LoQueNoExiste y Medialuna en colaboración con FACE. (www.celiacos.org)
Edita © LoQueNoExiste (www.loquenoexiste.es) Comunicación y Relaciones Públicas: Medialuna (www.medialunacom.es)
ISBN eBook: 978-84-935779-4-0 Depósito legal: M-13.686-2009
Dirección general: Mercedes Pescador Coordinación y edición: Rosa Iglesias, Chiara Baldoví y Mariana Pintilie Maquetación: LoQueNoExiste Diseño: Eva García y Ana García Impreso en Artes Gráficas Palermo, S.L., Marzo 2009
«El futuro tiene muchos nombres. Para los débiles es lo inalcanzable. Para los temerosos, lo desconocido. Para los valientes es la oportunidad» Víctor Hugo
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Presentación por Roberto Sabrido Presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN)
Queridos amigos, No es fácil vivir siendo diferente en un mundo donde cada vez más todo está despersonalizado. La complejidad de la sociedad actual contribuye a que muchos problemas personales sean interiorizados por quienes los padecen y que los afectados sufran un proceso de invisibilidad progresiva hasta quedar olvidados. La enfermedad celíaca supone una diferencia que afecta a un numeroso colectivo de personas que necesita el apoyo, no sólo de los suyos, sino de toda la sociedad. No es una enfermedad tan mediática como otras, pero la realidad es que tras ella hay miles de personas diagnosticadas que no tienen otra alternativa que adaptarse a vivir siguiendo una alimentación distinta a la de la mayoría de la población. Hablamos de un trastorno que afecta no sólo a la salud, sino también a la economía y a la vida en general. Esa vida sin gluten es de la que hablan los autores de este libro, a través de testimonios que explican cómo es el día a día de las personas celíacas. Sus experiencias son el mejor modo de dar a conocer a los demás las dificultades de diversa índole que deben superar para poder vivir como todo el mundo. Por eso, debemos agradecerles estas páginas.
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La Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición no es impermeable a esas dificultades, pues está profundamente preocupada por mejorar las condiciones de vida de las personas que padecen la enfermedad celíaca. El Ministerio de Sanidad y Consumo puso en marcha el Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten, una plataforma donde se aglutinan acciones que ayudan al afectado en temas como el diagnóstico o el etiquetado de los alimentos. Ese plan ya está dando sus primeros resultados. Hemos elaborado el protocolo de detección precoz de la celiaquía en el Sistema Nacional de Salud; la Unión Europea acaba de aprobar la propuesta española de Real Decreto que regula el etiquetado de productos alimenticios para evitar confusiones sobre su posible contenido en gluten; y, en breve, comenzaremos a elaborar el mapa epidemiológico de la celiaquía en España. Además de todas estas medidas de apoyo que ya están en marcha, la información es fundamental. Agradezco a los autores que nos hayan contado su experiencia y espero que sus relatos sirvan para conocer un poco mejor qué es la enfermedad celíaca.
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Índice
Presentación por Roberto Sabrido ..................................................................... 5 Presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN)
Prólogo por Ignacio Santamaría ................................................................ 13 Presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)
DESECHANDO LO QUE FUI, SABOREANDO LO QUE SOY por Marta Fuertes Boto ............................................................... 22 LA CELIAQUÍA EN FAMILIA por Javier Torres Gómez .............................................................. 38 LOS CELÍACOS DEL DESIERTO por Embarkalina Badiha Ahmed .................................................. 50 APRENDER DE LAS COMIDAS DEL MUNDO por Silvia Marsó............................................................................ 58 9
índice
¿CELIAQUÍA? ¿MI HIJA ES CELÍACA? por María Mercedes Prieto Lamas .............................................. 70 UNA VIDA MÁS SANA Y CON MEJOR CALIDAD por Condesa de Romanones ........................................................ 88 UN SAN VALENTÍN MUY DIFERENTE por Jon Zabala Bezares ............................................................... 98 EL CAMPEÓN SIN GLUTEN por Leo Carballo Marqués .......................................................... 116 LÁGRIMAS DE POLVORÓN por Ana Montero Ezpondaburu .................................................. 122 EXPERIENCIA, ACTIVISMO Y REFLEXIÓN por Juan Manuel Soto Juárez ...................................................... 128 MI PEOR EXPERIENCIA por María del Carmen Díaz Muñoz ............................................ 138 SÍ, SOY DE ESAS... por María Valverde ..................................................................... 146 NUESTRO GRANITO DE ARENA por Angélica Trejo Chacón ......................................................... 152
