταία χρόνια το κυρίαρχο βιοϊατρικό μοντέλο που επέβαλε η σύγχρονη ιατρική επιστήμη. Ο ρόλος του φυσικού και κοινωνικού περιβάλλοντος και της ανθρώπινης συμπεριφοράς τέθηκαν στο κέντρο του ενδιαφέροντος αποτελώντας τον πυρήνα ενός νέου, υπό διαμόρφωση, βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου ερμηνείας της υγείας και της ασθένειας. Σύμφωνα με το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο, η υγεία ορίζεται ως μια ολότητα όπου η σωματική, διανοητική και συναισθηματική υπόσταση του ατόμου λειτουργούν συνολικά, αλληλεπιδρούν μεταξύ τους και παράλληλα βρίσκονται σε δυναμική ισορροπία με το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον 14.
2.4. Ορισμός της χρόνιας ασθένειας Χρόνια ασθένεια είναι μια κατάσταση που αντιμετωπίζει κάποιο άτομο ως αποτέλεσμα πολλών αιτιών που επιδρούν στο άτομο στην πορεία του χρόνου και επηρεάζει ένα σχετικά σημαντικό τμήμα του σώματός του. Αυτά τα πολλαπλά αίτια και η αντίδραση του ατόμου σ’ αυτά έχουν τις ρίζες τους: α) στην ίδια την ασθένεια, β) στο περιβάλλον, γ) στον ανθρώπινο πληθυσμό. Στις χρόνιες παθήσεις περιλαμβάνονται: οι αιματολογικές παθήσεις ( π.χ. μεσογειακή αναιμία), οι παθήσεις του αναπνευστικού συστήματος (π.χ. άσθμα), οι παθήσεις του κυκλοφορικού συστήματος (π.χ. καρδιακή ανεπάρκεια), τα δερματολογικά νοσήματα (π.χ. μελαγχρωματική ξηροδερμία), οι ψυχικές και νευρολογικές διαταραχές (π.χ. AlzheimerΣκλήρηνση κατά πλάκας, Άνοια), οι νεφρολογικές (π.χ. χρόνια νεφρική ανεπάρκεια), οι ενδοκρινολογικές (π.χ. σακχαρώδης διαβήτης) καθώς και οι ογκολογικές παθήσεις (π.χ. κακόηθες νεόπλασμα τελικού σταδίου). Στην επιδημιολογία των χρόνιων νοσημάτων ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι ασθένειες που οδηγούν στη θνησιμότητα. Μεγάλο πλήθος αυτών αποτελούν τα καρδιοαγγειακά νοσήματα, οι κακοήθεις νεοπλασίες, η νόσος Alzheimer, η σκλήρηνση κατά πλάκας και ο σακχαρώδης διαβήτης.
14
Δ.Δαμίγος, Α. Καλτσούδα, Μ. Οικονόμου, Κ.Χ. Σιαμόπουλος, Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση της χρόνιας νεφρικής νόσου. Ο ρόλος της Μονάδας Ψυχονεφρολογίας, Ελληνική Νεφρολογία, 22 (2):120 – 129,2010. Σύμφωνα με το Βιοψυχοκοινωνικό πρότυπο η έννοια της ασθένειας και της νόσου δεν ταυτίζονται. Ενώ η έννοια της νόσου είναι μια αμιγώς ιατρική θεώρηση, η έννοια της ασθένειας περιλαμβάνει τις υποκειμενικές αντιλήψεις του ατόμου για τα συμπτώματά του, τις αντιδράσεις του σε αυτά και τις κοινωνικές νόρμες, δηλ. τους κανόνες που ρυθμίζουν τη συμπεριφορά του σε σχέση με αυτά.
[31]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Τα καρδιαγγειακά νοσήματα σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ. εκτιμάται ότι αντιπροσώπευσαν στις περισσότερες αναπτυγμένες χώρες και σε πολλές αναπτυσσόμενες, τον κύριο όγκο τόσο της θνησιμότητας όσο και της νοσηρότητας. Γενικά τα καρδιαγγειακά νοσήματα αποτελούν σήμερα την πρώτη αιτία απώλειας ζωής στις αναπτυγμένες χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας15. Οι παράγοντες κινδύνου, για να αναπτύξει κάποιος καρδιαγγειακό νόσηµα, χωρίζονται σε ανεξάρτητους και εξαρτηµένους. Ανεξάρτητοι παράγοντες είναι αυτοί που δεν μπορούν να τροποποιηθούν και αφορούν το φύλο, την ηλικία και την κληρονομικότητα. Εξαρτηµένοι παράγοντες είναι αυτοί που μπορούν άμεσα να τροποποιηθούν και αφορούν τα υψηλά επίπεδα χοληστερόλης, την υπέρταση, την παχυσαρκία, τον διαβήτη, το κάπνισμα, την καθιστική ζωή, την κακή ψυχολογία και το άγχος. Γενικά, υπάρχουν 5 ψυχολογικές παράμετροι οι οποίοι θεωρούνται προδιαθεσιακοί παράγοντες στην εκδήλωση των καρδιαγγειακών νοσημάτων. Αυτές είναι: 1) η κατάθλιψη, 2) η ανησυχία και η ψυχική ένταση, 3) η προσωπικότητα του ατόμου και τα γνωρίσματά της, 4) η κοινωνική απομόνωση, 5) το χρόνιο άγχος. Υπολογίζεται ότι το 20% των ασθενών, που αντιμετωπίζουν καρδιολογικά προβλήματα αντιμετωπίζουν αγχώδεις διαταραχές, που εμποδίζουν την καθημερινότητα τους16. Συνεπώς, ο εντοπισμός και η άμεση διαχείριση των ψυχοκοινωνικών παραγόντων κινδύνου επιτρέπουν μεγαλύτερη ευελιξία και προσφέρουν περισσότερες κλινικές πληροφορίες για την ουσιαστική και αποτελεσματική αντιμετώπιση της υγείας του ανθρώπου τόσο σε προληπτικό όσο και σε θεραπευτικό επίπεδο17. Ο σακχαρώδης διαβήτης είναι μεταβολική ασθένεια η οποία χαρακτηρίζεται από αύξηση της συγκέντρωσης του σακχάρου στο αίμα (υπεργλυκαιμία) και από διαταραχή του μεταβολισμού της γλυκόζης, των λιπιδίων και των πρωτεϊνών, είτε ως αποτέλεσμα ελαττωμένης έκκρισης ινσουλίνης είτε λόγω ελάττωσης της ευαισθησίας των κυττάρων του σώματος στην ινσουλίνη. Ο σακχαρώδης διαβήτης χαρακτηρίζεται ως σύνδρομο και είναι χρόνια ασθένεια, που προσβάλλει όλες τις ηλικίες γι’ αυτό και διακρίνεται σε δύο κλινικούς τύπους : 1) το νεανικό, τύπο Ι ή ινσουλινοεξαρτώμενο και 2) το τύπο ΙΙ, μη ινσουλονοεξαρτώμενο ή όψιμης ενάρξεως.
15
Το βήμα του Ασκληπιού, Ιούλιος – Σεπτέμβριος 2010:233. Ζ. Αγγελοπούλου, Ν. Β. Φώτος, Η. Μπροκαλάκη, Η επίδραση του άγχους και της κατάθλιψης στην εμφάνιση και εξέλιξη της καρδιακής ανεπάρκειας, Το Βήμα του Ασκληπιού, 11ος Τόμ., 3ο Τεύχ, Ιούλιος - Σεπτέμβριος 2012. 17 Ό.π. 16
[32]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Από τον τύπο Ι διαβήτη προσβάλλονται, κυρίως, νεαρά άτομα ηλικίας κάτω των 15 ετών με χαμηλά επίπεδα ή παντελή έλλειψη ινσουλίνης στο αίμα. Ο τύπος ΙΙ περιλαμβάνει κυρίως τους ενήλικους και υπερήλικους. Η εισβολή της αρρώστιας είναι συνήθως αθόρυβη και η διάγνωση τίθεται πολλές φορές τυχαία. Τα συμπτώματα της αρρώστιας είναι αποτέλεσμα του μεταβολικού συνδρόμου ή και της μικροαγγειοπάθειας. Η συμπτωματολογία που οφείλεται στο μεταβολικό σύνδρομο, δηλαδή η διαταραχή των υδατανθράκων, λιπών, πρωτεϊνών, ύδατος και ηλεκτρολυτών εξαρτάται από το βαθμό και το χρόνο εγκαταστάσεως της ινσουλινικής ανεπάρκειας. Οι εκδηλώσεις της αρρώστιας είναι οξείες, χρόνιες και με επιπλοκές18. Ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα, ενώ αυξητική τάση παρουσιάζει τόσο η συνολική, όσο και η κατά αιτία θνησιμότητα από καρκίνο. Από τη σύγκριση των μέχρι τώρα καταγεγραμμένων περιπτώσεων στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΕΑΝ) σε σχέση με τα στοιχεία θνησιμότητας από καρκίνο της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής (ΕΛΣΤΑΤ), προκύπτει ότι η υποδήλωση της νοσηρότητας του καρκίνου στη χώρα μας αγγίζει συνολικά το 60%19. Τα καρκινικά κύτταρα πολλαπλασιάζονται με άναρχο τρόπο, αρχικά μέσα στον ιστό απ’ όπου προέρχονται και τελικά σε βάρος των γειτονικών ιστών, καταλύοντας την ισορροπία που υπάρχει υπό φυσιολογικές συνθήκες. Ο καρκίνος μπορεί να εμφανιστεί σε οποιοδήποτε από τα 60 όργανα του σώματος. Ξεκινά από ένα κύτταρο που μεταμορφώνεται σε καρκινικό, το οποίο αρχίζει να διαιρείται ανεξέλεγκτα, σχηματίζοντας σταδιακά έναν όγκο. Καθώς ο πρωτοπαθής όγκος αυξάνεται σε μέγεθος, αρχίζει να εισβάλλει στους ιστούς και στα όργανα που τον περιβάλλουν. Κάποια από τα καρκινικά κύτταρα κατορθώνουν να ξεφύγουν από την αρχική τους εστία και να φτάσουν στους γειτονικούς λεμφαδένες. Κάποια άλλα καρκινικά κύτταρα που ξεφεύγουν από τον αρχικό όγκο διασπείρονται μέσω της κυκλοφορίας του αίματος σε απομακρυσμένα σημεία του σώματος, όπου εγκαθίστανται και αρχίζουν να διαιρούνται από την αρχή, σχηματίζοντας δευτεροπαθείς όγκους τις λεγόμενες μεταστάσεις. Πώς όμως ένα φυσιολογικό κύτταρο μεταμορφώνεται σε καρκινικό; Τί είναι αυτό που καθορίζει τη συμπεριφορά ενός κυττάρου; Όλες οι πληροφορίες που χρειάζεται ένα κύτταρο για την ύπαρξη και τη λειτουργία του βρίσκονται συγκεντρωμένες μέσα στον πυρήνα του,
18 19
Παναγιώτα Κόντι, Άγχος- Κατάθλιψη διαβητικών ασθενών, Περιεγχειρητική Νοσηλευτική (2016), τόμ. 5, τεύχ. 1. www.keelpno.gr/el gr/δομέςλειτουργίες/εθνικόαρχείονεοπλασιών.aspx.
[33]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ κωδικοποιημένες στο λεγόμενο DNA και πιο συγκεκριμένα σε περιοχές που ονομάζονται γονίδια. Τα γονίδια ρυθμίζουν όλες τις δραστηριότητες των κυττάρων, ακόμη και τον ίδιο τον θάνατό τους, που επέρχεται φυσιολογικά, αφού τα κύτταρα του σώματος ανανεώνονται συνεχώς. Τα καρκινικά κύτταρα διαφέρουν από τα φυσιολογικά επειδή, ακριβώς, κάποια από τα γονίδια που ρυθμίζουν την ανάπτυξη και την επιβίωσή τους αρχίζουν να λειτουργούν έξω από τα φυσιολογικά όρια. Πρόκειται για μόνιμες αλλοιώσεις του DNA που ονομάζουμε γονιδιακές μεταλλάξεις. Στο ερώτημα, λοιπόν, «Τι μπορεί να πυροδοτήσει την καρκινογένεση;» η απάντηση φαίνεται να είναι: «Οτιδήποτε προκαλεί βλάβη στο DNA». Δυστυχώς, όμως, η θεραπεία του καρκίνου δεν οδηγεί πάντοτε στην ίαση, δηλαδή σε πλήρη και μόνιμη εκρίζωση της νόσου. Κάποιοι καρκίνοι είναι περισσότερο επιθετικοί, με τάση να εξαπλώνονται από νωρίς σε διάφορα όργανα του σώματος, ενώ άλλοι τείνουν να παραμείνουν περιορισμένοι σε έκταση, στην αρχική τους εστία ή με μικρή διασπορά στους γειτονικούς λεμφαδένες. Προφανώς, στην πρώτη περίπτωση όπου το στάδιο της νόσου είναι προχωρημένο, η δυνατότητα ίασης είναι περιορισμένη και συνήθως χρειάζεται χορήγηση συστηματικής θεραπείας, δηλαδή φαρμάκων που να μπορούν να κυκλοφορήσουν και να δράσουν σε όλα σχεδόν τα σημεία του σώματος, κάτι που επιτυγχάνεται με την χημειοθεραπεία, την ορμονοθεραπεία, την ανοσοθεραπεία και τις νεότερες στοχευμένες θεραπείες. Αντίθετα, στη δεύτερη περίπτωση όπου η διάγνωση γίνεται σε αρχικά στάδια, η πιθανότητα πλήρους εκρίζωσης της νόσου είναι σαφώς μεγαλύτερη και ο καρκίνος μπορεί να αντιμετωπιστεί ευκολότερα με τοπικά θεραπευτικά μέσα, όπως την χειρουργική επέμβαση και την ακτινοθεραπεία. Οι άνοιες, με συχνότερη τη νόσο Alzheimer (50-60% του συνόλου), αποτελούν μείζον ιατρικό, κοινωνικό και οικονομικό πρόβλημα καθώς ο αριθμός των ασθενών αυξάνεται αλματωδώς. Πρόκειται για εκφυλιστική νόσο του εγκεφάλου με αρχικά συμπτώματα την ήπια έκπτωση της μνήμης και των άλλων νοητικών λειτουργιών που συχνά περνούν απαρατήρητα τόσο από τον ίδιο τον ασθενή όσο και από τα μέλη της οικογένειάς του. Όσο όμως η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται σταδιακά και οι δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, δηλαδή οι κοινωνικές σχέσεις, η διαχείριση των οικονομικών, η οδήγηση, η φροντίδα του εαυτού. Με την πάροδο του χρόνου, οι δυσκολίες αυτές γίνονται τόσο σοβαρές ώστε ο ασθενής να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους άλλους. Ανάμεσα στους παράγοντες που εικάζεται ότι επηρεάζουν την
[34]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ εμφάνισή της είναι οι περιβαλλοντικοί, όπως οι ιοί, παλιοί τραυματισμοί και εγκεφαλικά, και το σύνδρομο Down. Η σκλήρυνση κατά πλάκας (Σ.Κ.Π.) είναι μια χρόνια φλεγμονώδης, αυτοάνοση, απομυελυνωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ), καθώς προσβάλλονται ο εγκέφαλος, ο νωτιαίος μυελός και τα οπτικά νεύρα. Ενώ η ακριβής αιτία της ΣΚΠ είναι ακόμη άγνωστη, δεκάδες έρευνες δείχνουν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι αποτέλεσμα μιας αφύσικης αυτοάνοσης αντίδρασης σε κάποια λοίμωξη ή περιβαλλοντικό ερέθισμα σε ένα γενετικά ευαισθητοποιημένο άτομο. Καθένας από αυτούς του παράγοντες -ανοσολογικοί, περιβαλλοντικοί, λοιμώδεις, γενετικοί και ψυχολογικοί- αποτελεί αντικείμενο εντατικής συνεχιζόμενης έρευνας. Ένα ευρύ φάσμα παραγόντων επηρεάζει την ψυχοκοινωνική προσαρμογή ασθενών με Σ.Κ.Π. Ίσως οι πιο σημαντικοί απ’ αυτούς αφορούν τα προσωπικά εφόδια που διαθέτει ο καθένας ώστε να αντιμετωπίσει τη νόσο, δηλαδή την προσωπικότητά του, τους μηχανισμούς άμυνας και τις στρατηγικές αντιμετώπισης και αποτελούν ουσιαστικά τους «εσωτερικούς», ψυχολογικούς παράγοντες του ασθενούς. Κάποιοι άλλοι που θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν «εξωτερικοί» παράγοντες αφορούν αφενός τη μορφή της νόσου, τα συμπτώματα με τα οποία εμφανίζεται, την ανικανότητα που προκαλεί και τις θεραπείες που εφαρμόζονται (ιατρικοί παράγοντες) και αφετέρου την περιβαλλοντική στήριξη που λαμβάνει ο ασθενής, η οποία μπορεί να είναι υλική, συναισθηματική ή να αφορά την πληροφόρηση που έχει γύρω από την πάθησή του (κοινωνικοί παράγοντες)20.
2.5. Ποιότητα ζωής και χρόνια νόσος Ο βαθμός και το εύρος των επιδράσεων των χρόνιων ασθενειών στην ποιότητα ζωής του αρρώστου εξαρτάται από την αρρώστια αυτή καθ’ εαυτή, τον τύπο και το στάδιο που διαγνώσκεται, την θεραπεία που ακολουθείται και την εξέλιξη της νόσου, καθώς και από τα στοιχεία που συνθέτουν την προσωπικότητα του αρρώστου και την ικανότητα προσαρμογής του στην ασθένεια. Η επιδείνωση της ποιότητας ζωής ενός αρρώστου και το πλήθος των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων που ο ίδιος βιώνει και συνακόλουθα με αυτόν βιώνουν τα μέλη του οικογενειακού και φιλικού του περιβάλλοντος, εκφράζεται, συνήθως, στο στάδιο της διάγνωσης και στο στάδιο της θεραπείας.
20
Β. Ιακωβίδης, Α. Ιακωβίδης, Αρχές Ψυχοογκολογίας: Ψυχοσωματική και Σωματοψυχική θεώρηση του Καρκίνου, Θεσσαλονίκη, Μαστορίδης, 2001: 35.
[35]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Στο στάδιο της διάγνωσης η συνειδητοποίηση της εκδήλωσης μιας απειλητικής για τη ζωή του αρρώστου νόσου εξαρτάται από την αβεβαιότητα της πρόγνωσης, την ερμηνεία της αιτιολόγησής της, την ποιότητα της ενημέρωσης, το αναπόφευκτο κοινωνικό στίγμα και τον φόβο για έναν οδυνηρό θάνατο, παράγοντες που δημιουργούν συνθήκες επιδείνωσης της ποιότητας ζωής του αρρώστου με χρόνιο νόσημα. Στο στάδιο της θεραπείας, κάθε θεραπευτικό μέτρο επιφέρει μια σειρά επιπλοκών και προβλήματα τα οποία ο άρρωστος καλείται να διαχειριστεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Η «ποιότητα ζωής» εξαρτάται από τις στρατηγικές που θα ενεργοποιήσει το άτομο για να αντεπεξέλθει στις προκλήσεις που προβάλλει η χρόνια ασθένεια σε τέσσερις βασικούς τομείς: τον ψυχολογικό, τον κοινωνικό, τον εργασιακό, και τον οργανικό και σαφώς τον πνευματικό. Η «ποιότητα ζωής» είναι ένα πολυδιάστατο φαινόμενο και εξαρτάται από τις στρατηγικές διαχείρισης που ενεργοποιεί το άτομο. Αυτές οι στρατηγικές είναι αποτελεσματικές: 1) όταν προωθούν τη λειτουργία του αρρώστου σε βασικούς ρόλους της καθημερινής του ζωής, 2) όταν συμβάλλουν στην συνεργασία του στη θεραπεία και 3) όταν μειώνουν το άγχος και τη δυσφορία του. Ιδιαίτερη σημασία έχει και η ικανότητα του αρρώστου να διατηρεί μια αίσθηση αισιοδοξίας και ελπίδας. Όταν βιώνει μια αίσθηση αδυναμίας και ανημποριάς που συνοδεύεται από παθητικότητα, αρνητικές προσδοκίες και απόγνωση, τότε επηρεάζεται αρνητικά όχι μόνο η προσαρμογή του, αλλά και η εξέλιξη της υγείας του21.
2.6. Ψυχοκοινωνικές διαστάσεις και πνευματικές προσεγγίσεις του πόνου στη χρόνια νόσο Όπως ήδη αναφέρθηκε, χρόνια νόσος ορίζεται μια σωματική ασθένεια της οποίας η χρονική διάρκεια και ο βαθμός σοβαρότητας επιδρά αρνητικά στην λειτουργικότητα του ατόμου, δημιουργώντας την ανάγκη για μια διαρκή φροντίδα από τις υπηρεσίες υγείας. Κάθε χρόνιος ασθενής δεν αντιμετωπίζει μόνο τις σωματικές παρενέργειες της νόσου, αλλά βρίσκεται αντιμέτωπος και με την ψυχοκοινωνική πλευρά της χρόνιας αρρώστιας και των επιπλοκών της. Για παράδειγμα, αν ένα μέλος μιας οικογένειας υποφέρει από σκλήρυνση κατά πλάκας ή καρκίνο, αυτό έχει ψυχολογικό αντίκτυπο και στην υπόλοιπη οικογένεια. Συνεπώς, οι βιο-φυσιολογικές αλλαγές φαίνεται να έχουν σοβαρές κοινωνικές συνέπειες υπενθυμίζοντας
21
Ε. Γιαβασόπουλος, Π. Γουρνή, Ψυχολογικές αλληλεπιδράσεις στη χρόνια ασθένεια. Εκπαίδευση = Νοσηλευτικές παρεμβάσεις στους χρονίως πάσχοντες ασθενείς, Το βήμα του Ασκληπιού, τόμ. 7, τεύχ, 1, Ιαν. – Μάρτιος 2008.
[36]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ότι η διαταραχή της φυσιολογικής αλληλεπίδρασης του σώματος και του πνεύματος έχει επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή των πασχόντων, στις κοινωνικές τους σχέσεις, στην ταυτότητά τους, δηλαδή, την άποψη που έχουν οι άλλοι για εκείνους και την αίσθηση του εαυτού τους (την προσωπική τους άποψη για τους ίδιους). Όλα αυτά, επηρεάζουν την αντίδραση του ασθενούς, ο οποίος παίρνει μέρος σε ένα «αγώνα δρόμου» με συμμάχους τους γιατρούς, το οικογενειακό περιβάλλον και τον ίδιο του τον εαυτό, με έπαθλο μια καλύτερη ποιότητα ζωής, παρόλα τα προβλήματα που αντιμετωπίζει και θα αντιμετωπίζει22.
2.7. Χρόνια Ασθένεια και διαταραχές Οι επιδράσεις των χρόνιων ασθενειών στην ποιότητα ζωής του αρρώστου ποικίλλουν και εξαρτώνται από ένα σύνολο παραγόντων, οι σημαντικότεροι των οποίων μπορούν να ταξινομηθούν σε τρεις βασικές κατηγορίες: α) τους παράγοντες που συνδέονται άμεσα με την αρρώστια (π.χ. τη φύση, τη σοβαρότητα, την προβλεψιμότητα της πορείας της, το είδος της θεραπείας, τις κοινωνικές προκαταλήψεις που ενδεχομένως τη συνοδεύουν), β) τους παράγοντες που συνδέονται με τη χρονική στιγμή που εμφανίζεται η αρρώστια στην εξέλιξη της ζωής του ατόμου (π.χ. βρεφική ή νηπιακή ηλικία, σχολική ηλικία, εφηβεία, νεότητα, μέση ηλικία, τρίτη ηλικία) και γ) τους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες (π.χ. φύλο, ηλικία, κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο, προσωπικότητα, υποστηρικτικό δίκτυο κλπ)23. Οι αντιδράσεις αυτές ποικίλλουν και μπορεί να έχουν εποικοδομητικές, αλλά και αρνητικές επιπτώσεις στην οργανική και ψυχική υγεία του ατόμου και στις σχέσεις του με τους άλλους. Με την είσοδό του στο νοσοκομείο για θεραπεία, ο ασθενής ελπίζει για την αποκατάσταση της υγείας του αλλά συνεχίζει να ανησυχεί για τη ζωή του, τη σωματική του ακεραιότητα και τις πραγματικές απώλειες όπως είναι ο αποχωρισμός από τα οικεία πρόσωπα, το περιβάλλον του, την εργασία, τις καθημερινές δραστηριότητες. Συχνά, εκφράζει έντονο άγχος, οργή και ζήλια για τους υγιείς ανθρώπους, ενοχές επειδή αρρώστησε και φόβο για την
22
Δ. Παπαδάτου, Φ. Αναγνωστόπουλος, Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 1999, σελ.188-189. 23 Δ. Παπαδάτου–Φ. Αναγνωστόπουλος, Εφαρμογές Ψυχολογίας στο χώρο της υγείας, Εκδόσεις Παπαζήση, Αθήνα, 2012, σ. 109.
[37]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ εξέλιξη της υγείας του. Επίσης, επιπλέον στρεσογόνες κοινωνικές καταστάσεις όπως είναι το διαζύγιο, οι συνθήκες εργασίας, η χηρεία, η ανεργία κ.τ.λ., σε συνδυασμό με ποικίλες συντηρητικές θεραπείες και διαγνωστικές εξετάσεις, όπως είναι η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία, η εξωνεφρική κάθαρση, οι ενδοσκοπήσεις, κ.ά., ενισχύουν το μακροχρόνιο στρες, το οποίο σύμφωνα με έρευνες φαίνεται να οδηγεί στη δημιουργία σωματικής ή ψυχικής νόσου, προκαλώντας σημαντικές ψυχοσωματικές παρενέργειες ή εκτεταμένες μεταβολές στην ποιότητα ζωής του ασθενούς. Ένας άλλος παράγοντας, που φαίνεται να διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην ψυχοκοινωνική προσαρμογή του ασθενούς, είναι η ενημέρωση και η κοινωνική υποστήριξη. Παρατηρείται ότι σε σοβαρές παθήσεις, όπως είναι ο καρκίνος, η έλλειψη υποστήριξης έχει αρνητικό αντίκτυπο, όχι μόνο στην ψυχική υγεία των ασθενών αλλά και στην εξέλιξη της ίδιας της νόσου. Βασική θέση στις πηγές περιβαλλοντικής υποστήριξης, εκτός από τα οικεία πρόσωπα, έχει το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό με τη δεδομένη αρχή ότι κάθε ιατρική και νοσηλευτική πράξη που αγνοεί τη μοναδικότητα κάθε ασθενούς δεν μπορεί να ισχυριστεί ότι έχει αληθινό και ανθρώπινο θεραπευτικό χαρακτήρα. Η χρόνια ασθένεια αποτελεί μια υπολειμματική κατάσταση που δεν είναι δυνατόν να θεραπευθεί άμεσα. Η διαδικασία πένθους διαρκεί πολύ και ο ασθενής μπορεί να παλινδρομεί μεταξύ αισθημάτων αδυναμίας, απελπισίας και εξάρτησης καθώς συνεχώς βιώνει περιορισμούς στη καθημερινή ζωή του. Ιδιαίτερα στο στάδιο του θυμού τα συναισθήματα της απογοήτευσης, της αδικίας και της αδυναμίας που βιώνει ο άρρωστος δημιουργούν μια ευερεθιστότητα και εχθρικότητα όχι μόνο προς το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό αλλά και σε άλλες κατευθύνσεις όπως είναι οι οικείοι, οι συγγενείς και οι φίλοι. Αυτό έχει συνέπεια να αναπτύσσονται εντάσεις στις διαπροσωπικές τους σχέσεις με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αποξενώνονται από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, σε μια περίοδο που έχουν ανάγκη την υποστήριξη. Είναι επίσης γεγονός ότι από το πρώτο λεπτό της διάγνωσης μιας ανίατης χρόνιας νόσου, οι συγγενείς και οι φίλοι αρχίζουν να αγγίζουν την ιδέα ενός επερχόμενου θανάτου, παρά τον αμυντικό μηχανισμό της άρνησης που συνήθως αναπτύσσεται. Καθώς περνάει ο καιρός και ο ίδιος ο ασθενής, περνώντας συνήθως από μια μακροχρόνια, επίπονη και πολύ δύσκολη διαδικασία- αποδέχεται τελικά την κατάσταση, ο κοινωνικός του περίγυρος εξοικειώνεται σταδιακά. Αυτό φυσικά δεν σημαίνει πως όταν επέλθει το μοιραίο, δεν θα αναπτυχθεί πένθος. Απλά, αναμένεται πως αυτό [38]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ θα εξελιχθεί ομαλά. Σε κάθε περίπτωση, το υποστηρικτικό πλαίσιο (οικογένεια, κοινωνικό και φιλικό περιβάλλον) διαδραματίζει σημαίνοντα ρόλο στην βίωση του πένθους. Όταν όμως, το πένθος φαίνεται να αποκτά μια έντονη στασιμότητα στο χρόνο, η οποία εμποδίζει την κάλυψη των βασικών αλλά και των συναισθηματικών αναγκών, η επίσκεψη σε έναν ειδικό ψυχικής υγείας και η δημιουργία θεραπευτικής σχέσης μαζί του ανοίγει προοπτικές διαχείρισης αλλά και ανοικοδόμησης της ίδιας της ζωής των ασθενών. Αντίθετα, κάθε επιδείνωση της κατάστασης σημαίνει την έναρξη ενός νέου κύκλου πένθους και αυτός ο φαύλος κύκλος μπορεί να οδηγήσει σε χρόνιο πένθος, μια κατάσταση που μπορεί να γίνει μη ελεγχόμενη και να οδηγήσει σε κατάθλιψη. Σε αυτές τις περιπτώσεις τόσο ο ειδικός όσο και ο πνευματικός καλούνται να υποστηρίξουν ο καθένας από την δική του θέση, το άτομο να επεξεργαστεί τα βιώματα του θυμού, της ενοχής, της απελπισίας και της σύγχυσης που έχει δημιουργήσει η χρόνια ασθένεια, με τελικό στόχο να καταφέρει να προχωρήσει προς τα εμπρός με νέα νοήματα και στόχους. Στην πορεία της ασθένειας έχει παρατηρηθεί ότι ο ασθενής με την κατάλληλη πνευματική στήριξη αποδέχεται την ασθένειά του και άνθρωποι που δεν είχαν στο παρελθόν καμία σχέση με την εκκλησία, στρέφονται προς την εκκλησία, με την ελπίδα ότι θα γίνουν καλά ή θα παρατείνουν την επιβίωσή τους. Αυτή μάλιστα η «στροφή» φαίνεται από την ισχυρή επιθυμία των ασθενών να συναντήσουν το ιερέα στο νοσοκομείο καθημερινά, κάνοντας τάματα και ξεκινώντας έναν διάλογο μαζί του, με στόχο την ανάπτυξη μιας διαπραγμάτευσης, η οποία κατά τη γνώμη του αρρώστου θα βοηθήσει την προσευχή του να εισακουσθεί πιο «εύκολα» από τον Θεό. Η συγκεκριμένη διαδικασία χρειάζεται πολύ μεγάλη προσοχή στην προσέγγιση και την αντιμετώπιση του ασθενούς καθώς στο στάδιο αυτό της αποδοχής ο ασθενής αποφασίζει να ζήσει με την ασθένειά του, τις απαιτήσεις της θεραπείας και την αβεβαιότητα που χαρακτηρίζει την εξέλιξή της. Αναμφίβολα το σημείο αυτό αποτελεί την πιο μεγάλη πρόκληση για την εξασφάλιση μιας αποτελεσματικότερης παρέμβασης η οποία στην χρόνια ασθένεια απαιτεί συμβιβασμούς και στρατηγικές αντιμετώπισης, τόσο από τον ασθενή όσο και από την οικογένειά του24.
24
π. Αδαμάντιος Αυγουστίδης, Ποιμένας και θεραπευτής: Ζητήματα ποιμαντικής ψυχολογίας και ποιμαντικής πρακτικής, Ακρίτας, Αθήνα, 1999.
[39]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ 2.8. Ψυχοκοινωνικές διαστάσεις στη χρόνια νόσο και Ποιότητα Ζωής Καθώς η αρρώστια μειώνει τις σωματικές και ενίοτε τις πνευματικές δυνάμεις του ατόμου, η ισορροπία στις σχέσεις του (οικογενειακές, κοινωνικές, με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό) διασαλεύεται. Η στήριξη, άλλωστε, που δέχεται ο ασθενής είτε από το οικογενειακό είτε από το κοινωνικό περιβάλλον (π.χ εργασιακές συνθήκες, παροχές) δεν είναι πάντα η αρμόζουσα και συνήθως είναι ανεπαρκής. Όλα αυτά σε συνδυασμό με τις προκαταλήψεις του ασθενή (π.χ για την αρρώστια, τους γιατρούς) διαμορφώνουν μια συμπεριφορά που πολλές φορές δυσχεραίνει το θεραπευτικό έργο. Ιδιαίτερα σημαντικό είναι το γεγονός της επιβάρυνσης του χρόνιου αρρώστου με τον «ρόλο του ασθενή». Ο ρόλος αυτός είναι επιφορτισμένος με στιγματισμό καθώς συχνά οι γύρω ζητούν από τον άρρωστο εξηγήσεις για τη διαφορετικότητά του π.χ στον τρόπο που περπατάει, που μιλάει ή που τρώει γεγονός που υπενθυμίζει σταθερά στον άρρωστο ότι δεν είναι «φυσιολογικός». Οι ασθενείς προσπαθούν να δημιουργήσουν μια όσο το δυνατόν «φυσιολογική» εμφάνιση, ώστε να μειώσουν το βαθμό της εμπειρίας του στιγματισμού, κάτι που τις περισσότερες φορές δεν βοηθά ο κοινωνικός περίγυρος. Μια χρόνια πάθηση συνεπώς επιφέρει επαγγελματικές απώλειες, οικονομική επιβάρυνση, πιθανή διατάραξη συζυγικών, οικογενειακών και κοινωνικών σχέσεων. Για παράδειγμα, διάφορα εμπειρικά δεδομένα αποδεικνύουν πως οι ασθενείς με χρόνια νόσο, π.χ. χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, βιώνουν σημαντικές ψυχολογικές και συναισθηματικές αλλαγές, καθώς αντιμετωπίζουν στη συμπτωματολογία της ασθένειας ένα αβέβαιο μέλλον25. Η επίδραση στην ψυχολογία των ασθενών κυμαίνεται από απλές ενδείξεις ψυχολογικής καταπόνησης και αρνητικού συναισθήματος, ως και σοβαρές ψυχιατρικές διαταραχές. Ο χρόνιος πόνος, η κατάθλιψη και η αϋπνία είναι συνδεδεμένα με τους ογκολογικούς ασθενείς αλλά και με τους ασθενείς με βλάβη στη νεφρική λειτουργία26. Διαταραχές που επηρεάζουν την ποιότητα του ύπνου επιδρούν αρνητικά στη ψυχική-συναισθηματική κατάσταση και στην ποιότητα ζωής των χρονίων ασθενών.
