Casi de cristal

Patricia Ballesteros

Casi de

cristal

Casi de cristal

© Texto: Patricia Ballesteros © Ilustraciones: Editorial Gunis © Diseño & Maquetación: Editorial Gunis Editorial Gunis info@editorialgunis.com www.editorialgunis.com Reservados todos los derechos.

Patricia Ballesteros

Casi de

cristal

Conocerme a veces es complicado. Y antes de que te cuente quien soy quiero que te lo imagines. ¿Te imaginas vivir siempre rodeado de adultos sin ir apenas al parque porque es peligroso para ti?, ¿Sabes lo que es ir muchas veces al médico por semana, incluso por día?, ¿Te imaginas no poder jugar al fútbol o irte de escalada?

Ahora que te lo has imaginado te voy a contar mi historia. Mi nombre es Hugo, aunque sé que me llaman el niño de cristal. Tengo cuatro años casi cinco. Y voy al cole muy poco porque suelo estar débil o no me puedo mover, suelo tener una profesora que viene a casa y me ayuda con todos los deberes por eso siempre voy al mismo curso que mis compañeros.

Soy pequeño y tengo mucha energía, pero no puedo hacer la mayoría de cosas que hacen los demás. A veces, paso mucho tiempo con médicos y sino con personas mayores como mis padres, abuelos y los amigos de la familia.

Y todo eso no es porque sea especial y me dejen quedarme en casa para dormir más.

Tampoco es porque yo lo quiera. La verdad es que me gustaría no ser así algunas veces porque es un poco difícil sentirse tranquilo y seguro, incluso complicado para las personas que me conocen por primera vez.

Tengo una enfermedad y dicen que es rara. Pero a mí lo que me parece raro y más difícil de pronunciar es su nombre. Mi mamá dice que las personas lo llaman la enfermedad de los huesos de cristal.

Por el nombre de la enfermedad yo me he vuelto “el niño casi de cristal”. Y de alguna manera tienen razón. Mis huesos son débiles y aunque me cojas con delicadeza puedes escuchar cómo se rompen.

Pero como te decĂ­a, soy un niĂąo y me encanta la mĂşsica, bailar con mi hermano y trabajar en el cole aunque necesite ayuda.

Y los ojos se me iluminan cuando puedo pintar y hacer construcciones con mi familia o amigos.

¿Y sabéis qué? A mí también me gusta mucho el verano, como a todos los niños y niñas. Poder ir a la playa, saltar las olas y hacer castillos de arena. Además tengo que reconocer que soy el mejor flotando en el agua, mi hermano dice que se me da de maravilla hacer el muerto. Encima me encanta porque es una sensación que me calma y hace que se me olvide todo si estoy triste o enfadado.

Me gusta tanto que en invierno a veces vamos a una piscina cubierta para que pueda disfrutar de esa sensación de tranquilidad.

Pero, os tengo que reconocer que las navidades me requetechiflan, porque nos juntamos toda la familia y hay magia esos días... como cuando piensas que todo lo bueno puede suceder.

Sé que soy diferente porque la gente se tiene que preocupar mucho por mí. Además de parecer un deportista de élite, voy más al fisioterapeuta que ellos. Por si no lo sabéis un fisioterapeuta es la persona que te ayuda a recuperar la movilidad. Cuando un deportista sufre una lesión en una articulación o músculo siempre va a este especialista para que se cure lo antes posible. Y yo hago lo mismo, trabajar mucho con él para estar un poco más fuerte y poder hacer algunas actividades con mis amigos en el cole.

En mi casa todos somos héroes, porque yo sé que es difícil estar con una persona tan delicada. Tienen la sensación que en cualquier momento me puedo romper. Y vivir siempre con miedo no es fácil. Sé que están tristes porque nunca sabes si lo estás haciendo todo bien. Pero os puedo asegurar que mis padres son los mejores, no son médicos, ni fisioterapeutas, tampoco profesores pero han aprendido a hacer muchas cosas para que yo pueda seguir creciendo como un niño más.

Soy una persona casi de cristal pero mis sueños e ilusiones rompen el techo de cualquier lugar. ¿Sabéis qué seré de mayor?

De mayor seré médico. Para encontrar la cura a todas esas enfermedades raras y de ese modo poder regalar felicidad a los niños y niñas como yo.

Soy Hugo y no me importa ser un niño casi de cristal siempre que me conozcas tal ycomo soy.

Y tienes que saber un secreto... La verdad es que soy muy feliz por tener una familia, un cole y unos amigos a los que veo poco pero lo suficiente para enterarme de todas las cosas que pasan en el parque.

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