Guadalajara, Jalisco l Sep. 2011 - Año1 No.3
Entrevista con
DIEGO MONRAZ
Secretario de Vialidad
FELIPE VALDEZ
Director Gral. del SistemaDIF Jalisco
Rumbo a los Parapanamericanos
LENIARUVALCABAÁLVAREZ REVISTA LEVANTATE...HOY!! COSTO:$25.00
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Aprendiendo sobre
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
CARTA EDITORIAL
CARTA DEL DIRECTOR
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IVA MEXICO!!! VIVA MEXICO!!! VIVA MEXICO!!!, bellas palabras que se han pronunciado desde hace 201 años, mismas que marcan el inicio de nuestra independencia al liberarnos de un mal gobierno y de las desigualdades sociales de aquel entonces.
Hoy empezamos a escuchar a distintos políticos pronunciarse por ser los líderes con la fórmula mágica para solucionar todos los problemas que tienen enfermo a nuestro querido País. La pregunta es ¿en verdad les creemos? Considero que NO, ya que si hay algo que hemos perdido es la “confianza” y lo menciono debido a que ya no creemos en sus falsas promesas. Existe una deuda social muy grande hacia las personas con discapacidad, ya que el sector que analicemos, encontraremos un gran déficit ó simplemente no encontraremos nada!!, también nosotros NO les creemos y es importante que la sociedad y las autoridades salden su adeudo con nosotros Es bien cierto que NO LES CREEMOS!!!, pero también es bien cierto que QUEREMOS ESTAR MEJOR!!!, por ello es necesario que unamos nuestras voces para hacerlas una sola!, dejémonos de luchas aisladas y sin dirección, luchemos por la inclusión de la discapacidad en la sociedad en los sectores laboral, educativo y social.
Por ello, para continuar integrándonos con éxito es fundamental constituir equipos, informarse, capacitarse, compartir nuestro convencimiento y convencer a otros. De lo contrario solo libramos una serie de batallas, que no dejan de ser legítimas, pero que lamentablemente dejan en medio de la contienda al principal protagonista: A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. LUCHEMOS POR UN MÉXICO INCLUYENTE!!! VIVA MÉXICO!!!!
VICTOR ANTONIO CASSALES SILVA PRESIDENTE FUNDADOR
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DIRECTORIO EDITORIAL 3 4
Historia de la discapacidad
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COORDINADORA GENERAL CECILIA VERÓNICA JÍMENEZ ALVARADO
Conociendo nuestra discapacidad Aprendiendo sobre Distrofia tipo Duchenne. Diagnóstico, características y tratamiento
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Reportaje JJ GUIA AL SER
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Ventanas del alma
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Entrevista Diego Monraz Acciones de la Secretaría de Vialidad en busca de una ciudad más amigable y segura
18 Nutrición 19 Reciclando 20
Biografía Stephen Hawking:
Entrevista Felipe Valdez
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FUNDADOR/DIRECTOR GENERAL VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA
El triunfo de una mente brillante contra la esclerosis
DIF Jalisco: Cien corazones una acción encaminada a mejorar la vida de las personas con discapacidad
22 El Club del Árbol
Las enseñanzas del mocoso
23 El Escaparate
10 EDUTIPS
24 Arte y Cultura: Critonita
11 Innovación en Investigación
26 Guerreros de Luz 28 Cultura Física la Cultura
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que te Mueve
CORRECIÓN DE ESTILO EDITORIAL ALFREDO RAFAEL CEDILLO ALEJANDRA DEL CARMEN MATA LÓPEZ ELISA RAMÍREZ SOLÍS DISEÑO GRÁFICO NOHEMÍ GONZÁLEZ FREGOSO FOTOGRAFÍA JOSÉ LUIS RODRÍGUEZ MEDRANO COLABORADORES MAURICIO AMANTE DÍAZ JUAN CARLOS ARREGUIN TREVIÑO MARÍA LIZETTE CARRILLO GONZALEZ ALFREDO RAFAEL CEDILLO JOSÉ LUIS CUELLAR DE DIOS PATRICIA DELGADO CHÁVEZ GUADALUPE FRANCO MIGUEL ÁNGEL GARCÍA QUIÑONES CECILIA VERÓNICA JIMENEZ ALVARADO ALEJANDRA DEL CARMEN MATA LÓPEZ J.JESÚS MONTES AYALA CARLOS PEREGRINA ALEJANDRO PÉREZ GONZÁLEZ SAÚL ROBLES ESPINOZA JUANITA ROSTRO QUEZADA AMERICA SOLORZANO PALOMERA LEVANTATE…HOY!! AÑO 1-No 3- SEPTIEMBRE 2011 EMAIL : revistalevantatehoy@hotmail.com PUBLICACION MENSUAL IMPRESA POR : GRÁFICOS INTEGRALES
(33)3620.7029 / (33) 3125.2168 E-mail: jsanchez@graficosintegrales.com TIRAJE : 1000 EJEMPLARES
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CERTIFICADO DE LICITUD DE TÍTULO Y CONTENIDO : EN TRÁMITE CERTIFICADO DE RESERVA DE DERECHOS AL USO EXCLUSIVO : EN TRÁMITE
Reportaje LOKOMAT
Aparato de última tecnología en beneficio de los pequeños con discapacidad motora
14 Mensajeros de Paz 15 Reportaje CORI A.C.
Rumbo a los Parapanamericanos Lenia Ruvalcaba una judoca en busca de lo imposible
30 Tribuna Pública 31 El bastón de Hefesto
EDITOR RESPONSABLE : VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA DERECHOS RESERVADOS LOS ARTÍCULOS PUBLICADOS EN ESTA REVISTA SON RESPONSABILIDAD DE SU AUTOR
HISTORIA DE LA DISCAPACIDAD
HISTORIA DE LA DISCAPACIDAD A N T E C E D E N T E S Juan Carlos Arreguín Treviño Gente Pequeña de Jalisco, A.C. gpjac001@gmail.com
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a influencia que tuvieron las civilizaciones griega y romana en la Europa medieval también se refleja en la mezcla de las culturas española y prehispánica, y se observa asimismo en las concepciones y actitudes que actualmente tiene nuestra sociedad hacia las personas con discapacidad. En el caso de México, el pensamiento prehispánico se instaló en mitologías desarrolladas a partir de lo sagrado y lo profano, “donde el mago y sacerdote se convierte en un conocedor, capaz de administrar hierbas curativas que combina con la fuerza de la magia, sin la cual no hay virtud en las medicinas ni en las intervenciones” (Álvarez, et al., 1960 p. 157). Las causas de las deficiencias y las enfermedades en las comunidades prehispánicas, principalmente en la azteca, se encontraban asociadas a cuatro circunstancias: razones naturales, castigo divino, maleficios de algún enemigo y por la influencia de los astros (Álvarez, et al., 1960). En la cultura náhuatl la dualidad en la explicación y tratamiento de las enfermedades y de la discapacidad, se manifiesta en las interpretaciones animistas fuertemente asociadas a supersticiones o abusiones, así como en el desarrollo de una amplia práctica terapéutica basada en la herbolaria, que fue causa de admiración entre los conquistadores (Rocha, 2001). Por ejemplo, si alguien pasaba por encima de un niño que estuviese sentado o acostado, le quitaba la posibilidad de crecer; para remediar esto era necesario pasar nuevamente sobre el niño, pero por la parte contraria. Los terremotos también se asociaron a problemas de crecimiento. Por eso, cuanSeñor Nezahualpilli de Texcoco
Ciudad de Texcoco
do acontecía un fenómeno de esta naturaleza, los niños eran tomados de las sienes con ambas manos y levantados en alto para que no se los llevara el temblor. La ingravidez era un momento de especial cuidado; esta condición hacía a la mujer y a su producto más susceptibles ante algunos agentes que provocaban malformaciones; por ejemplo, cuando ocurría algún eclipse, las mujeres se protegían con una navaja de obsidiana que colocaban sobre su vientre en contacto directo con la piel; este ritual las protegía de abortos y a los menores de nacer sin labios, sin nariz o bizcos. Las parteras se encargaban de realizar un gran número de recomendaciones a las mujeres y frecuentemente exageraban la influencia o responsabilidad de las madres en las malformaciones que eventualmente presentaban sus hijos (Rocha, 2001). La práctica terapéutica se basó principalmente en la herbolaria, sus avances quedaron manifiestos en los Códices Florentino y Badiano, donde se plasmaron complejos tratamientos para enfermedades y discapacidades tales como la epilepsia, la ceguera y la sordera, las cuales eran atendidas en sus múltiples manifestaciones. La preocupación por atender a la población con discapacidad no sólo se limitó a los aspectos médicos. Fray Juan de Torquemada asentó que el señor Nezahualpilli de Texcoco mandó que todos los niños huérfanos, viejos imposibilitados y los impedidos por enfermedades largas y contagiosas, acudiesen a su palacio a recibir socorro. El mismo Torquemada narra cómo Moctezuma II (Xocoyotzin) ordenó que los terrenos de Culhuacán, cercanos a Tenochtitlán, fueran utilizados “para que ahí se recogiesen todos los hombres viejos e impedidos que se avian [sic] ocupado en guerras o en su servicio o que otras legítimas causas moviesen a ello y tenía dado orden de que allí los sirviesen y regalasen, como a gente estimada y digna de todo servicio,” (Torquemada, en Rocha, 2001, p. 23). CONTINUARÁ....
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LEVÁNTATE HOY CONOCIENDO NUESTRA DISCAPACIDAD
“Aprendiendo sobre la Distrofia Dr. Mauricio Amante Díaz Médico Especialista en Rehabilitación Pediátrica Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Occidente ¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne? La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética en donde la alteración se debe a la falta de formación de un tipo de proteína que se encarga de proteger a la fibra muscular. Al carecer de esta proteína, la membrana microscópica que recubre y protege normalmente al músculo se rompe fácilmente lo que provoca destrucción muscular progresiva y substitución de las fibras musculares por grasa y tejido cicatricial. ¿Cuáles son sus características más notables? Los niños con esta enfermedad suelen tener un desarrollo inicial un poco lento, por lo que tardan más que otros niños en aprender a caminar. Nunca llegan a brincar ni a correr aunque
Sostiene hombros y brazos hacia atrás cuando camina Cintura se hunde Músculos de las nalgas débiles (Ios que enderezan la cadera)
Puede que las rodillas se doblen hacia atrás para sostener el peso Músculos de la pantorrilla gruesos (la mayor parte del “músculo” es gordura y no tiene fuerza) Tendón del tobillo encogido; puede que el niño camine de puntas
Barriga salida porque los músculos están débiles (el niño no puede hacer abdominales)
muslos delgados y débiles(sobre todo la parte de enfrente)
Falta de equilibrio se cae a menudo
Torpe se tambalea y tropieza al caminar
consiguen un ligero trote. Al subir escaleras lo hacen con dificultad. Paulatinamente presentan dificultades para la marcha lo que provoca una forma peculiar de caminar, como un patito. Arquean mucho su cintura y tienden a caminar de puntitas. Algunos músculos dan la impresión falsa de ser muy fuertes y desarrollados. A esto se conoce como pseudohipertrofia ya La Distrofia Muscular de Duchenne, reque dicho aumento de volú- cibe este nombre por el médico francés men no es por fibras muscu- que la describió científicamente por lares realmente; sino por la primera vez substitución de las mismas por grasa y tejido conectivo similar al de las cicatrices. Aproximadamente entre los 8 y 10 años de edad dejan definitivamente de caminar y requieren silla de ruedas para desplazarse y cada vez pierden más fuerza muscular en el tronco y en todas sus extremidades. ¿Cómo se adquiere esta enfermedad? La Distrofia Muscular de Duchenne (que recibe este nombre por el apellido del médico francés que la describió científicamente por primera vez en el siglo XIX) es una enfermedad genética en la que están afectados los genes ubicados en una parte del cromosoma X (los cromosomas con paquetes con información genética que todos tenemos en cada una de nuestras células y que en este caso del cromosoma X hay 2 en cada célula de las mujeres y uno solo en las de los varones). Esta enfermedad la transmiten las mujeres y solo la padecen los varones hijos de mamás portadoras. ¿Cómo hacer el diagnóstico? La evaluación clínica detallada permite al médico sospechar de este padecimiento y entonces solicita una serie de estudios que incluyen laboratoriales en sangre para determinar enzimas como la creatinfosfoquinasa total (CPK) que es una substancia que siempre está dentro de los músculos y solo cuando hay destrucción de las fibras musculares sale a la sangre. En la Distrofia Muscular de Duchenne se eleva por varios miles de unidades por litro. También es conveniente hacer un estudio llamado electromiografía porque permite distinguir claramente cuando el problema está en músculo de cuando se trata de afección de nervio periférico. Otra prueba que puede ser altamente efectiva para confirmar el diagnóstico es el estudio molecular que detecta el sitio exacto de la alteración a nivel genético.
