NIÑOS CON CÁNCER
Universidad de los Andes 2015-02 Laura Alvarez Diana Echecverry Mariana Cifuentes Annette Rodriguez Ivan Caballero Laura Ricaurte
índice Introducción Macro Contexto - Fundaciones sin ánimo de lucro. DEPEST Pregunta de Investigación Micro Contexto Recursos y Necesidades Herramientas Línea del Tiempo Clusters & Conclusiones Mapas de Recorrido Perfiles (Mamás, Niños) Enfoque - Conclusiones Mapas de Actores Hallazgos e Insights Briefs
introducción En este manual se encuentra el proceso de diseño llevado a cabo con la Fundación proyecto Unión, donde le tema central fue la espera de la recuperación de los niños con cáncer. En el encontrará las fases de descubrir e interpretar.
fundaciones sin ánimo de lucro Las fundaciones sin ánimo de lucro, son aquellas que tienen programas de apoyo comunitario, solidaridad, acompañamiento, ayuda y búsqueda de una solución a una necesidad y no tienen como fin ganancias económicas.
En Colombia Es la
2º
por falta de acceso a tratamientos medicos. causa de muerte para los niños entre los 0 a 14 años.
En Bogotá existen 16 fundaciones sin ánimo de lucro. Las fundaciones van dirigidas para personas de estratos Las
.
son el principal recurso para sostener los gastos de los niños.
El mayor gasto de las fundaciones es en los servicios publicos y el El programa y
para sanar, busca cubrir los
.
de los tratamientos
de los niños con cáncer.
367
= $400 COP.
Existe un a la
entre lo establecido por la constitucion en los derechos .
Es la época con más voluntariado y donaciones. Las fundaciones son para
pero no prestan los servicios
.
conclusiones Gracias a los hogares de paso las familias ya no tienen que renunciar a los tratamientos de sus hijos por no tener un lugar donde hospedarse. Existe una relevancia en trabajar con este tipo de fundaciones, pues involucra a distintos actores. (médicos, estudiantes, profesores, etc) Las fundaciones brindan una ayuda a todos los acompañantes del niño enfermo que estén en la fundación. Las personas que buscan la fundación son aquellas que poseen más necesidades básicas (alimento, vivienda).
pregunta de investigación ¿Cómo el ambiente de la fundación se ve afectado por la ausencia de las madres que trabajan durante el día?
micro contexto La fundación proyecto unión se describe como una organización no gubernamental de carácter social, de atención en servicios de alimentación y vivienda para niños, niñas y adolescentes en situación de vulnerabilidad en Colombia, todos ellos provenientes de distintas regiones del país.
“No recibimos papitos porque es un tema complicado” “La gente que viene acá es de bajos recursos, gente que no vive acá en Bogotá”
Es una casa de 3 pisos situada en al nor-occidente de Bogotá (Prado Veraniego). Tiene una capacidad máxima de 25 personas. Actualmente la fundación cuenta con 7 familias y 18 menores de edad. De estos, 7 niños están enfermos y 11 son hermanos que los acompañan sin ninguna enfemadad.
“Nosotros estamos para que tengan un techo”
recursos y necesidades “Lo que nos brinda la fundación es tener la seguridad de saber que tenemos un lugar en donde estar, eso es muy valioso para nosotros.”
¿cómo consiguen los recursos? 90% Donaciones 10% Dueño
Voluntarios de colegios. Voz a voz. Instituciones. Gente del común.
Donaciones esporádicas de alimentos, materiales recreativos y de mobiliario.
Colegas del doctor. Donaciones de personas con cáncer.
necesidades que no se suplen Educación.
“Eso es el doctor Fernando para mi, es como que aquí en Bogotá encontré un hermano que no sabia que tenia.”
Actividades No se desarrollan las habilidades de los niños. Falta de actividades extracurriculares.
60% Servicios 3% Materiales Didacticos 15% Sueldos
“Se les hace talleres de manualidades, para que el tiempo que pasen su tratamiento sea más suave”
10% Alimentos 12% Aseo
HERRAMIENTAS Esta herramienta nos permitió entender un día a día en la fundación.
Se usó para entender cómo varían las relaciones entre los distintos perfiles
Logramos acercarnos a los actores de la fundación y entender sus necesidades y motivaciones.
Esta herramienta nos permitió conocer los distintos espacios que existen en la fundación.
Se usó para ver y entender las dinámicas existentes entre los actores.
