KIVULIAS ELÄMÄNI

Kun koiran hihna hajotti käden, Miira Hellstenistä tuli kipukroonikko kolmekymppisenä.

Päivi Voima oli kova suorittaja, kunnes kivut iskivät ja saivat hänet oivaltamaan, ettei ihmisen tarvitse olla täydellinen.

Se mikä ei tapa, vahvistaa. Kärsimys jalostaa.

Ajattele myönteisesti!

Miira Hellsten, 48, inhoaa näitä lauseita. Kun Hellstenin oikea käsi sykkii kivusta, pakkopositiivisuus on viimeinen asia, jota hän kaipaa.

Hellsten ei pysty vertaamaan monimuotoisen kipuoireyhtymä CRPS I:n tuottamaa tuskaa muihin kipuihin, koska mikään muu hänen kokemansa ei yllä lähellekään sitä. Ortonin kipuklinikalla hänen kipukohtauksiaan on verrattu syöpäja synnytyskipuihin.

– En ole itse synnyttänyt, mutta paha kipukohtaus sattuu kuulemma vielä enemmän. Sekin vaikuttaa, että synnytyksessä kivun tietää loppuvan aikanaan. Kroonisen kivun kanssa elävä ei voi tietää, meneekö se ohi.

Hellsten on ammattitutkinnon suorittanut eläintenkouluttaja sekä koira- ja kissakoulu Heiluvan Hännän perustaja. Kun hoikka nainen juoksee koiratreeneissä ympäri hallia, ei millään uskoisi, että siinä menee kipukroonikko.

– Ihmisten on vaikea ymmärtää sairauttani. Tilanne olisi toinen, jos olisin vaikka pyörätuolissa.

Parsonrussellinterrieri Pihta varoittaa Miira Hellsteniä kipukohtauksesta. Se tuli perheeseen pitovaikeuskoirana.

ONNETTOMUUS SATTUI Vetämättä hihnassa -kurssilla, jota Miira Hellsten ohjasi vuonna 2009 koulutustiloissaan Helsingin Pitäjänmäessä. Hänellä oli mukanaan valkoinenpaimenkoiransa Joki, jota sen alkuperäinen omistaja ei ollut halunnut pitää ja joka näytti nyt esimerkkiä kauniista hihnakäytöksestä.

Yhden asiakkaan koira pääsi vahingossa irti ja singahti moikkaamaan Jokia, joka säpsähti ja hyppäsi taaksepäin. Hellsten oli kietaissut koiran kangashihnan rystystensä ympäri, ja noin 40-kiloisen eläimen riuhtaisu rutisti hänen sorminivelensä kasaan ja hajotti keskisormen rystysen kokonaan.

Hellsten veti koulutustunnit loppuun, vei koiran kotiin ja hakeutui sitten lääkäriin. Tämä lastoitti käden kuukaudeksi. Pitkä liikkumattomuus edesauttoi kivun kroonistumista. Käsi olisi tarvinnut liikettä ja fysioterapiaa.

– Käteni oli retkahtanut taakse olkapäätä myöten, mutta sitä ei huomattu. Kärsin kivuista ensimmäiset puolitoista vuotta ilman diagnoosia. Minulle väitettiin, että vain päässäni on vikaa ja tarvitsen psykologia.

CRPS eli complex regional pain syndrome on monimuotoinen kipuoireyhtymä, joka alkaa usein käden tai jalan vauriosta. Oireyhtymä jaetaan kahteen tyyppiin, joista Hellstenillä on lievempi. Suurin osa toipuu siitä, jos hoito on alusta asti oikeanlaista.

– Välillä näytti jo, että nujersin CRPS:n. Minulla oli kuukausien hyviä jaksoja. Nyt olen menet- tänyt toivoni paranemisesta, ja lääkärit ovat vahvistaneet, että kehoni ei pysty enää unohtamaan kipua kokonaan.

HAASTATTELUHETKELLÄ Hellstenin oikea käsi tärisee, keskisormi sojottaa vinossa ja rystyset punertavat. Särky on yltymässä.

Kipukohtauksen lähenemisen havaitsee usein ensimmäisenä parsonrussellinterrieri Pihta, joka pyrkii nuolemaan särkynyttä kättä.

– Muutun kipeänä usein kiukkuiseksi, jolloin muut eläimeni väistävät minua.

Jos Hellsten keskittyy hoitamaan särkyä, kun se on vielä pientä, hän saa usein katkaistua kipu- kohtauksen alkuunsa. Olennaista on saada endorfiineja – ja äkkiä. ymmärtäneet, että olen oikeasti tuskissani, kun kipukohtaus on päällä. Ne ystävät, jotka ovat jääneet, ovat todella tärkeitä.

