INTRODUCCIÓN Se
ha hablado ya del cáncer, tipos,
predisponentes, de
repercusiones, tratamientos, factores
quienes pasan por esta crisis, y en este tema
indagaremos un grupo muy vulnerable como son pacientes de cáncer infantil, ya que al igual que los adultos son momentos difíciles tanto para él como para la familia, pero en este grupo en especial es necesario hacer hincapié en ciertos aspectos como: manejar ciertas situaciones emocionales, angustia, miedo, dolor, inseguridad por su futuro, preguntas acerca del cambio en su estilo de vida, de su aspecto físico, y tratamientos que serán necesarios para poder sobrevivir y llevar una vida lo más normal posible, y todo esto dependerá de su nivel de desarrollo ya que esto quiere decir que de su edad dependerá la conducta de él hacia las diferentes fases de la enfermedad. Como se ha analizado mediante las investigaciones realizadas el cáncer es la anormalidad en el proceso natural de las células, o dicho en otras palabras las células se reúsan a morir, dando como consecuencia la mutación y la multiplicación de las mismas, generando con ello tumores, y en casos peores la metástasis, que es la diseminación de estas células a otros órganos o a cualquier parte del cuerpo, los casos más comunes de cáncer infantil son leucemia, tumores cerebrales, sarcomas, linfomas, por la agresividad de la enfermedad es necesaria las visitas frecuentes a los hospitales, situación que puede generar en el niño estrés, temor a la separación parental.
El Psicooncologo junto a su equipo tratante del niño con cáncer deben mantener siempre la habilidad y prudencia necesaria para
abordar
los
diferentes asuntos que conlleva el tratamiento y sus consecuencia, ya que estamos tratando con seres muy susceptibles, que el solo hecho de ver una bata de médico, entrar a un quirófano, para ellos resulta extremadamente estresante debido a los diferentes exámenes como son, aspiración y biopsia de médula, sin contar con la introducción de aguja en ciertas vértebras lumbares para tomar muestras de fluido cerebroespinal , o en su defecto suministrar algún fármaco. Ya con todos los procedimientos mencionados anteriormente y
algunos extras el niño se encuentra en un estado de tristeza, desesperanza, y si a esto se le suma la posible desnutrición que pueda adquirir, los cambios den sus horarios del sueño debido al cuadro de dolor que puede presentar debido a su enfermedad, entenderemos lo vulnerable de su situación. Es importante no solo en la institución de educativa donde el niño se ha venido relacionando, sino con sus amiguitos con los que el antes compartía su tiempo, la situación del niño ahora el cambio en su apariencia física, tanto su cabello, como nauseas, y fragilidad, para así evitar posibles mofas por parte de sus compañeritos que pueden como consecuencia bajar su autoestima. Al hablar del choque emocional en la familia, no podemos dejar de ponernos en sus zapatos, y entender el fuerte impacto emocional que esta situación generaría, desconsuelo, negación, sentimientos de culpa, ira, pero al final los tendrán que hacer frente a la penosa realidad y tratar de buscar soluciones para llevar de la mejor manera posible esta fase de la vida. Pero no solo son los padres, tíos, abuelos, y demás, afectados por el diagnóstico del niño, sino también hermanos que van a vivenciar
de manera más directa las
consecuencias de esta enfermedad, ya que la relación tan cercana y la culpabilidad invadirán también a estos miembros de la familia, sin contar con la ausencia en casa de los padres, ya que su rutina a cambiado, debido a las continuas hospitalizaciones del enfermo.
