8 minute read
Susanne Guidetti vill göra livet värt att leva för strokepatienter
FÅNGAR DAGEN
Det är viktigt att ta vara på varje dag och göra sitt bästa, tycker Susanne Guidetti.
Advertisement
Hon sätter laget
En prestigelös ”doer” med visioner. Professorn och arbetsterapeuten Susanne Guidetti vill göra livet värt att leva för strokedrabbade. ”Jag har lärt mig att vardagen inte kan tas för given men också att man kan påverka sin situation mycket mer än man tror”, säger hon. framför jaget
Text: Cecilia Odlind Foto: Martin Stenmark
V
VAD HAR JAG att berätta? Det frågar sig Susanne Guidetti när jag vill intervjua henne. Hon refererar till sin son, fotbollsspelaren John Guidetti, som var den yngste som dittills hade sommarpratat i radions P1. Inför sitt sommarprat frågade han sig detsamma då han skulle prata efter skidåkerskan Anja Pärson som enligt honom var mycket mer erfaren och hade kommit ut med en del ny information om sig själv. Möjligen är det ett släktdrag detta att anse att man inte har något att säga men Susanne Guidetti saknar inte ämnen att prata om. Hennes berättelser från livet och forskarkarriären fyller snart halva min anteckningsbok. Själv ser hon sig mer som en del i ett sammanhang än som en enskild individ. – Jag är nästan aldrig ensam. Det är laget framför jaget som gäller om du frågar mig. En person kan göra lite men många personer kan göra mycket tillsammans. Det är också i dialog med andra som nya idéer och tankar väcks, säger hon.
SUSANNE GUIDETTI tog sin magister i vårdvetenskap 1997 och utbildningen skedde på distans eftersom familjen befann sig i Kenya där maken hade fått jobb som idrottslärare på svenska skolan i Nairobi. Idag låter det inte så konstigt men då ska man komma ihåg att detta var före Teams och Zoom, ja till och med före internet. – Jag var på kontoret på svenska skolan på kvällar och nätter och fick mina kursuppgifter faxade till mig, berättar hon.
När det var dags att skriva sin magisteruppsats gick hon till det statliga sjukhuset Kenyatta National Hospital och sa ”Hej, jag är arbetsterapeut, kan jag göra något här?”
– Det var ju modigt kan jag tycka i efterhand. Men jag gillar att kasta mig ut i saker, sedan får jag lösa eventuella problem som dyker upp, säger Susanne Guidetti.
Att det blev just arbetsterapi hon valde berodde enligt henne själv på att hon under utbildningspraktiken märkte att hon kunde göra skillnad för patienterna. – Många vet inte vad en arbetsterapeut gör. Men en patient jag mötte formulerade det fint: ”Kirurgen hjälpte mig att överleva men arbetsterapeuten gjorde livet värt att leva”. Som arbetsterapeut arbetar man med att stödja patienter att återfå en bra vardag, förklarar Susanne Guidetti.
Själv har hon främst arbetat med personer som har drabbats av stroke. Efter en stroke kan många funktioner bli påverkade, som exempelvis rörlighet och balans vilket kan göra det svårt att klara många av de vardagliga sysslor som vi annars tar för givna och gör utan att ens tänka efter. – Bara att stiga upp ur sängen eller att klä på sig kan vara mycket svårt. Att sakna kapacitet att göra vardagliga saker är väldigt tröttsamt.
Även kognitiva begränsningar är vanligt efter en stroke och syns inte på utsidan men kan skapa många problem i vardagen. Så ganska snart insåg hon att olika personer behöver ha olika mål med sin rehabilitering. - Jag kämpade länge med en man för att han skulle lära sig att ta på sig strumporna själv. Men efter en hel del övning ifrågasatte han vad vi höll på
Namn: Susanne Guidetti. Titel: Professor i arbetsterapi vid institu-
tionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet.
Ålder: 60 år. Familj: Make, son, dotter och 4 barnbarn. Motto: Varje dag är unik. Så kopplar jag av: Genom att vara aktiv
snarare än att vila. Paddlar kajak, åker skidor, umgås med familj och vänner. ”Jag sover kort men bra, därför är jag sällan trött och får mycket gjort”.
Inspireras av: Möten med mina patienter,
alla möten med människor inspirerar.
Bästa forskaregenskap: ”Jag är en arbets-
häst. Och jag är väldigt envis, jag ger inte upp. Dessutom tror jag att jag är bra på att föra samman människor som kan berika varandra”.
med. Han var så trött när strumporna var på att han fick lägga sig att vila i stället för att åka till biblioteket som han egentligen ville, säger Susanne Guidetti.
Hon insåg att det i stället handlar om att lyssna på vad varje individ önskar och utgå från deras tidigare erfarenheter i livet. – Jag trodde att man kunde ta fram en kokbok med lösningar på alla potentiella problem som patienterna kan drabbas av. Men varje person är unik, det finns inte en lösning för alla, säger Susanne Guidetti.