25
D.M. Gregory, C.Y. Way, T.A. Hutchinson, B.J. Barrett, P.S. Parfrey, Patients’ perceptions of their experiences with ESRD and hemodialysis treatment, Qualitative Health Research, 1998, 8:764–783. 26 S.N. Davison, Pain in hemodialysis patients: prevalence, cause, severity, and management, J. Kidney Dis 2003, 42:1239–1247
[40]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Δυστυχώς, η κατάθλιψη αποτελεί μία από τις βασικότερες ψυχολογικές επιπτώσεις στην χρόνια ασθένεια27. Διάφορες έρευνες που αφορούν ασθενείς με χρόνια νόσο π.χ. καρκίνος, ολική νεφρική βλάβη, δείχνουν ότι οι ασθενείς αυτοί βιώνουν ψυχικά συμπτώματα, όπως εχθρότητα και παρανοϊκό ιδεασμό προς το περιβάλλον τους, σε διαφορετική συχνότητα ανάλογα με την ηλικία, το φύλο, τις αντιλήψεις για την ασθένεια και τον τρόπο που η νόσος επηρεάζει τη ζωή τους28. Εκτός από την ανάπτυξη βίας και επιθετικότητας διαπιστώνονται και επιπρόσθετα ψυχιατρικά σύνδρομα όπως είναι οι τάσεις αυτοκτονίας, ο πανικός, η παράνοια, η υπομανία, η παραληρηματική διαταραχή, η επιθετικότητα, η άρνηση, η διαστρεβλωμένη εικόνα του σώματος και η μη συμμόρφωση με τη θεραπεία. Οι προκλήσεις της θεραπείας και οι πιθανές επιπλοκές της φαίνεται να επηρεάζουν και τις διαπροσωπικές σχέσεις των ανθρώπων, αλλάζοντας σε βάθος την κοινωνική τους ταυτότητα, στην απόδοση των σχετικών ρόλων τους, στην οικονομική τους ασφάλεια και τα μακροπρόθεσμα σχέδιά τους για το μέλλον. Το σημείο αυτό είναι ιδιαίτερα ευαίσθητο από πλευράς ποιμαντικής, καθώς στην φάση της διαταραχής των ρόλων και των διαπροσωπικών σχέσεων που η χρόνια νόσος επιφέρει, υπάρχουν ζευγάρια που θα χρειασθούν «στοχευμένη» κλινική «ποιμαντική θεραπεία». Ο λόγος είναι ότι στα ζευγάρια που δεν έχουν ευτυχισμένο γάμο και συζυγική σταθερότητα η ασθένεια προκαλεί μεγαλύτερη απώλεια στην συντροφικότητα ώστε να κινδυνεύουν να διαλυθούν, κάτι το οποίο σαφώς θα επιβαρύνει την ήδη κακή ψυχολογία αλλά και την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Συνεπώς η παρέμβαση του ιερέα τόσο στη διατήρηση των ισορροπιών μεταξύ του ζευγαριού όσο και στην ενίσχυση της ψυχολογίας του αρρώστου, εκτός από σημαντική είναι και αναντικατάστατη. Βεβαίως, η όλη ποιμαντική προσπάθεια δεν θα πρέπει να αγνοεί το γεγονός πως η ασθένεια κάποιου μέλους της οικογένειας, και ειδικά όταν αυτή είναι μακροχρόνια, δημιουργεί πάντα ένταση μεταξύ των μελών της, επιδεινώνει τις ασάφειες και τις εντάσεις της
27
PL. Kimmel, Psychosocial factors in dialysis patients, Kidney Int 2001, 59:1599-1613. Δ. Καιτελίδου, Λ. Λιαρόπουλος, Ο. Σίσκου, Μ. Θεοδώρου, Π. Ζηρογιάννης, Μ. Μανιαδάκης, και συν., Οι κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες της αιμοκάθαρσης στη ζωή των ασθενών με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, Νοσηλευτική 2007, 46:246–255. 28
[41]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ οικογενειακής ζωής και κλονίζει ισχυρά τον γάμο προκαλώντας ποικίλα προβλήματα στις σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας29. Επίσης, τόσο η «Ποιμαντική Συμβουλευτική» όσο και η «Ποιμαντική Θεραπευτική» φροντίδα δεν θα πρέπει να αγνοεί ότι τα συναισθηματικά στάδια από τα οποία περνάει μια οικογένεια μετά την διάγνωση μιας ασθένειας, είναι παρόμοια μ’ αυτά που περνάει ο ασθενής. Αρχικά η οικογένεια έχει την αίσθηση του σοκ, έπειτα αρνείται το συμβάν, στη συνέχεια προσπαθεί να κατανοήσει τη νέα κατάσταση με μία εναλλαγή έντονων συναισθημάτων (π. χ. θυμός, ενοχή, απογοήτευση, θλίψη, ματαίωση, φόβος), και τέλος, προσπαθεί να αποδεχθεί το γεγονός και να προσαρμοστεί στη νέα κατάσταση, η οποία απαιτεί ανάληψη νέων ρόλων και καθηκόντων. Για μια οικογένεια που αντιμετωπίζει τη χρόνια φάση της αρρώστιας είναι πολύ σημαντικό να μπορέσει να διατηρήσει τη σύνδεσή της με τη φυσιολογική ζωή κάτω από αυτή την «αφύσικη» παρουσία της νόσου30. Η εξασφάλιση των καλύτερων δυνατών σχέσεων μεταξύ των μελών, σε συνδυασμό με την διατήρηση της ανοιχτής επικοινωνίας, της οικογενειακής συνεκτικότητας, και της ικανής λειτουργίας των ρόλων, αποτελεί σκοπό και στόχο της «ποιμαντικής θεραπευτικής», η οποία στηρίζεται τόσο στις αλήθειες της χριστιανικής διδασκαλίας όσο και στις βασικές αρχές του ποιμαντικού διαλόγου, όπως είναι για παράδειγμα η αρχή της ελευθερίας, της συνεργασίας και του σεβασμού της ιδιαιτερότητας της κάθε περίπτωσης, ώστε με βάση την αρχή της εξατομίκευσης, να προχωρήσει στην κατάλληλη βοήθεια της οικογένειας και του ασθενή. Η κοινωνική απομόνωση που βιώνουν συχνά οι ασθενείς με χρόνια νόσο οφείλεται στην ίδια τη φύση της ασθένειας και της συμπτωματολογίας της. Οι κοινωνικές συναναστροφές περιορίζονται, το ίδιο και οι προσδοκίες, οι επιδιώξεις και όλες οι σκέψεις για το μέλλον, επηρεάζοντας δυσμενώς την ψυχολογία του ασθενή, ο οποίος σταδιακά χάνει τη δημιουργικότητα και τον ενθουσιασμό για τη ζωή. Αντίστοιχα, έχει παρατηρηθεί ότι η υποστήριξη των ασθενών από την οικογένεια, τους φίλους και το κατάλληλα ενημερωμένο και
29
Κ. Χαραλαμπάκη, Κ. Θανοπούλου, Οικογενειακή θεραπεία σε ασθενείς με σωματικά προβλήματα υγείας, στο Υγεία και Ασθένεια-Ψυχολογικές διεργασίες, επιμ. Φ. Αναγνωστόπουλου, Ευ. Καραδήμα, εκδ. Λιβάνη, Αθήνα, 2008, σ. 524. 433. 30 C. Shannon (1996), Dealing with stress: families and chronic illness, In C. L, Cooper (Ed.), “Handbook of stress, medicine, and health”, εκδ. CRC Press, New York, σ.σ. 321-336.
[42]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ εκπαιδευμένο προσωπικό δείχνει να ευαισθητοποιεί την διάθεση για ζωή και αγωνιστικότητα σε ασθενείς που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες. Όλα τα παραπάνω συνθέτουν μια κατάσταση η οποία αρχίζει και καταλήγει στην εξασφάλιση της έννοιας «Ποιότητα Ζωής». Η «ποιότητα ζωής» είναι ένα πολυδιάστατο φαινόμενο και εξαρτάται από τις στρατηγικές που ενεργοποιεί ο άνθρωπος. Αυτές οι στρατηγικές είναι αποτελεσματικές όταν προωθούν τη λειτουργία του αρρώστου σε βασικούς ρόλους της καθημερινής του ζωής, όταν συμβάλλουν στη συνεργασία του στη θεραπεία και όταν μειώνουν το άγχος και τη δυσφορία του. Η αίσθηση αδυναμίας και ανημποριάς που συνοδεύεται από παθητικότητα, αρνητικές προσδοκίες και απόγνωση, επηρεάζει αρνητικά όχι μόνο την προσαρμογή του, αλλά και την εξέλιξη της υγείας του. Για τον λόγο αυτό η διεπιστημονική συνεργασία όλων των κατάλληλων ανθρώπων είναι απαραίτητη. Η αβεβαιότητα της πρόγνωσης, η ανικανότητα στην ερμηνεία της αιτιολόγησής της, η κακή ποιότητα της ενημέρωσης, το αναπόφευκτο κοινωνικό στίγμα και ο φόβος για έναν οδυνηρό θάνατο, δημιουργούν συνθήκες επιδείνωσης της ποιότητας ζωής του αρρώστου με χρόνιο νόσημα. Συγκεκριμένα, σε μια δύσκολη χρόνια κατάσταση, όπως ο καρκίνος, ο φόβος του οδυνηρού θανάτου είναι τόσο ισχυρός που μπορεί να επιδράσει στη συνολική του ζωή και στην εκτίμηση για τον εαυτό του και να προκαλέσει συναισθήματα πανικού, τρόμου, αυξανόμενου άγχους και κατάθλιψης. Ο φόβος της απώλειας του ελέγχου του σώματος και των λειτουργιών αλλά επίσης και ο φόβος της απόρριψης από το κοινωνικό περιβάλλον και ιδιαίτερα ο φόβος της εγκατάλειψης από τα άτομα του οικογενειακού και φιλικού του περιβάλλοντος επιδρούν αρνητικά στη ποιότητα ζωής του αρρώστου. Για τον λόγο αυτό, η ποιοτική στήριξη που παρέχουν συγγενείς και φίλοι, καθώς και η ικανότητα του ασθενή να συμμετέχει σε κοινωνικές δραστηριότητες αναλαμβάνοντας ρόλους και ευθύνες, φαίνεται οτι συμβάλλουν θετικά στην ποιότητα ζωής του. Η φάση της ανάρρωσης και της αποθεραπείας προκαλεί θετικά συναισθήματα και ανακούφιση. Πολλά όμως άτομα, ακόμα και στην περίπτωση της αποθεραπείας, εξακολουθούν να βιώνουν αρνητικά συναισθήματα, όπως θυμό και φόβο, με συνέπεια να επηρεάζουν αρνητικά τις σκέψεις, τις πεποιθήσεις και τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων. Η επανεμφάνιση της ασθένειας, η υποτροπή ή η επιδείνωσή της σηματοδοτούν μια νέα κατάσταση κρίσης, ενώ για τους περισσότερους αποτελεί ένα ανησυχητικό σημάδι άσχημης [43]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ πρόγνωσης. Το άτομο αντιμετωπίζει και πάλι τους αρχικούς φόβους του. Συχνά επαναλαμβάνονται οι αρχικές αντιδράσεις και οι προσπάθειες, προκειμένου να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα, αλλά αυτή τη φορά με έναν ίσως λιγότερο ελπιδοφόρο τρόπο. Η «συμβίωση» με μια ασθένεια υψηλού κινδύνου αποτελεί έναν εξαιρετικά έντονο στρεσογόνο παράγοντα και απαιτεί επιστημονική συνεργασία και στήριξη31.
2.9.Η θέση του πόνου στην Χρόνια ασθένεια Μεγάλο μέρος στην χρόνια νόσο καταλαμβάνει ο χρόνιος πόνος. Ο πόνος είναι μία δυσάρεστη κατάσταση, σύμφυτη με την ανθρώπινη ύπαρξη, με σαφή βιολογική, πολιτισμική, θρησκευτική και φιλοσοφική διάσταση. Σύμφωνα με τη Διεθνή Εταιρία Μελέτης του Πόνου (International Association for the Study of Pain, IASP), ως πόνος ορίζεται η δυσάρεστη σωματική και συναισθηματική εμπειρία που συνδέεται με υπαρκτή ή δυνητική ιστική βλάβη, ή περιγράφεται με όρους ιστικής βλάβης. Ο χρόνιος πόνος διακρίνεται σε καλοήθη και κακοήθη και χρόνιος χαρακτηρίζεται κάθε πόνος που διαρκεί περισσότερο από 2-6 μήνες. Από τον 18ο αιώνα η ιατρική επιστήμη βασίστηκε στο βιοϊατρικό μοντέλο θεώρησης της υγείας και της ασθένειας, σύμφωνα με το οποίο κάθε δυσλειτουργία είναι συνέπεια διαταραχών στις οργανικές διεργασίες και την ομαλή λειτουργία των οργάνων. Βασικό μειονέκτημα του μοντέλου αυτού είναι ότι παραβλέπονται οι ψυχολογικές διεργασίες αλλά και η επίδραση ατομικών και κοινωνικών χαρακτηριστικών στην κατάσταση υγείας του ατόμου. Το κενό αυτό ήρθε να συμπληρώσει το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο για την υγεία στις αρχές του 20ου αιώνα σύμφωνα με το οποίο επιχειρείται μία ολιστική προσέγγιση του ανθρώπου, εξετάζοντας την υγεία ως ολότητα με σωματική-βιολογική, νοητική, ψυχική και συναισθηματική υπόσταση, τοποθετώντας τις διαστάσεις αυτές να βρίσκονται σε αλληλεπίδραση και δυναμική ισορροπία τόσο μεταξύ τους όσο και με το κοινωνικό και φυσικό περιβάλλον. Ο χρόνιος πόνος συνδέεται άμεσα με την κατάθλιψη και το άγχος, επιδρώντας καταστροφικά στην καθημερινότητα του ανθρώπου, επηρεάζοντας αφενός, τις διαπροσωπικές του σχέσεις, αφετέρου, την ικανότητα του ασθενούς να λειτουργεί φυσιολογικά. Ως εκ τούτου επηρεάζεται αρνητικά η ικανότητα του ατόμου να αντεπεξέλθει στις καθημερινές
31
Ε. Γιαβασόπουλος, Π. Γουρνή, Ψυχολογικές αλληλεπιδράσεις στη χρόνια ασθένεια. Εκπαίδευση = Νοσηλευτικές παρεμβάσεις στους χρονίως πάσχοντες ασθενείς, Το βήμα του Ασκληπιού, τόμ. 7, τεύχ, 1, Ιαν. – Μάρτιος 2008.
[44]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ επαγγελματικές και κοινωνικές του δραστηριότητες32. Η σημασία που έχει για το άτομο ο πόνος επηρεάζει και τον τρόπο με τον οποίο τον αντιλαμβάνεται. Για παράδειγμα, ο πόνος του τοκετού καθίσταται διαφορετικά αντιληπτός από τον πόνο που ακολουθεί την αφαίρεση κάποιου οργάνου λόγω κακοήθειας. Ο πόνος θεωρείται η κυριότερη ένδειξη προβλημάτων υγείας. Συνεπώς, σχετίζεται άμεσα με τις επιπτώσεις των διαφόρων προβλημάτων υγείας, όπως η αναπηρία, η απώλεια κοινωνικών και οικογενειακών ρόλων και ο θάνατος. Για τον λόγο αυτό, είναι σημαντικό να ενημερώνεται ο ασθενής για την αιτιολογία και την πρόγνωση του πόνου που αισθάνεται. Επιπρόσθετα, η παρουσία ή η απουσία υποστηρικτικών ατόμων ή ομάδας φροντίδας υγείας που ενδιαφέρονται πραγματικά για την αντιμετώπιση του πόνου του ασθενούς επηρεάζει τη συναισθηματική κατάσταση και την αντίληψη του πόνου από τον ασθενή33. Ο χρόνιος πόνος αντιμετωπίζεται από το 1986 στα ειδικά κέντρα πόνου και παρηγορητικής αγωγής σύμφωνα με τις αποφάσεις της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (ΠΟΥ). Η επιστημονική ομάδα θα πρέπει να απαρτίζεται από ένα σύνολο ατόμων π.χ. Αναισθησιολόγο, Ογκολόγο, Ακτινοθεραπευτή, Νευροχειρουργό, Χειρουργό, Ψυχίατρο, Ψυχολόγο, Νοσηλευτές, Κοινωνικό Λειτουργό, Φυσιοθεραπευτή, δίχως να απορρίπτουν τους ιερείς και τους εθελοντές. Μια επιτυχημένη ομάδα εργασίας που βασίζεται στην επαγγελματική ικανότητα, την ευελιξία, την αίσθηση του χιούμορ, τον σεβασμό για τους άλλους, την ικανότητα υποστήριξης των συναδέλφων και, πάνω απ' όλα, την κατανόηση της έννοιας της εμπιστοσύνης, θεωρείται απαραίτητη στην διεπιστημονική αντιμετώπιση του ασθενούς. Ο ασθενής και η οικογένειά του πρέπει να αποκτήσουν το αίσθημα της ασφάλειας στην ομάδα αντιμετώπισης του πόνου και παρηγορητικής αγωγής, αφού τους εξασφαλισθεί η δυνατότητα να μιλούν για τα προβλήματά τους, να ενθαρρύνονται για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση και να ενισχύονται στην ελπίδα για μια ποιότητα ζωής απαλλαγμένη από πόνο και συνοδά συμπτώματα, μέχρι το τέλος.
2.10. Σχέση Ποιότητας Ζωής με Χρόνιο Πόνο Ο χρόνιος πόνος επιδρά στην ζωή ενός ανθρώπου επηρεάζοντας άμεσα τη σωματική, συναισθηματική και ψυχοκοινωνική ευεξία του και ως εκ τούτου δεν μελετάται μόνο η κλινική
32
Ό.π. Γ Κατσιμίγκας, Χ. Σπηλιοπούλου, Χ. Νάστου, Μ. Γκίκα, Νοσηλευτική και Θεολογική προσέγγιση του πόνου. Το βήμα του Ασκληπιού, τόμ. 8, τεύχ. 2, 2009, σελ. 161. 33
[45]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ διάσταση του πόνου αλλά και η επίδρασή του στην καθημερινότητα και την «σχετιζόμενη με την υγεία, ποιότητα ζωής» (ΣΥΠΖ). Διάφορες μελέτες έχουν δείξει πως υπάρχει μία αμφίδρομη σχέση μεταξύ πόνου και ΣΥΠΖ34. Επιπλέον έρευνες καταδεικνύουν την επίδραση του πόνου στην σωματική, ψυχική και κοινωνική ευεξία του ατόμου35. Για παράδειγμα ένας ψυχολογικός παράγοντας, που επηρεάζει την απάντηση του πόνου είναι το άγχος, το οποίο είναι δυνατό να αυξήσει την ένταση του πόνου που αντιλαμβάνεται ο ασθενής, αλλά αντίθετα, και ο πόνος μπορεί να προκαλέσει άγχος. Ο αυξημένος μυϊκός πόνος που συνοδεύει συχνά το άγχος, η κόπωση, η έλλειψη ύπνου και η κατάθλιψη συσχετίζονται με την αίσθηση του πόνου. Ο πόνος εμποδίζει το άτομο να κοιμηθεί με αποτέλεσμα να νιώθει κόπωση, και εν συνεχεία η κόπωση ελαττώνει την αντοχή στον πόνο36. Επίσης, μία άλλη αρνητική διάσταση του χρόνιου πόνου στην ποιότητα ζωής του αρρώστου είναι η επίδρασή του στις οικογενειακές σχέσεις. Ο χρόνιος πόνος επιδρά αρνητικά στην οικογένεια ως σύνολο, δημιουργώντας διαταραχή στις υφιστάμενες σχέσεις των μελών, με την ανακατανομή των ρόλων και των ευθυνών, ενδεχόμενη κόπωση και αρνητικά συναισθήματα. Δημιουργούνται δυσκολίες στην καθημερινότητα της άμεσης οικογένειας, κυρίως μέσα από τις υποχρεώσεις που αναδύονται σχετικά με την φροντίδα και την βοήθεια του πάσχοντα. Ταυτόχρονα, δεδομένου ότι ο χρόνιος πόνος μπορεί να συνδεθεί με προβλήματα στην αμειβόμενη εργασία και συνακόλουθα οικονομικά προβλήματα, δημιουργείται επιπρόσθετη ανησυχία για την τύχη της οικογένειας και το μέλλον της, τον βιοπορισμό αλλά και την κοινωνική της διάσταση μέσα από την αλλαγή των ευρύτερων οικογενειακών σχέσεων. Οι αγχώδεις διαταραχές αποτελούν μία συνηθισμένη νοσολογική οντότητα για το γενικό πληθυσμό, που συχνά είναι αδιάγνωστη, ή δεν έχει τύχει αντιμετώπισης σύμφωνης με τις κατευθυντήριες οδηγίες, που ισχύουν για την θεραπευτική αντιμετώπιση της συγκεκριμένης διαταραχής. Για παράδειγμα, η εμπειρία έχει δείξει ότι άτομα που μπορεί να έχουν ένα ιστορικό
34
M.N. Baliki, P.Y. Geha, A.V. Apkarian, D.R.Chialvo, Beyond feeling: chronic pain hurts the brain, disrupting the default-mode network dynamics, J Neurosci. 2008 Feb 6;28(6):1398-40. 35 D.K. Mullady, D. Yadav, S.T. Amann, M.R. O'Connell, M.M. Barmada, G.H. Elta, J.M. Scheiman, E.J. Wamsteker, W.D. Chey, M.L. Korneffel, B.M. Weinman, A. Slivka, S. Sherman, R.H. Hawes, R.E. Brand, F.R. Burton, M.D. Lewis, T.B. Gardner, A. Gelrud, J. DiSario, J. Baillie, P.A. Banks, D.C. Whitcomb, M.A. Anderson, NAPS2 Consortium. Type of pain, pain-associated complications, quality of life, disability and resource utilisation in chronic pancreatitis: a prospective cohort study, Gut. 2011 Jan;60(1):77-84. 36 P. Lemone, K. Burke, G. Bauldoff, Παθολογική-Χειρουργική Νοσηλευτική: κριτική σκέψη κατά τη φροντίδα του ασθενούς, Αθήνα: Ιατρικές Εκδόσεις Λαγός, 2008.
[46]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ κατάθλιψης, άγχους ή που ίσως δεν θεραπεύτηκαν από μια μετατραυματική διαταραχή «stress» είναι πιο επιρρεπή σε σοβαρή αποδιοργάνωση της ζωής μετά από την έναρξη του χρόνιου πόνου. Για τον λόγο αυτό, η παρουσία μείζονος καταθλιπτικού συνδρόμου σε ασθενείς με χρόνιο πόνο απαιτεί περισσότερη προσοχή από τον κλινικό ιατρό λόγω των συμπτωμάτων της κατάθλιψης καθώς και του αυτοκτονικού ιδεασμού. Επίσης, τα ψυχικά συμπτώματα όπως άγχος, κατάθλιψη αλλά και οι αντιλήψεις του ασθενή για την ασθένεια είναι σημαντικοί παράγοντες για τον καθορισμό της έκβασης των ασθενών με χρόνια νόσο. Σε γενικές γραμμές ο χρόνιος πόνος και η κατάθλιψη συχνά συνυπάρχουν. Η παρουσία της κατάθλιψης σε έναν ασθενή με χρόνιο πόνο σχετίζεται με μειωμένη λειτουργία, μειωμένη θεραπευτική απόκριση και αυξημένο υγειονομικό κόστος περίθαλψης37. Ιδιαίτερα όταν έχουμε περιπτώσεις όπως η χρόνια οσφυαλγία, η οποία συνδέεται με σημαντική αναπηρία και απώλειες στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής, ο προσυμπτωματικός έλεγχος για παρουσία κατάθλιψης θα πρέπει να είναι ένα βασικό μέρος της φροντίδας του ασθενούς. Αξιοσημείωτες μελέτες σε άτομα με ισχυρό ψυχοσωματικό πόνο αλλά και σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας έδειξε ότι ο μεγαλύτερος πόνος συσχετίζεται με μεγαλύτερη κόπωση, άγχος και διαταραχή του ύπνου, που με τη σειρά τους συσχετίζονται με υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης. Καταλήγοντας η μελέτη αναφέρει ότι στους συγκεκριμένους ασθενείς αναγνωρίζεται ότι ο καθημερινός πόνος οδηγεί σε κατάθλιψη καταστρέφοντας σταδιακά την ποιότητα ζωής τους38. Όλες οι αναφερόμενες μελέτες υποστηρίζουν ότι υπάρχει ένας φαύλος κύκλος μεταξύ χρόνιου πόνου, κατάθλιψης και ποιότητας ζωής όπου οι ασθενείς που πονούν έχουν αρνητική ποιότητα ζωής εμφανίζουν συχνά αντικοινωνικότητα, μείωση της παραγωγικότητας στην εργασία και συχνές απουσίες, ανησυχία για το μέλλον τους και για την υγεία τους, ανησυχία για την σχέση τους μέσα την οικογένεια και για την οικονομική τους κατάσταση, αισθήματα θυμού,
37
T. Tsuji, K. Matsudaira, H. Sato, J. Vietri, The impact of depression among chronic low back pain patients in Japan, BMC Musculoskelet Disord ;17(1):447, 2016. 38 D.C. Turk, R.B. Fillingim, R. Ohrbach, K.V. Patel, Assessment of Psychosocial and Functional Impact of Chronic Pain, The Journal of Pain, 17 ( 9 ) (Suppl. 2) : T21-T49, 2016.
[47]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ απογοήτευσης, απελπισίας και κατάθλιψης, με αποτέλεσμα την επιδείνωση του πόνου και την ψυχολογική επιβάρυνση στον αυτοτροφοδοτούμενο φαύλο κύκλο 39. Η ιδανική αντιμετώπιση περιλαμβάνει στοχευμένες θεραπευτικές επιλογές που συνδυάζουν την ταυτόχρονη αντιμετώπιση του πόνου με την βελτίωση της συμπτωματολογίας της κατάθλιψης. Με το σκεπτικό αυτό, ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα διαχείρισης του χρόνιου πόνου στηριζόμενο στην συνεργασία επαγγελματιών υγείας και κληρικού θα μπορούσε να έχει θετική επίδραση στην βελτίωση της ποιότητας ζωής. Τα άτομα που υποφέρουν από το σύνδρομο του χρόνιου πόνου έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να ωφεληθούν από μια πολυδιάστατη παρά από μια μονοδιάστατη θεραπευτική προσέγγιση, η οποία τις περισσότερες φορές διατηρεί τον άρρωστο δέσμιο του φαύλου κύκλου του θυμού του, καταστρέφοντας το θεραπευτικό δεσμό μεταξύ ασθενούς και λειτουργού υγείας. Ένα παράδειγμα είναι οι ασθενείς με χρόνιο ανίατο καλοήθη πόνο ακαθόριστης αιτιολογίας. Συνήθως ο κλινικός και παρακλινικός έλεγχος αποβαίνει αρνητικός, όσον αφορά την παρουσία οργανικού συστηματικού νοσήματος και κατά κανόνα, οι πάσχοντες από χρόνιο μη θεραπεύσιμο καλοήθη πόνο έχουν επισκεφθεί μεγάλο αριθμό γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων και έχουν υποβληθεί σε πάρα πολλές διαγνωστικές δοκιμασίες και θεραπείες. Δυστυχώς, παρά την αναμφισβήτητη πρόοδο που έχει γίνει τα τελευταία χρόνια και όσα έχουν γραφτεί σχετικά με το παρόν θέμα, δεν υπάρχει ακόμα ικανοποιητική μέθοδος θεραπείας, ώστε να βοηθηθούν αποτελεσματικά όλοι οι ασθενείς αυτοί, μεγάλο μέρος των οποίων δεν ανακουφίζεται ικανοποιητικά πουθενά. Σίγουρα, όμως, το πρόβλημά τους αποτελεί πάντα πρόκληση για τους επαγγελματίες υγείας. Η θεραπεία του χρόνιου πόνου είναι μια πολύπλοκη παράμετρος της ιατρικής φροντίδας και έχει ήδη επιστρατευθεί γι’ αυτήν όλο το φάσμα της σημερινής συμβατικής ιατρικής (θεωρητικής, ερευνητικής, εφαρμοσμένης), καθώς και της «ποιμαντικής ιατρικής», η παρέμβαση της οποίας φαίνεται να συμβάλλει θετικά στην ψυχολογία και στην ποιότητα ζωής του αρρώστου.
2.11 Η συμβολή της ψυχολογίας στον χρόνιο πόνο
39
M. Gore, N.A. Brandenburg, E. Dukes, D.L. Hoffman, K.S. Tai, B. Stacey, Pain severity in diabetic peripheral neuropathy is associated with patient functioning, symptom levels of anxiety and depression, and sleep, J Pain Symptom Manage 30(4):374-85, 2005.
[48]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Τα ψυχολογικά προβλήματα επιτείνονται καθώς εκτός από το βάρος της διάγνωσης του καρκίνου, επιφέρουν μεταβολές στην εργασιακή κατάσταση, την κοινωνική συμμετοχή, το ρόλο στην οικογένεια κ.λπ. Σοβαρός ψυχολογικός αντίκτυπος προκαλείται από τις συχνές προσελεύσεις ή/και εισαγωγές στο νοσοκομείο, από τις φλεβοκεντήσεις για αιμοληψία ή για χορήγηση φαρμάκων, από την έντονη τοξικότητα, την εφαρμογή των προγραμματισμένων (ή εκτάκτων) εργαστηριακών ελέγχων και από την ενδεχόμενη υποτροπή της νόσου. Συχνά είναι και τα προβλήματα στην οικογένεια, καθώς οι ρόλοι και οι σχέσεις μεταξύ των μελών, όπως ήδη αναφέρθηκε, δοκιμάζονται για μακρό χρονικό διάστημα. Στη φάση δε της υποτροπής ή της γενίκευσης της νόσου τα ψυχολογικά προβλήματα μεγιστοποιούνται καθώς όχι μόνο διαψεύδονται οι θεραπευτικές προσδοκίες και οι ιατρικές υποσχέσεις, αλλά και οι αντικειμενικές προοπτικές του σταδίου αυτού. Η καταθλιπτική αντίδραση μπορεί να είναι πολύ βαριά και να χρειαστεί ακόμα και ψυχιατρική παρέμβαση. Ο πόνος δημιουργεί άλλα προβλήματα ενώ συχνά, συμβάλλει στην εμφάνιση ψυχιατρικής συννοσηρότητας ή την επιβαρύνει. Ψυχολογικές ανάγκες ανάλογες με εκείνες των ασθενών βιώνουν, σε όλες τις φάσεις και οι συγγενείς τους, γονείς, σύζυγοι, παιδιά, αδέλφια κ.ά. Οι συγγενείς αναπτύσσουν, όπως και οι καρκινοπαθείς μηχανισμούς για την ψυχική τους ομοιόσταση που περιλαμβάνουν την άρνηση της νόσου, την απώθηση, την υπεραναπλήρωση, την προβολή κ.λπ. Βιώνουν δε και την άρνηση και το παζάρεμα και την εξέγερση και την κατάθλιψη, όπως και οι πάσχοντες, πριν να φτάσουν στην ήρεμη αποδοχή της πραγματικότητας και της προοπτικής40. Είδος ψυχοθεραπευτικής παρέμβασης, ανεπίσημο και ερασιτεχνικό, συχνά όμως επαρκές, είναι η καθημερινή επικοινωνία του ασθενούς με τους θεράποντες γιατρούς, τις νοσηλεύτριες και τους άλλους επαγγελματίες υγείας του νοσοκομείου. Συχνά στην ίδια κατεύθυνση βοηθούν συγγενείς και φίλοι αλλά και ευαισθητοποιημένοι εθελοντές. Οι πιο αξιόπιστες και αποτελεσματικές ψυχολογικές ‐ ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις είναι εκείνες που
γίνονται
από
επαγγελματίες
της
ψυχικής
υγείας,
ψυχιάτρους,
ψυχολόγους,
ψυχοθεραπευτές. Οι παρεμβάσεις αυτές είναι ατομικές ή ομαδικές, εφαρμόζονται δε διεθνώς ήδη από τη δεκαετία του ’60, αρχικά στις ΗΠΑ. Στο πλαίσιο των ατομικών παρεμβάσεων εφαρμόζονται ψυχαναλυτικής αρχής τεχνικές, γνωσιακές μέθοδοι ή θεραπείες συμπεριφοράς.
40
K. Bergmann, V. Manchee, R.T. Woods, Effects of family relationships on psychogeriatric patients, J. Royal Soc Med 77: 840–844, 1984.
[49]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Άλλοι εφαρμόζουν τεχνικές χαλάρωσης ή χορηγούν φαρμακευτικά σκευάσματα, ορισμένα των οποίων αναφέρονται ως αποτελεσματικότερα των τεχνικών χαλάρωσης. Ομαδικές ψυχοθεραπείες εφαρμόζονται από τη δεκαετία του ‘70, αρχικά με συζητήσεις για την τοξικότητα της θεραπείας, σταδιακά δε για άλλα θέματα, προσωπικά ή οικογενειακά. Διάφορες εργασίες για την αποτελεσματικότητα των ομαδικών θεραπειών διαπιστώνουν: 1) Τη δυνατότητα απορρόφησης των οδυνηρών συναισθημάτων και την τόνωση του ηθικού, 2) Τη μείωση του άγχους, 3) Μεγαλύτερη ικανοποίηση (συγκριτικά προς μάρτυρες) από την εφαρμοζόμενη θεραπεία και την αύξηση της εμπιστοσύνης προς τους θεράποντες, 4) Τη μείωση της δυσανεξίας, 5) Τη δυνατότητα συζήτησης οδυνηρών θεμάτων όπως ο θάνατος, 6) Τη μείωση της κατάθλιψης, 7) Την προσφορά νοήματος και ενδιαφέροντος για τη ζωή. Η άρνηση, φαίνεται πως σε πολλές περιπτώσεις παίζει θετικό ρόλο στην διαχείριση της ασθένειας από τους νοσούντες. Ασφαλώς, πρέπει να αναγνωρίζεται από τους κλινικούς και να υπάρχει κατάλληλη ψυχοθεραπευτική παρέμβαση, σε εκείνες τις περιπτώσεις που οδηγεί τους ασθενείς στο να πάρουν πολύ λάθος αποφάσεις σχετικά με την προαγωγή της υγείας τους. Σε αντίθετη περίπτωση, πρέπει να αξιολογείται κατά πόσο είναι μια διαχειριστική στρατηγική που δίνει στους ασθενείς την δυνατότητα να αντιμετωπίσουν την πρόκληση της ασθένειας στην ζωή τους με επιτυχημένο τρόπο. Ιδιότυπη παρέμβαση για άτομα με ανεπτυγμένο θρησκευτικό συναίσθημα αποτελεί η παρουσία ιερέως ή άλλου θρησκευτικού λειτουργού, ιδιαιτέρως αν αυτός είναι ευαισθητοποιημένος σε θέματα ποιμαντικής ψυχολογίας41.
2.12. Ο ασθενής με χρόνια νόσο και οι επαγγελματίες υγείας Όπως ήδη αναφέρθηκε, οι περισσότερες από τις ασθένειες που αντιμετωπίζει ο σύγχρονος άνθρωπος στις ανεπτυγμένες τουλάχιστον χώρες είναι χρόνιες. Οι ασθένειες αυτές στη πλειονότητά τους δεν θεραπεύονται οριστικά, αλλά αποτελούν καταστάσεις που προσπαθεί η επιστήμη να ελέγξει. Η χρήση φαρμακευτικών σκευασμάτων και οι αλλαγές στη ζωή του ατόμου επιτρέπουν πλέον στους χρονίως πάσχοντες ασθενείς να ζήσουν για πολύ μεγάλα χρονικά διαστήματα μια σχεδόν «φυσιολογική» ζωή, παρόλο που το χρόνιο νόσημα εξακολουθεί να τους συνοδεύει. Είναι ήδη γνωστό σε όλη τη διεπιστημονική ομάδα υγείας ότι
41
Γ.Ρηγάτος, Ψυχοκοινωνική Ογκολογία, Εκδ. Ascent, Αθήνα, 2000, σ. 395- 398.
[50]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ οι χρονίως πάσχοντες ασθενείς παρουσιάζουν μια τεράστια ποικιλία και διαφοροποίηση συμπεριφορών και βιώνουν πληθώρα βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων. Η προσαρμογή σε μια χρόνια ασθένεια είναι εξαιρετικά πολύπλοκη. Σε μια προσπάθεια καταγραφής των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων παρατηρείται ότι οι ψυχικές και κοινωνικές επιβαρύνσεις και παρενέργειες που εμφανίζονται στους ίδιους τους ασθενείς και στους οικείους τους, σχετίζονται είτε με προβλήματα που προκύπτουν άμεσα από την ασθένεια, είτε με προβλήματα που προϋπάρχουν και αποτελούν σημαντικούς παράγοντες κινδύνου, που δυσκολεύουν στην επιτυχή ανταπόκριση στις απαιτήσεις της ασθένειας42. Στην πρώτη κατηγορία καταγράφονται προβλήματα όπως: το σοκ της διάγνωσης, η αντιμετώπιση διαδικασιών που προκαλούν πόνο και φόβο, η διαχείριση της απώλειας μέρους των σωματικών ή πνευματικών ικανοτήτων, η διαχείριση μιας αλλοιωμένης εικόνας του σώματος, η απώλεια αυτονομίας και αυτοπεποίθησης, αισθήματα ενοχής, η εξάντληση των φροντιστών του άρρωστου παιδιού, ο αποχωρισμός από οικογένεια, φίλους, συμμαθητές και σχολείο, η επιβάρυνση της σχέσης του ζεύγους των γονέων, η επιβάρυνση των αδελφών του άρρωστου παιδιού, η οικονομική επιβάρυνση για γιατρούς, κλινική, θεραπείες, διαγνωστικές εξετάσεις και μετακινήσεις, εργασιακά και οικονομικά προβλήματα και κίνδυνος απώλειας εργασίας. Στη δεύτερη κατηγορία ανήκουν: οικονομικοκοινωνικά προβλήματα όπως η ανεργία, η φτώχεια, προβλήματα στέγασης, προβλήματα γλώσσας (π.χ. η ελλιπής γνώση της γλώσσας), νομικά και πολιτισμικά προβλήματα (π.χ. προβλήματα με την άδεια παραμονής), η ελλιπής κοινωνική υποστήριξη όταν προϋπάρχουν σοβαρά οικογενειακά προβλήματα, σωματική ή ψυχική προϋπάρχουσα νόσος στον ασθενή ή σε μέλος της οικογένειάς του, μονογονεϊκές οικογένειες κ.ά. Η αναγκαιότητα να συμπεριληφθεί η ψυχοκοινωνική φροντίδα στην ιατρική θεραπεία επιβεβαιώνεται από τα αποτελέσματα πολλών ερευνών που δείχνουν ότι η ψυχοκοινωνική φροντίδα συμβάλλει στην καλύτερη ισορροπία του ασθενή, αλλά και στην καλύτερη προσαρμογή στην αρρώστια, τόσο του ίδιου του ασθενή όσο και των συγγενών του, όπως επίσης και στη μείωση των παραγόντων άγχους43.
