Balancegang august 2014

Nyhedsbrev 01 for amputerede august 2014

balancegang

Med røven i vandskorpen og masser af fællesskab!

Nye hjælpemidler,

Ekspert både fagligt og personligt

Eksperter i Balance…

Du mangler et knæ…

Lav en cykelklub!

nye muligheder, nye veje frem

balanceg Mod, indre p Velkommen til det allerførste nyhedsbrev fra Amputationsforeningen!

Velkommen til Balancegang!

Vi ønsker med Balancegang at nå ud til både nyamputerede, pårørende og til dig, som måske har været amputeret i mange år og ønsker et større netværk af ligesindede.

Vores formål er at skabe aktiviteter, så vi får brugt vores kroppe og få en på opleveren sammen med andre i samme situation.

Du kan læse meget mere om vores aktiviteter på hjemmesiden, www.amputationsforeningen.dk eller i de kommende numre af Balancegang.

Du kan tilmelde dig nyhedsbrevet via vores smarte sms-service, hvor du får besked, når vi udgiver et nyhedsbrev eller laver arrangementer. Du kan også tilmelde dig via mail.

Balancegang?

PS. Har du været amputeret i længere tid, kan du måske genkende navnet, Balancegang. Navnet blev fundet gennem en konkurrence blandt amputerede for et par år siden i Amputationskredsen (AK) under Dansk Handicap Forbund.

Da AK ikke vil bruge navnet, har vi spurgt både AK og ophavsfolkene bag ideen, om vi må bruge det.

Og JA! Det må vi, og det er vi rigtig glade for!

For intet andet navn beskriver så godt, hvad vi har brug for i vores hverdag: Balance i kroppen, hvad enten vi er ben- eller armamputerede, og det er i høj også nødvendigt at være i balance, når man fx skal diskutere muligheden for at få støtte til hjælpemidler hos kommunen. For ikke at tale om den balance, vi opnår, når vi kravler rundt på væggene, danser, spiller tennis eller tager en tur i svømmehallen.

Velkommen til et liv i balance

Venlig hilsen Marianne Palm og Elisabet Sinding

Sms-service: Se den på www.amputationsforeningen.dk fra august.

Kontakt redaktionen på: marianne.palm@sund-forskning.dk elisabetsinding@mail.dk

Kolofon ˚˚˚ Balancegang udgives af Amputationsforeningen. Det er gratis at være medlem, og det elektroniske nyhedsbrev bliver skabt af midler fra diverse fonde og sponsorater. Vi har p.t. desværre ikke midler til at sende det pr. post, men du er velkommen til at printe ud. sms-service: se den på www.amputationsforeningen.dk fra august. kontakt redaktionen på: marianne.palm@sund-forskning.dk eller elisabetsinding@mail.dk Se også meget mere på. www.amputationsforeningen.dk Fotos ˚˚˚ shutterstock.com, Finn Nyborg Nielsen, Ove Oliver Gotthard m.fl. Layout ˚˚˚ Gitte Hammer

BalancaGang 2 Mod, håb og indre power

gang håb og power §100 Indhold

04

10

16

At få et nyt knæ er op ad bakke…

Nye hjælpemidler, nye muligheder, nye veje frem

Ekspert både fagligt og personligt

22

Eksperter i balance

29

Lav en cykelklub!

08

12

20

24

Sportsweekend med protese og blod på tanden

Med røven i vandskorpen og masser af fællesskab!

Du mangler et knæ…

I en verden fyldt med paragraffer…

Merudgifter efter servcelovens § 100

BalancaGang Mod, håb og indre power 3

balancegang Mod, h At få et nyt knæ er op ad bakke Ea Eskildsen

Afslag fra kommunen, ny bandagist, brosten og benspænd mentalt og fysisk. At udskifte et hydraulisk knæled til et intelligent computerknæ er langt fra gået snorlige derudad for Ea Eskildsen.

af ˚˚˚ Kristine Bindslev

Når man har været amputeret i mere end 23 år, som Ea Eskildsen har, er livet med en protese hverdagskost, men i takt med, at teknikker udvikles, og nye intelligente proteser er dukket frem, begyndte Ea Eskildsen at drømme om at få et computerknæ. På Sahvas løbeskole i 2012 møder Ea en producent fra Ottobock, som demonstrerer de mange fordele ved et Genium-knæ. Især tanken om at få en mere harmonisk og hensigtsmæssig gang sår ønsket om et nyt knæ hos Ea. At hun har måttet finde sin indre pitbullterrier, bruge alle sine kræfter, stædighed, initiativ og gåpåmod for at gøre drømmen virkelig, vidste hun ikke på det tidspunkt.

Januar 2013 søger Ea Eskildsen København Kommune om at få bevilliget et Genium-knæ. Hun får afslag med begrundelsen: et Genium-knæ vil ikke øge funktionsevnen væsentlig. En lang, sej kamp starter. Ea klager om og om igen, og til sidst ryger sagen i Ankestyrelsen, hvor der ofte går op til 10 måneder før en afgørelse. Ea beslutter at tage sagen i egen hånd. Den 22. oktober 2013 tropper hun op til vælgermødet i København. Frank Jensen, Pia Allerslev og sundhedsminister Nina Thomsen blandt andre lægger øre til Eas indslag: Hvad kan Københavns kommune gøre for at forbedre vilkårene for erhvervsaktive amputerede? En af tilhørerne er chefen for sagsbehandlerne, der indkalder Ea til et møde, idet man netop er ved at søsætte et projekt for at støtte borgere til bedre benproteser. I en bisætning nævner han, at Ea i øvrigt har fået bevilliget et Genium-knæ.

Det knæ, som har spillet en afgørende hovedrolle i Eas liv – en kamp, der har krævet alle hendes ressourcer og vågne timer. Endelig kan drømmen gå i opfyldelse.

Prisen for det nye knæ har været dyrt købt. Trods støtte fra arbejdspladsen og sin familie må Ea sygemeldes for at komme til kræfterne efter den seje kamp.

BalancaGang 4 Mod, håb og indre power

håb og indre power Det er ikke nogen drøm at få nyt knæ Den 27. januar 2014 tager Ea af sted til en ny bandagist, idet hendes tidligere er stoppet. Det viser sig hurtigt, at der er lang vej at gå, før det knæ kommer til at leve op til de mange forventninger. Fysisk og mental træthed, ømme muskler og hovedpine bliver en fast del af Eas hverdag de næste mange måneder. Lykønskninger, fyrværkeri og festen udebliver. Ligesom instruktioner og gangtræning. Ea fortæller om følelsen, efter at knæet er sat på og indstillet via en computer til hende.

Ottobock har med Genium-knæet udviklet en meget avanceret computerteknik, som styrer hvor meget modstand, der skal være i knæet. Selve knæet er passivt, og brugerens egen kraft driver det frem.

”Jeg har længtes så længe efter dette knæ, som skulle revolutionere mit liv, og så går jeg bare ud af Sahvas dør til en helt almindelig råkold, grå eftermiddag i januar. Hvor er lykønskningerne, festen, fyrværkeriet”, siger Ea Eskildsen.

Med en tom følelse læser hun om aftenen i den tekniske manual, som hun har fået udleveret. Det er meget teknisk, og der er ingen hjælp at hente i forhold til, hvordan resten af kroppen eller sindet skal tackle den nye situation. Uden instruktioner og gangtræningsforløb beslutter Ea sig for at tage en dag ad gangen.

Brosten og udsigten til en ny gangbar verden Og det går støt frem ad, især når hun forestiller sig, at det er gå som på en vippende båd. En af de mange sejre er, da hendes hade-belægning nummer ét forceres.

På et besøg hos nogle venner går hun tur på en p-plads med store, fede ujævne brosten. ”Det er så fedt at gå på brosten, at jeg bliver nødt til at gå en ekstra tur rundt. Bedst af alt er, at jeg ikke længere er bange for at falde”, siger Ea Eskildsen. Hun forstår nu, hvor megen opmærksomhed, hun har brugt på at gå, så hun ikke faldt. Endelig kan hun bruge opmærksomheden på andre ting i livet, som fx at nyde udsigten.

Med blod på tanden klarer Ea også 45 minutter rundt om søerne et par dage senere. De sideliggende trapper og slidser bliver tyndslidte bare fordi Ea nu kan klare dem. Hun klarer også 1,5 km på en tur med familien, og i toget en dag står hun op de sidste par stationer, udelukkende for at mærke, hvordan knæet hjælper her. ”Det er så fedt at kunne stå på begge ben uden at spænde helt vildt i højre balle og ryg. Dels det at have støtte til hele kroppen, dels det at have to støttepunkter, så jeg ikke får det vrid i knæet, som jeg plejer, når toget accelererer og bremser”, fortæller Ea Eskildsen.

BalancaGang Mod, håb og indre power 5

balancegang Mod, h Hvad kan et computerknæ?

