LIKE FATHER, LIKE SON

EINGEKLEIDET, GESTYLT UND ABGELICHTET: ANLÄSSLICH DES VATERTAGS ERLEBTEN DR. RUDOLF AIGMÜLLER UND SEIN SOHN UND NAMENSVETTER RUDI EINEN GANZ BESONDEREN VATER-SOHN-TAG ZU ZWEIT.

Text: Rebecca Mayr Fotos: Michaela Kraus Photography Hair & Make-up: Frisurenmode Leitner Outfits: Schanda Man in Wels

Frisch gestylt: Dank des neuen Frühlingslooks von Schanda Man und Frisurenmode Leitner glänzten Vater und Sohn beim Fotoshooting mit Michaela Kraus.

Das trendige Styling von Frisurenmode Leitner verschaffte Vater und Sohn beim Fotoshooting nochmal eine Portion Selbstbewusstsein.

Im Zuge des Vatertags veranstalteten die OBERÖSTERREICHERIN und Partner ein originelles Gewinnspiel und verlosten ein Profistyling und Fotoshooting für Vater und Sohn. An diesem Tag drehte sich alles um die beiden Gewinner Rudolf und Rudi Aigmüller. Ganz nach dem Motto „Heute keine Denkverbote“ tobten sich die gebürtigen Leondinger modisch aus und ließen sich von Kopf bis Fuß von den Profis beraten und verwöhnen. Am Ende des Tages freuten sich Vater und Sohn über ein modisches Outfit, eine trendige Frisur und einzigartige Fotos. Wir begleiteten die beiden auf ihrem Weg zum neuen Look.

Modischer Frühlingslook. Bei Schanda Man in Wels treffen Fashion Must-haves auf besondere Neuigkeiten und sorgen für einen klaren Überblick im Kleiderschrank. Dank der Premium Mode genossen die beiden Gewinner bei Schanda nicht nur eine tolle Auswahl, sondern auch eine kompetente Beratung. Der ehemalige Jurist Dr. Rudolf Aigmüller ist ein loyaler Vertreter des klassischen Looks. Das geschulte Personal zeigte dem dreifachen Vater daher verschiedene Sakkos, Hemden und Hosen, die einen abgestimmten und eleganten Look entstehen ließen. Sein Sohn und Musikstudent Rudi Aigmüller bewies bei der Kleiderwahl durchaus Mut. Nach einigen Outfitwechsel entschied er sich für einen lässigen Look mit einem bunten Hemd als absolutem Hingucker. Dank der fachkundigen Beratung blieben Vater und Sohn zwar ihrem Stil treu, griffen aber zu modernen Frühlingsfarben und neuen, leichten Materialien.

Menstyling. Weiter ging’s für Rudolf und Rudi zu Frisurenmode Leitner. Dort wurden die beiden von Weltmeisterin Gudrun Leitner und Menstylist Konstantin beraten, gefärbt, geschnitten und gestylt. Bei

Barber und Menstylist Konstantin sorgte bei Frisurenmode Leitner für das perfekte Haupt.

Dr. Aigmüller entschieden sich die Profis für die gepflegte, klassische Linie. Die weißen Haare des mittlerweile dreifachen Großvaters wurden mit Silbershampoo gewaschen und in Form geschnitten. Beim 25-jährigen Rudi arbeitete Gudrun Leitner mit feinen Microlights. Dank dieser Technik sieht der Jazzmusiker nun so aus, als wäre er gerade aus dem Surfurlaub in Hawaii zurückgekommen. Der coole Look unterstreicht den Typ, sieht aber nicht gemacht aus. Beim Schnitt achtete Barber Konstantin auf einen schönen Verlauf und einen zart einrasierten Scheitel.

Bei Schanda Man in Wels fühlten sich Vater und Sohn sichtlich wohl.

Dank der kompetenten Beratung bei Schanda Man gingen die Leondinger mit vollen Einkaufstaschen nach Hause.

Shootingtime. Mit den neuen Outfits von Schanda Man und den frisch gestylten Haaren von Gudrun Leitner ging’s zum professionellen Shooting mit Michaela Kraus Photography. Dank dem strahlenden Wetter und dem neuen Look entstanden ganz besondere Vater-Sohn-Bilder, die vermutlich bald das Wohnzimmer der Familie aus Leonding schmücken. Michaela Kraus zeigte den beiden Männern genau, mit welchen Posen sie sich am besten in Szene setzen können. Mit viel Humor und einer Portion Selbstbewusstsein lächelten die beiden in die Kamera und beendeten sichtlich glücklich einen ganz besonderen Vater-Sohn-Tag.

