Balancegang juli-august 2020

JULI/AUGUST 2020

Amputation ingen hindring 8 Det hele begynder med et godt hylster 18 Selvfølgelig er Sissel blevet cirkusprinsesse 24 Magasin for amputerede, som vil leve livet fuldt ud

Din bandagist er din vigtigste partner i livet 5 1

INDHOLD S. 3

LEDER

LEDER

Velkommen til 2020, hvor det nåede at blive sommer, før vi udkom. Velkommen til et helt nyt Balancegang.

S. 4

Din bandagist er din vigtigste partner i livet

Så er vi retur efter flere års pause med et funklende nyt Balance­ gang og en ekstra pause på grund af coronavirus …

S. 13 Et pip fra et midaldrende lårben S.23 Ikke nær så slemt, som man skulle tro

»

Vi lærte hinanden at kende på Riget, hvor vi trænede sam­ men. Vi dannede Amputations­ foreningen i 2012, og med nogle års pause er vi sammen igen. Så vi er glade og glæder os til at få gang i debatterne, artiklerne og de gode historier.

«

S. 24 Selvfølgelig er Sissel blevet cirkusprinsesse

FAST INDHOLD S. 8

REDAKTØRER Elisabet Sinding og Marianne Palm

S. 18 Det hele begynder med et godt hylster

S. 46 Gode adresser og foreninger at kende 2

Vær nysgerrig, kritisk, omsorgsfuld, og tag gerne dine pårøren­ de med i debatten. Der er så mange vinkler, der skal belyses, der er så meget, vi kan gøre, hvis vi gør det sammen. Og vi behøver ikke at være hver for sig. I det moderne Danmark kan vi mødes over chat, konferencer på computeren og så selvfølgelig helt fysisk fjæs til fjæs, når vi laver vores aktiviteter.

Kærlig hilsen

S. 10 Den gode ansøgning

S. 30 Miniguide om hjælpemidler, forbrugsgoder, merudgifter, boligændringer og biler + det du skal vide om lovgivningen

Dem må du meget gerne bidrage med!

Velkommen til vores helt nye Balancegang, velkommen til dig.

Amputation ingen hindring

S. 29 Husk at søge erstatninger i tide!

Du vil møde små og store nyheder, korte og lange artikler, og ikke mindst håber vi, at vi kan få sat fokus på alt det, der ved­ rører os alle som amputerede. Derfor vil vi sætte fokus på hjælpe­midler, både dem, vi bærer på vores krop. og alle de andre hjælpemidler, vi har brug for i vores hverdag. Vi kigger lovgiv­ erne, bandagisterne, fysioterapeuterne og kommunerne over skulderen, vi forsøger at få svar på vores kritiske, men velme­ nende spørgsmål, og ja, om det er arme, ben, hofter, tæer eller fingre, vi har mistet, så vil vi give vores uforbeholdne mening og måske få skabt nogle værdifulde diskussioner.

S. 26 Kom og vær med – du bliver bare meget bedre til at være amputeret ...

S. 28 Jeg valgte at blive amputeret ...

KONTAKT REDAKTIONEN med artikler og annoncer: marianne@amputationsforeningen.dk BALANCEGANG UDGIVES AF Amputationsforeningen A.P. Møllers Alle 39 A 2791 Dragør Magasinet udkommer online cirka fire til seks gange om året. Efter behov vil Balancegang også kunne bestilles til uddeling på klinikker og hospitaler.

LAYOUT www.gaardogdahl.dk FOTOS I DETTE MAGASIN Adobe Stock

Elisabet Sinding & Marianne Palm Redaktører af Balancegang

LIDT OM REDAKTØRERNE

Elisabet Sinding er hofteamputeret efter kræft i hoften i 2007 og meget aktiv i handicappolitik og en ivrig debattør.

Elisabet bor på Strandlund i Charlot­ tenlund, har en lille hund og masser af børnebørn.

Marianne Palm er lårbensamputeret efter en trafikulykke i 2011 og er formand for Amputationsforeningen. Marianne bor i Svogerslev, har tre hunde, men indtil videre kun to børnebørn.

3

UDSTYR

Din bandagist

er din vigtigste partner i livet

Måske er du nyamputeret og skal tage stilling til en helt ny verden fyldt med lovgivning og dinge­ noter, proteser og hylstre. Og hvad med kørestol, har man også brug for sådan en?

Måske har du været amputeret i mange år og synes stadig, det er svært selv med tilpasninger at få det hele til at spille bedst muligt for hele din krop.

Uanset så er din bandagist din ­vigtigste sparringspartner, og du må gerne stille positive, konstruk­ tive spørgsmål: Hvad kan blive bedre, kan vi gøre noget ved kom­ ponenterne og ikke mindst – hvad kan jeg selv gøre?

Man kan også skifte bandagist, men lad os lige slå nogle fakta fast: Alle bandagister er uddannet samme sted i Sverige (dog undtaget nogle få i Tyskland). De har alle sammen adgang til stort set de sam­ me komponenter fra de udbydere, der findes i Danmark.

De brænder for at hjælpe andre mennesker, også dig, men de kan også brænde ud. For det er også frustrerende for dem, når kommuner ikke vil bevilge det mest optimale, et forhold, der desværre breder sig som en steppebrand hen over landets kommuner. Og det kan være svært at skulle håndtere alle frustrationer, som jo ikke altid kun handler om ben og arme, men også om, hvad vi ellers bliver budt i livet. Så overvej nøje, hvilke dele af livet din bandagist kan hjælpe dig med …

Du er ikke længere patient – du er kunde Og når man er kunde, så må man også gerne stil­ le krav. Krav til, at du bliver hørt på dine behov.

Til gengæld skal du også være parat til at høre svaret: At selvom Ole og Rasmus, Line og Male­ ne har fået et hylster, der tilsyneladende er helt anderledes, så er det ikke sikkert, at det passer til netop dig. Der er så mange hensyn at tage: Hvordan er din stump formet, er der bevæge­ lige støttende muskler inden i stumpen, eller er den, som det ofte er for underben, med en

4

5

Vi hører meget gerne fra dig! Hvad er dine erfaringer, hvad gør du for at få en god hverdag? lidt salt, for lidt bevægelse og så videre. Med andre ord, nogle håndtag, du selv kan skrue på.

Og hvad med smerter? Dage, hvor vi har (for) mange smerter, er svære at hamle op med, så hvad er gode dage, dårlige dage og middelgode dage?

Er det bandagisten, der ikke har gjort sit arbej­ de godt nok? Nej, og heldigvis kan man så få et hylster, hvor jeg kan stramme det ind under­ vejs i dansen.

Andre dage sidder jeg på min bagdel og skri­ ver alt for meget, glemmer at rejse mig og få motion. Så begynder jeg at få ondt i lysken og på bagdelen, hvor iskiasnerven krøllede sig sammen under ulykken, da den sprang. Jeg får flere smerter alle vide vegne, og når jeg så senere skal have protesen på, så forbander jeg den langt væk. Er det bandagisten, der ikke har gjort sit arbejde godt nok? Nej, det er mig, der har glemt at gøre mit fysiske arbejde. Sagt med andre ord så handler mit arbejde i dag ikke kun om at skrive og undervise, det er lige så meget mit job at holde kroppen stærk og væskefri.

forholdsvis tynd hud, uden meget underhud med fedt og bindevæv? Så der ligesom kun er knogler og hud at »læne sig op ad«? Hvordan er udfaldet af operationen, er stumpen nem eller svær at skabe et nyt hylster til?

Og hvordan anvender du din stump i dagligdagen? Er du for træt til at bevæge dig nok, eller øver du dig ikke nok på protesen?

Hver gang du ændrer adfærd, så kan stumpen ligeledes ændre sig! Det gør den også, hvis der fx er væskeansamlinger i kroppen enten pga. alder, dårlig drænage af væske, for meget/for

6

Så jeg kommer altså ofte, hvor der er mere væske til stede, end der er senere på dagen.

Faktisk går jeg ofte til bandagist og derefter di­ rekte over i danselokalet, og en halv time efter er hylsteret for stort.

Så skriv op, hvornår dine problemer opstår, og se, om der er noget, du selv kan gøre!

Det handler altså allermest om kemi Du skal have det godt med din bandagist, og du skal selvfølgelig mest af alt have det godt med din protese. Hvad der passer bedst til dig, er en sag mellem dig og din bandagist. Du kan sagtens servere alle mulige forslag for ham eller hende, ideer, du måske har mødt i Håndbog for Nyamputerede eller ude i facebookgrupperne.

Men bliv ikke skuffet, hvis det bliver et nej. Så er der sikkert en faglig begrundelse, som gør, at bandagisten vil foreslå dig noget andet end det, der måske ser rigtig smart og funktionelt ud.

Og så er der jo kommunen, hvor du både er borger og kunde, men den særlige bid tager vi fat på i en helt anden artikel …

Inden du går til din bandagist, så prøv at gøre op med dig selv, hvordan du egentlig har det, og hvornår du har det på den ene eller anden måde. Der tegner sig måske et mønster?

Min hverdag med forskellig størrelse på stumpen Et eksempel fra min egen hverdag kan måske gøre det mere tydeligt. Jeg er 59 år, ikke tynd og slank, men har masser af stærk hud, un­ derhudsfedt og bindevæv på min stump. Mine muskler er syet på en sådan måde, at jeg kan bruge dem, og jeg danser derfor rigtig meget.

I mange år har jeg lidt af væskeophobninger, også før trafikulykken i 2011. Nu kan de øde­ mer sagtens drille: Når jeg står op om morge­ nen, skal jeg sørge for at træne, så jeg får gang i kredsløb og lymfesystem, for så kan jeg meget nemmere få min protese på. Men pudsigt nok er jeg som regel til bandagist omkring kl. 10, og der har jeg ikke været til dans endnu, eller cyklet, eller roet, eller, eller, eller.

Jeg er sikker på, at der findes tusindvis af lignende tilfælde hos andre amputerede. Bare med lidt andre forhold og udfordringer.

På www.amputationsforeningen.dk, i Hånd­ bogen og på Facebook kan du møde mange forskellige modeller af proteser. Nogle er til hverdagsbrug for dig, der gerne vil kunne gå en tur i byen, være sammen med familien, og måske spiller du bridge? Andre proteser er til super aktive mennesker, der bevæger sig rundt store dele af dagen måske pga. både arbejde og sportsaktiviteter.

Det er vigtigt, at du finder ud af, hvem du er, og hvad du skal bruge din hverdagsprotese til.

Vær ærlig, men også kreativ! For du må og skal træne resten af livet, for at det stadig bliver en god oplevelse med din protese og din bandagist.

Er du armamputeret, så kig på vores hjemmeside, www.amputationsforeningen.dk

Kærlig hilsen Marianne Palm Vi i bestyrelsen tager gerne imod forslag til forskellige artikler, kom hid! Skriv til marianne@amputationsforeningen.dk

7

SPORT JA TAK!

Amputation ingen hindring

Fordi du er amputeret, behøver du ikke at droppe glad motion og sport. I facebookgrup­ pen Aktive Amputerede i Danmark har vi lavet en liste over, hvad vi dyrker af motion.

AF MARI AN N E PAL M

Vi er vel at mærke alle typer amputerede Underbensamputerede, gennem knæet, lår­ bensamputerede, amputeret fra hoften, dob­ belt benamputerede og hånd-/armamputerede eller født med diverse mangler.

