LE CANCER À 18 ANS
Andrea, joyeuse dans l’adversité
NOUVELLE DIRECTRICE
Mirjam Weber à la tête de la Ligue
ENFANTS HOSPITALISÉS
Le mouvement favorise le bien-être
CANCER DE LA MÂCHOIRE
Un nouveau départ pour Marco
Offre conseils et soutien –
La Ligue contre le cancer de votre région
La Ligue contre le cancer vise à réduire le nombre de cancers et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées. 18 ligues cantonales et régionales contre le cancer conseillent et soutiennent dans plus de 70 endroits en Suisse.
Nous sommes toujours là pour vous !
1 Krebsliga Aargau
Telefon 062 834 75 75 krebsliga-aargau.ch
2 Krebsliga beider Basel
Telefon 061 319 99 88 klbb.ch
3 Ligue bernoise contre le cancer
Téléphone 031 313 24 24 berne.liguecancer.ch
4 Ligue fribourgeoise contre le cancer
Téléphone 026 426 02 90 liguecancer-fr.ch
5 Ligue genevoise contre le cancer
Téléphone 022 322 13 33 lgc.ch
6 Krebsliga Graubünden
Telefon 081 300 50 90 krebsliga-gr.ch
7 Ligue jurassienne contre le cancer
Téléphone 032 422 20 30 liguecancer-ju.ch
8 Ligue neuchâteloise contre le cancer
Téléphone 032 886 85 90 liguecancer-ne.ch
9 Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL Telefon 071 242 70 00 krebsliga-ostschweiz.ch
10 Krebsliga Schaffhausen
Telefon 052 741 45 45 krebsliga-sh.ch
11 Krebsliga Solothurn
Telefon 032 628 68 10 krebsliga-so.ch
12 Krebsliga Thurgau
Telefon 071 626 70 00 krebsliga-thurgau.ch
13 Lega cancro Ticino Telefono 091 820 64 20 legacancro-ti.ch
14 Ligue vaudoise contre le cancer
Téléphone 021 623 11 11 lvc.ch
15 Ligue valaisanne contre le cancer
Téléphone 027 322 99 74 lvcc.ch
16 Krebsliga Zentralschweiz LU, OW, NW, SZ, UR, ZG
Telefon 041 210 25 50 krebsliga.info
17 Krebsliga Zürich
Telefon 044 388 55 00 krebsligazuerich.ch
18 Krebshilfe Liechtenstein
Telefon 00423 233 18 45 krebshilfe.li
Votre don en bonnes mains.
Impressum Éditrice : Ligue suisse contre le cancer, Case postale, 3001 Berne, Téléphone 031 389 94 84, aspect@liguecancer.ch, liguecancer.ch/aspect, IBAN :
Rédaction en chef : Danica Gröhlich ( dag ), Joëlle Beeler ( jbe ) – Rédaction : Aline Meierhans ( alm ), Pia Schüpbach ( spa ), Timon Stalder ( tis ), Simone Widler ( siw ) – Mise en page : Oliver Blank – Coordination : Olivia Schmidiger – Impression : Swissprinters AG, Zofingen – Édition : 3/24, juillet 2024, paraît quatre fois par année. Bulletin d’information pour les donatrices et donateurs de la Ligue suisse contre le cancer.
Des adieux chargés d’émotion
Chère lectrice, cher lecteur,
J’ai du mal à trouver les mots pour prendre congé de vous. Diriger la Ligue suisse contre le cancer a été plus qu’un simple travail pour moi ; c’est une mission chère à cœur.
En prenant la responsabilité de l’association le 1er octobre 2019, j’ignorais ce que l’avenir nous réserverait. Mais j’ai très vite compris qu’en unissant nos forces, nous pouvions réaliser de grandes choses : assurer un accompagnement professionnel aux malades et à leurs proches, les épauler, les informer.
La tâche n’a pas toujours été facile. Nous avons navigué par gros temps durant la pandémie : les personnes touchées par le cancer, qui constituaient un groupe à risque, ne savaient pas dans quelle mesure le virus était dangereux pour elles. Et la guerre en Ukraine les a encore déstabilisées. Mais il y a aussi eu de beaux moments, comme le oui à l’initiative « Enfants sans tabac » en 2022 – une initiative soutenue par la Ligue contre le cancer.
Dans toutes ces situations, j’ai appris une chose : on ne peut réussir qu’ensemble. Votre soutien fait notre force.
En août, je transmets le flambeau à Mirjam Weber ( lire en page 14 pour en savoir plus sur la nouvelle directrice, ses activités et pourquoi elle aime tant l’Aar ). Si j’éprouve une certaine mélancolie à l’heure des adieux, je ressens aussi de la satisfaction. Je suis convaincue que la Ligue contre le cancer se trouve en de bonnes mains – des mains qui tiendront les rênes avec la même passion, le même engagement et une profonde empathie.
À toutes celles et ceux qui nous ont soutenus au fil des ans, j’adresse un chaleureux merci. Votre générosité a fait de la Ligue contre le cancer ce qu’elle est aujourd’hui. Sans vous, ma mission aurait été impossible.
Merci pour tout !
Daniela de la Cruz
Directrice de la Ligue suisse contre le cancer
Sommaire
Kaléidoscope
Des informations utiles pour détecter à temps les risques financiers.
À la une
La Ligue genevoise contre le cancer fête son centenaire.
4
6
Récemment à la Ligne InfoCancer 7
Coups de soleil durant l’adolescence et désir d’enfant après une chimiothérapie.
Recherche
Pourquoi l’activité physique revêt une telle importance pour les enfants atteints d’un cancer.
Vivre avec le cancer
8
10
Après trois cancers et une perte, Andrea soutient d’autres personnes touchées en tant que pair.
Éclairage
« Je veux être proche des gens » : entretien avec notre future directrice, Mirjam Weber.
En bref
14
16
Se protéger efficacement du soleil : les parties du corps à ne pas oublier.
Jeu
Dix kits de protection solaire Eucerin à gagner.
18
En tête-à-tête 19
Le cancer de la mâchoire n’a pas réduit Marco au silence.
Anregungen? Fragen? Feedback?
Questions, remarques, suggestions ?
Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch
Schreiben Sie uns: aspect@krebsliga.ch
Besuchen Sie uns auch auf Social Media:
Retrouvez-nous aussi sur les médias sociaux :
Cancer et pauvreté
Repérer à temps les difficultés financières
Le cancer constitue un défi de taille sur le plan tant physique que psychique. Lorsque des difficultés financières s’y ajoutent, cela peut influencer négativement le traitement. Les problèmes financiers liés au cancer sont souvent décelés tardivement
ou sous-estimés. Pour y remédier, la Ligue contre le cancer a élaboré un standard de prise en charge en collaboration avec une haute école spécialisée et deux hôpitaux. En s’appuyant sur quelques questions, les spécialistes peuvent repérer à temps
les risques financiers lors d’un cancer. Les professionnels de la pratique oncologique stationnaire ou ambulatoire peuvent commander le document gratuitement sur notre site internet. ( dag ) liguecancer.ch/cancer-et-pauvrete
Action caritative
Sept marathons sur deux roues
Lucien Gasser, de Le Fuet, dans le Jura bernois, se lance dans un projet ambitieux à VTT pour attirer l’attention sur le cancer. « Pédaler contre la maladie » : tel est le titre de sa collecte au profit de la Ligue suisse contre le cancer. Toutes les personnes intéressées et même les entreprises peuvent soutenir le projet en versant une certaine somme par kilomètre parcouru ou un montant forfaitaire en ligne sur la plateforme de dons « participate ». Du Jura à l’Iron Bike Race d’Einsiedeln en passant par Grindelwald,
Lucien Gasser pédalera avec le logo de la Ligue contre le cancer sur le dos. Il accomplira l’essentiel de son effort en août : le marathon cycliste du parc national à Scuol se dispute sur 141 km. Le jeune homme de 25 ans monte en selle pour soutenir son père, en traitement pour un cancer des plasmocytes. Tous deux partagent la passion de la petite reine. ( jbe )
Informations détaillées : liguecancer.ch/gasser
Le cancer peut engendrer la pauvreté : qui pense à l’argent quand le diagnostic tombe ?
Lucien Gasser manifeste une belle énergie.
Information
Parler ouvertement aux enfants
Le cancer frappe non seulement la personne atteinte mais toute sa famille avec elle. Les enfants sont les premiers à subir les conséquences de la maladie. Leurs parents – celui qui est malade autant que celui qui est bien-portant – restent pour eux des points de repère essentiels. Ils sont toutefois souvent en proie à des doutes et des questions. Comment aborder la maladie avec mon enfant ?
Comment lui parler du cancer et des
traitements sans pour autant l’effrayer ? Comment faire face à tous les chamboulements de la vie de famille dans cette situation de stress ? La brochure s’adresse à ces parents. Elle leur propose quelques pistes et les encourage à garder confiance en eux-mêmes : ils représentent en effet le soutien le plus important pour leurs enfants. (jbe )
Quand le cancer touche les parents : liguecancer.ch/parents
Cancer chez le jeune adulte
Kate brise le tabou
Fin mars, la princesse Kate Middleton, 42 ans, a annoncé son cancer et suscité l’émotion dans le public. Qu’elle aborde publiquement sa maladie – ainsi que le roi Charles
– le démontre : le cancer peut frapper n’importe qui. Le cancer de Kate a soulevé une discussion sur l’augmentation des cancers chez les personnes jeunes dans de nombreux
La citation
« J’ai dû prendre des décisions importantes rapidement, par exemple concernant une éventuelle maternité. »
Atteinte d’un lymphome hodgkinien Silja, 23 ans, officie comme pair ; elle fait profiter d’autres personnes touchées de son expérience sur la plateforme de la Ligue contre le cancer. peerplattform.krebsliga.ch
pays. Mais qu’en est-il réellement ? Voici ce que disent les chiffres : en Suisse, les diagnostics de cancer posés chez des personnes jeunes n’ont, globalement, pas augmenté ces vingt dernières années. Entre 2016 et 2020, on a dénombré 116 cas survenus avant 55 ans pour 100 000 habitants. Ce taux se situait au même niveau en 1996. On note toutefois des différences entre les sexes : chez les jeunes femmes, les cancers ont progressé ces dernières années, alors que chez les hommes, ils ont légèrement diminué. C’est en particulier le cas du cancer du poumon, qui a reculé chez les jeunes hommes. L’explication : ils fument moins qu’il y a quelques décennies. ( jbe ) Informations complémentaires : liguecancer.ch/chiffres
Kate Middleton parle de son cancer dans une vidéo sur YouTube.
100 ans de lutte –100 ans d’espoir
La Ligue genevoise contre le cancer célèbre 100 ans d’existence. À cette occasion, elle invite la population du canton à un week-end exceptionnel les 28 et 29 septembre 2024. Tout en préparant l’événement, Sonia Modena, sa directrice, se replonge dans l’histoire de cette institution genevoise.
Interview : Simone Widler
Sonia Modena, en fouillant dans les archives de la Ligue genevoise, par quoi avez-vous été surprise et émue ?
L’évolution du droit à l’information du patient : le terme « cancer » était souvent associé au terme « incurable », et le sujet était un véritable tabou dans la société. Jusque dans les années 70, il était fréquent pour les médecins de cacher aux malades leur état. Annoncer à un patient qu’il était atteint du cancer, cela revenait à lui dire que sa vie était finie, car les traitements étaient moins efficaces qu’aujourd’hui.
Il y a un siècle à Genève, de quel soutien bénéficiaient les personnes touchées par le cancer ?
L’activité principale du Centre Anticancéreux – devenu plus tard la Ligue genevoise contre le cancer – était alors
le rachat de radium, qui peut détruire les cellules cancéreuses grâce à sa radioactivité. Le Centre Anticancéreux le mettait à disposition de tous les malades. Il organisait aussi des conférences publiques sur la prévention et le dépistage. En 1958, le Centre Anticancéreux développa un service d’aide sociale pour apporter conseil, soutien et aides financières aux malades et leurs proches, tel que nous le faisons aujourd’hui.
Quel rôle joue la Ligue genevoise contre le cancer actuellement ?
La Ligue genevoise est l’un des acteurs principaux dans le canton qui s’engage en faveur des personnes avec et après un cancer. Elle soutient aussi la recherche médicale en oncologie en finançant des projets de petite ou plus grande envergure. Dans le canton, 23 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie. En 2030, elles seront près de 40 000. La Ligue genevoise a donc plus que jamais besoin du soutien de ses donateurs et partenaires.