CÀNCER INFANTIL
¿Qué es el cáncer? Secretaria de salud del estado de Veracruz, (2014). El cáncer es una enfermedad que se presenta por la alteración que sufren las células, en algún lugar del organismo. Las células enfermas al crecer sin control, adquieren tamaños y formas anormales, destruyendo las células sanas e invadiendo otros órganos y tejidos. A medida que el cáncer se extiende, consume los nutrientes que el cuerpo necesita para funcionar, consume su energía y debilita las defensas contra otras enfermedades. Puede aparecer a cualquier edad y los tipos de tumores que surgen en la infancia son distintos de los que padecen los adultos. El cáncer aparece con mayor frecuencia en el primer y cuarto año de vida y afecta a más niños que a niñas. Surge de manera espontánea no hay responsables, ni se puede prevenir, pero si detectar a tiempo para evitar la muerte. No es una enfermedad infecciosa, ni contagiosa. Considerando todos los grupos de edad, los canceres más frecuentes en la infancia son la leucemia, el linfoma y el cáncer cerebral. A partir de los diez años, hay más casos de cáncer de huesos. Romero-Bayona, (2014). El cáncer infantil es poco frecuente entre las neoplasias malignas de la población general y pediátrica, con tasas de incidencia estandarizadas por edad que oscilan entre 106 a 203 por millón de personas-año (1). En la región de las Américas, la mayoría de los casos de cáncer infantil (65%) se producen en América Latina y el Caribe, donde se diagnostican 17.500 nuevos casos cada año, y se registran más de 8.000 muertes a causa de esta enfermedad. El cáncer es la segunda causa más común de muerte entre los niños de 1 a 14 años en los Estados Unidos, sólo superada por los accidentes; 1.320 niños murieron de cáncer en 2008. La leucemia representa un tercio de todos los cánceres, incluidos los tumores benignos de cerebro diagnosticados en niños (edades de 0 a 14 años), el 77% de los cuales son las leucemias linfocíticas agudas. Los cánceres del cerebro y otras del sistema nervioso son el segundo tipo de cáncer más común (25%), seguido de los sarcomas de tejidos blandos
(7%, la mitad de los cuales son el rabdomiosarcoma), neuroblastoma (6%), los tumores renales (Wilms) (5%) y linfomas de Hodgkin y linfomas no Hodgkin (4% cada uno). De 2004 a 2009, la tasa de incidencia general de cáncer en niños de hasta 14 años se incrementó ligeramente en un 0,5% al año; una tendencia que ha sido constante desde 1975. La tasa de muerte por cáncer infantil ha disminuido en más de la mitad en las últimas 3 décadas, de 4,9 por 100.000 en 1975, a 2,1 en 2008 (5). La tasa de supervivencia relativa a 5 años para todos los cánceres combinados, mejoraron de 58% de los niños diagnosticados entre 1975 y 1977 al 83% para los diagnosticados entre 2002 y 2008. El progreso sustancial para todos los principales tipos de cáncer infantil refleja tanto las mejoras en el tratamiento, como los altos niveles de participación en los ensayos clínicos.
IMPORTANCIA DE BRINDAR UN ADECUADO MENSAJE SOBRE EL CÀNCER INFANTIL
El diagnóstico de cáncer no es una experiencia agradable para la salud y tranquilidad, tanto mental como física de la cual queramos ser partícipes, por lo que debemos considerar los chequeos ante cualquier sintomatología, para de esta manera poder detectar a tiempo cualquier diagnóstico, y poder así tratarlo a tiempo, ya que a mayor información que tengamos del cáncer independientemente cual sea su tipo, podremos combatirlo y como en algunos casos se ha dado erradicarlo, por lo que es importante dar un mensaje adecuado sobre el cáncer infantil, para ello considero es pertinente tomar en cuenta lo siguiente: Secretaria de salud del estado de Veracruz, (2014). El cáncer en niños como en cualquier otro, es curable si se detecta a tiempo; por eso ante cualquier cambio en el organismo que te haga sospechar que no es normal, busca atención médica para seas atendido adecuadamente. El cáncer consume los nutrientes y energía del cuerpo, además que debilita las defensas necesarias contra otras enfermedades. Por eso no corras riesgos y atiéndete, el tiempo es vida. Mamá, infórmate sobre los factores de riesgo y síntomas del cáncer para que estés alerta. No te arriesgues, este padecimiento puede presentarse a cualquier edad dañando el bienestar de la familia. Padres de familia, el cáncer infantil es una enfermedad dañina pero curable al detectarla a tiempo, por eso al menor cambio en el organismo de tu hijo, acude al médico. El tiempo es vital. Mamá, en la lucha contra el cáncer infantil el mejor aliado eres, solo tú conoces bien a tu hijo; por eso si notas cambios de conducta, moretones, bolitas inusuales, no busques explicaciones, mejor acude cuanto antes al médico. Contra el cáncer el tiempo es vida. Si tu hijo tiene alguno de estos síntomas: fiebre sin causa aparente, pérdida de peso, palidez, sangrado y moretones sin motivo, no pierdas tiempo, podría tratarse de cáncer. Acude a tu centro de salud lo antes posible.