Nogle af disciplinerne foregår via specielle sportskørestole, andre stående, gående, lig­

Meld dig ind, og få inspiration!

Rigtig mange af os er begyndt på en sports­ gren, vi tidligere kun var tilskuere til …

Aerobic

Golf

Mavedans

Standarddans

Akrobatik

Indendørsroning (ergometertræning)

Mensendieck

Styrketræning

Petanque

Svømning

Pilates

Tennis

Kitesurfing

Præcisionsorientering

Trampolin

Klatrevæg

Ridning

Krolf

Roning

Kørestolsrace

Rugby

Latindans

Salsa

Linedans

Skiløb

Løb

Snowboard

Atletik Badminton Basket Boccia Bordtennis Bowling Bueskydning Cykling, alle typer Dykning Fodbold

8

gende og løbende. Fælles for alle os, der dyrker motion og sport, er, at vi gør det for sjov, og så har vi da også lige nogle verdensmestre i gruppen.

Kajak Kano

TRX-træning Vandaerobic Vandkamp :) Vandpolo Vandring Volleyball Yoga

9

SØG OM PROTESE

Sådan gør du

I ansøgningen skal du ud over alder, beskæftigelse m.m. også fortælle om dine daglige vaner: – Måske dyrker du sport flere gange om ugen.

– Måske er du havemand og har altid hjulpet naboerne hele året rundt og hver eneste dag.

– Måske er du hobbytømrer og har dit eget værksted i haven.

– Måske var du motionsløber i den lokale klub, spillede bad­ minton, dansede, var aktiv svømmer eller på bjergvandring mange gange om året.

DEN GODE

ANSØGNING For at kommunen skal kunne få en fornemmelse for, hvad du har brug for af hjælpemidler, er det vigtigt, at du skriver en god ansøgning.

Bandagisterne vil hjælpe dig, men det er først og fremmest dig, der ved, hvilket liv du havde før amputationen, og hvad du gerne vil kunne fremadrettet.

AF MAR I AN N E PAL M

Det kan være en stor mundfuld at skulle tage stilling til, hvilke proteser der er bedst for dig, for det er sikkert en helt ny – og måske skræm­ mende – verden, du skal forholde dig til.

Hvis du ikke har en pårørende, som er kniv­ skarp til at hjælpe dig med en ansøgning, kan du kontakte Amputationsforeningen. Vi hjælper dig gerne, men inden da – og inden du taler med bandagisten – skal du fortælle meget mere om dig selv. Også selvom du måske lige nu er både chokeret og medicineret og måske derfor tummelumsk.

Hvis du fx op til amputationen (eller op til den periode, du blev syg, men som senere blev til 10

en amputation) har været meget aktiv med alskens gøremål, skal det med i din ansøgning.

For lovgivningen siger, at kommunen er for­ pligtet til så vidt muligt at hjælpe dig tilbage til det liv, du havde før amputationen. De er også forpligtet til at hjælpe dig til at blive så selv­ hjulpen som muligt.

Denne del af lovgivningen blev der sat ekstra fokus på d. 1. januar 2018, men ikke alle kom­ muner lever op til det. Det betyder, at du er nødt til at beskrive dig selv så grundigt – skrift­ ligt – at kommunen uden problemer kan se, at du opfylder de krav, der står i loven, og derfor er berettiget til den type protese, som bedst hjælper dig til at opnå de mål for dit liv.

beskriv din hverdag Problemet er, at kommunen ikke er forpligtet til at hjælpe dig med en protese, du kun har brug for engang imellem. Det skal være på dag­ lig basis, og derfor skal du også beskrive alle de små detaljer, som foregår i hverdagen.

I lovgivningen står der fx, at de skal lave et individuelt skøn og en helhedsvurdering, så hvis du plejer at være den, der tager sig af al husholdning og indkøb, pudser vinduer, støv­ suger, vasker gulve, laver mad, ordner have og så videre, så skal det også med og gerne meget detaljeret, selvom det virker mærkeligt.

Med andre ord skal kommunen kunne se din hverdag, se, hvad du plejede at foretage dig og fremover gerne vil foretage dig. Vær opmærk­ som på, at hvis du fx aldrig har været løber, vil du få meget svært ved at få bevilget et løbeben.

Derfor er det også vigtigt, at du fra begyndel­ sen af beskriver, hvem du er, og hvad du tidli­ gere har brugt dit arbejdsliv/fritidsliv til.

Ansøgningen skal selvfølgelig være sandfærdig.

Hvis du egentlig mest er bridge- eller skakspil­ ler, hvis du egentlig for længst er kravlet ind i en god lænestol til den spændende krimi og egentlig ikke har tænkt dig at lave flere badut­ spring i dit liv, så skal du beskrive det.

11

LYDFILER Amputationsforeningen har lavet en række lydfiler, som gennemgår de mange punkter, også hvad ansøgninger til andre hjælpemidler angår.

Lyt til dem på vores YouTube-kanal, Amputationsforeningen, som du kan finde via www.amputationsforeningen.dk.

Du kan også lytte til vores podcasts, hvor vi har interviewet amputerede og fagspeciallister. Find det hele på www.amputationsforeningen.dk.

vi hjælper gerne

pip

Et fra et midaldrende lårben

Et liv i balance handler ikke nødvendigvis om at være super-muskelprotesebruger. Det handler det også om, hvis det gør dig glad! Men det handler også om alt det andet, vi kan og vil og skal.

12

De meget dyre elektroniske knæ får du ingen glæde af, medmindre du er meget sportsaktiv eller har arbejde og hobbies, der kræver meget bevægelse. I dag er der kommet et knæ, som ikke er så dyrt som de elektroniske knæ, men er meget bedre end de mekaniske knæ, da du opnår en høj grad af bevægelse og sikkerhed på det. Tal med din bandagist om det.

der skriver under, og du skal sørge for, at alle oplysninger, som nævnt ovenfor, er med. Dem er der ikke plads til på denne ene lyserøde for­ mular, men du kan sagtens vedlægge en A4-side om dig selv, som følger med ansøgningen.

Vær med hele vejen i din ansøgning, både side 1 og 2 Hos bandagisten anvender man et lyserødt ske­ ma, som er på bare en side. Her kommer ban­ dagisten med sine oplysninger, men det er dig,

Desværre er der ingen garantier for, at du får den protese, du og bandagistfirmaet ønsker.

Men at skrive en god ansøgning hjælper dig i hvert fald på vej.

Beskriv tydeligt, hvem du er, og ja, vi hjælper gerne i Amputationsforeningen.

Med andre ord: Enhver fugl pipper med sit eget næb.

Måske får du ligesom andre åndenød over alle de kraftpræstationer, nogle amputerede fysisk kan, uanset de mang­ ler et eller to ben, en arm eller to arme.

Eller falder du i næsegrus beundring (slå dig ej). Eller bliver du bare misundelig?

Lad være med det. For vi er som ud­ gangspunkt fuldstændig ligesom alle andre mennesker. Nogle var hajer udi

sportsgrene, inden de blev amputeret, nogle er medfødt amputeret, eller de blev amputeret, inden de blev voksne, og deres muskler er så vokset med dem. Musklerne og det tilhørende ner­ vesystem har hjulpet dem med netop deres udfordringer, så musklerne i en tidlig alder har vænnet sig til det, så det at få hjælp fra en protese eller to er blevet normaliteten for dem.

13

Den viden om dig selv kan du overføre på dit nye liv som amputeret. Og du skal ikke føle dig mast over supersprinterne med og uden protese, du skal hellere tage en snak med dine muskler og så se, hvor langt du kan nå ved at behandle dem pænt.

Det handler om, hvor lange muskelfibre­ ne er i fx lårmusklerne og altså også, hvor gode de er til at reagere hurtigt – en evne, der hos de fleste falder med alderen.

Det betyder, at en ung gut på 10 år måske som voksen vil være hestehoveder foran andre, der først er blevet amputeret som 30-årige.

Og så er der jo en kendsgerning, som jeg lige vil nævne her, tyvstjålet fra en af Danmarks bedste sportsgrene: roning.

De ved det godt i roklubberne Når roere går på vandet og vælger at del­ tage i konkurrencer, så skifter de meget ofte aldersgrupper. Fra 40 år og opefter skifter man hvert femte år, for her an­ erkender man, at musklernes evne til at trække sig hurtigt sammen bliver ringere med alderen, og derfor konkurrerer en 50årig ikke mod en 44-årig. Og det er netop musklernes evne til at reagere på en given situation, der gør os til enten meget hurti­ ge eller måske knap så hurtige. Faktisk har man også fundet generne for, hvordan vi bygger muskelfibre op. Den forskning be­ gyndte med de helt utrolige præstationer, man så hos sportsudøvere med afrikansk oprindelse: Hvorfor kan de sprinte hurti­ gere end alle andre?

14

Man har faktisk også fundet generne for udholdenhed. Hvorfor kan nogle løbe over sletterne på alenlange strækninger, mens andre kun kan løbe fra lysmast til lysmast på villavejen?

Det handler selvfølgelig om træning, men vi har altså som udgangspunkt ikke de samme muskelfibre at pippe med.

Gammel er lig med langsom?

Næ, for det handler selvfølgelig også om træning, men vi skal stoppe op og lade være med at sammenligne os med en 25årig lårbensamputeret, hvis vi selv er 65.

Det er meget bedre at kigge tilbage på sit eget liv: Hvad kunne jeg før, hvad vil jeg gerne nu, og hvad kan mine jævnaldren­ de med alle lemmer i behold præstere?

Hvad kan andre protesebærere i min aldersgruppe?

Træning gør mester i dit eget liv Der er ingen tvivl om, at jo mere du træ­ ner hele kroppen, jo bedre vil du kunne klare dig uden at få alt for mange uhen­ sigtsmæssige smerter på den lange bane.

Vi skal mere end andre passe på med slidgigt, fordi vi jo ofte går både skævt og måske sidder mere ned end andre.

Vi skal også på den korte bane måske træne mere end nogensinde, fordi vi skal bruge meget stærkere muskler til at hol­ de en eller flere proteser på arme og ben.

Også som kørestolsbruger skal du bruge rigtig mange ressourcer, så du får opbyg­ get gode mavemuskler, en stærk ryg og ikke mindst nakke, skuldre og arme.

Men han er også en rigtig god menne­ skekender, og som han siger: Al bevægel­ se tæller. Så hvad hindrer dig i at tage en elastik eller en halv liters flaske med vand i og bevæge dig, mens du ser Barnaby?

Eller gå ikke kun en tur i haven, men atten ture rundt? Og gerne med sved på panden? (Som vi let får som amputerede, mange har for længst smidt deres vinter­ frakker ud …)

Vejen er brolagt med forklaringer og retfærdiggørelser Vi mennesker og især os, der måske er blevet amputeret i en halvsen alder og har siddet på en kontorstol det meste af vores liv, mens andre har været nede og svede i fitnesscentret, har det med at retfærdiggøre vores handlinger – eller mangel på samme.

I dag kan jeg ikke, for jeg har lidt ondt i skulderen (så bevæg benene i stedet), i dag kan jeg ikke, for jeg har for mange fantomsmerter i mit venstre ben (så be­ væg højre eller lav rotationer med over­ kroppen), jeg kan ikke i dag, for jeg er så

Så med andre ord – træn, »for alt i alver­ den«, træn, men det skal være sjovt!

