Tordis Ørjasæter
KJÆRLIGHETEN HAR SITT EGET SPRÅK En mors fortelling
© 2017 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Sats: Dag Brekke akzidenz as Papir: Holmen Book Cream 80 g, 1,8 Boken er satt med: Janson 12/15,7 Trykk og innbinding: Livonia Print SIA Foto av Tordis Ørjasæter: Janne Møller-Hansen, SCANPIX, VG ISBN: 978-82-489-2065-6 Kagge Forlag AS Tordenskiolds gate 2 0160 Oslo www.kagge.no
«Skriv om livet ditt», sa forleggeren. «Skriv om kjærligheten, du som har levd et langt liv med samme ektemann, og med et handicappet barn.» Takk for tilliten, Erling, og slik ble boken: Kjærligheten har sitt eget språk.
Innhold
BEGYNNELSEN Med et skrik inntok vi verden . . . . . . . . . . . . . . . . En sønn er oss gitt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vårt barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mange slags ord skal passe på deg . . . . . . . . . . . . . En annen bølgelengde? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
13 15 16 18 21
DAG TORES ORD Vanskelig, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gi meg en hånd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Slapp av, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Takk for hjelpa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 prosent, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Det var god mat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
25 26 27 28 29 30
Sette på, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gaver, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alle fugler små de er . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mor skal skrive, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bestefar, sa du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Leiligheten til mor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Oppfør deg pent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22. juli var en vond dag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gjort feil, sier du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Møkkabil, sa du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I skogen er du hjemme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Morna, mor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Far i himmelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hei, mor! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54 56 58 60
MINE ORD En aprildag i 1955 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fra kalde intellektuelle mødre – til hjerneskade . . Lydhørhet – stillhet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I barnehagen med kronen på hodet . . . . . . . . . . . Tre ganger ikke glemt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . De store institusjonenes tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . Når foreldre må bygge behandlingshjem . . . . . . .
63 66 70 73 75 77 82
Urolige perioder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Fra hornet på veggen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
ET ANNET SPRÅK Om sorgen og sangen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 Musikken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Noen ganger er det all right . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 Mye har vi felles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Kommunikasjon mer enn ord . . . . . . . . . . . . . . . 103
I ET STØRRE PERSPEKTIV Streif fra gamle dager . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Den store og den lille ondskapen . . . . . . . . . . . . En langvarig fødsel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Noen er brødre og søstre . . . . . . . . . . . . . . . . . . Etterveer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pusterom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Om å bære småstein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ordene avslører . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
107 115 118 122 125 129 132 137
VED VEIS ENDE? Mor og sønn – 90 og 62 år gamle . . . . . . . . . . . . 143 Vi går i barndommen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 Men størst av alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
Nitti somre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 Ut av drømmene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154 Stadig er ordene der . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 KILDER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
BEGYNNELSEN Jag etter kjærligheten, står det i Bøkenes bok.
Med et skrik inntok vi verden
M
ange år senere skal vi med et siste pust forlate den igjen. Mellom disse første og siste pust snakker vi billioner – trillioner – en uendelighet av ord. Nei – ikke alle av oss. Noen har bare få ord å greie seg med gjennom livet. Som min sønn. For 40 år siden skrev jeg om ham i «Boka om Dag Tore». Der fortalte jeg om å få et barn som ikke snakket, som hadde så mange slags diagnoser, om samfunnets svikt, om min egen skyldfølelse og hjelpeløse håp. Som 90 år gammel kvinne og med min sønn som er blitt over 60, ser jeg at livet med Dag Tore må ha vært den sterkeste opplevelsen i livet mitt, i hvert fall den mest gjennomgripende. Denne boken er et forsøk på å formidle noe om den som mangler språket. Aller først vil jeg tegne 13
deg, Dag Tore, gjennom ordene, for bedre selv å forstå og kanskje også slik at flere kan bli kjent med deg. For det er et privilegium å ha ordene – og en forpliktelse, ordene som man slåss med, men kan bruke.