LEVANTATE HOY CONOCIENDO NUESTRA DISCAPACIDAD
Muscular de Duchenne” PATRÓN DE HERENCIA LIGADO AL CROMOSOMA X
PADRE NO-AFECTADO
MADRE PORTADORA
XX
XY
XX
XY
XX
XY
HIJA NO-AFECTADA
HIJO NO-AFECTADO
HIJA PORTADORA
HIJO AFECTADO
¿Cuál es el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne? Desafortunadamente no existe todavía una curación para la enfermedad, sin embargo los científicos están haciendo grandes esfuerzos a nivel internacional para encontrar un remedio definitivo. Mientras tanto existan algunas alternativas como el uso de medicamentos esteroides que permiten prolongar por mayor tiempo la capacidad de caminar. Los tratamientos actuales van más encaminados a mejorar la calidad de vida del paciente. Resalta la Rehabilitación Pulmonar que permite vigilar el estado funcional respiratorio del paciente, prevenir y manejar las complicaciones pulmonares que suelen presentarse en estos pacientes. La Rehabilitación Pediátrica procura vigilar las adecuadas posturas del paciente y mantiene la capacidad funcional de las extremidades con ayuda de la Terapia Física y la Terapia Ocupacional. Estos pacientes pueden verse muy beneficiados por la cirugía ortopédica de columna vertebral para prevenir y corregir las deformidades progresivas de la columna tipo escoliosis. Los apoyos psicológicos permiten una mejor adaptación a la discapacidad y las ayudas sociales promueven una integración a la escuela, al trabajo y a la comunidad. ¿Quiénes diagnostican y atienden esta enfermedad? La sospecha diagnóstica puede establecerla cualquier médico que tenga conocimientos y experiencia en el manejo de estos pacientes, aunque destacan las especialidades de Neurología Pediátrica y Rehabilitación Pediátrica. El equipo interdisciplinario incluye médicos
especialistas en Genética, Ortopedia Pediátrica, Rehabilitación Pulmonar, Electrodiagnóstico, así como Licenciados en Terapia Física y en Terapia Ocupacional, Psicólogos Clínicos y de Atención Familiar, así como Licenciados en Trabajo Social. ¿Pueden estudiar los niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne? A pesar de que muchos pacientes presentan dificultades para el aprendizaje, algunos pueden estudiar sin dificultad. Para todos existen alternativas que van desde la Educación Especial, hasta la Educación Regular de todos los niveles. Muchas escuelas están ya acondicionadas para recibir pacientes en silla de ruedas y cuentan con rampas de acceso. Además de la forma escolarizada, varios jóvenes estudian la secundaria y preparatoria abiertas en el modo virtual computarizado. ¿A dónde acudir para recibir atención? Para recibir atención médica existe personal capacitado en muchas unidades y hospitales del Sector Salud y en el medio privado. Destaca la atención integral en el Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón. Además se han formado sociedades y organizaciones civiles en apoyo a pacientes con este padecimiento y sus familias.
ENLACES RELACIONADOS http://www.distrofia-mexico.org/portal/index.php?option=com_conte nt&view=article&id=219:dmduchenne&catid=46:tiposdm&Itemid=56 http://www.umm.edu/esp_ency/article/000705.htm http://www.upaduchenne.org/index.php http://admo.believe.org.mx/index.php
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LEVÁNTATE HOY LEVANTATE
J.J. GUIA AL SER HISTORIA DE UNA ADVERSIDAD QUE INSPIRA
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Redacción de la Revista Levántate...Hoy!! laudia Reyes conoce la palabra adversidad. Tuvo diez hermanos y 3 de ellos varones. Todos ellos presentaron distrofia muscular tipo Duchenne. Fue en la generación de sus hermanos que se manifestó, no habiendo indicios anteriores. Fue hasta el año de 1961, cuando su mamá por fin pudo saber que era exactamente lo que tenían sus hijos. Inicialmente la familia pensaba que para que la enfermedad se presentara debía haber una combinación genética de ambos progenitores, por lo cual sus hermanas y ella misma se casaron y tuvieron sus propios hijos. El resultado fue que varios de sus sobrinos presentaron la distrofia; también fue el caso de su hijo Jorge Iram. Jorge Iram fue diagnosticado con distrofia muscular tipo Duchenne a la edad de 3 años. Después de un largo proceso llego la aceptación. Pero esta situación adversa fue el motor y la inspiración para que Claudia y su esposo Jorge Mancera, iniciaran en el 2009 la asociación JJ Guía al Ser. La idea surge ante la imposibilidad de encontrar un espacio donde su hijo tuviera un ambiente tranquilo y confortable y pudiera desarrollarse. JJ Guía al Ser es una estancia de día, la cual trabaja para formar una generación de estudiantes que al cumplir la mayoría de edad cuenten con los perfiles académicos adecuados, terminando una carrera a corto plazo, que se refleje en beneficios como la inclusión en las diferentes empresas que se comprometen apoyando a personas con discapacidad. En ella pueden recibir educación primaria, secundaria y preparatoria en la modalidad virtual y abierta por medio de equipos de cómputo y con asesoría del IEEA (Instituto Estatal de Educación para Adultos). Su meta a corto plazo es lograr que la generación de jóvenes de la estancia que están de entre los 12 y 18 años terminen la escuela, una carrera corta e incluirlos a un sistema laboral y con esto tener un desarrollo profesional y la posibilidad de trascender.
La familia Mancera Reyes, fundadore de JJ GUÍA AL SER
Aunque de inicio la asociación se fundó pensando en chicos con distrofia muscular, actualmente también están recibiendo niñas con atrofia espinal como apoyo a este grupo pues encontraron que enriquecía la convivencia de todos y se podía trabajar con todos los chicos y chicas de manera similar. Los principales servicios que ofrecen son: • Club de tareas • Sala recreativa (documentales, películas, etc.) • Servicio de guardería de 8:00 a 6:00 p.m. • Programa nutricional • Educación en línea (Incorporada al IEEA) • Talleres ocupacionales (manualidades, ajedrez, pintura, lectura) • Asesoría Psicológica • Escuela para padres
Mayores informes:
Teléfono:36323718 | Cel.: 3314111167 y 3334763409 Correo: jjguiaal-ser@hotmail.com
LEVÁNTATE LEVANTATE VENTANAS DELHOY ALMA
J. Jesús Móntes Ayala Organización de Invidentes Unidos de Jalisco blanca_actitud@hotmail.com
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ienvenidos apreciables lectores. Nuevamente aquí, con el gusto de encontrarnos. Deseando que todos ustedes gocen de vida y salud, o se encuentren en proceso de lograrlo. Prosiguiendo con la re-estructuración de nuestro espacio, ahora encontrarán a manera de subtítulo un proverbio, dicho, o frase célebre a partir del cual iniciaré los debidos comentarios. Expresa el dicho popular: “No hay peor ciego que el que no quiere ver”. Recordemos con beneplácito otro aniversario de la Independencia de México, el número 201. La Historia registra que nuestro país estuvo sometido por España durante 289 años desde la Conquista en el año 1521 hasta la declaración de Independencia en el año 1810, con el reconocimiento del gobierno español hasta el año 1836. A la fecha nuestra nación ha vivido además una Revolución política-económica-social, y otros países las enormes tragedias de dos Guerras Mundiales, la primera entre 1914-1918, y la segunda entre 1939-1945. Prevalecía entonces el imperialismo como forma de enriquecimiento y control directo de naciones sobre naciones. Actualmente, vivimos maneras de sometimiento y control menos violentos, respecto a países. Pero enfrentamos una severa inseguridad social respecto a la delincuencia, e inseguridad personal sobre calidad de vida en diversos aspectos como: salud, educación y desplazamiento vial. No solo por su limitada cobertura, sino también por considerar escasamente las necesidades de los grupos de población vulnerable. Ha sido lento el desarrollo de políticas, leyes y reglamentos, así como su aplicación, aparte de los recursos científicos y tecnológicos necesarios. En la Zona Metropolitana de Guadalajara, para las personas ciegas y débiles visuales que deben caminar por banquetas y calles, en su derecho de tránsito y necesidad de independencia, resultan muy peligrosos sus trayectos. Debido al mal estado físico de las superficies, obstáculos permanentes o temporales, etc., pero así mismo a la desconsideración que prevalece en los vehículos de transporte público. Observen por favor las fotografías donde se aprecian algunos francos peligros tanto para ciegos, como para personas que pudiendo ver pueden descuidarse un momento. Hay personas con discapacidad visual que permanecen recluidos en sus casas, por que el temor los ha paralizado, pero también hay otras personas con discapacidad visual que precisan salir para buscar recursos económicos, o que están dispuestos a aprender y a conocer a otros semejantes, a convivir para integrarse a la sociedad. Antes les conté sobre el profesor
Machuelos en mal estado
Anguiano, y también sobre mí. Pero hay casi 150 ciegos y/o débiles visuales que acuden a nuestra organización, algunos de manera constante, otros de manera esporádica. Aunque, como también escribí en el primer número de la revista, debe haber muchos más que desearían salir. Es preciso también, reconocer las buenas prácticas de nuestros gobiernos cuando resultan evidentes. La Organización de Invidentes Unidos de Jalisco A. C., agradece a nombre de sus asociados, las recientes medidas para hacer respetar nuestros derechos como peatones. Tanto en el aspecto normativo, como en el operativo. Deseando que los cruceros peatonales piloto implementados en diversos puntos de la ciudad, con trazos sobre las calles y semáforos auditivos sean el inicio del pleno cumplimiento del reglamento de tránsito y vialidad, así como de los derechos constitucionales y humanos. Por esta ocasión me despido, agradeciendo su amable atención. Celebrando la independencia y libertad de nuestro país, pero anhelando y solicitando ayuda para lograr también independencia para las personas con discapacidad. Obstáculos peligrosos
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LEVÁNTATE HOY
Redacción de la Revista Levántate...Hoy!! V.- ¿Cuáles son las acciones que DIF Jalisco emprende en beneficio de las personas con discapacidad? F.- La Sra. Imelda Guzmán de León, presidenta del voluntariado DIF Jalisco tiene mucha sensibilidad al tema. Se acaba de anunciar recientemente el proyecto “cien corazones” el cual es impulsado por ella como algo innovador pues en el país no se había emprendido un proyecto como este, con esta profesionalización con la que se está haciendo. Cien corazones es una casa para 100 niños con discapacidad intelectual leve, moderada y severa y que están sobre todo en abandono de su familia, ya sea porque no existe o se desapareció por la misma problemática que enfrentan estos niños, y que se encuentran abandonados en albergues en el mejor de los casos, otras veces rodando en la calle y en otra ocasiones en condiciones verdaderamente indignas. Por eso es que lo consideramos un hermoso proyecto. Además de lo anterior tenemos la Dirección para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, con el Dr. Andrés Vázquez que es un experto y ya tiene muchos años con nosotros. Ahí los servicios que prestamos son muy amplios: tenemos una clínica Down, una clínica de conducta, un área de diagnostico para precisamente conocer cual es el origen de la discapacidad; un laboratorio de citogenética que es de los muy pocos que hay en el Estado para estudiar a nivel cromosomático cual es el problema de fondo y el tipo de daño de la discapacidad que se tiene. Tenemos también los talleres protegidos, que este es ya un proyecto muy antiguo en DIF Jalisco pero que sigue siendo uno de los pocos que hay en el país, en el que se les brinda una terapia ocupacional extraordinaria, porque están todo el día ahí en una capacitación, en una producción algunos de ellos. Aprenden a producir pan, tejer en telar, hacer manteles, hacer servilletas, etc. En otra área para fabricar escobas, trapeadores; y desarrollarles habilidades que en muchos casos les permiten incluso incorporarse al mercado laboral competitivo. Ésta dirección también tiene a su cargo la conducción del Centro de Rehabilitación Integral. Es uno de los centros de rehabilitación en el país más completo.