Hvad er sjovt for dig?

En af mine gamle klassekammerater på 58 år er en haj til rulleskøjteløb, han elsker også at måle alting med diverse dimser på armen, og han kunne være virkelig irriterende, fordi han har en krop som en 30-årig og »kan alt«.

15

træt (her skal du selvfølgelig mærke efter, men prøv lige tyve minutter med Caroline Jordan, og se, om det skaber forvandling), min protese sidder ikke godt i dag (så træn uden protese siddende på din bagdel sammen med Caroline Jordan).

Og så videre.

Og så videre.

Og så videre.

Træning er andet end motion Mange af os har børn eller børnebørn, og det er måske den allerbedste træning overhovedet.

Der er lavet målinger på, hvor meget energi man bruger på at holde et hus i nogenlunde orden, et hus, der ellers let kan vælte pga. nul­ lermænd og vasketøj. I skal slippe for den lange udredning her, men giv dig selv en ordentlig krammer, hvis du klarer opgaven som mor eller far med en manglende kropsdel. Prøv fx at sæt­ te en skridttæller på, og tæl, hvor langt du går uden egentlig at tænke over det. Tænk på, hvor mange gange du laver nye bevægelser, fordi du lige skal løfte lille Stefan op fra gulvet. Han vejer mere end to flasker vand. Brug dit næsten nyfødte barnebarn som vægtstang, mens de hyler af fryd.

Og så videre.

Og så videre.

Og så videre.

Motion er også at gå i ZEN Mange af os er eller har været traumatiserede efter en amputation. Vores krop og sind har været ude for noget, der ligner en katastrofe, også selvom nogle er bedre til at sige »pyt« end andre. Underbevidstheden arbejder videre, og

sorg, frustrationer, ked-af-det-hed, vrede og forundring kan blive din trofaste følgesvend mange år fremover. Og måske bliver du lige­ frem stresset over at høre om al den træning, du nu skal til at foretage dig, du, som måske al­ lerhelst vil sidde i din campingvogn og mærke stilheden fra naturen.

Den stilhed og den ro kan være lige så vigtig som at mose af sted over stok og sten, og må­ ske skal denne lille artikel bare slutte af med, hvad den begyndte med: Et liv i balance handler ikke nødvendigvis om at være super-muskel-protesebruger. Det handler allermest om at være gode venner med sig selv, sine hjælpemidler og med alle os andre.

Det er bare så meget nemmere at være gode venner med hele verden i en sund krop end i en syg …

Gå på YouTube, og find inspiration: En af de bedste er »Caroline Jordan«, som har lavet en masse træning siddende på en stol.

Hun taler ikke »ned«, hun er bare så positiv.

Hun skabte sine videoer til helt almindelige tobenede, der pga. pludselige skader i fødder, knæ og ankler ikke kunne træne stående. Hvad hun ikke tænkte på, var, at hun samtidig fik skabt træning til kørestolsbrugere og andre, der heller ikke kan stå op og træne.

Heldigt for os! Du behøver ikke at kunne ame­ rikansk, du kan slukke for lyden og stadig følge med :) Og du behøver blot en stol!

16

»Men det handler også om alt det andet, vi kan og vil og skal« – skrev hun det?

Når vi bliver amputeret, står vi foran et nyt liv, som heldigvis kom­ mer til at bestå af alverdens ting, vi kan. Med andre ord behøver det ikke at være en større begrænsning. Det håber jeg, du vil opdage i løbet af det første års tid efter amputationen. Det handler også rigtig meget om, hvad du gerne vil, og det handler bl.a. om, hvor du vil hen i dit liv. Det bestemmer du 100 procent selv.

Men der er måske også nogle ting, du skal …

For du har måske fået dig en protese eller andre hjælpemidler – og så er der indbygget et »skal«, for hvis du ellers vil have mest mu­ lig glæde af kommunens hjælp (også selvom du måske er eller har været vred på dem, fordi du ikke fik den bedst mulige hjælp), så er det nødvendigt, at vi hver især gør vores bedste for at anvende disse hjælpemidler efter fysisk og psykisk formåen.

I de næste numre af Balancegang vil vi ud og spørge alle vores amputvenner, hvad de gør for at holde gang i deres fysiske skrog, og hvad der gør dem mest glade :)

17

Det hele begynder med et godt hylster Protesehylstret er den suverænt vigtigste del af protesen. Et dårligt tilpasset hylster kan ikke reddes af et smart knæ eller en fod.

Omvendt kan et perfekt tilpasset hylster gøre, at en protese med mindre sofistikerede komponenter bliver en rigtig velfungerende protese.

A F PR OJ E KT I N G E NIØ R F R ED ER IK A H L ER S GIS L A S O N, B A ND A GIS T P ETER C A R NEL L OG SA H V A S Ø V R IGE BA ND A GIS TER

Hylstret er derfor den del af protesen, vi som banda­ gister bruger mest tid på, da det er vigtigt, at hylstret er korrekt tilpasset. Det kræver, at vi har en god palperingsevne (finger­ fornemmelse), således at de knoglestrukturer, som ligger gemt under hud og muskler, kan kortlægges. Det kræver ligeledes, at vi har en god teoretisk viden om kroppens anatomi og de biomekaniske kræfter, der påvirker stumpen ved gang og løb.

Gå smertefrit gennem livet Hylstret skal sørge for, at man som protesebru­ ger smertefrit kan belaste stumpen med krop­ pens vægt, og at man kan styre protesebenet, når man går eller løber. Det skal helst kunne lade sig gøre, uden at man påvirker nærmeste leds 18

­ evægelse negativt. For at b kunne styre protesebenet op­ timalt er det vigtigt, at hylstret sidder meget tæt ind imod det underliggende skelet, og at det sidder fast uden at svuppe op og ned.

En liner i et hylster holder det hele tæt til kroppen De fleste hylstre i dag bliver lavet med en indvendig liner og et hylster i acryllaminat, som man fæstner de resterende komponenter på. Lineren sidder direkte på huden og sørger for at lette trykket fra det hårde hylster, og den sørger samtidig også for, at protesen sidder fast uden at svuppe.

Lineren er den del af protesen, som er det første, man skal forholde sig til som nyampute­

ret. Lineren bør bruges allerede fem dage efter amputationen – primært for at behandle stum­ pens hævelse og forme den, så den bliver klar til protesen. At være opmærksom på stumpens størrelse er utrolig vigtigt som amputeret, og det gælder ikke kun, når man er nyamputeret.

En vægtændring, op eller ned, bare et par kilo, kan gøre, at hylstret ikke længere passer opti­ malt og giver gnave- eller tryksår.

Ved både scan og afstøbning kopierer vi stum­ pens størrelse og facon. Forskellen kommer, når scannet eller afstøbningen skal formes. Ved afstøbningen former bandagisten skelettets struktur i gipsafstøbningen og kan aflaste tryk­ følsomme steder samt lægge en god kontakt, hvor det er vigtigt for at kunne styre protesen.

Ved scan gøres det samme som ved afstøbning, bare på en computer.

Du vil derfor i et tæt samarbejde med din ban­ dagist skulle justere på liner og hylster i mange år fremover og sikkert resten af livet, da musk­ ler, sener, bindevæv og hud ændrer sig gennem hele livet.

Valg af liner afhænger af amputationstype og aktivitetsniveau Det er stumpens kvalitet og ikke mindst bruge­ rens behov og ønsker til aktivitet og komfort, som afgør valget af liner.

Hylsterfremstilling For at producere det optimale hylster skal stumpens geometri afdækkes enten med scan­ ner og/eller mål eller med en gipsafstøbning.

Fælles for begge teknikker er, at stumpen skal være påført en liner. I takt med at scannings­ teknologien bliver bedre og bedre, bruges CADCAM oftere til at skabe hylsterformen.

Der findes mange forskellige linere, som kan deles op i tre hovedtyper ud fra materiale, siliconeliner, polyurethanliner og mineralolie­ baseret gelliner.

Siliconelineren er den, som bruges oftest, og den er god til fastgørelse af protesen og til at beskytte huden mod gnavesår.

19

Vacuumforankring med sleeve suspension (ved amputation på underben).

de forskellige tekniske muligheder, men du kender bedst de udfordrin­ ger og ønsker, du har til din prote­ setilpasning. Det er vigtigt at huske på, at dine forudsætninger og for­ ventninger kan ændre sig, ligesom de komponenter og systemer, der er til rådighed, løbende udvikles.

Kulfiberkomposit bruges til de hårde partier af hylstret, hvor der er behov for styrke, og silikonen/termoplasten benyttes til de fleksi­ ble partier ved de store muskelgrupper og i de bløde områder, hvor hylstret har kontakt til skelettet.

Dit hylster skal sidde ordentlig fast Det er meget vigtigt, at protesehylstret sid­ der godt fast på stumpen, så det ikke bevæger sig frem og tilbage på stumpen, når man går.

Hvis det bevæger sig, kan det give tryksår, og det bliver svært for protesebrugeren at styre protesen. Protesen vil også føles tungere, hvis suspensionen er dårlig.

Polyurethanlineren bruges oftest til »problem­ stumper« eller til personer, som er ekstremt aktive, da den giver god trykfordeling (totalfla­ debæring). Ulempen er, at man er nødt til at bruge en sleeve til suspension.

Gellinere er hudvenlige og et godt alternativ, hvis man er overfølsom over for silikone.

Hylstre er også forskellige Det hårde hylster, som skal klare vægtbelast­ ningerne i gang og ved forskellige motions­ former, laves også i forskellige materialer. De fleste får et hylster lamineret med polyester og glasfiber, som er hårdt og holdbart. Hvis belast­ ningerne er store på grund af høj aktivitet hos brugeren, benyttes i mange tilfælde et kulfiber­ forstærket laminat eller en præimprægneret kulfiberkomposit, som er lettere end kulfiber­ forstærket laminat.

Det stærkeste og letteste hylster produceres i præimprægneret kulfiberkomposit. Det bli­ ver i stigende grad brugt i kombination med silikone (sjældent) og/eller termoplast (oftere).

20

Der findes forskellige måder at få protesen til at sidde fast på stumpen.

Fordele og ulemper Suspension med distal forankring er let at håndtere for brugeren og sikrer, at protesen ikke falder af stumpen. Det giver dog lidt svup op og ned, når man går.

Vakuumsuspension med sleeve, hvor der dan­ nes et undertryk i hele hylstret. Det kan være en stor fordel, hvis stumpens størrelse varierer meget i løbet af dagen. Specielt, hvis det kom­ bineres med aktiv vakuumpumpe.

Suspension med vakuum sidder meget godt fast og svupper mindre end distal forankring.

Det er dog lidt sværere for brugeren at tage af og på. Det er også mere følsomt over for stør­ relsesforandringer på stumpen.

Vakuumsuspension med sleeve er den suspen­ sion, som giver den kraftigste forankring til kroppen. Specielt hvis du kombinerer sleeven

Tal meget med din bandagist om dine erfaringer med din protese. Kun ved at ban­ dagisten får kendskab til, hvad dine ønsker til protesen er, kan du få den bedste vejledning. med en aktiv vakuumpumpe. Det er en blød manchet, som sidder uden på det hårde hyl­ ster og rulles op på låret, så der bliver lufttæt mellem hylster og kroppen. Den bruges mest til amputation gennem underbenet.