42
B.L. Andersen, Behavioral outcomes following psychological interventions for cancer patient, Journal of Counseling and Clinical Psychology, 2002, 70, 595‐ 605. 43 A.E. Kazak, C.A. Boeving, M. Alderfer, W.T. Hwang, A. Reilly, Posttraumatic stress symptoms during treatment in parents of children with cancer, Journal of Clinical Oncology, 23:7405–7410, 2005.
[51]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Οι ανάγκες των ογκολογικών ασθενών περιλαμβάνουν τη διαχείριση των σωματικών και ψυχικών συμπτωμάτων, τόσο από τους επαγγελματίες υγείας όσο και από τους φροντιστές τους. Πολλοί ασθενείς υιοθετούν την αντίληψη ότι το πρόβλημά τους είναι καθαρά οργανικό και εξαρτώνται αποκλειστικά από τους θεραπευτές. Υποτάσσονται στο βιοϊατρικό μοντέλο και εναποθέτουν την ευθύνη στους «ειδικούς», τους οποίους και καθιστούν αποκλειστικά υπεύθυνους για τη θετική ή αρνητική έκβαση της υγείας τους. Σε άλλες περιπτώσεις αποφεύγουν να αναλάβουν ενεργό ρόλο στην αποκατάσταση της υγείας τους, προκειμένου να αποφύγουν τη σύγκρουση με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό που έχει την τάση να διατηρεί τον αποκλειστικό έλεγχο και την ισχύ σε θέματα υγείας. Αυτή η άνιση σχέση ενισχύεται τόσο από το προσωπικό υγείας, όσο και από τον άρρωστο. Μερικές φορές μοιάζει να έχει, βραχυπρόθεσμα,
ικανοποιητικά
αποτελέσματα.
Όμως
στο
βάθος
δεν
είναι
τόσο
«θεραπευτική», καθώς αγνοούνται οι εσωτερικές δυνάμεις και οι δυνατότητες αυτοθεραπείας που διαθέτει ο ίδιος ο ασθενής, ενώ συγχρόνως καλλιεργούνται στον άρρωστο η παθητικότητα και η εξάρτηση, καταστάσεις που δεν τον προτρέπουν να αναλάβει τις ευθύνες του και ενεργά να συμμετάσχει στη φροντίδα της υγείας του. Αντίθετα το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο προσεγγίζει στην ολότητά του το άτομο και περιλαμβάνει όλες τις διαστάσεις της ζωής του, τόσο τις βιολογικές όσο και τις ψυχολογικές και τις κοινωνικές. Η νόσος δεν αρχίζει και δεν τελειώνει σε ένα φυσικό σημείο /σύμπτωμα, αλλά αποτελεί συνάρτηση βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών παραγόντων. Η δυναμική σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ αρρώστου και προσωπικού υγείας έχει άμεσες επιπτώσεις στην όλη πορεία της ασθένειας. Ο άρρωστος δεν εκφράζεται μόνο λεκτικά αλλά και μέσω των συμπτωμάτων του. Παράλληλα, οι επαγγελματίες υγείας που τον φροντίζουν εκφράζουν πολλές φορές με τη συμπεριφορά τους κάτι διαφορετικό από εκείνο που μεταφέρουν με τα λόγια. Είναι λοιπόν σημαντικό να κατέχουν τις απαραίτητες ψυχολογικές γνώσεις που θα τους βοηθήσουν να κατανοήσουν και να υποστηρίξουν αποτελεσματικότερα τον άρρωστο και το περιβάλλον του. Εξίσου σημαντικό είναι να αναγνωρίζουν τις ικανότητες, αλλά και τα όριά τους, και να παραμένουν ανοιχτοί σε μια διεργασία αυτογνωσίας που τους βοηθά να συνειδητοποιήσουν πώς επηρεάζονται από την αρρώστια, τον πόνο, την αναπηρία, το θάνατο και άλλες εμπειρίες που βιώνουν στο πλαίσιο του χώρου της υγείας. Διερευνώντας τη θεραπευτική σχέση μεταξύ προσωπικού υγείας – ασθενή ανιχνεύονται οι κοινωνικές αξίες και ρόλοι, οι αντιλήψεις και πεποιθήσεις, τα στερεότυπα και οι [52]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ προκαταλήψεις, οι στάσεις και οι γνώμες που περιβάλλουν και παρεμβαίνουν στη σχέση αυτή. Το είδος της αρρώστιας και η κατάσταση της υγείας του αρρώστου επιδρά σημαντικά στη διαμόρφωση ενός ορισμένου τύπου σχέσης μεταξύ του προσωπικού και του αρρώστου. Όταν η πάθηση είναι χρόνια, αλλά σταθερή, ο άρρωστος είναι σε θέση να ενημερώνεται και να δημιουργεί νέες γνώσεις για τον εαυτό του, με αποτέλεσμα να «υπερβαίνει» συχνά την επάρκεια του προσωπικού, να γίνεται ο ίδιος ειδικός του εαυτού του και να έχει τη δυνατότητα να αναγνωρίζει συμπτώματα, ενδείξεις ή άλλα σημεία της αρρώστιας του. Ένας άλλος σημαντικός παράγοντας που επηρεάζει τη διαμόρφωση της σχέσης επαγγελματία υγείας- αρρώστου είναι ο χώρος στον οποίο επιχειρείται η αντιμετώπιση της αρρώστιας και παροχή νοσηλευτικής φροντίδας. Ο παράγοντας αυτός είναι εκείνος που επηρεάζει, σε σημαντικό βαθμό, τη διαχείριση της εξουσίας και του ελέγχου που αναπτύσσονται μεταξύ προσωπικού – αρρώστου. Η φύση της αρρώστιας και ο χώρος θεραπείας και φροντίδας αποτελούν τους ισχυρότερους παράγοντες που επηρεάζουν κριτικά και με δραστικό τρόπο τη σχέση του προσωπικού με τον άρρωστο. Όμως δεν είναι μόνο αυτοί οι παράγοντες που ασκούν καθοριστικό ρόλο στη διαμόρφωση των σχέσεων μεταξύ προσωπικού και αρρώστου. Οι αντιλήψεις που έχουν οι λειτουργοί υγείας, για την αρρώστια και τον άρρωστο, τα στοιχεία της προσωπικότητας του ασθενή, καθώς και άλλοι κοινωνικοί προσδιοριστές επηρεάζουν την ποιότητα της φροντίδας του αρρώστου από τους νοσηλευτές, όπως και από τους γιατρούς παρ’ όλο που υποτίθεται ότι δεν πρέπει να την επηρεάζουν44. Τέλος, στην βάση των παραπάνω η έννοια της «ενσυναίσθησης» έχει αναγνωριστεί ως μια ιδιαίτερα σημαντική ιατρική δεξιότητα η οποία έχει ως αποτέλεσμα την συμμόρφωση του ασθενούς με τις ιατρικές συστάσεις και την καλύτερη κατανόηση της διάγνωσης, ενώ, παράλληλα, συντελεί στη συνολική ικανοποίηση του ασθενούς45. Ο όρος «ενσυναίσθηση» (empathy) αναφέρεται στην ικανότητα του θεραπευτή να αναγνωρίζει τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις ανάγκες του ασθενούς και να ανταποκρίνεται άκριτα σε αυτά με τρόπο που να υποδηλώνει κατανόηση. Περιλαμβάνει επίσης συμπεριφορές που εμπνέουν στους ασθενείς ασφάλεια και άνεση και τους δείχνουν ότι είναι άνθρωποι που χαίρουν εκτίμησης. Η
44 45
Μ. Σαρρής, Κοινωνιολογία της υγείας και ποιότητα ζωής, Παπαζήση, Αθήνα, 2001, σελ 239. M. Robin DiMatteo & L. R. Martin, «Εισαγωγή στην Ψυχολογία της Υγείας», Εκδ. Πεδίο, 2011, σελ. 182.
[53]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ενσυναίσθηση αποτελεί ικανότητα του ιατρού που εξαρτάται από το πόσο αναπτυγμένες είναι οι επικοινωνιακές του δεξιότητες. Επιπλέον, η σύγχρονη θεώρηση της υγείας επιβάλλει οι παρεμβάσεις των επαγγελματιών υγείας να είναι ολιστικού τύπου, σε όλα τα επίπεδα (οργανικό, συναισθηματικό, γνωστικό, συμπεριφορικό, κοινωνικό) και για τον λόγο αυτό αποκτά ρόλο βαρύνουσας σημασίας η συστηματική και συνεχιζόμενη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σε τεχνικές επικοινωνίας για την βελτίωση των σχέσεων ιατρού-ασθενούς46. Η υγεία και η ασθένεια δεν είναι στατικές καταστάσεις. Σύμφωνα με το νέο αυτό μοντέλο, ο άνθρωπος θεωρείται ένα ενιαίο σύνολο όπου η σωματική, η διανοητική, η συναισθηματική του υπόσταση λειτουργούν συνολικά και αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, ενώ παράλληλα βρίσκονται σε μια ισορροπία με το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον. Στο πλαίσιο αυτού του τρόπου σκέψης, όλες οι διαταραχές της υγείας είναι ψυχοσωματικές με την έννοια ότι συμμετέχουν στην αέναη αλληλουχία του νου και του σώματος ως προς την πρόκληση, ανάπτυξη και τη θεραπεία τους. Μέσα από την ολιστική προσέγγιση, το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό ενθαρρύνει τον άρρωστο να συνειδητοποιήσει ότι η συμπεριφορά του και το περιβάλλον επηρεάζουν την υγεία του. Με τον τρόπο αυτό η σχέση μεταξύ αρρώστου και ιατρονοσηλευτικού προσωπικού είναι ισότιμη και τα δύο μέρη συνεργάζονται για να αποκτήσουν μια βαθύτερη κατανόηση για το σύνολο οργανικών ψυχολογικών και κοινωνικών παραγόντων που συνέβαλλαν στην ανάπτυξη της αρρώστιας. Στην συνέχεια προγραμματίζουν μια θεραπευτική παρέμβαση που αποβλέπει σε πολλά παράλληλα επίπεδα προκειμένου να αναγνωρίσει ο άρρωστος τις εσωτερικές του δυνάμεις για αυτοθεραπεία και να επιφέρει τις απαραίτητες αλλαγές στον τρόπο ζωής του.
2.13. Η οικογένεια μπροστά στη χρόνια νόσο47
46
M.Robin DiMatteo & L. R. Martin, «Εισαγωγή στην Ψυχολογία της Υγείας», …, σελ. 183. Π. Χέρας Α. Χατζόπουλος, M. Σαμαρτζή, Δ. Μητσιμπούνας, Απόψεις φροντιστών ασθενών με καρκίνο, τόμ. ΚΒ, τεύχ. 2, Φεβρ.. 2008, σελ. 84-89, Ειδικό ερωτηματολόγιο χορηγήθηκε σε 82 φροντιστές καρκινοπαθών. (45 άνδρες και 37 γυναίκες). Ειδικότερα, οι ασθενείς έπασχαν από καρκίνο μαστού, πνεύμονος, παχέος εντέρου, ενδομητρίου και καρκίνο ωοθηκών. Μελετήθηκε η επίδραση της κοινωνικής υποστήριξης, ιδιαίτερα από τα μέλη της οικογένειας ή μέσω κρατικών προγραμμάτων. Ενδιαφέρον παρουσιάζει η δήλωση ενός μεγάλου μέρους των φροντιστών ότι δεν δέχτηκαν άλλη βοήθεια εκτός της ιατρικής, σε ποσοστό 78%. Στην ερώτηση τι είδους βοήθεια δέχτηκαν στο νοσοκομειακό περιβάλλον και από ποιον την δέχτηκαν -εαν τους δόθηκε- υπήρξε δυσκολία στον προσδιορισμό του είδους της βοήθειας και μόνο 5% απάντησαν ότι πληροφορήθηκαν γενικώς για το πρόβλημα του ασθενούς τους, καθώς και ότι δέχθηκαν ηθική υποστήριξη. Τα πρόσωπα που παρείχαν την υποστήριξη ήταν κοινωνικοί λειτουργοί και ιερείς. 47
[54]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Από χρόνια συζητείται και ερευνάται η σχέση και ο ρόλος της οικογένειας µε τους γνωστούς παράγοντες κινδύνου για τα χρόνια νοσήµατα, καθώς και µε συγκεκριμένα νοσήµατακαταστάσεις υγείας, όπως είναι η παχυσαρκία, η αρτηριακή υπέρταση, ο σακχαρώδης διαβήτης, ο καρκίνος και διάφορα νευρολογικά νοσήματα. Πολλές διεθνείς μελέτες δείχνουν, πως το είδος και η ποσότητα συναισθημάτων, όπως τα επικριτικά σχόλια, η εχθρότητα, η συναισθηματική εμπλοκή σε μέγιστο βαθμό και η έκφραση συμπάθειας, συσχετίζονται με χειρότερη πρόγνωση της νόσου. Υπάρχει ισχυρή συσχέτιση μεταξύ του εκφραζόμενου συναισθήματος των συγγενών και υψηλών ποσοστών υποτροπής των ασθενών που ζουν με αυτούς. Το μέγεθος του αντίκτυπου της φροντίδας πάνω στη ψυχική και σωματική υγεία των συγγενών εξαρτάται από τα χαρακτηριστικά του ατόμου με ψυχικές διαταραχές, τα δικά τους χαρακτηριστικά, τις σχέσεις τους και του περιβάλλοντός τους48. Ο τρόπος αντιμετώπισης μιας χρόνιας ασθένειας από το άτομο και το περιβάλλον και αντίστοιχα οι ψυχολογικές επιπτώσεις της ασθένειας στο οικογενειακό σύστημα εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται η οικογένεια την ασθένεια, τα αίτια και τις επιπτώσεις της. Οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως πρόκληση, κινητοποιούνται σε μεγαλύτερο βαθμό να συλλέξουν πληροφορίες και να αναζητήσουν διαθέσιμες θεραπείες, ενώ αναπτύσσουν πιο γρήγορα δεξιότητες για την αντιμετώπιση των δυσκολιών. Οι οικογένειες που βλέπουν την ασθένεια ως δοκιμασία, επηρεασμένες ενδεχομένως από θρησκευτικές αντιλήψεις, τείνουν να μένουν συναισθηματικά ενωμένες στην αντιμετώπιση της ασθένειας, αλλά ταυτόχρονα είναι λιγότερο κινητοποιημένες στην αναζήτηση επιπλέον πληροφοριών και εναλλακτικών θεραπειών. Οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως κακοτυχία βιώνουν ταυτόχρονα με την ασθένεια και μια σειρά άλλων στρεσογόνων εμπειριών, όπως είναι κάποιος άλλος θάνατος στην οικογένεια, ξαφνικά οικονομικά προβλήματα, θέματα στα οποία έρχεται να προστεθεί και η σοβαρή ασθένεια. Οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως θέλημα της μοίρας τηρούν μια πιο ουδέτερη και μοιρολατρική στάση, τήνουν να μην αναζητούν περισσότερες πληροφορίες από αυτές που τους δίνουν οι ιατροί και γενικότερα φαίνεται πως έχουν την πεποίθηση ότι δεν έχουν
48
Δ. Σαπουνζή-Κρέπια, Η Έννοια της Φροντίδας, Το Βήμα του Ασκληπιού, Τόμ. 7, Τεύχ. 1, 2005.
[55]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ τον έλεγχο πάνω σε αυτό που τους συμβαίνει, οπότε εξ’ ορισμού αναλαμβάνουν λιγότερες πρωτοβουλίες. Τέλος, υπάρχουν και οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως τιμωρία, οι οποίες έχουν μια ιδιαίτερα αρνητική και απαισιόδοξη στάση για τη ζωή, δέχονται παθητικά τη θεραπεία, εμφανίζουν αυξημένη επιθετικότητα στο περιβάλλον τους, και γενικότερα εμφανίζουν τη μεγαλύτερη δυσπροσαρμοστικότητα. Η αναμενόμενη επιδείνωση μίας χρόνιας νόσου και η αβεβαιότητα σχετικά με τη πρόγνωση και τη πορεία της, θέτουν τον ασθενή και τους οικείους του σε μία συνεχή αναδιαπραγμάτευση της οπτικής τους απέναντι στη ζωή και το θάνατο. Ο ασθενής τίθεται να επανεξετάζει ολόκληρη την ύπαρξη του, την καθημερινότητα του, τους στόχους και τα όνειρα του, ενόψει του εναπομείναντος χρόνου της ζωής του. Αντίστοιχα τίθεται να προσαρμοστεί στα εκάστοτε ανατρεπτικά δεδομένα της νόσου που περιλαμβάνουν σωματικά και ψυχολογικά συμπτώματα, απώλειες δεξιοτήτων, αλλαγές στη καθημερινή λειτουργικότητα του ατόμου, στην αυτοεκτίμηση του και στις σχέσεις του με τους άλλους. Αυτή είναι μία ιδιαίτερα δύσκολη διαδικασία όπου ο ασθενής αλλά και η οικογένειά του έρχονται σε επαφή με τους ιδιαίτερους προβληματισμούς τους, τους φόβους τους, το θυμό, τη θλίψη και τις ανασφάλειές τους. Αντίστοιχα, η αλληλεπίδραση, οι ρόλοι και η επικοινωνία μεταξύ των μελών της οικογένειας υπόκεινται σε αλλαγές και συχνά ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα βρίσκεται σε σύγχυση και αποδιοργάνωση. Για την ομαλότερη προσαρμογή και διαχείριση μίας τέτοιας εμπειρίας, είναι απαραίτητο ο ασθενής και η οικογένειά του να λαμβάνουν την ενημέρωση και στήριξη που χρειάζονται. Αυτό παρέχεται από τον αρμόδιο ιατρό που διαγιγνώσκει την πάθηση – στην περίπτωση της οργανικής πάθησης- και τον ψυχίατρο στην περίπτωση της ψυχικής νόσου. Η οικογένεια και ο ασθενής πρέπει να ενημερωθούν αναλυτικά για τη φύση της διαταραχής, τα συμπτώματα που περιλαμβάνει, τα πιθανά αίτιά της, την πορεία και την πρόγνωσή της, έτσι ώστε να έχουν συνολικά μία καλύτερη αντιμετώπιση των προβλημάτων που συνοδεύουν τη νόσο. Συγκεκριμένες πληροφορίες για την κατάλληλη φαρμακοθεραπεία, τις πιθανές παρενέργειές της και την καλύτερη αντιμετώπισή τους, είναι απαραίτητες για τη συνεργασία του ασθενούς στη θεραπεία του. Ο ρόλος της οικογένειας είναι καθοριστικός στη διασφάλιση της τακτικής τήρησης της θεραπείας από τον ασθενή και της ευρύτερης συνεργασίας του με τους θεράποντες ιατρούς του. Είναι σημαντικό ο ασθενής και η οικογένεια να καταφέρουν να [56]
Η ΕΝΝΟΙΑ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ- ΔΙΑΓΝΩΣΗ - ΣΤΑΔΙΑ ΑΝΤΙΔΡΑΣΗΣ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΕΠΙΠΛΟΚΕΣ- ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ επικοινωνούν ανοιχτά για τα σοβαρά τους ζητήματα, χωρίς υπονοούμενα και μυστικά, αλλά με ειλικρίνεια
και
ενδιαφέρον.
Καλό
είναι
να
μπορούν
να
μοιραστούν
και
να
αναδιαπραγματευτούν τη δύσκολη εμπειρία τους. Μέσω της έκφρασης και της ανταλλαγής απόψεων, ενισχύεται η αίσθηση του «κοινού» στα προβλήματα, απομυθοποιώντας τη νόσο. Έτσι, ενισχύεται η αυτοεκτίμηση του ασθενούς και ανακουφίζεται από το αίσθημα της αποξένωσης και του στίγματος που συχνά είναι σύμφυτα με το ψυχικό τραύμα μιας χρόνιας ασθένειας. Η οικογένεια είναι ο κύριος αποδέκτης των συμπτωμάτων της ψυχοπαθολογίας του ασθενούς, αλλά και ένα από τα κυριότερα υποστηρικτικά πλαίσια, με αποτέλεσμα να αντανακλάται σε αυτή το άγχος και η ψυχική κατάσταση του μέλους που νοσεί, με όποια αποτελέσματα και συνέπειες έχει αυτό για τα μέλη της, τις σχέσεις τους, αλλά και τη λειτουργία και ισορροπία του οικογενειακού συστήματος.
[57]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ
ΕΝΟΤΗΤΑ 3η 3.1. Η επικοινωνία Για να αναφερθεί κανείς σε ένα τόσο εξειδικευμένο θέμα όπως είναι οι αρχές της επικοινωνίας με τον ασθενή και το περιβάλλον του οφείλει πρωτίστως να γνωρίζει τη διαδικασία της επικοινωνίας σε ένα γενικότερο και καθημερινό πλαίσιο. Η διαδικασία της επικοινωνίας ξεκινάει από τον πομπό, δηλαδή το άτομο που θέλει να μεταβιβάσει και να εκφράσει κάποια πληροφορία, παρώθηση, εντολή, συναίσθημα, αντίληψη ή κρίση. Ότι έχει κατά νου, το κωδικοποιεί με βάση κάποιον κώδικα επικοινωνίας μετατρέποντάς το σε μήνυμα. Το μήνυμα αυτό μεταβιβάζεται με τη χρήση κάποιου μέσου (πρόσωπο με πρόσωπο, τηλεφωνική συνομιλία, γραπτό ή ψηφιακό μήνυμα κτλ) προς τον δέκτη ο οποίος το αποκωδικοποιεί και με βάση τις δικές του προσλαμβάνουσες αποδίδει στο μήνυμα τη δική του σημασία1. Η θέση του πομπού και του δέκτη μπορούν να εναλλάσσονται συνεχώς, αναλόγως με το βαθμό διάδρασης και ανατροφοδότησης που επιτυγχάνεται. Η επικοινωνία είναι μια κοινωνική δραστηριότητα, ένα κοινωνικό φαινόμενο που εμφανίζεται στο διαπροσωπικό επίπεδο αφορά στη μετάδοση και λήψη πληροφοριών – μηνυμάτων μεταξύ των ατόμων και των ομάδων, μέσα από ένα σύστημα συμβόλων, όπως είναι η γλώσσα, τα γράμματα, τα σήματα, οι χειρονομίες κλπ. Ως εκ τούτου η επικοινωνία αποτελείται από λεκτικά και μη λεκτικά μηνύματα2. Η γνώση της διαδικασίας της επικοινωνίας είναι κλειδί για την επιτυχία, καθώς η μεταφορά των μηνυμάτων, συναισθημάτων, ιδεών, εννοιών κτλ. από τον πομπό στο δέκτη δεν είναι αυτονόητη υπό οποιεσδήποτε συνθήκες. Παράγοντες που επηρεάζουν την επικοινωνία είναι η προσωπικότητα, το φύλο, το εξωτερικό περιβάλλον (κουλτούρα, πολιτισμός, συνήθειες), η φάση και οι συνθήκες ζωής καθώς και η ψυχολογική διάθεση. Οι βασικότερες επικοινωνιακές δεξιότητες είναι η ενσυναίσθηση, η ενεργή ακρόαση, το χιούμορ, η συναισθηματική νοημοσύνη και η καλή διάθεση.
1
Ι. Κατσαρός, Οργάνωση και διοίκηση της εκπαίδευσης, ΥΠΕΠΘ- Παιδαγωγικό Ινστιτούτο, Αθήνα, 2008. 2 A. Αθανασούλα – Ρέππα, Εκπαιδευτική Διοίκηση και Οργανωσιακή Συμπεριφορά, εκδ. Ελλην, Αθήνα, 2008.
[58]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ
3.2. Η ενεργός ακρόαση Ο σκοπός του πομπού είναι καταρχάς να ακουστεί από τον αποδέκτη. Η ακρόαση ωστόσο δεν είναι κάτι απλό, ορίζεται ως μια ενεργός διαδικασία πέντε χαρακτηριστικών που περιλαμβάνουν την προσοχή, την κατανόηση, την αξιολόγηση, την μνήμη και την ανταπόκριση3. Με τον όρο «ενεργός ακρόαση» εννοείται μία ειδική προσέγγιση της ακρόασης, η οποία συμβάλλει, εφ’ όσον υφίστανται οι προϋποθέσεις ύπαρξής της, στην πληρέστερη κατανόηση και ως εκ τούτου στην πληρέστερη επικοινωνία. Για να είναι η ακρόαση ενεργός χρειάζεται τόσο λεκτική όσο και μη λεκτική επικοινωνία. Επιπλέον είναι απαραίτητος ένας βαθμός πνευματικής και συναισθηματικής πειθαρχίας. Επομένως, η χρήση της ενεργού ακρόασης είναι συμπεριφορά που αποκαλύπτει πρώτα και κύρια ενδιαφέρον προς τον συνομιλητή. Αποκαλύπτει επίσης προσπάθεια σύνθεσης των λεκτικών και μη λεκτικών μηνυμάτων του συνομιλητή, προκειμένου να κατανοήσει αυτά που θέλει να μεταφέρει, δηλαδή τι ακριβώς εννοεί και πως αισθάνεται. Φυσικά, καταστάσεις, οι οποίες υπάρχουν εκτός της επικοινωνίας, όπως η αυτοεκτίμηση, ο αμοιβαίος σεβασμός και η αλληλοκατανόηση των συνομιλητών είναι απαραίτητα στοιχεία της ενεργού ακρόασης, καθώς δημιουργούν ένα ευνοϊκό κλίμα στην επικοινωνία και τη συνεργασία4. 3.3. Τα στάδια της ενεργού ακρόασης Η ενεργός ακρόαση επιτυγχάνεται σε τρία στάδια. Το πρώτο στάδιο είναι η καθαρή ακρόαση – καθρεφτισμός, το δεύτερο στάδιο είναι η επιβεβαίωση – αναγνώριση και το τρίτο στάδιο είναι η ενεργός ακρόαση – ενσυναίσθηση. Στο πρώτο στάδιο γίνεται ο «καθρεφτισμός» του μηνύματος, καθώς ο δέκτης προσπαθεί να ακούσει με προσοχή τον πομπό και να δει την αντανάκλασή του στη δική του νοηματική κατασκευή. Το στάδιο αυτό δεν είναι αυτονόητο, καθώς ποικίλοι
3 4
R. F. Verderber, Η τέχνη της επικοινωνίας. Έλλην, Αθήνα, 1998. Κ. Μπακιρτζής, Επικοινωνία και Αγωγή, Gutenberg, Αθήνα, 2006.
[59]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ παράγοντες θορύβου μπορούν να επηρεάσουν. Ο θόρυβος διακρίνεται σε σημασιολογικό και μετάδοσης. Ο πρώτος σχετίζεται με τις αλλοιώσεις που μπορεί να δημιουργήσει στο περιεχόμενο του μηνύματος η υποκειμενική αντίληψη της πραγματικότητας ή η απροθυμία του δέκτη για επικοινωνία, καθώς και με την ευκρίνεια και πληρότητα του μηνύματος. Ο δεύτερος σχετίζεται με εμπόδια που έχουν σχέση περισσότερο με το μέσο, όπως είναι η λανθασμένη επιλογή μέσου, η απόκρυψη πληροφορίας, το φιλτράρισμα και η επιλεκτική διαβίβαση πληροφοριών5. Στο δεύτερο στάδιο γίνεται η επιβεβαίωση – αναγνώριση του μηνύματος, η οποία προϋποθέτει τη λήψη του μηνύματος, όπως το θέλησε ο πομπός, χωρίς ελλείψεις και παρανοήσεις. Και αυτό ακριβώς έχει σημασία στο στάδιο αυτό, η ορθή ακρόαση. Πραγματικά η λανθασμένη ακρόαση δεν είναι καθόλου σπάνιο φαινόμενο και μπορεί να λάβει τις εξής μορφές6: α) Ο ακροατής να μην ακούσει τι λέει ο συνομιλητής. β) Να το ακούσει μεν, αλλά να μην το κατανοεί. γ) Να πιστεύει ότι το κατανοεί, αλλά στην πραγματικότητα να του έχει αποδώσει ένα διαφορετικό νόημα από αυτό που σκόπευε ο συνομιλητής. δ) Το μήνυμα να ακουστεί και να κατανοηθεί αλλά ο δέκτης του να συμπεριφερθεί ακατάλληλα, λόγω μη κατάλληλης αξιολόγησής του. ε) Το μήνυμα, αν και πλήρως κατανοητό, να ξεχαστεί. στ) Ακατάλληλη ανταπόκριση σε ένα κατά τ’ άλλα πλήρως κατανοητό μήνυμα. Για την επίτευξη της αναγνώρισης του μηνύματος στο στάδιο αυτό θα πρέπει να καταβάλλεται κάθε προσοχή στα λεγόμενα του συνομιλητή, να καταβάλλεται προσπάθεια, ώστε να γίνεται κατανοητό όχι μόνο αυτό που λέει, αλλά και αυτό που θέλει να πει. Είναι απαραίτητο ο πομπός να επιδιώκει διαρκώς την επιβεβαίωση της ορθής κατανόησης του μηνύματος εκ μέρους του δέκτη μέσω διευκρινήσεων και ερωτήσεων και να μην θεωρεί δεδομένο ότι αυτό ελήφθη όπως αυτός το θέλησε.
5
Ι. Κατσαρός, Οργάνωση και διοίκηση της εκπαίδευσης, ΥΠΕΠΘ – Παιδαγωγικό Ινστιτούτο, Αθήνα, 2008. 6 R. F. Verderber, Η τέχνη της επικοινωνίας. Έλλην, Αθήνα, 1998.
[60]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ Θα πρέπει να είναι έτοιμος να δώσει εκ νέου απαντήσεις σε τυχόν ερωτήματα και συνεχώς να αξιολογεί όσα του μεταδίδει ο δέκτης, όπως επίσης και να προσεγγίζει τη συζήτηση με ανοιχτό μυαλό, διατηρώντας την ηρεμία και τον αυτοέλεγχό του. Στο τρίτο στάδιο λαμβάνει χώρα η καθ’ αυτή ενεργός ακρόαση – ενσυναίσθηση. Αυτό σημαίνει ότι ο ακροατής όχι απλώς έλαβε το μήνυμα του συνομιλητή του καθαρά και το ερμήνευσε σωστά, αλλά και ότι μπορεί να κατανοήσει ακριβώς τη θέση του μέσω της ενσυναίσθησης και της ετεροσυναίσθησης. Ενσυναίσθηση είναι η συναισθηματική ταύτιση με ένα άλλο άτομο. Η αναγνώριση και η κατανόηση της θέσης, του συναισθήματος, των σκέψεων ή της κατάστασης κάποιου άλλου. Είναι όρος που έχουν υιοθετήσει οι νευροεπιστήμονες και οι εξελικτικοί ψυχολόγοι και είναι η απόδοση στα ελληνικά του όρου «empathy». Όποιος έχει την ικανότητα να χρησιμοποιεί την ενσυναίσθηση μπορεί να βάλει τον εαυτό του στη θέση του άλλου, να κατανοήσει τη συμπεριφορά του και τα κίνητρά της. Πρόκειται για ένα εξαιρετικό εργαλείο επικοινωνίας, το οποίο, ωστόσο, λίγοι αναγνωρίζουν και ακόμα λιγότεροι αξιοποιούν. Όταν ο ακροατής ακούει με ενσυναίσθηση, ενθαρρύνεται ο συνομιλητής να εκφραστεί πιο ελεύθερα, χωρίς να ανησυχεί για πιθανά προσκόμματα στην επικοινωνία και να αμφιβάλει για την κατανόηση του μηνύματός του. Έτσι, μπορεί να αφήνει τον ακροατή του ακόμα και να καθοδηγεί τη συζήτηση.
3.4. Γενικές αρχές της επικοινωνίας με τον ασθενή Μεταφέροντας τα ανωτέρω στον χώρο της ποιμαντικής των νοσούντων, είναι βασικό ο ποιμένας και όποιος γενικότερα ασχολείται με τον χώρο αυτό, καταρχάς να κατανοήσει την συναισθηματική κατάσταση, στην οποία βρίσκεται ο ασθενής. Η συναισθηματική κατάσταση μπορεί να γίνει αντιληπτή όχι μόνο από τον λόγο του ασθενή, αλλά και από τις εκφράσεις του, την ένταση και τη σταθερότητα της φωνής και τη χρήση συναισθηματικά φορτισμένων λέξεων. Ο ποιμένας είναι σημαντικό να αποδίδει προσοχή σε όλα αυτά, χωρίς όμως να παρασυρθεί από το συναίσθημα του ασθενή.
[61]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ Η ενεργός ακρόαση και η ανάπτυξη της ενσυναίσθησης είναι σημαντικά εργαλεία στο διακόνημά του και προϋποθέτουν ένα βαθμό πνευματικής και συναισθηματικής πειθαρχίας. Για να επιτευχθεί η ενεργός ακρόαση θα πρέπει ο κληρικός/ λαϊκό στέλεχος που διακονεί στον χώρο αυτό να διαθέτει ορισμένα βασικά προσόντα και να εφαρμόζει τεχνικές ενεργού ακρόασης. Τα προσόντα και οι τεχνικές προσαρμοσμένα με τα στοιχεία της προσωπικότητάς του μπορούν ενδεικτικά να είναι τα εξής: I.
Η επίδειξη αδιάσπαστης και γνήσιας προσοχής Ο ασθενής θα πρέπει να έχει την πεποίθηση ότι ακούγεται από τον κληρικό.
Σ’ αυτό συμβάλλουν ποικίλες ενέργειές του όπως η ευθεία οπτική επαφή με τον ασθενή, (όχι με επίμονο και καθηλωτικό τρόπο), η χρήση της γλώσσας του σώματος, (δείχνει ζωηρότερη προσήλωσή του στο μήνυμα), η αποφυγή εξωτερικών παραγόντων, οι οποίοι μπορούν να διασπάσουν την προσοχή. II.
Έλεγχος του βαθμού της κατανόησης των λεγομένων του κληρικού από τον
ασθενή Ο κληρικός/ λαϊκό στέλεχος που διακονεί στον χώρο αυτόν θα πρέπει διαρκώς να ελέγχει την κατανόηση του μηνύματος που λαμβάνει ο ασθενής. Η κατανόηση περιλαμβάνει την ικανότητα της αποκωδικοποίησης ενός μηνύματος αποδίδοντας σωστό νόημα σε αυτό. Η έλλειψη κατανόησης συχνά είναι αποτέλεσμα λανθασμένης υπόθεσης για την κατανόηση του νοήματος, απροσεξίας για το τι ειπώθηκε και λόγω βιασύνης. Η παράφραση είναι μια τεχνική που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να επιβεβαιωθεί η κατανόηση. Με τον όρο παράφραση εννοείται η έκφραση με παρόμοιες λέξεις- φράσεις της κατανόησης του μηνύματος και δεν είναι η απλή επανάληψή του7 . Υπάρχουν δύο είδη παράφρασης: α) η παράφραση του περιεχομένου, κατά την οποία ο κληρικός επαναλαμβάνει ή ανακεφαλαιώνει με δικά του λόγια το νόημα των όσων ειπώθηκαν και β) η παράφραση του συναισθήματος, κατά την οποία ο
7
R. F. Verderber, Η τέχνη της επικοινωνίας. Έλλην, Αθήνα, 1998.
[62]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ κληρικός επαναλαμβάνει ή ανακεφαλαιώνει με δικά του λόγια τα αισθήματα που έχει ο ασθενής ως εμπειρία σχετικά με το περιεχόμενο των όσων ειπώθηκαν. Με τη μέθοδο αυτή καθίσταται άμεσα αντιληπτή η όποια διαφορά μπορεί να υφίσταται μεταξύ τους στο σύνολο του μηνύματος. Ο κληρικός μπορεί να χρησιμοποιήσει και την τεχνική της υποβολής ερωτήσεων (ανοιχτού τύπου όπου είναι πιο κατάλληλο), ως απαραίτητο εργαλείο στη διαδικασία της επικοινωνίας. Οφείλει ωστόσο να είναι ιδιαίτερα προσεκτικός με την διατύπωση των ερωτήσεων ώστε να μην είναι ανακριτικού χαρακτήρα ή να φέρουν τον ασθενή σε δύσκολη θέση. III.
