MANUAL AIJ - E7: Diseño de Servicios

Artritis Idiopática Juvenil AbbVie Estudio 7: Diseño de Servicios 2018_20 Universidad de los Andes Departamento de Diseño

Paula López Juan Carlos Pedraza Laura Velandia

Contenido 1. Brief / Reto 2. Contexto 3. Metodología 4. Insights 5. Áreas de Oportunidad 6. Propuestas de Valor 7. Sesiones de Ideación 8. Propuesta de Solución 9. Pasos a seguir 10. Bibliografia

Reto ¿Cómo se podría evolucionar los canales de conocimiento respecto a la AIJ sobre los médicos generales, ortopedistas y pediatras -en un modelo sostenible y replicablecon tal de lograr una mayor remisión y diagnóstico de casos de esta enfermedad?

Brief Generar un medio informativo que permita aumentar el índice de remisión de casos de AIJ a reumatólogos pediatras por parte de sus colegas médicos generales, pediatras y ortopedistas, los cuales no tienen conocimiento sobre la enfermedad; además, este debe ser sostenible, replicable y de fácil dispersión.

contexto La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica inflamatoria que causa erosiones óseas y que puede llevar a la discapacidad. En la actualidad en colombia tan solo existen 20 reumatólogos pediatras que se dedican a atender y tratar este tipo de enfermedad. Debido a esta poca oferta en especialistas existen muchos casos de niños en colombia que no reciben el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado para su condición.

El objetivo de este proyecto es generar canales y mecanismos que permitan que otros especialistas de la salud como médicos generales,pediatras y ortopedistas pediátricos puedan diagnosticar y remitir de forma adecuada a los pacientes con (AIJ).

Metodología Primero, con tal de entender la AIJ, se realizó una investigación sobre esta enfermedad en el contexto colombiano, junto a los síntomas y efectos de la misma. Luego, se hizo un análisis sobre el conocimiento de la AIJ por parte del sector médico, para esto se contactaron con algunos reumatólogos pediatras, médicos generales, estudiantes de medicina, pacientes de AIJ, entre otros.

Luego, se asistió, a dos charlas, la primera impartida por la Dra Sally Pino(reumatóloga pediatra) esta fue dirigida a estudiantes internos; la segunda, dirigida para pacientes de AIJ, acompañados por diversos especialistas médicos con tal de analizar los efectos en gran panorama de esta enfermedad.

01

Descubrir

Investigación Preliminar Investigación Secundaria A continuación se presentan los aspectos mediante los cuales se analizó la AIJ:

Socio-cultural

Económico

Político

Socio-cultural La AIJ al igual que la mayoría de enfermedades reumáticas, tiene una mayor presencia en niñas, siendo la misma proporción 3-1 en comparación a niños. En Colombia se estima que existen 20.000 niños con AIJ de los cuales sólo 600 son diagnosticados.

Al ser niños en edades tempranas no es fácil llegar a un diagnóstico ya que no expresan de forma clara sus dolencias. (1)

(1)

Min Salud. (2014, Noviembre). Guia de practica clinica para la detección temprana ,diagnostico y tratamiento de la artritis idiopatica juvenil. obtenido en Diciembre 2, 2018, de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/IETS/gpc-artritis-idiopatica-completa.pdf

Político Debido a que los pacientes son menores de edad, existe una potestad exclusiva de los pediatras para realizar los exámenes físicos en los niños. Al ser una enfermedad huérfana la AIJ está bajo las politicas de proteccion y atencion exclusivas para este tipo de enfermedades. En muchos casos el acceso a medicamentos es complicado, ya que debe hacerse por un medico reumatologo pediatra, y no existen muchos de ellos en el país.

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Min Salud. (2014, Noviembre). Guia de practica clinica para la detección temprana ,diagnostico y tratamiento de la artritis idiopatica juvenil. obtenido en Diciembre 2, 2018, de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/IETS/gpc-artritis-idiopatica-completa.pdf

Econรณmico La AIJ es catalogada como una enfermedad de alto costo, debido al tratamiento y los medicamentos que son necesarios para esta. Aunque es una enfermedad que genera altos costos a los pacientes es relativamente econรณmica para las entidades prestadoras de salud.

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Min Salud. (2014, Noviembre). Guia de practica clinica para la detecciรณn temprana ,diagnostico y tratamiento de la artritis idiopatica juvenil. obtenido en Diciembre 2, 2018, de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/IETS/gpc-artritis-idiopatica-completa.pdf

Sobre la enfermedad

Tipos 1.