Suspension med trykplade er en god løsning til amputationer igennem knæ- eller fodled, eftersom stumpen er større længst nede og mindre lige over knæ eller ankelknyst.

Suspension Når en liner og et hylster, som er lavet af helt forskellige materialer, skal tilpasse sig din stump med hud, muskler, bindevæv og knogle, kræver det en del tilpasning, så der ikke opstår tryksår, eller det hele svupper rundt, når du går – med gnavesår til følge.

Den rigtige kombination Et protesehylster er en kombination af li­ ner, suspension og hylstermateriale. Du skal sammen med din bandagist finde frem til den kombination, der passer dig bedst.

At lave en optimal protese til dig er en konti­ nuerlig proces. Bandagisterne har kendskab til

Distal forankring med metalpind eller snoretræk.

21

MIN HISTORIE

Ikke nær så slemt, som man skulle tro A F BJ A RNE SO NBE RG , DO BBE LT LÅ RBE NSA MP UTE RE T

Hold dit hylster og din liner ren!

De forskellige linere skal passes lige så godt, som du vil passe på andet tøj, du bærer tæt på kroppen. Din liner skal være ren og fri for småpartikler, der kan irritere din hud. Følg anvisningerne fra din bandagist, så du heller ikke generer din hud med unødige vaskemidler.

Et dårligt tilpasset hylster kan ikke reddes af et smart knæ eller fod.

Der findes flere forskellige hylstertyper i mange forskellige udformninger.

Der sker løbende udvikling af både form og materialer – og man fristes derfor til at tænke, at det nye er det bedste. Men det er ikke vigtigt, at du har den nyeste hylstertype. Det er vigtigt, at du har et hylster, der er tilpasset netop dig, dine forudsætninger og dine ønsker.

Citat: Paulette Larsen, fysioterapeut med speciale inden for rehabilitering af benamputerede borgere.

22

At hylstret også skal kombineres med fod og eventu­ elt et knæ- og hofteled, gør, at det er endnu vigti­ gere, at forventninger og muligheder bliver afstemt mellem dig og din bandagist.

Hvad kunne du før operationen? Hvad vil du gerne kunne igen?

Som nyamputeret er det svært at have erfaring med protesebrug, og derfor bliver den første protese mere et valg foretaget af bandagist og behandlende fysiote­ rapeut. Det er dog meget vigtigt, at du fortæller om, hvilke ønsker og mål du har med dit liv fremover, og hvad du ønsker at kunne gøre med den protese, som bliver fremstillet. Hvad kunne du, og hvad gjorde du før amputationen? Hobbies, sportsaktiviteter, brug af maskiner etc.? Alt skal klarlægges, så du får den bed­ ste protese individuelt tilpasset til dig. Måske kan du ikke så meget lige efter operationen, men det kan du efter nogle uger og måneder, og arbejder du ihærdigt med din krop, vil du kunne meget mere, end du tror lige nu.

Tilpasning det første halvandet år Først ca. halvandet år efter amputationen er stum­ pen blevet nogenlunde stabil i størrelse. Hævelsen efter amputation forsvinder hurtigt, og derefter tilpasser musklerne i stumpen sig til den nye situa­ tion. I den periode er det vigtigt, at du kontakter din bandagist, hvis der opstår et problem. Ellers risi­ kerer du at få tryksår, eller du går rundt med et for stort hylster. Det er anstrengende for kroppen og ikke nødvendigt. I løbet af perioden skal hylstret til­ passes og følge med i stumpens forandringer. Det er i de fleste tilfælde nødvendigt at lave et nyt hylster en eller to gange i løbet af det første halvandet år.

hvor begge mine ben blev amputeret over knæet. Efter ca. en måned kom jeg til Danmark til rehabilitering og genop­ træning.

På rehabiliteringscentret begyndte gangøvelserne. Først med proteser med mekaniske knæled og senere med datastyrede. Det var svært. Alene at stå frit og holde balancen var svært.

At kunne komme til at gå frit bare 10 meter syntes for lang tid og for mange træningstimer borte. Jeg valgte derfor projektet fra og så fuld af fortrøstning frem til et liv med kørestol, el-scooter og Flextrafik.

Sådan kom det bare ikke til at gå. Min superbandagist gav mig en dag et til­ bud, jeg heldigvis ikke sagde nej til. »Du skal prøve stubbies – de meget korte proteser uden knæled. Man går på kor­ te, stive ben. At de er korte, bevirker, at det er meget lettere at holde balancen«.

Bandagisten producerede et par til mig i løbet af kort tid, og første gang, jeg fik dem på, kunne jeg stå og holde ba­ lancen. Efter to-tre måneders træning hos Rigets fysioterapeuter kunne jeg gå frit rundt i træningssalen.

Af

ukendte årsager væltede jeg i 2010 med min lille motorcykel på Bali, hvor jeg har et hus. På Bali er der hver dag mange, der vælter på deres motorcyk­ ler. Det giver som regel ikke alvorlige skader. I værste fald en brækket arm, et par knækkede tænder eller lignende helt eller delvist genoprettelige de­ fekter. Jeg var dog lidt mere uheldig.

Tilfældet ville, at der, da jeg tumlede rundt på vejen, kom en bus bagfra, og med sit ene forhjul kørte den over beg­ ge mine underben – og knuste dem.

Jeg blev bragt til et nærliggende hospi­ tal og senere til et hospital i Singapore,

Jeg bruger alene mine stubbies til korte gåture, fx fra min el-scooter ind i en restaurant eller forretning. Jeg går fint på trapper med dem, hvis trappen har et godt gelænder. Jeg kan fx uden problemer besøge familie, der bor på 4. sal. Forsynet med kørestol, el-scooter og stubbies er der ikke meget, jeg ikke kan. Jeg rejser stadig alene til bl.a. Bali, hvor jeg bor i vinterhalvåret.

Når folk spørger mig, hvordan det er at have mistet begge ben, svarer jeg:»Ikke nær så slemt, som man skulle tro«.

Der kan gå lang tid imellem, at jeg overhovedet tænker over, at jeg ingen ben har, og jeg er helt sikker på, at jeg er lige så tilfreds og livsglad, som hvis jeg stadig havde haft dem.

23

VI HAR MØDT

For Sissel er der kun en udfordring i livet: Om hun nu kan nå alt det, hun gerne vil.

Selvfølgelig er Sissel blevet

cirkusprinsesse Da jeg mødte Sissel for første gang for et par år siden på en børneweekend i Amputationsforeningen, kom Sissel løbende på stumperne uden proteser på. Hun var hurtigere end alle os andre, hun kunne bæres højt op i luften af akrobaterne uden at hvine af skræk, og ja, i dag er Sissel selvfølgelig blevet cirkusprinsesse. Nogle gange uden ben, andre gange med!

A F MA R I A N N E PA L M

Ser du en pige med langt lyst hår pile over gulvet i gymnastiksalen, kan det meget vel være Sissel, der har travlt.

Livet skal tages ind i store mundfulde – og det er altså hurtigere, når man fra fødslen af mangler begge underben, at sætte sig på numsen og kure hen over gulvet. Faktisk gør Sissel mere end det. Veludstyret med et par glatte joggingbukser har hun åbenbart fået hærdet stumperne, så hun også kan gå på dem. Nå nej, løbe. For det er faktisk ikke så tit, jeg ser den smukke pige i helt almindeligt tempo.

For tre år siden mødte jeg Lisa og Sis­ sel. Mor Lisa, altid smilende, positiv og glad, og ja, det smitter selvfølgelig af på alle os andre. Det var også her, jeg havde slæbt tre akrobater med til et af vores store arrangementer … eller var det mon mig, de slæbte af sted med, det er en helt anden historie.

24

Men de tre knægte fra København og omegn turnerer rundt i hele verden med deres akrobatik, og lige der, foran mine bebrillede øjne, så jeg fem hjerter smelte sammen. Jakob, Rasmus og Jan­ nick med armene løftet højt op over hovedet – og Sissel balancerende på sine arme med stumperne strittende helt op til himlen.

Akrobaterne smiler stadig, når talen falder på Sissel og alle os andre amputerede. De har fået lov til at bære os gennem ild og vand, fået os til at svæve højt op over deres hoveder, hvis vi ikke lige snører rulleskøjterne på for på vaklende proteser at udfordre os selv. Igen og igen.

Sissel kan det hele: Springe badut, være glad, skabe forunderlige figurer højt oppe i luften. Og ja, selvom vi i Amputationsforeningen ser hende mest i fuldt firspring over gulvet uden ben, så har hun altså to fine proteser, hun bruger, når hun går i skole eller plukker æbler sammen med mor.

»Lad himlen komme ned på jorden,« og det skete, da en lille pige og hendes mor strålede om kap med de smuk­ ke omgivelser nær havet på Egmont Højskole, hvor vi mødes hvert år, hvis vi altså ikke er flyttet til Sletten ved Silkeborg med udsigt over søens vand.

Pil så af med dig, Sissel, inden tårerne render ned over en gammel redaktørs kinder.

25

Meld dig ind via www.amputationsforeningen.dk.

Det koster bare

200 kr. om året at være medlem.

Et familiemedlemsskab Et støttemedlemsskab koster 300 kr. om året koster 100 kr. om året

Kom og vær med

– du bliver bare meget bedre til at være amputeret ...

Hvad enten du er kørestolsbruger eller protesebruger, om du har mistet et ben, to ben, en arm, to arme ... vi har plads til det hele i Amputationsforeningen.

AF MARI A N N E PA L M

U

anset amputationsniveau er vi en stor, stor flok, der står parat med tips & tricks til det nye liv, du skal i gang med. Vi ved om nogen, hvad du har været igennem, eller hvis det er en planlagt opera­ tion, hvad du måske skal igennem. Vi kender dine op- og nedture, vi kender alle de mange nye ting, du skal forholde dig til. Vi ved også, at nogle er velsignet med en krop og et sind, der bare klarer alle de nye udfordringer uden

26

at se sig tilbage. Der er også stor forskel på, hvor meget der er amputeret væk. Det er unægtelig lettere at være underbensampu­ teret end lårbensamputeret – man finder ud af, hvor meget et knæ styrer gang og balance, når man mangler det.

Vi ved også, at uanset hvor dygtige fagperso­ ner vi omgiver os med, er det allervigtigste at møde andre amputerede, så vi hjælper hin­

anden med at blive klogere, gå bedre – og ja, smile igen – hvis det har været lidt sværere gennem de sidste dage, uger og måneder.

Som amputeret giver det gratis adgang til alle vores arrangementer. Indimellem kan der være en lille brugerbetaling til mad etc.

Det er meget let at møde os!

Det kan vi skrive op ad døre og ned ad stolper om, men det er bare så meget nemmere, hvis du møder os!

Vi afholder både dags- og aftenarrangementer rundt om i landet, og hvis vi ikke har noget lige i nærheden af dig, så hjælper vi gerne med at få dig bragt hen til os. Måske du har en pårørende eller en god ven, der vil med? Vi har Cafe Balancegang spredt ud over landet. Det er som regel aftenmøder, hvor vi hygger, måske er der et fore­ drag, måske nogle nye oplevelser med din protese.

Vi afholder også dags- og weekendarrangementer, fx cykelkurser, kano- og kajakture, løbekurser – og hvis ikke Amputationsforeningen er vært for en oplevelse, henviser vi gerne til de ban­ dagistfirmaer, som er med til at skabe nye arrangementer.

