Lungenyt nr. 2, 2014 by New beginning

Vi slog igennem politisk i 2013 Side 13

Nummer 02 | maj 2014

Side 15

Lungenyt

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem

SÆRUDGAVE: ÅRSBERETNING 2013

TEMnAge-

Børnelu me sygdom

Mere info om dine lunger www.lunge.dk

LEDER

Ny luft og nyt look

ornyelse har længe været en central del af strategien for Danmarks Lungeforening. Det gælder ikke mindst vores kommunikationskanaler, hvor vi for to år siden lancerede en ny hjemmeside, sidste år skabte et facebook-univers og i 2014 lancerer et nyt online mødested ”Snak om lunger” på www.lunge.dk/snakomlunger En af Danmarks Lungeforenings vigtige opgaver er at informere om lungesagen til det bredest mulige publikum: Patienter og pårørende, der søger oplysninger om behandling og aktiviteter, politikere og beslutningstagere, der kan hjælpe med at prioritere midler og sætte lungesagen på dagsordenen samt de fagfolk, der vier deres professionelle virke til forskning og til at styrke menneskers mulighed for at have sundere lunger livet igennem. I dagens informationssamfund er der hård konkurrence om at skabe opmærksomhed for sin sag, og derfor synes vi, det er uhyre væsentligt at servere sit budskab på en god, fængende og positiv måde. Nogle gange skal budskabet have ny luft for at komme op at flyve, og jeg er glad for at konstatere en tydeligt øget interesse for lungesagen via vores styrkede indsats på websitet og facebook.

Direktør Anne Brandt

Danmarks Lungeforening

Side 13

SÆRUDGAVE: ÅRSBERETNING 2013

TEMAge-

Børnelun e sygdomm

Mere info om dine lunger www.lunge.dk

Lungenyt nummer 02 2014

Hovedkontor

Nummer 02 | maj 2014

Vi slog igennem politisk i 2013

Danmarks Lungeforening

Nummer 02 | maj 2014

Side 15

Lungenyt

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem

Strandboulevarden 49, B-8 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44 info@lunge.dk, www.lunge.dk www.lunge.dk/snakomlunger www.livilungerne.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting

Som du bemærker, mens du læser disse ord, er turen nu kommet til Lungenyt. Vores medlemsblad er blevet redesignet til et mere moderne, indbydende og magasinpræget look hos mediebureauet Mediegruppen. Ikke kun udseendet er ændret i Lungenyt. Vi vil fremover også arbejde med at gøre indholdet endnu mere nærværende, direkte og engagerende, så bladet bliver læst med interesse af enhver, der får det i hænderne – lungesygdom eller ej. Jeg lægger stor vægt på, at vores medlemsblad kommunikerer i øjenhøjde og viser, hvordan Danmarks Lungeforening arbejder for lungesagen i hverdagen. Fremover udkommer Lungenyt fire gange om året i stedet for fem, men du kan være ganske rolig: Alle de vigtige informationer er stadig med. Og vi fortsætter med at styrke vores online aktiviteter, så hold øje med nyt på www.lunge.dk – hvor du som bekendt altid kan få nyheder inden for lungeområdet, læse om arrangementer i lokalforeninger og netværk eller få rådgivning, hjælp og viden. Glæd dig til at læse alt om begivenhederne i 2013 i dette særnummer, som er vores årsberetning. God læselyst!

Redaktion

Birgitte Skøtt Lenstrup Carsten Johansen

Design og produktion Mediegruppen as

Tryk

Jørn Thomsen Elbo

Annoncering

Mediegruppen as Helle Hviid helle@mediegruppen.net Tlf. 76 70 6432

Forsidefoto

Skuespiller Line Kruse er ambassadør for Danmarks Lungeforening Foto: Thomas Løvring Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje.