Método de organización de información para ver las interacciones relevantes en la fundación.
línea del tiempo
Síntomas
Antes del traslado (Duración 6 meses). En Bogotá (Depende del tratamiento, generalmente aprox. 1-2 años).
Tutela EPS/ Problemas legales
Traslado a la fundación por remisión médica
Trámites EPS
Visita medico especialista y diagnóstico
Instalación fundación (asignación cuartos y normas)
Administración explica normas de convivencia
El regreso. Recuperación niños
Fiesta de despedida
Establecerse en Bogotá (trabajo, colegio, etc)
Partida de la fundación a lugar de origen
Controles Médicos (Una vez al mes por un año, Dos veces al año por dos años)
Distribución tareas en la casa
Cotidianidad antes de la enfermedad
A partir de la línea del tiempo, entendimos la misión de la fundación en el contexto real. Encontramos que en la recuperación del niño los actores e instituciones principales, son: la madre, los doctores, la eps, las otras familias de la fundación. El mayor problema para las familias, es recibir las autorizaciones por parte de las Eps puesto que esto retrasa el tratamiento y recuperación del niño.
Encontramos que lo más difícil después de partir de la fundación es retomar sus vidas. El niño tiene que dejar a todos sus amigos de la fundacion. la mama debe de retomar sus labores diarias y asumir los gastos de vivienda, servicios y alimentación.
Encontramos que los más difícil para las familias, es dejarlo todo en su hogar. Otra dificultad que encontramos fue la adaptación de las familias a vivir con otras familias.
“Uno deja todo y se viene para acá”
hallazgo
Todas las familias se vieron obligadas a usar la tutela para que las ´´eps autorizará los tratamiento de sus hijos.
contexto: Instalaciones descuidadas. Los niños tienen mucho tiempo libre. 50% de los niños son de 10 años en adelante. Los niños pasan la mayoría del tiempo rodeados de tecnología. (tiene ps3). La mayoría de los niños de la fundación son familiares de los enfermos. Cada cuarto contiene su propio televisor. No todos los niños van al colegio (falta de dinero o incapacidad por la enfermedad). Los niños pasan más tiempo en el segundo piso. Solo cuentan con 3 computadores. Las mamás pasan la mayoría del tiempo en la cocina.
<
comportamiento: Los niños esperan recompensas por todas sus acciones. Cada mamá cuida a su propio hijo.
“Si vives con tu familia y tienes roces, ahora imagínate vivir en una casa con extraños”
Las familias no son conscientes del gasto de servicios. Le dan prioridad al ocio. Los niños más pequeños no están conscientes de que están de paso en la fundación.
cómo funciona: Cumplir con horarios médicos. Viven de las donaciones. Generalmentes los talleres son para los niños pequeños. Un día a la semana tienen actividades al aire libre. Solo visitas de 9:00am a 5:00pm. Una mamá hace la comida de todo un día (los fines de semana). La administradora distribuye las tareas en un tablero. Prioridad: mantener limpia la casa. Horarios estrictos para las comidas (todos deben comer al mismo tiempo).
“Y ayudarnos porque estamos aquí casi por las mismas circunstancias, nuestras familiares”.
Los voluntarios pueden visitar la fundación sin cita previa. Cuando las mamás trabajan los niños grandes se encargan de los pequeños. La mayoría de las mamás trabajan y tienen un día a la semana libre. Equidad de recursos para las familias. Actividades de voluntarios cada 15 días. La coordinadora establece que tarea tiene cada familia por día. Dietas y alimentos especiales para los niños.
Solo se socializa cuando las mamás están cocinando (fines de semana). La diferencia de edades hace que no puedan compartir los talleres. Los niños tienen intereses diferentes porque están en diferentes etapas. Diferentes culturas conviviendo en una misma casa. Son como una familia. Se llaman a gritos en la casa. Se forman grupos sociales por edades.
“Sacamos a los niños al parque, a comer helado, porque siempre están aquí. Es para que cambien de ambiente, que hay cosas bonitas afuera”
socialización:
Relación de amistad muy fuerte entre los niños. Malentendidos de mamás por disgustos entre sus hijos. Reglas de convivencia. Respeto entre madres por vivir en las mismas circunstancias. Los niños tienen un vínculos casi todas las mamás de la casa. No hay mucha interacción entre mamás.
conclusiones Los niños mayores de 12 años cumplen con el rol de padre en ausencia de mamás. Falta de control de las actividades en el taller, muy pocos y dirigidos a niños pequeños.
