CAPITOLO 3 – SOSTENERE L’AUTONOMIA
metà degli anni 80, continuativamente, nell’ambito del progetto “Insieme per crescere”. L’obiettivo è la restituzione della fiducia nelle proprie capacità genitoriali per affrontare la disabilità complessa. Nel corso del 2019, è stato completato un progetto volto a fornire ai familiari degli utenti in trattamento intensivo informazioni sui diritti delle persone con disabilità, in riferimento alla legislazione nazionale. I risultati della sperimentazione hanno portato ad inserire tale servizio tra le attività ordinarie del Centro di Osimo. È stato avviato inoltre, uno studio dei cambiamenti da apportare agli interventi sulla base dell’età degli utenti, oltre che delle tipologie di disabilità. È stata promossa un’indagine sull’opportunità e le modalità di organizzazione di soggiorni di famiglie, nonché sull’arricchimento del supporto che la Lega del Filo d’Oro può dare nell’orientamento alle famiglie per promuovere la partecipazione sociale nei territori e la propensione a svolgere attività sociali in autonomia.
3.2
IL COINVOLGIMENTO DELLE FAMIGLIE PER L’EVOLUZIONE DEI SERVIZI Il 2019 è stato l’anno della X Assemblea Nazionale delle Famiglie, dedicata al tema “Insieme per costruire il futuro”. Si tratta di un evento organizzato dalla Lega del Filo d’Oro fin dal 1997, prima con cadenza biennale e poi triennale, con il duplice obiettivo di fare un bilancio di quanto realizzato e di raccogliere richieste e sollecitazioni da porre all’attenzione delle istituzioni, al fine di migliorare i servizi agli utenti. Alla X Assemblea, organizzata ad Assisi dal 7 al 9 giugno 2019, hanno preso parte più di 100 famiglie, per oltre 400 partecipanti tra persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, familiari,
INCONTRI Una grande cordata per costruire il futuro «Quando vivi sulla tua pelle la disabilità, la vita è una impervia montagna. Per scalarla, dobbiamo legarci in cordata. La Lega del Filo d’Oro unendo familiari, sordociechi, professionisti e volontari, ci permette di scalare la vetta, cioè di costruire un futuro migliore»: è l’immagine con cui Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche, ha sintetizzato la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro, che si è svolta ad Assisi (PG) dal 7 al 9 giugno 2019. Il titolo scelto dalle famiglie, Insieme per costruire il futuro, trasmette tutta la forza che deriva della certezza di non essere soli. «Nell’istante in cui leggemmo cos’è la sindrome di Charge, il futuro per noi non c’era più»: Samuela ha iniziato così la sua testimonianza, chiudendola però con un video di Agostino oggi. «Interagisce, cammina, va a scuola e i compagni lo adorano», ha detto. Tanti i genitori che sono intervenuti sul tema del “dopo di noi, durante noi”: «Benedetta mi manca», ha raccontato Mariaclara, «ma sono felice che un cambiamento così grande come l’ingresso nel Centro di Lesmo non sia avvenuto sull’onda dell’emergenza. Lei sta imparando cose nuove e io a considerarla adulta». «La risposta alle richieste delle famiglie va nella direzione di rafforzare i Servizi Territoriali», ha concluso il Presidente Rossano Bartoli, «potenziando le nostre équipe».
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