2.

3.

AIJ particular: compomete 4 o menos articulaciones grandes.

AIJ poliarticular: compromete muchas articulaciones, y se deriva en artritis reumatoidea.

AIJ (sistémica) generalizada: inflamación articular, fiebres y erupciones cutáneas.

Sobre la enfermedad Síntomas Articulaciones hinchadas y rigidez.

Erupción cutánea, uveítis, fiebres nocturnas.

Síntomas crónicos persistentes por más de 6 semanas.

(1)

Pruebas y Exámenes Exámenes físicos PGALS , extracción de líquidos de las articulaciones.

Pronóstico La AIJ se presneta por episodios de tiempo.

La mayoría de las dolencias articulares y las fiebres se presentan en la noche y la gravedad de la enfermedad depende del número de articulaciones comprometidas.

Min Salud. (2014, Noviembre). Guia de practica clinica para la detección temprana ,diagnostico y tratamiento de la artritis idiopatica juvenil. obtenido en Diciembre 2, 2018, de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/IETS/gpc-artritis-idiopatica-completa.pdf

Repercusiones en pacientes sin diagnóstico Analfabetismo y falta de escolaridad en niños.

Uveítis anterior manifestación más importante de la (AIJ), que puede causar ceguera en los pacientes.

Investigación Primaria 01. Entrevistas a médicos reumatólogos pediatras, médicos generales, estudiantes de medicina y pacientes con AIJ 02. Asistencia a charla de concientización de la AIJ promovida por AbbVie 03. Asistencia a seminario de tratamiento para pacientes de AIJ organizado por Care for Kids.

Entrevistas Médicos reumatólogos pediatras se realizaron entrevistas a 7 reumatólogos pediatras tanto telefónicas (ya que se encuentran en diversas partes de Colombia), como presenciales para indagar sobre el trabajo que se realiza actualmente en el campo de concientización sobre la enfermedad en las diferentes zonas del país. En estas entrevistas encontramos dos similitudes: la primera, los médicos tienen que trabajar de forma conjunta con otros especialistas (pediatras, ortopedistas, optómetras, etc.) pero la comunicación con estos es lenta debido a la falta de conocimiento de la enfermedad; la segunda, en muchos casos estos especialistas deben cubrir muchos casos ellos solos, ya que no existen otros médicos en su zona que tengan la misma especialidad.

Entrevistas Médicos generales realizamos entrevistas telefónicas a dos médicos generales, en las que descubrimos que para estos la AIJ es una enfermedad no solo poco común sino de bajo riesgo, ya que consideran que en su mayoría al ser transitoria no es una afección a la cual se le deba dar mucha importancia a menos que el paciente presente inflamación extrema en sus articulaciones.

Estudiantes de Medicina se realizaron entrevistas a 3 estudiantes de medicina 2 de la Universidad Javeriana y un estudiante de la Universidad de los Andes. En las tres entrevistas, pudimos corroborar que existe muy poco conocimiento sobre las enfermedades reumáticas ya que no se hace una profundización en el tema, o se pasa por este muy rápidamente.

Entrevistas

Pacientes de acuerdo a las entrevistas, contrario a lo que se podría pensar, la fase de detección de la enfermedad fue relativamente rápido, esta se dió en un período de entre 1 y 2 meses.

Aunque, esté sólo se dió cuando fue de fácil acceso por parte del paciente y remisión de la EPS a los especialistas como pediatras u ortopedistas.

02

Interpretar

Hallazgos Debido a la escasez de casos, los médicos no contemplan el diagnóstico como algo a aprender, ya que no creen que un caso de estos llegará a ellos.

Aunque, actualmente el objetivo de las charlas es dar a conocer la AIJ, lo realmente importante de estas sesiones es que los médicos (tanto generales como especializados) sepan remitir estos casos más que diagnosticar la enfermedad.

insights Minimizando la enfermedad Por el hecho de que en muchos casos, la AIJ sea una enfermedad transitoria, los médicos no contemplan las consecuencias que esta enfermedad puede tener para los niños (tanto físicas como psicológicas) por lo tanto no ven importante una remisión o tratamiento de esta.

insights Los Reyes del Drama Con frecuencia los médicos subestiman el testimonio de los niños y adolescentes que presentan las dolencias, debido a que estos no saben identificar con claridad el foco de dolor; esto hace más difícil el diagnóstico.

insights Vacío de Aprendizaje Actualmente, no existe un conocimiento sobre la AIJ durante la formación de profesionales médicos, esto dificulta la recepción de la información una vez comienzan a ejercer, y aún más cuando son especializados.