Både hos bandagisterne og os kan det være alt fra foredrag om proteser til »kvinde, kend din (nye) krop« til mande­hørm rundt om bålet på et af vores yndlingssteder, Hou Søsport­ center ved Egmont højskolen, eller på Sletten ved Silkeborg.

Vi danser, vi svømmer, vi spiser fynske boller, og vi mødes alle mulige steder, hvor der som regel er gode adgangsfor­ hold, hvad enten du er til kørestol, en til to krykker eller selv kan løbe derhen på dit proteseben.

Vi får penge fra fonde til alle vores aktiviteter For at alle aktiviteterne kan blive ved med at ske, er vi afhængige af fonds­ midler. For at søge de helt store fonde skal vi have mange medlemmer.

Et medlemskab koster 200 kr. for en amputeret pr. år. Vil du tegne et familiemedlemskab, koster det 300 kr., og her kan du skrive alle medlemmer i din husstand op. For hvert eneste familiemedlem tæller i vores opgørelse til fonde, det samme gælder støtte­ medlemskaber fra gode venner, der gerne ser dig hoppe glad ud i livet til os andre.

Meld dig ind via www.amputationsforeningen.dk 27

MIN HISTORIE

Husk at søge erstatninger i tide!

Jeg valgte at blive amputeret …

Atten år efter en trafikulykke blev jeg endelig underbensamputeret, men vejen hertil var lang. Jeg kom kraftigt til skade i en trafikulykke med underbenet dengang i 1994, hvor jeg var 21 år.

AF MI A SØREN SE N

H

ospitalet, jeg blev indlagt på, anbe­ falede, at de skulle prøve at »fikse« det, hvilket på daværende tidspunkt også lød mest fornuftigt i mine og min families ører.

Efter nogle år tog smerterne til, og min gangfunktion blev dårligere, hvorfor jeg kom i kontakt med Kolding Sygehus.

Jeg ønskede en amputation, de anbefalede, at anklen blev gjort stiv, hvilket jeg ikke øn­ skede. Jeg ønskede en amputa­ tion. At gå fra et handicap til et andet havde jeg simpelthen ikke lyst til trods smerterne.

Alt skulle planlægges med en smertefuld dropfod Mine dage skulle nøje plan­ lægges. Skulle jeg noget fredag aften, var jeg nødsaget til at begrænse min fysiske færden flere dage op til, for at smer­ terne ikke skulle være for voldsomme. Smerterne kunne ikke holdes væk, selvom jeg prøvede med smertestillende depotmedicin eller morfin.

Jeg kunne ikke dyrke sport på

28

!

HUSK AT SØGE

grund af funktionsnedsættel­ sen og måtte tit vælge sociale arrangementer fra på grund af smerter.

Jeg var ofte træt, nedtrykt og stresset. Tit måtte jeg forklare mine børn, at vi ikke kunne tage på legepladsen eller til andre aktiviteter.

Turen rundt på hospitaler uden hjælp fra kirurgern Efter en årrække og en del kontakt med diverse læger lykkedes det mig, via min daværende bandagist, Thomas Borregård, at få kontakt til Rigshospitalet, for Thomas kunne ikke trods ihærdig indsats finde flere løsninger til min dropfod. Alt blev bare værre – det var som at gå på knappenåle.

På Rigshospitalet blev jeg atter mødt med et nej af kirurgen, men dog et ja fra neurologen.

Det var hårdt med et nej, indtil jeg kom i tanke om, at jeg rent faktisk havde mødt en enkelt kirurg, der mente, at foden skulle have været am­

puteret dengang ved ulykken.

Jeg fandt ham via min læge, som henviste videre til Hille­ rød Sygehus. Det var svært at få en læge til at synes, det var en god ide, for en amputation er jo uigenkaldelig, men Char­ lotte turde hjælpe mig med min beslutning.

Min livskvalitet er gået fra 50 pct. til 95 pct.

Jeg vågnede op efter operatio­ nen lettet og glad, og det er en beslutning, jeg endnu ikke har fortrudt. Jeg har kun fortrudt, at det ikke skete tidligere. Min livskvalitet er gået fra 50 pct. til 95 pct. De sidste fem pct. dækker over de nervesmerter, jeg til tider oplever, og de pro­ blemer, der indimellem opstår med protesen, som fx vabler, når jeg træner for hårdt.

Før amputationen kunne jeg slet ikke træne …

Nu kan jeg bevæge mig på lige fod med de tobenede! Jeg har i dag et fuldtidsjob i en idrætsSFO og er ansat på, ja, lige fod med mine kollegaer.

Pas på forældelses­­fristerne, der som hovedregel er tre år fra skadestidspunktet.

Hvis du har fået foretaget en amputation som følge af en skade, kan du have ret til erstatning. Der kan være tale om en følge af en trafikskade.

I givet fald har du som hovedregel krav på godtgørelse for svie og smerte, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste, godtgørelse for varigt mén og erstat­ ning for erhvervsevnetab. Reglerne er indviklede, så søg hjælp til at finde rundt og ikke mindst, få hjælp til at føre din sag. Du vil sjældent eller aldrig kunne gøre det alene.

A F MA RI A NNE P A LM

Skade efter behandling på hospitalet Hvis amputationen er sket som følge af en skade i forbindelse med behandling på hos­ pitalet, kan du have krav på erstatning for patientskade.

Du kan søge nærmere vejledning på: www.patienterstatningen.dk.

Skader i arbejdstiden Hvis amputationen er sket som følge af en skade, der er sket i arbejdstiden, så har du som hovedregel krav på erstatning efter ar­ bejdsskadelovgivningen.

Der kan også være mulighed for at rejse krav om erstatning fra din private ulykkesforsik­ ring. Det afhænger af forsikringens vilkår og hændelsesforløbet, da skaden skete.

Bevisførelsen Skadelidte har desværre som hovedregel bevisbyrden for sit krav om erstatning. Det er ofte en tung bevisbyrde, og netop bevisfø­ relsen er den største udfordring i sager om erstatning for personskade. Ikke to sager er ens, men for alle sager gælder det, at du skal sikre dig bevis for dit krav.

For alle typer af erstatninger gælder det …

Fastsættelsen af erstatningerne afhænger af mange forskellige forhold. Eksempelvis har arten og omfanget af symptomerne efter amputationen betydning for erstatningens størrelse. Klager og smerter og andre gener og intensiteten og hyppigheden af dem har betydning for udmålingen af erstatningsbe­ løbet for varige mén. Det kan arten og om­ fanget af medicinindtag også have. Derimod er det andre forhold, som har betydning for erstatningens størrelse, når det drejer sig om udmåling af erstatning for erhvervsevnetab.

Er du kommet til skade?

Få en gratis forhåndsvurdering ved at udfylde spørgeskema på advokaternes hjemmeside.

Skriv en mail til: advokaterne@erstatnings­ advokaterne.dk.

Eller ring på tlf.: 80 200 700.

Du kan også læse meget mere på: www.erstatningsadvokaterne.dk.

29

MINIGUIDE

HJÆLPEMIDLER

FORBRUGSGODER

Miniguide

START HER

om hjælpemidler – forbrugsgoder – merudgifter – boligændringer – og biler

Uanset om du lige er blevet arm- eller benampu­ teret, står du over for en anden hverdag, hvor der er ting, du har svært ved at klare. Daglige ting, du uden besvær kunne før amputationen, skal du nu lære eller træne i at gøre anderledes, eller måske kræver det, at du bruger et hjælpemiddel.

At finde ud af, hvilke love og regler for hjælpemid­ ler der gælder i hjemmet, under din uddannelse eller på jobbet, kan være en jungle. Hvad gør du, når du rejser? Og hvad med handicapbil?

BILER

Vi guider dig på bedste vis igennem lovgivningen, så du kan få svar på, hvordan du gør, når du skal søge om hjælpemidler.

+ det du skal vide om lovgivningen AF L I SB E T H S Ø GA A R D

MERUDGIFTER BOLIGÆNDRINGER 30

31

MINIGUIDE

Hjælpemidler efter Servicelovens § 112 og forbrugsgoder § 113

Hjælpemidler, Servicelovens § 112 Når du er blevet amputeret, kan du låne hjæl­ pemidler af din kommune, da det er vigtigt, at du har de hjælpemidler, der gør dig i stand til at klare dig, som du kunne før amputationen.

Betingelserne for, at du kan få bevilget hjælpe­ midler (§ 112) eller forbrugsgoder (§ 113), er, at du har et varigt fysisk eller psykisk handicap, som hjælpemidlerne eller forbrugsgoderne i væsentlig grad kan afhjælpe, eller de kan gøre din hverdag lettere eller er nødvendige for, at du kan udføre dit arbejde.

Valg af hjælpemiddel Inden du vælger hjælpemiddel, er det vigtigste at finde ud af, hvad det er, du ikke kan/eller har svært ved. Dernæst skal du finde ud af, hvil­ ken betydning det har for dig, og hvor ofte du plejede at gøre disse ting inden amputationen.

Nogle af tingene er indlysende, og andre er meget individuelle.

For at du kan gøre din ansøgning om et hjæl­ pemiddel så præcis som muligt, er det altså DIN OPGAVE at finde problemerne. Sagsbe­ handleren, der vælger hjælpemidlet, bruger dine oplysninger til at finde ud af, hvad du har brug for. Jo mere præcise dine oplysninger er, jo bedre kan valget af hjælpemiddel blive. Du behøver ikke vide, hvilket hjælpemiddel du har brug for, når du søger, men du skal kunne forklare de hverdagsproblemer, som din ampu­ tation giver dig.

32

Det er en god ide at overveje, hvorfor det er væsentligt for dig at have hjælpemidlet? Hvad skal du kunne med det?

Skal du bruge det på arbejdet? I hjemmet?

Udenfor på vejene? I skove, på mark eller strand? Til at klare det løse grus på gårdspladsen?

Hvornår skal du bruge det? Døgnets vågne timer? Når du bader? Eller i køkkenet?

Er det, når du tager protesen af? Eller når du bliver træt af gang med benprotesen?

Og hvor ofte bliver du det?

Hvilke specielle forhold skal der tages højde for? Har du eksempelvis brug for en kørestol, du kan have med i bilen, skal den måske kunne klappes sammen – eller skilles ad? Eller er dine døre brede nok, hvis du skal komme rundt i din bolig i din kørestol eller flytte din kontorstol med bremser fra køkkenet til stuen?

Som du kan se, er der mange overvejelser inden valg af hjælpemidler. Jo mere præcist du har fundet ud af dine behov, jo bedre er du stillet, når du skal søge kommunen om hjælpe­ midler efter din amputation. Dine behov kan også ændre sig over tid, så det er ofte en løben­ de proces at have brug for hjælpemidler.

Både ben- og håndproteser er varige hjælpe­ midler og kaldes kropsbårne hjælpemidler.

Kommunen bevilger kropsbårne hjælpemidler efter Servicelovens § 112, men ofte er det en anden sagsbehandler end den, som bevilger de andre varige hjælpemidler. Dine håndbårne hjælpemidler er dine, når de først er bevilget.

Behovet for hjælpemidler som benamputeret er naturligvis individuelt, men det kan være, du har brug for fx en kørestol, gribetang, stok­ ke, kontorstol med bremsefunktion, badebænk eller trykaflastende pude til kørestolen.