BESTYRELSEN

Danmarks Lungeforenings bestyrelse 2013 Johannes Flensted-Jensen,

Rikke Macholm,

Birgitte Blixen-Finecke,

Maja Holt Højgaard,

Niels Seersholm,

Anne Dichmann Sorknæs,

bestyrelsesformand og fhv. næstformand i Regionsrådet

jurist, sygeplejerske og viceformand

overlæge, dr.med. og lægelig viceformand

Nina Berrig,

lokalformand, Vallensbæk-Ishøj

kommunalbestyrelsesmedlem Hillerød Kommune

regionsrådsmedlem Region Hovedstaden

Ingrid Titlestad,

overlæge, ph.d. Odense Universitets Hospital

Ole Hilberg,

Herdis Hanghøi,

Thomas Ringbæk,

kommunalbestyrelsesmedlem i FaaborgMidtfyn Kommune

Danmarks Lungeforening tager på den kommende generalforsamling afsked med hele den siddende bestyrelse på én gang. Det hænger naturligvis sammen med de vedtægtsændringer, vi vedtog på et ekstraordinært årsmøde 31. oktober 2013. På generalforsamlingen vælger medlemmerne seks bestyrelsesmedlemmer, som kommer til at udgøre flertallet i en bestyrelse med maksimalt 11 medlemmer. To medlemmer udpeges af Dansk Lungemedicinsk Selskab og ét medlem udpeges af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker. Bestyrelsen kan vælge at udpege to medlemmer. Kriteriet for de bestyrelsesudpegede medlemmer er, at de har kompetencer, som supplerer resten af bestyrelsens kompetencer, så foreningen til enhver tid kan arbejde tidssvarende og professionelt. Vi takker de 12 afgående bestyrelsesmedlemmer for deres indsats. Læs mere på www.lunge.dk

næstformand for FSLA, klinisk sygeplejespecialist, ph.d

Mette Thyssen, lokalformand, Trekantsområdet

Nye vedtægter – ny bestyrelse

overlæge, dr.med. Århus Sygehus

overlæge, dr. med. Hvidovre Hospital

Vidste du at ... i 2013 fik vores rådgivning flest henvendelser fra patienter, mens hver femte var pårørende. Vores rådgivning er til for lungepatienter, pårørende, efterladte og andre, der har brug for hjælp og viden i forbindelse med lungesygdom, rygestop, sociale forhold, træning og meget andet. Læs mere og kontakt vores rådgivere på www.lunge.dk/raadgivning

Lungenyt nummer 02 2014

ÅRSMØDE 2014

Kom til årsmøde På årsmødets faglige del sætter vi fokus på, hvorfor og hvordan tidlig opsporing er nøglen til et bedre liv med en lungesygdom. Danmarks Lungeforenings årsmøde afholdes i Seniorhuset/De frivilliges hus, Toldbodgade 5-7 i Odense. Glæd dig til en dag fuld af oplevelser og spændende mennesker. Der er fri entré for alle – både medlemmer og ikke medlemmer.

TORSDAG 12. JUNI 2014 KL. 14

Direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, byder velkommen og præsenterer dagens program:

Tidlig diagnose af kroniske lungesygdomme er nøglen til et godt liv hos fremtidens lungepatienter v. professor ved Det sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet og overlæge på Hvidovre Hospital, Peter Lange Belønningen kan være et langt og aktivt liv uden invaliderende symptomer, hvis man opsøger sin læge ved de første tegn på en lungesygdom og selv ”tager action”. Mød manden, der brænder for lungesagen, og som har arbejdet for bedre behandling af lungepatienter i hele sin karriere. Peter Lange, som også er formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab, fortæller om sin forskning og om tidlig opsporing af lungesygdomme.

Syge lunger skal opdages v. sundhedsfaglig konsulent fra Sundhedscenter Vollsmose, Marlene Lindharth Andersen Danmarks Lungeforening har lavet en række korte animationsfilm, som hjælper borgere med at finde ud af, hvordan de passer godt på deres lunger. Filmene handler om at få tidligt øje på lungesygdomme og findes på fem sprog. Dermed er de et af de alternative redskaber, som kan bruges i den ofte sammensatte, forebyggende indsats over for alle befolkningsgrupper i Danmark. Marlene Lindharth Andersen er en nytænkende ildsjæl, som fortæller om sit arbejde med tidlig opsporing af KOL blandt socialt udsatte og sårbare borgere i Odense Kommune. Det er mennesker, som ikke nås i de ordinære rehabiliteringstilbud, og hvis problemstillinger omkring sygdom og sundhed er uhyre komplekse. Marlene og hendes kollegaer har stor succes med at få dem videre i behandling og rehabiliteringsforløb.