El DIF nacional tiene una parte de personal asignado aquí para operar pero sobre todo tiene un proyecto de formación de recursos humanos. Somos de los pocos centros de rehabilitación que tenemos, en coordinación con la Universidad de Guadalajara, formación de terapeutas a nivel profesional.CRIT Occidente atiende a niños con discapacidad motora, nosotros atendemos al resto de la población, que es casi un 96% de población con discapacidad variada: auditiva, visual, motora, discapacidad intelectual. Es decir, tenemos un área muy completa. Ésta dirección tiene todo un quehacer muy amplio con nuestras propias instalaciones pero además con una estrategia de coordinación con los 125 DIF municipales y con las organizaciones de la sociedad civil para que la estrategia de inclusión y de respeto para las personas con discapacidad sea una prioridad de la política pública. Ya tenemos 65 unidades básicas en el Estado para que la gente vaya a su primera valoración, a su primera intervención a un área cercana a su domicilio y en muchos casos ya tenerles una consulta a distancia desde la unidad básica. Cuando hay necesidad de un especialista, se les hace una cita y vienen ya de manera más eficiente a recibir una atención más especializada. V.- ¿Qué mas puedes platicarnos acerca del proyecto de cien corazones? F.- Ha sido el proyecto que a la Sra. Imelda le ha parecido el reto mas fuerte porque ella lo visualizo desde que estaba en campaña el gobernador, detectando algunos albergues donde había niños en situación de abandono. Debo decir que teníamos mucho temor de asumir una responsabilidad tan alta porque yo estuve en DIF nacional y ya nos habíamos planteado allá hacer uno a nivel nacional y la verdad es que era un reto que no vimos capacidad para enfrentarlo. La secretaria de salud nos hizo ver que era un gran reto y mucha responsabilidad. Pero la Sra. Imelda dijo: “pues no importa, vamos a buscar. “ Nos llevamos más de un año en estar investigando con expertos, formamos un equipo de trabajo técnico primero para conocer modelos, los tuvimos que encontrar fuera del país. El modelo que ya encontramos muy con-
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solidado es el que atienden la congregación de los hermanos hospitalarios de San Juan de Dios, son los hermanos Juaninos. Ellos tienen en España algunos centros con un modelo ya muy probado y se les va a encargar a ellos la operación. Entonces aquí, la señora Imelda, ha tenido el tema como un reto fuerte venciendo todos los obstáculos que se le han presentado. Un reto importante fue conseguir el terreno. Se nos otorgaron dos terrenos uno en Jardín Real y otro en Valle Real, están entregados en comodato y ya tenemos proyecto. La construcción va a un 50% nosotros esperamos que este año pueda ser ya la concreción de este centro. V.- ¿Hay un punto para crecimiento del albergue? F.- Si. Los terrenos nos lo permiten. Aunque los Juaninos consideran que con el modelo de intervención, si se logra contactar a la familia, es muy probable que quieran llevárselos a su casa. Ellos en España ya lo han comprobado. Entonces pues estos chicos pudieran incluirse a su entorno familiar, pudiera ser incluso una adopción. Pero de no ser así, en el centro se van a volver adultos. Ya tenemos el proyecto en ciernes. El espacio esta reservado para tener una segunda etapa para que los que ya no son niños pasen al área de adultos, con menos riesgos en cuanto a la vulnerabilidad porque ya son más independientes o con un poco más de autonomía, puedes tener a varios en el mismo dormitorio, etc. La Sra. Imelda además de impulsar cien corazones ha querido que exista una fundación que esté impulsando este tipo de proyectos. Cien corazones es su primogénito, con el que se estrena la fundación “Jalisco Incluye” en la cual están incorporados empresarios, notarios, líderes sociales, y obviamente DIF Jalisco. En uno de los terrenos, el de Valle Real, el proyecto que quiere la Sra. Imelda es que sea un espacio de encuentro, de familias para conocer la cultura de la discapacidad, para promoverla. Familias que tengan algún integrante con dis-
capacidad y familias que no tengan a nadie, para que exista amistad, relación, inclusión, para que puedan tratarse como iguales que somos. Este lugar se va a llamar “La Estación” y es un proyecto muy hermoso, porque va a ser como una especie de parque interactivo o museo interactivo. Algo parecido al Trompo mágico pero con el tema de la discapacidad. Esta en anteproyecto, todavía no lo acabamos de afinar, obviamente no tenemos aún recursos para este, pero estamos en la gestión del mismo. Una vez terminada la primera etapa que es cien corazones, inmediatamente comenzaremos a construir La Estación. La Estación busca que el otro 95% de la población, los que no tienen una discapacidad, hagan conciencia, porque a veces a las personas con discapacidad ni se les ve ni se les respeta.
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LEVÁNTATE EDUTIPSHOY
Psic. Mtra. Patricia Delgado Chávez Psicopedagogía y Terapia del Lenguaje psicpdch@live.com.mx
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entro de la vida de todo ser humano, el objetivo a plantear es el logro de su desarrollo pleno, lo cual significa que, como ser “bío– psico-social” cada persona cuenta con tres esferas en donde desarrollarse: • Biológico: Nuestro cuerpo y su salud; referente a las cuestiones físicas • Psicológico: Manejo de emociones y razones • Social: Pertenencia e interacción en contextos sociales (grupos de individuos) Si atendemos todas y cada una de las esferas, entonces estaremos hablando de desarrollo pleno. Con el paso del tiempo, hemos podido apreciar que la evolución del pensamiento, el crecimiento de la sociedad y los avances (cada vez más sorprendentes) de la tecnología, hacen más factible llegar al “Desarrollo pleno”, en todas las personas. Es ésta misma evolución, la que permite que hoy en día podamos hablar del crecimiento de población con discapacidad que cuentan con mejores opciones y expectativas de desarrollo, esto gracias a la enorme apertura de los interesados en brindar atención y servicios adecuados. No podemos dejar de mencionar que se ha dado una constante labor que ha marcado una gran diferencia, pues desde los actos terribles de infanticidio (a personas
con discapacidad), luego la promulgación de “trato humano”, el llegar al empleo de la medicina y tecnología, hasta crear metodologías de atención integral; ha sido un gran paso, que implicó muchos años y esfuerzos. Y mientras hace unos años la atención de la discapacidad era en gran porcentaje sólo en el ámbito médico (esfera biológica), hoy en día ya se puede hablar de que esa labor ha dado las pautas para poder abordar los ámbitos psicológico y social. De ahí el nacimiento, entre otras ciencias, de la PSICOPEDAGOGÍA, conocida como la disciplina que aborda la personalización de los procesos educativos, aplica conocimientos psicológicos y pedagógicos para mejorar tanto la enseñanza como el aprendizaje. La Psicopedagogía propone la puesta en práctica de una interdisciplinariedad, es decir, trabajar en conjunto los profesionales de la educación, psicología, pedagogía, neurociencias, planeación, diseño y adecuación curricular, áreas médicas y tecnológicas, con el fin de llevar a cabo un avance cuantitativo y cualitativo del educador y del educando. Edu-Tips, esta Sección que ahora nace, tiene como objetivo brindar información sobre las dificultades que se presenten durante el proceso enseñanza-aprendizaje. Escribiremos sobre prevención y corrección con una gran diversidad de sugerencias divertidas. Queremos acompañarlos en el camino, para así lograr un “Desarrollo Pleno” para todos.
ESFERAS DEL DESARROLLO PERSONAL
BIO SOCIAL
PSICO
LEVÁNTATE HOY
En busca de una mejor calidad de vida Dra. Guadalupe Franco Presidenta de UPA! cura Duchenne México, A.C. www.upaduchenne.org
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na mutación en el gen de la distrofina provoca la ausencia total o parcial de la proteína distrofina, indispensable para la integridad y funcionalidad de músculos. Si la ausencia es total se trata de la forma severa Duchenne. Si se produce una cantidad disminuida de distrofina, la sintomatología es menos severa y se denomina distrofia muscular Becker. Investigaciones promisorias Investigaciones promisorias ofrecen esperanzas para niños y jóvenes con Duchenne – Becker de esta generación. UPA! ha cifrado su interés en encontrar la cura. Científicos alrededor del mundo trabajan en diversas avenidas de investigación, entre las más relevantes: terapia molecular, celular, farmacológica y reemplazo de distrofina. Terapia Molecular: Salto de Exón La Terapia Molecular–“Salto de Exón” presenta avances importantes. En Duchenne, consiste en reparar parcialmente el defecto del gen, “saltando” exones específicos, lo que induce la producción de una versión más corta de distrofina, convirtiendo el cuadro clínico de Duchenne al menos severo de Becker. Para ello se utiliza una molécula de naturaleza similar al ADN que se acopla al gen dañado. Del tipo de mutación depende el exón a “saltar”. Por tanto se requiere conocer con precisión la mutación de los pacientes. Los resultados del salto del exón 51 en pacientes son alentadores y han motivado, por primera vez, a grandes compañías farmacéuticas como Glaxo-Smith-Kline a invertir en Duchenne. Las pruebas del exón 51, están en Fase clínica III, en un grupo mayor de pacientes.
Este esquema representa la reparación de una deleción de exones 48 al 50.
Terapia celular Se refiere al uso de células sanas para reemplazar las dañadas. Células madre son células con una función no diferenciada, susceptibles de convertirse en diferentes tipos de tejido, inclusive en músculo. En Duchenne, en etapa pre-clínica, se estudia el trasplante de células madre adultas que contengan el gen sano de la distrofina que sustituyan a las células dañadas.
Terapias Farmacológicas Como posible tratamiento se prueban medicamentos, algunos ya registrados para otras condiciones, pudiendo acortar el tiempo de desarrollo. Ejemplo: corticoesteroides, factores de crecimiento, anti-inflamatorios, reemplazo de distrofina, reparadores de la membrana celular. Este enfoque trata la sintomatología de Duchenne sin atacar raíz y causa del desorden. Promete efectos menos significativos, pero libres de los obstáculos asociados con las terapias génica y celular. PTC 124 / ATALUREN La causa de Duchenne en 13-15% de los pacientes es una mutación puntual de una “letra genética”. Con PTC 124 – ATALUREN, se ignora el error, mostrando beneficios en pruebas clínicas
PTC 124 / ATALUREN
La Utrofina, como Sustituto de Distrofina En Duchenne, la Utrofina, una proteína con estructura y función similar a la distrofina, incrementa sus niveles como mecanismo natural de compensación parcial. Estudios en ratones muestran que, elevar la cantidad de utrofina 3 o 4 veces previene los síntomas distróficos, con potencial de conducir a recuperación funcional completa.
La Utrofina, como Sustituto de Distrofina
Regulación de Factores de Crecimiento del Músculo Pruebas clínicas basadas en incrementar los niveles del Factor de Crecimiento similar a Insulina (IGF-1) responsable de construir masa muscular muestran beneficios en pacientes. Mecanismos para bloquear la producción de Mioestatina, hormona que limita el crecimiento del músculo, ofrecen buenos resultados.
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INNOVACIONES TECNOLOGICAS
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Redacción de la Revista Levántate...Hoy!! n las instalaciones del CRIT Occidente, el Fisioterapeuta Luis Alfonso García, nos comenta en términos generales las características de “Lokomat”.
dad y ya después ajustar las piernas ya sea pediátricas o para adulto. C.- ¿Cómo es el proceso de tratamiento con Lokomat? L.-El trabajo en Lokomat no se limita a una sesión, hay que llevar bloques y sesiones además de diferentes terapias para estimular a los pacientes de diferente forma, de manera que logremos los objetivos que buscamos, ya sea los médicos con los terapistas o en función del paciente.