Fotografin Michaela Kraus setzte Vater und Sohn optimal in Szene.

Vater und Sohn teilen ihre Leidenschaft zur Musik und gehen gemeinsam am liebsten auf Konzerte.

VATER UND SOHN IM TALK

OBERÖSTERREICHERIN: Was macht Ihre Vater-Sohn-Beziehung zu etwas Besonderem? Welche Interessen teilen Sie miteinander?

Rudi: Was unsere Beziehung besonders macht und uns auch miteinander verbindet ist die Liebe zur Musik. Wir tauschen uns nicht nur darüber aus, sondern gehen auch gerne gemeinsam auf Konzerte.

Rudolf: Das stimmt. Von Beethoven bis Beatles – wir sind musikalisch auf einer Wellenlänge. Jedes Jahr fahren wir außerdem nach London oder Liverpool und begeben uns auf die Spuren der Beatles. Ein besonderes Ritual, auf das ich mich schon wieder freue, sobald es die Bestimmungen möglich machen.

Besteht eine große Ähnlichkeit zwischen Ihnen beiden?

Rudi: Was den Charakter angeht, bin ich – so glaube ich – eine gute Mischung aus Papa und Mama. Das Aussehen teile ich aber auf jeden Fall mit meinem Vater.

Rudolf: Meine Freunde sagen mir immer, dass mein Sohn genauso aussieht wie ich in meinen jungen Jahren.

Rudi, warum wollten Sie mit diesem Vater-Sohn-Tag Ihrem Vater Danke sagen?

Rudi: Mit meinem Vater kann ich wirklich über alles reden. Ich habe in meinem Leben viel Blödsinn angestellt, trotzdem hat er mir immer zugehört und ist bis heute sehr verständnisvoll.

Rudolf: Ja, weil ich als junger Mann viel mehr angestellt habe (lacht).

Mit dem neuen Outfit von Schanda Man tanzt sich der 25-jährige Musikstudent in den Frühling. Fotografin Michaela Kraus fängt auch bei Hochzeiten, Paarshootings oder Babybauch besondere Momente ein. www.michaelakrausphotography.com

Mit seinem neuen Look von Schanda Man beweist der ehemalige Geschäftsführer der Rechtsabteilung der Firma Spitz Stil.

Der Papa sollte der „erste“ Mann im Leben eines Mädchens sein, der ihm das Gefühl gibt, wichtig zu sein, indem er Aufmerksamkeit schenkt.

Wenn der Vater FEHLT ...

Viele Papas glauben, dass sie für ihre Kinder nicht so wichtig seien wie die Mamas. Doch das stimmt nicht! Für eine gesunde Entwicklung brauchen Kinder nämlich beide Elternteile.

Väter sind für Kinder wichtig – und zwar von Anfang an, wie die Linzer Psychologin Christa Schirl betont. Für eine gesunde Entwicklung brauchen Kinder nämlich Mutter und Vater. „Ich finde es schade, dass viele Väter nicht wissen, wie wichtig sie sind“, sagt die Expertin. In unserem Interview erklärt sie außerdem, wie es sich auf Kinder auswirken kann, wenn sie ohne Vater aufwachsen, und was auch Männer davon haben, wenn sie aktive Papas sind.

OBERÖSTERREICHERIN: Brauchen Kinder Väter?

Christa Schirl: Nicht nur die Erfahrungen aus unserer Praxis, sondern auch viele Studien zeigen eindeutig: Für eine gesunde Entwicklung brauchen Kinder Mütter und Väter. Vaterlos aufwachsende Kinder weisen oft Einschränkungen in ihrer Identitäts- und Selbstwertentwicklung, in ihrer Bindungs- und Beziehungsfähigkeit und in ihrer Leistungsfähigkeit auf. Es gibt keinen wichtigen oder unwichtigen Elternteil. Ich bedauere es sehr, dass viele Väter nicht wissen, wie wichtig sie sind.

Warum sind Väter wichtig?

Eine der biologischen Grundaufgaben des Vaterseins liegt im Schützen und Anerkennen der Kinder. Je älter Kinder werden, umso mehr suchen sie die Anerkennung des Vaters. Viele heranwachsende Kinder beschäftigt die Frage, ob der Vater stolz auf sie ist. Jugendliche, die diese Frage bejahen können und den Stolz der Väter spüren, strahlen mehr Selbstsicherheit aus und ersparen sich deshalb manchen jugendlichen Leichtsinn. Mädchen, die eine gute Vaterbindung haben, gehen als Jugendliche mit Beziehungen viel umsichtiger um, weil sie nicht blind die Bestätigung von jungen Männern suchen.