Mange hånd- og armamputerede kan have brug for en masse hjælpemidler til køkkenet og til at tage tøj af og på. Elastiksnørebånd gør det lettere at lukke skoene, en knappe-knapper, en vaskebørste til ryggen på langt skaft, skærebræt med kanter eller måske et stykke antiglid, når du skal røre i en skål med kun en hånd.

Det er vigtigt, at du har de hjælpemidler, der er væsentlige som fx en badetaburet, så du selv kan gå i bad. Hjælpemidler, som du kun bruger få gange om året, når du er på familiebesøg, er ikke nødvendige.

Faktisk står der i lovgivningen, at kommunen skal hjælpe dig med at blive så selvhjulpen som muligt. (Servicelovens § 1, 3, stk. 2). Det tolkes dog noget forskelligt fra kommune til kommune.

Frit leverandørvalg Du kan godt vælge at få dit hjælpemiddel eller protese fra en anden leverandør end den, kommunen vælger. Kommunen skal dog god­ kende dit valg. Du kan højst få det beløb, der svarer til det, som kommunen vurderer, er det bedst egnede og billigste hjælpemiddel. Du har ret til at vælge et hjælpemiddel fra en anden leverandør end den, kommunen har en leve­ randøraftale med, hvis de to hjælpemidler ikke er fuldstændig identiske. Når du vælger egen leverandør, kan du kun få refunderet det beløb, som kommunen kunne have fået hjælpemidlet til hos deres egen leverandør.

Hvis kommunen kan stille et hjælpemiddel til rådighed, som er fuldstændig identisk med det hjælpemiddel, som du ønsker, kan ordningen om frit leverandørvalg ikke bruges.

Drift, vedligeholdelse og reparation Du kan få betalt det fulde beløb til reparati­ on og udskiftning af dit hjælpemiddel efter behov, men du skal selv betale de udgifter, der er forbundet med drift og vedligeholdelse af dit hjælpemiddel, fx udskiftning af dæk og slanger til din kørestol. Hvis du har benyttet dig af retten til frit valg af hjælpemiddel, og det medfører ekstraordinært hyppige eller dyre reparationer/udskiftninger, skal du selv betale udgifterne.

33

MINIGUIDE

Ophold i udlandet Dine hjælpemidler kan du tage med til udlan­ det, hvis dit ophold højst varer en måned. Skal du være væk længere end en måned, kan du søge kommunen om at tage dine hjælpemidler med. Du skal selv betale alle udgifter ved at tage dine hjælpemidler med til udlandet.

Sektoransvar Du skal være opmærksom på, at hjælpemid­ ler kan være bevilget af forskellige instanser i kommunen eller regionen: Til behandling bevilges via hospitalet, hjælpemidler til brug under uddannelse bevilges via uddannelses­ stedet, og hjælpemidler til arbejde bevilges via jobcentret.

På nogle feriemål findes firmaer, hvor du kan leje hjælpemidler. Spørg dit rejsebureau, eller se, hvilke udlejningsfirmaer Dansk Handicap­ forbund henviser til.

Forbrugsgoder Servicelovens § 113 Forbrugsgoder er produkter, som er fremstillet til den brede befolkning og forhandles mange steder. Når et almindeligt forbrugsgode funge­ rer som et hjælpemiddel og afhjælper følgerne af et handicap eller gør hverdagen lettere, kan du søge om forbrugsgoder efter § 113 i Service­ loven.

Almindelige stole, senge, borde, TV og telefo­ ner anses for at være almindeligt indbo og kan ikke søges som forbrugsgoder.

Anskaffelse, drift, udskiftning og reparation Du kan kun få hjælp til forbrugsgoder, når udgiften er over 500 kr. Hvis du har behov for

34

flere forbrugsgoder samtidig, er det den sam­ lede udgift, der gælder i forhold til grænsen på 500 kr.

Reglerne om forbrugsgoder adskiller sig væsent­ ligt fra reglerne om hjælpemidler, da det ikke er alle tilfælde, hvor kommunen betaler hele anskaffelsesudgiften eller dækker hele udgiften til reparation. Der er fire forskellige situatio­ ner, når det gælder anskaffelse og reparation af forbrugsgoder. Det, der er afgørende, er, om dit forbrugsgode har været dyrere end almindeligt.

Om det er monteret med en særlig indretning eller udelukkende fungerer som et hjælpemid­ del for at kompensere for din amputation.

Skema over anskaffelse, reparation og udskiftning af forbrugsgoder: SITUATIONEN

ANSKAFFELSE

REPARATION

UDSKIFTNING

Almindeligt for­ brugsgode § 113

Kommunen yder støtte til halv­ delen af prisen på et almindeligt standardprodukt af den pågælden­ de art

Du skal selv betale udgifterne til reparationer

Du skal selv betale for en udskiftning

Hvis det på grund af din amputation er nødvendigt med et forbrugs­ gode, der er dyre­ re end normalt

Kommunen betaler 50 pct. af det almindelige standardprodukt samt merudgif­ ten til det dyrere produkt

Kommunen betaler halvdelen af den samlede udgift til reparati­ onen

Kommunen betaler, hvad der svarer til merud­ giften – forskellen mellem standard­ produkt og det dyrere produkt

Hvis det på grund af din amputation er nødvendigt med et forbrugs­ gode, der har særlig indretning

Kommunen betaler 50 pct. af det almindelige standardprodukt og merudgiften til den særlige indretning

Kommunen beta­ ler hele udgiften til reparationer, men kun af den del af udgiften, der vedrører den særlige indret­ ning

Kommunen betaler, hvad der svarer til merud­ giften – udgiften til den særlige indretning

Når forbrugs­ godet udelukken­ de fungerer som et hjælpemiddel, og du ikke kan anvende det som almindeligt forbrugsgode

Kommunen betaler den fulde anskaffelsespris på det bedst eg­ nede og billigste produkt

Kommunen beta­ ler hele udgiften til reparation

Kommunen betaler det fulde beløb for udskift­ ning

35

MINIGUIDE

Det er kommunerne, der selv fastsætter, hvad de betragter som et almindeligt standardpro­ dukt.

I hvert tilfælde skal din kommune vurdere, om din amputation gør, at det er nødvendigt med et forbrugsgode, der er dyrere end stan­ dardproduktet. Eller om der er behov for en særlig indretning, eller om forbrugsgodet alene skal kompensere for din amputation og derfor betragtes som et hjælpemiddel.

Sådan søger du om hjælpemidler og forbrugsgoder Du skal henvende dig i din kommune, der træffer afgørelser om hjælpemidler og for­ brugsgoder. I din ansøgning skal du beskrive, hvordan hjælpemidlet/forbrugsgodet hjælper dig i din hverdag.

Kommunen indhenter ofte oplysninger om din funktionsevne hos fx hospitaler og læger for at afklare, om du er en del af den målgruppe, der er berettiget til hjælpemidler eller forbrugsgoder.

Det skal du være særlig opmærksom på: – Kommunen giver kun støtte til det bedst- og billigst egnede hjælpe­ middel – Der kan ydes hjælp til hjælpemidler eller forbrugsgoder i en tids­ begrænset periode til borgere med midlertidigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne – I enkle og entydige sager om hjælpemidler og forbrugsgoder kan kommunen træffe afgørelse på baggrund af tro og love-erklæring – Kommunens afgørelse skal træffes ud fra en helhedsvurdering og en individuel konkret vurdering, og ikke ud fra kommunens fastsatte serviceniveau – Du har ret til en skriftlig afgørelse, hvis ikke kommunen bevilger dig nøjagtig det, du har søgt om. I afgørelsen skal der være oplys­ ninger om lovgrundlaget, og du skal have en nærmere begrundelse for, hvorfor og hvordan kommunen er nået frem til afgørelsen – Du har ret til at blive hørt, inden kommunen træffer en afgørelse på baggrund af oplysninger, som du ikke kender til, og som kan blive til ugunst for dig – Sørg for at have en løbende dialog med ergoterapeuten/fysiotera­ peuten/lægen/bandagisten, særligt omkring valg af hjælpemiddel

36

dage

28 Hvis du får afslag Får du afslag på din ansøgning om hjælpe­ midler eller forbrugsgoder, kan du klage over afgørelsen senest inden fire uger fra den dato, du får dit afslag. Det er den medarbejder, som har truffet afgørelsen, du skal kontakte for at klage. Det er en rigtig god ide at klage skrift­ ligt, da det er svært at argumentere for noget, der er sagt telefonisk. Der kan også ofte ske misforståelser, hvis du ikke har afslaget og hele kommunikationen med din sagsbehandler på skrift. Hvis kommunen fastholder sit afslag og ikke giver dig ret i din klage, skal din kommune sørge for, at din klage sendes videre til behand­ ling i Ankestyrelsen. Dette skal ske inden fire uger fra den dato, hvor du har fået at vide, at kommunen ikke giver dig ret i din klage.

Du har krav på at få en begrundet afgørelse med klagevejledning fra kommunen. Sørg altid for at få en skriftlig afgørelse. Find ud af, hvilke oplysninger og argumenter kommunen har begrundet afslaget med, så du kan vurdere, om du er enig eller uenig i afgørelsen. Hvis du er uenig i afslaget, skal du inden fire uger (= 28 dage) sende din klage til kommunen, som skal vurdere, om de vil fastholde afgørelsen eller give dig helt eller delvist medhold i din klage.

Hvis kommunen ikke giver dig fuldt ud med­ hold i din klage, skal kommunen sende klagen videre til behandling i Ankestyrelsen. Det skal, som udgangspunkt, også ske inden fire uger.

Du har altid mulighed for at købe dit eget hjæl­ pemiddel, hvis du ikke vil vente på, at kom­ munen behandler din ansøgning. Eller hvis du ikke har lyst til, at kommunen skal vide en masse private ting om dig. Det kan være en god ide at få vejledning, så du ikke laver for mange fejlkøb. Når du har købt et hjælpemiddel, kan du ikke forvente senere at få et tilsvarende bevilget af kommunen, da din funktionsned­ sættelse så er kompenseret.

Gode ideer fås på www.HMI-basen.dk, hvor stort set alle hjælpemidler er beskrevet. Du kan søge både under funktioner og sælgere, og du kan se firmanavnet på dem, som forhandler hjælpemidlet.

Hvert andet år i København afholdes »Hjæl­ pemiddelmessen Health & Rehab«, hvor du kan blive inspireret til hjælpemidler. Messen er åben for både fagpersoner og brugere af hjælpe­ midler. Amputationsforeningen havde en stand på Hjælpemiddelmessen for første gang i 2018.

37

MINIGUIDE

Boligændringer Servicelovens § 116

Når du er blevet amputeret, er det vigtigt, at din bolig er indrettet, så du kan fungere i din hverdag med de funktionsnedsættelser, du har fået efter din amputation. Som ved lov om hjælpemidler og forbrugsgoder gælder det også, at det skal være en væsentlig lettelse og en varig funktionsnedsættelse.

I Servicelovens § 116 står der følgende om boligindretninger: »Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til ind­ retning af bolig til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når indret­ ning er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for den pågældende.« Det gælder både inde i boligen og muligheden for at komme ind og ud af boligen, og uanset om du ejer, lejer eller bor i bofællesskab. Bolig­ ændringer kan være udvidelse af dørbredden og fjernelse af dørtrin i døråbningerne. Greb ved bruseren til at støtte sig til under bruse­ bad, hvis ikke badebænken er optimal. Eller en automatisk døråbner, hvis du hele tiden bruger kørestol og har svært ved at komme til hoveddøren og åbne for gæster og lukke efter dig selv.