Töissä Hellsten hakee mielihyvää pyrähtämällä juoksuun tai napsimalla vegaanisia karkkeja.

– Kotona pieni lasillinen punaviiniä voi tehota, vaikka lääkärit eivät halua julkisesti suositella alkoholia. Myös seksistä on apua. Onneksi minulla on ihana puoliso! Se hullu meni rakastumaan, vaikka minulla on CRPS.

Myös tanssi tekee hyvää keholle ja mielelle. Yleensä Hellsten harrastaa sitä olohuoneessaan. Hän tanssi yhtä mittaa neljä tuntia, kun pääsi pitkästä aikaa teknoreiveihin.

TOIMINTAKYKY HAJOAA täysin, jos kipu pääsee yltymään täysimittaiseksi kohtaukseksi. Ennen Miira Hellsten aneli silloin päivystyksessä särkylääkkeitä.

– Minua syytettiin monesti narkomaaniksi.

Nykyään kotona on yksityislääkärin määräämiä vahvoja särkylääkkeitä, joita Hellsten ottaa, kun on pakko.

– En ole koskaan syönyt pitkään särkylääkkeitä putkeen, koska en halua addiktiksi. Vaara on varmaan pieni, koska en saa lääkkeistä mitään mielihyvää, mutta silti.

Kipeimpinä päivinä Hellsten sulkeutuu katsomaan yksin televisiota ja odottamaan lääkkeiden vaikutusta. Hänen perheeseensä kuuluvat aviomies, Etelä-Afrikasta adoptoitu lapsi, neljä uudelleen sijoitettua kissaa ja kolme koiraa, joista yhden hän pelasti lopettamiselta.

Lapsi huolestuu, jos näkee Hellstenin kovin kipeänä, joten tämä pyrkii toipumaan katseilta piilossa.

– Adoptiolapsi on lähtökohtaisesti herkempi äitinsä stressille kuin biologinen lapsi, koska adoptoidulla on taustalla trauma hylätyksi tulemisesta.

Hellsten muistelee, miten epäreilulta tuntui, kun häneltä vaadittiin adoptioprosessissa lääkärintodistuksia. Hänellä oli silloin nykyistä parempi vaihe CRPS:n kanssa.

– Enää en ihmettele vaatimuksia. Kipukohtaukseni kuormittavat puolisoakin. Hänen pitää huolehtia niiden aikana yksin lapsesta, eläimistä ja firmani peruutuksista.

Hellsten naurahtaa, ettei suosittelisi pienyrittäjän työtä muille kipukroonikoille. Säännöllisen kuukausitulon puute aiheuttaa stressiä, ja se puolestaan altistaa kipukohtauksille.

VALTAOSAN AIKAA CRPS-kipu pysyy siedettävänä varotoimilla. Miira Hellsten lakkasi esimerkiksi opettamasta agilityä, koska painavien esteiden kantaminen rasitti kehoa liikaa.

Hellsten reissaa viikonloppuisin ympäri Suomea noseworkin eli koirien hajukokeiden ylituomarina. Rasituksen vuoksi maanantait ovat usein kivuliaita, joten Hellsten hoitaa silloin kevyitä paperitöitä.

KIVULIAS ELÄMÄ on herkistänyt Miira Hellstenin eläintenkin säryille. Hän huomaa yleensä ennen puolisoaan, että nyt joku laumasta liikkuu oudosti tai lepää kummassa asennossa. Välillä hän vie eläimiään fysioterapeutille, välillä käy hoidettavana itse.

– Kaikki muut perheessämme ovat kipukroonikoita paitsi puoliso, lapsi ja nuorin koira.

Useimmilla Hellstenin eläimistä on karu tausta. Pentuaikojen stressi ja huono ruokavalio ovat altistaneet ne selkä-, lonkka- ja polvivaivoille.

Hellsten on nähnyt työssään, että eläimen eitoivotun käytöksen taustalla on usein kipua. Pohjavillattoman koiran selkää voi särkeä jo siksi, että sitä on ulkoilutettu talviviimassa ilman takkia. Jomottava nivelrikko on yleinen vanhemmilla koirilla.

– Inhoan sanontaa, että koira on drama queen. Koira on aina aito.

Laji on Hellstenille tärkeä. Se kehitettiin alun perin rescue-koirille, joita hänellä on ollut useita. Sairaus on vienyt Hellsteniltä monta rakasta harrastusta ja läheisiä ihmisiäkin. Hän jätti esimerkiksi harrastajateatteriryhmän, jota oli aikanaan ollut perustamassa. Näytellessä oli hankala jatkuvasti varoa oikeaa kättä, ja sairauspoissaolot sotkivat esityksiä.