Comment se dérouleront les festivités marquant les 100 ans de la Ligue genevoise ?
De nombreuses activités en lien avec l’art, la culture, le sport et la science seront proposées à toutes et tous. C’est rappeler aussi que la Ligue contre le cancer se tient à la disposition de chacune et chacun. Sont également conviées à la fête d’autres associations genevoises qui luttent à nos côtés contre le cancer et ses conséquences. • geneve.liguecancer.ch/100-ans
Inauguration de l'Institut du Radium le 26 mars 1926, dépendant du Centre Anticancéreux.
Coups de soleil durant l’adolescence, désir d’enfant après une chimiothérapie et téléphones mobiles
Petite sélection de questions d’actualité posées à l’équipe de la Ligne InfoCancer.
1
« Des lésions cutanées peuvent-elles survenir plusieurs années après l’exposition au soleil ? »
Chez les personnes en bonne santé, le coup de soleil est certainement le dommage immédiat le plus direct et le plus visible. Il convient de l’éviter à tout prix, en particulier chez les enfants, car le risque de développer un cancer de la peau plus tard augmente avec le nombre de coups de soleil en raison des dommages répétés infligés aux cellules cutanées par le rayonnement ultraviolet. Restez à l’ombre entre 11 h et 15 h, optez pour des vêtements qui couvrent les épaules, un chapeau et des lunettes de soleil et appliquez l’équivalent d’une poignée de crème solaire pour l’ensemble du corps.
Autres conseils : liguecancer.ch/protectionsolaire
2« Âgée de 20 ans, j’ai reçu un diagnostic de cancer. J’aimerais des enfants plus tard. Que faut-il faire avant la chimiothérapie ? »
Il est important d’aborder un éventuel désir d’enfant avant le début de la chimiothérapie. Votre médecin vous informera sur les possibilités à disposition pour mener à bien un projet de maternité ultérieurement malgré le cancer et ses traitements. Pour les femmes, il existe différentes mesures pour préserver la fertilité. La plus courante est la congélation d’ovocytes ( cryoconservation ) en vue d’une fécondation in vitro. Il est
L’équipe de la Ligne InfoCancer
également possible de prélever et de congeler du tissu ovarien. Celui-ci sera réimplanté au terme du traitement, ce qui devrait permettre une grossesse spontanée. Une autre solution consiste à prendre des médicaments pendant le traitement pour protéger les ovaires.
Informations complémentaires : liguecancer.ch/desir-denfant-malgre-un-cancer
3
« Existe-t-il un lien entre l’utilisation du téléphone mobile et les tumeurs cérébrales ? » Depuis l’invention du téléphone mobile, le risque de cancer induit par le rayonnement de ces appareils fait débat parmi les spécialistes. En effet, lorsqu’on téléphone, on tient généralement le portable tout près de la tête. Une étude de cohorte multinationale récente basée sur les données de 265 000 personnes livre des résultats rassurants : le risque de tumeur cérébrale n’est pas augmenté, même
en cas d’usage intensif et prolongé ; les gliomes, méningiomes et neurinomes acoustiques ne sont pas plus fréquents. À noter toutefois que l’étude porte uniquement sur les effets du rayonnement sur le cerveau. Elle ne s’intéresse pas aux autres problèmes de santé possibles liés à l’usage du téléphone mobile.
Informations détaillées sur l’étude : liguecancer.ch/etude-cosmos
Ligne InfoCancer
Avez-vous des questions au sujet du cancer ? Avez-vous besoin de parler de vos peurs ou de vos expériences ? Nous vous aidons.
Appel gratuit 0800 11 88 11
Courriel helpline@liguecancer.ch
Chat liguecancer.ch/cancerline
répond chaque année à quelque 5000 questions.
« Nous aimerions adoucir le quotidien des enfants à l’hôpital »
L’activité physique est également bénéfique pendant un traitement contre le cancer, en particulier chez les enfants hospitalisés. Valentin Benzing, spécialiste des sciences du sport, étudie les effets positifs du mouvement chez les jeunes patientes et patients.
Interview : Danica Gröhlich
Valentin Benzing, vous travaillez à l’Institut des sciences du sport de l’Université de Berne. Le mouvement améliore la condition physique, et quoi d’autre encore ?
L’activité physique influence également les capacités cognitives, qui englobent notamment les fonctions exécutives telles que l’apprentissage, la planification ou l’attention. Des études portant sur différents groupes d’âge montrent que le mouvement stimule ces capacités dès la petite enfance, ce qui est par exemple fondamental pour le langage.
Est-ce pour cette raison que vous réalisez une étude avec des enfants atteints d’un cancer ?
Oui. Tôt dans ma carrière, j’ai vu que le mouvement favorise le développement des enfants et des adolescents. L’hôpital n’est pas un lieu très stimulant ; les enfants y restent généralement inactifs. C’est pour cela que je veux soutenir les jeunes malades. Leur situation est déjà assez difficile comme cela.
« La recherche me tient à cœur » : Valentin Benzing travaille comme chercheur postdoctoral ( advanced postdoc ) à l’Institut des sciences du sport de l’Université de Berne. « Sans le soutien de la Ligue suisse contre le cancer et de ses donatrices et donateurs, je ne pourrais pas faire de la recherche pour les enfants atteints de cancer et adoucir leur avenir. »
Mouvement
Activité physique et cancer
L’activité physique est également bénéfique lors d’un cancer. Elle atténue les effets indésirables des traitements et diminue le risque de récidive. L’entraînement de la force, de l’endurance et de la coordination fortifie l’organisme, allège la fatigue physique et mentale et améliore le sommeil. Les recommandations suisses en matière d’activité physique sont en principe aussi valables pour les personnes atteintes de cancer. Selon la maladie et son évolution, il est conseillé de consulter l’équipe médicale au préalable.
Informations complémentaires : liguecancer.ch/activite-physique Brochure à télécharger ou à commander, et vidéo avec des exercices à faire chez soi : liguecancer.ch/activite
Quelles difficultés pourraient-ils rencontrer par la suite ?