Heißt das, dass Töchter zu einem Großteil ihr Selbstbild als Frau über den Vater beziehen?

Ja, tatsächlich sollte der Vater der „erste“ Mann in ihrem Leben sein, der ihnen das Gefühl gibt, wichtig zu sein, indem er Aufmerksamkeit schenkt. In meiner Praxis erlebe ich leider oft das Gegenteil: Väter kümmern sich nicht um ihre Töchter oder versagen ihnen die Anerkennung. Das hat Einfluss darauf, mit welchem Selbstbewusstsein sich Mädchen in einer späteren Partnerschaft erleben. Vaterlosen Mädchen fehlt außerdem die Erfahrung, wie man als Frau mit einem Mann umgeht. Oft fühlen sich diese Mädchen in Beziehungen zum anderen Geschlecht unsicher oder sogar unwohl. Diese Unsicherheit kann einen Einfluss auf die spätere Partnerwahl und die Haltbarkeit von Beziehungen haben.

Und was ist mit den Buben?

In vaterlosen Familien fehlen oft Modelle für Geschlechterrollen. Jungs sind unsicher, wie sie sich verhalten sollen und haben oft Schwierigkeiten im Umgang mit Mädchen.

Welche Auswirkungen kann es haben, wenn der Vater fehlt?

Die Beziehung zum Vater ermöglicht dem Kind wichtige Ablösungsschritte von der Mutter. Wenn es einen Konflikt mit der Mutter gibt, spürt das Kind, dass

Ich bedauere es sehr, dass viele Väter nicht wissen, wie wichtig sie für ihre Kinder sind.

Mag. Christa Schirl

es im Vater über eine zweite sicherheitsgebende Person verfügt. Gibt es nur eine Bezugsperson, kommt es meist zu einer „Überbindung“ an den vorhandenen Elternteil. In meiner Praxis sehe ich oft, dass diese Kinder unter starken Verlustängsten leiden können oder dass es ihnen schwerfällt, mit zwei Personen in Beziehung zu treten. Die Grunderfahrung dieser Kinder ist auf die ZweierBeziehung beschränkt. Diese Kinder ertragen es oft nicht, die Aufmerksamkeit zu teilen und möchten „Exklusivität“ in Beziehungen herstellen.

Stichwort Patchworkfamilien. Sind Väter austauschbar oder ersetzbar?

Kinder können auch von anderen männlichen Beziehungen wie Patchwork-Papa oder -Großvater profitieren, in dem sie als Vorbild für die Geschlechtsrollen-Übernahme dienen. Aber sie können den leiblichen Elternteil immer nur partiell ersetzen, niemals

Mag. Christa Schirl ist Psychologin und Psychotherapeutin in Linz.

ganz! Die Beziehung zum Vater bleibt neben anderen guten Beziehungen, die das Kind durchaus entwickeln kann, immer wichtig. Das hängt mit der Einzigartigkeit dieser Beziehung zusammen. Jedes Kind hat nur einen Vater. Selbst wenn die Beziehung nicht gelebt wird, bleibt sie bestehen. Es ist eine schwere Kränkung für die kindliche Seele, wenn sich der Vater nicht genügend kümmert. Kinder bekommen dann das Gefühl bedeutungslos – für den Vater unwichtig – zu sein. Studien belegen sogar, dass es Kindern dann am schlechtesten geht, wenn sie zugunsten der neuen Beziehung auf die gewachsene Beziehung zum Vater verzichten sollen. Deswegen soll auch in Patchworkfamilien der Kontakt zum leiblichen Vater bestehen bleiben.

Vatersein trotz Scheidung: „Wieviel“ Vater braucht ein Kind?

Gerade alleinerziehende oder vom Partner getrennt lebende Mütter stellen diese Frage häufig. Väter bleiben wichtig – auch nach einer Trennung. Trotzdem merkt man oft, dass sich ein Elternteil aus der Erziehung der Kinder zurückzieht – etwa, um den Kindern die elterlichen Konflikte zu ersparen. Die Bereitschaft der Eltern, miteinander in Verbindung zu bleiben, den anderen Elternteil in die elterlichen Aktivitäten einzubeziehen, ist aus Kindersicht unverzichtbar. Hier liegt die Nahtstelle, an der sich entscheidet, was künftig Priorität haben soll: die Erfüllung der Interessen der Eltern oder die der Kinder. Das Wichtigste für Scheidungskinder ist: Sie sollen spüren, dass der Vater verlässlich für sie da ist. Sie sollten ihn jederzeit anrufen können. Sie sollten ihn

Die Beziehung zum Vater ermöglicht Kindern auch wichtige Ablösungsschritte von der Mutter.

regelmäßig sehen. Sie sollten den Eindruck haben, dass er sich für sie und ihr Leben interessiert!