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CELÍACOS, DEPORTISTAS Y ENAMORADOS por Iñaki Esain Urbelz .............................................................. 160 DEBO LO QUE SOY A LOS QUE LUCHARON POR MÍ por Verónica Vizuete González ................................................. 168 UNA MADRE DE CELÍACO EN POLÍTICA por Inmaculada Rodríguez Cuervo ............................................ 178 RECETAS SIN GLUTEN por Sergi Arola ........................................................................... 194 ANEXO I La enfermedad celíaca por Carmen Ribes Koninckx ......................................................... I Jefa del Servicio de Digestivo Infantil del Hospital La Fe de Valencia ANEXO II Decálogo útil para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca por Isabel Polanco Allué ............................................................ IX Jefa del Servicio de Gastroenterología y Nutrición del Hospital Infantil Universitario La Paz de Madrid y Profesora Titular de Pediatría en la Universidad Autónoma de Madrid
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Desechando lo que fui, saboreando lo que soy MARTA FUERTES BOTO
Si hace algunos años me hubiesen preguntado qué es ser celíaco, probablemente el término me habría sonado a chino o, quizá, me habría arriesgado a responder lo típico: “son personas que no pueden comer pan”. Pero la vida te da sorpresas y el destino hace y deshace a su antojo. Actualmente formo parte de ese colectivo. Si ahora tuviera que contestar a la misma pregunta, esta vez mi respuesta no sería ni tan simple, ni tan breve. Ya han pasado dos años y hay tanto que contar… Tras la palabra “celíacos” se esconde la vida de personas normales y corrientes, afortunadas por haber sido diagnosticadas, motivadas por la posibilidad de curarse y con una actitud seria y positiva respecto a una dieta que tendrán que seguir siempre. Sin embargo, a veces cierro los ojos, viajo en el tiempo y rescato sabores lejanos. Aún es fácil imaginar la textura del pan de hogaza untado con crema de chocolate de mis meriendas o el gusto de la tarta de galleta de mi cumpleaños; los deliciosos pasteles que papá solía “No creo que sea diferente al resto, simplemente llevo otro estilo de vida, otro de tantos” 23
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traer el fin de semana o la crujiente empanada que la abuela cocía en su horno de leña… por no hablar de un sinfín de deliciosos bollos, bizcochos, magdalenas y galletas, productos descubiertos gracias a la afición de mamá por la repostería casera. Pero, cuando vuelvo a abrir los ojos, el pasado es pasado y la realidad se muestra distinta. Existe un antes y un después: mi vida “con” y mi vida “sin” gluten. Mi historia como celíaca es reciente, pero el hecho de que la enfermedad fuese detectada hace poco no significa que no hubiese podido manifestarse antes. De mi primera infancia tengo vagos recuerdos. No obstante, mi madre siempre cuenta que tenía que armarse de paciencia cuando me daba de comer. Según ella, representé muy bien a la generación del yogur y el petit suisse porque mi boca estaba sellada para cualquier otra cosa que no fuese un producto lácteo. Durante mis primeros años de vida fui más bien redondita, por lo que el pediatra siempre restaba importancia a que mi alimentación se limitase a yogures y leche. “Así crecerá con los huesos más fuertes y será muy alta”, solía decir a mi madre para tranquilizarla. Con el paso de los años, no mejoró mucho mi actitud frente a la comida. Mi metabolismo dio un giro completo y me convertí en una niña alta y flaca. Ya no sólo comía petit suisses, pero seguía siendo un tanto exquisita cuando se trataba de llevarme algo a la boca. Como la mayoría de los niños, comía con la vista y tenía la guerra declarada a todo lo que tuviese que ver con la verdura y el pescado. Afortunadamente, nunca sufrí de dolencias graves y raramente enfermaba de un simple catarro o una gripe. En cambio, las gastroenteritis y otros dolores abdominales me acompañaron 24