Dans des études auxquelles j’ai participé, nous nous sommes intéressés à des enfants et des adolescents qui avaient eu un cancer. Nous avons découvert que beaucoup présentaient encore des déficits cognitifs et moteurs plusieurs années après le dernier traitement. Ils retenaient moins bien les choses ou avaient de moins bonnes capacités de coordination ; en moyenne, leurs performances motrices étaient inférieures à celles d’enfants en bonne santé du même âge. Nous avons en outre constaté qu’il existe un lien entre ces capacités et le bien-être. Des enfants qui disposent de bonnes capacités motrices se sentent souvent mieux dans leur peau – d’où l’importance de stimuler celles-ci tôt.
Qui est impliqué dans votre étude ?
C’est à travers ce travail que nous nous sommes vraiment rendu compte de la complexité du système hospitalier. Notre équipe est composée de médecins, de spécialistes des sciences du sport et de psychologues. Notre thérapeute par le sport et le mouvement s’investit énormément sur place tous les jours et établit des contacts étroits entre les enfants, les parents et les spécialistes à l’hôpital.
Concrètement, comment procédez-vous ?
Dans le projet soutenu par la Ligue suisse contre le cancer, nous examinons si une thérapie ciblée par le sport et le mouvement contribue à améliorer les performances cognitives des enfants et des adolescents atteints d’un cancer. Nous réalisons notre étude directement sur place pendant le traitement. À travers ce projet, nous aimerions adoucir quelque peu le quotidien des enfants à l’hôpital et les stimuler le plus tôt possible. Comme ces traitements se déroulent dans le service d’hémato-oncologie des hôpitaux pédiatriques de Berne et de Bâle, les enfants atteints de leucémie constituent le plus grand groupe.
Quels sont vos principaux objectifs ?
Premièrement, nous souhaitons permettre à de nombreux jeunes atteints de cancer de profiter des offres de mouvement à l’hôpital. Deuxièmement, nous voulons déterminer si notre programme d’activité améliore les performances cognitives et la santé physique et mentale. La thérapie par le sport et le mouvement pourrait ainsi devenir partie intégrante du traitement standard.
Quel type d’activité physique se prête le mieux à votre projet ?
À la base, nous aimerions éviter les sollicitations excessives ou, à l’inverse, insuffisantes. Toutes les formes d’activité physique ne stimulent pas automatiquement les performances cognitives. Celles qui obligent à faire un effort mental sont particulièrement indiquées. Dans un entraînement de danse, par exemple, il faut se rappeler l’enchaînement des mouvements, ce qui exerce la mémoire.
Avez-vous déjà obtenu de premiers résultats ?
Notre étude n’en est qu’à ses débuts. Les enfants déclarent toutefois qu’ils se sentent mieux grâce au programme et qu’ils perçoivent moins les effets indésirables du traitement. En outre, cela leur apporte une distraction bienvenue : ils pensent à autre chose qu’à leur maladie. Notre étude procure un bénéfice direct et tangible aux jeunes patients, et j’en suis extrêmement heureux. •
liguecancer.ch/la-recherche
Une distraction bienvenue à l’hôpital : la thérapie par le mouvement est bénéfique pour les enfants et les adolescents atteints d’un cancer.
Andrea, joyeuse envers et contre tout
Une immense détresse après la mort de sa sœur, trois cancers qui l’ont fait osciller entre peur et espoir et de la gratitude parce qu’elle va bien aujourd’hui : Andrea a passé par tous les états d’âme. Elle n’a jamais baissé les bras et soutient désormais d’autres personnes touchées en tant que pair.
Texte : Pia Schüpbach, photos : Gaëtan Bally
À18 ans, on a des rêves, des souhaits et des questions plein la tête. Andrea, elle, a de gros soucis. Du jour au lendemain, sa vie bascule : en automne 1998, le scanner révèle que ses douleurs dans la cage thoracique sont dues à un cancer. « Je sentais que quelque chose n’allait pas. Mais je n’aurais jamais pensé à un cancer. » Tandis que ses copains songent à aller faire la fête, Andrea se demande si elle pourra de nouveau danser un jour. À l’heure où d’autres cherchent le travail de leurs rêves, elle ignore si elle pourra finir son apprentissage. Pendant que ses amies tâtonnent en quête de leur identité, elle doit décider quel traitement suivre.
Aujourd’hui âgée de 44 ans, elle nous accueille dans la maison qu’elle a aménagée avec soin à Volketswil, près de Zurich : la couleur des coussins est assortie aux murs, des lampes en verre fumé ornent le coin séjour-salle à manger et des plantes mettent du vert partout. De temps à autre, un des quatre chats persans traverse furtivement la pièce.
Une chimio à la place des sorties
Andrea se rappelle cette époque, il y a 26 ans. Elle aimait le patinage artistique, la danse classique, faire la fête. Elle effectuait un apprentissage d’employée de commerce.
« Heureusement, le pronostic est bon lors d’un lymphome hodgkinien. » Alors qu’elle reprend espoir, sa sœur Pascale, de deux ans sa cadette, consulte un médecin pour des douleurs à la hanche. Le diagnostic ébranle la famille : un ostéosarcome, une tumeur des os très agressive.
« Nous avons toujours été très liées, mais la maladie et la peur nous ont encore soudées davantage. » Les deux sœurs se soutiennent, les parents sont très présents. « J’ai compris à ce moment-là ce que l’être humain est capable de supporter. On s’adapte à la situation, aussi difficile soit-elle. »
Un autre look durant la maladie
Sa maladie, Andrea en parle ouvertement. Elle a mal vécu la chute de cheveux. « J’espérais que ça se limiterait à quelques mèches. » Mais elle en perd toujours plus et finit par acheter une perruque en cheveux naturels avec une autre coupe : un carré.
« Je sais à quoi je ressemble avec et sans cheveux. C’est sans doute pour cela que j’aime bien tester de nouvelles coiffures aujourd’hui. » Elle porte ses cheveux tantôt courts, tantôt longs et tour à tour blonde, rousse ou brune, sa couleur naturelle. Comme maintenant. Lors de notre rencontre, Andrea a du rouge à lèvres rose discret, les cheveux noués en chignon et les ongles vernis.
Andrea supporte très bien la chimiothérapie et manque tout au plus le travail ou les cours deux jours après chaque cycle. Elle n’arrête pas de danser et de bouger durant le traitement. Elle ne rate pratiquement aucun entraînement. La vie continue …
« Même dans les périodes les plus difficiles, il y a de beaux moments. »
Andrea, atteinte d’un cancer
Pendant ce temps, Pascale subit une lourde opération. Après une période où elle va bien, son état se détériore. Andrea va s’en sortir, mais pas sa sœur. « Pascale avait une très forte personnalité, cela nous a aidés à gérer la situation. » Malgré cette période difficile, « nous avons beaucoup ri toutes les deux ».