For det første kan 2. generation af knæ tilpasse sig brugerens gangmønster. Står du overfor en trappe, slår computerknæet sin ”trappefunktion” til, som sørger for, at det er muligt at tage almindelige skridt med bøjet knæ opad. Modsat hydrauliske knæ, hvor protesebrugere er nødt til at tage ét trin ad gangen med et stift proteseben. Det mekaniske knæ gør, at det både går langsomt, og benet, der klarer alle trapperne alene, bliver ekstra belastet. Men i computerknæet sidder tryksensorer, som registrerer om brugeren går op- eller nedad, og således kompenserer knæet med modstand, der passer til forholdene. Risikoen for at falde minimeres, og brugeren anvender mindre energi på at gå.

Det går ikke bare derudaf I februar går Ea tur på Holbæk gågade. ”Her har en genial byplanlægger åbenbart haft en brostens-fetich”, siger Ea Eskildsen. Brosten og fliser i forskellige varianter gør det næsten umuligt for Ea at koncentrere sig om at ose og shoppe. ”Det er som om, at bevidstheden skal dele sig i to: Èn del, der mærker efter, hvad der sker nede ved benet, og én der ser på tøj og andet tingeltangel”, siger Ea, der ser sig nødsaget til at droppe at forholde sig til uendelig lange gader med tøjbutikker.

Et par dage senere går Ea tur med nogle andre støvler på, end hun plejer. Foden drejer udad ved hvert skridt.

Det hiver i huden på låret, når protesen drejer, så næste dag tager hun til Sahva, men her møder hun endnu en ny bandagist, da den som installerede knæet har fri. Vedkommende har ikke en Genium-certificering, og efter 45 minutter med forskellige indstillinger og utallige af ture op og ned ad gulvet ender Ea med at må gå ud af butikken med præcis samme indstilling, som da hun kom. Hun ar brugt alle sine kræfter forgæves, og hun når at blive rystet i sin grundvold. Bandagisten fortæller undervejs, at han ikke foreslår sine kunder Genium-knæ, fordi han ikke har Genium-certificering. ”En bandagists opgave må vel være at vejlede sine kunder til den bedste protese for dem. Hvis han ikke selv kan løse netop den opgave, må han sende dem videre til en anden bandagist”, siger Ea Eskildsen.

Dagen efter bliver en Ottobock-repræsentant, der er på besøg hos Sahva og bandagisten fra dagen før, enige om, at de ikke kan indstille benet helt rigtigt uden, at de flytter det sted, hvor hylsteret sidder på knæet. Ea må klare den på krykker i to dage, og hun undrer sig lidt over, at den ret store skavank ved protesen ikke blev opdaget allerede, da knæet blev sat på for en måned siden eller til servicetjekket efter to uger.

I Danmark sparer man de forkerte steder Ea spørger Ottobock-repræsentanten, om de ikke har noget instruktionsmateriale til brugerne af Genium fx små videoer, der viser tips og tricks. Han fortæller, at det findes til fysioterapeuter og bandagister, men ikke til brugerne. Måske fordi det i Tyskland er en selvfølge, at man modtager instruktion og gangtræning. Billedet er anderledes i Danmark.

I det hele taget kan man sige, at når man hører Eas historie, er det at være handicappet op ad bakke. Ikke så meget pga. selve handicappet, men pga. al den tid og energi man som amputeret i Danmark må bruge på absurde og stressende sagsbehandlinger og langtrukne bevillinger, dårlig information og manglende forståelse. Ea har også måttet sande, at et nyt knæ ikke helt var den store forløsning, som hun havde drømt det. Hun har brugt tid på at tilpasse sig den nye protese og har måttet lære at gå i første omgang uden råd

BalancaGang 6 Mod, håb og indre power

håb og indre power og vejledning. I dag får hun gangtræning hos Vanløse Træningscenter, og det går fremad. ”Det er afgørende med en dygtig fysioterapeut, hvis man skal have det rigtige ud af sit Genium-knæ”, siger Ea Eskildsen.

Ea Eskildsen summerer det hele op i en fin beskrivelse: ”Min mand har løbet maraton, og vi har altid heppet og klappet ad ham. Jeg har også ”løbet” mange maratons. Det er den indsats, der skal til for at leve et helt normalt liv og samtidig have et handicap. En helt usynlig indsats, da resultatet jo ikke er bedre end alle andres resultater. Snarere ofte lidt dårligere. Og her er der er ikke nogen, der hepper”. Dog har hendes kolleger kommenteret hendes nye, blødere gang. ”De siger, ’nej hvor går du smukt nu’, og jeg kan selv mærke, at min gang er mere harmonisk, så jeg er ikke i tvivl. Mit Genium-knæ gør, at jeg ikke slider kroppen, sådan som jeg gjorde det med et mekanisk knæ”, siger Ea Eskildsen og understreger, at det har været hele kampen værd.

”Hestesparket” Når man skal lære at gå på trapper med et Genium-knæ, skal man lære at lave det, vi kalder ” hestesparket”. Man sparker bagud, hvorefter protesen kommer op på det næste trin, hvor det låser, så man herefter flytter det ikke-amputerede ben.

Vi fik os lige en snak med Ea igen, da meget er sket siden artiklen blev skrevet i juni 2014.

Ea fortæller: “ Jeg har nu trænet med det nye knæ i flere måneder, og jeg er rigtig glad for resultatet: Jeg kan gå meget længere, end jeg kunne før - op til 7 km - samtidig med, at jeg ikke bliver så træt - og jeg bliver ikke helt anspændt i hele den højre side af ryg og balde (protesesiden) som før.

Mine ben kan nu være lige lange (før blev der nødt til at være ca. 1 cm forskel), hvilket både føles rigtig godt og er godt for ryggen på længere sigt.

Jeg har fået flere kommentarer fra venner og bekendte, der kommenterer, at jeg går meget mere harmonisk (det er ikke i sig selv et mål at gå “pænt”, men det er jo et tegn på, at man bruger kroppen rigtigt, når gangen er harmonisk).

Jeg er ved at lære at gå op ad trapper med dobbelt benskifte. Den dag jeg, sammen med fyssen, prøvede det første gang, kom der først et jubelråb og lige efter en masse tårer, hvilket kom helt bag på mig.

Jeg har lavet en masse havearbejde i foråret, og det giver mig stor livskvalitet. Jeg har ikke følt mig så træt efter havearbejdet, som jeg plejer.

Og jeg glæder mig til at komme i gang med at cykle igen, når jeg har overskud til at fokusere på endnu en ny udfordring!

Alt i alt er jeg superglad for endelig at have en protese, der passer til mit funktionsniveau - og som tillader mig at erobre et endnu højere funktionsniveau end tidligere. Det har krævet, og kræver fortsat, en meget aktiv, fokuseret indsats fra min side, hvilket virkelig er hårdt for både mig selv, men bestemt også for mine omgivelser”.

BalancaGang Mod, håb og indre power 7

balancegang Mod, hå

Sportsweekend med protese og blod på tanden

”Har du også et robotben”, spørger en dreng mig. Han er med sin far til Amputationsforeningens Sportsweekend i Skovhytten på Thurø Rev. Solen bager bravt ned over de glade og svedige deltagere. Det er nu ikke kun det gode vejr, der får dråberne til at pible i tindingerne. Kitesurfing, golf, kajak, tennis, rulleski og volleyball udfordrer de 33 deltagere.

To ting deler de: De er benamputerede, og de går gæve nye udfordringer i møde.

En økonomiske håndsrækning Med udsigt til både vandet og en begivenhedsrig dag fuld af sportsgrene møder begejstrede folk fra facebookgruppen Aktive amputerede i Danmark og andre amputerede op i det smukke danske landskab. ”Hvor kan man ellers afprøve forskellige sportsgrene for at finde ud af, om det er noget for én?”, spørger Marianne Palm, bestyrelsesmedlem i Amputationsforeningen. Det er ikke kun vejrguderne, der viser sig gavmilde denne smukke majdag. ”Sponsorer og en stribe professionelle instruktører har gjort dagen mulig. Det er vi meget taknemmelige for”, fortsætter Marianne Palm.

Bare kom an!

Benamputeret eller ej. Første sportsgren er ikke for tøsedrenge eller piger. Med bølgeskvulp og hjertet i halsen prøver de ekstra seje deltagere kitesurfing. Sommerhatten af for dem, og stor tak til Jens Zinklar fra Aktive Unge Amputerede, der viser hvordan. Knap så vildt, men mindst lige så sjovt, er det for dem, der vil svinge golfkøllen og se bolden flyve af sted over de grønne flader. Træner Henrik Zacho og hjælpetræner fra Svendborg Golfklub demonstrerer forskellige slag på træningsbanen, og til sidst bliver deltagerne sluppet fri på ”par 3 banen”.

Læs også om vores aktivitetsweekend i 2014

Aktive Unge Amputerede (AUA), som elsker de mere vilde sportsgrene, var med til at arrangere turen til Thurø. Jens, som står for kurser og arrangementer til lands, til vands og et stykke oppe i luften, når de kitesurfer, kan kontaktes på 23 42 80 13, og du kan læse mere på www.aktivamput.dk

Vil du høre mere om facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark, så skriv til os, så sætter vi dig i kontakt med gruppen, som er uafhængig af foreninger.