– Olin ennen tosi aktiivinen ja sosiaalinen. Nykyään minulla on murto-osa entisistä sosiaalisista suhteistani. Se on tyypillistä kipukroonikoille.

– Olen joutunut tekemään paljon ohareita, joista on aiheutunut riitoja. Ihmiset eivät ole aina

ON PÄIVIÄ, joina kivun kanssa taistelu väsyttää Miira Hellsteniä. Krooninen kipu altistaa masennukselle.

Myönteisen ajattelun tyrkyttäminen ärsyttää, mutta hän muistuttaa itseään siitä, että katkeruus ei johda mihinkään hyvään. Että kannattaisi miettiä asioita, joita voi tehdä, eikä niitä, joihin ei pysty. – Tykkään terrierikoirista, koska olen itsekin terrieriluonne. Lähden koirien kanssa lenkille, vaikka sattuisi. Metsällä on tunnetusti hyvä vaikutus ihmisiin ja eläimiin.

Hellsten yrittää ajatella myös, miten moni perusjuttu hänellä on kunnossa. On perhe, työtä, turvaa.

– En halua tehdä elämästäni nyyhkytarinaa.

”Olen matkalla kympistä seiskan ihmiseksi”

Päivi Voima tunsi 25-vuotiaana olevansa nimensä mukaisesti voimansa tunnossa. Hän oli työstänyt Hankenilla yötä päivää tohtorinväitöskirjaansa, jonka tuloksena hänestä tuli Suomen nuorin markkinoinnin alan tohtori. Saavutus herätti 2000-luvun alussa huomiota myös mediassa.

– Siitä lähti omien voimavarojen väärinarvioiminen. Minulle puhkesi allergioita ja suolistotulehduksia, ja kesti kaksi vuotta ennen kuin ne saatiin lopulta kuriin ruokavalion muutoksilla. Ajattelin kuitenkin, että sen ikäisenä keho palautuu.

Nuorelle tohtorille sateli houkuttelevia työtehtäviä: hän työskenteli seuraavien vuosien aikana vt. professorina Hankenilla ja yliopettajana Kymenlaakson ammattikorkeakoulussa, auskultoi opettajaksi ja konsultoi väitöskirjansa pohjalta paperiteollisuutta. Samaan aikaan hän rakennutti puolisonsa kanssa taloa Kotkan asuntomessualueelle, ja he suunnittelivat itse sen sisustuksen.

– Minulla oli kova kiire pisteestä a pisteeseen b, vaikka tulehdustilat suolistossa jatkuivat. Usko oli jo silloin tärkeä asia elämässäni, mutta siinä tilanteessa en antanut Jumalan johdattaa vaan kuljin itse edellä ja Jumala perässä.

Kokemuksesta

KAIKEN TEKEMISEN keskellä Päivi Voima toivoi miehensä kanssa lasta. Toive ei toteutunut, koska hänen kehonsa oli niin kuormittunut. Niinpä pariskunta turvautui hedelmällisyyshoitoihin. Ensimmäinen lapsi syntyi vuonna 2004, ja myös tämän parin vuoden välein syntyneet sisarukset syntyivät hedelmällisyyshoitojen avulla.

– Hoidot tietysti rasittivat kehoa. Lisäksi keskimmäisen lapsen syntymän jälkeen Venäjän maastopaloista kantautunut savu laukaisi minulla valtavat päänsäryt. Syytä tutkittaessa minulle tehtiin selkäydinpunktio, mutta se epäonnistui ja johti selkäytimen tihkumiseen, Voima kertoo.

– Sen jälkeen kehostani on löytynyt kaikenlaista vikaa. On todettu, että leukani on väärässä asennossa, minkä seurauksena minulla on purentavika. Minulla on diagnosoitu myös pehmytkudosreuma, palleatyrä ja välilevyn pullistuma.

Voima kärsii päivittäin vaikeista päänsäryistä, migreeneistä ja kasvokivuista. Hän sanoo koko kehonsa herkistyneen tämän keskushermostopohjaiseksi muuttuneen kivun takia. Voima kuvailee sen tuntuvan siltä kuin hänen hermostonsa olisi kutistunut märkäpuku hänen päällään.

– Kun eräs lääkäri sanoi minulle, että kipu on korvien välissä, ensin se loukkasi minua. Tosiasia kuitenkin on, että kipu on muokannut aivojeni kipumatriisia ja sen myötä tapaani aistia kipua.

– Kokemuksesta olen tajunnut, miten tärkeää on saada akuuttiin kipuun heti oikeaa hoitoa.

Voima on hakenut apua sairauksiinsa sekä kunnalliselta että yksityiseltä puolelta. Se, että hänellä on niin monenlaisia sairauksia, on johtanut siihen, että eri kipukohtia hoitavat eri alojen lääkärit.

