Isabel Lucas I Rita Marques
C u i dar, CO N FO R TA R
E REC U PE RAR
Est ratég i as pa ra o C u i dador I n f o r m a l da Pessoa D e p e n d e nte
AutOrAs
ISABEL LUCAS
Professora coordenadora da Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa – Lisboa (ESSCVP); mestre em Gestão de Recursos Humanos; doutorada em Psicologia; enfermeira especialista em Enfermagem de Reabilitação; membro da Unidade de Investigação & Desenvolvimento do Instituto de Saúde Ambiental (UI&D-ISAMB) e do Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde (CIIS) da Universidade Católica Portuguesa (UCP).
RITA MARQUES
Professora coordenadora da Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa, Lisboa (ESSCVP); mestre e doutorada em Enfermagem; enfermeira especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica e Enfermagem de Reabilitação; investigadora no Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde (CIIS) e no Center for Innovative Care and Health Technology – ciTechCare.
revisOres
ANDRÉ NOVO
Professor coordenador e subdiretor da Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Bragança (ESSa-IPB); mestre em Enfermagem de Reabilitação e doutorado em Ciências da Atividade Física e do Desporto: enfermeiro especialista em Enfermagem de Reabilitação; membro do LiveWell – Research Center for Active Living and Wellbeing.
ELISABETE ChIBANTE
Enfermeira especialista em Enfermagem de Reabilitação – serviço de Neurologia da Unidade Local de Saúde Santa Maria, EPE (ULSSM); enfermeira coordenadora – serviço de Neurologia da ULSSM.
EUgÉNIA MENDES
Professora adjunta da Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Bragança (ESSa-IPB); mestre em Psicologia da Saúde e Intervenção Comunitária; enfermeira especialista em Enfermagem de Reabilitação; membro do LiveWell – Research Center for Active Living and Wellbeing.
TERESA SILVEIRA
Professora adjunta da Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa – Lisboa (ESSCVP); mestre em Gestão de Recursos Humanos; enfermeira especialista em Enfermagem de Reabilitação; vice-presidente da ESSCVP – Lisboa.
AgrAdeciMentOs
Em primeiro lugar, agradecemos aos enfermeiros e peritos na área de Enfermagem de Reabilitação, que colaboraram na revisão do livro. Certas de que esta obra ficou mais enriquecida pela sua leitura crítica e orientações.
Um sincero agradecimento à Professora Teresa Silveira, colega e amiga, pela colaboração, clareza e rigor científico. É, para nós, um enorme privilégio sentir o compromisso e o envolvimento no trabalho conjunto.
Agradecemos ainda à Senhora Enfermeira Elisabete Chibante, pela orientação, colaboração e envolvimento ativo neste livro. O seu conhecimento e experiência, na prática dos cuidados à pessoa dependente e seus familiares, foram determinantes para a construção e consecução da obra.
Agradecemos ao Professor Doutor André Novo e à Professora Eugénia Mendes, pelo compromisso, disponibilidade, leitura crítica e rigor científico que se revelaram essenciais na robustez da obra. Expressamos, igualmente, a nossa gratidão pela disponibilidade manifestada para a escrita do posfácio deste livro.
Por último, um especial agradecimento à Senhora Enfermeira Ana Fonseca, enfermeira especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica, professora coordenadora na Escola Superior de Enfermagem São João de Deus da Universidade de Évora e Vice-Presidente do Conselho Diretivo da Ordem dos Enfermeiros, por cordialmente ter aceitado o convite para escrever o prefácio deste livro. Agradecemos a sua disponibilidade para sistematizar a importância da obra e preparar os leitores para o conteúdo centrado nos cuidados prestados pelo cuidador à pessoa dependente. A sua contribuição não só enobrece o livro, como também incentiva o compromisso dos enfermeiros para cuidarem dos cuidadores da pessoa dependente.
Este livro resulta de uma preocupação e pretende apoiar os cuidadores e pessoa dependente. Assumimos, com esta obra, uma responsabilização social e profissional, geradora de respostas e de orientações para o cuidador e pessoa cuidada. Consideramo-la como uma ferramenta importante de suporte no dia a dia na prestação de cuidados, potenciadora do conforto e qualidade de vida.