Det er helt gratis at være med, ligesom der er gratis medlemskab af Amputationsforeningen.

b og indre power

af ˚˚˚ Kristine Bindslev

Kajak og kørestolstennis Blåt vand med solglimt brydes af en hel hær af kajakker.

Der padles løs med tungen lige i munden. Takket være Nicolai Birkedal fra Øhavssporten er alle blevet klædt på både med våddragter og informationer om, hvorledes man sejler kajak.

Vi bytter vandet ud med kørestole. Nu skal tennisbolden have en på sinkadusen. Christian Illum, træner i Allerød Tennisklub for ungelandsholdet, kører kørestole i stilling, mens vi stiller op med kampgejst og gåpåmod.

Rock og Rul på ski ”Weeeeeeeeeee”. Ellevilde råb blander sig med stor koncentration og prust. Modige deltagere er hoppet i et par rulleski. Nu skal landevejen køres tynd. En svær disciplin og mest for underbensamputerede, men med kyndig vejledning af træner og bandagist Henrik Tingleff fra Århus Skiklub gik det derudad.

Uden protese og med stor gejst Det kan godt være deltagerne mangler noget fysisk, men blod på tanden har de, og konkurrencegenet sidder stadig godt plantet i de 33 deltagere. ”Slå så til den”, råber en yderst entusiastisk volleyballspiller. På gulvet uden proteser møver og numser en masse deltagere sig ivrigt frem under instruktion af den amputerede og tidligere spiller på det tyske PL-volleyboldhold Tjetjena Loetzke.

Bolden triller. Og det gør lattertårerne også.

Det har været en grænseoverskridende, latterudløsende og øjenåbenende weekend, som foreningen vil gøre alt for at afholde igen til næste år. Hvor sportsguderne, vejrguderne og pengeguderne helt sikkert er med os, slutter forkvinden Elisabet Sinding af, inden hun drager af sted på sin el-scooter til nye handicapvenlige gøremål.

BalancaGang Mod, håb og indre power 9

SPOT PÅ vejen frem med nye hjælpemidler og nye muligheder

Nye hjælpemidler,

nye muligheder, nye veje frem

af ˚˚˚ Elisabeth Sinding og Marianne Palm

Fjernbetjening til mit cykelben Jeg er hofteamputeret og har fået mulighed for at køre på en trehjulet cykel med hjælpemotor. Jeg har et C-leg og havde problemer med at cykle med knæet. Nu har Sahva sørget for, at jeg har fået en fjernbetjening, der kan sætte mit knæ ud af funktion. Super nemt, den virker uden for tøjet.

Med fjernbetjeningen bliver mit knæ til et ”slaskeknæ”, og jeg skal passe på, når jeg stiger af cyklen. Jeg har selvfølgeligt glemt at aktivere knæet efter en cykeltur og har ligget på jorden :-) Er du måske ramt af PTSD? Post traumatisk stress disorder (PTSD) er en tilstand, som kan opstå efter pludselige ulykker, sygdom eller efter andre traumatiske hændelser.

Post-traumatisk stress syndrom (PTSD) er en psykisk tilstand, som opstår på baggrund af én eller flere traumatiske hændelser, og som har store konsekvenser for dem, der rammes. PTSD griber omfattende ind i den enkeltes evne til at udføre de mest basale opgaver i hverdagen og forårsager reaktioner i både sind og krop.

Hvis du oplever, at du lider af humørsvingninger, pludseligt raseri eller vrede, du ikke kan styre, sorg, der overvælder dig, har svært ved at koncentrere dig, sover dårligt om natten eller måske har fået et misbrug af piller, alkohol eller lignende, er det værd at finde ud af, om dine symptomer skyldes PTSD. I Danmark er der stadig meget sundhedspersonale, der slet ikke er klædt på til at opdage tilstanden, eller ikke ved, hvad de egentlig skal stille op med patienten eller borgeren, som måske er ganske humørsvingende.

Symptomerne er ofte mangeartede, og måske har du svært ved at genkende dig selv fra før de traumatiske hændelser?

Søg hjælp! For det kan behandles.

Prøv at google mere information, der ligger masser af viden på nettet (og se dig for, når du skal vælge behandler…)

Natteroderi: Langt til toilettet for en etbenet?

Easyloo bækkenet er en meget simpel, men smart designet pose, som erstatter de traditionelle bækkener man installerer under bækkenstolen.

Posen er nem at fiksere til sædet vha. en stærk tape.

Posen indeholder et udtageligt absorberende indlæg, som kan absorbere 600 ml. urin. Indlægget omdanner væsken til en gel.

Efter brug smides toiletpapir, vådservietter, handsker m.m. i easyloo, som så lukkes med snørelukningen.

Herefter kasseres posen i affaldet (ligesom bleer og andet), der går til forbrænding. Enkelt og nemt.

Mere info: http://www.goloo.com, dansk side med masser af videos. De har også oppustelige bækkener.

Obs! Måske du ikke kan få bevilget det under den del af serviceloven, som har med din amputation at gøre, men så kan kommunen bevilge løsningen via lovgivningen om urininkontinens.

Send dine tips og ideer til et lettere liv som amputeret!

Vi kan sagtens bruge dit bidrag enten her i det elektroniske nyhedsbrev eller på vores hjemmeside.

Send til: marianne.palm@sund-forskning.dk

BalancaGang 10 Mod, håb og indre power

Den er bare et hit! Frihed overalt…

Jeg bor på landet, jeg vil gerne være i byen, i skoven, på markerne og sammen med vennerne på cafe. Alt det blev først muligt, da jeg spenderede 24.000 på en sammenklappelig el-scooter.

Den forcerer let bakkeskråninger, rødder der løfter sig fra skovbunden og dårlige fliser i København. Den er rigtig godt affjedret.

Helt unik med en kombination af de bedste funktioner fra både små og store el-scootere.

Tophastigheden er 11 km/t, og kørestrækningen op til 30 km på en opladning.

• Let at klappe sammen uden at skulle bøje sig (jeg får dog hjælp, for den er også tung på et ben) • Nem adskillelse, uden brug af værktøj • Trinløst justerbart styr • Opklappelige armlæn • Stor manøvredygtighed • Friløbs håndtag • Lys og blinklys for og bag, katastrofeblink • Batterimåler • Fingerspeeder højre/venstre • Hastighedsvælger for lavere fartniveau • Ergonomisk placering af batterier • Batterier med håndtag • Affjedret 3-hjulet: Kr. 21.875 inkl. moms.

4-hjulet: Kr. 23.625 inkl. moms.

Mere info: 75 78 23 12 eller www.bek-elscooter.dk Jeg købte den firhjulede, som nok er den, der bedst klarer mine skovture…

Multi Balance med seler til dine krykker!

Kan du ikke undvære dine krykker, og er du bare så træt af, at de lever deres eget liv med at falde på gulvet, hvor de kan være svære at samle op, de forsvinder umærkeligt ind i hjørnerne af huset, og du ikke kan finde dem igen, og ikke mindst: du er rigtig træt af ikke at have hænderne frie til at lave andet, så er Multi Balance selen en sjov og brugbar genopdagelse af barndommen. Kan du huske, da mor satte snor i dine vanter, så de blev sammen til evig tid, forbundet med hinanden rundt om nakken og ned igennem ærmerne?

Opfinderen er dansk, bor på Morsø, og du kan læse meget mere på www.multi-balance.com

BalancaGang Mod, håb og indre power 11

balanceg Mod, indre p Med røven i vandskorpen og masser af fællesskab!

Amputationsforeningen afholdt den 11.-13. april 2014 en aktivitetsweekend på Egmont Højskolen.

60 amputerede, inkl. hjælpere og ledsagere, deltog. Der blev klatret på klatrevæg, gynget på kæmpe skovgynge mellem træerne, spillet tennis, badminton, bordtennis, boccia og siddende volley. Der blev styrketrænet, spinnet og lavet vandaerobic i højskolens Vandhalla. Og den kendte danselærer, Soffi Dahlsgaard fra Vild med dans, underviste i engelsk vals og rumba! af ˚˚˚ Elisabet Sinding skal på som skribent foto ˚˚˚ Finn Nyborg Nielsen

Alle kan være med Amputationsforeningen er for alle amputerede, der ønsker at leve et aktivt liv. Vores princip er, at alle kan være med. Formålet er både at lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler, og at danne netværk for at drage nytte af andre amputeredes erfaringer. Begge formål blev til fulde opfyldt i weekenden.

Egmont Højskolen er et pragtfuldt sted at være aktiv.

Her er det hele. En skøn idrætshal med klatrevæg, et veludrustet træningscenter og en fantastisk og tilgængelig svømmehal. Amputationsforeningen havde lejet sig adgang til alle aktiviteterne.

Højskolens store, nye multifunktionelle idrætshal var ”vores” hele weekenden. Hallen er ny, sponsoreret af bl.a. Realdania, og her havde vi mulighed for at dyrke en bred vifte af sportsgrene. I forbindelse med hallen findes et meget stort depot med masser af kørestole (de smarte sportskørestol med skråtstillede hjul), net, ketsjere, bolde mm., og her kunne vi forsyne os. Mange havde ikke kørestole med, så det var rart at kunne låne en, hvis man blev træt. Multihallen var vores ”omdrejningspunkt” og her blev der virkelig ”gået til den”.