Lässt sich sagen, ab welchem Alter Väter wichtig für ihre Kinder sind?

Der Vater ist von Anfang an wichtig. Kinder entwickeln parallel zur Mutter auch eine Beziehung zum Vater, wenn er als Bezugsperson zur Verfügung steht. Dabei ist es nicht wichtig, dass der Vater im gleichen Umfang wie die Mutter für die Versorgung des Kindes da ist. Beim Vatersein geht es also weniger um die zeitliche Quantität als um die Qualität der Beziehung. Väter, die zwar anwesend, aber nicht ansprechbar sind, sind alles andere als förderlich. Entscheidend ist, wie gut es dem Vater gelingt, die Bedürfnisse seines Kindes zu erkennen und darauf einzugehen. Um das zu erlernen, braucht er – genau wie die Mutter – Zeit und Erfahrung im Umgang mit dem Kind.

Wie sieht es mit Vätern aus, die nur am Wochenende Zeit für ihre Kinder haben?

Manche Väter, die in die Elternberatung kommen, haben tatsächlich nie gelernt, der ausschließliche Ansprechpartner des Kindes zu sein. Sie fühlen sich unsicher mit ihrem Kind. Allein

Aktive Vaterschaft ist nicht nur für die Entwicklung der Kinder wichtig, sie kann auch die Partnerbeziehung festigen.

Mag. Christa Schirl

waren sie mit den Kindern zumeist nur dann, wenn es galt, etwas zu unternehmen. Und so werden WochenendVäter oft zu Freizeitanimateuren, die den Kindern amüsante Unterhaltung wie Kinobesuche oder andere besondere Erlebnisse bieten. Dabei möchten Kinder viel lieber einfach mit ihrem Papa spielen, den Vätern fehlt allerdings oft die Erfahrung, wie man mit Kindern spielt. Ich empfehle, sich einfach den Ideen der Kinder anzuschließen und sich dabei zu überlegen, was ihnen selbst Spaß machen könnte. Was ist, wenn der Vater gestorben ist?

Der Tod eines Elternteils zieht in aller Regel eine andere Form der Trauer nach sich als eine Scheidung oder Trennung. Beim Tod des Vaters ist es die Aufgabe der Mutter, das Andenken an den Vater zu fördern. Dem Kind wird dadurch geholfen, die innere Verbindung zu ihm aufrechtzuerhalten. In unserer Praxis erleben wir immer wieder, dass vom Vater verlassene Kinder die Fantasie entwickeln, der Vater sei gestorben. Diese Vorstellung ist für manche Kinder leichter zu ertragen als die verletzende Erfahrung: Mein Vater will nichts von mir wissen.

Und was haben die Väter davon, wenn sie aktive Papas sind?

Aktive Vaterschaft ist nicht nur für die Entwicklung der Kinder wichtig und förderlich. Sie kann dazu beitragen, die Partnerbeziehung zu festigen und Konflikte zu minimieren. Schließlich tut sie auch den Männern gut. Die Männer, die sich als aktive Väter in die Schule und den Kindergarten begeben, sich mit ihren Kindern auseinandersetzen und die in Beziehungsarbeit investieren, lernen ihre Gefühle besser wahrzunehmen und zu gestalten. Und sie sind stolz darauf, Vater zu sein!

DADDY COOL

Am 13. Juni ist es wieder soweit und wir feiern ganz offiziell unsere Väter und all die Dinge, die sie täglich für uns tun. Ein Geschenk für den Vatertag steht bei Ihnen noch auf der To-do-Liste? Kein Problem! Sportlich, klassisch, elegant oder stylish – wir haben die schönsten Geschenkideen zusammengefasst.

FÜR BÜROHENGSTE.

Neo Slim Aluminium Füller von FABER-CASTELL um € 45

FÜR SCHMUCKLIEBHABER.

Armband aus Edelstahl und Leder von XENOX um € 59

FÜR MUSIKFANS.

Der mobile und wasserdichte Speaker SONOS Roam sorgt überall für unglaublichen Sound. Um € 179

FÜR ZEITMESSER.