Por fim, expressamos a nossa gratidão às pessoas dependentes e cuidadores informais, que vivenciam esta condição e a todos aqueles a quem prestamos cuidados. Este livro é para vós!
Muito obrigado!
PrefáciO
Caro leitor,
É com profunda gratidão e um enorme sentido de partilha que tenho o privilégio de introduzir este livro intitulado Cuidar, Confortar e RecuperarEstratégias para o Cuidador Informal da Pessoa Dependente. Nestas páginas encontrará, não apenas palavras escritas, mas sim fragmentos de dedicação e esperança, destinados a todos aqueles que assumem o nobre papel de cuidador informal.
Ser um cuidador informal é mais do que uma tarefa, é um ato de amor incondicional, uma demonstração de compaixão e empatia que transcende as palavras. É estar presente nos momentos difíceis, acalmar as angústias, confortar as dores e, acima de tudo, manter a esperança viva, mesmo nos momentos mais desafiantes.
Ninguém é cuidador informal, antes, torna-se cuidador informal, no âmbito de um processo que, amiúdes vezes, se instala, subitamente, sem hipótese de preparação prévia, mas que exige respostas rápidas, seguras e competentes.
Neste livro, exploram-se não apenas as estratégias práticas para lidar com as exigências do cuidado, mas também se mergulha na dimensão emocional e afetiva que permeia cada gesto, cada olhar e cada momento partilhado com a pessoa que é cuidada. É um convite para refletir sobre a importância do cuidado não só físico, mas também emocional, para encontrar força nas conexões humanas que se estabelecem neste processo.
Ao longo destas páginas, descobrirá estratégias e conselhos práticos que visam apoiar e orientar todos aqueles que abraçam a dádiva e o desafio de ser um cuidador informal. Porque cuidar é um ato de amor, mas também um ato de coragem, de persistência e de generosidade. A cada virar de página, o cuidador informal vai encontrar, nesta obra, um significado para a sua importância e valor.
Este livro, cuidadosamente preparado por enfermeiras com um vasto conhecimento, não é apenas uma fonte de informação e orientação, mas também um refúgio de conforto e inspiração para todos os cuidadores informais
que, dia após dia, se dedicam incansavelmente a proporcionar conforto, carinho e esperança às pessoas que deles dependem.
Ana Fonseca
Presidente do Conselho de Enfermagem da Ordem dos Enfermeiros
Braço mais afetado
Perna mais afetada
CADEIRA
Levantar a pessoa dependente é muito importante, pois evita a formação de zonas por pressão/feridas e a atrofia muscular (perda de músculo), favore ce a respiração e a circulação, e promove a autonomia e o bem‑estar.
A pessoa deve sair da cama pelo lado mais afetado para uma maior esti mulação e entrar pelo lado menos afetado (o lado menos afetado é o primeiro a chegar à superfície da cama). Deve dar sempre o lado menos afetado às superfícies.
TRAnsfERênCIA DA PEssoA
Cama → Cadeira/Cadeirão/Cadeira de rodas/Cadeira sanitária
Em caso de cirurgia recente aos membros inferiores, para prevenir complicações:
• Deve usar‑se uma cadeira alta e nunca cruzar as pernas da pessoa:
– Prótese da anca: o ângulo entre o tronco e a anca deve ser superior a 90 graus (deixar a pessoa semi sentada na cadeira);
– Prótese do joelho: os membros devem ser elevados para diminuir o edema (inchaço) e evitar a flexão da perna operada.
Andarilho
Perna menos afetada Braço menos afetado
Os andarilhos favorecem o equilíbrio, são movidos pelos braços, com a possibilidade de manter uma postura de equilíbrio estável e reduzir o peso exercido nas pernas.
Existem dois tipos de andarilhos (estáticos – quatro pontas – ou dinâmicos – duas rodas frontais ou quatro rodas), que diferem no tipo de contacto com o chão e o deslizamento. Alguns ainda têm uma base onde a pessoa se pode sentar, permitindo‑a descansar ao longo da marcha.
O andarilho tem altura ajustável, devendo a barra superior estar alinhada com a anca/cintura e adaptada à altura da pessoa.