Børn har astma uden at nogen ser det v. klinisk professor i allergiske sygdomme hos børn og specialeansvarlig overlæge for astma og allergi ved Odense Universitetshospital, og Klinisk Institut, Syddansk Universitet, Susanne Halken Astma er den hyppigste børnesygdom i Danmark og almindeligste årsag til akut indlæggelse hos børn. Mange børn med astma har tydelige symptomer allerede i førskolealderen, men symptomerne bliver overset og forvekslet med andre. Det kan og skal vi gøre noget ved! Hør om dansk forskning, om erfaringer fra udlandet og om nye ideer. Susanne Halken er en visionær børnelæge, som i de seneste ca. 25 år har ydet en betydelig forskningsindsats inden for allergiske sygdomme hos børn. Hun har bl.a. gennemført flere store undersøgelser om udvikling af og mulighederne for at forebygge disse sygdomme.

DELTAG i mødet, få ny viden og mød patienter, sundhedsfaglige og mange andre med interesse for lungesagen. Læs mere om årsmøde 2014, også om den formelle del, på www.lunge.dk/aarsmoede

Lungenyt nummer 02 2014

INDHOLD

årsberetning 3

Bestyrelsen

Kom til årsmøde

TEMnAge-

Børnelu me sygdom

Tema

6 Han redder børnenes liv – også i weekenden 10

Andreas er blevet rask

11 Uddelinger fra Danmarks Lungeforenings Fond 12 Fakta om lungesygdomme i Danmark 14

Optimisme for lungesagen

Udvalgte højdepunkter fra 2013

ode historier fra vores fantastiske G frivillige

24 Frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening 27

Arrangementer i lokalforeninger og netværk

Nyt fra Alfa-1 Danmark

Nødt til at forske

Afdelingslæge Frederik Buchvald er en del af teamet på Dansk BørneLunge Centers klinik på Rigshospitalet, hvor lungesyge børn fra hele landet henvises til. Selvom det ikke er en forskerstilling, føler Frederik Buchvald og hans kollega en pligt til at integrere forskning i deres arbejde – som specialafdeling er det jo dem, der kender de syge børn og har deres tillid.

Vi fortsætter med fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne og ældre. I 2013 har vi rykket lungesagen med mange spændende projekter. Side 14

Lungenyt nummer 02 2014

TEMA

Støt lungerne Støt Danmarks Lungeforening med midler til aktiviteter, information, rådgivning, uddannelse - og forskning i børnelungesygdomme. Vi har brug for din støtte både til de sjældne børnelungesygdomme og til børneastmaen, som er den hyppigst forekommende børnelungesygdom. Du kan hjælpe SMS Lunge100 til 1231 og støt forskningen (det koster 100 kr. +alm. SMS-takst) eller støt os med medlemskab eller bidrag på www.lunge.dk/stoet-os

Lungenyt nummer 02 2014

TEMnAge-

Børnelu me sygdom

Han redder børnenes liv – også i weekenden Frederik Buchvald forsker i nogle af de mest sjældne lungesygdomme, der rammer børn. Mange børn bliver hjulpet; en del bliver endda helt helbredt. Alligevel er det en konstant kamp at skaffe penge til videre forskning. Af: Carsten G. Johansen

Foto: Lars H. Laursen

aktisk får jeg ikke en gang løn for den forskning, jeg laver her på BørneLungeCentret. Afdelingslæge, Ph.D. Frederik Buchvald smiler nærmest undskyldende. – Men jeg mener, vi har en forpligtelse til at integrere forskning i vores arbejde på klinikken. Især når vi er en landsdækkende specialafdeling. Det giver en helt oplagt mulighed, så det arbejder vi meget på, kan lade sig kombinere med hverdagens arbejde, understreger forskeren. Hvis han ville være styrtende rig eller kendt i den brede offentlighed, har Frederik Buchvald valgt det helt forkerte felt. Hans speciale er sjældne lungesygdomme – herunder specielt de “diffuse lungesygdomme” hos børn – en paraplybetegnelse, som dækker over flere forskellige lidelser, der har to ting til fælles: De hører hjemme i det ydre lunge-