På klatrevæg i kørestol I den ene ende af idrætshallen er en klatrevæg, inddelt i 3 forskellige sværhedsgrader. En lettere, hvor væggen hælder indad, en sværere, hvor væggen går lige op og en meget svær, hvor væggen hælder udad. Alle tre sværhedsgrader blev afprøvet, nok mest den lettere, og Jens i kørestol klatrede på væggen! Vi var assisteret af Kajak-Kaj, og han gjorde et enestående stykke arbejde med at motivere og opmuntre de klatrende. Det var også Kaj, der monterede skovgyngen – og jeg skal hilse at sige, at det er virkelig sjovt. Hold da op for et sug i maven det giver, når Kaj sætter gyngen i gang.

BalancaGang 12 Mod, håb og indre power

Jens Z fra Aktive Unge Amputerede (AUA) er til ekstremsport og udfordringer af enhver slags.

Se mere på www.aktivamput.dk.

Du kan kontakte Jens på 23 42 80 13.

gang håb og power

Bandagister med ben i næsen og i tasken Til brug på klatrevæggen bruges ”små ben”. Det var trygt for os amputerede, at en bandagist deltog i weekenden og forsynede de klatrende med de ”rigtige” ben.

I idrætshallen spillede vi badminton, bordtennis, boccia og volley. Nogen spillede stående, andre lånte højskolens sportskørestole. Boccia blev ledet med myndighed af en ”superspiller”, et medlem af Amputationsforeningen, Frede, som også er regionsmester på Fyn. Siddende volley foregår siddende på gulvet, uden proteser, så ikke-amputerede kan også være med, bare de overholder reglerne og bliver siddende! De gående er gode at have med, ved jeg af erfaring. Jeg spiller selv siddende volley i en klub i Grøndalscentret, Kbh., og vi har stor glæde af vores ikke-amputerede medspillere til at hente bolde. Siddende volley blev ledet af endnu en ”superspiller”, et medlem af Amputationsforeningen, Tatjana, som tidligere har spillet på det tyske Paraolympiske volleyhold. Så vi var i gode hænder.

Vi var også i gode hænder med tennis. Vi spillede udendørs med sportskørestole på højskolens smukt beliggende tennisbane. Instruktøren var Lene, medlem af Amputationsforeningen, og hun er en meget aktiv sportsudøver, der dyrker mange forskellige sportsgrene.

De forbudte trin Den kendte danselærer, Soffi Dahlsgaard fra Vild med dans, underviste i engelsk vals og rumba. Vi fik grundig instruktion og lærte trinene, som er de samme i de to danse - påstod Soffi! - Det er musikken og kropsbevægelserne, der afgør, hvilken dans man danser.

Om det nu også gælder for os amputerede dansere, ved jeg ikke. Måske var det en helt tredje dans, nogle af os dansede? Men sjovt var det. Jeg dansede med Frede, som er hofteampureret (venstre ben), og jeg er hofteamputeret (højre ben), så vi passer perfekt som dansepartnere!

BalancaGang Mod, håb og indre power 13

balanceg Mod, indre p Med røven i vandskorpen Vandhalla hedder højskolens nye, fantastiske og tilgængelige vandtrænings- og rehabiliteringscenter, der er blevet til virkelighed takket være velvillige sponsorer, bl.a. Realdania, samt en utrættelig indsats af skolens forstander Ole Lauth.

Vandhalla er tænkt som et arkitektonisk vartegn, der giver en fornyet helhed til højskolens bygninger. Jeg tror ingen af Amputationsforeningens medlemmer nogen sinde har set et ”vandland” magen til Vandhalla. Jeg har i hvert fald ikke.

Det er super flot!

Vandhalla indeholder et 25 meter svømmebassin, et varmtvandstræningsbassin med en unik hæve-sænkebund til vandgymnastik i varierende højder og en 90 meter lang vandrutsjebane, der er Danmarks første vandrutsjebane tilgængelig for personer med forskellige bevægelseshandicaps. Vandhalla er offentligt tilgængelig, og vi kunne i hele weekenden benytte det sammen med andre. Men Amputationsforeningen havde lejet Vandhalla en time efter lukketid om lørdagen, og dér var vi kun var os. Det var en stor oplevelse kun at være Amputationsforeningsmedlemmer i Vandhalla.

I denne time dyrkede vi vandaerobic for ”fuld musik” under kyndig instruktion af Marianne, medstifter af Amputationsforeningen. Mænd og kvinder i samlet flok – med arme og ben i bevægelse i vandet - et flot syn.

Vi håber at kunne fortsætte succesen til næste år!

Hvilke aktiviteter kunne du tænke dig?

BalancaGang 14 Mod, håb og indre power

I forbindelse med idrætshallen har Egmont et veludrustet træningscenter. Her kunne vi cykle, spinne og ro, og sikkert meget mere, som jeg ikke lige på stående ben kan huske.

gang håb og power Uden mad og drikke – og en god seng Vi spiste frokost i spisesalen på højskolen. Vi havde valgt ”højskolemad”, som var god og sund. Om aftenen fik vi vores egen, mindre spisesal, hvor hjælperne og ledsagerne dækkede smukt op, og en buffet blev stillet op. Her kunne vi holde taler og snakke uforstyrret.

Vi kunne også medbringe vores egne drikkevarer, vin, øl og sodavand, som en af Amputationskredsens energiske medlemmer, Krista, Esbjerg, sammen med sin mand havde hentet i Tyskland.

Amputationsforeningen havde lejet en lang række hytter i Hou Søsportscenter, der ligger lige ved siden af højskolen. Det er dejlige, tilgængelige huse, med god plads i stuen, på værelserne, toiletterne og med rigtig gode senge. Vi var kun fire personer i hvert hus. Vi havde også lejet det såkaldte Tehus, der ligger i midten af hytterne. Tehuset var vores ”call-center”, hvor vi mødtes og netværkede. Det var også her, vi samledes om aftenen efter spisning på højskolen og fortalte hinanden røverhistorier over en Irish Coffee.

Du er ikke alene Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark kogte næsten over af begejstring efter weekenden. Det glædede naturligvis os to stiftere af Amputationsforeningen og arrangører af weeekenden meget. Den kommentar på Facebook, der gjorde det største indtryk på mig, kom fra Jørgen, nyamputeret, som skrev: ”Jeg bliver helt bevæget, når jeg tænker på weekenden”. Netop sådan havde jeg det også, da jeg for 7 år siden som nyamputeret deltog i et stort arrangement med andre amputerede.

Jeg var ikke alene. Jeg indgik i et netværk.

Amputationsforeningen er for alle amputerede, der ønsker at leve et aktivt liv. Der betales intet kontingent, foreningen ”lever af” fonde.

Kommunikationen foregår primært i facebookgruppen Aktive amputerede i Danmark. Meld dig ind i gruppen og find det næste arrangement!

Meld dig ind i Amputationsforeningen www.amputationsforeningen.dk. Skriv til marianne.palm@ sund-forskning.dk eller elisabet@ sinding.dk.

Marianne Palm og jeg søger fonde med arme og (tilsammen to) ben, og har indtil nu fået mange fondspenge. Nogen af disse brugte vi til betaling af weekendopholdet på Egmont Højskolen, således at det var helt gratis for vores medlemmer at deltage (minus drikkevarer).

Vi sender en stor tak til vores sponsorer.

Vandhalla associeres med Valhal, Odins bolig i Askgård. Ifølge myten er Odins krigere værdige til at bo i Valhal efter at være faldet ærefuldt i kamp. Hvis nogle bliver sårede under dagens kamptræning (noget skal de jo få dagene til at gå med), heles sårene igen inden aftenens gilder i Valhals store sal, for at være klar til næste dags udfordringer. Valhal har med andre ord en rehabiliterende effekt på dens brugere. Sådan er det også tænkt med Vandhalla - og sådan virker det.

En stor tak fra os alle til Egmont Højskole!

BalancaGang Mod, håb og indre power 15

balancegang Mod, hå

Dorthe Wiklund, bandagist og benprotesebruger fortæller om knæled

Ekspert både fagligt og ”Med mit første computerknæ turde jeg endelig bære rundt på mit 2-årige barn”, siger Dorthe Wiklund. Dorthe Wiklund havde indtil da været for bange for at falde med barnet i favnen med det mekaniske knæ. ”C-leg og Genium gør, at jeg ikke længere er bange for at falde”, siger Dorthe Wiklund. Og når det gælder knæ og stabilitet ved hun, hvad hun taler om. Intet mindre end 8 knæled har Dorthe prøvet gennem sit liv. Med et medfødt handicap, hvor underbenet manglede, fik Dorthe allerede som 9 måneder gammel sin første protese, og sidenhen er den nu 34-årige Dorthe blevet bandagist. af ˚˚˚ Kristine Bindslev

Brug din bandagist 100 %!