Andar com andarilho:
Apoie as duas mãos firmemente no andarilho
Avance com o andarilho à distância de um braço
Avance com a perna mais afetada
Avance, de seguida, com a perna menos afetada
• Toalhas suaves;
• Manápulas/Toalhete/Puff ou esponja para lavar;
• Duas bacias com água morna (uma com sabonete ou gel e outra com água limpa);
• Fralda limpa (no caso de a pessoa utilizar);
• Roupa ajustada à condição (segundo as preferências da pessoa e confortável face à situação);
• Roupa da cama (protetor de colchão, dois lençóis e resguardo, se necessário);
• Saco para a roupa suja;
• Saco para o lixo;
• Pente ou escova de cabelo;
• Escova de dentes macia, pasta dentífrica e elixir bucal sem álcool;
• Lima de cartão para as unhas;
• Creme hidratante;
• Desodorizante sem álcool;
• Batom para hidratar os lábios;
• Avental e luvas, para proteção do cuidador, se necessário.
O procedimento do banho na cama implica um conjunto de passos seguros e de conforto:
Cara, orelhas e pescoço, só com água
Massagem com creme hidratante (hidrata a pele e ativa a circulação)
Lavar com gel/sabão, braços e axilas
Vira-se a pessoa de lado e lava-se as costas
Medidas de conforto após o banho:
Peito, abdómen (não esquecer as pregas mamárias e abdominais) e pernas
Genitais com um toalhete diferente
• Massagem com creme hidratante após o banho, em caso de necessidade da pele e de acordo com o gosto da pessoa;
Ajude o lábio a manter‑se elevado e afastado da escova para não o magoar. Se a pessoa morder a escova, não force a sua retirada; espere, uma vez que o maxilar acabará por relaxar.
Não se esqueça de lavar a língua e, por fim, de hidratar os lábios com batom hidratante ou vaselina.
Cuidados Com próteses dentárias
A prótese deve estar bem‑adaptada à boca para garantir segurança, não magoar e ser eficaz na mastigação. Deve sempre verificar se a prótese está bem ajustada ao maxilar, se a pessoa a tolera, se consegue mastigar, engolir e manter a prótese no lugar.
Em caso de vómitos, deve retirar a prótese para prevenir complicações (engasgamento).
Se a pessoa passar os dias muito sonolenta e não se conseguir alimentar, retire a prótese. Nunca deve ser usada a prótese numa pessoa sonolenta.
Antes de ser colocada, a prótese deve estar molhada e limpa, para melhor se adaptar ao maxilar. Deve ainda ser lavada após cada refeição, ao acordar e deitar.
Dicas:
• Se a pessoa tiver dificuldade em manter a prótese colocada ou risco de engolir, coloque‑a apenas durante a refeição;
• Se a pessoa estiver a utilizar a prótese apenas durante alguns períodos, quando não estiver colocada, esta deve estar num copo com líquido próprio (solução dentífrica/elixir);
• Pode recorrer a um produto fixador de próteses, para garantir melhor aderência;
• Para guardar a prótese, utilize uma caixa adaptada com tampa.
4. Vista a alça do membro menos afetado.
5. Ajuste o sutiã para garantir o conforto, de modo que fique sem apertar.
Despir:
1. Sente a pessoa na cama ou cadeira.
2. Dispa a alça do membro mais afetado com a ajuda do membro menos afetado.
3. Dispa a alça do membro menos afetado.
4. Rode o sutiã, de modo que os fechos fiquem voltados para a frente.
5. Desaperte à frente e remova.
Braço mais afetado Perna mais afetada
Em caso de optar por um sutiã sem fecho ou do tipo desportivo:
Vestir:
1. Comece por vestir a cabeça.
2. Em seguida, vista o membro mais afetado, com a ajuda do menos afetado.
3. Por último, vista o membro menos afetado.
• Durante a refeição e 30 minutos após, manter a cabeceira da cama elevada, acima de 45 graus.
• Se a pessoa for alimentada na cama, manter a cabeceira elevada 30 minutos após a refeição; em seguida, colocar a pessoa de lado, ou pelo menos a cabeça, para prevenir possível aspiração de vómito!