“A veces es porque los niños se agarran, entonces es como no te juntes con ese niño”. “Yo trabajo en el día pero yo se que Marisol se encarga del niño” “Yo me la paso trabajando solo me la paso el fin de semana acá” “Hablamos en la mesa después de la cena y después unas se van a dormir o a ver televisión”
El espacio que presta la fundación obliga a que los actores interactúen. La fundación no está consciente que la mayoría de sus niños son acompañantes de los enfermos. La confianza que generaron con la fundación hace que se sientan en su hogar y no tiene cuidado con los servicios que ofrece la fundación.
perfiles
A lo largo del proceso de investigación logramos identificar una serie de perfiles para las mamas, los niños pequeños (1 - 12 años) y niños grandes (mayores de 12 años).
la mandona prioridades Muy vanidosa. Las tareas del colegio. Bienestar de sus hijos.
motivaciones Que se recuperen lo hijos, pero que sigan disfrutando como niños.
deseos y objetivos Mostrar liderazgo.
Que sea mandona, no se meten con ella.
No mostrarse vulnerable. Sus hijos le cumplan.
características Desentendida con los demás niños.
necesidades
Sus hijos sanos tengan una vida normal. No mostrarse vulnerable.
Socializar con las otras madres. Los niños la respetan. Ayuda con las tareas de la casa.
prioridades Todo el día hace tareas de la casa, se preocupa por el orden.
la cenicienta
Su imagen y presentación. Todos los niños que hay en la casa. Bienestar de sus hijos.
necesidades Vivir en la fundación.
características Es agradecida con todo. Respetuosa y colaboradora. La más antigua de la casa. Positiva ante todo. No socializa mucho, evita problemas con las demás mamás. Agradecida con la fundación. Los niños la adoran. Organizada.
Equilibrar su vida, no descuidar nada.
motivaciones Que su hijo crezca sano y normal. La fundación le da todo.
deseos y objetivos Tener una vida estable. Cerrar su vida antes de llegar a la fundación.
características
motivaciones
Solo socializa en la cena. Todo el tiempo está en su cuarto.
Tener las necesidades básicas y servicios para vivir.
Desarreglada. Desinteresada. No está mucho tiempo con su hijo.
necesidades Que no la molesten. Permanecer en la casa.
deseos y objetivos Que la mantengan.
prioridades
No tener nada más que preocuparse con su hijo.
No interactuar. Sus necesidades, lo que ella quiere.
la ogro
características
Cuando está en la casa, ayuda con las tareas de la casa.
prioridades El trabajo.
Mamá joven.
Sus propias necesidades.
Socializa con otras mamás.
El colegio, la educación es muy importante.
Pasa mucho tiempo en su cuarto.
Ahorrar para volver a su tierra.
Indiferente a los demás niños, no los ve.
necesidades
Ansiosa por volver a su vida antes de la fundación.
Problemas judiciales con el sistema de salud. Conseguir el dinero para devolverse.
deseos y objetivos
motivaciones
Volver a ver a su familia. Ser autosuficiente. Que su hija crezca con su familia.
la trabajadora
Mantener a su familia. Que su hija se recupere.
motivaciones Darle una mejor calidad de vida a su familia. La familia. Tener un título de profesional. Vivir en la fundación (le brindan educación, profesores y materiales).
características Es responsable. Competitivo. Organizado.
deseos
rutinas
Estar pendiente de lo que hacen los niños. Colaborador con la mamá. Ser buen estudiante. Cumplir con las tareas tanto del colegio como de la casa.
Sobresalir con sus propios méritos. Que la mamá se enorgullezca. Siempre busca estar haciendo una actividad. No ser una carga para su mamá.
necesidades Ser ejemplo de otros niños. Sentirse amado. Tener las herramientas suficientes para estudiar.
12
El líder del grupo de los niños pequeños. Mayores del grupo de los niños pequeños (3-12). Vive hace año y medio.
el sabelotodo
necesidades
motivaciones
deseos
Volver a su vida normal.
Tiempo para sí mismos.
Cuidar a los niños pequeños. Crear vínculo sentimental con los niños (apoyo emocional). Estudiar/tener título de profesional.
Recordar que son jóvenes/ vivir su juventud. Aportar al cuidado de la familia (económicamente o con deberes de la casa).