Der er sket en rivende udvikling inden for knæled. Moderne teknologi har i dag gjort det muligt at gå på trapper, dyrke sport og klare hverdagsaktiviteter med proteser. ”Men det vil altid være en individuel afgørelse, hvilket knæled den enkelte har mest glæde af”, siger Dorthe Wiklund. Udtalelsen får hende i samme moment til at slå fast, at hvis ikke du er tilfreds med din bandagist, så skift vedkommende ud. ”Vores hverdag skal fungere, så mit råd er at vælge en bandagist, du kan mærke, vil hjælpe dig. Det er jo det, vi er til for”, siger Dorthe, som er bandagist hos Sahva Syddanmark.

Det kloge knæ tager trapper og stiger Det er langt fra alle, der vil have glæde af et Genium-knæ. Måske har du slet ikke plads til et. Afhængigt af bygningshøjden og længden på stumpen vil et Genium-knæ måske være en mulighed. Tal med din bandagist, om du vil have glæde af et Genium-knæ, og om det overhovedet kan lade sig gøre. Genium-knæet er tungere end et mekanisk knæ. Så er du i forvejen svækket, er Genium-knæet måske for tungt. Det kræver også meget mere af din fysik og kognitive evner, da man med Genium-knæet er tvunget til at bruge andre muskelgrupper end normalt. Pludselig er man tvunget til at bruge sin stump, lår- og ballemuskler, siger Dorthe Wiklund. Dorthe forklarer, at mekaniske knæled har det med at få brugeren til at anvende bækkenet og ryggen, selvom det ikke altid er lige hensigtsmæssigt.

Drømmer du om et Geniumknæ Drømmer du om et Genium-knæ, skal du søge bevilling hos din kommune, berede dig på tålmodighed og have argumenterne i orden ifølge Dorthe Wiklund. ”Det er mit indtryk, at det kun er dem, der er aktive på arbejdsmarkedet, som får tildelt et Genium-knæ. Alle andre kan godt skyde en hvid pil efter det”, siger Dorthe. Er du så heldig at få det bevilliget, er det er ligeledes vigtigt, at du hurtigst muligt kommer i et træningsforløb, idet Genium-knæet som sagt stiller helt andre krav til

BalancaGang 16 Mod, håb og indre power

Ottobock anbefaler også Genium til ældre og gangbesværede, men man skal vide, at Genium-knæet er tungere og kræver, at du bruger din stump, lårog ballemuskler.

b og indre power

personligt

Hvad kan det kloge knæ?

Minimere faldrisikoen, du kan cykle med et oplåst knæled, stå på en stige med et låst knæ, så du kan stå fast, du kan tage trapper skridt for skridt

BalancaGang Mod, håb og indre power 17

balancegang Mod, hĂĽ

Der findes flere typer elektroniske knĂŚ. Tal med din bandagist om dine muligheder!

BalancaGang 18 Mod, hĂĽb og indre power

Læs også artiklen ”Du mangler et knæ” om forskellige knætyper, du kan diskutere med din bandagist.

Kommunal beslutning laver benspænd Før i tiden kunne bandagisterne tilbyde en vigtig tre måneders service, så man kunne følge op på det nye knæled. Men kommunerne presser i pris. At det er kroner og ører, der bestemmer alting, ses også i kraft af, at nu til dags skal man have en bevilling i hånden, før man kan få nye hjælpemidler. ”Det betyder i værste fald, at vi skal vente i månedsvis på at få en normal hverdag, hvor vi atter kan gøre som vi plejer”, siger Dorthe Wiklund, der har tabt sig 20 kilo, og som stadig venter på et nyt hylster. ”Det burde man få med det samme og så søge bevilling efterfølgende”.

Knæleddet

b og indre power

din gang end det mekaniske knæ. Dorthe, som fik sit Genium-knæ i oktober 2013, sørgede også for at få et fysioterapiforløb på Kolding Sygehus. I dag træner hun 1 ½ time 2-3 gange om ugen. ”Jeg har så heller aldrig brugt min stump, så jeg skal virkelig have vækket nogle ubrugte muskler til live”, siger Dorthe Wiklund.

Dorthe advarer ligeledes om den mentale omvæltning, det er at få nyt knæled: ”Pas på, du ikke bygger for store forventninger op. Knæet kan jo aldrig gå for dig, det skal du selv gøre”, siger Dorthe Wiklund. Man skal være med fysisk og kognitivt for at få glæde af Genium-knæet. Og uanset hvilke nyt knæ du får, kræver det altid en tilvænning. ”Sørg for et gangtræningsforløb, det er alfa omega for forløbet”, siger Dorthe Wiklund.

En benprotese bliver samlet af forskellige komponenter. Særligt knæleddet er en afgørende del af protesen for personer, der er amputeret over eller igennem knæet. Knæled kan deles ind i fem forskellige typer, som indenfor hver type omfatter en lang række variationer.

Fagre nye verden præsenterer Genium-knæet

I et computerknæ sidder en mikroprocessor, der styrer knæet til perfektion. Hvert enkelt knæ bliver programmeret til sin specifikke bruger. Det både styrer og tilpasser sig alle situationer, så personen ikke skal tænke over de forskellige typer underlag og terræn, personen bevæger sig på. Computerknæet sørger for eksempel for, at benprotesen bevæger sig med naturlige skridt op ad trappen.

Det er dog ikke alle, som har lige stor glæde af computerknæet. Hvis en person før amputationen var dårligt gående, nytter det ikke noget at forsyne ham eller hende med en højaktiv benprotese. Det samme er gældende, hvis personen ikke er tryg ved, eller stærk nok, til at udnytte det. Knæet er nemlig forholdsvist tungt i forhold til øvrige knæ-typer.

Der findes derfor benproteser med enten låst knæ, som udløses med en snor, frileddet knæ, der er løst, men med en mekanisk frembringer, og olie- eller luftstyret knæ, der styres med en pumpe.

Hvordan bliver man bandagist

En bandagist er en, som hjælper mennesker, der er ramt af medfødte eller erhvervede funktionsnedsættelser. Under uddannelsen lærer bandagisten bl.a. at designe og fremstille proteser, bandager og andre hjælpemidler. Den 3-årige bacheloruddannelse foregår på Hälsohögskolan i Jönköping, Sverige.

Bandagisterne bliver undervist i værkstedsfag og får desuden viden om sundhedsfaglige og tekniske fag.

Den praktiske erfaring får bandagisten gennem to års turnustjeneste.

BalancaGang Mod, håb og indre power 19

balancegang Mod, hå

Du mangler En benprotese bliver samlet af forskellige komponenter. Særligt knæleddet er en afgørende del af protesen for personer, der er amputeret over eller igennem knæet. Knæled kan deles ind i fem forskellige typer, som indenfor hver type omfatter en lang række variationer. af ˚˚˚ Kristine Bindslev og Dorthe Wiklund

3R92 Otto Bock

Bremseknæ med pneumatic cylinder 3R92 Otto Bock er et bremseknæ, som aktiveres ved kropsvægten - når man løfter foden fra jorden frakobles bremsefunktionen, og knæet kan frit svinge.

Knæet giver en harmonisk gang, da det svinger, uden at man behøver at løfte i hoften, men man bruger knæledet, og brugerne føler, de får en god sikkerhed.

Det har en svingfase-styring som gør, at knæet følger brugerens gang, men ændrer man hastighed, skal knæet lige nå at reagere.

BalancaGang 20 Mod, håb og indre power

3R78 Otto Bock

4 axel polycentrisk knæled 3R78 Otto Bock er knæet, der giver god støtte ved forskellige ganghastigheder og en vis sikkerhed under ståfasen.

Knæet har pneumatisk svingfase kontrol, hvilket giver en harmonisk flexions/ekstensions bevægelse og derved mere sikkerhed under ståfasen.

Knæet har en stor flexions-vinkel, som gør, at man lettere kan gå med lige lange skridt.

Mauch knee

Hydraulisk center ledet knæled Mauch knæ fra Össur hedder også Rheo knæ. Hydraulikken giver brugeren en fleksibilitet og sikkerhed i forskellige situationer og miljøer. Bandagisten indstiller flexion/extensions-modstanden, der gør, at knæet følger brugerens gangmønster, hvilket skaber tryghed.

Knæet kan, som mikroprocessor knæ, få fri sving til cykling eller helt låst.

Knæet ligner på mange områder et mikroprocessor knæ.

Total Knee

C-leg Otto Bock

b og indre power

et knæ…

Genium Otto Bock

Polycentrisk knæled

C-leg Otto Bock

Genium Otto Bock

Total knee fra Össur. Knæet låser ved hælisætning og giver derved en øget frihed under svingfasen, som giver en øget sikkerhed.

Det har en indbygget stanceflexfunktion samt støddæmpning, som giver brugeren en naturlig og symmetrisk gang samt øget sikkerhed. Stanceflexfunktion giver en gang, som mindsker slitage på hofte og ryg.