C.- ¿Cuál es el origen de Lokomat? L.- Es un aparato de origen suizo y está fabricado por la empresa “Lokomat”. Ha sido desarrollado por ingenieros, médicos, especialistas en rehabilitación, fisioterapeutas, ingenieros en biomecánica y psicólogos. Es todo un equipo multidisciplinario el que C.- Por lo que nos ha comentado, entonestá involucrado en el diseño y desarrollo ces Lokomat no solo es una buena herradel aparato. mienta de tratamiento sino también de diagnóstico C.- ¿Cómo describirías el trabajo que L.- Si, claro, cuando se está desarrollando hace Lokomat con los niños? la marcha, el robot nos indica donde están L.- Es un trabajo muy integral, es un com- las deficiencias del paciente: si en cadera plemento de lo que trabajamos en me- derecha, cadera izquierda, rodilla derecha, canoterapia y en todas las áreas de terapia rodilla izquierda; entonces nosotros podefísica. El Lokomat asiste principalmente al mos hacer ajustes por medio de medidas desarrollo de la marcha en los niños. y podemos inhibir ciertos movimientos o podemos activar más. C.- ¿Qué tipo de niños son candidatos para usarlo? C.- ¿Entonces si hay evidencia de avanL.- Todos los niños que tengan deficien- ces notorios qué no serían tal vez iguales cia en la marcha, ya sea que ellos cami- si no usaran el aparato? nen por su propio pie o ya sea que no L.- Si, definitivamente, porque el robot va caminen, pero que estén íntegros de sus haciendo el trabajo mecánico del paciente, extremidades y a nivel de sistema nervio- mientras que él, de una manera relajada, so central, que tengan motricidad sus está llevando su tratamiento. Ya una vez piernas. De esa manera el robot les va a que hay descarga de peso, que hay apoyo ayudar a formar gramas o memorias de en la banda, el paciente experimenta lo que alguna manera para poder desarrollar la es el desarrollo de las fases de la marcha marcha. A base de los entrenamientos perfectamente completas. y con la constancia de los mismos van a llegar a formar este tipo de memoria y en C.- ¿Normalmente cuantos niños a la seun momento dado a la activación de sus mana se atienden y que rangos de edad músculos para poder desarrollar la mar- tienen? cha correcta. L.- Sesenta en el turno matutino y treinta y cinco en el vespertino. En edades que osciC.- ¿Cuánto dura una sesión normal? lan de entre 4.5 a 18 años. L- El trabajo en este momento es de 30 minutos por niño, de los cuales él per- C.- ¿Cuántos especialistas intervienen en manece activo quince minutos caminan- cada sesión? do, el resto del tiempo es para equiparlo L.- Siempre debe haber dos personas porque es un proceso muy complicado; operando el Lokomat, nunca debe estar hay que ponerle las fajas de descarga de un solo terapista. Esto por protección del peso y todo el equipo necesario por seguri- paciente .
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LEVÁNTATE HOY MENSAJEROS DE PAZ
José Luis Cuellar De Dios Presidente de la Fundación Santa Marta A.C.
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las personas con discapacidad, salvo honrosas excepciones, se les ha venido educando para la dependencia. Por supuesto que existe una gran diversidad de manifestaciones en la discapacidad, sobre todo en el aspecto intelectual que justificaría en buena medida el comportamiento de sobreprotección que incluso inconscientemente se practica. Nos referimos ahora, a todas aquellas personas que cuentan con un cociente intelectual que les permite percibir el entorno que les rodea. Aún en estos casos, los padres primero, los maestros después, deciden por ellos y deciden qué hagan, cómo lo hagan, cuándo lo hagan. En consecuencia su capacidad de adaptación al ámbito familiar, académico, laboral, social y hasta al de entretenimiento se ve mermada hasta en muchos casos anularse. Educar para la autodeterminación requiere de un profundo cambio en la manera de concebir y enfocar
la educación familiar y escolar. Los padres y los maestros son el primer obstáculo pero, bendito sea Dios, también la primera solución. No somos capaces -lo digo por propia experiencia- ni siquiera de darles el beneficio de la duda en lo que toca a autonomía; vivimos erróneamente con la inminente certeza de que las decisiones por ellos tomadas son invariablemente desaciertos, en otras palabras, vivimos con la seguridad de lo peor: sobreprotección hasta lo inútil. Es importante, muy importante, que todos aquellos que vivimos la discapacidad desde cualquier posición, adoptemos como obligación prepararlos para la autodeterminación, entendida ésta como autonomía. Más aún, habría que elevarla al rango de cuasi ley. Resulta fácil entender el porqué de la importancia de ésta actitud: un ser con discapacidad, persona antes que nada, debe contar con las facilidades de pensar por cuenta propia y en consecuencia decidir lo que mejor le parezca; tener el inalienable derecho de ser persona libre, soberana e individual. Desterrar el terrible concepto de que una persona con discapacidad es sinónimo de inutilidad, significa dar un paso adelante en la madurez de nuestra sociedad. No olvidemos que cualquier logro, por mínimo que parezca, alcanzado por una persona con discapacidad se debe solamente a su esfuerzo. La tarea es modificar creencias y adquirir conocimientos al respecto a fin de que se facilite la integración, en todos los ámbitos, de las personas con discapacidad. El reto es grande, para medirlo, baste saber que actualmente y de acuerdo a una encuesta seria y fundamentada, solamente el 23% de los padres de familia considera acertadamente la autodeterminación como la capacidad de ser autónomo, el resto, 77% la concibe erróneamente. La lucha por la libertad, en todos los órdenes que el hombre ha sostenido a lo largo de la historia será congruente cuando incluya en ella al colectivo de la discapacidad. Es momento para citar a Montaigne, momento por cierto acorde con el mes que vivimos el de la independencia, independencia que significa libertad: “La verdadera libertad consiste en el dominio absoluto de uno mismo”. Amén de los amenes.
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CORI. A.C.
LEVÁNTATE HOY
Centro Ortopédico de Rehabilitación Infantil
esde 1984 el médico ortopedista Dr. Rodolfo Madrazo González comenzó su trabajo humanitario en su consultorio atendiendo a una población de niños con escasos recursos para posteriormente trasladarse a la colonia de Huentitán el Alto, donde el Sr. Cura Frausto Pelayo Varela prestó las instalaciones de lo que hoy en día es la guardería de la parroquia. Debido a que la población se fue incrementando, se vio en la necesidad de buscar un lugar más apropiado donde se otorgaran los servicios especializados que requerían los pacientes y de ésta manera ofrecer un servicio a la comunidad y también seguir adelante con ésta gran labor. Fue entonces que se obtuvo en donación el terreno donde se encuentran actualmente las instalaciones del C.O.R.I. A.C. Con el poco personal que contaba en un inicio y con el apoyo de empresarios, se inicio la construcción y con el esfuerzo de éstas valiosas personas se termino la misma. El 7 de septiembre de 1984 se constituyo la asociación civil (Centro Ortopédico de Rehabilitación Infantil). Su misión es mejorar la calidad de vida de niños de escasos recursos con problemas Neuro-Músculo-Esqueléticos brindando atención médica y terapéutica especializada y servicios complementarios con calor humano. Brindar servicios de calidad especializados e integrales para cada tipo de consulta o terapia, retroalimentando a los padres de familia para que se apliquen las terapias en casa y ser una institución autosustentable con programas establecidos en la generación y captación de fondos, es la visión de CORI.
SERVICIOS OFRECIDOS TERAPIA DE PSICOLOGÍA • Déficit de atención • Autismo • Hiperactividad • Problemas emocionales
TERAPIA DE LENGUAJE • Dificultad al producir sonidos en las silabas y al emitir palabras de forma incorrecta • Trastornos con la fluidez del habla con problemas que incluyen tartamudez • Problemas con el tono, el volumen o la calidad de la voz TERAPIA FÍSICA Mejorar el equilibrio y la relajación, ayudando a la mayor movilidad del paciente: • Marcha • Fortalecimiento • Seguridad • Coordinación TERAPIA DE REMOLINO Preparación del musculo con estiramientos, ayudando a la relajación del paciente en: • Artritis Reumatoide • Esguinces • Fracturas ESTIMULACIÓN TEMPRANA • Prematuros • Retraso Psicomotor • Daño Neurológico CALZADO ORTOPÉDICO Y PRÓTESIS Contamos con un especialista en Ortopedia y Traumatología. Cada uno de los Servicios con costo accesible. Domicilio: Belisario Dominguez # 4245-B col. Huentitan el Alto, Guadalajara, Jal. C.P. 44390 Tel. 36743722/36743850 |facebook como Cori Gdl
Horarios
LUNES a VIERNES 8:00- 5:00 pm.| SABADOS DE 8:00-2:00 pm.
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LEVÁNTATE HOY PORTADA
Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!
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n exclusiva para Levántate…Hoy!! el Secretario de vialidad Diego Monraz Villaseñor, nos informó acerca de las acciones que la dependencia a su cargo emprende en busca de una entidad más amable y segura para las personas con discapacidad.