Η συναισθηματική κατανόηση Συναισθηματική κατανόηση σημαίνει η εμφανής, όσο και γνήσια προσπάθεια
του ενεργού ακροατή στην περίπτωσή μας του κληρικού/ λαϊκού στελέχους της Εκκλησίας να καταλάβει το συναισθηματικό περιεχόμενο όσων λέει ο ασθενής, επιχειρώντας, εφ’ όσον είναι δυνατόν, να έλθει στη θέση του και να δει «μέσα από τα δικά του μάτια» (ενσυναίσθηση). Δεν είναι όλοι οι άνθρωποι το ίδιο εκδηλωτικοί με τα συναισθήματα και τις επιθυμίες τους. Είναι φυσικό μπροστά σε μια χρόνια ασθένεια ο ασθενής να εκφράζεται είτε με υπερβολικούς τρόπους είτε να αυτοπεριορίζεται, αναλόγως την ασθένεια, σε ποιο στάδιο αποδοχής της είναι, τον χαρακτήρα του και πολλά άλλα που έχουν αναφερθεί σε προηγούμενες ενότητες. Το αποτέλεσμα είναι ότι, λιγότερο ή περισσότερο, οι ασθενείς δεν λένε επ’ ακριβώς αυτά που νιώθουν και σκέπτονται, είτε από πρόθεση, είτε από γνήσια δυσκολία. Η ανάδειξη του βαθύτερου νοήματος των λεγομένων του ασθενή δεν είναι εύκολη διαδικασία. Πρόκειται για ιδιαίτερα δύσκολο, όσο κι επικίνδυνο εγχείρημα που προϋποθέτει ώριμη
προσωπικότητα, εσωτερική
ισορροπία, απουσία
ανασφαλειών, αλλά και πνευματική – συναισθηματική πειθαρχία. Έτσι, ο κληρικός βασιζόμενος στην πείρα και τις γνώσεις του θα πρέπει να αποφεύγει την πρόκληση αμηχανίας στον ασθενή και να επιδιώκει την ανάδειξη του βαθύτερου νοήματος των λεγομένων του ασθενή, χωρίς βεβαίως να τον χειραγωγεί. Καθώς η επικοινωνία είναι μια διαπροσωπική υπόθεση, έχει τόσες ιδιαιτερότητες όσα τα ζευγάρια ανθρώπων που μπορούν να σχηματιστούν. Έτσι [63]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ ακόμα και αν το ένα μέρος του ζεύγους παραμένει σταθερό (ο κληρικός) το άλλο μέρος είναι μεταβλητό (διαφορετικοί ασθενείς). Ωστόσο ο κληρικός οφείλει να αντιμετωπίζει τους ασθενείς με ένα πνεύμα «συναισθηματικής ισότητας» το οποίο αποτελεί μια ισορροπία ανάμεσα στην «εμπλοκή» και την «απόσπαση». Αυτά τα δύο άκρα πρέπει να διδαχθεί να τα αποφεύγει καθώς το πρώτο μπορεί να τον οδηγήσει σε συναισθηματική φόρτιση και κόπωση με αποτέλεσμα το φαινόμενο της ψυχικής εξουθένωσης (burnout) το οποίο θα εξεταστεί σε επόμενο κεφάλαιο, ενώ στο άλλο άκρο είναι η πλήρης αποστασιοποίηση του κληρικού από τον ασθενή, η αδιαφορία, το συναισθηματικό «πάγωμα» που τον οδηγεί σε απομάκρυνση και απομόνωση8. Στο σημείο αυτό δεν θα ήταν παράτολμο να δανειστεί κανείς στοιχεία από τους τρόπους επικοινωνίας του ιατρού με τον ασθενή και των τριών διαφορετικών προσεγγίσεων στην επικοινωνία αυτή και να τους προσαρμόσει στην άσκηση της ποιμαντικής των νοσηλευτηρίων. Οι τρεις διαφορετικές προσεγγίσεις είναι: •
Η πατερναλιστική προσέγγιση, όπου ο ιατρός αποφασίζει για τον ασθενή την
καλύτερη δυνατή θεραπεία δίχως να λαμβάνει υπόψιν του τις απόψεις και τις ανησυχίες του ασθενή, καθώς δεν ενδιαφέρεται να συζητήσει μαζί του και να τον προσεγγίσει. •
Η ενημερωμένη προσέγγιση, όπου ο ασθενής έχει έναν πιο ενεργό ρόλο τόσο
στον καθορισμό του προβλήματος όσο και στον προσδιορισμό της θεραπείας. Στην αμιγή (και ακραία) μορφή της προσέγγισης αυτής, ο ρόλος του ιατρού περιορίζεται στο να παρέχει στον άρρωστο τις πληροφορίες για την ασθένειά του και τις διάφορες θεραπείες, τα οφέλη και τους κινδύνους τους ώστε ο ασθενής να καταλήξει σε μια «ενημερωμένη» απόφαση. Η πρακτική αυτή μπορεί να αποβεί επικίνδυνη γιατί ο ασθενής δεν μπορεί να μάθει όλα όσα πρέπει μέσα σε λίγες μέρες ή ώρες και επίσης ενεργεί υπό συναισθηματική πίεση και φόρτιση της αρρώστιας του. •
Η μοιρασμένη ή από κοινού προσέγγιση, στην οποία ο ιατρός επιδιώκει να
δημιουργήσει μια αμφίδρομη σχέση με τον ασθενή έτσι ώστε οι θεραπευτικές
8
Α. Παπαγιάννης, Μιλώντας με τον άρρωστο, University Studio press, Θεσσαλονίκη 2017.
[64]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ αποφάσεις να είναι σύμφωνες με τις προτιμήσεις και τις αξίες του ασθενή. Για να λειτουργήσει αυτό θα πρέπει να έχει δημιουργηθεί μια ανοιχτή ατμόσφαιρα, μέσα στην οποία ο ασθενής θα μπορεί να εκφράσει όλα όσα τον απασχολούν. Είναι σημαντικό να επισημανθεί ότι στην πράξη σπάνια παρατηρούνται αμιγείς τύποι συμπεριφοράς και τις περισσότερες φορές υπάρχει μια σύνθεση από το κάθε μοντέλο καθώς επίσης και ότι ένας βαθμός πατερναλισμού είναι απαραίτητος για την θεραπεία9. Όλα τα παραπάνω εν δυνάμει ισχύουν και στην άσκηση της ποιμαντικής και στη συγκεκριμένη περίπτωση στην άσκηση της ποιμαντικής των χρονίως πασχόντων.
3.5. Πρακτικές επικοινωνίας με τον καταληκτικό ασθενή και το περιβάλλον του Στην διαχείριση της ασθένειας σπουδαίο ρόλο διαδραματίζει το περιβάλλον του ασθενή. Είναι σημαντικό να αναφερθεί κανείς στην επικοινωνία που αναπτύσσει η οικογένεια αμέσως μετά την ανακοίνωση της ασθένειας κάποιου μέλους και στη συνέχεια να εξετάσει το κατά πόσο επηρεάζει την κατάσταση του ασθενή. Τα στάδια στα οποία αναπτύσσεται η επικοινωνία μεταξύ του αρρώστου και του περιβάλλοντος, εξαρτώνται από το πλαίσιο επίγνωσης και επικοινωνίας σχετικά µε την ασθένεια, τη διάρκειά της και τις πιθανότητες θανάτου. Αναλόγως το στάδιο στο οποίο βρίσκεται η κάθε οικογένεια διαφοροποιούνται και τα αιτήματα από και προς τον ποιμένα. Συνολικά τα πλαίσια που αναπτύσσονται είναι τέσσερα10: η αποκλεισμένη επίγνωση, η υποψιασμένη επίγνωση, η αμοιβαία προσποίηση και η επίγνωση με ανοιχτή επικοινωνία. 9
Ό.α.π. Δ. Παπαδάτου - Φ. Αναγνωστόπουλος, Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας , Ελληνικά Γράµµατα γ’ έκδοση, Αθήνα 1999, σελ. 164. Τα πλαίσια αυτά είναι πρώτον, το πλαίσιο αποκλεισμένης επίγνωσης, όπου όλοι, εκτός από τον ίδιο τον ασθενή, γνωρίζουν την αλήθεια σχετικά με τη σοβαρότητα της κατάστασής του, και συμπεριφέρονται σαν να είναι όλα φυσιολογικά. Δεύτερο, το πλαίσιο υποψιασμένης επίγνωσης, όπου ο άρρωστος υποψιάζεται αυτό που όλοι γνωρίζουν και επιδιώκει µε κάθε τρόπο να επιβεβαιώσει ή να διαψεύσει τις υποψίες του. Ο ασθενής ζει διαρκώς σε µια κατάσταση αβεβαιότητας, σύγχυσης ή ανασφάλειας, ενώ το περιβάλλον του βρίσκεται σε συνεχή υπερένταση από φόβο μήπως διαρρεύσει η αλήθεια. Τρίτο, το πλαίσιο αμοιβαίας προσποίησης, όπου το άτοµο γνωρίζει καλά, όπως και όλοι γύρω του, ότι απειλείται άµεσα η ζωή του. Στα πλαίσια όµως µιας σιωπηλής συμφωνίας αποφεύγονται οι συζητήσεις γύρω από το θάνατο και καλλιεργείται η ψευδαίσθηση ότι τελικά θα υπάρξει θετική έκβαση. Έτσι, ο ασθενής βρίσκεται συχνά συναισθηματικά απομονωμένος µπρος στο θάνατο του. Και τέταρτο, το πλαίσιο επίγνωσης και ανοιχτής επικοινωνίας, όπου το ενδεχόμενο θανάτου αναγνωρίζεται και συζητείται ανοιχτά , χωρίς αυτό να σηµαίνει ότι ο άρρωστος και 10
[65]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ Στο πρώτο πλαίσιο της αποκλεισμένης επίγνωσης, όπου ο άρρωστος δεν γνωρίζει ότι πεθαίνει, ενώ όλοι γύρω του το γνωρίζουν αλλά του κρύβουν τη διάγνωση και την πρόγνωση της ασθένειας και συμπεριφέρονται σαν να είναι όλα φυσιολογικά. Στο πλαίσιο αυτό ο ιερέας οφείλει να σεβαστεί την επιθυμία της οικογένειας και να πληροφορηθεί μέσω των οικείων για τη σοβαρότητα της κατάστασης του ασθενή. Η παρουσία του κοντά στον ασθενή είναι αναγκαία όμως θα πρέπει να γίνεται με διακριτικότητα ώστε να μην είναι αυτός η πηγή ανεπιθύμητων πληροφοριών. Ο κληρικός συντροφεύει τον ασθενή και προσπαθεί να ενισχύσει τις σχέσεις της οικογένειας ώστε να καταφέρουν τελικά να διευθετήσουν τις όποιες συναισθηματικές ή πρακτικές εκκρεμότητες υπάρχουν. Σε αυτή την περίπτωση σε πρώτη φάση μεγαλύτερη ανάγκη έχουν τα μέλη της οικογένειας τα οποία γνωρίζουν την αλήθεια. Στο δεύτερο πλαίσιο της υποψιασμένης επίγνωσης, ο άρρωστος υποψιάζεται αυτό που όλοι γνωρίζουν και επιδιώκει µε κάθε τρόπο να επιβεβαιώσει ή να διαψεύσει τις υποψίες του ενώ κανείς δεν είναι διατεθειμένος να συζητήσει µαζί του ανοιχτά τα όσα τον απασχολούν. Η επικοινωνία γίνεται πολύ δύσκολη καθώς ο ασθενής ζει διαρκώς σε κατάσταση αβεβαιότητας, σύγχυσης ή ανασφάλειας, ενώ το περιβάλλον του βρίσκεται σε συνεχή υπερένταση από φόβο μήπως διαρρεύσει η αλήθεια ή μήπως έρθει σε δύσκολη θέση εξαιτίας των ερωτήσεων του αρρώστου. Στο πλαίσιο αυτό ο ιερέας οφείλει να σεβαστεί την απόφαση της οικογένειας και να είναι ιδιαίτερα προσεκτικός στις συζητήσεις του με τον ασθενή, ο οποίος θα επιδιώκει με κάθε ευκαιρία να επιβεβαιώσει τις υποψίες του. Και εδώ τα μέλη τα οποία γνωρίζουν χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη ώστε να καταστούν πιο δυνατά και λειτουργικά στην παροχή βοήθειας και υποστήριξης του ασθενή. Τέλος, κατά τον ίδιο τρόπο μέσω συζητήσεων ο ποιμένας μπορεί να βοηθήσει τις σχέσεις της οικογένειας ώστε να ενισχυθούν και να διευθετήσουν τις όποιες εκκρεμότητες. Στο τρίτο πλαίσιο της αμοιβαίας προσποίησης, το άτοµο γνωρίζει καλά, όπως και όλοι γύρω του, ότι απειλείται άµεσα η ζωή του. Στο πλαίσιο αυτό κυριαρχεί µια το περιβάλλον του αποδέχονται την πραγματικότητα ούτε ότι η επικοινωνία µμεταξύ τους είναι εύκολη υπόθεση. Παρ’ όλα αυτά, δίνεται στο άτοµο η δυνατότητα να βρει υποστήριξη στο περιβάλλον του, να ολοκληρώσει τα σχέδια του, να τακτοποιήσει τις υποθέσεις του και να αποχαιρετήσει τους αγαπημένους τουhttp://nefeli.lib.teicrete.gr/browse/seyp/ker/2004/KalogianniFevronia,PapadogianniOlga,Saraglidou Gerakina/attached-document/2004Kalogianni.pdf (Τελευταία επίσκεψη: 12/10/2018)
[66]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ σιωπηλή συµφωνία, αποφεύγονται οι συζητήσεις γύρω από το θάνατο και καλλιεργείται η ψευδαίσθηση ότι «όλα θα περάσουν και ο άρρωστος θα γίνει γρήγορα καλά». ∆υστυχώς και στο πλαίσιο της αµοιβαίας προσποίησης ο ασθενής βρίσκεται συχνά συναισθηµατικά αποµονωµένος µπροστά στο ενδεχόμενο θάνατό του. Εδώ ο ιερέας μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο για τον ασθενή και το θάνατο και να βοηθήσει στο να περάσει στο τελευταίο πλαίσιο που είναι η αποδοχή. Στο τελευταίο στάδιο της επίγνωσης και ανοιχτής επικοινωνίας, το ενδεχόµενο του θανάτου αναγνωρίζεται και συζητείται ανοιχτά, χωρίς αυτό να σηµαίνει ότι ο άρρωστος και το περιβάλλον του αποδέχονται την πραγµατικότητα ούτε ότι η επικοινωνία µεταξύ τους είναι εύκολη υπόθεση. Παρ’ όλα αυτά, δίνεται στο άτοµο η δυνατότητα να βρει υποστήριξη στο περιβάλλον του, να ολοκληρώσει τα σχέδια του, να τακτοποιήσει τις υποθέσεις του και να αποχαιρετήσει τους αγαπηµένους του. Δίνεται η ευκαιρία στον ποιμένα να συνομιλήσει με όλη την οικογένεια ανοιχτά ώστε να ενισχύσει τις προσπάθειες όλων. Να οδηγήσει τον ασθενή και την οικογένεια σε μια πιο πνευματική σχέση, ώστε να μπορέσει να αντιληφθεί το θάνατο ως κάτι το προσωρινό μπροστά στην αιώνια ζωή. Ο ποιμένας για να μπορέσει να λειτουργήσει με τον σωστό τρόπο οφείλει πρώτα να διαγνώσει σε ποιο πλαίσιο επίγνωσης κινείται η οικογένεια και ποιον τρόπο έχουν επιλέξει για την ενημέρωση του ασθενή. Εφόσον το αντιληφθεί αυτό θα κληθεί αντίστοιχα να βοηθήσει στην ανακούφιση του εσωτερικού πόνου και των αγωνιών τόσο του ασθενούς όσο και του περιβάλλοντός του, ξεχωριστά στον καθένα, ενισχύοντας τον με το κατάλληλο «φάρμακο», τον κατάλληλο λόγο. Πρωτίστως θα πρέπει να ανιχνεύσει τις σχέσεις της οικογένειας, τα τυχόν προβλήματα στις σχέσεις τους, ενώ οφείλει να τους βοηθήσει να έρθουν πιο κοντά και να συγχωρέσουν ο ένας τον άλλον ώστε να αγωνισθούν όλοι μαζί ενωμένοι. Η αρρώστια θα πρέπει να ιδωθεί υπό το πρίσμα μιας ευκαιρίας αλληλοσυγχώρεσης, αλληλοκατανόησης και έμπρακτης και ουσιαστικής αγάπης.
[67]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ Σε περιπτώσεις όπου κάποιο μέλος της οικογένειας ενημερώνεται πρώτο και είναι υπεύθυνο για την ανακοίνωση στον ασθενή συνήθως ακολουθούνται τρείς τακτικές11. Στην πρώτη, δεν γνωστοποιείται στον χρόνια πάσχοντα η αρρώστια του και οι όποιες πληροφορίες του δίνονται δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Με την τακτική αυτή αποφεύγεται ο φόβος, η στεναχώρια και η κατάθλιψη ώστε ο ασθενής δεν εμπλέκεται με τα ψυχικά προβλήματα που θα του προκαλούσε η απότομη ανακοίνωση ενός καρκίνου. Προσφέρει πολλά θετικά σε ασθενείς οι οποίοι δεν θέλουν να πιστέψουν πως θα ζήσουν με τη συγκεκριμένη πάθηση το υπόλοιπο της ζωής τους και επικρατεί η άποψη ότι είναι προτιμότερο ο ασθενής να ανακαλύψει και να λύσει μόνος του τα ψυχικά του προβλήματα και να εξοικειωθεί με την ιδέα της χρονιότητας. Όμως τα μειονεκτήματα είναι πολύ περισσότερα, καθώς καταπατούνται τα δικαιώματα του αρρώστου, οι αμφιβολίες και οι υπόνοιες έχουν δυσμενέστερες συνέπειες στον ψυχισμό του απ’ ότι έχει η σωστή ενημέρωση και αντιμετώπιση. Επίσης η απόκρυψη της διάγνωσης δεν είναι ποτέ εξασφαλισμένη καθώς ο ασθενής εάν το επιθυμεί μπορεί ανά πάσα στιγμή να μάθει την αλήθεια με διάφορους τρόπους. Όταν μάλιστα η νόσος βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο η αναπόφευκτη και καθημερινή διάψευση των φρούδων ελπίδων καταρρακώνουν το ηθικό του ασθενή, ενώ χάνει την εμπιστοσύνη του στους οικείους του, στους θεράποντες ιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό και συχνά αρνείται την προτεινόμενη θεραπεία γιατί δεν γνωρίζει τη σοβαρότητα της ασθένειας. Σύμφωνα με την δεύτερη τακτική, ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ακριβώς την αρρώστια του με κάθε λεπτομέρεια. Τα θετικά αυτής της προσέγγισης είναι ότι μαθαίνει ο ίδιος για την πάθησή του, ενημερώνεται και αποφασίζει μόνος του για το είδος θεραπείας και για την ίδια τη ζωή του. Μπορεί έγκαιρα να τακτοποιήσει τις όποιες εκκρεμότητες υπάρχουν και να συμφιλιωθεί με την ιδέα της χρονιότητας. Και τέλος, δεν χρειάζεται ο περίγυρός του, οι γιατροί και το λοιπό προσωπικό να του λένε
11
Θ. Δόσιος, Πόσο πρέπει να ενημερώνεται ο καρκινοπαθής για την αρρώστια του, Ψυχολογική προσέγγιση ατόμων με καρκίνο, επιμ. Φ. Αναγνωστόπουλος, Δ. Παπαδάτου, εκδ. Φλόγα, Αθήνα, 1986, σσ. 22-31.
[68]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ ψέματα. Ενώ ως αρνητικό θεωρείται το γεγονός ότι συχνά οι άρρωστοι που δεν έχουν την ψυχική δύναμη να αντέξουν τη δοκιμασία που συνεπάγεται η πληροφορία αυτή, με αποτέλεσμα ή να αρνούνται τελείως την πάθησή τους ή να μην έχουν τη ψυχική δύναμη να την αντιμετωπίσουν. Όπως ακριβώς είναι δικαίωμα του κάθε αρρώστου να γνωρίζει για την αρρώστια του και να συμμετέχει και ο ίδιος στις αποφάσεις που παίρνονται από το ιατρικό προσωπικό, έτσι, υπάρχει και το δικαίωμα να μην θέλει να είναι ενήμερος για τίποτα απολύτως. Η τρίτη και τελευταία τακτική πρεσβεύει πως η έκταση της ενημέρωσης και ο τρόπος με τον οποίο γίνεται πρέπει να εξατομικεύονται σε κάθε άρρωστο. Είναι σημαντικό γιατί με αυτή την προσέγγιση, λαμβάνεται υπόψη ο ψυχισμός του ασθενούς και προσαρμόζεται στη δική του ψυχοσύνθεση. Όμως υπάρχουν και δυσκολίες, γιατί πρέπει να ληφθούν πολλοί παράγοντες που σχετίζονται με τον ασθενή υπόψη και να αξιολογηθούν. Συγκεκριμένα ο θεράπων ιατρός οφείλει να εξατομικεύσει την ενημέρωση ανάλογα με τη ψυχοσύνθεση του αρρώστου και έτσι εκτίθεται στον κίνδυνο του λάθους καθώς ενδέχεται να μην εκτιμήσει σωστά και να δώσει σε ένα άρρωστο περισσότερες πληροφορίες, από όσες έχει τη δυνατότητα να δεχθεί, ή αντίθετα, να αποκρύψει ορισμένες πληροφορίες από άλλους αρρώστους που επιθυμούσαν και μπορούσαν να δεχθούν12. Στο στάδιο της ανακοίνωσης και της συνεχούς ενημέρωσης του ασθενή είναι πολλά τα άτομα τα οποία εμπλέκονται (γιατροί, νοσηλευτικό προσωπικό, οικογένεια κ.α.). Ανάμεσά τους μπορεί να είναι και ο νοσοκομειακό ιερέας. Το δίλλημα στο οποίο ίσως εμπλακεί είναι εάν θα προτιμήσει να τηρήσει την στάση των υπολοίπων σχετικά με τον βαθμό ενημέρωσης του ασθενή. Ή εάν θα του αποκαλύψει όλη την αλήθεια, ανεξάρτητα από το τι έχει αποφασίσει η οικογένειά του. Σύμφωνα με τη δεύτερη τακτική ο ιερέας ως πρεσβευτής της αποκεκαλυμμένης αλήθειας οφείλει να προβεί στην πλήρη ενημέρωση του ασθενή, ανεξάρτητα από το τι έχουν συμφωνήσει οι οικείοι του. Οι παραπάνω τακτικές όμως παρουσιάζουν δυο ακραίες στάσεις που
12
Λιονής Χ., Πιτέλου Ε., Ιατράκη Ε., Ασπράκη Γ., Γεωργιάννος Ν. Ραζής Ν. Αλεξιάδης Α. Δ., Μαρκάκη Α., Σχέση Ιατρου – Ασθενή, Πανεπιστήμιο Κρήτης, Ελληνικά Ακαδημαϊκά Ηλεκτρονικά Συγγράμματα και Βοηθήματα www.kallipos.gr, 2015.
[69]
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΚΑΙ ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ. ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ μπορεί να ακολουθήσει κάποιος ιερέας. Η πρώτη παθητική και η δεύτερη ενεργητική. Κανέναν άνθρωπο όμως δεν είναι σωστό να πλησιάσουμε υπακούοντας σε κανόνες και απόλυτες στρατηγικές. Όπως έχουμε αναφέρει και προηγουμένως, κάθε άνθρωπος είναι ίδιον πρόσωπο για αυτό και ο ποιμένας οφείλει να λειτουργεί εξατομικευμένα. Σκοπός της ποιμαντικής στήριξης είναι η μυστηριακή συμπαράσταση προς τον ασθενή. Ο λόγος της επικοινωνίας με τον ασθενή δεν είναι απλά ανθρωπιστικός αλλά έχει και βαθύτερο μυστικό νόημα. Στόχος της ποιμαντικής παρουσίας της Εκκλησίας για τον ασθενή είναι η ενδυνάμωση και η εμψύχωσή του. Υπό αυτήν την έννοια το δίλημμα δεν υφίσταται και οι όποιες τάσεις αναπροσαρμόζονται στον γενικό στόχο, στην πνευματικότητα του ασθενή. Ο ασθενής έχει ανάγκη από την αγάπη, το ενδιαφέρον, την παρουσία, την συμπαράσταση και την εμψύχωση που μπορεί η Εκκλησία με την ποιμαντική της μέριμνα να του προσφέρει. Σημαντική είναι η μυστηριακή συμπαράσταση του ασθενή. Με το Μυστήριο του Ευχελαίου, της Εξομολογήσεως, της Θείας Κοινωνίας, την προσευχή και τις ευχές, η Εκκλησία δίνει δύναμη στον ασθενή αφενός, να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες που ακολουθούν την ασθένεια, ενισχύοντας με αυτό τον τρόπο την παρουσία του ασθενούς στην θεραπευτική διαδικασία και αφετέρου, προσθέτοντας ένα πολύ σημαντικό λιθαράκι στην πνευματική δυναμική του βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου στην θεραπευτική προσπάθεια του ανθρώπου που υποφέρει.
[70]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
ΕΝΟΤΗΤΑ 4η 4.1. Εκτίμηση περιπτώσεων αναγκών χρονίως πασχόντων Οι χρόνιοι ασθενείς βιώνουν διάφορες οργανικές, ψυχικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες, οι οποίες, έως ένα βαθμό καθορίζουν τις συμπεριφορές, τα συναισθήματα, τις αξίες και τις προτεραιότητες αλλά και τον τρόπο που θα αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους. Συγκεκριμένα οι ασθενείς με μια πολύπλοκη χρόνια νόσο εμφανίζουν, ως αποτέλεσμα της νόσου και των διαφόρων θεραπειών, αρκετά προβλήματα υγείας, τα οποία επηρεάζουν αρνητικά την καθημερινή λειτουργικότητα, την ικανοποίηση και την ποιότητα ζωής τους. Η ικανοποίηση κάποιων αναγκών επιτυγχάνεται είτε από το ίδιο το άτομο χωρίς την παρέμβαση άλλων, είτε με την αλληλεπίδραση με άλλα άτομα, όπως είναι οι παρεμβάσεις από τους λειτουργούς υγείας, το οικογενειακό και το κοινωνικό περιβάλλον και γενικότερα η κοινότητα στην οποία ζει. Γενικά η βέλτιστη φροντίδα βασίζεται στη συνεχιζόμενη και ολιστική εκτίμηση των σωματικών, ψυχολογικών, κοινωνικών, οικονομικών και άλλων αναγκών υγείας κάθε ασθενούς, καθώς και στην αποτελεσματική διαχείρισή τους. 4.2. Εννοιολογικός προσδιορισμός «Ανάγκης» και «Εκτίμησης Ανάγκης» στην χρόνια νόσο Η «ανάγκη» αποτελεί δυναμική, πολυσύνθετη έννοια που υπόκειται σε εναλλαγές με την εξέλιξη της νόσου και σε γεωγραφικές διακυμάνσεις ανάλογες με την πνευματική καλλιέργεια ή την πολιτισμική παράδοση των ατόμων. Η έννοια της ανάγκης έχει διερευνηθεί και διατυπωθεί μέσα από ποικίλες απόψεις εκ των οποίων οι κυριότερες είναι: 1) η κοινωνιολογική άποψη, όπου η «ανάγκη» είναι: α) προσανατολισμένη στην βασική ιατρική και περιέχει την έννοια της θέλησης, της ευχής και της επιθυμίας, (θέλω και εύχομαι να γίνω καλά), β) αφορά στον τρόπο που εκφράζονται οι άρρωστοι ή χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες υγείας, και γ) τα κοινωνικό-δημογραφικά χαρακτηριστικά που καθορίζουν τις ανάγκες των ανθρώπων. 2) η φιλοσοφική άποψη, όπου η «ανάγκη» αντανακλά τη διαφορά μεταξύ της πραγματικής και επιθυμητής θέσης,
[71]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
3) η προσέγγιση των οικονομολόγων, όπου η «ανάγκη» είναι η δυνατότητα των ανθρώπων να ωφεληθούν από την παροχή υγειονομικής περίθαλψης και υφίσταται μόνον, εφόσον υπάρχει ένα θεραπευτικό αποτέλεσμα, και 4) η προσέγγιση των Υγειονομικών Υπηρεσιών, όπου η «ανάγκη» είναι η κατάσταση κατά την οποία υπάρχει αφενός εξασθένιση της σωματικής και ψυχικής λειτουργικότητας, αφετέρου θεραπεύσιμη αιτία και λαμβάνει υπόψη την αποτελεσματικότητα της διαδικασίας φροντίδας 1. Βέβαια υπάρχουν χρόνιες ασθένειες στις οποίες η πρακτική-επιχειρησιακή έννοια της ανάγκης μεταφράζεται ως «υποστηρικτική ανάγκη» ή «υποστηρικτική ανάγκη φροντίδας». Η υποστηρικτική φροντίδα συμβάλλει, ώστε το άτομο και η οικογένειά του να διαχειριστούν το βίωμα μιας χρόνιας νόσου και να καλύψουν τις σωματικές, πληροφοριακές, συναισθηματικές, ψυχολογικές, κοινωνικές, πνευματικές και πρακτικές τους ανάγκες. Αν και η υποστηρικτική φροντίδα ταυτίζεται σε πολλά σημεία με την ανακουφιστική φροντίδα, εντούτοις διαφέρουν, καθώς η ανακουφιστική αφορά την αντιμετώπιση αναγκών σε ασθενείς με τελική νόσο, ενώ η υποστηρικτική φροντίδα έχει μεγαλύτερο πεδίο δράσης, από τους νεοδιαγνωσθέντες μέχρι το τελικό στάδιο και εστιάζεται περισσότερο στην περίοδο των θεραπειών. Η ουσία είναι πως στους αρρώστους με προχωρημένη νόσο προτιμάται ο όρος υποστηρικτική από ανακουφιστική/παρηγορητική φροντίδα αναγκών, επειδή προκαλεί μικρότερη ψυχολογική επιβάρυνση διατηρώντας την ελπίδα2. Επίσης στην καθημερινή πρακτική δεν θα πρέπει να συγχέονται οι έννοιες «πρόβλημα» και «ανάγκη». Αυτό παρατηρείται κυρίως στις ογκολογικές κλινικές, όπου για παράδειγμα οι περισσότεροι ασθενείς με χημειοθεραπεία παρουσιάζουν το πρόβλημα της «αλωπεκίας». Το σύμπτωμα αυτό οι περισσότεροι το αντιλαμβάνονται ως «πρόβλημα», αλλά μπορεί να το υπομένουν και να το αποδέχονται ως ανεπιθύμητη ενέργεια μιας θεραπείας που θα τους παρατείνει τη ζωή, με αποτέλεσμα να μην το αισθάνονται ως «ανάγκη» προς αντιμετώπιση. Η εκτίμηση των αναγκών υγείας είναι μια μεθοδολογία η οποία χρησιμοποιείται για την καταγραφή των προβλημάτων και την άμεση παρέμβαση και επίλυσή τους. Σκοπός της είναι, μέσα από τη συλλογή συγκεκριμένων πληροφοριών, να καθοριστεί με ακρίβεια εάν χρειάζονται περισσότερη βοήθεια και να αποφασιστεί το είδος της υποστήριξης ή της θεραπείας που θα 1
Μ. Πολυκανδριώτη, Ι. Κουτελέκος, «Ανάγκες ασθενών», Περιεγχειρητική Νοσηλευτική, 2013:2 (2), σ.73-83. Θ.Ι. Κωνσταντινίδης, Α. Φιλαλήθης, «Εκτίμηση αναγκών υγείας ογκολογικών ασθενών με προχωρημένη νόσο. Η νοσηλευτική προσέγγιση», Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 2014, 31 (4):412-422. 2
[72]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
προσφερθεί3. Κατά την εκτίμηση καταγράφονται οι ανάγκες υγείας και κυρίως οι ανικανοποίητες ανάγκες, οι οποίες απαιτούν άμεση παρέμβαση. Ανικανοποίητες ανάγκες προκύπτουν όταν υπάρχει αναντιστοιχία μεταξύ των αντιλήψεων των ασθενών για τις ανάγκες τους, καθώς και της καταλληλότητας και της αποτελεσματικότητας των παρεχομένων υπηρεσιών, με αποτέλεσμα να μην επιτυγχάνεται η μέγιστη ευεξία4. Για παράδειγμα, ο ασθενής μπορεί να έχει μια ιδιαίτερα πιεστική και στρεσογόνα ανάγκη, όπως είναι η αναζήτηση επιπλέον πληροφοριών για την προτεινόμενη θεραπευτική αγωγή. Δυστυχώς, διάφοροι παράγοντες, όπως είναι ο φόρτος εργασίας του προσωπικού, αποτρέπουν τον ασθενή από την αναζήτηση της σχετικής υποστήριξης. Το γεγονός αυτό φαίνεται να ενισχύει την σωματική νοσηρότητα, το γενικευμένο άγχος και τη δυσφορία, με αποτέλεσμα την επιδείνωση της ποιότητας ζωής και της επιπρόσθετης αναπηρίας στον άρρωστο5. Σημαντικά βήματα έχουν γίνει προς την εκπαίδευση αυτοδιαχείρισης της χρόνιας νόσου καθώς οι μελέτες των τελευταίων ετών έχουν δείξει ότι η εκπαίδευση μειώνει τις επιπλοκές της χρόνιας νόσου, αυξάνει την ικανότητα για εργασία και μειώνει τη θνησιμότητα και το κόστος περίθαλψης και φροντίδας6. 4.3. Ανάγκες και εκτίμηση αναγκών στον καρδιολογικό άρρωστο Η εκτίμηση των αναγκών των ασθενών με στεφανιαία νόσο είναι σημαντική, διότι, αφενός επιτρέπει την αναγνώριση του μεγέθους των αναγκών, όπως την αντιλαμβάνονται οι ίδιοι, αφετέρου επιβάλλει την ιεράρχηση αυτών με βάση τη σημαντικότητά τους, συμβάλλοντας έτσι στην κατάλληλη παρέμβαση και στην παροχή φροντίδας υψηλής ποιότητας. Αντιθέτως, η αποτυχία αξιολόγησης των αναγκών μπορεί να οδηγήσει σε μη αποτελεσματικές μεθόδους θεραπευτικής αντιμετώπισης και αδυναμία ολιστικής εκτίμησης των πασχόντων.
3
R. Sanson Fisher, A. Girgis, A. Boyes, B. Bonvsky, L. Burton, P. Cook, «The unmet supportive care needs of patients with cancer. Supportive Care Review Group», Cancer 2000, 88:226−237. 4 J.D. Harrison, J.M. Young, M.A. Price, P.N. Butow, M.J. Solomon, «What are the unmet supportive care needs of people with cancer? A systematic review», Support Care Cancer, 2009, 17:1117−1128. 5 C.F. Snyder, E. Garret Mayer, J.R. Brahmer, M.A. Carducci, R. Pili, V. Stearns, et al., «Symptoms, supportive care needs, and function in cancer patients: How are they related?», Qual Life Res 2008, 17:665−677. 6 Β. Σταύρου, «Προσεγγίζοντας την έννοια της αυτοδιαχείρισης της νόσου στη χρόνια νόσο. Μια ανασκόπηση της βιβλιογραφίας», Διεπιστημονική Φροντίδα Υγείας (2014), τόμ. 6, τεύχ. 2, 71-77.
[73]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
Παρότι, σε πολλές χώρες του κόσμου, αναγνωρίζεται, ότι η εκτίμηση των αναγκών κατέχει σημαντικό ρόλο στη θεραπεία και στην πρόγνωση της νόσου, εντούτοις δεν εφαρμόζεται στην καθημερινή κλινική πρακτική για πολλούς λόγους, εκ των οποίων οι κυριότεροι είναι η έλλειψη χρόνου και προσωπικού. Επιπροσθέτως, οι επαγγελματίες υγείας εστιάζονται περισσότερο στην αντιμετώπιση της νόσου και συχνά αγνοούν ή παραμελούν τις βαθύτερες ανάγκες των ασθενών, οι οποίες όμως είναι δυνατόν να επηρεάσουν τη βιολογική πορεία της νόσου. Ένας άλλος παράγοντας που υπονομεύει την εκτίμηση των αναγκών είναι η αδυναμία των ίδιων των ασθενών να τις αναφέρουν λόγω αδυναμίας επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας7. Δεδομένου, ότι η στεφανιαία νόσος επιβάλλει σημαντικές και άλλοτε αιφνίδιες αλλαγές στην ζωή των πασχόντων κυρίως μετά τη διάγνωση, η εκτίμηση των αναγκών τους θα πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της θεραπείας καθώς είναι δυνατόν να επιφέρει ευεργετικά αποτελέσματα στον τρόπο διαχείρισης της νόσου και στη δευτερογενή πρόληψη. Για παράδειγμα, για τους ασθενείς με χρόνια στεφανιαία νόσο, η εκτίμηση των αναγκών είναι πολύ σημαντική διότι μπορεί μεν η προσαρμογή και αποδοχή της νόσου να θεωρούνται έως ένα βαθμό αναμενόμενες, ωστόσο πολλές φορές τα συμπτώματα είναι τόσο απειλητικά για τη ζωή τους ώστε οι ίδιοι να αδυνατούν να χειριστούν τη νόσο και συνεπώς η επανεκτίμηση των αναγκών να αποτελεί θέμα υψίστης προληπτικής και θεραπευτικής αντιμετώπισης. Η βαρύτητα της νόσου και οι ανάγκες των ασθενών σχετίζονται άμεσα με τη «δυνατότητα των ατόμων να επωφεληθούν» από την παρεχόμενη φροντίδα υγείας. Για παράδειγμα, ασθενής που πάσχει από ήπια συμπτώματα της στεφανιαίας νόσου μπορεί να έχει περισσότερες πιθανότητες να επωφεληθεί από την επέμβαση αορτοστεφανιαίας παράκαμψης (by-pass ή «μπάι-πας»), συγκριτικά με ένα μεγαλύτερο σε ηλικία ασθενή που πάσχει από σοβαρή στένωση 3 κλάδων των στεφανιαίων αγγείων και ταυτόχρονα υποφέρει από άλλα προβλήματα διότι το προσδόκιμο της επιβίωσης δεν αναμένεται το ίδιο ικανοποιητικό μετά από τη χειρουργική επέμβαση8. Ανεξαρτήτως πάντως των αναγκών που καθορίζει η ίδια η νόσος, η παροχή φροντίδας υψηλής ποιότητας προϋποθέτει τη θεώρηση κάθε διάστασης που απαρτίζει την ολότητα του ατόμου και συγκεκριμένα της διανοητικής, συναισθηματικής, κοινωνικής,
7 8
J. Robinson, R. Elkan, Health needs assessment, theory and practice, Churchill Livingstone, New York, 1996. M. Asadi-Lari, C. Packham, D. Gray, «Need for redefining needs», Health Qual Life Outcomes, 2003;1:34.
