UN RARO DÍA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
El 2020 es un año bisiesto. Esto quiere decir que el mes de febrero tendrá 29 días. El término bisiesto deriva de la voz latina “Bis sextus” una fórmula creada por el astrónomo Sosígenes a petición del emperador romano Julio César y que consistió en agregar un día más al año, cada cuatro años, para empatar el calendario Juliano con el tiempo en que la tierra tarda en dar una vuelta completa al sol. Esto hace del día 29 de febrero, un día raro y por ello, fue elegido por la Organización Mundial de la Salud, desde el año 2008 para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero: ¿qué es una enfermedad rara? De acuerdo con la OMS, Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. 28
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Investigaciones recientes señalan que en el mundo existen por lo menos siete mil enfermedades raras que han sido científicamente documentadas. En México, las 20 enfermedades raras más recurrentes son: El Síndrome de Turner, la Enfermedad de Pompe; la Hemofilia, La Espina Bífida; la Fibrosis Quística, la Histiocistosis, el Hipotiroidismo Congénito; la Fenilcetonuria; la Galactosemia; la Enfermedad de gaucer; la Enfermedad de Fabry; la Hiperplasia Suprarrenal Congénita y la Homocistinuria, entre muchas otras. Tan raras como su nombre, estas enfermedades afectan a por lo menos 10 millones de mexicanos que, en muchos casos, son diagnosticados en forma tardía o incluso víctimas de discriminación por la naturaleza de su padecimiento. Lo que es peor, el tratamiento de estos pacientes con enfermedades poco frecuentes es caro por la baja