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siempre. Nada que no se remediase con la solución mágica de mi abuela: unas suaves friegas y unos masajes que me calmaban el dolor. Para rematar, mi madre preparaba una taza de manzanilla caliente con dos cucharaditas de azúcar y unas gotas de limón. Me dolía el vientre un día sí y otro también, así que llegó un momento en el que dejé de quejarme. Optaba por pasar desapercibida y me iba a mi habitación. Allí había algo que me funcionaba: recostarme boca abajo y cerrar los ojos hasta que el dolor remitía. Desde pequeña tuve un instinto especial para observar mi cuerpo. Había algo que llamaba mi atención. Era una niña delgada, pero la zona abdominal siempre estaba significativamente hinchada. Muchas veces, cuando me ponía el pijama, en vez de encoger la barriga, como hacía las veinticuatro horas del día para disimular la hinchazón, la dejaba volver a su posición normal y colocaba mis manos a la altura del ombligo para sentir su forma a través del tacto. La goma del pantalón se estiraba a medida que los músculos se iban soltando y, al final, el abdomen adquiría un aspecto abombado nada atractivo. Era una sensación incómoda. Aunque los médicos lo asociaban a una acumulación de gases, a menudo me preguntaba si por ahí adentro todo iría bien. Aparte de estos rasgos físicos visiblemente apreciables, otros de naturaleza psíquica se hacían cada vez más evidentes conforme iba creciendo. Iba fraguando un carácter excesivamente variable. Junto a esa aparente inestabilidad, el pesimismo y la falta de confianza me invadían. No exteriorizaba mis sentimientos, lo que percibía, aquello que pensaba de mí y del mundo. Todo esto influía en mi manera de ser y de relacionarme: era tremendamente irascible y 25
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lloraba con mucha facilidad. Ante la incomprensión, mi refugio fue la autocompasión. Pero este modo de ser no formó parte de una etapa, sino que fue in crescendo y, aunque la madurez se empeñaba en corregirlo, los intentos eran en vano. Mi temperamento arisco y huidizo, junto a una tendencia depresiva y apática, que a veces me caracterizaban y que ni yo misma soportaba, iban en contra de la esencia de mi personalidad dulce, tranquila, afable, sentimental... Contados así, pueden parecer problemas propios de la adolescencia, pero lejos de ser unos antecedentes insignificantes, eran más bien reveladores, anunciaban lo que aún estaba por llegar. La etapa crucial, previa al diagnóstico de la enfermedad, se presentó de repente cuando, tras haber cursado mis estudios universitarios, me embarqué en la típica aventura que casi todo joven se propone experimentar: el episodio londinense. Decidí irme un año a Londres y allí fue donde empezaron a aparecer los problemas verdaderamente preocupantes. Hasta ahora se habían manifestado en pequeñas dosis; a partir de entonces, comenzaron a cobrar más fuerza. En Londres, empecé a concienciarme de la importancia de llevar una alimentación sana. Supongo que tanto olor a burguer, fish and chips y curry por todas partes, me acabó resultando nauseabundo. Entre eso y algún programa televisivo del tipo “Eres lo que comes” (esa clase de programas saludables tan de moda en Inglaterra que todo el mundo veía pero nadie ponía en práctica) bastaron para convencerme. Casi se puede decir que me pasé al mundo de lo ecológico, rozando lo vegetariano. 26
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Además de mucha fruta y verdura, comía cereales de trigo, salvado y avena en exceso. Me gustaba lo que comía y, además, era una dieta que me resultaba muy cómoda. Aunque me encantaba cocinar, cuando llegaba del trabajo por la noche, lo más rápido y menos cansado era verter leche en un gran tazón de cereales, descalzarme, poner los pies en alto y comérmelos en la cama mientras veía la tele o leía un libro antes de dormir. Y a la mañana siguiente, para desayunar, más cereales. Cuánta fibra y cuánto gluten. Llegó una temporada en que los cambios se acentuaron. Comencé a notar una fatiga fuera de lo normal. El decaimiento me hacía sentir muy débil. No tenía razones aparentes, así que lo achacaba al trabajo. Bajaba de peso de manera habitual e incontrolable a pesar de comer en igual o mayor cantidad. Perdí ocho kilos y seguía culpando al trabajo. Además se me retiró la menstruación, pero en este caso no tenía tan claro a qué se debía. Me había ocurrido en otras ocasiones, así que lo asocié al cambio de país, de hábitos, de comidas… acordándome de las explicaciones que alguna vez me había dado mi ginecólogo. Por otra parte, ni el dolor ni la distensión abdominal habían desaparecido. Todo esto, lógicamente, se veía reflejado a nivel psíquico: las ganas de salir a divertirme se esfumaban y estaba mucho más sensible. Sin embargo, en contra de lo que pudiera parecer, poseía una gran fuerza interior y nunca llegaba a hundirme por completo. Recuerdo que la mejor forma de desahogarme era escribir todo lo que sentía. Cada frase se transformaba en alivio, en consuelo. Después, para demostrar que me sentía mejor, arrancaba la hoja y la desechaba. Había pasado página. 27