Sådan søger du om boligændringer Når du søger om en boligændring, skal du tage kontakt til kommunen. Det kan tage lang tid at få den bevilget og udført, afhængigt af størrel­ sen på ændringen og kommunens ventetider.

38

Får du afslag, så bed om det skriftligt, så du har mulighed for at klage over afslaget. En klage skal som udgangspunkt være hos kommunen senest 28 dage (fire uger) efter, du har modta­ get afslaget.

Når du bliver udskrevet fra hospitalet efter en amputation, vil hospitalet i første omgang forsø­ ge at udlåne dig midlertidige hjælpemidler, der gør, at du kan klare de mest basale opgaver som bad, toiletbesøg og så videre. Når den akutte fase og træningen er ved at vise, hvor langt du er kommet i dine funktioner, vil kommunen gå ind og se på at »gøre boligen bedre egnet som op­ holdssted« for dig. Hvis du har brug for kørestol i hjemmet, skal der være plads til at vende med den og komme gennem dørene, så måske skal døråbninger gøres bredere, dørtrin fjernes og møblerne flyttes rundt. Der kan også være be­ hov for, at der gøres plads under køkkenbordet, så du kan sidde ned, når du laver mad, eller der kan være brug for, at trappetrin ved yderdøren udlignes med en rampe.

Kommunen vil altid tilbyde den billigst for­ svarlige løsning. Derfor får du ikke lavet boligændringer i køkkenet, hvis du kan lave din mad stående eller med støtte fra en ståstøtte­ stol. Du får heller ikke lavet om på dit badevæ­ relse, hvis husets nummer to toilet kan bruges i stedet. Hvis bagdøren giver bedre muligheder for at komme ind i dit hus, bevilges der ikke ændringer ved hoveddøren og så videre.

Når du søger din kommune om boligindret­ ning, bliver der først lavet en funktions- og aktivitetsanalyse, hvor dine behov fremgår.

Derefter vurderes det, om din nuværende bolig kan gøres egnet til dig. Hvis ikke, så vil kom­ munen hjælpe med at anvise dig en lejebolig.

Kan det ikke lade sig gøre at finde en egnet le­ jebolig, kan kommunen give støtte til en anden egnet ejerbolig.

Når boligændringer skal laves, kan du vælge en anden håndværker, end kommunen væl­ ger, men her kan du kun få det beløb til boli­ gændringen, som kommunen ville have betalt hos den af kommunen anbefalede håndvær­ ker. Husk at din valgte håndværker skal være faglært og momsregistreret. Du kan også vælge andre byggematerialer end dem, som kommu­ nen vil bevilge, og så kan du igen kun få det be­ løb, som kommunens materialevalg svarer til.

til oprindelig standard. Det er en rigtig god ide at få lavet en aftale med kommunen om reta­ blering, når du får boligændringerne bevilget.

Betyder boligændringerne, at du får forhøjede udgifter til el, vand og varme, kan du være be­ rettiget til at få dækket dem som merudgifter (Servicelovens §§ 41 og 100).

Merudgifter til børn og voksne amputerede Efter Servicelovens § 41 (for børn) og § 100 (for voksne) er det muligt at få støtte til merud­ gifter, hvis du har udgifter, der er en direkte følge af din amputation. Betingelserne, belø­ bets størrelse og alt det andet, du skal vide om merudgifter, kan du læse om på www.amputa­ tionsforeningen.dk. Find det under lovgivning.

Hvis boligændringerne betyder, at boligen bliver mere værd, skal kommunen tage pant i værdiforøgelsen. Der kan laves aftaler om, at pantets værdi nedskrives over 20 år.

Kommunen betaler normalt ikke de retable­ ringsudgifter, der kan komme, hvis du fraflyt­ ter en ejerbolig. I en lejebolig skal der, som udgangspunkt, laves en aftale om retablering.

Bor du i en andelsbolig, er det foreningens vedtægter, der gælder omkring retablering. En retablering går ud på at bringe boligen tilbage

39

MINIGUIDE

Støtte til køb eller indretning af biler Servicelovens § 114

Når du eller dit barn er blevet amputeret, og funktionsevnen er varigt nedsat, kan du søge om støtte til køb af bil eller særlig indretning.

Det er en betingelse, at der skal være behov for kørsel til og fra arbejde eller uddannelse.

Du kan også få støtte (trivselsbil), hvis du eller dit barn/plejebarn har aktiviteter uden for hjemmet, der medfører et betydeligt behov for kørsel i bil. Og kun, hvis dit kørselsbehov ikke kan løses ved andre ordninger.

Omfanget af støtte Kommunen kan bevilge et rentefrit lån på indtil 191.000 kr. (pr. 1.1.2019), hvoraf du skal betale halvdelen tilbage over otte år. Du skal betale mere tilbage, hvis din indkomst er over 226.000 kr. (sats pr. 1.1.2019). Du kan få støtte til almindelig personbil og en udvidet støtte, hvis du har behov for en større bil – eksempel­ vis en kassevogn eller minibus.

Det forventes, at du kan bruge bilen i otte år, før der kan ske en udskiftning. Skulle din bil blive totalskadet, kan der dog ydes støtte til genbevilling inden udløbet af de otte år.

Når betingelserne for støtte til køb af bil er opfyldt, kan der blandt andet ydes tilskud til betaling af køreundervisning og kontrollerende køreprøve samt fornyelse af kørekort. Der kan også ydes tilskud til køreundervisning til den person, der godkendes som chauffør for en person under 18 år.

40

Du kan finde reglerne og søge om handicap­ parkeringskort på www.handicap.dk.

Særlig indretning Du kan søge om særlig indretning til din bil, selvom du ikke opfylder betingelserne for at få støtte til køb af bil. Den særlige indretning kan være håndspeeder, håndbremser, drejesæde, bremseforstærker, automatgear med mere.

Tilskud til automatgear er den faktiske udgift dog højst 26.420 kr. (2019). Automatgearet skal som udgangspunkt også holde i otte år, men man kan i særlige tilfælde få støtte til udskift­ ning inden.

Afgiftsfritagelse Samtidig med du søger om bilen, kan du søge om afgiftsfritagelse for vægtafgift, brændstof­ forbrugsafgift og registreringsafgift. Det er ikke et krav, at der er ydet lån til bilen for at være berettiget til afgiftsfritagelse, men du skal op­ fylde betingelserne for støtte til køb af bil.

Genbevilling Når det er tid til din ansøgning om genbevil­ ling, kan kommunen anvende en forenklet sagsbehandlingsprocedure, hvor kommunen ikke indhenter yderligere oplysninger. Betin­ gelsen er, at du underskriver en tro og loveerklæring på, at dit kørselsbehov og din funk­ tionsnedsættelse i al væsentlighed er uændret.

Det er ikke sikkert, at det, som du vurderer, er uændrede forhold, er uændrede forhold i lovens forstand.

Du skal være særlig opmærksom på, at: – Du har ret til at blive partshørt efter reglerne i forvaltningsloven, hvis kommu­ nen i din sag inddrager oplysninger, som du ikke har kendskab til, og som kan blive negativt for din ansøgning – Du får en kopi af den udtalelse, der udarbejdes eftr din afprøvning af bil – Få kommunen til på forhånd at definere rammerne for valg af bil og indretning, hvis du vælger at foretage afprøvningen uden kommunens deltagelse – Der kan være uoverensstemmelse mellem kommunens vurdering af billigst eg­ nede bil og din egen vurdering af billigst egnede bil – Du har en løbende dialog med din sagsbehandler om de ting, som kommunen lægger vægt på i forhold til den konkret afprøvede bil, og de ting, som du mener, er utilfredsstillende i forhold til den konkrete bil, inden der træffes en afgørelse – Hvis du selv har betalt penge for at få en dyrere bil, har du ret til at få den del af overskuddet, der procentvis svarer til din indledende betaling – Hvis du får en påtegning i dit kørekort om, at du skal have en særlig indretning i din bil, så kan der være en periode, hvor du ikke kan føre din bil, før den særlige indretning er installeret – Det er kommunen, der vurderer og bestemmer, hvilke oplysninger de skal bruge i sagen, og hvorfra de skal indhentes. Det er også kommunen, der bestemmer, om de kan nøjes med en tro og love-erklæring ved genbevilling

41

MINIGUIDE

Sådan gør du – inden bevilling er givet Du skal henvende dig til din sagsbehandler i kommunen for at søge om bil. I din ansøgning skal du beskrive, om du kan bruge offentlige transportmidler/egen bil og lave en beskrivel­ se af dit samlede kørselsbehov. Kommunen indhenter oplysninger om din funktionsevne hos bl.a. hospital og læge for at afklare, om du er omfattet af den målgruppe, der er berettiget til støtte til bil. For at vurdere, hvor langt du kan gå, vil der typisk blive lavet en gangtest og en vurdering af dine muligheder for at bruge offentlige transportmidler. Dette er især vigtigt i forhold til (trivsels)biler, som ikke skal bruges til uddannelse eller arbejde.

Derudover skal kommunen lave en samlet vur­ dering af din situation – altså følgerne af din funktionsnedsættelse, dit kørselsbehov mv.

Husk, når du får lavet en gangtest, at fortæl­ le, om du har dårlige dage og gode dage. En gangtest på en god dag kan give et misvisende billede af hele din situation.

Sådan gør du – efter bevilling er givet Kommunen skal bevilge støtten til den billigst egnede bil. Kommunen skal rådgive om valg af bil og kan sende dig til afprøvning for at få en vurdering af, hvilken bil der er egnet til dig.

Afprøvningen kan ske hos en privat aktør med teknisk viden som fx en bilopbygger. Afprøv­ ning kan foregå mellem dig og afprøvningsste­ det, uden kommunen er til stede.

Du kan godt vælge en anden og dyrere bil, end den kommunen anbefaler, hvis kommunen godkender denne. Hvis bilen, du selv vælger, er dyrere end bilen, kommunen peger på, skal du selv betale forskellen. Kommunen skal godken­ de slutsedlen, inden du får bilen.

Du betaler afdragene på bilen, og der kan ikke søges om støtte til disse afdrag. Støtten fra

42

kommunen ligger i den omstændighed, at du ikke skal betale renter på lånet. Du skal derfor være opmærksom på, at der altid er udgifter ved at få støtte til bil.

Hvis du får afslag Du har krav på at få en begrundet afgørelse med klagevejledning fra kommunen. Sørg altid for at få en skriftlig afgørelse. Find ud af, hvilke oplysninger og argumenter kommunen har begrundet afslaget med, så du kan vurdere, om du er enig eller uenig i afgørelsen. Hvis du er uenighed i afslaget, skal du inden fire uger (= 28 dage) sende din klage til kommunen, som skal vurdere, om de vil fastholde afgørelsen eller give dig helt eller delvist medhold i din klage. Hvis kommunen ikke giver dig fuldt ud medhold i din klage, skal kommunen sende klagen videre til behandling i Ankestyrelsen.

Det skal, som udgangspunkt, også ske inden fire uger.