[74]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
πολιτισμικής, πνευματικής και περιβαλλοντικής. Οι διαστάσεις αυτές θεωρούνται αλληλένδετες και αλληλοεπιδρώσες και επηρεάζουν σε διαφορετικό βαθμό τις ανάγκες των ασθενών9. Οι κυριότεροι παράγοντες που καθορίζουν τις ανάγκες των καρδιολογικών ασθενών, είναι η βαρύτητα της νόσου, η μείωση του βαθμού αυτοφροντίδας, ο βαθμός στήριξης από το περιβάλλον, η προηγούμενη εμπειρία, οι δημογραφικοί παράγοντες, όπως επίσης οι αντιλήψεις και η προσωπικότητα των πασχόντων. Οι σημαντικότερες ανάγκες των ασθενών με χρόνια καρδιολογική νόσο έχουν ως εξής : 1) Βιολογικές Ανάγκες: Η παροχή οξυγόνου και η αντιμετώπιση του προκάρδιου άλγους στον εμφραγματία, η βελτίωση της δύσπνοιας, η αξιολόγηση των ζωτικών σημείων, ο περιορισμός της φυσικής δραστηριότητας, η χορήγηση υγρών, η ανάπαυση και ο ύπνος που απελευθερώνουν τον οργανισμό από το στρες απαιτούν άμεση παρέμβαση και ικανοποίηση. Από την άλλη, οι ανικανοποίητες βιολογικές ανάγκες είναι οι επικρατέστερες και οι ισχυρότερες ανθρώπινες ανάγκες. Ένα άτομο που βιώνει έντονα το αίσθημα της πείνας θα κλέψει τροφή και θα προβεί σε άλλες ενέργειες που απειλούν την ασφάλεια του, βάζοντας σε κίνδυνο την υγεία του. 2) Ανάγκη για Ασφάλεια και Προστασία: Η ανάγκη για ασφάλεια περιλαμβάνει την αποφυγή πόνου και την επιθυμία για σιγουριά. Η συναισθηματική ασφάλεια και προστασία συνεπάγεται εμπιστοσύνη στους άλλους και απελευθέρωση από το φόβο, το άγχος και την ανησυχία. Για παράδειγμα, ασθενείς που εισάγονται αιφνίδια στο νοσοκομείο με έμφραγμα βιώνουν το φόβο του αγνώστου και την απειλή επικείμενου θανάτου και συνεπώς έχουν αυξημένες ανάγκες για συναισθηματική ασφάλεια και προστασία. 3) Ανάγκη για Κατανόηση και Αποδοχή: Χαρακτηρίζονται ως ανάγκη υψηλότερου επιπέδου και περιλαμβάνουν την κατανόηση και αποδοχή των άλλων τόσο στην παροχή και την αποδοχή αγάπης όσο και στην αίσθηση ότι όλα τα άτομα ανήκουν κάπου, όπως για παράδειγμα σε φίλους, συγγενείς, κ,ά. 4) Ανάγκη για Αυτοεκτίμηση: Η επόμενη προτεραιότητα στην κλίμακα ιεράρχησης, είναι η ανάγκη για αυτοεκτίμηση, η ανάγκη του ατόμου να πιστεύει στις δυνάμεις του, να έχει την αίσθηση της υπεροχής και της αξιοπρέπειας. Ως γνωστό, η νόσος είναι δυνατόν να επηρεάσει
9
Ι. Κοτσαγιώργη, Β. Λυμπέρη, «Η έννοια της ανάγκης ως δυναμικό εναλλασσόμενο φαινόμενο», Το Βήμα του Ασκληπιού, 2011;10(1):22-37.
[75]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
την αυτοεκτίμηση του ατόμου για ποικίλους λόγους, όπως λόγω αλλαγής των διαφόρων ρόλων, της απώλεια ανεξαρτησίας, κ.ά. 5) Ανάγκη για Αυτοπραγμάτωση: Ανήκει στο υψηλότερο επίπεδο ιεράρχησης των αναγκών. Πρόκειται για την ανάγκη του ατόμου να φθάσει στο μέγιστο δυναμικό του μέσω της πλήρους δυνατής ανάπτυξης των προσωπικών του ικανοτήτων. 6) Ψυχολογικές ανάγκες: Η διάγνωση μιας χρόνιας στεφανιαίας νόσου, όπως προκαλεί συνοδεύεται σε σημαντική συχνότητα από ψυχιατρικές εκδηλώσεις, όπως η αγχώδης διαταραχή και η κατάθλιψη. Στους αρρώστους αυτούς υπάρχει ως πολύ συχνό στοιχείο της προσωπικότητάς τους η τάση για άρνηση και καταπίεση η οποία συνοδεύεται από μια προφανή αδυναμία να εκφράσουν την ένταση, το θυμό ή το άγχος τους, και όλα αυτά πίσω από μια πρόσοψη ηρεμίας και ευχαρίστησης. Η προοδευτική ασθένεια μπορεί να απαιτήσει ακόμη και την εντονότερη ψυχοκοινωνική προσαρμογή που θα υποστηριχθεί καλύτερα από την οικογένεια και τους φίλους, με την πρόσθετη υποστήριξη που προέρχεται από το προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης, τους συμβούλους και τις ομάδες υποστήριξης. 7) Ανάγκη Πληροφόρησης: Η καλή επικοινωνία είναι ένα από τα κριτήρια με τα οποία οι ασθενείς κρίνουν τους γιατρούς. Η ροή των πληροφοριών πρέπει να αρχίζει από την πρώτη επαφή του γιατρού με τον ασθενή ώστε να βοηθάει στη μείωση του άγχους και της ανησυχίας που έχει ο τελευταίος. Η πρώτη επίσκεψη δίνει την ευκαιρία να θεμελιωθεί μια σχέση εμπιστοσύνης με τον άρρωστο, πάνω στην οποία θα χτιστεί η μελλοντική τους συνεργασία. Η αποφυγή της ενημέρωσης του αρρώστου εμφανίζεται συχνότερα στις περιπτώσεις όπου η ασθένεια θεωρείται μη κατανοητή, κατά συνέπεια μυστηριώδης, και συνοδεύεται από κοινωνικές προκαταλήψεις. Για παράδειγμα, ένα άτομο που έχει υποστεί έμφραγμα του μυοκαρδίου μπορεί να έχει τις ίδιες πιθανότητες να πεθάνει μέσα σε λίγα χρόνια από ένα επεισόδιο με αυτές που έχει και ένα άτομο που πάσχει από καρκίνο. Παρ' όλα αυτά, κανείς δεν κρύβει την αλήθεια από τον καρδιοπαθή, καθώς το έμφραγμα δεν θεωρείται γεγονός που προκαλεί ντροπή. Υποδηλώνει αδυναμία, οργανική βλάβη ή βιολογική ανεπάρκεια. Αντίθετα, η διάγνωση του καρκίνου αποκρύπτεται από τον άρρωστο, γιατί είναι μια ασθένεια που στη αντίληψη της ευρύτερης κοινωνίας θεωρείται αποτρόπαια και «κακιά»10.
10
Δ. Παπαδάτου, Φ. Αναγνωστόπουλος, Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1999, σελ.185.
[76]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
8) Κοινωνικές ανάγκες: Πολλοί ασθενείς μετά την εκδήλωση καρδιοπάθειας αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην καθημερινότητά τους που αφορούν στην επιστροφή τους στην εργασία και στην συμμετοχή τους σε κοινωνικές δραστηριότητες. Φαίνεται πως η μείωση της ποιότητας ζωής συνδέεται με την καρδιακή νόσο. Για τον λόγο αυτό η θεραπεία των καρδιολογικών ασθενών θα πρέπει να επικεντρώνεται και σε αυτήν την παράμετρο. 9) Οικονομικές ανάγκες: Η χρόνια νόσος αποτελεί και κύρια αιτία απώλειας σημαντικών οικονομικών πόρων, που αφορά στο κόστος των φαρμάκων, στο κόστος των διαγνωστικών εξετάσεων, στο κόστος νοσηλείας των ασθενών κ.ά. Αυτό σημαίνει ότι η δευτερογενής πρόληψη με την εφαρμογή προγραμμάτων καρδιακής αποκατάστασης προσφέρει την απαραίτητη εκπαίδευση και ενημέρωση στους ασθενείς με στεφανιαία νόσο, συμβάλλοντας έτσι στην οικονομία της εκάστοτε χώρας, καθώς δύναται να βελτιώσει την πρόγνωση της νόσου και να μειώσει τις επαναλαμβανόμενες νοσηλείες. 10) Θρησκευτικές ανάγκες: Η θρησκευτική πίστη φαίνεται να επηρεάζει όλες τις πτυχές της ζωής των θρησκευόμενων ατόμων και κυρίως συνεπάγεται μεγαλύτερη αίσθηση ελπίδας, η οποία θεωρείται ουσιαστική για τη ζωή όπως επίσης και μεγαλύτερη ικανότητα να ξεπερνά προβλήματα και να ζει με νόημα. Είναι αλήθεια πως σε πολλούς ανθρώπους η απειλή της ασθένειας και του επικείμενου θανάτου, η αναπηρία, η αβεβαιότητα για το μέλλον, θέτουν ερωτήματα σχετικά με την ύπαρξη του Θεού και το βαθύτερο νόημα της ζωής11. Αναλυτικότερα, στο χώρο του νοσοκομείου επικρατεί έντονο το στοιχείο της θρησκευτικής πίστης καθώς οι ασθενείς αναζητώντας ανακούφιση, καταφεύγουν στην προσευχή, η οποία αποτελεί υγιή αντιμετώπιση μιας δεδομένης κρίσης αναζητώντας τον ιερέα για την ικανοποίηση των πνευματικών
τους αναγκών καθώς δείχνει να συμβάλλει στη βελτίωση της βιολογικής,
ψυχολογικής και πνευματικής διάστασης του αρρώστου12. 4.4. Ανάγκες και εκτίμηση αναγκών στον ογκολογικό άρρωστο Η διάγνωση του καρκίνου αλλάζει όλη τη ζωή του αρρώστου που σχετίζεται με τον συναισθηματικό του κόσμο, τις οικογενειακές και προσωπικές του σχέσεις, και την
11
Ι. Κουτελέκος, Γ. Γερογιάννη, «Θρησκευτικότητα στο χώρο του νοσοκομείου», Το Βήμα του Ασκληπιού, 2011;10(4) :48-9. 12 Αικ. Χάλαρη, «Θρησκευτικές ανάγκες ασθενών Μια παραμελημένη διάσταση της νοσηλευτικής φροντίδας», Κριτική ανασκόπηση Νοσηλευτική, 2007; 46(2):226–236.
[77]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
επαγγελματική του ζωή, δημιουργεί συγκρούσεις με το περιβάλλον και καλλιεργεί ένα αίσθημα απομόνωσης και εγκατάλειψης από τον υπόλοιπο κόσμο. Στο σημείο αυτό ο τρόπος ανταπόκρισης και αντιμετώπισής των αναγκών που προκύπτουν εξατομικεύονται. Για παράδειγμα τα συμπτώματα φαίνεται να επηρεάζονται από διάφορους παράγοντες όπως είναι η προσωπική ζωή του ατόμου, το ευρύτερο πολιτισμικό πλαίσιο κάτω από το οποίο αναπτύχθηκε το νόημα της νόσου, το φύλο, τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας, οι αντιλήψεις για την υγεία, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες και οι ίδιοι οι επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι δυνητικά συμμετέχουν είτε στον περιορισμό είτε στην επιδείνωση των προβλημάτων που προέρχονται από τον καρκίνο. Σημαντικό στοιχείο για την ποιοτική φροντίδα και την ικανοποίηση των ασθενών δεν αποτελεί απλά η καταγραφή των αναγκών υγείας τους, αλλά και η εκτίμηση των ασθενών με ανικανοποίητες ανάγκες και οι αντίστοιχες παρεμβάσεις για την επίλυσή τους. Για παράδειγμα μια συχνή ανικανοποίητη ανάγκη που δοκιμάζει την ηρεμία του ασθενούς και που συναντάται πολύ συχνά στα νοσηλευτικά ιδρύματα, αφορά στην αδυναμία να σταθμεύσει ο ασθενής πολύ κοντά στο ογκολογικό κέντρο που χρειάζεται να επισκεφθεί. Μια άλλη ανικανοποίητη ανάγκη είναι αυτή της «πνευματικής λύτρωσης», κάτι που κυρίως παρατηρείται στο τελικό στάδιο, τότε που οι υπαρξιακές «ενοχές» και «αναζητήσεις» γίνονται έντονες στον ασθενή, κάτι που όπως έχει παρατηρηθεί τον θέτει σε αυξημένο κίνδυνο κατάθλιψης και μειωμένο αίσθημα γαλήνης, ειδικά όταν νοσηλεύεται. Η «ανάγκη» δεν αποτελεί στατική έννοια αλλά αντιθέτως μεταβάλλεται με την πάροδο του χρόνου. Για παράδειγμα, η ανάγκη της πληροφόρησης είναι καθοριστικής σημασίας κατά τη φάση της διάγνωσης, ωστόσο παραμένει εξίσου σημαντική σε όλη την πορεία έκβασης της νόσου. Εξίσου μη-στατιστική θεωρείται και η ανάγκη στήριξης του ασθενούς που έχει υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση, (π.χ μαστεκτομή) η οποία συνεπάγεται αλλαγή στην εικόνα σώματος. Η ανάγκη αυτή είναι τόσο σημαντική στη διάγνωση της ασθένειας όσο και στην μετεγχειρητική περίοδο, η οποία αποτελεί την αρχή μιας πορείας προσαρμογής σε λειτουργικό, εργασιακό, ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο. Ομοίως και η ανάγκη αυτοφροντίδας σε ασθενή με χρόνια νόσο (π.χ αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο) απαιτεί συνεχή εκτίμηση καθώς τα άτομα πρέπει να αναπτύξουν τέτοιες δεξιότητες προκειμένου να βοηθούν τα υπόλοιπα μέλη της
[78]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
οικογένειας που αναλαμβάνουν σημαντικό φορτίο φροντίδας, διατηρώντας έτσι τη δυναμική της οικογένειας13. Η φροντίδα βασισμένη στις «ανάγκες» δεν περιορίζεται μόνο στην απλή καταγραφή και αξιολόγηση μετρήσιμων κλινικών και εργαστηριακών παραμέτρων αλλά αντιθέτως αφορά στη βελτίωση της κλινικής εικόνας, στην παροχή στήριξης, στην καλύτερη ψυχολογική κατάσταση των ασθενών ή στην ανακούφιση των ατόμων που παρέχουν φροντίδα. Διάφορες έρευνες που έχουν γίνει περιγράφουν ότι παρατηρούνται αυξημένες ανάγκες: α) στο διάστημα αμέσως μετά από τη διάγνωση, β) σε άτομα που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία, ή θεραπεία γενικότερα και αμέσως μετά την ολοκλήρωσή της, γ) στους ασθενείς με προχωρημένη νόσο, δ) στους ασθενείς τελικού σταδίου, ε) σε νεαρότερους ασθενείς, ζ) σε γυναίκες, και η) σε άτομα που συνοδεύονται από φροντιστή14. Οι σημαντικότερες ανάγκες υγείας των ογκολογικών ασθενών αναφέρονται στον παρακάνω πίνακα:
Σωματικές/σχετιζόμενες με συμπτώματα Ανάγκες
ανακούφιση/διαχείριση του άλγους, της κόπωσης, της ανορεξίας, της αϋπνίας, της δύσπνοιας, της απώλειας σωματικού βάρους, της έλλειψης ενέργειας
Ψυχολογικές/συναισθηματικές Ανάγκες
μείωση της ανησυχίας, της νευρικότητας, του φόβου για το μέλλον, βελτίωση των πιθανών αλλαγών στην εμφάνιση, ελάττωση του αισθήματος της απώλειας ελέγχου, της εξάρτησης από άλλους και διαχείριση των περιορισμών τους οποίους θέτει η νόσος, μείωση των ανησυχιών και του φόβου για διασπορά της νόσου ελάττωση της εξάρτησης από άλλους, μείωση της κοινωνικής απομόνωσης, διατήρηση του ελέγχου στις καθημερινές τους δραστηριότητες, κοινωνική αποδοχή στην κοινότητα ρύθμιση των εξόδων για αγορά ιατρικών προμηθειών και άλλων υλικών, μείωση των περιορισμών για εργασία ένωση με ανώτερη δύναμη/Θεό, επιθυμία να προσευχηθεί κάποιος μαζί τους, να τους επισκέπτεται ένας ιερέας στο νοσοκομείο. Η ανάγκη για ελπίδα πέρα από το θάνατο. αποβολή άγχους πληροφορίες οι οποίες θα μειώσουν το άγχος και τη σύγχυση που προκαλεί στον ασθενή η πρόγνωση της νόσου. Υπηρεσίες φροντίδας
Κοινωνικές Ανάγκες
Οικονομικές Ανάγκες Θρησκευτικές/πνευματικότητας Ανάγκες
Πληροφόρησης/επικοινωνίας Ανάγκες
13
M. Polikandrioti, M. Νtokou, «Needs of hospitalized patients», Health science journal, 2011;5(1):15-22. M.T. Puts, A. Papoutsis, E. Springall, A.E. Tourangeou, «A systematic review of unmet needs of newly diagnosed older cancer patients undergoing active cancer treatment», Support Care Cancer 2012, 20:1377−1394. L.J. Rutten, N.K. Arora, A.D. Bakos, N. Aziz, J. Rowland, «Information needs and sources of information among cancer patients: A systematic review of research (1980−2003)», Patient Educ Couns 2005, 57:250−261. J. Kirkova, D.Walsh, L. Rybicki, M.P. Davis, A. Aktas, I.N. Tao J, et al., «Symptom severity and distress in advanced cancer», Palliat Med 2010, 24:330−339. Β. Sanson, R. Fisher, A. Girgis, A. Boys, B. Bonevski, L. Burton, P. Cook, «The unmet supportive care needs of patients with cancer. Supportive Care Review Group», Cancer 2000, 88:226−237 14
[79]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
Πρακτικές/καθημερινότητας Ανάγκες
κατ’ οίκον και στην κοινότητα. Εντιμότητα από την ομάδα υγείας, τρόποι αποτελεσματικής αντιμετώπισης των ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπείας, πλήρη ενημέρωση φροντίδα παιδιών κατά τις θεραπείες, μετακίνηση από και προς το νοσοκομείο, εύκολη πρόσβαση στις ογκολογικές κλινικές, βελτίωση των περιορισμών στη δραστηριότητα, ταχύτερη διαχείριση και καλύτερες υπηρεσίες εντός του νοσοκομείου
Τα εργαλεία για την εκτίμηση των παραπάνω αναγκών υγείας διευκολύνουν τον ακριβή και πλήρη εντοπισμό των προβλημάτων, την αναγνώριση, την καταγραφή και την αξιολόγησή τους, καθώς και την καλύτερη συνεργασία της διεπιστημονικής ομάδας τόσο με τον ασθενή, όσο και μεταξύ των μελών της. Επίσης, ενισχύουν την ολιστική προσέγγιση των προβλημάτων των ασθενών και τον ενιαίο τρόπο προσέγγισης των αναγκών. Συμβάλλουν στην καλύτερη εφαρμογή των σχεδίων φροντίδας, στη βελτίωση των δομών που ήδη υφίστανται για τους ογκολογικούς ασθενείς ή στο σχεδιασμό νέων, εστιάζοντας στην κάλυψη των αναγκών τις οποίες ο ασθενής κρίνει ως σημαντικές και άμεσες. Έτσι, παρατηρείται μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα, αποδοτικότητα και καλύτερη διαχείριση του κόστους και του ανθρώπινου δυναμικού. Η αποτελεσματική εφαρμογή της εκτίμησης των αναγκών υγείας στην καθημερινή κλινική πρακτική και ο σχεδιασμός πρωτοκόλλων παρέμβασης προσδίδει σημαντικά οφέλη για τη φροντίδα του ασθενούς. Η υλοποίησή της προϋποθέτει εκπαιδευμένους επαγγελματίες υγείας, κατάλληλα εργαλεία μέτρησης αναγκών υγείας και διαθεσιμότητα του εκπαιδευμένου προσωπικού. Τα περισσότερα εργαλεία πρόκειται για ερωτηματολόγια που διερευνούν συνήθως ανάγκες υγείας μικτών πληθυσμών από ογκολογικούς ασθενείς ως προς τη νόσο (όπως με καρκίνο μαστού, πνεύμονα, προστάτη), ως προς το είδος της ανάγκης (όπως καταγραφή πληροφοριακών αναγκών, ψυχολογικών κ.ά.), ως προς το χώρο νοσηλείας (νοσηλευόμενοι ή για δομές στην κοινότητα) και ως προς τη φάση της νόσου (αρχική διάγνωση, κατά τη θεραπεία, σε ασθενείς με προχωρημένη νόσο, ασθενείς τελικού σταδίου, για συγγενείς/φροντιστές). Ένα απλό, αυτοσυμπληρούμενο, μικρής έκτασης, ταχύ στη συμπλήρωσή του ερωτηματολόγιο, το οποίο παρέχει πληροφορίες για τις ανάγκες των ασθενών και διευκολύνει το σχεδιασμό της φροντίδας, είναι εύκολο στη βαθμολόγηση από τους επαγγελματίες υγείας και καταγράφει όχι μόνο τις ανάγκες αλλά και το βαθμό υποστήριξης που απαιτείται και μπορεί να συμβάλλει τα μέγιστα στο συγκεκριμένο σκοπό. [80]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
Σχετικά με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και την αντιμετώπιση του ογκολογικού αρρώστου η διεπιστημονική ογκολογική ομάδα συμβάλλει στην ολοκληρωμένη αξιολόγηση και υποστήριξη των ασθενών, ειδικά όταν η γνώση από την αξιολόγηση διαχέεται στην ομάδα και υπάρχει συνεργική δράση. Ακόμα, βοηθάει τους ασθενείς να λάβουν σημαντικές αποφάσεις για την υγεία τους και γενικότερα για τις ζωές τους. Γενικότερα, παρεμβάσεις όπως είναι η ψυχολογική και η ποιμαντική συμβουλευτική, η σωματική άσκηση, η προφορική και η γραπτή πληροφόρηση, καθώς και οι τεχνικές μείωσης του άλγους, της κόπωσης και της κατάθλιψης σε συνδυασμό με συμπληρωματικές θεραπείες και ομάδες υποστήριξης ασθενών και συγγενών και του τρόπου πρόσβασης των ασθενών σε αυτές είναι επίσης αρκετά βοηθητικές.
4. 5. «Ανάγκες» και «εκτίμηση αναγκών» στον ασθενή με άνοια-Νόσο Alzheimer. Η άνοια πρόκειται για μία κατάσταση με προϊούσα νοητική έκπτωση και με συνοδές διαταραχές του συναισθήματος, της συμπεριφοράς και της προσωπικότητας. Η νόσος Alzheimer παρατηρείται σε περισσότερες από τις μισές περιπτώσεις άνοιας. Πρόκειται για μία μη αναστρέψιμη εκφυλιστική πάθηση του εγκεφάλου, με διαταραχές των γνωστικών λειτουργιών, η οποία οδηγεί στο θάνατο. H διαδικασία προσαρμογής περνά μέσα από τα ακόλουθα στάδια: (α) Αρχικό shock, όπου το άτομο αποστασιοποιείται από την πραγματικότητα, (β) Αντιπαράθεση, το στάδιο αυτό χαρακτηρίζεται από αισθήματα απώλειας, απελπισίας και θλίψης και (γ) υποχώρηση, όπου το άτομο αρχικά αποσύρεται στον εαυτό του και αρνείται το πρόβλημα. Σταδιακά όμως αρχίζει να αποδέχεται την κατάσταση και να τη διαχειρίζεται. Η επαφή με την συγκεκριμένη νόσο επιβαρύνει το άτομο τόσο σε σωματικό όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο. Οι σωματικές εκδηλώσεις της νόσου αποτελούν μια νέα κατάσταση, στην οποία το άτομο πρέπει να προσαρμοστεί και να μάθει να υπομένει και να αντέχει τα σχετικά συμπτώματα. Σε συναισθηματικό πεδίο, ο ασθενής βιώνει θυμό, άγχος και φόβο για το μέλλον και την έκβαση της νόσου. Η εξάρτηση του ασθενούς από άλλους, ιδίως τις περιόδους έξαρσης της νόσου, μπορεί να δημιουργήσει αίσθημα χαμηλής αυτοεκτίμησης, ιδιαίτερα στο πλαίσιο της σύγχρονης πολιτιστικής πραγματικότητας που πρεσβεύει την ανεξαρτησία του ατόμου. Το στίγμα έχει χαρακτηριστεί ως ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια στο συντονισμό και στην αντιμετώπιση της νόσου, καθώς εμποδίζει τη σωστή και έγκαιρη θεραπεία, αλλά και την
[81]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
εφαρμογή της ορισθείσας φαρμακευτικής αγωγής, γεγονός που επηρεάζει αρνητικά τόσο την πορεία της ασθένειας όσο και την ποιότητα της ζωής του ασθενούς και του οικείου περιβάλλοντός του. Η ψυχολογική στήριξη του χρόνια πάσχοντος ασθενούς αποτελεί έναν παράγοντα εξαιρετικής σημασίας για την εξέλιξή του. Η ψυχολογική υποστήριξη έχει ως στόχο τη μείωση των αρνητικών συναισθημάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Η στήριξη παρέχεται μέσα από την πληροφόρηση, τα κοινωνικά προγράμματα και την οικογενειακή θεραπεία. Παρόλα αυτά όμως η βασική μέθοδος αντιμετώπισης συνεχίζει να είναι καλή παροχή φροντίδας, και η παροχή τόσο σωματικής όσο και συναισθηματικής υποστήριξης για ένα άτομο που βαθμιαία είναι ικανό να κάνει ολοένα και λιγότερα για τον εαυτό του και που η συμπεριφορά του γίνεται ολοένα και πιο ασταθής. Το να γνωρίζει κάποιος τις αντικειμενικές δυσκολίες που πρόκειται ν’ αντιμετωπίσει, συνυπολογιζόμενων των κατάλληλων οικονομικών και νομικών θεμάτων, μπορεί να βοηθήσουν τόσο τον ασθενή όσο και την οικογένειά του ν’ ανταποκριθούν σ’ αυτήν την δύσκολη διαδικασία της νόσου15. Οι ανάγκες των ατόμων με άνοια – νόσο Alzheimer διακρίνονται σε: 1) Ανάγκη για επικοινωνία. Οι πάσχοντες από άνοια παρουσιάζουν προβλήματα επικοινωνίας, τα οποία γίνονται περισσότερο σοβαρά με την πάροδο του χρόνου. Οι βασικοί κανόνες επικοινωνίας με τον ασθενή περιλαμβάνουν το να μην αντιπαρατίθεται μαζί του ο φροντιστής και να μην τον τιμωρεί, να σέβεται τις παλαιές συνήθειες και τις αρχές του, να επικεντρώνεται στις ικανότητες του ασθενούς, όσο περιορισμένες κι αν είναι. Να ζητάει τη γνώμη του (π.χ. τι θέλει να φάει κλπ) και να του δίνει χρόνο σε ότι κάνει. Η συνδιαλλαγή με τον ασθενή γίνεται σε συναισθηματικό και όχι σε λογικό επίπεδο. Ο φροντιστής πρέπει να έχει υπόψη του, ότι το μεγαλύτερο μέρος της επικοινωνίας με τον ασθενή είναι μη γλωσσικό και περιλαμβάνει την έκφραση του προσώπου, τη στάση του σώματος, τη βλεμματική επαφή, τις κινήσεις και το άγγιγμα. 2) Ανάγκη για κατανόηση και παραδοχή από τους άλλους. Αλλαγές στη συμπεριφορά, όπως καχυποψία, άδικες κατηγορίες, παραληρητικές ιδέες και επιθετική συμπεριφορά, μπορούν να προκαλέσουν σημαντική πίεση σε κάθε είδους σχέση. Στη συγκεκριμένη φάση, οι
15
World Health Organization (1994). Help for caregivers. Geneva. Department of social change and mental health, τελ. επίσκεψη στις 10/12/2018 από http://www.alz.co.uk/adi/pdf/helpforcaregivers.pdf.
[82]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
ασθενείς έχουν ανάγκη από κατανόηση και αποδοχή προκειμένου να εναρμονιστούν στις επερχόμενες αλλαγές. Επίσης, αναζητούν επιβεβαίωση και θετική στάση από το οικείο περιβάλλον, διότι μια εσωτερικευμένη ανάγκη των ανοϊκών ατόμων είναι και η παρουσία μιας σταθερότητας τόσο στη συμπεριφορά και στη στάση των συγγενών και των φίλων τους, όσο και στο εξωτερικό περιβάλλον στο οποίο ζουν και κινούνται. 3) Ανάγκη για Βοήθεια στην καθημερινή ζωή. Άτομα που πάσχουν από άνοια είναι επόμενο να χρειάζονται ολοένα και περισσότερη βοήθεια στην προσωπική τους υγιεινή. Οι φροντιστές ανοϊκών ατόμων οφείλουν να ενθαρρύνουν την αυτοτέλεια των ασθενών τους. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι παροχής βοήθειας, ανάλογα με το επίπεδο κατανόησης και ικανότητας του πάσχοντα. Όμως μια υπερπροστατευτική στάση προς τον ασθενή, πιθανόν να συμβάλλει στην αποδυνάμωση των ικανοτήτων και λειτουργιών του, αφού ο πάσχων θα επαφίεται στις φροντίδες των άλλων. 4) Ανταπόκριση στα συναισθήματα άγχους-φόβου του πάσχοντα. Τα άτομα με άνοια μερικές φορές νιώθουν φοβισμένα ή έχουν άγχος. Το άγχος μερικών ατόμων με άνοια, είναι αποτέλεσμα του ότι συγχέουν πράγματα του παρελθόντος με πράγματα του παρόντος (για παράδειγμα μπορεί να ανησυχούν για την ασφαλή επιστροφή των παιδιών τους από το σχολείο). Το άγχος και ο φόβος ενδέχεται να είναι και αποτέλεσμα των ψευδαισθήσεων ή των παραληρητικών ιδεασμών. Δυστυχώς δεν είναι πάντα εύκολο να καθοριστεί η ακριβής αιτία του άγχους ή του φόβου. Σε τέτοιες περιπτώσεις ο φροντιστής του ατόμου θα πρέπει να λειτουργήσει καθησυχαστικά ως προς το άτομο, να ενισχύσει τη με λεκτική επικοινωνία (άγγιγμα, εφησυχαστικό βλέμμα), ανταποκρινόμενος έτσι στα συναισθήματα και τη σκέψη του πάσχοντα. Παράλληλα, και εφόσον κάτι τέτοιο είναι δυνατόν, καλό θα ήταν να δοθεί κάποιο ερέθισμα στο ανοϊκό άτομο για την απόσπαση της προσοχής του, από την πηγή του άγχους ή ακόμα απομάκρυνση της αιτίας ή του αντικειμένου που του προκαλεί το αρνητικό συναίσθημα. 5) Ανάγκη εκπαίδευσης και στήριξης των φροντιστών. Οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών, επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια. Αρνητικά συναισθήματα που βιώνουν σε μεγάλη συχνότητα οι φροντιστές είναι η απογοήτευση, ο θυμός, το άγχος, η κατάθλιψη, οι ενοχές, η ματαίωση. Η αδυναμία ανταπόδοσης της τρυφερότητας, της
[83]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
στοργής και της φροντίδας είναι καταστάσεις που επιβαρύνουν τους φροντιστές. Ένας φροντιστής, ο οποίος βιώνει αρνητικά συναισθήματα για μεγάλο χρονικό διάστημα μπορεί να φτάσει σε σημείο να μη παρέχει καλή φροντίδα στον ασθενή, αλλά και να παραμελεί σημαντικά τον ίδιο του τον εαυτό. Η επιβάρυνση συχνά χαρακτηρίζεται από τις συνεχείς δυσκολίες, τις εντάσεις, τις αντιδράσεις της φροντίδας ή από τα φυσικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα, τα οποία βιώνουν τα μέλη των οικογενειών που παρέχουν φροντίδα στο σπίτι. Η αντικειμενική επιβάρυνση περιλαμβάνει οποιονδήποτε παράγοντα που διαταράσσει την οικογενειακή ζωή και οφείλεται στα προβλήματα του ασθενούς 16. 6) Ανάγκη για πνευματική βοήθεια. Ο ιερέας δεν πρέπει να αφήσει τον ασθενή να περιθωριοποιηθεί και να ξεχαστεί. Αντίθετα πρέπει να τον εντάξει στην εκκλησιαστική κοινότητα ως σημαντικό και ζωντανό μέλος του Χριστού, ανεξάρτητα με το αν είναι απομονωμένο μέσα στο σπίτι ή αν έχει απομακρυνθεί από το οικείο περιβάλλον του ή ζει σε ιδρύματα υγείας και περίθαλψης. Ο συνδυασμός της πατερικής παράδοσης με την σύγχρονη ιατρική γνώση μπορεί να συμβάλλει τα μέγιστα στην προστασία των ανθρώπων που πάσχουν από άνοια ή διανοητικές διαταραχές. Μάλιστα στην επίσκεψη του ιερέα σε ιδρύματα ασθενείς με έντονη ψυχοκινητική διέγερση και επιθετικότητα γαληνεύουν και ηρεμούν ατενίζοντας τα θρησκευτικά σύμβολα. Η πνευματική φροντίδα έρχεται να θυμίσει σε όλους ότι το βασικό στοιχείο που πρέπει να διατηρηθεί είναι ο σεβασμός και η αξιοπρέπεια του ασθενή καθώς συχνά λησμονείται ότι η «κατ’ εικόνα Θεού» δημιουργία προσδίδει στον άνθρωπο μια μοναδικότητα, μέσα από την οποία αντλεί την αξιοπρέπεια και την αξία του.
4.6. «Ανάγκες» και «εκτίμηση αναγκών» στον ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) ή πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια μη φλεγμονώδης νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ), η οποία αποτελεί την τρίτη –κατά σειρά συχνότητας– αιτία σοβαρής αναπηρίας στις ηλικίες 20–40 ετών. Εκδηλώνεται με ποικιλία συμπτωμάτων και λειτουργικών ελλειμμάτων τα οποία καταλήγουν σε προοδευτική εξασθένηση και αναπηρία. Η περιορισμένη λειτουργικότητα είναι υπεύθυνη για την απώλεια 16
Α. Βενιού, Σ. Βασιλειάδου, Δ. Βελέτζα., Μ. Μήλιος, Ν. Τεντολούρης, «Ψυχοκοινωνικές διαστάσεις της άνοιας τύπου Alzheimer, Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 2016, 33 (1):107-114.