SUSCEPTIBLES

Relacionamiento con la información Grupos Entidades Asociaciones Flujo de información actual Flujo de información deseado Impulso del flujo de información

AbbVie

Colciencias

IPS

RECEPTORES

Pacientes

EPS

Médicos generales REPLICADORES

GENERADORES

Cuidadores

IMPULSADORES

Médicos reumatologos pediatras

Médicos pediatras

Médicos ortopedistas conversión

Estudiantes medicina

Seminarios de medicina

Sociedad de Pediatría

Teórico Hospitales

Práctico Universidades

Ministerio de Salud

03 Delimitar

Propuestas de Valor conocimiento a través de la práctica

Generar relevancia de la Artritis Idiopática Juvenil para los médicos generales, pediatras y ortopedistas al generar empatía e interés entre estos con la experiencia de los pacientes de la enfermedad.

Propuestas de Valor canales alternativos de informaciรณn

Potenciar el alcance, la viralidad y la confiabilidad de la informaciรณn que difunde el reumatรณlogo pediatra brindรกndole la herramienta para que pueda transmitir su conocimiento de manera sencilla, concreta y no presencial.

Propuestas de Valor otros replicadores

Aumentar la difusión y recepción en los médicos generales, pediatras y ortopedistas de la información sobre AIJ al generar apropiación por parte de replicadores diferentes a los médicos reumatólogos pediatras.

04 Proponer

Sesiones de Ideación

métodos

Brainstorming

What If?

SCAMPER

Brainstorming 15 minutos

empatía

Objetos de Recordación y promesa Metáforas y Parábolas Psicología de Color

difusión de información

Memes Videos cortos Creación de personajes

What If? 30 minutos

Los médicos no poseen acceso a ningún medio digital para consulta?

soluciones:

6000913 número de google para con sulta de información número que ofrece entretenimiento en la india show de títeres de experiencia sobre el abuso infantil enfocado a las madres

What If? Los médicos tratan un caso donde no hay un reumatólogo pediatra o médico especializado para el tratamiento?

soluciones: Telemedicina Brochure enviado por Abbvie médicos generales, obteniendo lista mediante contacto con la secretaría de salud

SCAMPER 60 minutos

S

Sustituir

A

Aumentar

P

C

Combinar

M

Modificar

E

R

Reemplazar

Proponer

Eliminar

Línea de marcado rápido para consulta Y respuesta sobre la AIJ

S

portal online correo electrónico

P

urgencias médicas diagnóstico y tratamiento de AIJ consulta académica

C

podcasts video de historias

E

síntomas, consecuencias de AIJ énfasis en remisión MRP como generador de info

A

cobertura nacional - 24/7 Otras enfermedades huérfanas

R

contacto hacia los MGOP paciente enseña al médico consecuencias sobre sintomas

M

Perfil de usuario

Resultados Brainstorming : implementar la psicología para facilitar la re cordación de la información que buscamos transmitir.

SCAMPER: Depurar la información y emplear canales de fácil acceso que permitan un servicio rápido.

What if: la propuesta debe tener una adaptación rápida a imprevistos propios del canal y de los avances que se realicen sobre la enfermedad.

Conclusiones 1. la propuesta debe ser no presencial para cumplir con los requisitos de ser replicable, económica y nacional.

2. Las historias de los pacientes son el principal generador de empatía.

3. Utilizar las consecuencias de un mal diagnostico para generar mayor remisión.

4. La propuesta debe ser de fácil acceso para cualquier medico en el país.

Propuesta de Solución Una serie de intervenciones audiovisuales complementarias a las charlas con el objetivo, que presentan la información respecto a la AIJ y la experiencia de pacientes con esta; a fin de que se genere empatía y conocimiento en los médicos generales, pediatras y ortopedistas con tal de generar más remisión de esta enfermedad.

propuestas FINALES: Referentes: voice notes, blogs, memes.

Decisión de Diseño : historias reales en lugar de historias standart

propuesta: serie de audios que contaran historias reales de

Audios

pacientes divididas en episodios. la narrativa será a modo de monólogo con intervenciones de segundas voces en los momentos que estas hablen directamente; con una duración máxima de dos minutos por episodio y de 4 episodios por historia. La recopilación de todas las notas estarán disponibles en una plataforma de streaming de audios y serán subidos todos los episodios de una historia a la vez.