Pascale meurt deux ans après le diagnostic. Elle avait 18 ans. Elle manque toujours à Andrea, qui ajoute doucement : « En pensée, Pascale est toujours avec moi, à chaque instant. »
Retour au quotidien
Les années passent. Andrea termine son apprentissage, travaille dans l’immobilier, rencontre son mari et crée avec lui une société de gestion immobilière. La peur d’une récidive ne la quitte pas. Elle s’initie à des techniques mentales, médite « pour rester centrée ». Elle ne se projette plus dans l’avenir et vit « beaucoup plus dans l’instant qu’avant ».
L’amour des félins : en plus de ses deux chats persans, la famille d’Andrea en a adopté deux autres dont le propriétaire ne pouvait plus s’occuper, dont Sems.
À 27 ans, elle donne naissance à un fils, puis à une fille deux ans plus tard. Lorsqu’elle décèle une petite boule au sein gauche en allaitant, elle consulte immédiatement le médecin. Celui-ci penche pour un engorgement et veut la renvoyer à la maison. Mais Andrea écoute son instinct. Le nodule se révèle être un stade précurseur du cancer du sein. Andrea subit une mastectomie, suivie d’une reconstruction mammaire au moyen d’un implant. Dix ans se sont écoulés depuis le premier diagnostic. La voici avec deux enfants en bas âge. Elle n’ose pas les porter, faire la folle avec eux. En même temps, la famille l’aide à penser à autre chose : « On fait simplement ce qu’il faut. On ne peut pas s’effondrer. » Andrea ne baisse pas les bras. Le troisième diagnostic tombe une année après le deuxième. Cette fois, la tumeur logée dans le sein droit se trouve au stade avancé. Ablation du sein, puis chimiothérapie et hormonothérapie pendant cinq ans. Se lamenter sur son sort ? Ce n’est pas le genre d’Andrea. Son mari, ses parents, ses amies et un service d’aide à domicile l’épaulent. Son caractère positif rend les choses plus simples pour elle et pour les autres. Cette fois, elle se rase immédiatement les cheveux.
Aujourd’hui, Andrea va bien. Elle n’a gardé que peu de séquelles de ses traitements. « J’ai juste souvent froid
Elle effectue un grand nombre de tâches en télétravail.
Sa fille avait une année quand Andrea a reçu son troisième diagnostic de cancer.
Le cancer chez les jeunes
Un coup d’arrêt brutal
Chaque année, on dénombre 45 000 nouveaux cas de cancer en Suisse, dont 2000 chez de jeunes adultes de 18 à 39 ans. Le taux de survie à cinq ans de ces jeunes est d’un peu moins de 90 %.
Nombre de nouveaux cas entre 0 et 39 ans ( arrondi ) :
0–4: 80 20–24: 180
5–9: 45 25–29: 330
10–14: 60 30–34: 525
15–19: 95 35–39: 755
Les jeunes adultes touchés par le cancer sont encore souvent en formation. Ils sont au début de leur carrière, viennent de quitter la maison parentale, de fonder une famille ou ont des enfants en bas âge. La menace mortelle qui plane sur leur existence marque un coup d’arrêt dans leur évolution personnelle. Ils redeviennent dépendants de leurs parents, alors qu’ils aimeraient couper le cordon ombilical : ils ont de nouveau besoin d’aide sur le plan financier et pratique. La planification familiale les préoccupe, car les traitements peuvent affecter la fertilité. Du jour au lendemain, ils sont obligés de prendre des décisions pour lesquelles ils pensaient avoir encore beaucoup de temps avant la maladie.
La Ligue contre le cancer et ses ligues cantonales et régionales épaulent les personnes touchées et leurs proches et les conseillent dans toutes les questions en lien avec le cancer : liguecancer.ch/region
Andrea dirige une société de gestion immobilière avec son mari et d’autres partenaires.
Le yoga lui fait du bien : Andrea se ressource également en dansant ou en allant se promener en forêt.
aux mains et je dois faire attention à cause de l’ostéoporose. » Ses enfants ont maintenant 16 et 14 ans. Les laisser prendre leur indépendance n’est « pas si facile ». Andrea suppose que c’est lié à ce qu’elle a vécu. Son histoire et celle de Pascale l’ont marquée. Elle est « infiniment reconnaissante » d’aller bien.
Aujourd’hui, elle fait ce qu’elle aurait souhaité pour ellemême à 18 ans : elle offre son soutien à d’autres. Elle s’est inscrite sur la plateforme de pairs de la Ligue suisse contre le cancer. « J’aimerais redonner courage et confiance aux personnes touchées. Tout peut s’arranger. » Cela lui apporte beaucoup. Après avoir suivi une formation d’esthéticienne, elle dispense des conseils de maquillage lors de cours proposés aux patientes. À chaque contrôle annuel, son pouls s’accélère. Elle essaie alors de respirer consciemment, médite ou écoute de la
musique de mantras. « Mais j’accueille aussi la peur ; je me dis qu’il est normal d’avoir peur. »
Un projet qui lui tient à cœur
Il a fallu de longues années à Andrea pour prendre du recul, mais durant l’hiver 2023, elle est prête et lance un projet qui lui tient à cœur : pascale-star.ch. Elle accompagne d’autres personnes touchées par le cancer « pour leur offrir une perspective », partage ses expériences, les soutient lors des examens. Sans oublier un point essentiel : « Quand les résultats sont bons, nous faisons la fête ensemble. » •
Autres portraits : liguecancer.ch/story
« Je veux être proche des gens »
Autour d’une table, avec des personnes de tous horizons, Mirjam Weber se sent « comme un poisson dans l’Aar ». La future directrice de la Ligue suisse contre le cancer explique pourquoi elle s’investit depuis toujours en faveur des personnes en difficulté, et quelle est sa vision de la Ligue et de l’association.
Interview : Pia Schüpbach
Photo : Sophie Frei
Mirjam Weber, en nous rendant sur les bords de l’Aar, nous sommes passées devant un magasin de glace. À quel parfum ne pouvez-vous pas résister ?