[84]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
της ανεξαρτησίας, τον περιορισμό της συμμετοχής σε κοινωνικές δραστηριότητες και συχνά τη συνεχή μείωση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών. Οι περισσότερες μελέτες, σήμερα, εστιάζονται στις ψυχοπαθολογικές εκδηλώσεις των ασθενών με (ΣΚΠ) και αναφέρουν ότι οι κυριότεροι παράγοντες που ευθύνονται για τη φτωχή ποιότητα Ζωής των ασθενών αυτών είναι η μείωση των γνωστικών λειτουργιών, η κόπωση, η κατάθλιψη, το stress της διάγνωσης, η έναρξη της νόσου στη νεαρή ενήλικη ζωή, η μη στήριξη και κατανόηση από το περιβάλλον, η ανικανότητα για εργασία, η µη προβλέψιµη εξέλιξη με πιθανές υποτροπές και ενδεχόμενη µελλοντική ανικανότητα (μείωση της κινητικότητας, αδυναμία ελέγχου), η µη ύπαρξη πιθανότητας ίασης, η µακροχρόνια χρήση φαρµάκων και το δυσβάσταχτο κόστος της θεραπείας. Οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας πρέπει να αντιμετωπίζονται συστηματικά και με συνεργασία όλης της διεπιστημονικής ομάδας, ώστε να αναγνωρίζονται και να αντιμετωπίζονται εγκαίρως τα αναφυόμενα σωματικά, συναισθηματικά και κοινωνικά τους προβλήματα, με σκοπό τη διατήρηση και προαγωγή της Ποιότητας της Ζωής τους. H ψυχολογία ενός ασθενούς που του ανακοινώνεται η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣΚΠ), διαμορφώνεται σε διαδοχικά στάδια. Η αντίδραση βέβαια διαφέρει ανάλογα με την προσωπικότητα του ασθενούς, αλλά τα συναισθήματα είναι κοινά για όλους τους ασθενείς που έρχονται για πρώτη φορά αντιμέτωποι με μια τόσο σκληρή διάγνωση. Η άρνηση είναι συνήθως η πρώτη αντίδραση, γιατί αποτελεί ένα βασικό μηχανισμό άμυνας σε ένα τόσο δυσάρεστο συμβάν. Βέβαια, η παράταση της επίδρασης αυτού του μηχανισμού μπορεί να έχει δυσάρεστες συνέπειες για τον ασθενή, επειδή μπορεί να γίνει αιτία καθυστέρησης της έναρξης της ενδεικνυόμενης αγωγής. Στην συνέχεια, η ψυχολογία του ασθενούς χαρακτηρίζεται από έντονο άγχος. Το άγχος οφείλεται στην αβεβαιότητα για την εξέλιξη της νόσου και για τα προβλήματα της σωματικής υγείας που πιθανόν να προκαλέσει. Σε αυτό το σημείο είναι επίσης καθοριστικός ο ρόλος του ιατρού, ο οποίος έχει υποχρέωση να πληροφορήσει επαρκώς τον ασθενή σχετικά με την φύση της νόσου και να τονίσει την καλοήθη μορφή της, ώστε να επικαλύψει τυχόν δοξασίες και ψευδείς απόψεις σχετικά με αυτήν, που ίσως έχει υιοθετήσει ο ασθενής. Το άγχος διαδέχεται η κατάθλιψη. Η κατάθλιψη πιθανόν να είναι αποτέλεσμα της ίδιας της πάθησης, αφού η ίδια η νόσος προκαλεί κόπωση και κατάθλιψη, που οδηγούν σε μεγαλύτερη απογοήτευση, αλλά, όπως έχει ήδη συζητηθεί, μπορεί επίσης να είναι συνέπεια
[85]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
αφενός, των αλλαγών που προκαλεί η Σκλήρυνση στην ζωή του ασθενούς και αφετέρου, της κακής ψυχολογικής κατάστασής του. Για το λόγο αυτό, η σωστή πληροφόρηση από τον θεράποντα ιατρό παίζει καταλυτικό ρόλο στην αντιμετώπιση αυτών των συναισθημάτων. Έτσι ο ασθενής αποκτά το αίσθημα ελέγχου της ζωής του και αναπτύσσεται η εμπιστοσύνη για τον ιατρό του17. Στις ανάγκες των ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας μπορεί να διακρίνει κανείς: 1) την ανάγκη εκτίμησης της φυσικής - σωματικής υγείας. Αυτός ο τομέας συμπεριλαμβάνει το αίσθημα της κόπωσης, του πόνου, λειτουργικές διαταραχές από τη νόσο και τα πιθανά προβλήματα ύπνου. Η θεραπεία της σπαστικότητας η οποία οδηγεί σε τροποποίηση ή μείωση των καθημερινών δραστηριοτήτων είναι απαραίτητη για την ύφεση ή και την εξάλειψη των ενοχλητικών συμπτωμάτων των σπασμών, του πόνου και της κόπωσης βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής του αρρώστου18. 2) Ψυχολογικές ανάγκες. Εκτιμάται η ψυχολογική κατάσταση του αρρώστου, που επηρεάζεται αρνητικά από την ύπαρξη αρνητικών συναισθημάτων άγχους ή κατάθλιψης. Πολλές φορές, τα αρνητικά συναισθήματα προέρχονται από τη σωματική ανικανότητα λόγω της νόσου και είναι σημαντική η προσωπική αξιολόγηση του ασθενούς γι’ αυτήν. Στον τομέα αυτόν περιλαμβάνεται ο αυτοσεβασμός και η ικανότητα σκέψης, μάθησης, μνήμης και συγκέντρωσης. Η υψηλή αυτοεκτίμηση και η συμμετοχή σε υγιείς συμπεριφορές καθώς και η αποδοχή της νόσου είναι ευνοϊκοί προγνωστικοί παράγοντες καλής ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών. Η κατάθλιψη είναι η συχνότερη συναισθηματική διαταραχή, και αποτελεί πρώιμη εκδήλωση της νόσου. Οι καταθλιπτικοί ασθενείς με ΣΚΠ εκδηλώνουν θυμό, ανησυχία και συναισθηματική ευερεθιστότητα περισσότερο απ’ ό,τι απόσυρση, αυξημένη αυτοκριτική και έλλειψη ενδιαφερόντων, που συνήθως εμφανίζονται στην κατάθλιψη19.
Μ. Λαβδανίτη, Κ. Ανδριωτάκη, Κ. Μουστάκα, «Η κόπωση σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας», Επιστημονικά Χρονικά 2014, 19(2):144 – 151. 18 IS Lobentanz, S. Asenbaum, K. Vass, C. Sauter, G. Klӧsch, H. Kollegger et al., «Factors influencing quality of life in multiple sclerosis: disability, depressive mood, fatigue and sleep quality», Acta Neurol Scand 2004, 110:6–13. 19 Ε. Κουτσουράκη, «Διαταραχές συμπεριφοράς στους σκληρυντικούς ασθενείς», Πρακτικά 6ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Θεσσαλονίκη, 2002. T.G. Alekseeva, E.V. Enikolopova, E.V. Sadal'skaia, S.N. Enikolopov, S.B. Nanian, IuL. Razhba, V.V. Vandysh-Bubko, V.V. Sidorenko, A.N. Boĭko, «Complex evaluation of neuropsychological cognitive and emotional personality disorders in multiple sclerosis», Zhurnal Nevrologii i Psikhiatrii Imeni S.S. Korsakova [01 Jan 2002, Suppl:20-25]. 17
[86]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
3) Ο βαθμός ανεξαρτησίας. Αναφέρεται στην κινητικότητα του ασθενούς, η οποία καθορίζει και τις καθημερινές του δραστηριότητες. Επίσης, αφορά και στην πιθανή εξάρτησή του από φάρμακα ή ιατρικά βοηθήματα, καθώς και στην ικανότητά του για εργασία. 4) Οι κοινωνικές ανάγκες. Στον τομέα αυτόν εκτιμώνται οι προσωπικές σχέσεις και η κοινωνική υποστήριξη. Η γνωστική εξασθένηση, η απώλεια της εργασίας, η παρακμή των προτύπων της ζωής και η απομόνωση από τις κοινωνικές δραστηριότητες αποτελούν επιπλέον σημαντικούς δείκτες stress, το οποίο αυξάνεται τόσο στους ασθενείς όσο και στους οικείους τους στην περίοδο αμέσως μετά τη διάγνωση, επηρεάζοντας αρνητικά την ποιότητα ζωής τους20. 5) Το περιβάλλον. Ο τομέας αυτός περιλαμβάνει την οικονομική κατάσταση, την ελευθερία, τη φυσική ασφάλεια και εξασφάλιση. Επίσης, στο συγκεκριμένο τομέα περιλαμβάνονται η ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και η πρόσβαση σ’ αυτές, το οικογενειακό περιβάλλον, οι ευκαιρίες και η πρόσβαση στην πληροφόρηση, η συμμετοχή και οι ευκαιρίες για διασκέδαση ή ανάπαυση κ.ά. Γεγονός είναι ότι η φροντίδα του ασθενούς που απαιτείται από τα μέλη της οικογένειας αποτελεί ένα βαρύ φορτίο και λίγα είναι γνωστά γι’ αυτά τα απροσδιόριστα έξοδα που σχετίζονται με την επίδραση της νόσου στην ποιότητα ζωής. 6) Θρησκευτικές ανάγκες. Αποτελούν μια ιδιαίτερη μορφή κοινωνικής υποστήριξης και σημαντική παράμετρο της ΠΖ. Εκτενής διεθνής βιβλιογραφία συνδέει τη θρησκευτικότητα με τη μείωση της ψυχολογικής πίεσης, την προστασία των ασθενών από την κατάθλιψη, την ενίσχυση του ανοσοποιητικού τους συστήματος και την υιοθέτηση εκ μέρους τους θετικών στρατηγικών αντιμετώπισης και προσαρμογής σε χρόνια νοσήματα21. Η έγκαιρη διάγνωση των σωματικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων του ασθενούς και η αντιμετώπισή τους από την ομάδα φροντίδας βελτιώνουν την ποιότητα ζωής του. Η εκπαίδευση της οικογένειας και του ίδιου του ασθενούς σχετικά με τη φροντίδα και τη στάση που απαιτείται σε κάθε περίπτωση βοηθά στη διατήρηση της αυτοεκτίμησης του ασθενούς, στην ανάληψη ρόλων, στη μαχητικότητα και στην αισιόδοξη αντιμετώπιση του μέλλοντος. Τέλος, η ανάληψη του υψηλού κόστους νοσηλείας από τους ασφαλιστικούς φορείς
20
A.C. Janssens, P.A. Doorn, J.B Boer, F.G. Meche, J. Passchier, R.Q. Hintzen, «Impact of recently diagnosed multiple sclerosis on quality of life, anxiety, depression and distress of patients and patterns», Acta Neurol Scand 2003, 108:389–395. 21 Γ.Β. Οικονόμου, Χ.Π. Καλόφωνος, Ποιότητα ζωής. Βασικές Αρχές Θεραπείας του Καρκίνου, (2η έκδοση). Γ. Φούντζηλας, Β. Μπαρμπούνης. Εκδόσεις University Studio Press, Θεσσαλονίκη 2006.
[87]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
και την πολιτεία γενικότερα συμβάλλει στη μείωση του άγχους και αυξάνει τη δυνατότητα αναζήτησης βοήθειας και πρόσβασης στα κέντρα παροχής φροντίδας.
4.7. «Ανάγκες» και «εκτίμηση αναγκών» στον διαβητικό ασθενή Ο Σακχαρώδης Διαβήτης είναι μια χρόνια νόσος που χαρακτηρίζεται κυρίως από ανεπάρκεια του μεταβολισμού των υδατανθράκων, αλλά και των λιπιδίων και των πρωτεϊνών, λόγω ανεπαρκούς παραγωγής ινσουλίνης από το πάγκρεας. Οι επιπτώσεις της νόσου στην υγεία συχνά είναι πολύ βαριές όπως νεφρική ανεπάρκεια, τύφλωση, ακρωτηριασμός κλπ, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται η ψυχολογία και η ποιότητα ζωής κυρίως των ασθενών, αλλά και των οικογενειών τους. Στον Σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 υπάγονται όλοι οι διαβητικοί οι οποίοι χρειάζονται μόνιμη θεραπεία με ινσουλίνη το αργότερο ένα χρόνο μετά τη διάγνωση του διαβήτη, ενώ στον Σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2, η ινσουλίνη γίνεται συνήθως σε ηλικία μεγαλύτερη των 40 ετών. Έχει δειχτεί, ότι η ψυχική ευεξία του διαβητικού πάσχοντα συμβάλλει στην καλύτερη πορεία και έκβαση της νόσου του, καθώς το stress απορυθμίζει τον διαβήτη και αυξάνει τις τιμές του σακχάρου αίματος. Για τον λόγο αυτό, η διερεύνηση της ψυχικής κατάστασης των ασθενών αυτών ίσως να οδηγεί σε καλύτερη ποιότητα ζωής και καλύτερη ρύθμιση της νόσου τους. Το διαβητικό πόδι είναι μια από τις πιο τρομακτικές επιπλοκές της ασθένειας. Τα πόδια των διαβητικών ασθενών μπορούν να προσβληθούν από νευροπάθεια, ισχαιμία, λοιμώξεις, έλκη και γάγγραινα και να εμφανίσουν σημαντικές παραμορφώσεις. Οι ασθενείς με επιπλοκές από τον διαβήτη αναφέρουν πρωτίστως τις συναισθηματικές διαταραχές στην χειροτέρευση στην ποιότητα της ζωής τους. Περίπου οι μισοί ασθενείς που εισέρχονται στο νοσοκομείο με σύνδρομο διαβητικού ποδιού εμφανίζουν υψηλή επίπτωση κατάθλιψης. Οι διαβητικοί ασθενείς με έλκος παρουσιάζουν αρνητικές συναισθηματικές αντιδράσεις που δίνουν την αίσθηση ότι ελέγχονται από την ίδια τους την αρρώστια. Η πλειονότητα των ασθενών βλέπουν το μέλλον του με απαισιοδοξία. Τα ψυχολογικά προβλήματα που δημιουργούνται περιλαμβάνουν μειωμένη θέληση, αδυναμία, αβεβαιότητα και νοιώθει αβοήθητος22. Οι ανάγκες του διαβητικού ασθενή μπορούν να διακριθούν στις εξής:
Μ. Πολυκανδριώτη, Α. Καλογιάννη, «Εκπαίδευση Ασθενών με Διαβητικό Πόδι», Το Βήμα του Ασκληπιού, τόμ. 8, τεύχ.2, Απρ-Μάιος 2009, σ.107-119. 22
[88]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
1) Ανάγκη ελέγχου της σωματικής λειτουργίας. Η εκτίμηση πρέπει να εστιάσει στην δυσλειτουργία που αντιλαμβάνεται ο ασθενής καθώς επίσης και στην αντιληπτή απώλεια φυσικής λειτουργίας. 2) Ψυχολογικές ανάγκες. Η αρνητική συναισθηματική διάθεση που προξενεί ο διαβήτης στον πάσχοντα δημιουργεί παρατεταμένο στρες, και κατά επέκταση τεράστια ψυχολογική επιβάρυνση, με αποτέλεσμα όχι σπάνια να επηρεάσει σημαντικά, και μακροχρόνια, την ποιότητα ζωής του. Η προσαρμογή στις απαιτήσεις της ασθένειας, όπως η αδυναμία διατήρησης των επιπέδων της γλυκόζης στα φυσιολογικά επίπεδα, καθώς και η ανάγκη για συνεχή παρακολούθηση των προγραμμάτων δίαιτας και ινσουλινοθεραπείας, επιδρούν σε σημαντικό βαθμό στην ποιότητα της ζωής των ατόμων. Ταυτόχρονα, η ιδέα ότι ο διαβήτης παρεμβαίνει στις επιθυμίες, τις προσδοκίες και τις ενασχολήσεις, συνιστά στοιχείο ενισχυτικό για την ανάπτυξη της καταθλιπτικής σημειολογίας στους διαβητικούς ασθενείς. Η ψυχοθεραπεία και η χρήση ήπιων ψυχοφαρμάκων μπορεί να ανακουφίσει τους ασθενείς, αλλά και να βελτιώσει σημαντικά την ευεξία τους, να επαναφέρει την ομαλή κατάσταση του ύπνου και των διατροφικών συνηθειών, που έχουν ιδιαίτερη σημασία κατά τον σακχαρώδη διαβήτη, βελτιώνοντας τη φυσική κατάσταση αλλά και τη δυνατότητα συμμόρφωσης του ασθενούς, προς τη θεραπεία. 3) Κοινωνικές ανάγκες. Τα άτομα συνήθως στρέφονται στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για να αναζητήσουν διαθέσιμη βοήθεια με σκοπό να ανταπεξέλθουν στα στρεσογόνα γεγονότα της ασθένειας. Ο φόβος του κοινωνικού στίγματος επηρεάζει όλους απομακρύνοντας την οικογένεια από το ευρύτερο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον. Απόρροια όλων αυτών είναι η ελάττωση της δυνατότητας παροχής υποστήριξης, όταν είναι διαθέσιμη. 4) Επικοινωνιακές ανάγκες: Η επικοινωνία των ασθενών με τους φροντιστές υγείας αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τους διαβητικούς με κατάθλιψη. Το επίπεδο επικοινωνίας καθορίζει την ικανοποίηση του ασθενούς από τη θεραπεία και τη συμμόρφωσή του στο θεραπευτικό πρόγραμμα. Η κατάθλιψη μπορεί να προκαλέσει προβλήματα επικοινωνίας μεταξύ ασθενούς και θεραπευτή μέσα από την έλλειψη ικανοποίησης για τη θεραπεία που βιώνουν οι καταθλιπτικοί ασθενείς. Μελέτες συνδέουν την κατάθλιψη και τη δυσκολία των ασθενών που πάσχουν από μια χρόνια νόσο να τηρήσουν δεσμεύσεις οι οποίες σχετίζονται με
[89]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
τη φροντίδα της σωματικής τους υγείας23. Εκπαιδευτική ανάγκη. Η πρόληψη των επιπλοκών σε διαβητικούς ασθενείς επιτυγχάνεται με την ενημέρωση και την εκπαίδευση σχετικά με τη φροντίδα των ποδιών τους αλλά και γενικότερα την καλή ρύθμιση του Σακχαρώδη Διαβήτη. Η διαδικασία της εκπαίδευσης είναι ότι ο εκπαιδευτής θα πρέπει να μεταφέρει τις δικές του γνώσεις ή την εμπειρία του στους ασθενείς. Η εφαρμογή των παραπάνω σε ασθενείς με διαβήτη, σημαίνει να κατανοηθεί ο όρος διαβήτης, η σημασία της καλής ρύθμισης του σακχάρου αίματος μέσα στο 24ωρο, τα ισοδύναμα τροφίμων και η αντικατάσταση μεταξύ τους. Στην εκπαιδευτική διαδικασία αυτού του τύπου ο εκπαιδευόμενος είναι παθητικός δέκτης πληροφοριών. Η ουσιαστική εκπαίδευση έχει στόχο να κινητοποιήσει τον εκπαιδευόμενο στο να εφαρμόσει σε καθημερινή βάση αυτό που πρέπει να κάνει. Για την επίτευξη αυτού του στόχου ο ασθενής πρέπει να υιοθετήσει ενεργό ρόλο στη εκπαίδευση του. Για να υιοθετηθεί ένας τέτοιος ρόλος, η εκπαίδευση πρέπει να βασίζεται στη διατύπωση συγκεκριμένων προβλημάτων, που θα αντιμετωπίσει ο ασθενής στο μέλλον. Η εμπειρία στο χώρο της υγείας διδάσκει πως ο διαβήτης μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ζωή των πασχόντων με διάφορους τρόπους, όπως και τις κοινωνικές τους σχέσεις. Η εκτίμηση των αναγκών και η επιστροφή του αρρώστου στην πλήρη κοινωνική και επαγγελματική ζωή, η καλή φυσική και ψυχολογική κατάσταση μπορούν να βοηθήσουν το διαβητικό ασθενή καθοριστικά στη μετέπειτα πορεία της ζωής του, αλλά και στη βελτίωση της ποιότητας αυτής. Συμπερασματικά εκτός από τις όποιες δυσκολίες, η συστηματική εκτίμηση των αναγκών υγείας των ασθενών, αλλά και των φροντιστών τους, πρέπει να αποτελεί το πρώτο και πλέον ουσιαστικό βήμα για την υποστηρικτική φροντίδα και την ενεργοποίηση όλων των δυνητικών υπηρεσιών υγείας στο νοσοκομείο και στην κοινότητα24. Όλα τα παραπάνω για να είναι αποτελεσματικά, πρέπει να παρέχουν ένα μετρήσιμο αποτέλεσμα στην έκβαση των ασθενών και στις κατευθύνσεις στη φροντίδα. Η συμμετοχή και η συνεργασία των ασθενών για τον καθορισμό προτεραιοτήτων δεν πρέπει να υποτιμάται, επειδή οι συνεχιζόμενες ανικανοποίητες ανάγκες μπορεί να υποδηλώνουν ανεπαρκή εκτίμηση από τους επαγγελματίες υγείας, χαμηλή ικανοποίηση και ταυτόχρονα να προκαλούν
23
M.R. Dimmateo, H.S. Lepper, T.W. Croghan, «Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: Metaanalysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence», Arch Intern Med 2000, 160:2101−2107. 24
Μ. Πολυκανδριώτη, Α. Καλογιάννη, Εκπαίδευση Ασθενών με Διαβητικό Πόδι…
[90]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
επιδείνωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Απλές παρεμβάσεις, όπως η «πρόσωπο με πρόσωπο» συνέντευξη και η χρήση εκπαιδευτικού υλικού μικρής έκτασης, αποτελούν για τους χρόνιους ασθενείς και τους φροντιστές τους την προτεινόμενη πηγή των αναγκών τους σε πληροφόρησης. Παρά τα σημαντικά βήματα που έχουν επιτευχθεί στην καταγραφή των αναγκών, συνεχίζεται να παρατηρείται περιορισμένη αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων για την κάλυψη των ανικανοποίητων αναγκών. Το γεγονός αυτό πιθανότατα να οφείλεται σε προβλήματα με τη μεθοδολογία καταγραφής, τη χρήση μη αποτελεσματικών παρεμβάσεων, τη μη συμμόρφωση στα πρωτόκολλα παρεμβάσεων και σε άλλους λόγους. Η αντιμετώπιση μιας νόσου δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στη θεραπεία της αλλά αντιθέτως να περιλαμβάνει την αντιμετώπιση του πάσχοντα ως ενιαία βιο-ψυχοκοινωνική ενότητα. Η αξιολόγηση των αναγκών θα πρέπει να διερευνά ένα πλήρες φάσμα των ιατρικών και μη ιατρικών παραγόντων που επηρεάζουν τις ανάγκες των ασθενών καθώς και όλων των εμπλεκόμενων μελών στην αντιμετώπιση της ασθένειας, όπως των επαγγελματιών υγείας και λοιπών φροντιστών.
Τρόποι εκπαίδευσης του ασθενή στην νόσο25 Ενημέρωση του ασθενή για την νόσο
Εκπαίδευση του ασθενή στην αυτοδιαχείριση της νόσου
Η ενημέρωση του ασθενή προέρχεται από έναν και μόνο επαγγελματία υγείας.
Η εκπαίδευση στην αυτοδιαχείριση είναι αποτέλεσμα μιας ομάδας που περιλαμβάνει έναν επαγγελματία υγείας, ομάδες αυτοβοήθειας και άλλους ασθενείς με παρόμοια ασθένεια.
Πληροφόρηση και τεχνικές λεπτομέρειες για την ασθένεια.
Καλλιέργεια δεξιοτήτων για το πώς να αντιδρά και να διαχειρίζεται ο ασθενής το όποιο θέμα προκύπτει.
Αίσθημα ανεπάρκειας ελέγχου της νόσου.
Αναγνώριση των προβλημάτων που βιώνει ο ασθενής και ικανότητα να διαχωρίζει τα σχετιζόμενα ή μη σχετιζόμενα με την νόσο.
Εκπαίδευση στο συγκεκριμένο νόσημα και εξειδίκευση της πληροφόρησης.
Εκπαίδευση εστιασμένη σε δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων που ανακύπτουν σε ασθενείς με χρόνια νόσο
25
Α. Μίσσιου & Α. Τασιώνη, Διαχείριση Ασθενών με πολλαπλά νοσήματα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, 157
[91]
ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΑΥΤΟΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΝΟΣΟΥ ΚΑΙ Η ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΤΩΝ ΛΑΪΚΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
Εξειδικευμένη πληροφόρηση που οδηγεί σε αλλαγή του τρόπου ζωής και καλύτερα κλινικά αποτελέσματα.
Ενίσχυση της αυτοπεποίθησης του ασθενή στην ικανότητά του να κάνει ο ίδιος αλλαγές που βελτιώνουν τη ζωή του με καλύτερα κλινικά αποτελέσματα.
Συμμόρφωση του ασθενή προς τον προτεινόμενο τρόπο ζωής.
Αύξηση της αποδοτικότητας της αυτοδιαχείρισης με στόχο τα καλύτερα κλινικά αποτελέσματα.
[92]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
ΕΝΟΤΗΤΑ 5η 5.1. Η έννοια της ψυχικής εξάντλησης (BURNOUT)1 Το φαινόμενο της ψυχικής εξάντλησης2 περιγράφτηκε επισταμένως για πρώτη φορά στα τέλη της δεκαετίας του 1960 και στις αρχές της επομένης3 . Η χρονική εκείνη περίοδος συνέπεσε με σημαντικές κοινωνικές αναστατώσεις. Ταυτόχρονα ήταν και μια εποχή όπου μεγάλες ομάδες νέων ήθελαν να παίξουν σημαίνοντα ρόλο στην επίλυση των κοινωνικών προβλημάτων, ιδιαίτερα οι επαγγελματίες των ανθρωπιστικών επιστημών (sciences humaines), οι οποίοι εργάζονταν στην πρώτη γραμμή, αφού καλούνταν να αντιμετωπίσουν σοβαρά προβλήματα και ανάγκες των πελατών τους. Από την πρώτη λοιπόν περιγραφή και καταγραφή του φαινομένου της ψυχικής εξάντλησης ένας σημαντικός αριθμός ερευνών και κλινικών παρατηρήσεων συνέβαλαν στην αναγνώριση και συστηματική μελέτη του. Το φαινόμενο αυτό είναι ευρέως διαδεδομένο σε χώρους εργασίας, όπου δημιουργούνται στενές σχέσεις μεταξύ των επαγγελματιών των ανθρωπιστικών επιστημών και των ατόμων που προστρέχουν σε αυτούς για στήριξη και συμπαράσταση4. Το πρόβλημα εντοπίζεται στην άρνησή τους να επιτρέψουν στους εαυτούς τους διαλείμματα ξεκούρασης από την πίεση που τους ασκεί η εργασία τους, με αναπόφευκτο αποτέλεσμα τη ψυχική τους κατάρρευση. Οι εργασιακοί στόχοι τους οποίους θέτουν υπερβαίνουν κατά πολύ τη ψυχική αντοχή και την ηθική ενίσχυση, που μπορούν να τους προσφέρουν τα πιστεύματά τους, με αποτέλεσμα να καθίστανται ευάλωτοι στην αθροιστική επίθεση της χρόνιας υπερδραστηριότητας, ιδιαίτερα όταν για τις μεγάλες προσπάθειες που κατέβαλαν εισέπρατταν ελάχιστη
1
Το κείμενο που ακολουθεί, παραχώρησε για τους εκπαιδευτικούς σκοπούς του Ιδρύματος Ποιμαντικής Επιμορφώσεως, ο Σεβασμιώτατος Μητροπολίτης Ιλίου, Αχαρνών και Πετρουπόλεως κ. Αθηναγόρας, Αν. Πρόεδρος του Ιδρύματος Ποιμαντικής Επιμορφώσεως, Επίκουρος Καθηγητής Ποιμαντικής Θεολογίας και Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Νεάπολις Πάφου και διδάσκων σύμφωνα με το Π.Δ. 407/80 Ποιμαντική Θεολογία στο Ε.Κ.Π.Α. 2 Η λέξη που χρησιμοποιείται στα αγγλικά για να προσδιορίσει τον όρο είναι burnout. 3 Barry A. Farber, “Understanding and treating burnout in a changing culture”, Journal of clinical psychology,56, 5, 2000, σσ. 590-591. 4 Δ. Παπαδάτου - Φ. Αναγνωστόπουλου, Η ψυχολογία στό χώρο της Υγείας, ε΄ εκδ. Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 19995, σ. 242.
[93]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
ανταμοιβή5. Πολλοί από αυτούς προσέτρεξαν στη βοήθεια ειδικών ψυχολόγων και ψυχιάτρων. Έτσι καταγράφηκαν οι πρώτες περιπτώσεις ατόμων με ψυχική εξάντληση6. Για τον προσδιορισμό της έννοιάς της έχουν προταθεί πολλοί ορισμοί από το πλήθος των οποίων σταχυολογούμε μερικούς. Ως ψυχική εξάντληση ορίζεται η «κατάσταση της κόπωσης ή της διάψευσης που εμφανίζεται εξ αιτίας της προσκόλλησης σε ένα ιδανικό, ένα συγκεκριμένο τρόπο ζωής ή μια σχέση, που απέτυχαν να προσπορίσουν στον ενδιαφερόμενο την αναμενόμενη ανταμοιβή»7. Πιο συγκεκριμένα η ψυχική εξάντληση στους χώρους υγείας σύγκειται από τρεις βασικούς παράγοντες: 1) τη συναισθηματική εξάντληση, που εκδηλώνεται με μια αίσθηση ψυχικής κόπωσης του εργαζόμενου, που δεν διαθέτει πλέον την απαιτούμενη ενέργεια για να επενδύσει στη δουλειά του, 2) την αποτυχία προσωπικής επαγγελματικής ολοκλήρωσης, η οποία φανερώνεται με την έλλειψη προσωπικών επιτευγμάτων στον εργασιακό του χώρο και εκδηλώνεται με την ελάττωση της απόδοσής του και την παραίτησή του από κάθε προσπάθεια αποτελεσματικού χειρισμού των ασθενών και 3) την απροσωποποίηση, η οποία εκδηλώνεται με την απομάκρυνσή του από τους αρρώστους και την ανάπτυξη μιάς απρόσωπης σχέσης μαζί τους. Η απροσωποποίηση πρόσφατα επαναπροσδιορίσθηκε ως «κυνισμός»8. Έτσι λοιπόν η ψυχική εξάντληση προσδιορίζεται ως «εξουθένωση ή αποτυχία ειδικά στην εργασία ή στην καρριέρα».
5
Barry A. Farber, “Understanding and treating burnout in a changing culture”, σσ. 589-590. Πάντως όπως αναφέρει ο Farber, “Understanding and treating burnout”, σ. 597, η ψυχική εξάντληση δέν περιελήφθη στο επίσημο εγχειρίδιο της Αμερικάνικης Ψυχιατρικής Ένωσης τό D.S.M-IV (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders), American Phychiatric Association, Washington DC, 1994. 7 Herbert Freudenberger, Burnout, The high cost of high achievement, χ.χ , σ. 13: “a burn-out is someone in a state of fatigue or frustration brought about by devotion to a cause, way of life, or relationship that failed to produce the expected reward”. 8 C.Maslash, S. Jackson, “The measurement of experienced burnout”, Journal of Occupational Behavior, 2, 1-15, 1981: “delineation of three central factors – emotional exhaustion, lack of personal accomplishment, and depersonalization (recently reconceptualized as ‘cynicism’”. 6
[94]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
Η πηγή από την οποία αναβλύζει το φαινόμενο της ψυχικής εξάντλησης (το οποίο διεθνώς πλέον καλείται «burnout») και που έχει ως αποτέλεσμα τη σωματική και ψυχική εξουθένωση του πάσχοντος είναι, σύμφωνα με τους ειδικούς9, η ένταση (stress), η οποία ορίζεται ως «πίεση βλαπτικού χαρακτήρα επί ενός οργανισμού και η οποία διακόπτει την φυσιολογική του ισορροπία (ομοιοστασία)». Η ένταση αυτή προέρχεται από ένα συνδυασμό παραγόντων: από τις συγκρούσεις απόψειων και αντιλήψεων, από την καταπόνηση των εργαζομένων εξ αιτίας υπερβολικών εὐθυνών, που φορτώνονται από τη διοίκηση, καθώς και από την πίεση του χρόνου και τη σύγκρουση ανάμεσα στις προσδοκίες που έχουν και στο ρόλο που επιτελούν10. Επίσης καταστάσεις που προκαλούν την ένταση (stress) είναι οι ματαιώσεις, οι απώλειες, οι ανταγωνισμοί και ο φόρτος εργασίας11. Για να κατανοηθεί βαθύτερα το φαινόμενο που περιγράφηκε, κρίνεται απαραίτητο να εκθέσουμε, πέρα από τα αίτια, τον τρόπο ανάπτυξης του stress και τα διαφορετικά στάδια που ακολουθεί η ψυχολογική κατάρρευση που οδηγεί σε αυτό. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα όσα καταγράφηκαν από ειδικούς, οι θεωρητικοί του φαινομένου της ψυχικής εξάντλησης περιγράφουν την ανάπτυξή του μέσα από τέσσερα καίρια διαδοχικά στάδια: του ενθουσιασμού, της αμφιβολίας και αδράνειας, της απογοήτευσης και ματαίωσης και τέλος της απάθειας. Αξίζει να σημειωθεί η οξύμωρη πορεία της ψυχικής αυτής διαδικασίας, που ενώ ξεκινά από την κατάσταση του ενθουσιασμού καταλήγει στην πλήρη απώλειά του! Αναλυτικότερα θα μπορούσαμε να σημειώσουμε ότι:
9
Helen Doohan, “Burnout: A Critical Issue for the 1980s”, Journal of Religion and Health, 21, 4, 1982. σ. 353 καί S. P.Epting, “Coping with Stress Trough Peer Support”, Topics in Clinical Nusring, 2, 4, σ. 1981,. 47. 10 P.W. Carlton & C.R. Brown, “Stress Game: Administrator Roulette”, Trust, 10, 3, 1981, σ. 10. 11 Σύμφωνα με όσα αναφέρει ο καθ. της Ψυχιατρικής Ραμπαβίλας Ανδρέας στο συλλογικό τόμο Γ. Ν. Χριστοδούλου και συνεργάτες «ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗ», τόμ α΄, εκδ. Βήτα, Αθήνα 2000, σ. 372: «Το άγχος είναι μιά πανανθρώπινη υποκειμενική εμπειρία, που στοχεύει στην προετοιμασία του οργανισμού στο να αντιμετωπίσει καινοφανή και ενδεχομένως σημαντικά για την επιβίωση (υπό την ευρεία έννοια) ερεθίσματα, να κινητοποιήσει την παρελθούσα σχετική πείρα και να προβλέψει τις δυνητικές επιπτώσεις των ερεθισμάτων αυτών στον οργανισμό». Ο ορισμός αυτός σχετίζεται με το «φυσιολογικό άγχος», που έχει καθαρά προσαρμοστική αξία και υπακούει στις ατομικές διαφορές. Υπάρχει όμως και το λεγόμενο «παθολογικό» άγχος, το οποίο στον ίδιο τόμο σ. 327 ορίζεται από τον καθ. Γ. Χριστοδούλου ως «αίσθημα εσωτερικής δυσφορίας που προέρχεται από ανεξήγητο φόβο επικείμενου κινδύνου» και το οποίο συνοδεύεται από σωματικά συμπτώματα, όπως ταχυκαρδία, εφίδρωση, προκάρδιους παλμούς, σφίξιμο στό στομάχι κλπ.
[95]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
α) κατά το πρώτο στάδιο, αυτό του ενθουσιασμού, ο επαγγελματίας των ανθρωπιστικών και κοινωνικών σπουδών εισέρχεται στον εργασιακό του χώρο έχοντας υπερβολικά υψηλούς στόχους και μη ρεαλιστικές αλλά δεόντως οπτιμιστικές προσδοκίες από τον εαυτό του, από τους ἀνθρώπους που θα ασχοληθεί, από τους συναδέλφους του, καθώς και από τις συνθήκες εργασίας. Αφιερώνει πολλές ώρες και ενέργεια και υπερεπενδύει στην ενασχόλησή του με τους πάσχοντες συνανθρώπους του, τους οποίους καλείται να βοηθήσει. Συνέπεια αυτής του της στάσης είναι ο μικρόκοσμος της εργασίας του να ὀγκούται δυσανάλογα και να καταλαμβάνει σχεδόν ολόκληρο τό σύμπαν(!!!) από το οποίο ο κατεχόμενος από ψυχική εξάντληση εργαζόμενος προσδοκά να αντλήσει κάθε δυνατή ικανοποίηση - ακόμη και χρηματική - καθώς και κάποια ηθική ανταμοιβή12. Έτσι ξεκινά μια διαδικασία «θέρμανσης»13 και ταλαιπωρίας του εσωτερικού ψυχικού κόσμου του πάσχοντα, που αρχίζει να παρουσιάζει τα πρώτα της δείγματα, τα οποία όμως στο αρχικό αυτό στάδιο δεν αξιολογούνται από τον προσβληθέντα, αντίθετα μάλιστα δεν λαμβάνονται σοβαρά υπ’ όψιν. β) στο δεύτερο στάδιο, αυτό της αμφιβολίας και αδράνειας, ο επαγγελματίας αντιλαμβάνεται αργά αλλά σταθερά ότι παρόλο που αναλίσκεται καθημερινά και προσφέρει τόσα πολλά, η εργασία του δεν ανταποκρίνεται στις αρχικές του προσδοκίες και βαθύτερες ανάγκες. Επειδή αναρωτιέται αν φταίει ο ίδιος για την κατάσταση αυτή, αρχίζει να δουλεύει σκληρότερα προσπαθώντας έτσι να καλύψει την απογοήτευσή του από τη ματαίωση των προσδοκιών του. Ταυτόχρονα επενδύει περισσότερο σε σύσφιξη των σχέσεών του με τους ανθρώπους που φροντίζει. Επίσης προσπαθεί να αυξήσει και διευρύνει τις γνώσεις και δεξιότητές του με τη συμμετοχή του σε σεμινάρια και προγράμματα κατάρτισης. Κατά το στάδιο αυτό τα συμπτώματα από τα οποία κατέχεται ο πάσχων επιδεινώνονται, αφού αφήνονται ανεξέλεγκτα να κυριαρχούν στη προσωπική του
12
Δ. Παπαδάτου - Φ. Αναγνωστόπουλου, Η ψυχολογία στό χώρο της Υγείας, σ. 243. Σύμφωνα μέ τούς M. A. Jones & J.Emmanuel, “The Stages and Recovery Steps of Teacher ‘Burnout’”, The Education Digest, 47, 9, 1981, σ. 11 αναφέρονται στο στάδιο αυτό με τον όρο “heating up”. 13
[96]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
ζωή. Ήδιη έχει αρχίσει ο «βρασμός»14 του ήδη θερμανθέντος εσωτερικού ψυχικού του κόσμου. Στο στάδιο αυτό αποφεύγει συστηματικά να αναθεωρήσει τις υπερβολικά υψηλές ή παράλογες προσδοκίες του15. Απλά ενοχλείται πάρα πολύ από τη μη αναγνώριση της προσφοράς του. Εκφράζει παράπονα για το μισθό του, που παραμένει σε χαμηλά επίπεδα παρά την προσφορά του. Διαμαρτύρεται για το εξαντλητικό ωράριο εργασίας καθώς και για την έλλειψη υποστήριξης από τους συναδέλφους του. γ) Το τρίτο στάδιο έχει σχέση με την απογοήτευση και ματαίωση. Ο πάσχων από ψυχική εξάντληση επαγγελματίας ευλογα αρχίζει να αναρωτιέται κατά πόσο αξίζει να συνεχίσει να ασχολείται με μια εργασία που του δημιουργεί όλο και περισσότερο άγχος καί από την οποία δέν προσπορίζει την ικανοποίηση που προσδοκούσε. Καθώς έχει πια την πεποίθηση ότι οι προσπάθειές του αποβαίνουν άκαρπες και μάταιες, συχνά αποθαρρύνεται καί βιώνει κατάθλιψη. Αισθάνεται παγιδευμένος σε μια αδιέξοδη πραγματικότητα. Ο ερχομός όλων αυτών στην επιφάνεια της καθημερινότητάς του, καθώς και η ασφυκτική πίεση που αισθάνεται να αναβλύζει από το εσωτερικό του δημιουργεί μια εκρηκτική κατάσταση, που περιγράφεται από τους σύγχρονους μελετητές ως «έκρηξη»16. Το στάδιο αυτό μπορεί να θεωρηθεί ουσιαστικά ως μεταβατικό. Η απογοήτευση που καταλαμβάνει τον πάχοντα από τήν ψυχική εξάντληση επαγγελματία τον ωθεί σε δυό κατευθύνσεις ή λύσεις του δράματός του. Η πρώτη είναι να αναθεωρήσει τους μη ρεαλιστικούς του στόχους και τις προσδοκίες τροποποιώντας τη συμπεριφορά του, ώστε να καταφέρει να επιβιώσει στις δυσκολίες του επαγγελματικού του χώρου. Η δεύτερη να απομακρυνθεί από τον εργασιακό του χώρο, ο ὁποίος του δημιουργεί το έντονο stress17.