C.- ¿En qué está trabajando actualmente la Secretaría de Vialidad con respecto a la cultura vial? D.- Estamos concentrados en trabajar en cinco líneas estratégicas de prevención de accidentes por violencia vial. La iniciativa mexicana en seguridad vial (IMESEVI) contempla cinco líneas de acción para que se pueda reducir hasta en un 50% menos la cantidad de víctimas fatales. Una de estas acciones es la prevención de accidentes por exceso de velocidad, la segunda línea de acción es alcohol y volante. También con el refuerzo del tema de cinturón de seguridad, sillita protectora retensora de infantes, la protección al peatón con campañas de sensibilización y por último con la estrategia también de casco para el motociclista. Con estas seis líneas de trabajo sumados al decenio de acciones para la seguridad vial, creemos que sí va a haber una reducción de víctimas fatales. Hemos estado platicando con algunos diputados para que la iniciativa que se presento al congreso hace unas semanas, contemple una serie de medidas que vuelvan más estrictas las sanciones y vuelven también más claras las atribuciones que debe de tener la Secretaría de Vialidad en su relación con las personas con discapacidad, el peatón y el ciclista; son tres agentes que cotidianamente en la ciudad están teniendo altos niveles de riesgo y vulnerabilidad y por lo tanto debe de elevarse el nivel de protección y de sanción y debe de tenerse también una mayor capacidad por parte de la autoridad, en este caso vial, para poder darles dicha protección. Otro tema que estamos modificando en el reglamento es que la figura del semáforo auditivo ya quede como un instrumento a respetarse por ley, que haya una infracción para un conductor que no respete este tipo de semáforos. De igual forma
estamos trabajando en este reglamento para que se prohíba el estacionamiento en espacios exclusivos de rampas para personas con discapacidad y se especifique cómo debe ser la entrega de placas de vehículos especiales con este fin. C.- ¿Qué acciones está emprendiendo la Secretaría de Vialidad para que se mejore el servicio de transporte público para las personas con discapacidad? D.- En la ley que solicitamos fuese modificada, se esta pidiendo que se eleve la sanción para que se establezca una multa de 10 días de salario mínimo a aquel operador de transporte público que no tenga la rampa en buen servicio y en el caso que no se detenga estamos pidiendo que se pueda sancionar de 10 a 30 dsm. Por otro lado, en el diseño de las unidades hemos estado platicando con todos organismos de la sociedad civil que representan a personas con discapacidad y en el último mes hemos estado trabajando con la modificación de la norma técnica de
LEVÁNTATE HOY PORTADA las características constructivas de cada unidad. Hemos también tenido mesas de trabajo con las armadoras de transporte público y estamos ya a punto de tener terminada dicha norma. Se pretende aplicar el nuevo diseño constructivo interno y externo de las unidades del transporte público a las nuevas que se empiecen a adquirir, para que cuenten con accesibilidad universal para personas de talla pequeña, ciegas, sordos o para personas con discapacidad motora. Pretendemos además que de lo que actualmente existe se pueda establecer un periodo para que gradualmente se vaya incorporando a este nuevo diseño y que todo lo nuevo que se vaya incluyendo en la reposición del parque vehicular ya tenga estas características. C.- ¿Aquí en la Secretaría hay empleados que cuenten con alguna discapacidad? D.- Sí, tenemos a varios compañeros con discapacidad, de hecho en estos últimos meses hemos dispuesto de algunas modificaciones constructivas al edificio, hemos crecido la cantidad de cajones de estacionamiento para personas con discapacidad cercanas a las puertas donde existen las rampas de acceso. Son aproximadamente 50 compañeros, entre personas de la tercera edad, discapacidad motora, débiles visuales y discapacidad intelectual. C.- ¿La Secretaría de Vialidad está preparada para atender a personas con discapacidad? D.- Contamos con personal capacitado en el área de licencias. Tenemos personal calificado que puede también determinar las habilidades que tiene una persona por ejemplo, sin brazos o con alguna extremidad ausente y que requiere manejar; a ellos se les atiende especialmente para otorgarles la licencia de acuerdo a sus características y se autoriza el tipo de unidad que va a manejar. C.- Con respecto a los semáforos bidireccionales, ¿Qué criterios se están siguiendo para la elección de los cruceros? D.- Depende de la cantidad de aforo peatonal, donde más personas se mueven peatonalmente. Tenemos los cruceros identificados pues se hacen conteos de aforos y entonces se van privilegiando los que tengan mayor demanda. C.- Pudiera un grupo de personas o una persona solicitar uno en algún crucero? D.- Lo pueden solicitar, pero se hace un dictamen para no instalar la poca infraestructura que tenemos en lugares que no vaya a ser altamente aprovechados, cualquier necesidad que hubiera en este sentido les pasamos el siguiente teléfono 38192425 en el área de atención a ciudadanos donde ahí pueden comunicarse a solicitar algo o también a presentar alguna queja. C.- Podría en ese teléfono alguna persona con discapacidad denunciar alguna unidad. D.- Sí, puede denunciar a alguna unidad del transporte público que les haya dado un mal servicio o a algún empleado de la Secretaría de Vialidad, operativo o administrativo que los haya discriminado. También pueden solicitar algún servicio en lo particular
o algún equipamiento urbano. Desde luego la construcción de la ciudad no esta en nuestras manos, no somos un ente constructivo, pero sí de cultura vial y de orden a la vialidad. C.- Cuando fue la presentación de los semáforos también nos hizo el favor de pasarnos unas boletas ciudadanas preventivas para las personas que cometan infracción. D.- Con esta acción la Secretaría de Vialidad busca cooperar de alguna forma para incrementar nuestra cultura vial y el respeto a los peatones, a los ciclistas y a las personas con discapacidad. Ya se repartieron 10,000 a diferentes organizaciones. Se busca que con estas boletas los ciudadanos nos ayuden a estar apercibiendo a otros ciudadanos para que a través de la vergüenza o la reflexión se pueda elevar el nivel de responsabilidad de los que hoy siguen invadiendo con sus autos banquetas, rampas de personas con discapacidad o ciclo vías. Yo sigo convencido que debe haber en todas las políticas públicas tanta sociedad como sea posible, y tanto gobierno como sea necesario. C.- Algo que quisiera usted agregar D.- Confirmar que hoy la Secretaría de Vialidad y transporte del Estado ya participa en otros temas que públicamente habían sido omisos, tales como cultura vial, prevención de accidentes y la implementación tecnológica para estas líneas de trabajo. Nosotros hemos estado muy complacidos de trabajar con los organismos de la sociedad que buscan la accesibilidad universal, pues sabemos que sin ellos solo haremos intentos fallidos, mientras que cuando trabajamos en conjunto nuestras acciones van convirtiéndose en ejecución de políticas públicas más certeras.
JUANITO Juan Gil Arias Molina, mejor conocido como “Juanito” tiene cuatro meses trabajando en la Secretaría de Vialidad. Tiene parálisis cerebral espástica. Es psicólogo y Lic. en ciencias de la comunicación. El trabaja en el área de relaciones públicas atendiendo a los usuarios vía telefónica con información general y canalizándolos a las áreas correspondientes. El considera que “La discapacidad esta en tu mente, con enfoque y paciencia, todo lo puedes conseguir”.
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LEVÁNTATE HOY NUTRICIÓN
BAJAR DE PES INTELIGENTEMENTE
Lic. R.H. y Nutrición Juanita Rostro Quezada Asesor de Alimentación jrostro19@prodigy.net.mx
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n nuestra edición anterior te prometimos compartir contigo algunas estrategias prácticas y sencillas para controlar tu apetito y, como lo prometido es deuda, en éste número te las presentamos. Pronto podrás notar que las siguientes recomendaciones te conducirán a una mayor sensación de satisfacción después de que hayas terminado de comer. REALIZA CAMBIOS EN TU CASA Necesitas hacer algunas adaptaciones en tu casa para poder cumplir tus metas. Revisa todos los rincones y observa dónde tienes la comida. La comida no debe estar a la vista, a menos que abras el refrigerador o la despensa y en ese caso trata de que la comida más accesible sea baja en calorías y en grasa. Guarda un recipiente transparente de pepino y jícama con limón. Ten a la vista una jarra de Jamaica, endulzada con fructuosa o con azúcar baja en calorías o preferentemente sin azúcar. Pon en la parte posterior del refrigerador, en recipiente opaco de color oscuro, los postres o guisados que contengan grasa o azúcar. De preferencia, no tengas comida que pueda sabotear tus propósitos.
ELIMINA LAS ASOCIACIONES A veces tenemos alimentos asociados entre sí; tomamos café con galletas o leche con pan. En ese caso, será más fácil lograr nuestra meta si eliminamos ambos de nuestra alimentación. En otros casos, relacionamos alguna actividad con lo que comemos. Por ejemplo; comemos papas mientras cosemos o galletas mientras escribimos, o llegamos a casa y nos sentimos tan cansados que nos tomamos una copa para relajarnos y tenemos una sensación de descanso o tenemos tanto calor que se nos antoja una cerveza y nos da la sensación de frescura pero sin querer ya, como hábito, lo estamos adoptando de todos los días y pensamos que es normal. Será mejor darnos cuenta y dejar esas asociaciones a la comida por un tiempo, hasta que podamos controlar nuestra alimentación adecuadamente. ¿Quién domina o controla a Quién? ¿El alimento nos controla a nosotros o nosotros tomamos el control de nuestra comida? A veces nos sentamos a ver televisión y se nos antoja todo lo que vemos, por lo que vamos a buscar algo de comer a la alacena. En ese caso, busca otra actividad que te distraiga, analiza qué estás haciendo cuando logras tus propósitos y repítelo hasta que se vuelva un hábito. SINTONIZA LAS SEÑALES DE TU CUERPO Ya que tengas controladas las señales ambientales que te inducen a comer, será más fácil que prestes atención a los avisos de tu cuerpo. Las señales fisiológicas más comunes del hambre, son ruidos en el estómago, dolor de cabeza, baja temperatura en el cuerpo y mayor salivación. Cada persona posee señales específicas; es importante que te observes cuidadosamente y aprendas a detectarlas. Come sólo cuando tengas hambre. COME DESPACIO Disminuye la velocidad a la que comes. A algunos alimentos les toma tiempo empezar a circular por el torrente sanguíneo e informar al cerebro que ya no es necesario seguir comiendo. Así; durante los primeros 10 o 15 minutos tu cuerpo no registra que ya estás satisfecho. Aproximadamente 20 minutos después de haber empezado a comer, el cerebro registra que está satisfecho, por lo tanto, si comes a gran velocidad habrás ingerido demasiado alimento. Date el tiempo necesario para disfrutar los alimentos, platica, disfruta cada bocado: ésa es la manera más simple de evitar comer en exceso. ¿Qué te han parecido estas recomendaciones? Seguro que no habías reparado en muchas de ellas ¿cierto? Te invitamos a que sigas conociendo más estrategias para controlar tu apetito, en nuestra próxima edición donde te daremos más tips interesantes.
LEVÁNTATE HOY RECICLANDO
De tantos sitios vienes
Carlos Peregrina - América Solorzano plasticmove.inc@gmail.com
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“De tantos sitios vienes, del agua y de la tierra, del fuego y de la nieve…” Pablo Neruda
ola, hoy nos gustaría saber Hace cuanto tiempo que naciste, sAber si tú sabes de dónde vienes y como es que llegaste a la vida. ¿Desde cuándo comienZa tú historia? ¿Lo sabes? Y es que pienso en eso desde aquel día que llegué con América a descubrir la maravillosa colección de liBros de la cafetería Virginia. Es un lugar sorprendente. Bastó con llenar de libros una repisa en el pasillo que llega a los baños para lograr una ventana cultuRal a tantos mundos que esperan un lector para ser imagInados. Fue ahí donde encontré un poemario de PabLo Neruda y su poema “El Hijo”. Me atrapó. Las paLabras que leía formabAn un cuento en mi mente, por pRimera vez sentí el vaLor de la poesía. Trata de una manera tan honestA de decirle a un ser humano el hecho de cómo es que sus padres se unieron para darle vida, pero lo crea con una deScripción tan atrevida que hace resaltar los hechos más interesantes para darle valor a su hijo. Me di cuenta de que América estaba tan entretenida como yo, y el tiempo nos dejó leyendo. Es eso que va pasando con nuEstro tiempo lo que se convierte en nuestra hiStoria, que no comienza cuando nacimos sino desde que nuestros padres se conocen y desde que exisTe el lugar donde vivían; todo esto y lo que hacemos a diaRio es parte de nosotros y lo entregamos como un rEgalo sin darnos cuenta a nuestra Patria.
Entonces como si me arrojaran una cubeta llena de agua caLiente es que me di cuenta de Lo importante que es llenarte de orgullo del lugar donde vives y corresponde a cada quien hacer de su estancia una huella en la historia, pero con intenciones que llenen y aporten valor a todo lo que te rodea. Es una manera de cumplir con el sentimiento de patriota. No por celebrar una fiesta donde gritan una frAse que hace años alguien dijo para mover a lo que en su tiempo fue su Patria y su gente, es una manera de ser fiel a tu hiStoria; tiene que ser algo más honesto. Algo como lo que dice el poema de Pablo Neruda: “depende de cada quien encontrar esos verdaDeros hechos en cada día que hacemos, sacarles el brillo y sabEr que siempre tenemos esa oportunidad de entregarle a nuestra PaTria un regalo que nos llene de valor a todos los que la compartimos”, eso es más orgulloso que salir a gritar lo que alguien más ya dijo en sU tiempo. Demos ese grito a nuestra manera. Plastic Move tiene Patria, y es la gente, las personas con las qUe trabaja y las persoNas que confían en el proyecto; su nacIonalidad es extranjera, es de aquí y de allá, como un barco que naVega por los océanos. Por eso mismo, para Plastic Move, los festEjos patrios son celebrar cada vez que alguien se sube al proyecto, cada vez que alguien abre una puerta y nos permite la entrada. Así que reciclemos festejos repetidos, esos ya no son suficientes para lo que hoy tenemos que hacer. Vamos por más, celebremos todos los días con lo que hacemos, sintámonos orgullosos de nuestra PatRia, que somos de ella como ella de nosotros. Es por esto y mucho más que queremos invitarte a nuestra próxima intervención urbana y ser parte de la hiStoria de Guadalajara. Haremos un desfile extraordinario con tu participación el 20 de Noviembre, espera lOs detalles de la convocatoria en el próximo número de la revista.