væv. Og de er meget sjældne – højst 5-10 nye tilfælde hvert år på landsplan. De fleste mennesker har aldrig hørt om diffus lungesygdom (DL), og medicinalselskaberne udvikler ikke ny medicin til 10 nye patienter om året. Men for nogle få mennesker – de børn, som rammes af diffus lungesygdom, og deres familier – er Frederik Buchvald og hans kolleger på Dansk BørneLungeCenter det bedste bekendtskab der findes. Under ledelse af Kim Gjerum Nielsen står centret på Rigshospitalet for at behandle lungesyge børn fra hele landet. Der gør de en afgørende forskel, for blandt de børn, som ender hos dem, ville nogle uden den rette behandling dø af deres sygdom. Nu bliver mange af dem i stedet helt helbredt for lungesygdommen eller får en betydeligt bedre livskvalitet.

Lungenyt nummer 02 2014

TEMA

Lægerne har samtidig altså også mulighed for at drive videnskab om de sjældne sygdomme, selvom de er ansat som læger med almindelig klinisk hverdag, ikke som forskere. Ny viden om børn Indtil for få år siden fandtes der næsten ingen viden om diffuse lungesygdomme hos børn. Lægerne behandlede ud fra de erfaringer, de havde gjort med voksne patienter, som havde sygdomme med visse lighedstegn. Men det var ikke effektivt. Derfor betød det en stor forskel, da komplicerede børnelungesygdomme for få år siden fik deres egen plads i pædiatrien, så børnelæger kan henvise dem til specialisterne. – Det viser sig, at børnene har meget større mulighed for at blive helbredt, hvis de behandles i tide. Med hensyn til diffuse lungesygdomme kunne vi faktisk ikke bruge de erfaringer, der fandtes med voksne patienter – det var som at starte forfra, siger Frederik Buchvald. Derfor består en vigtig del af hans arbejde i at udbrede kendskabet til sjældne børnelungesygdomme hos kollegerne i kittel. Nemlig de praktiserende læger og børnelægerne, som skal kende til symptomerne på diffus lungesygdom, så de kan henvise børnene til Dansk BørneLungeCenter på Rigshositalet.

Det mest positive i arbejdet med børn med diffus lungesygdom er, at vi kan hjælpe mange af dem. Endda helbrede en stor del.

Verdens første videnskab med PCD Som det er i dag, foregår megen behandling af børn med sjældne lungesygdomme efter princippet “expert’s opinion” – som i lægmandssprog betyder, at specialisten tager udgangspunkt i sin erfaring med tidligere patienter. Men inden for den nærmere fremtid kommer der ægte, anerkendt videnskab at læne sig op ad. Og det kommer fra Dansk BørneLungeCenter. – Vi står faktisk i spidsen for det første, ægte klassiske behandlingsforsøg i verden, der udføres med sygdommen Primær Cilie Dyskinesi (PCD). I EU projektet ”Best Cilia” er vi i samarbejde med fem andre centre i Europa, men det er Dansk BørneLungeCenter, som har organiseret og planlagt studiet, søgt støtte og så videre, fortæller overlæge og forskningsleder for Dansk BørneLungeCenter, Kim Gjerum Nielsen. – Det har krævet mange rejser og skype-samtaler at nå hertil, selvom der er tale om et ret enkelt forsøg. Selvom det er meget simpelt, er det også meget svært, når det drejer sig om så sjældne sygdomme og med mange forskellige lande involveret. Forsøget går i al sin enkelhed ud på at give PCD-børnene en forebyggende antibiotika-behandling og registrere, hvordan den virker på en lang række målepunkter. Læs mere om PCD på www.lunge.dk/boern-og-lunger