Mange har betragtet C-leg som en del af dem selv. Da C-leg kom på banen, gav det rigtig mange mennesker en ny tryghed i protesen, man mindskede faldrisikoen og fik en mere naturlig gang.

C-leg har mange af de samme færdigheder som Genium.

Genium er storebroderen til C-leg.

Der er kommet noget mere hurtighed i protesen, stå- og siddefunktionen samt trappegang.

Genium er et af de nye mikroprocessor-knæ på banen. Det giver den bedste gang, da den bliver naturlig i hverdagens forskellige faser, så som arbejde, hurtige gåture, skov og strand. Det er et utrolig fleksibelt knæled, intuitiv og let for brugeren at anvende.

Du får en naturlig gang på trapper, knæet er vandafvisende og model X3 genium model kan man bade med. Den største forskel fra C-leg er reaktionstiden, ståfasen og trappegang.

BalancaGang Mod, håb og indre power 21

Mød vores eksperter i Balance…

Er du ny-amputeret? Eller er du ”gammel-amputeret”, er du stødt ind i problemer med lovgivning, med din bandagist, med din overlæge?

Er det emner, du synes, der er svære at diskutere med dine nærmeste?

Vi vil gerne forsøge at finde løsninger til dig via vores ekspertpanel eller via vores store netværk.

Ulla Askgaard, en ildsjæl og socialrådgiver fra Rigshospitalet, svarer på spørgsmål denne gang. Efter sommerferien vil du møde alle de andre.

Ulla Askgaard, socialrådgiver fra Rigshospitalet

Om at flytte sammen…

Kære Ulla Jeg er 49 år og blev kørt ned af en personbil for 8 år siden. Ved ulykken mistede jeg mit venstre ben. Jeg har i dag lært at gå med min protese ganske godt. Ulykken var min egen skyld, jeg var inde i et alkoholmisbrug og var beruset ved påkørslen, hvor jeg stavrede over for rødt lys. På daværende tidspunkt havde jeg ikke været i arbejde i næsten 10 år, og det var vist derfor, det var så let for mig at få førtidspension, som jeg lever af nu.

Jeg har igennem de sidste fire år haft en kæreste, som bor 130 km fra mig. Hun er også førtidspensionist, modtager den mellemste pension efter ”gamle regler”. Vi har det så godt sammen, og vi er enige om, at hun flytter ind hos mig, da vi bruger for mange penge på transport.

Jeg bor i mit lille barndomshjem, som er betalt ud. Jeg betaler kun ejendomsskat og el, varme og vand.

Min kæreste siger, at hun vil få en mindre pension, når vi flytter sammen, og hun er lidt nervøs over det - hun tør ikke spørge sin kommune. Ved du hvor stor forskel det er? Og gælder det også mig, der får ca. 17.000 brutto månedligt?

Venlig hilsen Rene, Esbjerg Kære Rene Tillykke med beslutningen om, at du og din kæreste flytter sammen.

Jeg går ud fra, at ingen af jer har erhvervsindtægt eller formue ud over jeres førtidspension? Når I flytter sammen, vil I gå fra at være enlige til samlevende, dog beregnet ud fra hvert jeres pensionssæt.

Regnestykket kommer til at se nogenlunde sådan ud: Der er kommet ny førtidspensionsreform pr. 1.1.2013, men den berører ikke jeres hidtil tilkendte førtidspensioner.

Du vil med din førtidspension efter regler af 1.1.2003 gå fra 17.075 kr. månedligt til 14.514,- som samlevende.

Din kæreste, der modtager mellemste førtidspension, vil miste pensionstillægget som reelt enlig på 5933,- og i stedet modtage pensionstillæg som gift/samboende, i alt 2868 kr.

Det vil sige, at hun vil gå fra en månedlig bruttoydelse på 14.424,- til 11.359,Men I vil jo så også kun få en husleje og en vand- , el- og varmeregning. Og mobilregningen vil sikkert blive mindre. Held og lykke - og vend endelig tilbage, hvis der er flere oplysninger, der skal tages med i beregningen.

Venlig hilsen Ulla Askgaard socialrådgiver

BalancaGang 22 Mod, håb og indre power

Mister jeg forældremyndigheden på grund af mit handicap?

Jeg er 44 år og alene med min 9-årige datter. Jeg er født med diabetes 1 og injicerer mig selv med insulin. Desværre har jeg kostmæssigt haft svært ved at pleje min diabetes, især i dårlige perioder. Jeg er børnehjemsbarn og har altid haft dårlige nerver, så længe jeg kan huske tilbage. Når jeg har det dårligt, kan jeg ikke holde mig fra sukker. Jeg har en sød tand.

Jeg fik koldbrand i det ene ben for 5 år siden samtidig med, at jeg opdagede, at min mand var mig utro. Jeg blev benamputeret og har kun cirka 10 cm lår tilbage. Efter et langt hospitalsophold, hvor jeg aldrig rigtig lærte at gå, blev jeg kørestolsbruger. Samtidig afleverede jeg skilsmissepapirerne, og jeg er i dag fraskilt på andet år. Min datter og jeg er meget knyttede til hinanden. Hun ser sin far hver anden weekend , og det er ok med mig. Han er blevet alene igen, forholdet holdt ikke. Forrige weekend kom hun hjem fra ham og sagde, at han havde sagt, at han vil søge om at få hele forældremyndigheden, da jeg er handicappet. Han havde også sagt, at han jo har flere penge end mig, da han har eget bilværksted, og jeg er i fleksjob to dage om ugen i et forsikringsselskab, hvor jeg arkiverer gamle sager. Jeg er glad for det arbejde, har haft det i 11 år. Min ex har sagt, at han vil kunne give hende meget finere tøj og lommepenge. Og så lokker han hende med, at de i sommerferier skal købe en campingvogn og køre rundt i landet. Hvad skal jeg gøre?

Jeg er bange for at miste mit barn. Men vi har det godt sammen, og det synes min lille pige også.

De venligste hilsner Tina Hansson

Kære Tina Fat mod. At skulle vriste forældremyndigheden ud af dig er en alvorlig og vanskelig sag, og det kan nemt være en trussel fra din ex, der ikke har noget på sig. Du har jo haft forældreansvaret alene i nogle år, som jeg forstår er gået godt. Din datters samvær hos hendes far er ikke særlig stort, to gange månedligt er ikke meget.

Almindeligvis kræver det en retssag at skulle tage stilling til forældreansvaret på ny. Man kan gøre det ad to veje: Din ex kan enten rejse sagen i byretten via egen advokat. Man vil da bemærke den store samværstid, du hele tiden har haft med dit barn, og man vil lade dit barn undersøge af en psykolog (samtaler, ligesom både du og din ex skal tale med den af byretten udpegede psykolog). Den anden, mildere vej vil være, at I begge indkaldes til Statsforvaltningen til samtaler om, hvordan det går, og hvilke motiver der ligger bag din mands ønske. Man vil sædvanligvis forsøge at finde en anden måde at løse det på end rettens vej. For eksempel ved at foreslå en serie afklarende samtaler med en psykolog i Statsforvaltningen. I de sjældne tilfælde, hvor der besluttes, at forældremyndigheden skal overdrages til den anden part, skal der være tungtvejende grunde, der afgør det: Forældremyndighedsindehaveren skal typisk være ustabil følelsesmæssigt - psykisk syg og/eller have et misbrug. En afgørelse vil aldrig kunne tages på baggrund af, at den ene part har flere penge end den anden.

Af dit brev fremgår det, at du og din datter oplever, at alt går godt.

Afvent blot situationen - sker der yderligere i sagen skal du være hjertelig velkommen til at kontakte mig på ny.

Mange hilsner Ulla Askgaard

BalancaGang Mod, håb og indre power 23

I en verden fyldt m

Merudgifter efter se af ˚˚˚ Elisabeth Sinding

Undersøgelsen er ikke af nyere dato, men fortæller, at du som amputeret skal huske at fortælle alle årsagerne til, at du har brug for at få dækket nogle merudgifter. Der skal således ikke kun fokuseres på din amputation, men også på eventuelle andre skader, du har pådraget dig, der gør det sværere i hverdagen af klare sig med de hjælpemidler, som kommunen oftest stiller til rådighed fx kørestol og enkelte håndtag til badeværelse etc.

1. december 2008 blev der gennemført en ændring af reglerne for, hvornår man er omfattet af personkredsen for bevilling af merudgifter efter servicelovens § 100.

Ifølge de ændrede regler er det en betingelse for at være omfattet af personkredsen, at borgerens funktionsnedsættelse er af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger. Afgørelsen herom skal baseres på en helhedsvurdering af borgerens situation.

§§

Ankestyrelsen har i 2011 lavet en praksisundersøgelse om merudgifter til voksne. Formålet med praksisundersøgelsen er at undersøge om kommunernes og nævnenes anvendelse af reglerne lever op til intentionerne i lovændringen.

§

Ankestyrelsen har bedt 17 udvalgte kommuner og de fem sociale nævn om at indsende samtlige akter i sagerne. Resultaterne i undersøgelsen bygger således på de dokumenterede oplysninger i de 96 sager, der indgår i undersøgelsen fra kommunerne, og de 29 sager, der indgår fra de sociale nævn.