Black Bay Chrono von RADO um € 4.580

FÜR KAFFEETIGER.

Kaffee- oder Teetasse im coolen Design um € 18. Gesehen auf www.stroncton.com

FÜR DUSCHFREUNDE.

Vitalisierendes Shampoo von BABOR MEN um € 19,90

FÜR COUCHPOTATOES.

Boxershorts Joker von FLOWERS IN BED um € 49

FÜR STRANDGÄNGER.

Badeschlapfen mit Logo von HAVAIANAS um € 20

FÜR BRILLENSCHLANGEN.

Modell Mattia Tiger von von seeoo um € 239

FÜR FEINSCHMECKER.

Das Kochbuch „Cook the Mountain“ von Norbert Niederkofler entführt Sie in die Haubenküche von Südtirol. Um € 98

FÜR MODEBEWUSSTE.

Hellgrünes Poloshirt von FALCONERI um € 89

FÜR SONNENANBETER.

Badehose Modern Ocean von PALMERS um € 64,99

Ein entscheidender Erfolgsfaktor heimischer Exportunternehmen

ist deren permanentes Streben nach Innovation. Österreichs High-Tech-Stars zählen zu den globalen Marktführern.

GLÜCK IN KLEINEN SCHRITTEN

Die beiden Kinder von Lisa und Wolfgang Ortbauer leiden an spinaler Muskelatrophie. Während Leo (2) auf lange Sicht einen Rollstuhl brauchen wird, hat Baby Julia die Chance auf eine normale Entwicklung. Denn sie hat das teuerste Medikament der Welt bekommen.

Text: Nicole Madlmayr Fotos: Dominik Derflinger

Ein Fuß vor den anderen: Lisa und Wolfgang Ortbauer freuen sich, dass Söhnchen Leo große Fortschritte beim Gehen macht.

Der Kinderwagen von Julia zeigt, dass sie regelmäßig ins Krankenhaus zu Kontrolluntersuchungen muss.

Der kleine Leo hat im April seinen zweiten Geburtstag gefeiert. Eigentlich müsste der aufgeweckte Blondschopf schon längst sicher laufen können, doch Leo leidet an spinaler Muskelatrophie. Das ist eine Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark, die Muskelschwund verursacht.

Darum braucht er einen Kinder-Rollator oder sein Dreirad, um sich alleine fortbewegen zu können. Immer wieder will er auch auf den Arm von Mama Lisa (30) und Papa Wolfgang Ortbauer (34) genommen werden. Doch diesen muss er sich seit einiger Zeit teilen, denn im

Februar ist seine Schwester Julia auf die

Welt gekommen. Auch sie hat diese Erbkrankheit, deren Träger beide Elternteile sind – obwohl die Eltern bis zum letzten

Moment gehofft hatten, dass das kleine

Mädchen gesund ist.

Hoffen auf gesundes Kind. „Die Schwangerschaft ist ganz anders verlaufen als bei Leo, schon allein deshalb war ich mir nahezu sicher, dass Julia den Gendefekt nicht haben wird“, erzählt Lisa Ortbauer, als wir die Familie auf ihrem Bauernhof in Neuhofen besuchen. „Doch eine Woche nach ihrer Geburt dann der Schock – auch sie leidet an spinaler Muskelatrophie.“ Für die jungen Eltern bricht eine Welt zusammen. Aber bereits kurze Zeit später gibt es Hoffnung: Die kleine Julia wird als erstes Kind in Oberösterreich und als zehntes Kind in Österreich das momentan teuerste Medikament der Welt bekommen. Zwei Millionen Euro kostet „Zolgensma“, eine einmalige Infusion, bei der das funktionsfähige Gen direkt ins Rückenmark geschleust wird. Es sorgt dafür, dass die Nervenzellen nicht erkranken und sich die Kinder im besten Fall normal entwickeln können. In Österreich übernimmt übrigens die Bundesgesundheitsagentur die Kosten für das Medikament. „Für uns ist das nicht selbstverständlich“, betont das Ehepaar. „Wir sind sehr dankbar!“

Frühe Diagnose, bessere Chancen.

Im April ist es dann soweit: Lisa Ortbauer muss mit ihrer Tochter für elf Tage in den Linzer MedCampus 4, wo Julia die Infusion verabreicht wird. Die Kleine verträgt das Medikament gut und muss anfangs wöchentlich zur Kontrolle ins Krankenhaus. Mittlerweile sind nur noch monatliche Untersuchungen notwendig. „Dabei werden in erster Linie die Leberwerte von Julia überprüft, weil das eine Nebenwirkung des Medikamentes ist“, erklärt die 30-Jährige, während sie ihre

Nächstes Jahr werden wir wissen, wie gut das Medikament bei Julia angeschlagen hat.