TÈCNICAS DE APOYO PSICOLÒGICO PARA PADRES EN CRISIS
No existe el momento apropiado para revelar el diagnóstico de un niño con cáncer, es una de las situaciones quizás más difíciles por las que un padre puede atravesar, a pesar de sospechar el diagnóstico es difícil asimilar esta nueva realidad. Por esto es importante la presencia del mismo médico que dio el diagnóstico siga el proceso hasta el final del tratamiento, esto generara seguridad en los familiares del niño y
evitara así la confusión de ciertas
terminologías utilizadas en el transcurso del proceso. Torres-Bescanza, (2010). Fredrickson (2009), uno de los autores pioneros de la psicología positiva, ha estado trabajando sobre el desarrollo de las emociones positivas como estrategia para cualquier persona que se encuentre o no ante un evento estresante. Entre sus postulados destaca que las emociones positivas se desarrollan en una espiral creciente, en la cual el elemento imprescindible es la capacidad de visualizar nuevas alternativas para los problemas, lo cual indirectamente generará que la persona perciba que posee cierto nivel de control sobre la situación que está atravesando. Al respecto tenemos que Chacón, Grau, Guiberto, Prendes y Romero (2000), desde una posición psico-educativa, plantean que las emociones suelen ser indicadores de lo que una persona juzga como importante e inclusive lo introyecta como parte del sí mismo, de lo cual deriva que, dependiendo de cómo el paciente evalúe la situación (potencialmente peligrosa, amenazadora o frustrante, por ejemplo), tenderá a reaccionar de una determinada manera. En paralelo a lo anterior, tenemos que la psico-oncología es la rama de la psicología que se ha dedicado al estudio de los procesos emocionales y psicológicos que implica la enfermedad del cáncer en la familia y la persona enferma. A pesar de ser corrientes teóricas distintas, cuando comprenden al ser humano ante una crisis vital suelen compartir un concepto: el afrontamiento. El afrontamiento es entendido como un conjunto de respuestas cognitivas,
psicofisiológicas
y motoras
que
resultan
adaptativas
ante
situaciones estresantes. La Universidad Metropolitana Guía de apoyo psicosocial para padres de niños, en el caso de los niños que no poseen dichas habilidades, entonces tenderán a mostrar reacciones inadecuadas durante el transcurso de la enfermedad. Así mismo, se ha venido considerando que los padres suelen modelar las estrategias de afrontamiento al niño, e
inclusive se ha manejado la hipótesis de que cuando los padres hacen un afrontamiento inadecuado de la experiencia hospitalaria entonces se complica el problema, porque pasan de ser figuras que proporcionan apoyo a incrementar el estrés del niño. American cáncer Society, (2015). ¿Qué puede ayudar a los padres a
manejar el sentimiento de culpa? • Hablar con el equipo de profesionales contra el cáncer de su hijo sobre los sentimientos de culpa. • Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cáncer. • Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más saludable si esto es motivo de preocupación. • Hablar con otros padres de niños con cáncer. • Aceptar que puede que nunca se sepa la causa del cáncer de su hijo. • Saber que querer encontrar una razón por la que algo ha pasado no va a cambiar el hecho de que esto ya ha sucedido.
¿Qué puede ayudar a los padres a manejar el enojo? • Aceptar que el enojo es una parte normal de este proceso. • Entender la raíz del enojo en cada situación. • Expresar el enojo de una forma adecuada. • Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo. • Hablar sobre los sentimientos de enojo con el personal de apoyo o los profesionales de la salud mental. • Buscar liberar la tensión mediante la actividad física (como caminar, hacer ejercicio o practicar deportes). • Encontrar un lugar privado para desahogarse, como gritar y llorar. • Expresar los sentimientos mediante escribir en un diario.
• Hablar con otros padres que han experimentado sentimientos similares. • Dejar que el enojo se disipe, aceptar que no hay nadie a quién culpar y encontrar formas de canalizar la energía para apoyarse entre sí, y ayudar al hijo y a la familia.
Cómo mejorar la manera de sobrellevar la situación La mayoría de los padres se preocupa sobre si podrán manejar las emociones que surgen con el cáncer de su hijo. Pero al tratarse de proteger y cuidar de los hijos, la mayoría de los padres cuenta con una gran fuente de fortaleza. Estas fuerzas emergen incluso al estar lidiando con el dolor y la agonía.
Estrategias de liberaciĂłn emocional para padres, niĂąos y adolescentes con cĂĄncer
Espada -Grau,
(2012).
Los padres
de niños con
cáncer desarrollan
diferentes estrategias de afrontamiento. Éstas constituyen un conjunto de procesos cognitivos, afectivos y comportamentales para solucionar los conflictos de su vida diaria, provocados por la enfermedad. Las estrategias activas son adaptativas y favorecen: la regulación emocional, la resolución de problemas, la autoestima, la integración social, el conocimiento, la construcción de sentido y desarrollo personal, y son un indicador del grado de resiliencia que tendrá la familia ante la enfermedad. Hacen referencia a los esfuerzos para enfrentarse al suceso conflictivo. Las estrategias pasivas o evitativas son un indicador del grado de vulnerabilidad de la familia. Suelen ser menos exitosas y hacen referencia a la ausencia de enfrentamiento o a las conductas de evasión y de negación
Estrategias Activas: Centrarse en el problema con entereza y adecuación a la acción y calma en diferentes momentos de la enfermedad. Regulación afectiva: controlar su miedo y emociones negativas manteniendo y aparentando normalidad ante las situaciones estresantes. Búsqueda de información: los médicos son la principal fuente de información. Búsqueda de apoyo social: los padres buscan apoyo instrumental y consejo fundamentalmente en los médicos y suelen seguir sus consejos. También buscan apoyo emocional y consuelo en los amigos y familia, y apoyo espiritual. Reevaluación o reestructuración cognitiva: enfoque más positivo a la enfermedad del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios valores. Distracción: actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (payasos en el hospital, ir al teatro…). Las estrategias más frecuentes son el afrontamiento del problema con entereza y adecuación a la acción y calma, y la regulación afectiva aparentando normalidad.