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LEVANTATE HOY BIOGRAFÍAS
La mente que retó a la física Alejandra Mata López alegría_696@hotmail.com
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e pronto un sujeto en silla de ruedas aparece, responde algunas interrogantes, presiona un botón en su silla de ruedas de donde se despliegan unas hélices y sale volando. Fin de la escena. La moda no sólo se encuentra en el vestir, el calzar, la música, la literatura, etc. También en la ciencia hay personajes que marcan tendencias, que logran posicionarse dentro de lo “más”; sujetos como Stephen Hawking que nos demuestran que no importa en que área se desempeñe uno, siempre se puede lograr ser tan popular como para aparecer en los Simpsons. ELA. Tres letras que le cambiaron la vida a Hawking a partir de 1963 cuando le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular en la que las moto neuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En ese momento
Ha hecho aparición en al menos 4 epísodios de la famosa serie Los Simpson
Una mente brillante atrapada en una bomba de tiempo Stephen estudiaba su doctorado, el cual los médicos le dijeron que no terminaría. Terminó su doctorado, se casó, trabajó como profesor en Cambridge, mostró que la teoría general de la relatividad de Einstein implica que el espacio y el tiempo han de tener un principio en el Big Bang y un final dentro de los agujeros negros lo que hizo necesario unificar la teoría de la relatividad general con la teoría cuántica, y con esta unificación descubrió que los agujeros negros pueden emitir radiación y eventualmente evaporarse y desaparecer. Otra conjetura es que el universo no tiene bordes o límites en el tiempo imaginario, lo que implica que el modo en que el universo empezó queda completamente determinado por las leyes de la ciencia. Pese al pronóstico de los médicos Stephen ha
Participando de las actividades de la NASA
Stephen Hawking ( Oxford, 8 de enero de 1942) Físico, cosmólogo y divulgador científico del Reino Unido, miembro de la real sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Honrado con 12 doctorados honoris causa y galardonado con la orden del imperio Británico, premio príncipe de Asturias de la concordia y con la medalla de la libertad.
Stephen dentro de La Casa Blanca en presencia de el Presidente de los Estados Unidos, Barack Obama
“No puedes permitirte estar discapacitado en espíritu a la vez que físicamente” sobrevivido muchos años más de los que su enfermedad le permitiría, actualmente ha perdido el uso de sus extremidades, así como el resto de su musculatura voluntaria como el cuello, por lo que su movilidad es casi nula. Su silla de ruedas es controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos con los cuales también selecciona palabras y frases en un sintetizador de voz mediante el cual se comunica. Hawking. Un gigante en la física, el científico más polémico por sus descubrimientos que revolucionan a la ciencia y descalifican a los creacionistas, una mente brillante atrapada en la bomba de tiempo que su cuerpo le representa.
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LEVÁNTATE HOY ARTE Y CULTURA
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Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!
odos cuando pequeños soñamos con tener un club en la copa de un árbol, un espacio único y mágico donde jugar, crear y divertirnos. Ese fue el sueño que impulsó el nacimiento del Club del Árbol Arte Terapia. El centro fue fundado en marzo del 2009 por una madre emprendedora (Janet Peña Sandoval) y una profesional en educación especial (Verónica García Manrique) cuyo objetivo central es ofrecer un espacio agradable y de calidad donde las personas con necesidades educativas especiales encuentren una opción de actividades extra escolares, que favorezcan su creatividad y socialización. Durante estos 2 años el club ha crecido y se han integrado distintos especialistas comprometidos y responsables. El personal que labora en el Club del árbol es altamente capacitado y con una gran calidad humana. Su lema “OFRECEMOS UN SERVICIO DE CALIDAD CON CALIDEZ” define el entusiasmo y alegría con que cada tarde los pequeños artistas se expresan por medio de la pintura y las manualidades. Por medio del arte se trabajan percepción, coordinación y atención logrando (lo que es muy difícil en niños con discapacidad intelectual) periodos de atención más largos debido a que realizan una actividad recreativa que los relaja de modo que todos piden volver al club ¡a diario! Se asiste aproximadamente dos veces por semana durante dos horas, en un horario de lunes a jueves de 4:30 a 6:30 p.m. Las técnicas que se manejan en su mayoría es acrílico, pero éstas se adaptan a la situación especial de cada niño, de tal modo que quien no puede manejar el pincel, maneja esponja, esténcil o los dedos. Este espacio es muy gratificante no solo para los niños, sino también para los papás los cuales se sienten especialmente estimulados al descubrir lo que son capaces de hacer sus pequeños. Es una evidencia visible de sus capacidades. Este es un club para pequeños ¡muy especiales!
Más informes en: elclubdelarbolgdl@live.com.mx facebook: elclubdelarbol Gdl Arte Terapia
Los niños expresándose a través de la pintura
¿Quiénes pueden ser parte del club? • Niños y adolescentes de 6 a 25 años con discapacidad intelectual y autismo principalmente • Niños con Trastornos de Lenguaje, Lectura y Escritura. Tanto a niños con necesidades especiales como a niños que, si bien están integrados al sistema educativo ordinario, por diversas causas no logran obtener todo el beneficio esperado de los programas generales de enseñanza en lectura y escritura • Niños a los cuales les gusten las artes plásticas • Padres de familia en sus sesiones grupales En el club del árbol puedes encontrar: 1. Taller de Pintura 2. Taller de Manualidades 3. Taller de Cocina 4. Computación 5. Taller de lenguaje: Individual y grupal 6. Taller de lecto-escritura 7. Escuela para padres Parte de los Integrantes del Club del Árbol
LEVÁNTATE HOY EL ESCAPARATE
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NO PUEDO ES TAR SIN TI MI AMOR
Como duele el ¿Te gusta la poesía, la pintura, la no tenerte aquí a mi lado, fotografía o cualquier otra disciplina es toda una co ndena que esté artística que te gustaría compartir sin ti, no puedo imag inar cómo perd con nosotros? í un amor que me hizo vi ajar miles de ve ces a las estrel Pues te damos la bienvenida, este es que fué el mejor las, amor en toda m el espacio adecuado para ti, donde i vida. puedes mostrar tu talento y comparMe duele no po tirlo con todas las personas. Biender decir que te amo y que en el silenci venidos al “El Escaparate”. o de la noche to do va a quedar aún recuerdo cu , ando me decías En esta ocasión tenemos la aportaqu e m e amabas más qu ción de Miguel Ángel García Quiñoe a cualquier ot que eso que se ra persona, nes, quien tiene 19 años y vive en ntías era incom parable a lo que antes pu Guadalajara, cuenta con una disdiste sentir. capacidad motora y actualmente se dedica a escribir pensamientos A tu lado te lleva s miles de secret y canciones. Su correo electrónico os qu e por las noches es: siempre te com partí, mi boca que a enamorado_021@hotmail.com tu lado er a de fuego hoy tristemente volvió a congel arse.
Mis brazos que un día ardieron tras tocar tu fogo sa piel, se han extingu ido y aunque me du ela, debo dejart e partir en el triste tren del olvido, aquel que nadi e quisiera abor dar pero en el que la vida misma no s obliga a subir. Los veranos qu e junto contigo yo pasé, serán como el crudo invierno . Las flores de tu s ojos jamás volverán a crecer en el ja rdín de mi cora zón. Me duele no po der hacer nada para detenerte, pero es necesa rio que partas pues puede se r que no sea yo quien te de la fe licidad eterna.
No olvides mandar tus participaciones a: revistalevantatehoy@hotmail.com Recuerda que esta espacio es para ti.
Te invitamos a vivir “La Semana de la Discapacidad” El Depto. de Trabajo Social de la UdeG y las representaciones estudiantiles del Centro Universitario de Ciencias Sociales y Humanidades (CUCSH), la coordinación de Cultura de la Discapacidad de DIF Jalisco, el Consejo Estatal para la Atención e Inclusión de Personas con Discapacidad (COEDIS), el Consejo de Deporte del Estado de Jalisco y Asociaciones u Organizaciones vinculadas invitan al público en general
Este 26 y 27 de Septiembre te esperamos en las instalaciones del Centro Universitario de Ciencias Sociales y Humanidades. Habrá: • Conferencias • Foros • Talleres
• Exposiciones • Stands panamericanos, cultura de la discapacidad y asociaciones civiles
Contaremos con la presencia de nuestros deportistas paralimpicos
Para mayores informes de nuestro programa de actividades:
Departamento de Trabajo Social de U de G Tel.: 38193300 | Ext. 23323, 233449, 23510 y 23511
Cinthia de La Paz Barajas Tejeda E-mail: cinthia.cucsh.ts@hotmail.com | Cel.: 3310976004
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LEVÁNTATE HOY ARTE Y CULTURA
JOSÉ MARIO
HAM ABRA mus, arra Le Ib o t r aña mbe acomp am Hu Abrah a eléctrica y cular tipo s guitarr istrofia mu a donde la .D st a o t h n é r ie do a m “Luch siempre dan . e n n e , h a c it u D rm mí”. e lo pe vida m lo mejor de
José Mario Hernández Landeros, 19 años, toca la guitarra eléctrica. Lesión en médula espinal por accidente. “Valoro y agradezco de corazón lo que soy y lo que tengo el día de hoy”.
Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!
“No estas solo si tienes salud, familia y cobijo. ¿Por qué la gente que esta perfectamente bien se detiene? ¿Por qué lo piensan dos veces?” Yael
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l grupo Critonita, lidereado por su director Carlos Arce Virgen surge del semillero de talentos que ven la luz en el taller musical del CRIT de Occidente. Para Carlos lo que es mecanoterapia o ejercicios físicos aquí se traduce en tocar una batería, en sensibilización, estimulación auditiva, estimulación sensorial. Es como un complemento. Carlos atiende alrededor de 90 niños a la semana. Trabaja desde bebes,
CHARLIE , Maestro y direcCarlos Arce Virgen y guitarra eléctor del grupo. Voz den cuenta que trica. “busco que se discapacidad, aunque tienen una itante para crear esa no sea una lim y hacer música”.
CRISTIA N Cristian Iv a n García Batería. 2 Sandova 1 años. E l. sp losante. “Siento q ondilitis anquiu música s e mueve e a través de la n importa ntes, tan emociones muy to para e preta co l que mo para el que es intercucha”.
hasta adolescentes. Dependiendo de la edad y del tipo de discapacidad es como enfoca el trabajo con los chicos. Comenzaron a tocar juntos hace 6 años, pero fue hace 3 que se conformo formalmente Critonita con el nombre con el que ahora se le conoce. Inspirados en grupos como Creedence, Carlos Santana o The Doors y abiertamente rockeros, Critonita ha tocado al lado de grupos como Moderatto y Motel, y se han presentado en el auditorio Telmex y otros escenarios, siempre llevando un mensaje de superación y coraje en la vida. Como primicia nos compartieron que participarán en los juegos Panamericanos y Parapanamericanos Guadalajara 2011, además participarán en el himno Teletón de este año, acompañados del grupo Fobia.
YAEL Armando Yael Corral Padilla, 20 años. Voz. Parálisis cerebral leve y retinopatía. “La vida es como una comida: hay inmensidad de combinaciones, algunas con un sabor amargo, pero si esperas hasta el final, sabrás que vivir realmente vale la pena”.
Ant POL bajo onio G y tie aspar ne 2 Trin goc de l ele e h 1 años idad to am i . úsic drocefa Mielo ca el pa m rued rticipo e a me gu lia. “Ad eninas y n at sta e emá le s he g l ana tismo e deport do a e n , silla med lr allas ededo de r de ”. 20
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LEVÁNTATE HOY GUERREROS DE LUZ
Redacción de la Revista Levántate...Hoy!!
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osalba viene desde Atotonilco y desde hace 10 años acude a las instalaciones del CRIT de Occidente a recibir terapia física. Esto le ha permitido mejorar su calidad de vida y frenar la progresión de su enfermedad. Nos recibe sonriente junto con sus padres y nos comparte sus vivencias y los retos que ha superado así como sus principales logros.
años entonces fue ahí donde a mí en lo personal me cayó el veinte.
C.- Platícanos un poquito acerca de la discapacidad que tú tienes. R- Se llama atrofia muscular espinal progresiva. Es una enfermedad crónica que provoca una debilidad que avanza día con día, los músculos y todo del cuerpo se va debilitando día con día por lo cual es terminal.