En sønn er oss gitt
J
a, for vi var to den gangen du ble født, så vakker du var, skrek og smilte og sparket og spiste og vi trodde alt var vel. Men språket kom ikke, noen få ord bare opp gjennom tre-fire-årsalderen, men så sluttet du og trakk deg mer og mer inn i deg selv. Innimellom hendte det at du prøvde deg, men ordene var utydelige, vi forstod deg ikke, og så ble det stadig færre ord. Du lekte heller ikke med andre barn, trakk deg unna – fortenkt. Men leke med biler kunne du, og betrakte trafikken og lytte til musikken. Etter mange år ble jeg alene. Da gjaldt det: En sønn er meg gitt. Og for hvert år jeg blir eldre og stadig alene, er dette blitt mer nærværende: Jeg har en sønn som aldri får fortalt hva han ønsker av livet, som aldri kan stille et spørsmål eller svare når vi spør ham. Som ikke kan fortelle. 15
Vårt barn
D
et var vondt da du ble født: setefødsel og tangforløsning til slutt fordi du hadde navlestrengen to ganger rundt halsen. Jeg husker vagt spedbarnsskriket, og noen som lo? Litt senere fikk jeg forklaringen. En av dem som assisterte under fødselen, fortalte at jeg hadde sagt da jeg våknet opp fra narkosen: «Er det vårt barn?» og hadde strukket armene mot legen og deg. Jeg hadde mer rett enn jeg ante. Du var vårt barn: foreldrenes og helsemyndighetenes. Foreldrene og samfunnet. Vi skulle sammen ta ansvar for et nytt menneske. Hvis fødselen var skjedd noen tiår tidligere, ville du ikke ha overlevd, underlig tanke. Det gjelder andre også, som vokser opp med hjerneskader. Når du og dine medbrødre og medsøstre overlever takket 16
vĂŚre medisinske fremskritt, mĂĽ ikke vi andre da, heldige vi, legge forholdene til rette for at dere skal fĂĽ et mest mulig menneskeverdig liv?
Mange slags ord skal passe på deg
J
eg hørte meg selv be til jomfru Maria den gangen under fødselen. Gud ble for fjern. Kvinnen jomfru Maria var nærværende under smertene. Jeg var ikke den første; ifølge tradisjonen har fødende kvinner ned gjennom århundrene henvendt seg til Jesu mor i denne situasjonen. Enfant de Dieu, Guds barn, sa Sigrid Undset om sin datter, småpiken Maren Charlotte Undset Svarstad, som ble mer og mer hjelpeløs etter som årene gikk og døde som pleiepasient 23 år gammel. Salige er de som er fattige i ånden, for himmelriket er deres, står det i Bergprekenen. Åndssvak – svak i ånden – fattig i ånden, mange ord kan være dekkende. Men så hendte det ofte at
18
disse – i utgangspunktet vakre ordene – gikk over til å bli skjellsord. Og så måtte man finne nye. Ordmagi kaller språkforskeren Helene Uri dette: «Idiot» blir til «åndssvak» som blir «psykisk utviklingshemmet», som blir «evneretardert». Og «fange» blir til «innsatt». Åndssvak og idiot og abnorm og psykisk utviklingshemmet og psykotisk og autist og afatisk og mennesker med spesielle behov og med kognitiv funksjonsnedsettelse. Ekstranavn fra Helsevesenet sier forfatteren Wera Sæther. Det er blitt mange slags diagnoser på deg gjennom dine 62 år på jorden, Dag Tore. Afatisk-autistisk eller psykisk utviklingshemmet autist – eller? Sjelden er det slik at kartet stemmer med terrenget. Man går med diagnosen som en merkelapp rundt halsen, sa journalisten og filmkunstneren Arne Skouen. En ting hadde alle diagnosene felles: De fikk oss til å bli opptatt av det som var sykt eller avvikende fra normalen – ikke det friske – det fellesmenneskelige. Barnet i glasskulen kalte Karin Stensland Junker sin datter Boel i boken som hun gav tittelen «De ensamma».