« Mare di Berna », un grand classique. Je prends toujours une boule de cette glace à base de crème chocolat-noisette. Et je résiste facilement aux sorbets ! ( rire )
« Mare di Berna » ( mer de Berne ), un choix en harmonie avec l’Aar, votre lieu préféré. Pourquoi êtes-vous si attachée à cette rivière ?
L’Aar compte beaucoup pour moi. Elle incarne à la fois la continuité et le changement. L’été, je m’y baigne avant le travail – elle coule juste devant chez moi. Je démarre la journée pleine d’énergie. Le soir, en famille, nous y allons souvent et pique-niquons sur la belle pelouse du Marzili. Nos cinq enfants, âgés de 10 à 17 ans, adorent également nager dans l’Aar.
Portrait
Mirjam Kilunda Weber ( 40 ans ) prendra ses fonctions en août 2024, succédant à Daniela de la Cruz. Elle est membre de la direction de la Ligue suisse contre le cancer depuis 2020 et responsable du secteur Conseil, offres et formation. Titulaire de masters en Travail social et en Leadership & Management, elle a occupé plusieurs postes à responsabilité au sein de l’administration fédérale et cantonale et obtenu en mai 2024 un Executive Master of Business Administration ( EMBA ) des universités de Rochester ( USA ) et Berne. Mirjam vit avec son époux et ses cinq enfants à Berne. Pendant son temps libre, elle chante dans un quartet a cappella et un duo de jazz. Elle pratique la course à pied, nage dans l’Aar et aime voyager.
Que signifie pour vous la famille ?
J’ai toujours rêvé d’avoir une grande famille. La famille, c’est ma force. Auprès d’elle, je fais le plein d’énergie, surtout le soir quand nous nous retrouvons autour de la table et que les conversations fusent. Pour moi, c’est la définition du bonheur. Je déconnecte, et j’oublie le travail.
Le travail … parlons-en un peu justement …
Après la maturité, je voulais étudier la psychologie ou la médecine. Mais ma mère estimait que je devais d’abord travailler. J’ai donc effectué un stage dans un centre pour enfants ayant des troubles du comportement. Là, ce fut le déclic : le travail avec les enfants et les parents, cette proximité avec la vie, j’ai compris que c’était mon truc. Dans mon quotidien de travailleuse sociale, j’ai appris une chose : la vie peut basculer, et personne n’est à l’abri. Mon travail, c’est être là pour les personnes en difficulté.
D’où vient votre engagement pour autrui ?
Ma mère, également travailleuse sociale, m’a montré l’importance d’apprécier ce que la vie nous offre. Elle m’a aussi sensibilisée et ouverte à des milieux de vie très différents. De mère suisse et de père kényan, je connais des univers différents, mais aussi parfois le sentiment de n’appartenir à aucune communauté. Cela m’a profondément marquée. Quoi qu’il en soit, cela a du sens pour moi de m’engager pour des personnes ayant un parcours plus chaotique.
Le mot « personnes » revient souvent dans vos réponses ...
J’aime les personnes dans leur diversité, professionnelle et personnelle. Peut-être parce que j’ai grandi dans une grande famille. Mon oncle était professeur d’université et pasteur ; notre maison était ouverte à tous. Très jeune déjà, j’ai donc été en contact avec une multitude de personnes passionnantes : des étudiants, des universitaires du monde entier, des personnes traversant une période difficile, un deuil ou une maladie, ou au contraire une période faste.
Arrive-t-il que certaines personnes vous agacent ? Oui. Les personnes qui râlent ou qui « cherchent la petite bête ». Mais aussi celles qui font preuve d’ingratitude ou d’égoïsme. Il m’arrive aussi de perdre patience devant celles qui s’écoutent parler.
En août, vous serez donc la nouvelle directrice de la Ligue suisse contre le cancer. Qu’est-ce qui vous réjouit ?
Je me réjouis de représenter la Ligue contre le cancer avec une force accrue, et faire encore mieux connaître notre travail en faveur des personnes touchées ; et aussi apporter ma « touche personnelle » à la Ligue. C’est d’ailleurs déjà un peu le cas
Vous pouvez préciser ?
Je suis à 100 % derrière notre organisation et je suis heureuse de faire bouger les choses avec des personnes formidables. J’apprécie surtout la diversité des sujets et l’action commune. Avec les ligues cantonales et régionales contre le cancer, nous reflétons la diversité de la Suisse, mais nous partageons la même vision.
Avez-vous aussi des inquiétudes ?
En Suisse, les dons pour le social et la santé stagnent. Pour une organisation comme la Ligue, financée par des dons, cela ne simplifie pas les choses. Mon ambition est que la Ligue soit toujours là dans 100 ans, car le nombre de personnes qui vivent avec et après un cancer ne cesse d’augmenter, et avec lui le besoin d’accompagnement. En tant que future directrice, j’ai conscience de mon immense responsabilité à l’égard de nos collaboratrices et collaborateurs, et je veux travailler avec l’association pour pérenniser la Ligue.
Quelle est votre vision pour la Ligue ?
Je veux rendre nos offres très facilement accessibles aux personnes touchées et à leurs proches. Pour cela, nous devons être présents et mieux nous faire connaître au sein de la population. C’est aussi le seul moyen de lever le tabou autour du cancer. Aujourd’hui, il fait partie de la vie, puisqu’une personne sur trois en Suisse est concernée par la maladie et ses conséquences sur la santé et la vie sociale.
Travailler pour la Ligue peut être lourd sur le plan émotionnel. Comment gérez-vous cela ?
Depuis que je suis à la Ligue, beaucoup de personnes me racontent leur histoire avec le cancer. C’est dans ces moments-là que je prends vraiment conscience du bienfondé de notre engagement. Bien sûr, je ne dois pas me laisser submerger émotionnellement. Mais je veux entendre ces témoignages et qu’ils me touchent. C’est l’essence même de mon travail. Et il y a aussi beaucoup de témoignages de guérison, inspirants et encourageants. •
Plus d’infos sur Mirjam Weber en vidéo : liguecancer.ch/mirjam-weber
L’été, Mirjam Weber saute volontiers dans l’Aar le matin, avant le travail.
Groupe de parole
Partagez vos expériences et trouvez de nouvelles ressources
Vous cherchez des échanges avec des personnes ayant un vécu similaire autour de la maladie oncologique ? Vous avez besoin d’être compris, de ne pas vous sentir seul, de trouver des ressources ?