Lungenyt nummer 02 2014

Børneastma • Den mest udbredte kroniske sygdom hos børn er børneastma, og tallet er stigende. Hyppigheden er fordoblet i den vestlige verden gennem de seneste årtier. • Børn med astma har kronisk betændelse i lungerne, dvs. at der er betændelse, selv når barnet ikke har anfald. • Hvis børn med astma ikke får en effektiv behandling, går det ud over deres motoriske udvikling, sociale integration og selvforståelse. Den ubehandlede betændelsestilstand giver på længere sigt risiko for kronisk dårlig lungefunktion. Derfor har astma stor betydning for børnenes sundhedstilstand og livskvalitet. • Behandlingen af børneastma har gjort store fremskridt i de senere år, så de fleste børn har mulighed for at leve et normalt liv uden bivirkninger. • Men forskningen har endnu ikke kortlagt, hvad der er årsag til den markante stigning i tilfælde. Derfor er det ikke muligt at iværksætte en effektiv forebyggelse af sygdommen hos børn. • Omkring 20 % af danske småbørn har astmasymptomer. Heldigvis vokser mange fra sygdommen, og i skolealderen er antallet faldet til 10 %. • Under ledelse af professor, dr.med. Hans Bisgaard på Dansk BørneAstma Center ved Gentofte Hospital og Næstved Sygehus foretager forskere og ph.d. studerende helt unikke studier i børns lunger. Også her opleves det som en stor udfordring at skaffe tilstrækkeligt med forskningsmidler. Læs mere om Dansk BørneAstma Center på www.dbac.dk eller på www.lunge.dk/dansk-boerneastma-center

– Vi er blevet meget klogere på sygdommen i de seneste fem år, og det har afgørende betydning, at diffuse lungesygdomme har fået deres eget område i pædiatrien, siger Frederik Buchvald. – Samtidig er det er stadig et svært område, så det er vigtigt at børnelæger kender symptomerne, så børnene bliver henvist til specialister, der kan vurdere den rette behandling og medicin. En af Frederik Buchvalds drømme for fremtiden er, at andre læger end praktiserende og børnelæger også får mere interesse for de unge patienter, så de hurtigt får den rette behandling. Et internationalt speciale Specialister er der nemlig ikke mange af, når det kommer til de sjældne børnelungesygdomme. På Rigshospitalet er der ud over Frederik Buchvald og centerleder, overlæge Kim Gjerum Nielsen kun overlæge Marianne Skov, der har cystisk fibrose som speciale (cystisk fibrose er lidt mere udbredt, så de ca. 200 børn er fordelt mellem specialafdelinger på Rigshospitalet og på Skejby Sygehus). Dertil kommer et lille antal projektansatte læger og Ph.D.-studerende, samt sygeplejersker, fysioterapeuter, bioanalytikere og lignende. Erfaringen med sjældne børnelungesygdomme erhverves gennem mange år og kræver et internationalt samarbejde. Kun ved at

arbejde sammen på tværs af grænserne kan forskere fra forskellige lande tilsammen formidle ny viden og erfaringer – af og til også bedrive ny forskning. Det er også med afsæt i internationale erfaringer, at der i de seneste fem år har været en markant, positiv udvikling i behandlingen af sjældne lungesygdomme hos børn. – For at samle erfaringer fra alle patienter i Danmark arbejder vi på, at Sundhedsstyrelsen centraliserer udredning og behandlingsplan af de sjældne tilstande på Rigshospitalet, men med efterfølgende samarbejde med de lokale børneafdelinger i hele landet, da et behandlingsforløb kan strække sig over flere år, siger Frederik Buchvald. Anerkendelse og mangel på forskningsmidler Der er endnu ikke lavet klassiske behandlingsforsøg med patienter med diffus lungesygdom – bl.a. fordi man ikke kan give placebo (præparater uden medicinsk virkning, red.) til patienter, der risikerer at dø uden den rette medicin. – Men vi får hele tiden mere erfaring, og det mest positive i arbejdet med børn med diffus lungesygdom er, at vi kan hjælpe mange af dem. Endda helbrede en stor del, slår Frederik Buchvald fast. Det er naturligvis dér, pointen ligger i hans arbejde: Effekten er til at få øje på, fordi så mange af de syge børn bliver raske, og der er

ofte stor anerkendelse fra kolleger og familierne, som stifter bekendtskab med arbejdet på Dansk BørneLungeCenter. Det kan godt opveje nogle af bagsiderne ved forskning i et mindre udbredt område – som f.eks. det store arbejde med at skaffe økonomisk støtte til forskningen. Danmarks Lungeforenings Fond er stort set alene om at yde støtte til kliniske forskningsprojekter inden for lungemedicin. Så hvis forskerne skal videre i det vigtige arbejde med børn, er der brug for flere midler til Danmarks Lungeforenings vigtige arbejde. – Som det er lige nu, er vi nødt til at være meget fleksible. Hvis forældre, hvis barn er med i et forskningsprojekt, kun kan lørdag formiddag, så er vi på arbejde, smiler Frederik Buchvald.