• Se a pessoa se engasgar com líquidos, pode colocar espessante, na água, mas siga as indicações do enfermeiro ou outro profissional de saúde!
ALIMENTAÇÃO ORAL
Os alimentos devem ser dados lentamente e em pequenas quantidades. Ensine a pessoa a mastigar os alimentos do lado menos afetado, pois, do outro lado, a comida tem tendência a acumular‑se. No fim da refeição, quan do realizar os cuidados de higiene oral, deve verificar se há alimentos retidos na bochecha, que tenham de ser removidos (com ajuda de uma espátula ou escova de dentes).
Por vezes, a pessoa tem dificuldade em mastigar e engolir, especialmente líquidos. Se não adequar a consistência às suas capacidades, pode ocorrer aspiração de alimentos para as vias respiratórias ou então recusa alimentar por parte da pessoa, o que pode levar ao emagrecimento. Existem no mercado espessantes da água/líquidos com sabores que facilitam o engolir. Na seleção dos mesmos devem seguir a orientação do enfermeiro. Há alimentos de maior risco de engasgamento, como os dispersíveis (bo lachas e pão), os granulados (arroz) e os de textura fibrosa (manga, alface e laranja). No caso da gelatina, deve optar pela mais resistente/sólida, a amilase. Seguidamente, apresenta‑se algumas dicas para a ingestão de alguns tipos de alimentos:
• Sólidos: caso a pessoa não consiga engolir alimentos sólidos, deve dar‑se preferência a alimentos pastosos (alimentos triturados e papas). Poderá,
No saNitário
Evite barreiras arquitetónicas da casa que impeçam a pessoa de chegar à casa de banho (degraus, escadas, portas). Existe a possibilidade de usar uma cadeira sanitária, que facilita a deslocação para a casa de banho.
Pondere a necessidade de barras de apoio laterais e/ou de elevador de sa nita.
Sanita com barras de apoio laterais – Cadeira de banho – Cadeira de banho encaixada na sanita
Uso de Fralda
Estimule a pessoa, sempre que possível, à deslocação e ao uso da casa de banho, se necessário com apoio.
A utilização da fralda deve ser a última alternativa, usando‑se em caso de perdas de urina e/ou fezes e de dificuldade da pessoa em se deslocar à casa de banho em segurança, mesmo que em cadeira sanitária.
A fralda pode ser um recurso temporário, usado só à noite ou até a pessoa conseguir controlar a situação e deslocar‑se à casa de banho. Use uma única fralda (nunca fraldas sobrepostas); em caso de repasse, use um protetor de colchão impermeável.
HIPOGLICEMIA
A hipoglicemia (baixa de açúcar no sangue) constitui uma das compli cações mais graves e frequentes no diabético, bem como nas pessoas que se recusam a comer/comem pouco/não têm vontade de comer ou têm vómitos. Pode ainda ocorrer por atraso ou falha de uma refeição, insulina em excesso e atividade física intensa.
Tem como sintomas associados: palidez, suores, tremores das mãos e/ou voz, palpitações, desmaio, convulsão e coma.
O que fazer:
1. Mantenha a calma.
2. Dê papa de açúcar: uma colher de sopa cheia ou dois pacotes de açúcar (10 a 15 g). Aguarde 2‑3 minutos e repita até a pessoa melhorar os sintomas.
3. Avalie, se possível, a glicemia.
4. Após recuperação (mais ou menos 10 a 15 minutos), dê alimentos ricos em hidratos de carbono de absorção lenta (pão de mistura, bolachas de água e sal ou integrais, ou tostas).
Se a pessoa se encontrar desmaiada:
1. Deite a pessoa em posição lateral de segurança.
2. Faça uma papa de açúcar e coloque‑a no interior da bochecha.
3. Se a pessoa não recuperar, ligue para o 112.
O que não deve fazer:
• Deixar a pessoa sozinha;
• Dar líquidos açucarados, se a pessoa se encontrar desmaiada.
Na dúvida, perante uma pessoa diabética com os sintomas referidos, dê‑lhe uma colher/pacote de açúcar, pois a toma de açúcar não é tão prejudicial como uma hipoglicemia, que pode levar ao coma e à morte. Não perca tempo!