C.- ¿Qué tal fue la experiencia? ¿Si te acuerdas como fué el aceptar? R.- Sí me acuerdo y fue duro. La primera vez que vi la silla de ruedas fue en el rancho donde viven mis abuelos, recuerdo que entré y la vi. Lo primero que dije fue “yo no quiero la silla de ruedas, yo no la quiero”. Mis primos y mis tíos los más chicos intentaron convencerme diciendo “ mira que padre, te subes, te das vueltas” y yo les decía que estaban locos. No fue fácil, yo sentía hasta odio y comenzaron las preguntas: “¿Pero por qué a mí? ¿Qué hicieron mis padres? ¿Qué hice yo? ¿Por qué me tocó esta parte? Ahora ya lo he aceptado.
C.- ¿A que edad te hacen el diagnóstico? R.- Fue alrededor del año de edad, cuando mis papás observaron que empezaba a caminar y me tambaleaba, que de cualquier toquecito me caía, de estar en el suelo no me levantaba, etc. fueron cosas que no se les hicieron normales. Comenzaron los estudios y dieron el diagnóstico de atrofia. Yo me quedé en silla de ruedas hasta los ocho
C.- ¿Éste es un trastorno de tipo hereditario o congénito? R.- Es genético. Aquí en el CRIT nos hicieron el estudio genético, resulta que mi mamá tiene por así decirlo, un gen malo y mi papá tiene también otro, entonces a la hora en que a mí me concibieron se juntaron y entonces se potencializó. Tengo dos hermanos, uno mayor que tiene 24 y la menor de 14, tienen riesgo de ser portadores, a mí me tocó desarrollarlo.
LEVÁNTATE GUERREROS DEHOY LUZ C.- ¿Estás estudiando? R.- Ya terminé, estoy titulada como licenciado en psicología, fue un sueño que ahora es una realidad. Ahorita me estoy desarrollando en la clínica, tengo mis propios pacientes. Primero deseo intentarlo en Atotonilco, para quedarme ahí. Quiero comenzar a trabajar ahí de entrada, finalmente es mi casa, es mi población, y entonces veo que hay mucha necesidad en muchos campos. C.- ¿Qué es para ti la vida? R.- Obviamente es un proceso el cual se tiene que terminar. Para mí la vida es muy bella. No podemos pedir que todo sea felicidad, tampoco quedarnos con la tristeza. La vida es muy bella desde el momento de poder ver a mi gente, poder sonreír, decirles que los quiero; enojarme ¿por qué no? y después pedirles perdón, o perdonarlos si nos equivocamos. Agradezco tener a mis amigos, el sol, el mar por ejemplo, me fascina el mar. Para mí la vida es un milagro, no cualquiera tiene esa fortuna. Ya tengo yo veintitantos años y sigo viva, eso es un milagro. C.- ¿Cuáles son los principales obstáculos que has tenido que enfrentar? Tanto físicos como los personales R.- Yo creo que en principio el miedo, el temor porque yo antes me veía como una enferma. Comienzas en esto de la discapacidad y piensas “soy un discapacitado” y entonces ya desde ahí te merma, te apaga el miedo de no saber cómo le vas a hacer; las miradas del principio cuando la gente obviamente nos voltea a ver, te hacen sentir como bicho raro, eso fue difícil. Y físicas, pues las arquitectónicas, eso sí es algo muy complicado: unas rampas que están muy mal hechas, otras que ni existen. Cuando he tenido que ir a una farmacia donde no hay rampas debo hablarle a una de las dependientas, le digo qué necesito y me lo tiene que llevar la entrada. Yo no dejo que las rampas me impidan ir a donde quiero. C.- ¿De qué te sientes orgullosa? ¿Qué logros ha conseguido Rosalba? R.- Mi orgullo principal es mi carrera, porque no es tan fácil tener que desvelarte, estudiar, ir y venir a Tepatitlán en la madrugada, todo eso no es tan sencillo como se pudiera pensar. Sobre todo, el que ya no soy tan miedosa, ya no me pongo límites. Veo a otros amigos o compañeros que tienen discapacidad y se ponen muchos límites hasta en el aspecto de las relaciones de pareja o sexual. Debemos entender que se tiene una discapacidad que es muy diferente a ser una persona discapacitada. Yo soy más que mi discapacidad. Rosalba es una persona enojona, alegre, abierta, bromista, perfeccionista. C.- ¿Alguien a quien admires especialmente? R.-Admiro mucho a mis papás, porque independientemente de sus miedos, de la tristeza por tener que enfrentar el hecho de tener a una persona con discapacidad, ellos no me limitaron. Nunca dijeron” ay pobrecita”, al contrario, me trajeron “en friega” diciendome: “ orale mija, lo que usted pueda hacer hágalo”. Y
además ellos como matrimonio han tenido muchas dificultades y siempre han estado juntos y se han esforzado, no son de las personas que en el primer problema se caen o se desmotivan, ellos siempre siguen adelante y sobre todo unidos. C.- ¿Cómo ha sido tu experiencia en el CRIT? R.- Aquí fue donde supe el alcance de mi enfermedad, supe que era algo terminal y fue otro golpe que tuve que enfrentar, porque yo no esperaba que fuera tan grave. Sin embargo fue aquí donde aprendí a conocer mi cuerpo, que ejercicios debo hacer; las reglas básicas a aplicar en mi caso como es el no quedarme quieta porque si no se atrofian más mis músculos, el que tampoco debo fatigarme demasiado, porque la fuerza que pierdo en ese momento a personas como yo nos cuesta mucho trabajo recuperarnos, pues no sigue un proceso normal como las otras personas. He aprendido a medir mi energía. C.- ¿Qué mensaje le darías a las personas que están en una silla de ruedas, que cuentan con una discapacidad y la tienen que vivir día con día? R.- Primero decirles que son humanos, que no dejan de ser personas. Que no se la “traguen” que son personas discapacitadas, pues son personas “con “ discapacidad; que aunque yo no las conozca se que hay más que una discapacidad en esas personas: hay cualidades, hay defectos, hay talentos, hay toda una historia, hay toda una familia alrededor de ellos. Ya desde ahí que se pongan metas. Siento que no solo las personas con discapacidad, sino todas las personas mientras tengan objetivos y luchen por ellos, podrán vivir a plenamente. Tenemos el tiempo tan contado, y no sabemos el día ni la hora. Que vivan al día pensando en el futuro, pero no clavados en el, ni tampoco en lo que ya paso. Simplemente vivan. Rosalba en compañía de su papá y su mamá
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LEVÁNTATE HOY CULTURA FÍSICA...LA CULTURA QUE TE MUEVE
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Lic. CFyD María Lizette Carrillo González ollinzin@yahoo.com
Este es el enfoqu otra vertiente dond e pasivo de la discapacidad, pero es stamos de fiesta y e la persona con di tá la jú scap por la independen bilo! Fiestas patrias; la lucha activo, decide escrib ir su propia historia acidad como agente cia. Es un buen m om social determinad , dentro de un cont reflexionar acerca o, m ex de nuestra historia ento para , pues como cos, culturales, polít arcando momentos importantes: ar to dice Fontana (un icos, deportivos y tístihistoriador): “Bueno educativos. será que se comien Así que, cuando ca m in de investigación, co ce a enseñar la historia como un en po r la rotonda de ilustres a siste m principal es la de ay o un conjunto de métodos cuya fin ma José Cl un costado de la catedral de Guadala los jaliscienses alidad emente Orozco, sin udar a los hombres jar framiento de su pa su mano izquierda a, observen a a que, a través del rillo, “Dr. Atl” sin su sado, comprenda de y a Gerardo Musc ipierna de n la su situación presen te y las perspectiv s razones que explican grandes muralistas de Méx recha, representando a dos de los as de que deben pa la elaboración de ico, destacando en de contenido socia su rti sus obras temas l y político de nues riquece la capacid futuro. Una historia-herramienta, qu r en tro país. Escuchen la nove ad de comprensió e en na sin n y de crítica, supo participación activ ne una un músico excepcional, fonía de Ludwing Van Beethoven, a de que no dirigió co La discapacidad es todos cuantos se interesen por ella”. carecía de ella y as n la un tema tan antig í de se m peñó un important audición, pues del hombre en el uo co mo la presencia toria de la mús mundo, cada civiliz e papel en la hisica. ac comunidad ha en Al leer un artículo carado el tema de ión, cada cultura, cada de la antropólo sde diferentes án con distintas prop académica parapl gu uestas. Muerte, ab éjica que da a co ga Gaby Brimmer, una andono, socorro, as los y con rehabilitación, ocul nocer su la expresión escrita istencia, tamiento, etc., son , pues la severidad s puntos de vista las que ha ocupado la de discapacidad a lo lar diversas caras del lugar bral no le permitía articul ar fonemas, los m la parálisis cerego de la historia. La concepción de su m an áq ifestó a través de ui na la hi de sto escribir tecle ria refleja nu sociedad, así es qu e quiero menciona estra concepción de la izquierdo, ya que fisiológi ada con el dedo pulgar de su pie camente era el ún r algunas de las sit nes de la persona poral del que tenia ico segmento corcon discapacidad control. en los diferentes m uaciohistóricos de la hu omentos Así que te propongo manidad. tener una actitud re En la prehistoria, a construcción, com -evolucionaria: de medida que las di pr om iso , pe ciones humanas se stintas tribus y ag rupa- que depende de ti. Ahora re rseverancia, lucha. Darte cuenta movilizaban, aban firiendonos a Anth donaban a las pe con alguna discap ony Giddens en rsonas su libro “La constitución de la acidad; en el mun socie do griego, el nacim otorgaba inmediat iento individuo actúa: “Significa ser ca dad” explica que cuando un amente el derech pa o de ciudadanía, maba las condicion esto pri- de abstenerse de esa intervenció z de intervenir en el mundo, o es físicas, por lo qu n con la cons e, en caso de enco gún defecto, decid so br e un proceso o un es ntrar alían que el niño de tado de cosas espe ecuencia de influir bía ser arrojado po qu te Taigeto. Durant cíficos. Es e se r un agente es ser capa r el mone la Edad Media, pr z de desplegarse (re to presupone incipalmente en Fr el construyeron verd flu ir de petidam la vid a diaria) Una acció ancia, se ader n nace de la aptitud ente, en duo para producir donde se guardaba as fortalezas y ciudades amurallad del indiviuna di as en su n y escondían a ce cesos preexistentes ferencia en un estado de cosas o curso ntenares de perso algún tipo de disc ”. nas con de apacidad. Para esta re-evolu ció n, no se ne ce sit se necesita amor pr opio…¡Depende de an armas ni violencia, ti!