No sentirse presionados por sus familias. Estar con más gente de su misma edad. Ser independiente. Sacar a la familia adelante.
características
rutinas Realiza tareas de la casa (lava la ropa, limpia los cuartos,etc). Cuida a los niños mientras las mamás trabajan. Estudia en las jornadas de la tarde (colegio o universidad).
Todos los niños le hacen caso. Figura materna cuando las mamás están trabajando. Autónoma. Es el soporte de todas las mamás cuando no están. Se preocupa mucho por los niños. Soporte económico para la familia.
el responsable
12
Las mayores del grupo. Su tiempo en la fundación es intermitente.
necesidades
deseos
Su mayor deseo es regresar a su casa.
Espacio para mejorar su integración en la casa. Encontrar una motivación para no sentirse aprisionado. Vivir su edad/ comunicación con el exterior.
No sugestionarse. No sentirse como una carga para sus mamás.
No tiene amigos en la fundación. No se involucra con otros niños porque son muy pequeños. Tímido. Distante. Indispuesto porque tienen enfermedades graves.
Volver a su vida normal. Tener su propio hogar.
Mejorarse.
características
motivaciones Recuperarse lo más pronto posible de sus enfermedades. Estudiar.
rutinas Se la pasa encerrado en el cuarto. Indiferente a lo que pasa en la fundación. No estudia. No ayudan con los deberes de la casa, sus mamás lo hacen.
Son de los mayores de la casa. Se invalida mucho por su enfermedad. Lleva menos de un año en la fundación.
el apartado
la caprichosa motivaciones deseos
Vivir su niñez.
Quiere ser la consentida Estar con sus amigos. de la casa. Quiere tener lo que otros niños quieren. No irse de la fundación (es su hogar).
necesidades Necesita estar acompañada de niños de forma permanente. Sentirse acompañada. Son muy pequeñas, necesitan que se hagan responsables de ellas.
rutinas
características
Manipuladora con los grandes para conseguir lo que quiere/ siempre quieren algo a cambio.
Jugar.
Únicas mujeres menores de 12 años.
Ir al colegio.
Tierna. Distantes con las mamás.
Los otro niños de la fundación las molestan mucho. Solo estan entre ellas/ son mejores amigas.
No están conscientes de las consecuencias de su enfermedad. Llevan toda su vida en la casa.
rutinas
Juega todo el tiempo. Invierte mucho tiempo en tecnología. Compartir con la familia, está muy pendiente de ellos. No van al colegio por falta de dinero.
características El más abierto socialmente. Provoca el caos. Le hace caso únicamente a la mamá y al responsable.
deseos No irse de la fundación. Más gente con quien compartir. Constantes actividades para entretenerse (mucho tiempo libre).
necesidades Busca reconocimiento. Más tiempo para compartir y molestar con otros actores.
Celoso con los otros niños por llamar la atención. Posesivo con las cosas de la fundación (juegos, comida, etc). 5 años o más en la fundación.
el caspa
motivaciones Aprovecha al máximo el tiempo en el que pueda jugar. La familia. Ser el centro de atención.
Baño
Bodega
Habitación Baño
Baño
Taller
Cocina
Habitación Patio de Ropas
Nevera
Oficinas
Habitación Oficinas
Baño Habitación
Sala de Computo
Archivo
Habitación
Baños Sala de TV
Habitación
Habitación
Habitación
Baño
Habitación
mapas de recorrido Les pedimos a varios de los actores de la fundación que dibujaran en un mapa si día a día, donde involucraron los distintos puntos donde están en la fundación.
“En la cocina hay una tablero y nos organizan las actividades de cada día, cocina aseo… es un piso por mamá o dos cuando se puede”. “Claro que nos reunimos, no todas porque no tenemos los mismos ideales
conclusiones Existe una monotonía con respecto a las rutinas dentro de las fundaciones. El hecho de que exista un televisor en cada cuarto implica un aislamiento entre familias. El momento previo y después de la cena es el momento de socialización entre las madres. El momento de mayor interacción entre madre e hijo se da en el momento previo a dormir ya que, las mámas no están durante el día.
ni cosas. Las que no nos quedamos acá, sanas”.
niños mayores de 12 años A través de las entrevistas decidimos enfocarnos en la espera de los jóvenes entre los 12 a 20 años, pues estos jóvenes son más conscientes de lo que su familia está viviendo y son estos los que tienen que sacrificar la opción de una vida normal por la recuperación de un miembro de su familia. Adicionalmente, estos jóvenes son quienes menos actividades realizan durante su día a día dentro de la fundación.