Erityisen tärkeäksi hoitomuodoksi Voima on kokenut psykoterapian, koska siinä hänet on otettu huomioon kokonaisuutena. Terapian alku oli pysäyttävä, sillä psykoterapeutti esitteli itsensä seiskan terapeuttina. Hän antoi ymmärtää, että ihminen kelpaa myös vähemmän täydellisenä. – Olen nyt matkalla kympistä seiskan ihmiseksi. Opettelen sallimaan itselleni pienuuden, haavoittuvuuden ja keskeneräisyyden.

Kiireisten ja kehoa kuormittaneiden vuosien jälkeen Päivi Voima on oppinut nauttimaan elämän pienistä asioista.

SAIRAUSLOMALLE Päivi Voima jäi vuonna 2016 sen vuoksi, että keho kestäisi nielurisaleikkauksen tuoman kipukuorman. Leikkausta ei pystytty tekemään, mutta sietämättömien kipujen vuoksi sairauslomaa jatkettiin. Lopulta Voiman oli jäätävä pois työelämästä, mikä on ollut täydellisyyteen pyrkivälle suorittajalle erittäin vaikeaa.

– On yhteiskunnallekin suuri menetys, kun ihminen ei pysty olemaan mukana työelämässä. Kivun vaikutuksista ja hoitamisesta pitäisikin käydä laajempaa yhteiskunnallista keskustelua. Kipujensa uuvuttama Voima on joutunut taistelemaan taloudellisista eduistaan, ensin sairauspäivärahasta ja sen jälkeen kuntoutustuesta ja sairauseläkkeestä. Vuosien taistelun jälkeen hän on nyt määräaikaisella sairauseläkkeellä, jonka jatkumista tarkastellaan vuosi kerrallaan.

– Olen miettinyt, miten harva meistä jaksaa sairaana tapella juristien kanssa. Yksinhuoltajaäitinä se olisi ollut ainakin minulle mahdotonta. Minua on auttanut se, että tukenani ovat olleet perhe, muut läheiset ja luottamus Jumalaan.

Viime aikoina Voimaa on auttanut myös omien kokemusten työstäminen kirjoittamalla. Sen tuloksena hän julkaisi viime syksynä kirjan Ihmeiden voima – oivalluksia kivusta (Aikamedia).

– Olen pohtinut paljon identiteettiäni: kuka oikeasti olen? Se, että entinen identiteetti särkyy ja on koottava sen sirpaleita, aiheut- taa henkistä kipua. Myös sosiaalinen elämä pakostakin näivettyy. Elinpiirin kapeneminen neljän seinän sisälle on ollut psyykkisesti raskasta, ja olen kärsinyt häpeän ja kelpaamattomuuden tunteista.

– Ongelmana on myös se, etten näytä sairaalta, joten monen on vaikea ymmärtää tilannettani.

TÄRKEIN VOIMAVARA koko sairausjakson ajan ovat olleet aviomies ja kolme lasta. Päivi Voima kokee saaneensa keinohedelmöityksen avulla lottovoiton. Sairaus värittää väistämättä perheen elämää, mutta se on tuonut mukanaan myös omanlaista tilannekomiikkaa ja mustaa huumoria.

– Osaan nykyään nauttia pienistä asioista, ihan tavallisesta arjesta sekä perheen yhteisestä ajasta kotona, mökillä ja matkoilla.

– Kesti pitkään ennen kuin kykenin lähtemään kodin ulkopuolelle. Nyt käyn viikoittain paikallisessa kauppakeskuksessa. Olen kokenut siellä monia siunattuja kohtaamisia, joiden ansiosta kipu hiljenee hetkeksi.

Positiivisena ihmisenä Voima uskoo yhä ihmeisiin, esimerkiksi siihen, että olisi vielä jonain päivänä työkykyinen.

– Ehkä seiskan mielenmaisemassa löydän vielä riittävän toimintakyvyn ja tavan elää hyvää elämää. ■

Kolme kipua

– Kipu voi johtua paikallisesta kudosvauriosta tai tulehduksesta. Näin on esimerkiksi reumassa tai nivelrikossa.

– Kipu voi johtua hermoratojen vauriosta, jossa kehon viestinsiirtojärjestelmä vioittuu ja kehon ärsykkeet tulkitaan väärin. Tällöin esimerkiksi kevyt kosketuskin voi tuntua epämiellyttävältä.

– Kipu voi johtua siitä, että kudostai hermovauriosta on jäänyt aivoihin muutoksia, jotka ylläpitävät kipukokemusta, vaikkei vauriosta näy enää merkkejä. Tällöin esimerkiksi tekonivelleikkauksesta huolimatta nivelkipu voi jatkua.