19
Når han første gong vart kalla Tusten, hadde han inga aning om – men det stod for han som ei tung grense, skriver Tarjei Vesaas i «Fuglane».
En annen bølgelengde?
K
anskje er det vi som ikke greier å innstille oss på din bølgelengde? For den er en annen. I tordenvær blir jeg redd, og hunden vår krøp under sofaen og gjemte seg der. Mens du ikke reagerte, bare sang videre på din spesielle måte, som om du ikke hørte. Men det gjør du jo. Du er ikke redd for mørket heller. På det småbruket vi hadde i feriene den gangen du var ung, gikk du frimodig over tunet til doen i uthuset, sene kveldene. Mens jeg var engstelig. Småfugl som flyr brått mot deg for å spise smulene på asjetten din på en utekafé, gjør deg vettskremt. Mens store fugler kan nærme seg båten vår når vi seiler, og du sitter like uanfektet. Harde og skarpe stemmer gjør deg urolig. Og jeg husker tilbake til småbarnsårene dine, med mye og 21
vond uro. Da var det bare bĂĽnsuller og regler og viser som kunne berolige deg, som jeg sang og sang. Det har vi visst gjennom generasjoner at da blir pusten jevn og rolig. Det er godt for bĂĽde deg og meg.
DAG T O R E S O R D Hvordan skrive om kjærligheten – kjærligheten til min handicappede sønn? Jo – nå tror jeg at jeg vet: Jeg lar ham selv fortelle gjennom sine få ord.
Vanskelig, sier du
O
g det er blitt et begrep, ikke bare i vår familie, men i mitt arbeidsmiljø også. Vanskelig, sier Dag Tore. Og da synes vi alle at du er klok som kan sette ord på slik livet er: Vanskelig. For det er blant de få ordene du har. Det var Frøydis, en av dine lærere for mange år siden, som lærte deg å gi denne beskjeden til oss omkring deg. Jeg vet ikke om hun greide å lære deg noe mer. Men dette var viktig. Ordene ble en hjelp til å forklare oss noe om din tilværelse. Vanskelig, sier Dag Tore. Jeg gjemmer meg bak disse ordene når jeg forsøksvis skal formidle noe om dine dager.
25
Gi meg en hånd
sier du, når vi går opp en bratt bakke eller beveger oss i ulendt terreng. Men du greier deg jo like godt uansett oppover som nedover, over grøfter eller bekker. Din kroppsbeherskelse er det ingen ting i veien med. Det er ikke du som trenger en hjelpende hånd, men jeg. Men fordi du så ofte har hørt meg si gi meg en hånd, er denne setningen plantet inn i deg. For du skjønner deg ikke på personlige pronomener. Du kan ikke meg og deg og oss og dem. Det er ikke bare de personlige pronomener du mangler, men spørreordene også. Du har aldri spurt om når og hvor og hvem eller hvorfor. Og du har aldri svart på slike spørsmål heller – i hvert fall har du aldri brukt vårt vanlige språk. Men det hender hvis jeg skulle spørre om hvor skjerfet ditt er, så går du til skuffen og finner det. Det er visst slikt som heter latent språk. 26
Slapp av, sier du
N
ei, egentlig sier du vel schapp av, med en utydelig l, for forunderlig nok smittes du også av utviklingen i språket vårt. Antagelig ble dette sagt til deg da du var barn og ungdom og ofte var urolig. Så lærte du visst å si ordene til deg selv. Ikke bare det, men du sier dem til oss andre også. For selv om du ikke forstår akkurat hva vi sier, sanser du når vi er ubehagelige mot hverandre eller i dårlig humør: Schapp av, sier du. Uventet kan du også ha ordene som dekker og trøster. En gang en av dine søstre, på tenåringers vis var ganske brutal mot sin mor, og jeg begynte å gråte, sa du: Fikk et lite sjokk. Hvor hadde du de ordene fra? I hvert fall stoppet gråten min, gleden kom i stedet, og forundringen. Og et nytt begrep kom inn i familiens vokabular: Fikk et lite sjokk, sa Dag Tore. 27