“Algunas mamitas me dicen que mejor que su hijo ya esta grande pero, el ya es consciente de las cosas, ya sabe cual es la realidad, que tienen que dejar todo. Es casi estar encerrado en las cuatro paredes del tratamiento”.
mapas de actores
El Responsable La Caprichosa
Dividimos los mapas de actores entre los 3 grupos que se identifican: Mamás, La Fundación y los demás niños. Realizamos estos mapas para aquellos perfiles en los que se enfoca el proyecto.
El Apartado El Sabelotodo El Caspa Otras mamas Mamá del Actor Voluntario
Menor Interaccion
Fundacion (patricia) Empatia
Mayor Interaccion
Disgusto Neutral
Empatia Disgusto Neutral
ADMINISTRACIÓN
NIÑOS
el sabelotodo CONCLUSIONES Se observa una relación de cercanía entre el sabelotodo y los niños más pequeños puesto que es el líder de ese grupo. De los no enfermos, el más cercano al sabelotodo es el responsable puesto que este también busca estar pendiente de los niños más pequeños.
MAMÁS
El sabelotodo busca el cariño de su madre, a través del reconocimiento de sus logros. el sabelotodo no tiene una relación cercana con la administración de la fundación por su edad “ 13 años”.
elCONCLUSIONES RESPONSABLE El responsable tiene una relación cercana con los niños pequeños porque lo ven como una figura materna cuando las mamas no están.
ADMINISTRACIÓN
NIÑOS
Tiene una relación cercana con la administración de la fundación (Patricia) porque es la mayor del grupo, por lo tanto la ven como una persona que puede estar al mando cuando las mamás no están presentes. Las otras mamás confían en el responsable porque además de su mayoría de edad demuestra interés en el cuidado de sus familiares y del resto de los niños.
MAMÁS
hallazgos e insights
hallazgos Existe un apoyo entre madres, aunque no interactúan recurrentemente, respetan y entienden la situación de cada una. Las personas no familiares de los niños cargo de la fundación (coordinadores) prestan poca atención a los niños.
insight 1 Los niños mayores de 12 años se sienten la obligación de cuidar a los niños pequeños al ver que no hay otra autoridad a cargo de ellos. Debido a que las madres trabajan durante el día y la fundación no se compromete a cuidarlos.
Cuando las madres no están, la responsabilidad de los niños más pequeños es delegada a los niños mayores.
hallazgos
La mayoría de los recursos económicos de la fundación son destinados a pagar los servicios públicos de la fundación Los que llevan más tiempo en la fundación la consideran un hogar. Mientras que los más recientes lo ven como un hogar de paso. Aquellos que ven el hogar únicamente como un lugar de paso, aprecian más los servicios que les brinda la fundación. Falta de conciencia frente a las facilidades que brinda la fundación.
Las mamás no promueven el cuidado de las facilidades y servicios que les brinda la fundación porque no hay consecuencias sobre su mal uso, esto genera una falta de conciencia en los niños al no tener un ejemplo adecuado.
insight 2
insight 3 La mayoría de los niños son acompañantes de los enfermos, y si bien la fundación es consciente de ello no los involucra en sus actividades, ignorando el hecho de que la espera de la recuperación es un proceso en familia.
hallazgos
Los niños sanos acompañantes de los enfermos viven en la fundación porque su madres es cabeza de familia. La fundación es consciente que cuenta con más acompañantes sanos que niños enfermos (7 niños enfermos) (9 niños sanos). La fundación realiza más actividades para los niños que para los jóvenes, pues la prioridad de la fundación es el cuidado y atención para los niños.
briefs
brief 1 Cómo podemos intervenir en la forma en que las mamás le transmiten a los niños el cuidado que deben tener en la fundación para generar conciencia en ellos. Teniendo en cuenta que la ausencia de las mamás durante el día evita que se generen hábitos de cuidado en sus hijos. Así mismo, son los niños mayores los que adoptan el rol de padres y autoridad.
Cómo podemos mejorar la estadía de los niños mayores de 12 años, no enfermos, para enriquecer su tiempo de estadía en la fundación. Teniendo en cuenta que estos se hacen cargo de los niños pequeños durante el día y estudian en la jornada nocturna.
brief 2