Undersøgelsen konkluderer, at kommunerne og de sociale nævn har vanskeligt ved at vurdere sager om merudgifter til voksne, der har komplekse sygdomsbilleder, fx personer med psykiske sygdomme eller sammensatte sygdomme. Det viser praksisundersøgelsen fra Ankestyrelsen.

Undersøgelsen viser også, at kommunerne og de sociale nævn træffer korrekte afgørelser i de fleste sager.

§ 100 § 10 BalancaGang 24 Mod, håb og indre power

§ § §100

med paragraffer…

ervicelovens § 100 Korrekte afgørelser i lette sager Ankestyrelsens praksisundersøgelse viser, at kommuner og nævn har godt styr på loven i de fleste ukomplicerede sager. En ukompliceret sag er fx en sag, hvor en borger med diabetes søger at få dækket sine merudgifter til medicin eller en særlig diæt.

Flest fejl i komplicerede sager I de mere komplekse sager er der til gengæld behov for, at kommunerne forbedrer sagsbehandlingen. I komplekse sager har borgeren ofte et sammensat sygdomsbillede eller lider af psykiske sygdomme.

Helhedsvurdering er vigtig Ankestyrelsen påpeger, at kommunerne og nævn skal lægge mere vægt på helhedsvurdering i sager med psykisk syge med funktionsnedsættelser og andre komplekse sager, hvor borgeren har en vifte af sygdomme.

Kilde: Ankestyrelsens praksisundersøgelse om merudgifter til voksne.

Oktober 2011

00

BalancaGang Mod, håb og indre power 25

I en verden fyldt m Tilbud til borgere med benprotese Københavns kommune har på initiativ af Ea Eskildsen, benamputeret, lavet et godt tilbud til borgere med benprotese. Vi anbefaler, at andre kommuner også laver samme tilbud.

Der er konsensus blandt internationale og danske retningslinjer om, at protesebrugere har behov for opfølgning indenfor det første år efter proteseforsyningen og efterfølgende ved ændringer i forholdene for protesebrugeren, eksempelvis nytilpasset protese.

Ea Eskildsen påpegede over for Københavns kommune, at der ikke var et fagligt tilstrækkeligt tilbud om gangtræning for borgere under 65 år hos privatpraktiserende fysioterapeut. Ønsket var, at borgere med benprotese kan få gangtræning i forbindelse med ny protese på et træningscenter med specialiserede fysioterapeuter, der samarbejder med bandagister.

I sundhedsaftaleregi er der ved at blive udarbejdet en tværsektoriel genoptræningsforløbsbeskrivelse for benamputerede borgere. Forløbsbeskrivelsen vil bl.a. anbefale, at borgerne kommer til mindst en vurdering af rehabiliteringsbehovet indenfor det første år og derefter mulighed for ’brush-up’ ved behov.

Benamputerede protesebrugere tilbydes et ’brush-upforløb’ ved væsentlige ændringer i deres forhold, eksempelvis ved hel eller delvis udskiftning af protesekomponenter og/eller faldende funktionsniveau relateret til protesebrugen. Der er fagligt belæg for dette.

Bedste praksiserfaringer, indhentet hos de kliniske specialister ved Københavns kommune og Rigshospitalet, anbefaler ligeledes opfølgning inden for det første år efter proteseforsyningen og derefter ved ændringer i forholdene for protesebrugeren, eksempelvis nytilpasset protese. Anbefalingerne begrundes med den amputeredes øgede risiko for nedslidsningsskader på bevægeapparatet, blandt andet kroniske rygsmerter og slidgigt i det raske knæ. Desuden begrundes anbefalingerne med behovet for protesetilpasning, da det amputerede ben ændrer volumen gennem hele livet, især i løbet af første postoperative år.

§§ Desuden anbefales, at der i de kommende kvalitetsstandarder mellem Socialforvaltningen og Sundheds- og Omsorgsforvaltningen 2015 (Københavns kommune) indgår genoptræning efter serviceloven for borgere over og under 65 år m.h.p. at ensarte serviceniveauet.

Indholdet er kvalificeret af både Københavns kommunes specialiserede træningsenhed for amputerede borgere ved Træningscenter Vanløse samt Rigshospitalets kliniske specialister i genoptræning efter amputation og protesebrug.

§

Enhedsprisen for ’brush-up-forløb’, inklusiv en faglig vurdering og efterfølgende træning, vil være ca. 10.000 kr.

Der er ikke datagrundlag for, hvor mange borgere under 65 år i København Kommune, som er amputerede, men der skønnes, at ca. 10 borgere under 65 år vil modtage forløbet årligt. Omkostningerne for borgere under 65 år vil i alt skønnes til ca. 100.000 kr. årligt. Skønnet er imidlertid usikkert.

§ 100 § 10 BalancaGang 26 Mod, håb og indre power

med paragraffer…

Hvad er merudgifter?

Merudgifter er en ydelse, som kommunerne giver til personer med varig nedsat funktionsevne. Det er kompensation for ekstraudgifter, der er forbundet med den nedsatte funktionsevne fx særlig kost, medicin eller krævende havearbejde.

Hvilke udgifter kan være nødvendige merudgifter?

Og lidt om paragraffer på verdensplan: Tillægsprotokollen til FN’s Handicapkonvention er ratificeret Nu har Folketinget ratificeret tillægsprotokollen til FN’s Handicapkonvention. Det betyder, at den enkelte borger får mulighed for at klage til FN-komiteen.

§ §100 Kommunen kan yde hjælp til dækning af nødvendige merudgifter ved din daglige livsførelse. Det kan være mange typer af forskellige nødvendige merudgifter, som du har pga. din varige nedsatte funktionsevne.

Eksempler på merudgifter, der kan være omfattet: • medicin • kørsel i forbindelse med uddannelse/arbejde/behandling/ fritid • særlige kurser • håndsrækninger • ekstra vask

00

MEN, MEN, MEN en klage vil først kunne fremsendes, når alle klagemuligheder i Danmark er udtømt. Desuden skal sagen overholde tidsfrister, og FN-komiteen skal vurdere, at sagen falder inden for Handicapkonventionens rammer. Der er altså lang vej til komiteens behandling, og formentlig vil kun et meget lille antal sager fra Danmark nå hele vejen.

Der var enighed blandt Folketingets partier. Alene Dansk Folkeparti luftede skepsis i forhold til at ratificere tillægsprotokollen. Andre folketingsmedlemmer havde de store ord fremme. Der var formuleringer som, at det er en stor dag, at ratifikationen ikke bare er for mennesker med handicap i Danmark, men også for mennesker med handicap globalt og for menneskerettighederne. Det blev understreget, at det handler om at turde blive set efter i sømmene. www.folketinget.dk

Det er vigtigt, at du tænker godt igennem, hvilke merudgifter du har, inden du søger om økonomisk hjælp.

Kilde: Borger.dk

BalancaGang Mod, håb og indre power 27

balancegang Mod, h Er du blevet amputeret?

Vi er en forening af amputerede, som gerne vil hjælpe med rådgivning og vejledning for amputerede og pårørende til amputerede.

I Amputationsforeningen har vi en masse erfaringer med hospitalsophold, operationer, amputationsniveau, genoptræningsmuligheder og hjælpemidler. Vi kan også fungere som sparringspartnere ved kommuner eller i andre sammenhænge, hvor det er godt at have talt med en erfaren person.

Vi ved også godt, at der efter en amputation kan opstå behov for hjælp fra vidt forskellige fagpersoner fx psykologer, fysioterapeuter, kropsterapeuter, handicaporganisationer og socialrådgivere.

Her kan vi måske rådgive dig, så du får den bedst mulige hjælp.

Vi hjælper dig også gerne med at finde rundt i junglen af lovparagraffer, for det er meget forskelligt, hvordan den enkelte sagsbehandler og kommune vurderer dine behov.

Amputationsforeningen arrangerer aktivitetsweekender for amputerede, hvor vi afprøver forskellige sportsgrene.

Vi er meget aktive på facebook, hvor vi har et stort netværk af amputerede, der hjælper hinanden. Kontakt os, hvis du gerne vil ind i facebookgruppen Aktive Amputerede.

Vi glæder os til at møde dig. Vi kommer gerne på besøg allerede på hospitalet, så vi kan få en snak om det liv, du nu skal i gang med at leve.

Vi træffes bedst på mail: marianne.palm@amputationsforeningen.dk elisabet.sinding@amputationsforeningen.dk

eller pr. mobil: Marianne Palm, 50 93 70 40 Elisabet Sinding, 30 24 69 08

Vi er selv amputerede og ved af erfaring, at der rejser sig en hel stribe af spørgsmål og problemstillinger i de første uger og måneder efter en amputation.

BalancaGang 28 Mod, håb og indre power

www.amputationsforeningen.dk

håb og indre power Hvordan får vi frisk luft og motion – lav en cykelklub!

På Strandlund i Charlottenlund, som er et fællescenter for både kommunale ældre- og handicapboliger og ejere, som skal være fyldt 40 år, har vi dannet en cykelklub. Cykelklubben har p.t. 2 trehjulede cykler med hjælpemotor, til brug for klubbens medlemmer.