Vidste du at ... Hvis man søger Danmarks Lungeforenings Fond om støtte til sin forskning, men får afslag, sender vi en støtteerklæring, som kan hjælpe til at søge midler hos andre fonde. Læs mere om Danmarks Lungeforenings Fond på www.lunge.dk/fond

Lungenyt nummer 02 2014

TEMA

Andreas er blevet rask TEMA

geBørnelunme sygdom

Andreas Løvengreen var igennem 8 års krævende behandling. Men tidligere i år kunne den 13-årige dreng erklæres helbredt for sin sjældne lungesygdom – en sygdom, som for få år siden var den sikre død. Af: Carsten G. Johansen

Om diffuse lungesygdomme Diffuse Lungesygdomme (DL) hos børn omfatter en række forskellige lidelser, som både kan være medfødte, være opstået pga for tidlig fødsel eller være erhvervet som reaktion på en sygdom helt op i 6-7 års alderen. Har tidligere været betegnet som interstitielle lungesygdomme eller chILD, men "diffuse lungesygdomme" har vist sig at være mere dækkende. I en del tilfælde opstår sygdommen efter kontakt med et organisk stof som skimmelsvamp eller fjer. Sygdommen angriber de yderlige dele af lungen og svækker patientens evne til iltoptagelse.

Foto: Lars H. Laursen

an er en af Sjællands bedste hip-hip-dansere i sin aldersklasse. Han er fysisk aktiv og meget talende – definitionen på en frisk, 13-årig dreng. Men Andreas Løvengreen er også en dreng, der igennem 8 år var igennem en barsk medicinsk terapi, som årligt gav ham mellem to og tre måneders fravær fra skolen, og som krævede, at hans forældre altid var klar med ekstra piller og et mobilopkald til hospitalet, hvis han blev syg. – Jeg blev en af de garvede. Det var mig, lægerne lavede forsøg på, så de kan behandle andre, der har min sygdom, siger Andreas med engagement. Det er i Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet, Andreas har tilbragt en stor del af sin barndom. Det er også der, han for få måneder siden tog imod afdelingslæge Frederik Buchvalds besked om, at han er helbredt. Hans sjældne lungesygdom er omsider ”brændt ud”, og hans år med massivt indtag af binyrebarkhormon er forbi. 10

Lungenyt nummer 02 2014

Andreas (her sammen med sin tvillingesøster Nina) var en tynd dreng, men hans store indtag af binyrebarkhormon gav ham tykke kinder og ”måneansigt”. Sådan er det heldigvis ikke længere.

En hård behandling til en hård sygdom Det var en martsdag i 2006, Andreas fik sin diagnose: Han havde ikke astma, som lægerne hidtil havde formodet, men var ramt af Diffus Lungesygdom. Andreas havde en konstant inflammationstilstand i lungerne, som fik cellevæggene til at fortykkes og

Læs mere om andre børnelungesygdomme på www.lunge.dk/boern-og -lunger

miste deres evne til at overføre ilt til blodet. Ubehandlet ville sygdommen ende med at koste ham livet. Lægerne igangsatte en såkaldt ”reboot-kur”, hvor man forsøger at få inflammationen til at ”brænde ud” ved hjælp af massiv terapi med binyrebarkhormon og anden im-

mundæmpende medicin. En behandling, som hurtigt fik Andreas til at få det bedre og føle sig rask, selvom der stadig var noget i vejen med lungerne. - Andreas har aldrig følt, at han var syg. Men en bivirkning af behandlingen er, at knoglerne afkalkes, så han har været i gips flere gange, fortæller Andreas’ mor Pernille Løvengreen. Afkalkningen af knoglerne kan til en vis grad genoprettes ved at Andreas holder sig aktiv, og den hip-hop-dans, han dyrker i fritiden, er rigtig god træning for både knogler og muskler. Ingen forstår en sjælden sygdom Andreas og hans familie – mor Pernille og far Rolf samt tvillingesøster Nina og storesøster Sara på 18 – oplevede ofte det lange sygdomsforløb som allerhårdest, når de oplevede at ingen kendte Andreas’ sygdom. – Det ER bare hårdt, når det føles som om ingen forstår ens situation. Vi savnede et tilbud som Netværket Lungebarn, der heldigvis er etableret i dag sammen med forældre i samme situation som os, siger Pernille Løvengren.