Le groupe de parole s’adresse aux personnes confrontées à un cancer et à leurs proches. Il vous accueille dans le respect et la confidentialité. Le but est de partager vos expériences et de découvrir des moyens de surmonter les difficultés quotidiennes.
L’encadrement est assuré par une psycho-oncologue du Service de Psychiatrie de liaison de l’Hôpital du Valais et par une assistante sociale de la Ligue valaisanne contre le cancer.
Les rencontres ont lieu en présentiel à l’hôpital de Sion. Elles ont lieu tous les deuxièmes jeudis du mois, de 16h00 à 17h30.
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations.
( siw )
valais.liguecancer.ch/groupe-paroles
Appliquer la crème solaire généreusement
Notre partenaire en matière de protection solaire, Beiersdorf, a démontré dans une étude1 que certaines zones sont souvent négligées, voire oubliées lors de l’application de crème solaire, soit 9 à 13% de la surface totale du corps ( zones indiquées en rouge ). En moyenne, 11% de la surface corporelle n'est pas du tout enduite de crème, et donc sans aucune protection contre les rayons UV. Se tenir à l’ombre, porter des vêtements couvrants et appliquer généreusement la crème solaire : ces trois conseils importants permettent de profiter des activités de plein air sans inquiétude, et de réduire le risque de développer un cancer de la peau. L’utilisation systématique d’une protection solaire est donc fortement recommandée – en plus de rester à l’ombre et de porter des vêtements couvrants.
Le trio gagnant de la protection solaire, c’est « produit, quantité et application ». Il s’agit d’appliquer généreusement la crème solaire, avant l’exposition au soleil, de préférence deux fois de suite afin de protéger les zones qui auraient été oubliées à la première application. ( SDP/tis ) liguecancer.ch/protectionsolaire
1 Étude : Jovanovic Z, Schornstein T, Sutor A, Neufang G, Hagens R. Conventional sunscreen application does not lead to sufficient body coverage. Int J Cosmet Sci. 2017 Oct;39(5):550-555.
Protection solaire
À ne pas manquer
Essentielle, la recherche oncologique !
Actuellement, nombre de personnes atteintes d’un cancer sont soignées avec succès. Elles bénéficient des connaissances scientifiques acquises dans les travaux de recherche de ces dernières décennies. Grâce à elles, la crainte de la maladie a quelque peu diminué. Il n’en reste pas moins que le cancer reste un défi de taille, qui ira même croissant à l’avenir à cause de l’augmentation du nombre de personnes touchées. Celles qui survivent à la maladie souffrent souvent pendant de longues années des conséquences physiques, psychiques ou sociales du cancer. La recherche
scientifique tente de trouver des réponses pour améliorer la qualité de vie et les chances de guérison. La Ligue suisse contre le cancer collabore étroitement avec la fondation Recherche suisse contre le cancer, son organisation partenaire, dans le domaine de la promotion de la recherche. Deux fois par année, elles allouent en commun des subsides – grâce à l’argent des dons – à une série de projets de recherche. La science demeure l’un des meilleurs atouts dans la lutte contre le cancer. Souhaitez-vous en savoir plus ? ( siw )
liguecancer.ch/actualites-recherche
Réhabilitation
Programme de réhabilitation pour personnes touchées par le cancer
Vous avez terminé la phase aiguë de votre traitement, mais le retour à la vie quotidienne s’avère difficile, tant sur le plan physique que psychique. La réhabilitation oncologique peut vous aider. Il s’agit d’un programme dont le but est de vous soutenir dans le processus de rétablissement et vous aider à reprendre des forces.
Placé sous direction médicale, il vous aidera à améliorer votre confiance et à remettre votre corps en mouvement.
La réadaptation diffère pour chacun. Un accompagnement individuel sera proposé selon vos besoins évalués en début de programme. Durant neuf semaines, vous serez accompagné∙e par une équipe interdisciplinaire. Les prestations sont prises en charge par l’assurance maladie de base et par la Ligue neuchâteloise contre le cancer. ( siw )
Plus d’informations : neuchatel.liguecancer.ch/cours-reha
Les ligues cantonales et régionales contre le cancer organisent régulièrement des cours, rencontres, ateliers et événements à l’intention des personnes touchées par le cancer et de leurs proches. Ces offres permettent de marquer une pause, trouver du soutien et échanger. Consultez notre offre, participez et faites le plein d’énergie pour affronter le quotidien. À bientôt !
Vers les cours et manifestations : liguecancer.ch/agenda
Point fort de l’agenda
Consultations en intimité et cancer
Un cancer peut altérer l’appropriation de son propre corps, la confiance en soi et son rapport à la sexualité et à la vie intime. Ces consultations accompagnées par une infirmière spécialisée peuvent permettre à chaque personne concernée de parler de ses préoccupations, de trouver de l’écoute, des réponses ou des conseils dans un cadre sécure, sans jugement et sans tabou.
Dates : Tous les jeudi après-midi dès 13h30
Lieu : Billens FR
Informations supplémentaires : fribourg.liguecancer.ch/intimite-cancer
Participez et gagnez l’un des dix sets Eucerin SUN
Que ce soit par une journée ensoleillée, légèrement nuageuse ou venteuse, votre peau est toujours exposée aux rayons du soleil. Elle a besoin d’une protection solaire suffisante contre les rayons UVA et UVB. Les rayons UV du soleil sont en effet l’une des principales causes de cancer de la peau. Pour vous protéger au mieux, restez à l’ombre, portez des vêtements et appliquez généreusement de la crème solaire.
En collaboration avec la Ligue contre le cancer, Eucerin® s’engage pour qu’à long terme, le nombre de cancers de la peau dans la population suisse diminue. La large gamme de produits de protection solaire répond aux différents besoins de votre épiderme. Elle offre une haute protection contre les rayons UVA et UVB grâce à la technologie Advanced Spectral.