LEVÁNTATE HOY RUMBO A LOS PARAPANAMERICANOS
LENIA RUVALCABA ÁLVAREZ
Alejandro Pérez González pegaperez@yahoo.com.mx
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i tuviésemos que emitir un juicio acerca de la personalidad de Lenia únicamente por las fotos de ella que ahora ya circulan por todos lados, imaginaríamos a una chica seria, un tanto ruda y de actitud esquiva. Sin embargo al encontrarla en las instalaciones del CODE Jalisco, lo primero que vemos es a una chica sencilla, espontanea y alegre. Pese a tener varios problemas que le provocan debilidad visual (miopía, astigmatismo, hipermetropía), ella representa un caso único pues participará en los juegos Panamericanos Guadalajara 2011 y también en los Parapanamericanos.
lesión de hombro, me operan, pero me alcancé a recuperar. Hubo un mundial y quedé “plata”. En ese mismo año a las tres semanas fueron los juegos Parapanamericanos de Río de Janeiro donde quedé “oro” y posteriormente en el 2008 fue cuando ya se consigue la clasificación para Beijing y estuvimos trabajando ahí y se obtuvo una “plata”. Me ha ido bastante bien, creo yo. A.- Ahora queremos saber tus expectativas para los parapanamericanos. L.- Pues, reafirmar el oro que se obtuvo hace cuatro años en Río de Janeiro A.- ¿Qué es lo que estás estudiando? L.- Licenciatura en Cultura Física y Deportes en la Universidad de Guadalajara
A.- ¿Cuántos años tienes como deportista? A.- ¿Sí te da tiempo para estudiar, para hacer L.- Trece años en el deporte convencional deporte, etc? y cinco en el deporte adaptado. L.- Pues no, este año ha estado un poco complicado porque la federación de deporte convenA.- ¿Cómo fue que comienzas en el de- cional nos pide que estemos en México, pero es porte adaptado? algo que no voy a dejar hasta que no termine la L.- En el 2004 a mí me invitan a participar Universidad. para un selectivo de Atenas, pero preferí esperar y en el 2005 fue cuando ya me de- A.- ¿Cuáles son las diferencias entre el judo cidí a hacer el cambio a deporte adaptado convencional y el judo adaptado? porque aquí en el deporte convencional L.- Pues que en judo adaptado comienzas tono me hacían mucho caso. talmente agarrado, los cuerpos se llevan todo el tiempo de la mano, porque más bien la reglaA.- ¿Qué satisfacciones has tenido en el mentación está hecha para las personas que no deporte adaptado? ven absolutamente nada. L.- Pues, prácticamente me ha dado todo. Me ha dado la oportunidad de conocer a A.- ¿De aquí de este parapanamericano clapersonas maravillosas, la oportunidad de sifican directo a los olímpicos, no? viajar, el hecho de estar en una paraolim- L.- Nosotros por parte de judo tenemos que piada y obtener una medalla. cumplir con tres clasificatorios que te dan puntos: son dos mundiales y el panamericano. A.- Cuéntanos un poquito de la historia Eduardo Ávila, que fue oro en Beijing y yo ya de tus viajes, tus medallas, tus logros… tenemos puntos, pero para asegurar la clasifiL.- En el 2005 fue mi primera participación cación tenemos que lograr medalla en el Paracuando fuimos a Brasil a un Parapana- panamericano, entonces todavía nos falta un mericano y una copa del mundo y ahí me poquito más. tocó pelear con la campeona de Atenas y le gané, entonces ahí fue cuando más me A.- Felicidades por todo, te deseamos lo meempecé a motivar para el deporte y al año jor en este parapanamericano y te esperasiguiente no me fue tan bien en la copa mos con tu medalla de regreso. del mundo, perdí, pero me dije: “bueno, L.- Así es y ojalá también que el deporte adapvamos a trabajar más”. En el 2007 tuve una tado tenga mayor apoyo y mayor difusión.
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LEVÁNTATE HOYPÚBLICA TRIBUNA
Lic. Saúl Robes Espinoza saro56@hotmail.com twitter@SaulRobles
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ada la importancia que tiene la representación y salvaguarda de derechos de las personas con discapacidad, se considera que una de las figuras jurídicas más importantes en este aspecto es el Tutor. En forma ordinaria, la Tutela es ejercida directamente por los padres, pero ¿qué sucede cuando uno o ambos faltan? En el presente artículo hablaremos de la tutela y la forma de instituirla. Según el Código Civil del Estado de Jalisco, la Tutela es una institución de orden público e interés social, que tiene por objeto la guarda de la persona y los bienes, o solamente de los bienes, es decir, que se establece con la finalidad de salvaguardar los intereses propios y económicos de las personas con alguna discapacidad o minoría de edad, designando a un responsable al que pueda exigírsele el cumplimiento de sus obligaciones. Existen tres tipos de Tutela: • La testamentaria como su nombre lo dice, se otorga vía testamento por cualquiera de sus progenitores en legítimo ejercicio de la Patria Potestad, es decir, es cuando ambos padres en vida designan al Tutor que se hará responsable del menor o mayor de edad, que no pueda gobernarse y obligarse por sí mismo. • La Tutela legítima se designa por medio de alguna Autoridad competente, cuando no exista Tutor testamentario y será otorgada preferentemente a personas con derecho consanguíneo y con la capacidad legal suficiente para ejercerla. • Tutela dativa, es igualmente nombrada por la Autoridad competente y a falta de Tutores legítimos y parientes consanguíneos, la Autoridad es responsable de designar al Tutor, vi-gilando que éste cumpla con las características indispensables dada la naturaleza de este tipo de Tutela. Esta comúnmente es otorgada a instituciones públicas o privadas dedicadas al cuidado y salvaguarda de personas con capacidades diferentes, o a las personas que figuren en la lista formada cada año por el Consejo de Familia. Algunos datos para tomar en cuenta de la Tutela son: no es posible que una misma persona cuente con más de un tutor, en cambio si es posible que un tutor lo sea de hasta 3 incapaces cuando no son hermanos. Cuan-
do son hermanos, se puede ser tutor del total de los hermanos sin importar el número que este sea; es importante recalcar que para que la Tutela sea legítima tiene que ser otorgada por medio de declaración expresa de la Autoridad competente y en caso de que el incapaz tuviera hijos, el Tutor lo sería también de estos. No puede ser Tutor quien padezca enfermedad crónica o contagiosa, el que no tenga oficio, modo de vivir conocido, o mala conducta, quien haya sido condenado por delito patrimonial o sexual, así como los mencionados en el Artículo 654 del Código Civil del Estado. En artículos anteriores comenté que el Juicio de Interdicción tiene como objetivo principal nombrar a un tutor y a un curador. La diferencia principal entre un Tutor y un Curador es que el segundo se encarga principalmente de los bienes materiales y/o económicos del incapaz, y el Tutor del cuidado de la persona. Ambas figuras son de extrema importancia en el ámbito de la discapacidad, ya que fungen como representantes ante cualquier acto jurídico, y ayudan en el cuidado diario de su persona y bienes. Cabe mencionar que para ambas figuras jurídicas se otorga la capacidad opcional de cobrar honorarios por su gestión, lo que normalmente no se da, ya que en la mayoría de los casos se ejerce por parientes consanguíneos. En conclusión, la Tutela esencialmente se obtiene por necesidad y a la par de otros procedimientos, ya que cubre la necesidad de representar aquellos que por ley, no pueden representarse a sí mismos.
HOY EL BASTÓNLEVÁNTATE DE HEFESTOS
Alfredo Rafael Cedillo Hernández glorfindalf@hotmail.com
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e dice que basta escuchar el relato de dos personas distintas sobre un mismo accidente de tránsito para desconfiar de la historia. Se dice también que para definir el lugar al que nos dirigimos debemos conocer previamente nuestro origen. Si partimos desde la premisa de que los aforismos anteriores son ciertos, podemos imaginarnos fácilmente a la humanidad deambular extraviada por el mundo, imposibilitada a la hora de hacer una proyección de su futuro al no tener bien definido su pasado. Como muchos otros, nuestro país arrastra un pasado confuso; ora por la serie de sucesos que han entorpecido su crecimiento (colonizaciones, movimientos de independencia, revoluciones), ora por la calidad de la educación en que abreva el mexicano; y seguramente una larga nómina de razones más, aunque estas son las que a mí parecer encabezan la lista. Tenemos, pues, una historia de la que desconocemos gran parte y otra gran parte nos es indiferente. A escasos días de celebrar el 201 aniversario de nuestra independencia, el país padece un luto nacional de tres días por una lanza que el crimen organizado ha clavado en Monterrey. Y es seguro que en el pueblo brotarán las dudas: ¿Hay en realidad un motivo de festejo? ¿Las noticias diarias nos permiten ser sinceros a la hora de festejar a la patria? Las hay, desde luego. México padece sólo una época, un bache que nos ha tocado vivir, como alguna vez les tocó a nuestros antecesores seguir a Miguel Hidalgo, o más tarde a Francisco Villa en situaciones no menos adversas. Resulta bastante injusto calificar un país omitiendo su pasado y valuando exclusivamente los últimos años. Sin embargo, los festejos no deberían venir solos. Septiembre es más que saber mostrar un carácter tricolor y un grito cargado de patriotismo. Tendría que ser una ocupación constante de los que integramos la sociedad. En todas las latitudes y en todas las épocas han brotado personalidades que han servido como sembradores de utopías: Mahatma Gandhi en la India; Ché Guevara principalmente en Cuba y en general en toda Latinoamérica; Mao TseTung en China; Yasir Arafat en Palestina; Simón Bolívar en Venezuela y toda Latinoamérica; Emiliano Zapata en México. La nómina es tan larga como cuestionable. Estos protagonis-
Celebración del Bicentenario del Grito de Indepencia dado por el presidente de la República
tas de la historia hicieron las veces de líderes de decisión, de figuras o modelos ideológicos que, aunque muchas veces en contraposición los unos con los otros, sirvieron para diseminar utopías necesarias; utopías que años después importa poco si fueron logradas en su totalidad: las generaciones jóvenes de esos países, en esas épocas determinadas, tenían la firme convicción de que seguirles a ellos representaba un progreso para su patria. Seria sano entonces preguntarnos, ¿cuáles son los líderes de decisión que tienen las nuevas generaciones mexicanas? ¿Qué modelos ideológicos tienen nuestros hijos? Me gusta pensar que septiembre siempre de cualquier forma será bien recibido. Que México tiene raíces fuertes, y que los tiempos que nos han tocado vivir no son sino un llamado de atención para colaborar con fervor con una mejor educación, una cultivación de valores que pueden alejarlos del bando enemigo. Pensemos que cada mexicano cultivado es una merma tremenda para el crimen. Si el tema relevante actual para los medios masivos de comunicación es de por sí preocupante por su constancia, tendríamos que ser nosotros los que tomemos seriamente los nutrientes intelectuales con las que las nuevas generaciones se alimentan. Permítaseme entonces pecar de optimista: si cada uno de nosotros nos obligamos a seguir una utopía educativa, no importará si esta se cumpla o no, si no los alcances del intento. Brindemos pues por que siempre haya un septiembre que festejar. Felices fiestas.
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LEVÁNTATE HOY DIRECTORIO
DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y ORGANIZACIONES TRANSPORTE ESPECIALIZADO LÒPEZ
EL CLUB DEL ÁRBOL ARTE TERAPIA.
Plan de la Noria No. 2029 Col. Parques del Auditorio,Zapopan, Jalisco. Tel.: Casa 36-60-13-70 | Cel.: 3331744025 lobsang43@hotmail.com Traslados a terapias físicas, hospitalarias, consultas médicas, tratamientos diálisis y servicios especiales.
Coras N°. 3617, Col. Rinconada Santa Rita. C.P. 44670, Guadalajara Jalisco Tel.: 38 13 05 60. elclubdelarbolgdl@live.com.mx Atención a personas con Discapacidad Intelectual, autismo y niños y adolescentes con problemas de lenguaje.
ASOCIACIÓN DE DISTROFIA MUSCULAR TIPO DUCHENNE Y BECKER
Belen # 457 entre Manuel Acuña y Juan Alvarez Col. Centro Barranquitas C.P. 44280, Guadalajara, Jalisco Tel.: 36141980 Atención a personas con discapacidad visual, cursos braille, uso de computadora, uso del bastón, clases de guitarra.
Calle Vista al Atardecer 1972 casa 7 Col. Mirador del Tesoro, Tlaquepaque, Jalisco C.P. 45608 Tel.: 36 32 37 18 | Cel.: 33 14111167 y 33 3476 3409 jjguiaal-ser@hotmail.com Estancia de día para niños (as) y jóvenes con Distrofia muscular tipo Duchenne, Becker y otras Actividades educacionales, Actividades ocupacionales, programa nutricional. Escuela para padres Horario 9-6 pm lunes a viernes
ASOCIACION SARA, A.C. Rodrigo de Triana 2920 Col. Vallarta Nte.,Guadalajara, Jalisco Tel.: 31247877 y 76 asociación@saraac.org Estancia de día para personas con discapacidad intelectual.
ORGANIZACIÓN DE INVIDENTES UNIDOS DE JALISCO
CATEQUESIS ESPECIAL
Román Morales 517 (Calle 32) # 517 S.L., entre industria y Federación. Tel.: 36 18 66 66 ó 36 17 54 56 estela.evangelista@prodigy.net.mx Catequesis especial a personas con discapacidad intelectual, visual y auditiva.
CENTRO ORTOPÉDICO DE REHABILITACIÓN INFANTIL A.C. CORI A.C. Belisario Domínguez #4245-B, Col..Huentitán el Alto, C.P. 44390, Guadalajara , Jalisco Tel.: 36743850/36743722 Cel. 331223 7445 Atención a problmeas Neuro-Muúsculo-Esquelético, rehabilitación, teraia psicologica.