ATT DOKTORERA ingick inte i Susanne Guidettis planer. Hon är mer för att göra, inte teoretisera, tänkte hon. Men med stöd från sin handledare Kerstin Tham skrevs hon ändå in som doktorand på Karolinska Institutet, och inledde studierna från Kenya där familjen återigen befann sig. Avhandlingen handlade om vilka strategier patienterna använde sig av för att återta sina vardagliga sysslor efter en stroke eller en ryggmärgsskada.
Erfarenheterna från arbetet i Kenya ledde senare till att Susanne Guidetti blev ansvarig för Linneaus- Palme programmet, ett lärar- och studentutbyte mellan Karolinska Institutet och arbetsterapiskolan i Kampala i Uganda. Där inledde hon tillsammans med bland andra kollegan Julius Kamwesiga, rektor på arbetsterapiutbildningen, en kvalitativ studie om hur personer med stroke använde sin mobiltelefon i vardagen. – I Uganda bor cirka 80 procent på landsbygden långt från sjukvården och det är brist på rehabiliteringsmöjligheter och personal. Däremot såg vi att nästan alla hade en mobiltelefon. Då väcktes idén att undersöka om det var möjligt att använda dessa för att stödja personer som hade fått en stroke, säger hon.
Resultatet blev en intervention där patienterna fick sätta upp tre mål i vardagens aktiviteter. Sedan skickades sms ut på morgonen som en påminnelse om målen samt en fråga på eftermiddagen om hur det hade gått att genomföra aktiviteterna. Att hitta deltagare till studien blev en stor utmaning eftersom den noggranna registrering som finns i Sverige saknas i Uganda. Man har inte ens en adress. – Så många gånger jag har stått i ett gathörn och väntat medan Julius varit inne i någon gränd och letat efter rätt person.
På grund av bristen på rehabilitering blir många inaktiva efter att de har fått sin stroke. – Jag minns en man som hade suttit inne i sitt mörka hus i åtta månader. Han var rädd att bli sjuk igen och visste inte om han kunde göra något. Med vår hjälp satte han upp tre aktivitetsmål: Han skulle gå ut i trädgården och odla grödor som var viktiga för familjens försörjning, han skulle hjälpa sin fru att tvätta lakan (och det görs inte lätt utan tvättmaskin) och han ville även kunna greppa kulorna i sitt radband. Under 8 veckor fick han sms varje dag. När vi sedan träffade honom hade han förbättrats och kunde genomföra dessa aktiviteter med olika strategier. Han ville gärna fortsätta få sina sms men detta var ju bara en del av en studie som nu var slut, berättar Susanne Guidetti.
DET ÄR SPECIELLT att göra en studie i Uganda, menar hon. – I Sverige finns det alltid rehabilitering att erbjuda men i Uganda får de som inte deltar i studien i stort sett ingen rehabilitering alls. Men ur ett forskningsmetodologiskt perspektiv kan man säga att resultaten blir tydligare när försöksgruppen och kontrollgruppen får helt olika behandling, säger Susanne Guidetti.
Pilotstudien visade att det var möjligt att genomföra en större studie och forskarna såg även att det fanns skillnader mellan grupperna när det gällde utförande av aktivitet, och en tilltro till sin egen förmåga före och efter interventionen. Personerna som deltog var också väldigt positiva och gillade att få sina sms och att ha fått strategier i vardagen. Nu har Susanne Guidetti och hennes kollegor fått anslag till en större utvärderingsstudie för att testa konceptet även i Sverige samt för att utvärdera interventionen i Uganda. Om resultaten faller väl ut hoppas hon att metoden kan spridas. – I Sverige drabbas i dag färre personer av stroke än tidigare, mycket på grund av effektivare behandlingar. Men internationellt kan man fortfarande se en ökning. Om vi med hjälp av en enkel mobillösning kan erbjuda en aktivare vardag för strokedrabbade och även personer med andra diagnoser så skulle det kännas väldigt bra, säger Susanne Guidetti.
Något hon lärt sig i sitt arbete med personer som plötsligt får sin vardag rubbad är tacksamhet. – Det är även en lärdom från människor i Östafrika, där man ofta inte kan ta någonting för givet. I Sverige klagar människor ibland på att de måste betala höga skatter men jag är glad över att jag får betala skatt! Allt kostar, det måste man förstå, säger Susanne Guidetti.
Hennes grundinställning är att man kan påverka sin situation. - Väldigt få saker är gratis och hårt arbete lönar sig. Jag tycker det är viktigt att alltid göra det bästa av situationen och sitt liv. Varje dag är en gåva, säger Susanne Guidetti.
PÅ VÄG
”Man blir klokare med åren, livet blir bara bättre och ålder är bara en siffra”, säger Susanne Guidetti.