14
Σύμφωνα μέ τούς M. A. Jones & J. Emmanuel, το στάδιο αυτό ονομάζεται “boiling”, ὅ.π., σ. 11 Δ. Παπαδάτου - Φ. Αναγνωστόπουλου, Η ψυχολογία στο χώρο της Υγείας, σ. 244. 16 Σύμφωνα μέ τούς M. A. Jones & J. Emmanuel, το στάδιο αυτό ονομάζεται “explosion”. 17 Δ. Παπαδάτου - Φ. Αναγνωστόπουλου, Η ψυχολογία στο χώρο της Υγείας, ὅ.π. 15
[97]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
δ) στο τέταρτο τέλος στάδιο, αυτό της απάθειας, ο επαγγελματίας επενδύει πια ελάχιστη ενέργεια στη δουλειά του. Επειδή αισθάνεται ανεπαρκής να ανταποκριθεί στις ανάγκες των ανθρώπων που κλήθηκε να φροντίσει, τις αγνοεί. Ταυτόχρονα, επειδή κινείται μηχανιστικά και με συνεχή αποδιοργάνωση18, αποφεύγει την ανάληψη οποιασδήποτε υπευθυνότητας, αλλαγής ή καινοτομίας στο χώρο εργασίας του. Καθώς αισθάνεται δυσαρέσκεια, μοναξιά και έλλειψη αυτοεκτίμησης γρήγορα καθίσταται άχρηστος και αναποτελεσματικός, ενώ διατηρεί τη θέση του ξεκάθαρα για λόγους επιβίωσης19.
5.2. Η πνευματική διάσταση Η ψυχική εξάντληση που ενδέχεται να καταλάβει τους λειτουργούς στο χώρο της υγείας – λαϊκούς καί κληρικούς σε βασικές γραμμές ακολουθεί την προδιαγραμμένη πορεία της. Η προσπάθεια θεραπείας της μπορεί να ακολουθήσει δύο δρόμους. Αυτόν του εντοπισμού της καί της προσφυγής από τον πάσχοντα σε κάποιο ψυχοθεραπευτή και παράλληλη προσπάθεια αλλαγής συνθηκών στο εργασιακό περιβάλλον. Ή τη δυνατότητα νά ιδωθεί η δυσλειτουργία αυτή κάτω και από πνευματικούς όρους. Για τόν πρώτο δρόμο ειδικοί για να προτείνουν λύσεις είναι οι ψυχολόγοι, οι ψυχίατροι καί οἱ ψυχοθεραπευτές. Στο σημείο αυτό θα ήταν χρήσιμο να παραθέσει κανείς κάποιους προβληματισμούς που ενδέχεται νά βοηθήσουν στον προσδιορισμό κάποιων επιλογών, ώστε να μπορέσει το άτομο να προστατεύσει τον εαυτό του πιο αποτελεσματικά από την πιθανότητα επίσκεψης της ψυχικής εξάντλησης. Το καίριο ερώτημα πού κατά καιρούς είναι σημαντικό να επανέρχεται στη σκέψη καί στον λογισμό του λειτουργού στο χώρο της υγείας είναι: «Ποιός είναι ο λόγος ή τά βαθύτερα αίτια που τον οδήγησε - τον οδηγεί στην εργασιακή του επιλογή». Η επιλογή της εργασίας έγινε για να υπηρετήσει τον πάσχοντα σωματικά ή
18
M. A. Jones & J.Emmanuel, ὅ.π. Δ. Παπαδάτου - Φ. Αναγνωστόπουλου, Η ψυχολογία στο χώρο της Υγείας, ὅ.π.
19
[98]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
πνευματικά και ψυχικά συνάνθρωπο ή προσδοκώντας να αποκομίσει από την σχέση μαζί του ικανοποίηση και ασφάλεια; Θέλει να γίνει μια αγκαλιά καταφυγής και θαλπωρής για τον συνάνθρωπο ή αντίθετα αναζητά μια μήτρα προστασίας από τη σκληρότητα της καθημερινότητας; Υπήρξαν δηλαδὴ τα κίνητρα του λειτουργού εξαρχής σαφή και ξεκάθαρα και σε απόλυτη ταύτιση με αυτὴν καθαυτὴν την φύση του λειτουργήματος που ανέλαβε, ή υπήρχε μια εσωτερικὴ αντίφαση; Μήπως, κρυφὰ και υποσυνείδητα, άλλα κίνητρα πρυτάνευσαν στην επιλογὴ του λειτουργήματος αυτού; Μήπως κυριάρχησαν κίνητρα πρόχειρης οικονομικής αποκατάστασης ή ψυχολογικά κίνητρα κοινωνικής καταξίωσης, τα οποία είναι ίσως ανθρωπίνως κατανοητά, αλλὰ άστοχα στην προκειμένη περίπτωση; Ακόμη πιό κρίσιμα ερωτήματα αυτογνωσίας, ως προς την πιθανότητα κατάληξης στην εξουθένωση, μπορούν να είναι τα ακόλουθα: Μήπως ξέφυγε της προσοχής του λειτουργού το ότι υποσυνείδητα υποφέρει απὸ τη ναρκισσιστικὴ αντιφατικὴ τροχιὰ διαθέσεων και προθέσεων: δηλ. κινείται και προσφέρει υπηρεσίες όχι για να προσφέρει αγάπη αλλὰ στην πραγματικότητα για να εισπράξει αγάπη και κυρίως αναγνωρισιμότητα καί θαυμασμό20; Που σημαίνει οτι ναρκισσιστικά επιθυμεί την αναγνώριση, την προσωπολατρεία, τον θαυμασμό, την θαλπωρὴ εκ μέρους των ποιμαινομένων του, οπότε ξέχασε την πατρική του ιδιότητα, και με φρόνημα εντελώς κοσμικό ἀποζητά όσα προαναφέρθηκαν21; Ιδιαίτερα οι κληρικοί έχουν κληθεί να γίνουν μάρτυρες των πεποιθήσεων και πιστευμάτων τους. Να βεβαιώσουν την πρόθεσή τους να ανταποκριθούν στο κάλεσμα για συνδρομή και βοήθεια του πάσχοντα συνανθρώπου. Στο σημείο αυτό μπορεί να σταθεί οδηγός το παράδειγμα του Ιωνά, πού πίστευε οτι δέν μπορεί να πραγματοποιήσει την εντολή του Θεού. Προσπάθησε ανεπιτυχώς να αποφύγει με όλες τις δυνάμεις του την προσωπική συμβολή του στην κίνηση του Θεού για τη
20
Β. Θερμοῦ (πρωτοπρ.). «Η Ιερατική κλίση ως ψυχολογικό γεγονός», σσ. 162 -164. Χαρακτηριστικὴ είναι η συμβουλὴ της αμμάς Θεοδώρας απὸ το Γεροντικό ότι ο πνευματικὸς πατέρας πρέπει να είναι “ξένος φιλαρχίας και αλλότριος κενοδοξίας, μακρὰν υπερηφανίας, μη υπό κολακείας εμπαιζόμενος, μὴ υπὸ δώρων τυφλούμενος, μὴ υπὸ γαστρὸς νικώμενος, μη υπὸ οργής κρατούμενος, αλλὰ μακρόθυμος, επιεικὴς, υπὲρ πάντα ταπεινόφρων, έγκριτος και ανεκτικός, κηδεμονικὸς και φιλόψυχος.” Γεροντικόν, Α. Παπαδημητρίου, Αθήναι 1970, σ. 44. 21
[99]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
σωτηρία κάποιων αμαρτωλών22. Διένυσε μια πολυκύμαντη πορεία από την κοιλία του κήτους στη σκιά της κολοκύνθης. Εκεί ο Ιωνάς απελπισμένος που έχασε την ησυχία του αισθάνεται οργή για την προσωπική του αποτυχία, αφου διαψεύσθηκε η προφητεία του από την ελεημοσύνη του Θεού για τους Νινευΐτες επειδή μετενόησαν και δεν τράβηξαν την οργή του Θεού23 και για τον ίδιο το Θεό επειδή η ευσπλαχνία και η αγάπη Του είναι μεγαλύτερες από τη δικαιοσύνη Του. Δεν πίστευε ότι έφταιγε ο εαυτός του για τη κακομοιριά του αλλά το οτι δεν αναγνωρίσθηκε τελικά η θυσία του. Και έτσι παρέμεινε αποξενωμένος από τον Θεό και από τους ανθρώπους που κλήθηκε να θεραπεύσει. Παρέμεινε σε μιά απομόνωση που τον κατέτρωγε κυριολεκτικά. Στην περίπτωση του Ιωνά αποκτά ενδιαφέρον η εμπειρία της καταθλιπτικής νόσου. Ο καταθλιπτικὸς ασθενής μεγαλοποιεί και δραματοποιεί ακόμη και τις ελάχιστες δυσκολίες. Εξαντικειμενοποιεί «τους κύκλωπες»24, που κουβαλάει μέσα του. Μετατρέπεται, δηλαδή, σε ένα φαντασιακὸ Ιωνά. Εκεί στην απομόνωση όμως και στην έσχατη απελπισία, ενώ εύχεται να πεθάνει παρὰ να γελοιοποιείται, η Χάρις του Θεού τον οδηγεί σε έναν διάλογο αυτογνωσίας. Ο διάλογος είναι σύντομος και περιληπτικός. Είναι όμως και βαθύτατα ουσιαστικός. Διότι του αποκαλύπτεται ότι ενώ θεωρητικὰ κινείται ως εντεταλμένος της Θείας Χάριτος και εργάζεται υπηρετώντας το θέλημα του Θεού και το πνευματικὸ συμφέρον των συνανθρώπων του, εντούτοις στην πραγματικότητα ενδιαφέρεται για τις εντυπώσεις, για την 22
Όπως αναφέρουν οι Pierron και Glelot από τους προφήτες της Παλαιάς Διαθήκης «στο κάλεσμα του Θεού ο καθένας απαντά σύμφωνα με την δική του ιδιοσυγκρασία: … αλλά στο τέλος όλοι υπακούουν ἐκτός από τον Ιωνά, που αρνείται τον παγκόσμιο χαρακτήρα της αποστολής του και σκανδαλίζεται για την σωτηρία των εθνών»: Λἠμμα «Αποστολή», Λεξικό Βιβλικής Θεολογίας. Πρβλ. Σ. Καλαντζάκη, «Ο δισταγμός των εκλεκτών της Παλαιάς Διαθήκης στην κλήση του Θεού», Επιστημονική Επετηρίδα της Θεολογικής Σχολής του Α.Π.Θ., 29, Θεσσαλονίκη 1986-89, σσ. 490 -495 23 Γράφει για το θέμα μας η Irénée Hausherr στο βιβλίο της Το Πένθος, Η διδασκαλία της κατάνυξης στην χριστιανική Ανατολή, μεταφρ. Στέλλα Μιχαηλίδου, Θεσβίτης, Θήρα, 2004, σσ. 203-204: «Η μετάνοια των Νινευϊτών ενέπνευσε πολλούς κήρυκες. Όταν ο άγιος Εφραίμ μιλά για το θέμα αυτό τον συνεπαίρνει ο ενθουσιασμός: «Τα κλάματα των παιδιών προκαλούσαν δάκρυα σε όλο τον περίγυρό τους. η φωνή των μικρών διαπερνούσε την καρδιά και αναστάτωνε την ψυχή. Οι γέροντες καλύπτονταν με στάχτη. Οι γριές ξερίζωναν τα μαλλιά τους και τα πετούσαν. … Οι γέροντες προκαλούσαν δάκρυα στους νέους, τα στηρίγματα των γηρατειών τους». (Εφραίμ του Σύρου, Άπαντα, εκδ. Ρώμης V, σ. 359-386) … Ο Σύρος ποιητής τονίζει ιδιαίτερα την σύγκρουση ανάμεσα στην αγαθότητα του Αγίου Πνεύματος και την αυστηρότητα του Προφήτη του. Ένας άνθρωπος χωρίς αισθήματα ή απλώς με κακή ψυχική διάθεση μπορεί να αντισταθεί στα δάκρυα. Ένας πατέρας δεν το μπορεί». 24 Κ. Καβάφη, «Ἰθάκη», Άπαντα, Ίκαρος, Αθήναι 1978, τόμ. Α΄ σ. 23.
[100]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
προσωπική του αξιοπρέπεια. Ο Θεὸς ως άριστος θεραπευτὴς δίνει με αυτό το γεγονός την ευκαιρία στον Ιωνά να έρθει σε επίγνωση και να δει τα υποσυνείδητα κίνητρά του να κυριαρχούνται από τον ναρκισσισμό του. Του φανερώνει έτσι οτι ο παθολογικός ναρκισσισμὸς25 του ήταν η αιτία των φόβων του, των πανικών του και της αποξένωσής του. Στην περίπτωση του Ιωνά, η Γραφὴ δὲν αναφέρει ξεκάθαρα ότι ο Ιωνὰς θεραπεύτηκε ψυχικά μετά τον μυστικό διάλογο της Χάριτος. Μπορεί όμως να το υποθέσει κανείς, εμπιστευόμενος τη Θεία Χάρη. Ένα ακόμη παράδειγμα είναι ο Μωϋσής, όταν κατεβαίνοντας από το Όρος Σινά βλέπει γκρεμισμένες τις προσδοκίες του για τη δημιουργία ενός ἐκλεκτού λαού του Θεού με μοναδική σχέση προς τον Δημιουργό του. Η ειδωλολατρική κραιπάλη των ομοεθνών του που έχουν ζήσει τόσα θαύματα από την έξοδό τους από τη γη της δουλείας της Αιγύπτου μέχρι τις παρυφές της γης της Επαγγελίας και που στην πράξη αρνούνται τον Θαυμαστό συνοδοιπόρο τους τον φέρνει εκτός εαυτού. Η καταστροφή των πλακών του Νόμου ήταν το ορατό σημάδι της ματαίωσης και διάψευσης των ελπίδων του! Σπάζοντας τις πλάκες του Νόμου του Θεού δεν ακυρώνει τόσο την Διαθήκη του Θεού με τον λαό Του, όσο δηλώνει συμβολικά την απογοήτευσή του, την ψυχική του εξουθένωση, την δική του παραίτηση από τον ρόλο του θρησκευτικού ηγέτη. Μπορεί ίσως να υποθέσει κάποιος ότι η καταστροφή των πλακών του Νόμου είναι η συμβολική εξεικόνιση του πληγωμένου ναρκισσισμού του. Η παρέμβαση του Θεού αποκαθιστά τα πράγματα, ο λαός μετανοεί και ο Μωϋσὴς αναλαμβάνει πάλι τον ρόλο του. Αυτή τη φορά αναλαμβάνει τον ρόλο του έχοντας πάρει ένα γερό μάθημα. Τα ίδια τα γεγονότα φανερώνουν ότι ο Μωϋσὴς πλέον γνωρίζει σίγουρα να εμπιστεύεται τον Θεό περισσότερο από τον εαυτό του και όχι μόνο. Τα γεγονότα ὁδηγούν στην διαπίστωση ότι ο Μωϋσὴς πλέον αγαπά τον Θεό και τον λαό Του περισσότερο απὸ τον εαυτό του: ο ναρκισσισμός του έχει θεραπευτεί. 25
Ο παθολογικός ναρκισσισμός εκφράζεται με τις ανάγκες επιβολής, εξουσίας, θαυμασμού, δύναμης, ελέγχου και μπορεί να εκφράζεται μέσω της ιερωσύνης, όπου αλτρουϊστικές συμπεριφορές να υποκρύπτουν ιδιοτελή κίνητρα συνήθως ασυνείδητα. Βλ. Μ. Πετρούτσου, «Ψυχολογία της κλήσεως» σ.13, Ι. Κορναράκη, Ποιμαντικά θέματα, σσ. 34 καί 41 καί Φ. Φάρου (αρχιμ.), Κλήρος: η ανεκπλήρωτη υπόσχεση πατρότητος, σσ. 138 – 139.
[101]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
Ωστόσο καίριας σημασίας στην ιστορία του Μωϋσή είναι το γεγονός ότι λίγο πριν την τελευτή του βλέπει από την κορυφή ενός όρους την υπεσχημένη γη στην οποία ποτέ δεν θα μπεί ο ίδιος. Το ψυχικό κόστος μιας τέτοιας αδυσώπητης απόφασης για ένα άνθρωπο που με πυγμή και όραμα καθοδήγησε ένα ολόκληρο λαό προς την γη της Επαγγελίας θα πρέπει να ήταν πολύ μεγάλο. Μπορεί λοιπόν να υποθέσει κανείς οτι η βιαστική και απερίσκεπτη, πρόωρη ἀντίδραση της καταστροφής των πλακών του Νόμου είναι μια μορφὴ εξουθένωσης με έντονα ναρκισσιστικά στοιχεία. Εν τούτοις ο Μωϋσής δεν αντιδρά αρνητικά. Δέχεται ταπεινά τη θεική απόφαση. Έχει παραιτηθεί από το δικό του θέλημα και έχει δοθεί πιά ολοκληρωτικά στο σχέδιο του Θεού, όποιο και να είναι αυτό και ο,τι συνέπειες και να έχει γι’ αυτόν τον ίδιο. Χαίρεται που η υπόσχεση θα εκπληρωθεί και ο λαός του Θεού θα κληρονομήσει τη γη της επαγγελίας, παρόλον που αυτό θα συμβεί χωρίς αυτόν τον ίδιον. Ο ναρκισσισμός είναι τελεσίδικα παρελθόν για τον θεόπτη Μωϋσή! Στο σημείο αυτό οφείλει κανείς να σταθεί αντιμέτωπος με ένα άλλο ερώτημα: πόσο άνετα αισθάνεται κανείς να ομολογήσει τις αποτυχίες του; Στο σημείο αυτό άλλο ένα καινοδιαθηκικό παράδειγμα έρχεται να δείξει τον δρόμο. Η διαφοροποίηση της στάσης του Πέτρου από τον Ιούδα δέν έγκειται στη βαρύτητα της πράξης τους (άρνηση - προδοσία) αλλά στον διαφορετικό τρόπο αντιμετώπισης των συνεπειών των πράξεών τους. Ο Πέτρος ανέλαβε το κόστος της ομολογίας της αποτυχίας του και της διάψευσης των προθέσεών του, σε αντίθεση με τον Ιούδα για τον οποίο η άρση του κοινωνικού κόστους της πράξης του τον κατέβαλε τόσο πολύ ώστε να τον οδηγήσει στην απελπισμένη επιλογή της αυτοχειρίας. Το παράδειγμα είναι πολύ χαρακτηριστικό: ο Ιούδας «εξουθενωμένος», θέτει τέρμα στη ζωή του. Ο Πέτρος στέκεται ενώπιος ενωπίω, αναγνωρίζει το σφάλμα του, επιστρέφει και τέλος ξεπερνάει τον εαυτό του. Η ολοκλήρωση της θεραπείας του περνάει μέσα από την αυτογνωσία και τον αλτρουϊσμό. Στο αναστάσιμο γεγονός στις όχθες της λίμνης της Τιβεριάδος, αυτή ακριβώς η αλήθεια υπογραμμίζεται: Ο Κύριος ρωτά τον Πέτρο, «Σίμων Ιωνᾶ, ἀγαπᾶς με;»26. Μια καθαρά προσωπικὴ ερώτηση που κατευθύνει τον Πέτρο στον βαθύτερο εαυτό του, τον καλεί σε
26
Ιωάν. 21, 16.
[102]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
αυτογνωσία και επαφή με τα συναισθήματά του. Είναι δε χαρακτηριστικὴ η κλιμάκωση του βάθους των ερωτήσεων του Κυρίου. Η πρώτη ερώτηση είναι «ἀγαπᾶς με πλέον τούτων;»27, που οδηγεί τον Πέτρο σε μια επιφανειακὴ σύγκριση των διαθέσεών του με αυτὴ των άλλων καὶ θεραπεία της ενοχικής ντροπής που κουβαλάει απὸ την άρνησή του. Θα μπορούσαμε να υποθέσουμε οτι του χαϊδεύει θεραπευτικά τον ναρκισσισμό: «Πέτρο, είσαι καλύτερος από τους άλλους;», του λέει! Στην επόμενη ερώτηση όμως, ο Κύριος απευθύνεται αποκλειστικά στην καρδιά του Πέτρου «Σίμων Ἰωνᾶ, ἀγαπᾶς με;»28. Σαν να του λέει: άφησε τώρα τους άλλους, εσύ τί κάνεις; με αγαπάς αληθινά; Και με την τρίτη ερώτηση, αλλάζοντας το ρήμα που χρησιμοποιεί ο Κύριος τον οδηγεί σε βαθύτερο αυτοέλεγχο και αυτοεξέταση. Είναι σαν να του λέει: είσαι εκατὸ τοις εκατὸ σίγουρος; Το ευαγγέλιο μάλιστα μας πληροφορεί ότι ο Πέτρος ενοχλήθηκε με την τρίτη ερώτηση29. Δεν αντέχει την αμφισβήτηση των συναισθημάτων του. Δεν είναι πια ο Πέτρος της νύχτας της Μ. Πέμπτης. Είναι ο αναστημένος πνευματικὰ Πέτρος ποὺ είναι έτοιμος να παραδοθεί στον μαρτυρικό θάνατο για τον Κύριο30. Η θεραπεία και πάλι απολήγει στον έμπρακτο αλτρουϊσμό. Ο Κύριος σὲ κάθε ομολογία αγάπης και αφοσίωσης του Πέτρου τον καλεί να βγει από τον εαυτό του και να φροντίσει τους άλλους: «βόσκε τὰ ἀρνία μου»!31 Μιά σημαντική παράμετρος που θα μπορούσε να βοηθήσει στην απεξεργασία των αρνητικών επιπτώσεων στην καθημερινότητα της εργασίας να είναι ένα ξεχασμένο πολλές φορές από όλους όπλο: η προσευχή. Και εδώ μπορεί να αξιοποιηθεί ένα βιβλικό παράδειγμα, αυτό του Πέτρου που αιωρείται στα κύματα της λίμνης Γεννησαρέτ. Η ενατένιση εκ μέρους του του προσώπου του Χριστού του εξασφαλίζει τη δυνατότητα μιας διακινδύνευσης που κυριολεκτικά ισορροπεί στην κόψη του κύματος: «ὁ Πέτρος εἶπε˙ Κύριε, εἰ σύ εἶ, κέλευσόν με πρός σε ἐλθεῖν ἐπί τά ὕδατα.
27
Ιωάν.21,15. Ιωάν. 21, 16. 29 Ιωάν. 21,17. 30 Αυτό είναι προφανώς το νόημα των λόγων του Κυρίου στους στίχους 18-19 του ιδίου κεφαλαίου του κατὰ Ιωάννην ευαγγελίου, όπου ο Κύριος προαγγέλει στον Πέτρο «ποίῳ θανάτῳ δοξάσει τὸν Θεόν». 31 Ιωάν.21, 15. 28
[103]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
Ὁ δέ εἶπεν, ἐλθέ»32. Αντίθετα όταν απομονώνεται στην εμπιστοσύνη των δικών του πεπερασμένων δυνάμεων νιώθει να χάνεται κάτω από τα πόδια του η λεπτή και θαυμαστή στερεότητα του λιμναίου ύδατος και βυθίζεται, κραυγάζοντας με μεγάλη αγωνία, στην απογοήτευση της αποτυχίας του: «βλέπων δέ τόν ἄνεμον ἰσχυρόν ἐφοβήθη, καί ἀρξάμενος καταποντίζεσθαι ἔκραξε λέγων˙ Κύριε σῶσόν με»33. Η δύναμη της προσευχής, όποτε καταλαμβάνει τον ψυχικό κόσμο του πάσχοντα και πεφορτισμένου ανθρώπου, φαίνεται πως αφήνει περιθώριο στον Θεό νά μετατρέψει κάθε ανθρώπινη αποτυχία και ακηδία σε λυτρωτική παρέμβαση και ανάσταση. Όπως γράφει και ο αββάς Ισαάκ: «Ὑπόμεινον τὴν ἀφροσύνην τῆς φύσεώς σου, τὴν ἐν σοὶ νικῶσαν σε, ἀδελφέ, διότι ηὐτρέπισε γενέσθαι ἐν ἐκείνῃ τῇ σοφίᾳ τῇ ἀΐδιον ἐχούσῃ τῆς ἀρχῆς τὸν στέφανον»34. Εκείνο που μένει είναι να αντιληφθεί κανείς ότι η προσευχή, που μας συνδέει με την πηγή της δυνάμεως και της καταλλαγής τον Θεό, οφείλει να πραγματώνεται εν παντί καιρῷ καί τόπῳ και με κάθε διάθεση, ώστε όταν η κόπωση καί η εξουθένωση καταλαμβάνει τον άνθρωπο να μπορεί να στηριχθεί στη δύναμή της. Σε αυτό ακριβώς προτρέπει καί ο άγιος Ιωάννης ο Χρυσόστομος γράφοντας: «Καί ταῦτα μέν λέγων, παραινῶ συνεχῶς ταῖς ἐκκλησίαις ἐπιχωριάζειν, καί ἐν οἰκίᾳ μετά πολλῆς ἡσυχίας εὔχεσθαι, καί κατά σχολήν γόνατα κλίνοντας, καί τάς χεῖρας ἀνατείνοντας˙ εἰ δέ ἤ διά τόν καιρόν, ἤ διά τόν τόπον ἀποληφθείημεν μεταξύ πολλῶν ἑτέρων, μή διά τοῦτο τάς συνήθεις ἀπολιμπάνειν εὐχάς, ἀλλά τοῦτον τόν τρόπον, ὅνπερ εἶπον πρός τήν ὑμετέραν ἀγάπην, εὔχεσθε καί παρακαλεῖτε τόν Θεόν, ὡς οὐδέν ἔλαττον παρά ταύτην ἕξοντες τήν εὐχήν»35. Με λίγα λόγια αποτυγχάνουμε εμείς για να πετύχει ο Θεός! «Ὑπόμεινον τὴν ἀφροσύνην τῆς φύσεώς σου, τὴν ἐν σοὶ νικῶσαν σε, ἀδελφέ, διότι ηὐτρέπισε γενέσθαι ἐν ἐκείνῃ τῇ σοφίᾳ τῇ ἀΐδιον ἐχούσῃ τῆς ἀρχῆς τὸν στέφανον»36. 5.3. Πρακτικές για την αποφυγή του BURNOUT
32
Ματθ. 14, 28. Ματθ. 14, 30. 34 Αββά Ισαάκ του Σύρου, Άπαντα, Λόγος νε΄, Αθηναι 1985, σ. 220. 35 Ιωάννου του Χρυσοστόμου, Περί τῆς Ἄννης, Ὁμιλία 4, PG 54, 667. 36 Αββά Ισαάκ του Σύρου, ό.π, σ. 220. 33
[104]
ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΗΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΕΞΟΥΘΕΝΩΣΗΣ (BURNOUT) ΚΑΙ Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ
• • • • • • • • • • • •
Ενημέρωση – επιμόρφωση – πρόληψη, Έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων – ανακάλυψη της αιτίας του προβλήματος (παρατήρηση - συζήτηση), Αποδοχή του εαυτού, ενίσχυση της αυτοεκτίμησης, βελτίωση της προσαρμοστικότητας σε ενδεχόμενες αλλαγές στην πορεία της ζωής, Επαναξιολόγηση των προσφερομένων υπηρεσιών και επανεκτίμηση των προσωπικών στόχων και προσδοκιών, Ιεράρχηση των εργασιών, Αναζήτηση υποστήριξης, Καλλιέργεια δημιουργικού ελεύθερου χρόνου, Καλλιέργεια της εγγύτητας των σχέσεων, Καθημερινή αυτοκριτική (ερωτήματα Πυθαγορείων: πη παρέβην, τι δ΄ έρεξα, τι μοι δέον ουκ επετελέσθη;), Συχνός επαναπροσδιορισμός των στόχων, Αντιμετώπιση των προβλημάτων στην πραγματική τους διάσταση Ενσυνείδητη εκκλησιαστική και λειτουργική ζωή.
.
[105]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ ΕΝΟΤΗΤΑ 6
6.1. Η συνεισφορά του κληρικού και του λαϊκού στελέχους της Εκκλησίας στη διαχείριση της χρόνιας νόσου Η διακονία των ασθενών κατείχε πάντοτε καίρια θέση στην ζωή της Εκκλησίας ως έκφραση έμπρακτης αγάπης. Η ευαισθησία των χριστιανών και η μέριμνα για τους πάσχοντες είναι εμφανείς από τις πρώτες στιγμές της ιστορικής πορείας του χριστιανισμού καθώς τα μέλη εμπνέονται από το παράδειγμα του Χριστού και ανταποκρίνονται στην καινή εντολή της αγάπης αποδεχόμενα την πρόσκληση να επισκέπτονται και να φροντίζουν τους ασθενείς. Αυτή η αγάπη για τον συνάνθρωπο που νοσεί και η φροντίδα της Εκκλησίας για αυτόν, εκφράστηκε με ποικίλους τρόπους στο πέρασμα των αιώνων και επηρεάστηκε από πλήθος ιστορικών, κοινωνικών, οικονομικών και πολιτιστικών παραγόντων όπως ήδη αναφέρθηκαν σε προηγούμενη ενότητα, καταλήγοντας στο σήμερα και σε μια περισσότερο οργανωμένη και συγκροτημένη μορφή ποιμαντικής διακονίας των ασθενών. Ωστόσο φτάνοντας στις μέρες μας οφείλει κανείς να αναφέρει ότι η διακονία αυτή θα πρέπει να βρει και πάλι τη θέση και τη δυναμική της στο εκκλησιαστικό γίγνεσθαι και στη σύγχρονη κοινωνική πραγματικότητα1. Αυτό όμως μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο με έναν τρόπο και τούτος είναι να αντιληφθεί τη σημαντική συνεισφορά της και την αξία της στο σημερινό άνθρωπο που νοσεί και υποφέρει. Όπως ειπώθηκε και σε προηγούμενες ενότητες ο πάσχων υφίσταται πολλαπλές αρνητικές συνέπειες που αντανακλούν στην προσωπική, οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική του ζωή. Ο πόνος δεν είναι μονάχα σωματικός (πόνος που χάριν της εξέλιξης της ιατρικής με τα φάρμακα γίνεται υποφερτός και σε κάποιες περιπτώσεις εξαλείφεται) αλλά ο πόνος είναι και ψυχικός με πολλές προεκτάσεις. Ο χρονίως πάσχων από σοβαρή ασθένεια συχνά στην επαγγελματική του ζωή υφίσταται τον παροπλισμό ή τη στασιμότητα στην ανέλιξή του και αυτό συντελείται σε μια εποχή που η επαγγελματική καταξίωση έχει εξυψωθεί σε υπέρτατο αγαθό, ενώ και αν ακόμα δεν συμβαίνει αυτό, του δημιουργείται οικονομική ανασφάλεια που μεταλλάσσεται σε συναισθηματική ανασφάλεια. Αντίστοιχα στο φιλικό και
1
Ο Πρωτοπρ Αδαμάντιος Αυγουστίδης στο βιβλίο του: Συντροφεύοντας τον άνθρωπο που νοσεί αναφέρει ότι για να βρει τη θέση και την δυναμική της «δεν είναι δυνατόν να επιτευχθεί με μόνη ώθηση τη δύναμη της αδράνειας. Απαιτείται, πρώτιστα, συνειδητοποίηση της σημασίας που η Ποιμαντική της Υγείας κατέχει στη ζωή της Εκκλησίας, και εκούσια αναζωπύρωση της ποιμαντικής ευαισθησίας προς τους νοσούντες», εκδ. Αρμός, Αθήνα, 2015.
[106]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ οικογενειακό του περιβάλλον, αντιμετωπίζει συχνά τον οίκτο και την απόρριψη. Ενώ στην περίπτωση καρκίνου η εκδήλωση κοινωνικού στιγματισμού, πλήττει ανεπανόρθωτα την προσωπικότητα και την αξιοπρέπειά του, καθιστώντας τον πόνο του μαρτυρικό. Η σοβαρή χρόνια νόσος είναι πολυεπίπεδη και πολυδιάστατη για τον πάσχοντα και το περιβάλλον του, γεμάτη από αρνητικά συναισθήματα που διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην πορεία και την εξέλιξη της νόσου και της ζωής του ασθενούς και του περιβάλλοντός του. Στο σημείο αυτό είναι σημαντικό να αναφερθεί κανείς στη σημασία των συναισθημάτων και στην συσχέτισή τους με την υγεία, μια διαπίστωση που χρονολογείται περισσότερο από δύο χιλιετίες2. Από τις έρευνες προκύπτει ότι ασθενείς οι οποίοι πάσχουν από σοβαρά νοσήματα, συχνά, βιώνουν έντονα συναισθήματα όπως του φόβου, το άγχους, της θλίψης, το θυμού, κ.ά3. Η σχετική βιβλιογραφία για τη διασύνδεση των συναισθημάτων και της υγείας, παρόλο που είναι απέραντη, μπορεί να συνοψιστεί σχηματικά γύρω από δύο αρκετά ισχυρά αξιώματα: Α’ αξίωμα: «τα θετικά συναισθήματα προωθούν τη θετική υγεία και επιδρούν σε μια μεγαλύτερη και πιο ικανοποιητική διάρκεια ζωής». Β’ αξίωμα: «τα αρνητικά συναισθήματα εξασθενούν την υγεία και αυξάνουν τον κίνδυνο φτωχών εκβάσεων υγείας που κυμαίνονται από την κατάθλιψη ως τις καρδιακές παθήσεις»4. Τα θετικά συναισθήματα σχετίζονται με καλύτερες εκβάσεις της υγείας στις περισσότερες των περιπτώσεων. Εν παραδείγματι, άτομα με χρόνιες ασθένειες έχουν καλύτερη υγεία όταν είναι αισιόδοξα και δείχνουν να απολαμβάνουν τη ζωή5, ενώ οι αρνητικές συναισθηματικές διαθέσεις (ο θυμός, η θλίψη και πιο πρόσφατα στις έρευνες η ντροπή), γίνεται όλο και περισσότερο σαφές ότι, μπορούν να έχουν επιβλαβή αποτελέσματα στην υγεία. Έρευνες επίσης έχουν καταδείξει τη διασύνδεση των διάφορων αρνητικών συγκινήσεων με την εμπειρία της κακής υγείας καθώς επίσης και με την ανάπτυξη διάφορων 2
Η συσχέτιση ψυχικής και σωματικής υγείας ξεκίνησε από την εποχή του Ιπποκράτη και στην πορεία της ιστορίας επεκτάθηκε σε πολλές εργασίες και έρευνες της περιόδου της αναγέννησης όπως το ιστορικό βιβλίο «Η ανατομία της μελαγχολίας» του Robert Burton (Consedine & Moskowitz, 2007), και πολλά άλλα έως σήμερα, βλ. σε S.N.Consedine, & J.T.Moskowitz, «The role of discrete emotions in health outcomes: A critical review. Applied and Preventive», Psychology, 2007:12(2), σελ. 59-75. 3 H. C. Traue, Emotions and Health. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences, 2001, σελ. 44544459. 4 B. Campos, D. Keltner, and M. Parker Tapias, «Emotion. Encyclopedia of Applied», Psychology 1, 2004, σελ. 713723. 5 S.N. Consedine, & J.T. Moskowitz, «The role of discrete emotions in health outcomes: A critical review. Applied and Preventive», Psychology, 2007:12(2), σελ. 59-75.