Los audios no serán grabados por los pacientes reales teniendo en cuenta que estos son niños.

storyboard

El locutor graba las historias de pacientes que se recopilaron previamente. *Las historias estarรกn segmentadas por episodios y se mantendrรกn anรณnimas*

01

storyboard

El médico reumatólogo pediatra selecciona y envía a sus pares de la especialidad y a los médicos generales, pediatras y ortopedistas las grabaciones por episodios.

02

storyboard

Los episodios se enviarรกn de forma periรณdica con tal de generar un seguimiento.

03

storyboard

El médico encontrará lo referente a la AIJ en la plataforma, además del respaldo de los episodios.

storyboard

Esto servirĂĄ al mĂŠdico para diagnosticar y remitir a un paciente, ademĂĄs de otros pasos a seguir.

propuestas FINALES: Referentes: film minutos , memes, playground, ted talks y bogoshorts.

videos

propuesta: serie de cápsulas de información en formato de video, de una duración máxima de 2 minutos , en donde se mostrarán los aspectos más importantes de la AIJ y lo relacionado con esta. Se subirán al facebook de abbvie para que así sean de gran difusión.

storyboard

Se uilizan las redes de AbbVie para dar a conocer la AIJ mediante cรกpsulas de informaciรณn.

01

storyboard

El médico general, pediatra u ortopedista tiene acceso a estas cápsulas y guarda la información que necesita tener en cuenta.

02

storyboard

El mĂŠdico general, pediatra u ortopedista podrĂĄ discutir y comunicar lo aprendido con sus pares.

03

video informativo

AIJ

video informativo sobre las consecuencias emocionales y psicolรณgicas en los pacientes de AIJ que no son diagnosticados.

propuestas FINALES: Referentes: impresos, nach.

Se plantea utilizar este documento médico teniendo en cuenta la confianza ya deposita por parte de los médicos en este tipo de publicaciones. En adición, se propone que el abstract se visualice como preview a la hora de que el médico busque acceder a la información y llegue a la oferta del e-book.

venta digital del libro

propuesta: utilizando el libro patrocinado por abbvie que trata sobre la AIJ, se propone digitalizarlo y distribuirlo en formato de Ebook, en donde se adicione un abstract que sintetice los síntomas, formas de diagnóstico y el impacto del mal diagnostico.

storyboard

En la plataforma se podrá encontrar en formato eBook el libro “Para entender la artritis juvenil”

01

prototipo del video: se mostró el video realizado sobre las conse-

cuencias de la enfermedad en los pacientes, y se mostró a un grupo de médicos y estudiantes de medicina para observar las reacciones que este generaba con respecto a la sensibilización de la enfermedad.

respuesta de los médicos: El video en primera instancia les permitió conocer más de una enfermedad de la cual no tenían mucho conocimiento, pero la parte física era más importante para estos que la emocional.

Conclusiones El metraje del vídeo debe ser más situado al contexto médico colombiano.

Aunque la parte emocional es importante, para algunos doctores sigue prevaleciendo la información sobre la sintomatología.

Se genera duda sobre la información de la enfermedad lo que hace que busquen sobre esta de forma independiente, comprobando el interés hacia la enfermedad que genera la propuesta en estos.

La longitud de los audios y videos se pueden iterar con tal de tener una narrativa más apropiada.

pasos a seguir Contactar con reumatólogos pediatras para que recolectan las historias de los pacientes.

Definir equipo de producción para la grabación de las historias (audios).

Definir equipo de producción para la edición de los videos Investigación respecto a la AIJ de otra fuentes para los videos.

Comercialización y distribución del libro para venta online.

Creación y manejo de página web.

Bibliografia 1.

Min Salud. (2014, Noviembre). Guia de practica clinica para la detecciĂłn temprana ,diagnostico y tratamiento de la artritis idiopatica juvenil. obtenido en Diciembre 2, 2018, de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/IETS/gpc-artritis-idiopatica-completa.pdf

2.

Morante, A. (2017, Septiembre 05). Un mal nocturno y una niĂąa valiente. Obtenido en Deciembre 3, 2018, de https://www.eltiempo.com/vida/salud/cronica-sobre-la-enfermedad-artritis-idiopatica-juvenil-sistemica-127420

3.

Sally Pino, A. P. (2017). Para entender la artritis juvenil. (2345789016th ed., Vol. 1).

Mexico D.F: Editorial Nomos S.A