Netværket Lungebarn Netværket Lungebarn er en gruppe af forældre til alvorligt lungesyge børn, der sammen med Danmarks Lungeforening har etableret et netværk til udveksling af ideer og erfaring. Netværket Lungebarn samarbejder med Dansk BørneLungeCenter. Læs om Netværket Lungebarn på www.lunge.dk/lungebarn

Yagmur Sisman undersøger også Andreas.

Denne artikel er en forkortet version af et længere interview med Andreas og hans mor Pernille. Læs hele Andreas’ historie på www.lunge.dk/boern-og-lunger

Modtagere af støtte fra Danmarks Lungeforenings Fond i 2013 • Malene Svenningsen Missel, klinisk sygeplejespecialist, sygeplejerske, cand.cur., ph.d. stud. ved Rigshospitalet til forskning i lungecancer • Mette Nygaard Christiansen, læge, cand. med. ved Aarhus Universitetshospital til validering af CT-skanning som led i udredning af tracheomalaci • Katrine Rutkær Molin, ph.d. stud., cand. scient.san. ved Københavns Universitet, CopenRehab, Social Medicin og Professionshøjskolen Metropol til kvalitative interviews af praktiserende læger • Ingeborg Farver-Vestergaard, psykolog, cand.psych. ved Aarhus Universitet til forskning af mindfulness som terapi for patienter med KOL. • Henrik Wegener Hallas, klinisk assistent, cand. med. ved Gentofte Hospital, Hillerød, Dansk BørneAstma Center til forskning i børneastma. • Nina Viskum Hogaard, reservelæge, forskningsassistent, cand. med ved Institut for Folkesundhed og Aarhus Universitet til forskning i børneastma og husstøvmideallergi.

Yagmur undersøger de tidligere lungebørn Børn med Diffus Lungesygdom behandles bl.a. med store doser binyrebarkhormon over lange perioder – en behandling som er kendt for også at have en lang række bivirkninger. Medicinen kan påvirke immunforsvaret, vækst og knogler, og derfor er det relevant at følge patienter, som er igennem behandlingen og er helbredt for sygdom. Er deres lungefunktion stabil, og forbliver den på dette niveau? Og er der andre ukendte følgevirkninger, som lægerne skal være opmærksomme på? Vores unikke CPR-system i Danmark gør det muligt at finde gamle patienter frem og lave forskning, som ikke kendes fra andre steder i verden. Danmarks Lungeforenings forskningsfond støtter med 125.000 kroner projektet ”Lungefunktion, gas exchange og fitness hos børn behandlet for Diffus Lungesygdom”, der gennemføres af stud.med. Yagmur Sisman, som er forskningsansat student i et år på Dansk BørneLungeCenter. Projektet undersøger langtidseffekten af behandlingen, herunder en lang række forskellige mål for lungefunktion og generel kondition (iltoptagelse). - Børnene og familierne vil meget gerne deltage, selvom de skal bruge deres sparsomme fritid. Jeg afslutter mine kliniske tests i løbet af juni 2014, og mine første resultater bliver offentliggjort i slutningen af året – jeg er sikker på, der er stof til mange spændende artikler, siger stud.med Yagmur Sisman. Læs om mere forskning på www.lunge.dk/boern-og-lunger

• Yagmur Sisman, prægraduat forskningsårsstud. og bach.med. ved Juliane Marie Centret, Dansk BørneLungeCenter til forskning i lungefunktion og fitness hos børn med diffus lungesygdom. • Anna von Bülow, klinisk assistent, læge ved Bispebjerg Hospital til forskning i svær astma. • Marie Lavesen, sygeplejerske, master i sundhedspædagogik ved Nordsjællands Hospital til afdækning af effekten af lungerehabilitering via tablets. • Kasper Iversen, lektor, overlæge, dr.med., Nordsjællandshospital til lungefunktionsmålinger hos patienter i akutmodtagelsen. Læs mere på www.lunge.dk/stoettede-projekter

Lungenyt nummer 02 2014

FAKTA OM LUNGESYGDOM

Fakta om lungesygdomme i Danmark Børne- og voksenastma • 20 % af førskolebørn lider af astma. Hvert 10. skolebarn har astma.