Poderá recorrer a quadros de imagens com as principais atividades de vida e tarefas diárias:
• Autocuidados: escovar os dentes, pentear o cabelo, vestir‑se, tomar banho, calçar‑se, alimentar‑se, beber água, ir à casa de banho, entre outros;
• Tarefas diárias: cozinhar, lavar a louça, lavar a roupa, fazer a cama, var rer a casa, passar a roupa a ferro, telefonar, escrever, ler, sentar‑se na cama, transferir‑se de um lugar para o outro, entre outras;
• Imagens do quotidiano: meios de transporte, atividades de lazer, frutas, entre outros.
Helicóptero
Bicicleta
Trotinete Balão de ar quente
Avião Barco Comboio
• Boca e face, em frente ao espelho:
– Levante as sobrancelhas;
– Feche os olhos com força;
– Sorria com a boca aberta;
– Franza as sobrancelhas;
– Sorria com a boca fechada;
– Assobie;
– Encha as bochechas de ar.
MeMbros superiores
Este conjunto de exercícios, pode optar por realizá‑los em pé, sentado ou deitado. De acordo com as capacidades da pessoa, pode optar por executá‑los com a colocação de um peso nas mãos ou sem peso – comece por 0,5 kg (hal teres ou pacote de arroz), podendo ir aumentando progressivamente. Pode iniciar com séries de 10 e aumentar progressivamente.
• Alterne o movimento de elevar o braço para a frente e para trás:
Elevação (push up): em posição deitada com os braços apoiados na cadei ra, eleve o corpo do assento com a ajuda dos mesmos. Ou eleve‑se da cadeira com apoio de braços.
Agachamentos: deslize as costas na parede lentamente, mantendo os jo elhos a apontar em direção aos dedos dos pés. Ou apoie‑se numa bola de ginástica (bola suíça ou de pilates) para deslizar na parede.
• Flexão e extensão dos pés: – Em posição de deitado na cama ou sentado numa cadeira, faça exten são e flexão do pé o máximo que conseguir;
ContaCtos que lhe podem ser úteis
linhas de apoio
Linha de apoio ao cuidador informal – 800 242 252 (gratuita)
Funciona de segunda a sexta, das 09h00 às 18h00.
Linha de apoio psicológico – 960 199 759 ou 808 200 199 (custo de chamada local)
Funciona de segunda a sexta, das 10h00 às 12h00 e das 15h00 às 18h00.
Linha do medicamento – 800 222 444
Linha de apoio na demência – 213 610 465
associações de apoio ao cuidador
Because I Care – Associação para apoiar e cuidar de pessoas que cuidam
Caregivers Portugal – Associação portuguesa de cuidadores
Cuidadores, melhorar a vida de quem cuida
Cuidadores Portugal© – Associação Cuidadores de Portugal
Panóplia de heróis – Associação nacional de cuidadores informais
Consulte mais associações em:
https://eportugal.gov.pt/guias/cuidador‑informal/contactos‑linhas‑de ‑apoio#:~:text=Because%20I%20care,de%20cuidadores%20informais
direitos do Cuidador
Segundo o artigo 5.º da Lei n.º 100/2019, o cuidador informal, devidamen te reconhecido, tem direito a:
a) Ver reconhecido o seu papel fundamental no desempenho e manuten ção do bem‑estar da pessoa cuidada;
b) Ser acompanhado e receber formação para o desenvolvimento das suas capacidades e aquisição de competências para a prestação adequada dos cuidados de saúde à pessoa cuidada;
c) Receber informação por parte de profissionais das áreas da saúde e da segurança social;
d) Aceder a informação que, em articulação com os serviços de saúde, esclareça a pessoa cuidada e o cuidador informal sobre a evolução da doença e todos os apoios a que tem direito;
posfáCio
O atual contexto sociodemográfico e de saúde exige cada vez mais dos sistemas de saúde e, por consequência, também dos cuidados prestados no domicílio. Neste cenário, o papel do cuidador informal ganha uma especial relevância, constituindo‑se como um suporte essencial para a qualidade de vida da pessoa dependente.