Las relacionadas con
la
búsqueda
de
información,
apoyo
social y
reestructuración cognitiva les siguen en frecuencia. La distracción es la estrategia con menos frecuencia.
Estrategias Pasivas/ Evitativas Sólo se manifiestan ante situaciones como las recidivas y la muerte. Rumiación: sentimientos de miedo ante las recidivas y la muerte del hijo. Huida/evitación: los padres evitan el contacto emocional con los padres de niño muerto, mientras las madres son más propensas a dicho contacto. Aislamiento social: sólo en las reacciones de las madres ante la muerte de su propio hijo o ante la de otro niño. El conocimiento de las estrategias que utilizan los padres puede ser de utilidad para los profesionales del ámbito educativo y sanitario en la comprensión de sus reacciones, en la comunicación e interrelación con ellos y en el desarrollo de técnicas educativas y de orientación familiar que fomenten estrategias de afrontamiento adaptativas y favorezcan el equilibrio emocional. María Die Trill, (2013). El psico-oncólogo debería tener capacidad para trabajar con los diferentes problemas psicológicos y psiquiá- tricos que desarrollan los enfermos con cáncer, de modo que sepa qué hacer en el caso de que un enfermo con un tumor de cabeza y cuello exprese deseos de morir o ideación autolítica; cuando un superviviente tenga problemas de reinserción laboral, familiar o social tras el tratamiento activo, o cuando otro paciente tenga una fobia que le impida recibir el tratamiento médico adecuado (por ejemplo, fobia a las agujas que interfiera con la administración de quimioterapia, o claustrofobia que impida la administración de radioterapia). Será responsabilidad del psicooncólogo identificar e implantar el tratamiento psicológico del que más se pueda beneficiar el enfermo en cada momento del proceso médico. De ahí la necesidad de que posea una buena formación en psicología clínica y una determinada capacidad para ser creativo en la implantación de técnicas psicoterapéuticas (Die Trill, 2003a). La labor asistencial del psico-oncólogo se extiende a la familia del paciente con cáncer, dado que el cáncer es una
enfermedad familiar que afecta a los distintos miembros de una familia de diferentes maneras. Conocer cómo funciona una familia, el impacto de la enfermedad sobre ella, la calidad del apoyo que ofrece al paciente, y otras muchas variables relacionadas con el funcionamiento familiar, permitirá al psico-oncólogo realizar evaluaciones y sugerir terapias familiares que faciliten la aceptación y adaptación de los diferentes miembros de la familia a las distintas fases de la enfermedad. Un tercer ámbito de actuación asistencial del psico-oncólogo incluye al personal sanitario. Establecer lazos de comunicación, facilitar el trabajo del médico y de la enfermera a través de la colaboración mutua, identificar situaciones de difícil manejo para el personal sanitario, proporcionarles información acerca del funcionamiento psicológico del paciente y de la familia, y compartir la responsabilidad del cuidado, son solo algunos de los quehaceres diarios del psico-oncólogo hospitalario. Facilitar el trabajo personal a estos profesionales es fundamental, debido a que se enfrentan a diario al sufrimiento ajeno, al deterioro físico y psíquico, a la muerte, a los dilemas éticos y morales, y a la necesidad de tomar decisiones médicas complejas en contextos médicos, sociales y personales del paciente cada vez más complicados. Todo ello se añade a unas cargas asistenciales crecientes en unos entornos institucionales que apoyan y cuidan poco del profesional generalmente entregado a su vocación. El psico-oncólogo puede facilitar un auto-análisis básico por parte del profesional sanitario en oncología, con el fin de aumentar su sensación de bienestar y de satisfacción laboral así como ayudarle a identificar emociones profundas que surgen de la interacción entre su trabajo diario y su vida personal. Es fundamental que estos profesionales aprendan cómo manejar tanto determinadas cuestiones personales como otras relacionadas con el paciente, que pueden interferir en su rendimiento y su satisfacción laboral y personal.