Les kits contiennent chacun :
• 1 Eucerin® SUN Face Hydro Protect SPF 50+ ( 50ml )
• 1 Eucerin® SUN Body Oil Control Gel-Crème SPF 50+ ( 200ml )
• 1 Eucerin® After Sun Gel-Creme Face & Body ( 200ml )
Avec une bonne protection solaire, profitez de l’été sans souci ! eucerin.ch
Participation
En ligne : liguecancer.ch/solution – ou avec une carte postale : envoyez la solution avec votre nom et adresse à l’adresse suivante : Ligue suisse contre le cancer, Effingerstrasse 40, case postale, 3001 Berne Dernier délai d’envoi : le 26 juillet 2024. Bonne chance ! Mots croisés d’aspect :
Les gagnantes et gagnants de l’édition de mai 2024, solution : MOUVEMENT
Erna Alder, 7000 Chur – Louis Bavaud, 1566 St-Aubin FR – Raymond Bellwald, 3919 Blatten VS – Sarah Blendermann, 2000 Neuchâtel – Christian Brander, 8598 Bottighofen – Dinah Cosendey, 1802 Corseaux – Heidi Dätwyler, 5225 Bözberg – Gilberte Galland, 1854 Leysin – Arthur Gloor, 5722 Gränichen – Gilbert Gobet-Clerc, 1741 Cottens FR – Fabienne Golliard, 1684 Mézières FR – Ursula Krebs, 3067 Boll – Ursula Lottaz, 3084 Wabern – Kurt Obrist, 3818 Grindelwald – Nathalie Perrin, 2013 Colombier – Margrit Scherrer, 6280 Hochdorf – Jean-Pierre Schwab, 2732 Loveresse – Alain Stucki, 1787 Môtier-Vully – Ruedi Tschudi, 8755 Ennenda – Silvio Valceschini, 1008 Prilly
Mon face-àface avec le cancer
Le cancer de la mâchoire n’a pas réduit Marco au silence. Au contraire : l’Allemand, 48 ans, travaille aujourd’hui à Lucerne comme lecteur, animateur radio et orateur funéraire.
Propos recueillis par Danica Gröhlich
«À la base, j’avais juste mal aux dents. Mais ce qui devait être un simple rendez-vous chez le dentiste s’est soldé par une opération de quatre heures. J’avais 37 ans à l’époque, je travaillais comme animateur dans l’événementiel et à la radio. Et voilà que, tout à coup, on m’enlevait une demi-douzaine de dents saines : j’avais un cancer bilatéral des maxillaires.
Tout s’est enchaîné rapidement. C’était moins une, mais ça ne m’a pas affecté outre mesure. Je n’avais pas le temps de m’apitoyer sur moimême. J’avais un enfant en bas âge à la maison, une foule de projets. Nous avons parlé ouvertement du diagnostic en famille. Nous avons décidé d’aborder cette épreuve ensemble et que la vie continuait. Finalement, ce n’est pas la première fois que le cancer s’invitait parmi nous.
Mes cheveux sont tombés par touffes avec la chimio. J’avais de violentes nausées, des problèmes cutanés, j’ai perdu du poids. Mais le traitement a marché : après une année, le calme est revenu, et mes parents ont eux aussi recouvré la santé. Mes clients de l’époque m’ont lâché. Cela m’a marqué, mais dans le bon sens. Je voulais prendre un nouveau
départ, j’ai quitté l’Allemagne pour la Suisse. Avec ce changement, de nouvelles personnes sont entrées dans ma vie et m’ont permis d’avancer. Ainsi, je travaille désormais également pour la radio hospitalière LuZ.
Aujourd’hui, j’ai 48 ans et je vais bien. C’est sûr, la peur revient au moindre problème. Il y a deux ans, j’ai eu une inflammation des cordes vocales, une catastrophe pour quelqu’un dont la voix est l’instrument de travail. Je me suis mis à ruminer, je me demandais si le cancer était de retour.
Je n’ai pas vraiment une meilleure hygiène de vie qu’avant. Il m’arrive de manger un hamburger avec mon
fils, qui vit avec moi depuis la séparation. Mais je vis plus consciemment, je vois chaque jour le soleil un peu différemment. Le stress est toujours là, mais je résiste mieux qu’avant.
En pleine pandémie, j’ai créé ma propre société, « Hörgenuss ». J’enregistre des livres audio et des audioguides et j’officie comme orateur funéraire indépendant. J’anime également des tables rondes sur la santé psychique. Avec le recul, mon cancer m’apparaît presque comme une chance : il ne m’a pas réduit au silence, au contraire.»
Autres témoignages de personnes touchées par le cancer : liguecancer.ch/story
Un nouvel état d’esprit l’a aidé. Marco redonne courage sur les ondes.
L e c a nc er de la p e au s e f iche de s avoi r q u i t u es. P rot ège-t oi.
Le mé lanome touc he 320 0 per sonne s c haque anné e e n Sui s s e. Pe n s e s -y: l ’omb r e, l e s ha bi t s c ouv ran t s e t la c rème solaire ré duisent le risque.
En savoir plus: ligue c anc er.c h/prote c tionsolaire
Comment apporter votre soutien
La Ligue contre le cancer est là pour les malades et leurs proches dès le départ. Elle leur apporte son aide à travers des conseils, des informations, des cours et un soutien financier dans les situations difficiles.
C’est pour cela que nous avons besoin de vous : grâce à votre générosité, nous pouvons financer davantage de projets de recherche pour développer de nouveaux traitements qui sauvent des vies. Grâce à vous, nous pouvons également être une interlocutrice de référence pour un nombre encore plus grand de patientes et patients.
Faire un don
Votre don sera utilisé pour soutenir les projets les plus urgents en matière de prévention, de conseil et de recherche. Chaque contribution compte !
liguecancer.ch/urgent
Partenariat de recherche
La recherche représente la plus grande source d’espoir pour les malades et pour leurs proches.
liguecancer.ch/partenariat-de-recherche
Votre propre collecte de dons en ligne
Renoncez aux cadeaux d’anniversaire et de Noël ou récoltez des fonds pour les personnes touchées par le cancer. Choisissez votre projet.
liguecancer.ch/participate
En savoir plus : s’engager en tant qu’entreprise
Que ce soit par un don d’entreprise, une campagne commune, une action de bienfaisance organisée par vos collaborateurs : diverses possibilités s’offrent à vous.
liguecancer.ch/entreprises
Chaque contribution compte et est très appréciée. Un grand merci pour votre engagement !
Avez-vous des questions ?
Dana Raone du service des dons
Ligue Suisse contre le cancer : Tél. 031 389 94 84
liguecancer.ch/dons
IBAN: CH95 0900 0000 3000 4843 9
Votre don en bonnes mains.