[107]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ νοσολογικών καταστάσεων. Η κατάθλιψη, μάλιστα, έχει βρεθεί ότι όχι μόνο συνδέεται με αρνητικά συναισθήματα, αλλά συμβάλλει κιόλας στην όξυνση των αρνητικών και στη μείωση των θετικών συναισθημάτων. Μάλιστα, στη χρόνια νόσο ο φόβος και το άγχος, φαίνεται, να διαμεσολαβούν σε όλα τα επίπεδα. Ο φόβος κάνει τον άνθρωπο να αντιλαμβάνεται τον κόσμο ως απειλητικό και να βρίσκεται συνεχώς σε μια κατάσταση επαγρύπνησης για τις αρνητικές εκβάσεις της υγείας του. Ειδικά οι φόβο-εξαρτώμενες αξιολογήσεις των υπηρεσιών υγείας, παράγουν και τα ανάλογα αποτελέσματα στην αντίληψη, την κρίση και στη λήψη απόφασης πάνω στα θέματα υγείας, ώστε μετά το πέρας της θεραπείας οι ασθενείς να περνούν μια μακρά περίοδο φόβου και αγωνίας, νιώθοντας απροστάτευτοι, επειδή ελλοχεύει ο κίνδυνος της επανεμφάνισης της αρρώστιας. Αυτός ο φόβος είναι κατανοητός και δικαιολογήσιμος λαμβάνοντας υπόψη τον επίμονο κίνδυνο της επανάληψης για ορισμένες ασθένειες όπως ο καρκίνος. Η Ορθόδοξη Ποιμαντική στους ασθενείς με χρόνιες νόσους στηρίζεται στην Ευαγγελική και Πατερική παράδοση, διαδραματίζοντας ένα σπουδαίο ρόλο στη ευαισθητοποίηση των ανθρώπων για τις ανάγκες των συνανθρώπων που έχουν ειδικές ανάγκες, και στην καλλιέργεια φρονήματος αποδοχής και υποστήριξης προς αυτούς. Η Ποιμαντική επιστήμη και οι τομείς της Ποιμαντικής της Υγείας και των Νοσηλευτηρίων είναι θεσμικά αναγνωρισμένες ειδικότητες στην Ευρώπη και την Αμερική. Η Ορθόδοξη ποιμαντική έχει στόχο όχι μόνο την ανακούφιση των ασθενών αλλά και την εν Χριστώ σωτηρία τους. Μια διακονία που πρέπει αφενός, να λαμβάνει υπόψη της τα δεδομένα της παγκόσμιας εμπειρίας, αφετέρου, δεν επιτρέπεται να αποκλίνει από τις δογματικές και εκκλησιολογικές προϋποθέσεις της ορθόδοξης ποιμαντικής διακονίας. Η ποιμαντική διακονία της Εκκλησίας, λοιπόν, έχει ως κέντρο τον κάθε άνθρωπο και δεν αποκλείει κανένα εκτός από εκείνους, που μόνοι τους θέτουν τον εαυτό τους εκτός της Εκκλησίας. Η ευόδωση και η αξιοποίηση αυτής της διάστασης του πόνου και των δοκιμασιών, ταυτόχρονα με την ενίσχυση της ελπίδας και την προσφορά παρηγοριάς και υποστήριξης στον ασθενή με χρόνια νόσο, συνιστούν θεμελιώδες συστατικό της ποιμαντικής φροντίδας των ασθενών. Η ποιμαντική φροντίδα δια της μυστηριακής διακονίας έχει κύριο σκοπό την πνευματική ενίσχυση. Στοχεύει στο να βοηθήσει τον ασθενή να ελευθερωθεί από τη μοναξιά της ατομικότητας και λειτουργώντας ως ελεύθερη και αυτεξούσια ύπαρξη να γεμίσει με
[108]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ ελπίδα και αισιοδοξία και κυρίως με θάρρος, συνειδητοποιώντας ότι η χρόνια νόσος είναι η αφετηρία για να νικήσει το θάνατο6. Η καλλιέργεια των θετικών συναισθημάτων που η Ορθόδοξη Θεολογία αντανακλά στην ψυχή του χρονίως πάσχοντος λειτουργεί βελτιωτικά και σωτήρια στην πορεία της νόσου. Η Εκκλησία προσπαθεί να αγιάσει και να εντάξει όλα τα γεγονότα στον πνευματικό αγώνα του ανθρώπου και μια ασθένεια μπορεί να ιδωθεί υπό το πρίσμα αυτό. Ο κληρικός και τα λαϊκά στελέχη της Εκκλησίας που βοηθούν στην συμπαράσταση ασθενών έχοντας ως παράδειγμα τον Χριστό και την διδασκαλία των Αγίων Πατέρων, όπως αυτή διασώζεται από την Παράδοση χρησιμοποιώντας και την σύγχρονη επιστημονική ψυχολογική γνώση ως ένα βοηθητικό μέσο «υπό την προϋπόθεση ή χρήση της να γίνει με διάκριση και με πρωταρχικό κριτήριο την ακρίβεια της πίστης»7 μπορούν να προσφέρουν σημαντική βοήθεια στον δύσκολο αγώνα του χρονίως πάσχοντα συνανθρώπου ώστε να τον διευκολύνουν, να τον συμβουλέψουν και να του δείξουν ξανά τον δρόμο όταν φαίνεται ότι τον έχει χάσει και να τον συντροφεύσουν ώστε να μη νιώθει ανήμπορος και μόνος8. Αυτός, λοιπόν που προσφέρει βοήθεια – «συμβουλευτική ποιμαντική», και συνήθως είναι ο κληρικός, δεν προσφέρει μόνο μια ψυχολογική βοήθεια, αλλά και πνευματική στήριξη. Ο ασθενής που υποφέρει από μια χρόνια νόσο μαζί με τον πόνο και την αγωνία βιώνει υπαρξιακά ερωτήματα, ανησυχίες και γενικά μια επώδυνη σωματικά και ψυχολογικά πραγματικότητα. Η κάθε ασθένεια και ιδιαίτερα μία χρόνια, που απειλεί τη ζωή, είναι συχνά ακατανόητη και ανεπιθύμητη, προσφέρει αναστάτωση, ταραχή, αγωνία, άγχος, φόβο, οδύνη. Ιδιαίτερα σήμερα, στη σύγχρονη εποχή, σε μία υπερκαταναλωτική κοινωνία, ένα κόσμο πολλών ανέσεων, ασίγαστων απολαύσεων, κορεσμού των υλικών αγαθών κι εύκολων λύσεων με διάφορα «παυσίπονα», το βαθύ μυστήριο του πόνου παραμένει ατυχία, δυστυχία, τιμωρία, κατάρα και αντιμετωπίζεται συνήθως με δέος και τρόμο. Άλλοτε πάλι με μεγάλη αμηχανία, πολλά ερωτηματικά και δύσκολες απορίες. Ακόμη και ο φιλόσοφος νους ταλαιπωρείται από 6
K. Hearth, «Fostering hope in terminally ill people», J Adv Nurs, 1990, 15:1250 – 1259. π. Αδαμαντίου Αυγουστίδη, Ποιμένας και θεραπευτής, εκδ. Ακρίτας, δεύτερη έκδοση, 2005, σ. 82. 8 Η προσφορά χρειάζεται μερικές προϋποθέσεις, ώστε να μην εξαντλούνται όλες οι δυνάμεις του ιερέα και των εθελοντών και να μπορούν να ανταποκρίνονται επαρκώς στις ανάγκες και τις απαιτήσεις των ασθενών και των οικογενειών τους. Βασικά χαρακτηριστικά στο έργο τους είναι: 1. Η πίστη, 2. Η Διάθεση θυσίας και προσφοράς, 3. Η λεπτότητα και η ευγένεια, 4. Η ανιδιοτέλεια, 5. Η κατανόηση, 6. Η αντικειμενικότητα, 7. Η διάκριση στην χρήση του λόγου και της σιωπής, Βλ. Νικολάου Χατζηνικολάου, «Στήριξη άρρωστου – οικογένειας στις τελευταίες ημέρες της ζωής», http://www.imml.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=285:stirixiarwstou&catid=19&Itemid=124, τελ. επίσκ. 10/12/2018. 7
[109]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ λογισμούς και σκέψεις και αυξάνεται αντί να μειώνεται ο πόνος του, κατά το «ο προστιθείς γνώσιν, προσθήσει άλγημα9. Η αποδοχή της καταστάσεως ενός βαριά ασθενούς είναι σημαντική τόσο για τον ίδιο όσο και για το περιβάλλον του. Για να σταθεί κανείς στο πλάι του ασθενούς να προσφέρει «Κλινική Ποιμαντική» όπως λέγεται με επιστημονικούς όρους χρειάζεται εκπαίδευση και μαθητεία. Χρειάζεται να μπορέσει να αντιληφθεί πως μέσα από την ασθένεια μπορεί να οδηγηθεί στην υγεία, μέσα στην απελπισία να προσφέρει ελπίδα, μέσα στην μάχη της νόσου να οδηγηθεί στην ειρήνη. 6.2. Σχέση πίστης και χρόνιας νόσου Πολλοί ασθενείς με καρκίνο βασίζονται στις πνευματικές ή θρησκευτικές τους πεποιθήσεις και πρακτικές, προκειμένου να βοηθηθούν για να αντιμετωπίσουν την ασθένεια τους. Σε διάφορες έρευνες που έγιναν εξετάστηκαν οι πνευματικές και οι θρησκευτικές πρακτικές των ασθενών με προχωρημένο καρκίνο πριν και μετά τη διάγνωση, προκειμένου να ερευνηθεί η συσχέτιση των πρακτικών αυτών με την ποιότητα της ζωής των ασθενών10. Τα ευρήματα έδειξαν ότι η πνευματική στήριξη που έλαβαν μέσω των θρησκευτικών κοινοτήτων ή μέσω του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης, συνδέεται σημαντικά με την καλύτερη ποιότητα της ζωής τους. Στους ασθένειες με προχωρημένο καρκίνο, η πίστη τους σχετίστηκε με ένα συναίσθημα εσωτερικής γαλήνης, που είχε σαν αποτέλεσμα τη μείωση του πόνου και τη καλύτερη λειτουργικότητα ενώ για τους ασθενείς που βρίσκονται σε τελικό στάδιο, η πνευματική ευημερία δύναται να επηρεάσει το άγχος που αισθάνονται απέναντι στο θάνατο11. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας συμπεριέλαβε στον οδηγό φροντίδας των ασθενών με καρκίνο τη διάσταση της πνευματικότητας, καθώς θεωρήθηκε ως ένας σημαντικός παράγοντας για την εκτίμηση της ποιότητας της ζωής των ασθενών. Επιπλέον, υποστηρίζεται
9
Ι. Βακαλίκου, «Ασθενείς τελικού σταδίου», Πρακτικά 6ου Πανελληνίου Συνεδρίου Ογκολογίας, Θεσσαλονίκη 1991, σελ. 5558. 10
T. Balboni, L. Vanderwerker, S. Block, M. Paulk, C. Lathan, J. Peteet, & H. Prigerson, «Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life», Journal of Clinical Oncology, 2007, 25(5), 555-560. 11 W. Breitbart, C. Gibson, S. Poppito, & A. Berg, «Psychotherapeutic Interventions at the End of Life: A Focus on Meaning and Spirituality», Canadian Journal of Psychiatry, 2004, 49(6), 366-372. M. Zavala, S. Maliski, L. Kwan, A. Fink, & M. Litwin, «Spirituality and quality of life in low-income men with metastatic prostate cancer», PsychoOncology, 2009, 18(7), 753-761.
[110]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ ότι, η πίστη μπορεί να καταστείλει το συμπαθητικό νευρικό σύστημα, να ενισχύσει το ανοσοποιητικό και να περιορίσει τις σωματικές εκδηλώσεις της νόσου12. Η θρησκευτική πίστη είναι παρούσα στα νοσοκομεία, όπου οι ασθενείς παράλληλα με τις πρακτικές της ιατρικής, αναζητούν ανακούφιση και στρέφουν τις ικεσίες και τις προσευχές τους στους Άγιους Πατέρες, προκειμένου εκείνοι να μεσολαβήσουν για χάρη τους στο Θεό. Εικόνες ή άλλα ιερά σύμβολα άλλοτε προϋπάρχουν στους θαλάμους των ελληνικών νοσοκομείων ή μπορεί οι ίδιοι οι ασθενείς να φέρουν μαζί τους κάποιο ιερό σύμβολο, ως προσωπικό τους αντικείμενο. Γενικότερα, η Θρησκευτική πίστη αποτελεί το μέσο δια του οποίου περνά, πολλές φορές η προστατευτική, η αποτρεπτική και η θεραπευτική δύναμη των αγίων στους ανθρώπους. Η διάγνωση µμιας απειλητικής για τη ζωή νόσου, αποτελεί µια κρίσιμη καμπή για κάθε ασθενή και έρευνες δείχνουν ότι η θρησκευτική πίστη µπορεί να συμβάλει θετικά στην αντιμετώπιση της κατάστασης, δίνοντας δύναμη και ελπίδα και βελτιώνοντας την Ποιότητα Ζωής. Επίσης επιπλέον ελληνικές μελέτες έδειξαν ότι ασθενείς που έχουν βαθύτερη θρησκευτική πίστη αντιμετωπίζουν την χρόνια νόσο με μεγαλύτερα ψυχολογικά αποθέματα και ότι η πίστη τους δείχνει να λειτουργεί καταπραϋντικά τόσο απέναντι στα συμπτώματα της χρόνιας νόσου όσο και στο φόβο του θανάτου13. Το ίδιο αποτέλεσμα απεδείχθη σε έρευνα που υλοποιήθηκε για τους φροντιστές14. Στο σημείο αυτό θα πρέπει να αναφερθεί πως η πίστη δεν είναι η τυπική συμμόρφωση του ασθενούς στις πνευματικές του αρχές, ούτε γίνεται καθήκον. Η πίστη είναι βίωμα και συναίσθημα. Είναι γεγονός πως ο κλονισμός της πίστης προς το Θεό είναι συχνό φαινόμενο στους ασθενείς με χρόνια νόσο, με αποτέλεσμα τον κλονισμό της ήδη διαταραγμένης ψυχικής τους υγείας. Για την ενδυνάμωση των ασθενών αυτών και γενικά για την καλύτερη ψυχολογική τους
12
Α. Χατζηνικολάου, «Η επίδραση της θρησκευτικότητας σε ασθενείς με καρκίνο», Περιεγχειρητική Νοσηλευτική, 2018 τόμ. 7, τεύχ. 3, 189-196. 13
Κ. Καραϊβάζογλου, Α. Υφαντή, I. Μπεράτης, Μ.Κ. Γερόλυμος, Κ. Ασημακόπουλος, Α. Οικονόμου, Φ.Π. Καλόφωνος, Γ.Β. Οικονόμου, «Επίδραση της Κοινωνικής Υποστήριξης και της Θρησκευτικότητας στην Ψυχολογική Λειτουργικότητα ογκολογικών ασθενών πού υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία», Βήμα Κλινικής Ογκολογίας, τόμ. 6, τεύχ. 4, Οκτ-Δεκ. 2007, σ. 193. 14
Ε. Τζούνης, Θ. Κερενίδη, Χ. Χατζόγλου, Ζ. Δανιήλ, Ε. Κοτρώτσιου, Κ. Γουργουλιάνης «Η διερεύνηση της επίδρασης της πνευματικότητας σε φροντιστές ασθενών με Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια. Ποιοτική ανάλυση», Το βήμα του Ασκληπιού, 15, Απρ. - Ιούν. 2016, 167-188.
[111]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ υποστήριξη, η συνδυασμένη προσπάθεια ιατρών και εκπαιδευμένων κληρικών θα μπορούσε να συνεισφέρει το καλύτερο αποτέλεσμα15. Σε μια ιδιαίτερα σημαντική μελέτη φάνηκε η ευνοϊκή επίδραση, που είχε η πίστη στην χρόνια νόσο της υπέρτασης, καθώς τα άτομα που δήλωναν μεγάλη συμμετοχή σε θρησκευτικές εκδηλώσεις, παρουσίαζαν σημαντικά μικρότερη διαστολική πίεση16. Το ίδιο αποτέλεσμα, δηλαδή μικρότερη αρτηριακή πίεση, φαίνεται σε μια ανασκόπηση άλλων 20 μελετών17. Μια πιο εντυπωσιακή μελέτη έδειξε ότι η ένταση της θρησκευτικής πίστης επηρέασε την επιβίωση των ατόμων, που είχαν υποστεί μεταμόσχευση καρδιάς. Στη μελέτη αυτή τα άτομα χωρίστηκαν σε τρεις ομάδες. Η πρώτη ομάδα δήλωνε βαθιά θρησκευόμενη, η δεύτερη απλά συμμετείχε σε θρησκευτικές εκδηλώσεις και η τρίτη δεν είχε καμία θρησκευτική δραστηριότητα. Μετά από 6 μήνες από την τρίτη ομάδα πέθανε το 14%, το 4% από την δεύτερη και κανένας δεν πέθανε από την βαθιά θρησκευόμενη ομάδα18. Η θρησκευτική πίστη συνδέεται με θετικές επιπτώσεις στην φυσική, πνευματική και κοινωνική ευεξία ασθενών με καρκίνο19. Αυτό αποδείχθηκε σε μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε σε πάνω από 32.000 ασθενείς, και η οποία κατέληξε πως όσοι ανέφεραν μια ιδιαίτερα αυξημένη πνευματικότητα είχαν –στατιστικά- λιγότερα (ή λιγότερο σοβαρά στην εκδήλωση τους) συμπτώματα από την ασθένεια τους ή από την –επίπονη- θεραπεία. Ο καθηγητής χειρουργικής Εμμανουήλ Μπαντουβάς συνοψίζοντας τα παραπάνω λέει κατηγορηματικά ότι «η πίστη είναι μια δύναμη μεγίστη, αγνώστου διαστάσεως, μια δύναμη μεταφυσική, που ξεκινά από την πνευματική, διανοητική και ψυχική σφαίρα του ανθρώπου και που τον συνδέει με τον θεό». Όλα τα παραπάνω αποκαλύπτουν ότι στις δύσκολες στιγμές της ασθένειας, όπου επικρατεί το άγχος και η αγωνία, συχνά ο άνθρωπος στρέφεται στην προσευχή και στη θρησκευτική πίστη. Σε τέτοιες συνθήκες, η τάση του πιστού να επικαλείται μια ανώτερη δύναμη ιδιαίτερα σε δύσκολες καταστάσεις, όπως για την ανάρρωσή τους στο κλινικό περιβάλλον βρίσκεται ριζωμένη μέσα του και αποτελεί στοιχείο της ίδιας του της φύσης, όπως 15
Από την Ιατρική μελέτη «Εσωτερικές πνευματικές διαμάχες και προσευχή σε ασθενείς με καρκίνο» που ανακοινώθηκε από τους Π. Χέρα, Α. Αργυρίου, Σ. Καραγιάννη, Τ. Χατζάρα και Δ. Βασιλείου, στο 14ο Πανελλήνιο Συνέδριο Γενικής Ιατρικής, Ηράκλειο Κρήτης. 16 D.B. Larson, H.G. Koening, The impact of religion on men’s blood pressures, J Rel Health,1989, 28:265-278. 17 J.S. Levin, H.Y. Vanderpool, Is religion therapeutically significant for hypertension?, Soc Sci Med, 1989, 29:69-78. 18 TE. Oxman, «Lack of social participation or religious strength and comfort as risk factors for death after cardiac surgery in the elderly», Psychosom Med, 1995; 57:5-15. 19 S.L.J. Heather, PhD, J. Pustejovsky, PhD, L. P. Crystal, PhD, S. C. Danhauer, PhD, Allen C. Sherman, PhD, G. Fitchett, PhD, T. V. Merluzzi, PhD, A. R. Munoz, MPH, G. Login, MA, M. A. Snyder, MPH, & J. M. Salsman, PhD., «Religion, Spirituality, and Physical Health in Cancer Patients: A Meta-Analysis», Cancer, 2015 Nov 1; 121(21): 3760–3768.
[112]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ επίσης και η θρησκευτική πίστη του μπορεί να διαδραματίσει έναν εποικοδομητικό ρόλο στη σύνθετη διαδικασία, με την οποία οι ασθενείς προσπαθούν να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν το δύσκολο πρόβλημα που τις περισσότερες φορές αντιμετωπίζουν20. Για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι αυτοί το πρόβλημα υγείας τους η εμπειρία από το χώρο του νοσοκομείου επιβεβαιώνει την πολύτιμη σημασία που έχει η διδαχή της ελληνορθόδοξης παράδοσης μέσα από την Εκκλησία. Είναι γεγονός πως όταν η κατήχηση και η θρησκευτική αγωγή των ανθρώπων λαμβάνει χώρα από την παιδική και συνεχίζεται και αργότερα κυρίως κατά την εφηβική ηλικία, αποτελεί την καλύτερη προετοιμασία τους για την μετά-θάνατο ζωή αλλά κυρίως την αφορμή για την ανακαίνισή τους εν Χριστώ. Ο άνθρωπος μέσα από την εμπιστοσύνη που δείχνει προς την Εκκλησία και κυρίως μέσα από την συμμετοχή του μυστήριο της Ι. Εξομολόγησης, μπορεί να αντιμετωπίσει τις φοβίες, τα διλλήματα, τις ενοχές και να γιατρέψει τυχόν μη υγιείς ψυχολογικές καταστάσεις οι οποίες σε μια δύσκολη χρόνια ασθένεια μπορούν να οδηγήσουν τον ασθενή σε πολύ δύσκολες ψυχοσωματικές επιπλοκές, οι οποίες πολλές φορές αποτελούν και την αρχή του τέλους για τον άρρωστο. Επίσης έννοιες όπως η αγάπη, η συνεργασία, η αλληλεγγύη, ο σεβασμός, η βοήθεια, η συμπόνια, η ανιδιοτελής πράξη και η προώθηση του ποιμαντικού- κοινωνικού έργου της Εκκλησίας, η ειρήνη, η αγάπη, η ταπεινότητα, ο σεβασμός στην προσωπικότητα του και στην προσωπικότητα των άλλων, η αλήθεια, η ειλικρίνεια, η αισιοδοξία μπορούν να διδαχθούν στον άνθρωπο από την εφηβική ηλικία και να αποτελέσουν τον καλύτερο οδηγό για να αντιμετωπίσει μια χρόνια κατάσταση είτε σαν ασθενής αλλά είτε και σαν επαγγελματίας υγείας, καθώς η ηθική διαπαιδαγώγηση, κοινωνικοποιείται μέσα από την λατρευτική ζωή της Εκκλησίας και καλλιεργεί το συναίσθημα της αδελφοσύνης και της οικουμενικότητας. Όλα τα παραπάνω έρχονται σε αντίθεση με τη μοντέρνα δυτική ιατρική, η οποία ερμηνεύει την έννοια του ανθρώπινου είδους, μόνο βιολογικά, αδιαφορώντας για την ψυχοσωματική ύπαρξη του ανθρώπου. Η συσχέτιση της ποιμαντικής φροντίδας με την πίστη του ασθενούς που υποφέρει από χρόνια νόσο γίνεται φανερή στην καθημερινή ποιμαντική
20
Η θρησκευτικότητα και ο εκκλησιασμός παρά την απουσία συσχέτισης με την ψυχολογική λειτουργικότητα, είναι πιθανό να ασκεί έμμεση επίδραση, καθώς συνδέεται με διεύρυνση του υποστηρικτικού δικτύου και με μεγαλύτερου βαθμού ικανοποίηση από την παρεχόμενη κοινωνική υποστήριξη, βλ. Κ. Καραϊβάζογλου, Α. Υφαντή, Ι. Μπεράτης, Μ.Κ. Γερόλυμος, Κ. Ασημακόπουλος, Α. Οικονόμου, Χ.Π. Καλόφωνος, Γ.Β. Οικονόμου, «Επίδραση της κοινωνικής υποστήριξης και της θρησκευτικότητας στην ψυχολογική λειτουργικότητα ογκολογικών ασθενών που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία», Βήμα Κλινικής Ογκολογίας 2007, 6 (4):189-195.
[113]
Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΡΘΟΔΟΞΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΗΣ ΣΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΕΙΩΝ ΤΟΥΣ διακονία στο χώρο της υγείας. Και κυρίως γίνεται ορατή η επίδραση του θρησκευτικού τρόπου ζωής στους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις όπως είναι τα ογκολογικά και τα νευρολογικά περιστατικά. Η θρησκευτική αγωγή και η σχέση των ασθενών αυτών με την εκκλησία στο παρελθόν φαίνεται να επηρεάζει θετικά την επικοινωνία τους με το Θεό την στιγμή που υποφέρουν, αυξάνοντας την θρησκευτική συμμετοχή, την πίστη τους στο Θεό και την προσωπική προσευχή τους. Συνεπώς, παρατηρείται ότι η σωστή ποιμαντική στήριξη μπορεί να επιφέρει θετικές επιδράσεις όταν μία δύσκολη χρόνια ασθένεια χτυπήσει τη ζωή του ανθρώπου. Κυρίως σε τέτοιες στιγμές, που ο άνθρωπος είναι σωματικά και ψυχολογικά αδύναμος, η ποιμαντική στήριξη της αγάπης, της συμπόνιας και της αφιέρωσης προσφέρονται να τον βοηθήσουν και τον στηρίξουν, ενθαρρύνοντας και δίνοντας κουράγιο να συνεχίσουν να παλεύουν την ασθένεια τους και το άγχος που αυτή τους προκαλεί.
Αντί επιλόγου «… όπως και η ποιμαντική δραστηριότητα του αγίου Λουκά, έτσι και η ιατρική πορεία του ήταν έμπονη. Η άσχημη εξέλιξη της υγείας κάποιου ασθενούς γινόταν πηγή πόνου και οδύνης. Και αυτό γιατί έβλεπε τον κάθε άνθρωπο όχι σαν νούμερο, σαν μια «περίπτωση» αλλά ως εικόνα Θεού, ως πρόσωπο μοναδικό και ανεπανάληπτο. Έγραφε τότε στον γιο του: «Υποφέρω πάρα πολύ αν πεθάνει ο ασθενής μετά την εγχείρηση. Είχα τρεις θανάτους στο χειρουργείο και αυτό με συνέτριψε κυριολεκτικά. Εσύ ως θεωρητικός δεν γνώρισες αυτόν τον πόνο, ενώ σε μένα γίνεται όλο και πιο δύσκολα υποφερτός…Προσευχήθηκα, για τους νεκρούς στο σπίτι μου, γιατί δεν υπάρχει ναός στο Κρασνογιάρσκ21….».
21
Μητροπολίτης Αργολίδος Νεκτάριος Αντωνόπουλος, Αρχιεπίσκοπος Λουκάς, Ένας άγιος ποιμένας και γιατρός χειρουργός (1877-1961), εκδ. Πορφύρα, 2015, σ. 278.
[114]
Βιβλιογραφικές Προτάσεις •
Αυγουστίδης Α. (Πρωτοπρ), Ποιμένας και θεραπευτής. Ζητήματα ποιμαντικής ψυχολογίας και ποιμαντικής πρακτικής, εκδόσεις Ακρίτας, Αθήνα 1999.
•
Αυγουστίδης Α. (Πρωτοπρ), Πόνημα ελευθερίας, εκδόσεις Επιστροφή, Αθήνα 2017.
•
Αυγουστίδης Α. (Πρωτοπρ), Συντροφεύοντας τον άνθρωπο που νοσεί, εκδόσεις Αρμός, Αθήνα 2015.
•
Βασιλειάδης Π., «Ο Ιησούς Χριστός ιατρός των ψυχών και των σωμάτων. Βιβλική Προσέγγιση», Η υγεία και η ασθένεια στη λειτουργική Ζωή της Εκκλησίας, Κλάδος Εκδόσεων της Επικοινωνιακής και Μορφωτικής Υπηρεσίας της Εκκλησίας της Ελλάδος, Αθήνα 2009.
•
Βλάχος Ιερόθεος (Μητροπολίτης Ναυπάκτου και Αγίου Βλασίου), Ψυχική ασθένεια και υγεία (διάλογος), χ. τ. 1995.
•
Γερουλάνος Μ., Η ιατρική από πνευματικής επισκοπήσεως, εκδόσεις «Η Δαμασκός», Αθήνα 1956.
•
Γιανναράς Χ., «Σωματικό και ψυχικό άλγος: Η διαπλοκή του πόνου με το οντολογικό ερώτημα», στο Οικουμενικόν Πατριαρχείον, Θεραπείαν προσάγοντες, εκδόσεις Αρμός, Αθήνα 2011.
•
Γιαννουλάκη Ε., Η ποιμαντική προσέγγιση του τελικού σταδίου, στο http://www.ecclesia.gr/greek/holysynod/commitees/pastoral/poimantiki_pr osegisi.html (τελ. επίσκ. 10/10/2018).
•
Γοντικάκης Βασίλειος (Αρχιμ.), «Το λειτούργημα του γιατρού», Σύναξη 4 (1982).
•
Δικαιάκος Αθηναγόρας (Μητροπολίτης Ιλίου, Αχαρνών και Πετρουπόλεως), Θεέ μου, Θεέ μου… Ψυχική εξάντληση και «αποξένωση» του κλήρου, εκδόσεις Αποστολικής Διακονίας, Αθήνα 2014.
•
Ι.Μ. Θηβών και Λεβαδείας, Πρακτικά Διεθνούς ιατρικοθεολογικού συνεδρίου «Εκκλησία και ασθένεια», εκδόσεις Ακρίτας, Αθήνα 2008
•
Καλαντζή- Αζιζι Α., Εφαρμοσμένη κλινική ψυχολογία στο χώρο της υγείας, εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 1999 (7η έκδοση).
[115]
•
Καλλιακμάνης Β. (Πρωτοπρ.), «Ευχέλαιο, Ευχαριστία Και Μετάνοια. Θεολογία και ποιμαντικές εφαρμογές στο http://www.ecclesia.gr/greek/holysynod/commitees/liturgical/kaliakmanis_e fxeleo.pdf (τελ. επίσκ. 10/10/2018).
•
Καραδήμα Ε., Ψυχολογία της υγείας: Θεωρία και κλινική πράξη, εκδόσεις Δαρδάνος, Αθήνα 2005.
•
Καρκανιάς A., «Η δυναμική της οικογένειας με ένα μέλος της σοβαρά άρρωστο, στο Εγκέφαλος, αρχεία νευρολογίας και ψυχιατρικής, στο http://www.encephalos.gr/full/47-2-04g.htm (τελ. επίσκ. 10/10/2018). Κοκκέβη Α., Η Ψυχολογία στην Ιατρική Πράξη, εκδόσεις Gutenberg, 2008.
• •
Κοφινάς Σ. (Πρωτοπρ), «Η διακονία του ιερέα στο Νοσοκομείο», στο Θεραπείαν προσάγοντες, εκδόσεις Αρμός, Αθήνα 2011.
•
Κοφινάς Σ. (Πρωτοπρ), «Ο ποιμένας και το προσωπικό του νοσοκομείου», στο:http://www.ecclesia.gr/greek/holysynod/commitees/pastoral/poimenas _nosileia.html (τελ. επίσκ. 10/10/2018).
•
Κοφινάς Σ. (Πρωτοπρ), «Προσεγγίζοντας τον εαυτό μας και τον συνάνθρωπό μας μέσα από τη φιλανθρωπία», Θεραπείαν Προσάγοντες, εκδόσεις Αρμός, Αθήνα 2011.
•
Κωνσταντέλος Δ., Βυζαντινή Φιλανθρωπία και Κοινωνική Πρόνοια, εκδόσεις Φως, Αθήνα 1986.
•
Λασκαράτος Ι., Ιστορία της Ιατρικής, εκδόσεις Π. Χ. Πασχαλίδης, Αθήνα 2004.
•
Λαφτσής Ε. (Αρχιμ.), Η συμβολή της Ορθόδοξης Εκκλησίας στη διαμόρφωση των Νοσοκομείων και της Ιατρικής Εκπαίδευσης, Ίδρυμα Χρονίως πασχόντων ο Άγιος Κυπριανός», Αλεξανδρούπολη 2008.
•
Λιονής Χ., Πιτέλου Ε., Ιατράκη Ε., Ασπράκη Γ., Γεωργιάννος Ν. Ραζής Ν. Αλεξιάδης Α. Δ., Μαρκάκη Α., Σχέση Ιατρου – Ασθενή, Πανεπιστήμιο Κρήτης, Ελληνικά Ακαδημαϊκά Ηλεκτρονικά Συγγράμματα και Βοηθήματα www.kallipos.gr, 2015.
•
Ματθαιάκης Τίτος (Μητροπολίτης πρ. Παραμυθίας, Φιλιατών και Γηρομερίου), Η εν νοσοκομείοις ποιμαντική διακονία των κληρικών, εκδόσεις Φ. Τσιρώνη, Αθήνα 1978.
•
Μουρατίδου Α., Η ποιμαντική φροντίδα προς τους ανιάτως νοσούντας, (διπλωματική εργασία), Θεσσαλονίκη 2008. [116]
•
Παπαγιάννης Α. Μιλώντας με τον άρρωστο, Β΄έκδ., εκδόσεις University studio Press, Θεσσαλονίκη 2017.
•
Παπαδάτου Δ. - Αναγνωστόπουλος Φ., Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας, εκδόσεις Παπαζήσης, Αθήνα 2012.
•
Παπαθανασίου Α., «Φιλανθρωπία ή Ακτιβισμός;», Θεραπείαν Προσάγοντες, Δίκτυο του Οικουμενικού Πατριαρχείου για την Ποιμαντική Διακονία στον χώρο της Υγείας Εισαγωγή στην ποιμαντική διακονία στον χώρο της Υγείας, Αθήνα, 2011.
•
Ποταμιάνος Γ., Δοκίμια στην ψυχολογία της υγείας, εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 1995.
•
Σταυρόπουλος Α., Προκλήσεις της Ποιμαντικής σήμερα, εκδόσεις Αρμός, Αθήνα 2013.
•
Τζέρπος Δ. (Πρωτοπρ.), Εφόδιον ζωής. Η μετάδοση της Θείας Κοινωνίας στους ασθενείς που αντιμετωπίζουν κίνδυνο θανάτου. Συμβολή στην Ποιμαντική Λειτουργική, Σύγχρονοι Λειτουργικοί προβληματισμοί 1, εκδόσεις Τήνος Αθήνα 2001.
•
Χαραλαμπάκη K. , Θανοπούλου K., «Οικογενειακή θεραπεία σε ασθενείς με σωματικά προβλήματα υγείας», στο Υγεία και Ασθένεια-Ψυχολογικές διεργασίες, (επιμέλεια Φ. Αναγνωστόπουλος, Ευ. Καραδήμα), εκδ. Λιβάνη, Αθήνα 2008.
•
Di Matteo M. R., , Martin L. R., Εισαγωγή στην ψυχολογία της υγείας (επιμέλεια: Φώτιος Αναγνωστόπουλος, Γρηγόρης Α. Ποταμιάνος), Δοκίμια στην ψυχολογία της υγείας, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 2006.
•
Margotta R., Ιστορία της Ιατρικής (μετ. Γεώργιος Ν. Αντωνακόπουλος), Επιστημονικές εκδόσεις «Γρ. Παρισιανός», Αθήνα 1996.
•
Miller T., Η Γέννησις του Νοσοκομείου στη Βυζαντινή Αυτοκρατορία, μετάφραση Ν. Κελέρμενου, εκδόσεις Βήτα, Αθήνα 1998.
•
Nettleton S., Κοινωνιολογία της υγείας και της ασθένειας, μετάφραση Α. Βακάκη, εκδόσεις Δαρδανός, Αθήνα 2002.
[117]
•
Spirtos T. W. (Dr.), «Ο γιατρός και ο ποιμένας: σχέση αντιπαλότητας ή συνεργασίας;», μετάφρ. Α. Μοράτου- Χρ. Βιργιώτη, στο Θεραπείαν Προσάγοντες, εκδόσεις Αρμός, Αθήνα 2011.
•
Vantsos M., «An Orthodox View Of Philanthropy and Church Diaconia», Christian Bioethics 13 (2007) 251-268.
[118]
6Bll
JI
III