Læs her, hvordan vi g jorde det.

Måske er det noget, du har lyst til at gøre dér, hvor du bor?

foto ˚˚˚ Ove Oliver Gotthard

BalancaGang Mod, håb og indre power 29

balancegang Mod, h af ˚˚˚ Elisabeth Sinding Næstformand i Cykelklub Strandlund

Jeg er så glad for min cykel På Strandlund er vi mange ældre og handicappede, som gerne vil cykle. Nogle af os har måske tidligere cyklet meget, men har, af forskellige årsager, måttet opgive det. I hvert fald opgivet at køre på to hjul - og opgivet at kunne træde i pedalerne uden lidt hjælp fra en motor. Trehjulede cykler med hjælpemotor er typisk meget kostbare og svære at få bevilget af kommunen. Derfor var vi to beboere, der besluttede at lave en cykelklub og søge sponsorater til cyklerne.

Sådan kom vi i gang med vores klub – og lidt om værdier og visioner Vi begyndte med at give cykelklubben et navn: Cykelklub Strandlund. Det var vi enige om lød rigtigt fint. Det naturlige herefter ville nok være at indkalde til en stiftende generalforsamling, og så arbejde videre derfra, men vi besluttede først at formulere klubbens værdier og visioner. Værdierne er at øge sammenholdet og give beboerne mulighed for at bevæge sig ud i samfundet, øge det sociale samvær, træne mobiliteten og balancen via kørsel på trehjulede cykler med hjælpemotor. Visionen er at få trehjulede cykler, herunder en dobbeltcykel, med hjælpemotorer.

Derefter lavede vi vedtægter for cykelklubben. Vores tanke var, at det ville være nemmere at oprette klubben, hvis der var godt ”styr på den” fra starten. Vi googlede på livet løs efter vedtægter for klubber, der havde samme sigte, selv om de ikke lige omhandlede cykler, og vi ”copy-pastede”, indtil vi (mirakuløst) havde et sæt vedtægter.

Det er småpenge Vi indkaldte til en stiftende generalforsamling og oplevede, at der kom mange beboere. Vi dannede en bestyrelse på fire personer og konstituerede os. Vi besluttede, at kontingentet skulle være meget lavt, 100 kr. om året for aktive medlemmer, og 50 kr. om året for passive medlemmer. Støttemedlemmer kalder vi de passive medlemmer. Vi er 50 medlemmer, fordelt med ca. halvt aktive og halvt støttemedlemmer. Til medlemsmøderne kan både aktive og passive deltage. Kun de aktive kan benytte cyklerne.

Det er ikke småpenge Vi begyndte straks at søge fonde, og vi har i dag to cykler. Den ene er en trehjulet dobbeltcykel med komfortable sæder/armlæn og mulighed for fastspænding af fødder og med hjælpemotor. Mærket er Fun2Go. Cyklen er sponsoreret af A.P. Møller og Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fond til almene Formål. Den anden er en trehjulet enkeltcykel med komfortabelt sæde/armlæn og mulighed for fastspænding af fødder og med hjælpemotor. Mærket er Disco. Denne cykel er sponsoreret af Den Borgerrettede Pulje, Handicaprådet, Gentofte Kommune. Det er ikke småpenge vi har fået fra fondene. Fun2Go cyklen har kostet 76.000 kr., og Disco cyklen 33.500 kr.

Cyklerne er blevet forsikret via Fællescenterets forsikring, og Fællecenterets Administrationskontor har ladet os få et af centerets cykelskure udelukkende til de trehjulede cykler. Det er aflåst og kræver nøgle. Den lokale elektriker har sponsoreret to elstik, så cyklerne konstant kan stå opladede. Når medlemmerne benytter cyklerne, er det deres egen indboforsikring med tilhørende ansvarsdækning, der skal bruges, hvis uheldet er ude.

BalancaGang 30 Mod, håb og indre power

håb og indre power Man skal kende færdselsreglerne Lån af cyklerne foregår via Fællescenterets Administrationskontor, hvor medlemmerne skal udfylde en blanket, før nøglen udleveres. På blanketten skriver man under på, at man har en indboforsikring med ansvarsdækning, og at man kender færdselsreglerne.

Cyklerne har vejdækning, så man ved uheld, fx punktering eller andet, kan ringe efter vejhjælpen og få cyklerne og førerne (begge ved dobbeltcyklen) kørt tilbage til Strandlund.

Vi efterlyser cykelvenner På dobbeltcyklen er det føreren, der ”bestemmer” og sidemanden, der ”retter ind”. Denne cykel er derfor meget velegnet til et medlem, der måske ikke er i stand til at cykle selv, men godt kan cykle med. Vi forestiller os, hvis sidemanden ikke kan køre selv, at føreren er barn/familie, men vi efterlyser også ”cykelvenner”, der vil cykle en tur med et medlem, der ikke selv kan cykle. Vi har haft en artikel om cykelklubben i vores lokale avis, Villabyerne, og det har allerede genereret to cykelvenner.

6 cykelture i Charlottenlund og omegn Cykelklub Strandlund har lavet en lille bog, Cykelture i Charlottenlund og omegn, som beskriver seks cykelture af forskellig længde, fra 750 m til 12 km. Til alle turforslagene er interessante bygninger og anlæg, der passeres, beskrevet.

Det var besværligt Noget af det, der har været mest besværligt, var at få oprettet en foreningskonto til cykelklubben. Det er nødvendigt, når man modtager penge fra fonde, at have en bankkonto. Vi måtte konstatere, at det er meget dyrt at oprette en foreningskonto, men til sidst, og efter masser af papirer frem og tilbage med vedtægter, bestyrelse mm., fik vi omsider oprettet en konto i Danske Bank.

Cykelklub Strandlund er startet i maj 2014, så erfaringerne med cyklerne er endnu få. Vi håber naturligvis, at cyklerne vil blive brugt rigtigt meget. Måske skal vi senere ansøge en fond om endnu en cykel?

Følg med i Cykelklub Strandlunds liv og færden på Facebook, Cykelklub Strandlund Charlottenlund. Gruppen administreres af Ove Oliver Gotthard, formand i Cykelklub Strandlund.

Det er let Det er nemt at sætte sig på cyklen og bare køre derudad. Få luft, ikke kun under vingerne, men også i håret, og nyd ikke mindst de smukke omgivelser og de mange historier, som Charlottenlund og omegn gemmer på.

BalancaGang Mod, håb og indre power 31

balanceg Mod, indre p Gode adresser

og foreninger at kende

Det er godt - og måske nødvendigt - at søge hjælp hos de foreninger og organisationer, som har specialiseret sig i handicapområdet. Her finder du nyttige links og adresser. af ˚˚˚ Marianne Palm

Amputationsforeningen Foreningen har til formål at informere nyamputerede om de mange muligheder, der er for at komme i gang igen og at lave aktive arrangementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler. At danne netværk - og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode. www.amputationsforeningen.dk, Marianne Palm 50 93 70 40, Elisabet Sinding: 30 24 69 08 Aktive Unge Amputerede ... som godt kan lide ekstrem sport for amputerede, finder du på www.aktivamput.dk og nummeret til igangsætteren, Jens: 23 42 80 13

Dansk Handicap Forbund (DHF) Dansk Handicap Forbund arbejder for, at mennesker med handicap får de samme muligheder i samfundet som ikke-handicappede. Målet er at skabe et samfund med lige muligheder for alle.

DHF har lokalafdelinger over hele landet og har specialkredse, bl.a. Amputationskredsen (AK), som varetager vores interesser.

Kontakt til DHF: www.danskhandicapforbund.dk, kontakt til AK: se DHFs hjemmeside Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark Gruppen er oprettet af to amputerede og nok det allerbedste forum for udveksling af erfaringer. Det er selvfølgelig gratis at være med, og både bandagister, fysioterapeuter og pårørende har lov til at være med. Få en på debatten om alt, hvad der rører sig i ”vores verden”. Søg på Aktive Amputerede i Danmark på facebook, så kan du anmode om at komme ind i gruppen. Du er kun et klik derfra.

BalancaGang 32 Mod, håb og indre power

PTU PTU er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. PTU driver derudover et specialsygehus samt en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende. Du kan visiteres til deres fine faciliteter med fitness og svømmehal.

Kontakt: 36 70 90 00, afdeling i både Århus og København, www.ptu.dk

DHF og PTU har rådgivere ansat til at være behjælpelige med de spørgsmål, der kan rejse sig omkring hjælpemidler, ansøgninger til kommunen etc.

Foreningen for amputerede - Odense På Fyn er der en meget aktiv forening, som gerne hjælper til efter amputationen og gerne hjælper med at finde den rette sportsgren for dig. Mange har et ønske om at fortsætte med de sportsaktiviteter, man interesserede sig for før ulykken, men her har du også mulighed for at prøve kræfter med noget helt nyt. For hvad er Krolf egentlig? Det finder svaret på www.fa-amputerede.dk