Lisa Ortbauer

Tochter liebevoll im Arm wiegt. Ob und wie gut die Infusion angeschlagen hat, wird die Familie erst im nächsten Jahr wissen, wenn die sogenannten Meilensteine der Entwicklung anstehen. Wird Julia frei sitzen und sich selbstständig hochziehen können? Wird sie krabbeln und später laufen können? All diese Fragen beschäftigen Lisa und Wolfgang Ortbauer – und sie sind sehr optimistisch, dass sich ihre Tochter normal entwickeln wird. Denn: Je früher die Krankheit diagnostiziert und behandelt wird, umso besser sind die Chancen auf eine gesunde Entwicklung. Das ist auch der Grund, warum Brüderchen Leo mit einem anderen Medikament behandelt wird.

„Leider wurde bei ihm die Krankheit relativ spät entdeckt“, erzählt Lisa Ortbauer. „Da war er schon ein Jahr alt und mir ist seine verzögerte Entwicklung komisch vorgekommen. Er konnte zum Beispiel erst mit einem Jahr sitzen. Das hat damit zu tun, dass bei dieser Krankheit die Muskeln ab dem ersten Tag abbauen. Auch die Atemmuskulatur, im schlimmsten Fall ersticken die Kinder.“ Seit der Diagnose muss Leo alle vier Monate für ein paar Tage ins Krankenhaus, wo er eine Spritze ins Rückenmark bekommt. Seine Entwicklung hat sich bereits massiv verbessert, wobei Ortbauer glaubt, dass er auf lange Sicht dennoch einen Rollstuhl brauchen wird.

Lisa Ortbauer ist sehr dankbar, dass ihre Tochter das teuerste Medikament der Welt bekommen durfte. An Papas Hand marschiert der kleine Leo zur Weide mit den Alpakas.

Unsere Kinder sind wie ein vierblättriges Kleeblatt, das auch einen Gendefekt hat.

Lisa & Wolfgang Ortbauer

Die Frage nach dem Warum. Anfangs hat das junge Ehepaar mit seinem Schicksal gehadert. „Natürlich haben wir uns gefragt, warum es ausgerechnet uns getroffen hat“, erinnert sich Mama Lisa. „Aber man darf nicht darin hängenbleiben, weil man den Kindern damit nichts Gutes tut. Wir sind mittlerweile sehr positiv eingestellt. Und offenbar sind wir eine Familie, die zwei besondere Kinder aushalten kann.“

Denn eigentlich hätte sich das Paar aufgrund der Krankheit gegen ein zweites Kind entschieden. Doch in derselben Woche, in der die beiden erfahren haben, dass Leo an spinaler Muskelatrophie leidet, haben sie auch erfahren, dass Lisa wieder schwanger ist. „Diese Zeit war wirklich schwierig für uns“, sagt sie. „Doch jetzt sind wir unendlich froh, unsere beiden Zwerge zu haben. Sie sind für uns wie ein vierblättriges Kleeblatt, das – und das wissen die wenigsten – ja auch einen Gendefekt hat.“

Keine wertvolle Zeit verlieren.Was dem Paar besonders wichtig ist: das Bewusstsein für diese Krankheit zu erhöhen, die man durch ein NeugeborenenScreening relativ früh diagnostizieren könnte. Denn pro Jahr kommen in Österreich zwischen acht und zwölf Kinder mit spinaler Muskelatrophie zur Welt. „Wenn es wie in Deutschland ein entsprechendes Neugeborenen-Screening geben würde, könnten betroffene Kinder frühzeitig behandelt werden und man würde keine wertvolle Zeit verlieren“, betont Lisa Ortbauer. „In Österreich steht dem allerdings noch das derzeit geltende Gentechnikgesetz im Weg. Ich finde, dass das dringend geändert werden muss. Das Medikament ist da, nur die Politik hinkt hinten nach.“

Es gibt aktuell eine Petition, die fordert, dass spinale Muskelatrophie (SMA) in das Neugeborenen-Screening aufgenommen wird, damit die Krankheit so rasch wie möglich diagnostiziert und behandelt werden kann. Wer diese unterschreiben und sich näher informieren möchte, kann das unter www.smaoesterreich.com machen.