Ser cuidador informal é um desafio que exige conhecimento, resiliência e, sobretudo, uma preparação adequada para lidar com as inúmeras situações que surgem no dia a dia. A deficiente literacia em saúde na nossa população associada à, cada vez maior, exigência dos cuidados a prestar e à carga emo cional do cuidar geram, muitas vezes, cuidadores informais voluntariosos, mas pouco eficazes e ansiosos a caminhar, muito rapidamente, para a exaus tão física e emocional. As informações e ensinos recebidos aquando da alta são fundamentais para o cuidado direcionado às reais necessidades da pessoa dependente, mas, por vezes, quer a grande quantidade de informação trans mitida, quer a complexidade da linguagem utilizada fazem com que muita desta informação não seja apreendida.
É neste contexto que surge esta obra, Cuidar, Confortar e Recuperar – Estratégias para o Cuidador Informal da Pessoa Dependente, uma valiosa con tribuição para a literacia em saúde e a capacitação daqueles que assumem o papel fundamental de cuidadores informais.
As suas autoras, Isabel Lucas e Rita Marques, trazem‑nos um trabalho notável, fruto da sua vasta experiência profissional e de um profundo co nhecimento sobre os desafios enfrentados pelos cuidadores informais. Com uma abordagem prática, mas também profundamente humana, apresentam estratégias e conhecimentos fundamentais para que o cuidador informal pos sa desempenhar o seu papel de forma eficaz, preservando a dignidade e o bem‑estar da pessoa dependente, mas também cuidando de si próprio, algo muitas vezes descurado.
Neste livro, para além do rigor científico do seu conteúdo, destacamos a forma inteligente como este é apresentado. Utilizando uma linguagem clara e acessível, os conteúdos são apresentados de forma gráfica e esquemática, organizados em sequências e, sempre que necessário, ilustrados com imagens.
Cuidar, Confortar e Recuperar é um livro de capacitação. Ao longo das pá ginas deste livro, encontramos um guia para o cuidado de pessoas depen dentes, abordando todas as dimensões da pessoa dependente. Através de exemplos práticos e exercícios, as autoras proporcionam aos cuidadores as competências necessárias para lidar com as mais diversas situações do dia a dia. Através de uma abordagem holística, realçam a importância do auto cuidado como parte integrante do processo de cuidar, promovendo, assim, o bem‑estar mútuo.
Foi para nós uma grande honra participar como revisores nesta obra, ta refa que envidamos com grande satisfação e sentido de responsabilidade pois acreditamos que se tornará uma referência e poderá, efetivamente, fazer a diferença e contribuir para a qualidade de vida dos cuidadores e das pessoas cuidadas.
A leitura deste livro é essencial para todos os cuidadores informais que procuram excelência no seu papel, enquanto preservam a sua saúde e bem ‑estar. Além dos cuidadores, a sua leitura poderá ser útil para profissionais de saúde e cidadãos em geral que desejem expandir os seus conhecimentos sobre a prática do cuidar.
Que esta leitura inspire, informe e, acima de tudo, apoie todos aqueles que dedicam as suas vidas ao cuidado dos outros.
Eugénia Mendes
André Novo (Revisores)
C u i dar, CO N FO R TA R E REC U PE RAR
Est ratég i as pa ra o C u i dador I n f o r m a l da Pessoa D e p e n d e nte
Este guia foi feito a pensar em si, que tem uma pessoa ao seu cuidado, para que possa ajudar de uma forma prática e segura! Certamente não estava preparado para cuidar de uma pessoa, familiar ou amigo, que ficou com limitações e incapacidades; para além disso, também terá as suas próprias dúvidas e inquietações. Mas este livro irá ajudá-lo!
Com esquemas, imagens e uma linguagem simples, compreenderá melhor como poderá ajudar nas atividades diárias, desde a movimentação até ao apoio na alimentação e na higiene pessoal.
Encontrará ainda várias estratégias de recuperação, com o intuito de conseguirem trabalhar as alterações de comunicação, a atividade e descanso e a reabilitação motora e cognitiva. Por último, como cuidador, também deve continuar a cuidar de si. Cuidar altera os hábitos e rotinas do cuidador e obriga a uma presença quase permanente junto da pessoa. Lembre-se de si e das suas necessidades; se não estiver bem, não conseguirá cuidar dos outros.