Du kan søge støtte hos kommunen til andre former for kørsel. Hvis du har behov for trans­ port med individuelt transportmiddel, kan du søge støtte til individuel kørsel hos kommu­ nen. Du kan også søge om kørsel efter trafik­ selskabernes kørselsordning om kørsel, som rækker ud over behandling, terapi og lignende.

Eller du kan søge tilskud til transport i henhold til anden lovgivning – fx i forbindelse med re­ validering, dækning af merudgifter, personligt tillæg, kørsel til genoptræning og behandling.

Andre hjælpemidler

Tilgængelighed Inden en amputation tænker vi sjældent over, hvad tilgængelighed betyder. Men pludselig bliver det rigtig vigtigt for din hverdag, om der er mange trapper eller adgang til elevator, når du skal på rådhuset, biblioteket, i dit barns sko­ le, på hospitalet eller på dit uddannelsessted.

Bruge det offentlige toilet i parken. Eller med bus og tog.

temulighederne varierer efter, hvilket behov du har, og om du opfylder betingelserne. Dit uddannelsessted skal også sørge for, at tilgæn­ geligheden er i orden.

I Danmark følger vi FN's Konvention om rettigheder for personer med handicap, som sikrer, at personer med handicap har ret til lige muligheder og rettigheder, som alle andre på alle områder. På tilgængelighedsområdet betyder det, at uanset om du sidder i kørestol, har en kort gangdistance med din protese eller er blind, skal du have adgang til alle offentlige steder.

Arbejde Du kan få bevilget hjælpemidler i forbindelse med dit job, din uddannelse, eller hvis du skal deltage i et tilbud om aktiv beskæftigelsesind­ sats. Hjælpemidlerne skal være nødvendige, for at du kan lave eller beholde dit arbejde og kan være arbejdsredskaber, mindre arbejdsplads­ indretninger og undervisningsmateriale.

Desværre er Danmark ikke så langt med at sør­ ge for tilgængelighed til alle offentlige steder som mange andre lande. En hverdag, hvor du er afhængig af hjælpemidler, når du skal rundt, kan betyde, at din hverdag bliver lidt mere besværlig.

Uddannelse Du kan få forskellige former for støtte, når du er under uddannelse, så du kan følge den almindelige undervisning. Det kan både være kontorstol, hæve-/sænke-bord, praktisk hjælp eller it-hjælpemidler. Uddannelsesstedet stiller hjælpemidlerne til rådighed som lån, og støt­

Kontakt dit uddannelsessted, og hør, hvad der findes af muligheder for dig, så du kan komme ind på drømmeuddannelsen eller fortsætte, selvom du er blevet amputeret.

Er du håndværker med en fingeramputati­ on, der gør det umuligt at bruge almindeligt værktøj, kan hjælpemidlet eksempelvis være et specielt håndtag, der sættes på værktøjet, så du stadig kan bruge det. Det kan også være, at du har brug for en speciel kontorstol med bremse­ funktion på hjulene, der gør det sikkert for dig at rejse og sætte dig, selvom din balance er dårlig efter en benamputation.

Det er jobcentret i din kommune, der har ansvaret for at bevilge hjælpemidler til din arbejdsplads efter lov om aktiv beskæftigelses­ indsats §§ 74, 76 og 77. Hvis du er selvstændig eller i seniorjob, kan du også få tilskud til hjæl­

43

MINIGUIDE

pemidler efter lov om aktiv beskæftigelses­ indsats § 100.

Midlertidige hjælpemidler – lige efter amputationen Midlertidige hjælpemidler og trænings­ redskaber bruges i den første akutte tid.

Det kan fx være et glidebræt, der bruges til forflytningen ved toiletbesøg, hvor forflytningen mellem kørestol og toilet er begrænset af, at du ikke kan stå op. Senere kan du nok komme op at stå, når du skal forflytte dig til og fra et toilet.

Et andet eksempel kan være en høj gang­ vogn, også kaldet en talerstol, som du kan støtte dig til, når du træner gangfunktio­ nen med en fod- eller benprotese. Det vil sige, at du kan have brug for hjælpemidler i den akutte fase, hvor du ikke ved præcist, hvor meget du kommer til at kunne klare selv. Det er regionen, og dermed hospitals­ væsenet, der skal bevilge dig hjælpemidlet efter Sundhedsloven § 74. Der er ingen bestemt tidsbegrænsning, men efter tre måneder regnes tilstanden som varig.

Nogle situationer gør, at et hjælpemiddel ikke kan vurderes som kompensation for en varig funktionsnedsættelse, også selv­ om det ikke er til træning. Det sker, hvis du afventer en operation eller behandling, der kan være med til at ændre på, hvad du klarer, altså dit funktionsniveau. I denne periode er det hospitalet, der bevilger, også selvom det ikke har noget træningsfor­ mål. Fx hvis du skal have genopereret din benstump og ikke kan forflytte dig selv i ventetiden til operationen, og du samtidig ikke kan træne gangfunktionen. Så er det hospitalet, der skal finde en kørestol til dig.

Dine rettigheder

Dine pligter

Bisidder: Når du søger kommunen om hjælpemid­ ler, boligændringer eller bil, har du ret til at have en bisidder med ved mødet. En bi­ sidder er en person, der kan være et ekstra sæt øre og øjne og dermed hjælpe dig med at huske, hvad der er sagt og gjort.

Aktivt medvirkende: Du er forpligtet til at være aktivt medvir­ kende i at afprøve og teste de hjælpemid­ ler, som sagsbehandleren finder relevant i din ansøgning. Også selvom du ikke synes om det. Det er vigtigt for kommunen at kunne lave tests og muligvis prøve forskel­ lige hjælpemidler af for at finde lige præcis de hjælpemidler, der er bedst og billigst til dig. Er du ikke aktivt medvirkende i afprøvningen, kan kommunen give afslag på baggrund af, at de ikke kan vurdere, om eller hvilke hjælpemidler du har behov for til at erstatte din nedsatte funktion efter din amputation.

Skriftligt afslag: Du har ret til et skriftligt afslag og til at anke et afslag inden for 28 dage efter modtagelse af afslaget. Afslaget skal så vidt muligt ske til den medarbejder, der har truffet afgørelsen, men det kan både ske skriftligt (anbefales) og mundtligt.

Kommunen kan enten vælge at bevilge dig hjælpemidlet eller inden for 28 dage sende sagen videre til Ankestyrelsen.

Partshøring: Du har ret til at blive partshørt (at du hø­rer), hvis kommunen bruger oplys­ ninger, der vil indgå i sagsbehandlingen, og som du ikke har kendskab til, og som samtidig ikke gavner din sag.

Aktindsigt: Du har ret til at få udleveret de doku­ menter og journalnotater, der ligger til grundlag for sagsbehandlingen i din egen sag. Kommunens arbejdsnoter er der ikke adgang til.

Gratis, uvildig rådgivning DUKH er en organisation, der yder gratis og uvildig rådgivning om lovgivningen på hjælpemid­ delområdet. DUKH kan også hjælpe dig med at mægle i sager, der er gået i hårdknude. Du kan læse mere om DUKH på deres ­facebookside. Du kan også kon­ takte dem på www.dukh.dk eller på tlf. 76 30 19 30.

Passe på hjælpemidlerne, som var de dine egne: Du har pligt til at vedligeholde og passe på hjælpemidlerne, som var det dine egne – præcis som du passer på dine andre ting.

Personlige hjælpemidler: Du må ikke låne dine hjælpemidler til andre, da de er udlånt til dig og ikke til andre.

Returnere hjælpemidler: Du skal tilbagelevere hjælpemidlerne, hvis du ikke længere har behov for at bruge dem. Nogle kropsbårne hjælpemid­ ler er undtaget denne regel, eksempelvis proteser.

Kildehenvisning: 1. https://www.dukh.dk, Den uvildige konsulentordning på Handicapområdet 2. https://www.retsinformation.dk 3. Metodebog i hjælpemiddelformidling 4. https://menneskeret.dk/handicap 5. http://www.spsu.dk/Ungdomsuddan­ nelser/Stoetteformer/Bevaegelses­ haemmede

Midlertidige hjælpemidler er altså til træ­ ning og behandling, eller mens du afventer ny behandling eller operation.

44

45

GODT AT KENDE

Læs meget mere på www.amputationsforeningen.dk.

Gode adresser og foreninger at kende Det er godt – og måske nødvendigt – at søge hjælp hos de foreninger og organisationer, som har specialiseret sig i handicapområdet. Her finder du nyttige links og adresser.

AF MARI AN N E PAL M

Amputationsforeningen Foreningen har til formål at informere nyam­ puterede om de mange muligheder, der er for at komme i gang igen og at lave aktive arran­ gementer, der styrker de amputeredes brug af proteser og andre hjælpemidler.

At danne netværk – og herigennem drage nytte af andre amputeredes erfaringer og lade egne erfaringer komme andre til gode.

Vi afholder mange arrangementer hvert år og laver lokale netværksgrupper, Cafe Balance­ gang. Vores arrangementer er gratis for dig, der er medlem, og det koster kun 200 kr. for et års medlemskab og 300 kr. for et familie­ medlemskab.

Du kan altid, uanset medlemskab, få rådgiv­ ning fra vores sekretariat.

Det foregår bedst på mail til: marianne@amputationsforeningen.dk

46

Dansk Handicap Forbund Dansk Handicap Forbund (DHF) arbejder for, at mennesker med handicap får de samme muligheder i samfundet som ikke-handicap­ pede. Målet er at skabe et samfund med lige muligheder for alle. DHF har socialrådgivere til at rådgive dig ved fx ansøgninger til kom­ munen om hjælpemidler.

DHF har også nogle specialkredse, herunder en amputationskreds.

Facebookgruppen Aktive Amputerede i Danmark Gruppen er oprettet af to amputerede og er det allerbedste forum til udveksling af alt, hvad der er vigtigt som amputeret. Gruppen er uafhængig af foreninger og er selvfølgelig gratis at være med i. I gruppen har hvert ban­ dagistfirma fået lov til at have en fagperson med til at støtte os i protesespørgsmål, men ellers er gruppen lukket, så vi kan have livlige og konstruktive debatter med hinanden.

Nære pårørende er også velkomne. Du finder gruppen »Aktive Amputerede i Danmark«

på Facebook, hvor du gennem nogle enkle spørgsmål bliver lukket ind i gruppen.

En forening, hvis du har været ude for en ulykke Ulykkespatientforeningen, som tidligere hed PTU, er, ligesom DHF, en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Foreningen driver derudover et specialsygehus og en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende. Du kan af din læge blive henvist til deres træningsfaciliteter med fitness og svømmehal. Kontakt 36 70 90 00, afdeling i både Århus og København, www.ptu.dk.

Foreningen for amputerede – Odense På Fyn er der en meget aktiv forening, som gerne hjælper til efter amputationen og gerne hjælper med at finde den rette sportsgren for dig. Mange har et ønske om at fortsætte med de sportsaktiviteter, man interesserede sig for før ulykken, men her har du også mulighed

for at prøve kræfter med noget helt nyt. For hvad er Krolf egentlig? Det finder du svaret på, på www.fa-amputerede.dk.

Se mere på www.amputationsforeningen.dk.

Her finder du links til vores podcasts, hvor vi har interviewet amputerede og fagspecialister. Podcasts er lydfiler, hvor vi taler om alt, hvad der er vigtigt for en amputeret.

47