• Danmark har flest hospitalsindlæggelser for børneastma i Norden. • Når børn indlægges akut, er astma den hyppigste årsag. Det er også den hyppigste årsag til, at børn tager medicin. • Ca. 325.000 voksne danskere lider af astma – næsten 200.000 af dem har også høfeber. • Over halvdelen af voksne med astma ved ikke, at deres lungesymptomer skyldes astma. • Hos voksne kan korrekt behandling fjerne 90 procent af astmasymptomerne. Behandlingen er mere effektiv, jo tidligere sygdommen opdages. • Astma er tredoblet i de seneste 30 år.

Lungetransplantation

• I Danmark blev den første lungepatient transplanteret i 1992. • I 2013 blev der foretaget 31 lungetransplantationer, og i 2012 blev der foretaget 30. • Sammenlagt blev der i 2013 udført 305 organtransplantationer. • Ved udgangen af 2013 stod 29 patienter på venteliste til lungetransplantation. 12

Lungenyt nummer 02 2014

Samfundsomkostninger

• Astma, allergi og KOL koster hvert år det danske samfund 20 mia. kroner. Heraf går næsten 8 mia. kr. årligt til behandling af lungesygdomme. • Samfundet bruger op imod 5 mia. kroner på at kompensere lungepatienter for reduktion af arbejdsevne. • Halvdelen af udgiften kan spares, hvis en lungeog allergipatient bliver diagnosticeret tidligt og er velbehandlet.

Mere kvalitet og mere sundhed for de samme penge

En national, forpligtende lungeplan vil koordinere forebyggelse, udredning, behandling og rehabilitering af lungepatienter. Det vil føre til: • Færre lungesygdomme og mindre allergi • Flere gode liv trods en lungesygdom og/eller allergi • Mindre ulighed i sundhed

KOL

• KOL er en folkesygdom. Omkring 430.000 danskere er ramt i større eller mindre grad. • Omkring halvdelen ved ikke, at de har KOL, fordi de har en forkert eller ingen diagnose. • 100.000 danskere er i medicinsk behandling for KOL, heraf lider 50.000 af svær eller meget svær KOL. • Korrekt behandling af KOL kan reducere sygdomsbyrden med 25 %. Under halvdelen af patienter med svær KOL får medicinsk behandling. • Når en KOL-patient bliver indlagt, har patienten 7 % risiko for at dø under indlæggelsen og 25 % risiko i det følgende år. Det er højere end dødeligheden både efter blodprop i hjertet og de fleste kræftsygdomme. • Danmark har den højeste dødelighed af KOL i EU.

Det gør ikke ondt ikke at kunne få luft ... man kan bare ikke bevæge sig. Kun at kunne trække vejret en lille bitte smule... Det er sindssygt ubehageligt, uhyggeligt og angstprovokerende, og man ender med at dø af det. Men det gør ikke ondt. Uddrag af Lungemonologerne, skrevet af Danmarks Lungeforenings ambassadør, skuespiller Line Kruse, som i øvrigt pryder forsiden i t-shirten, som Margit Brandt Design lavede til Danmarks Lungeforening i 2012/2013.

Vi nærmer os en lungeplan

dag bruger samfundet 20 mia. kr. på lungeog allergiområdet. Hvis vi indretter indsatserne på lungeområdet mere gennemtænkt, kan vi forebygge, opdage, behandle og rehabilitere lungesygdomme meget bedre og dermed få meget mere for pengene – til gavn for patienter, pårørende og samfund. Med et argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet opnåede vi i 2013 blandt andet, at lungeområdet for første gang nogensinde blev nævnt som særligt fokuspunkt i økonomiaftalen mellem Danske Regioner og Regeringen. Det var et vigtigt første skridt, og vi lægger op til, at regioner og beslutningstagere gøres ansvarlige for en fælles, koordineret forbedring af indsatsen over for de flere hundredetusinde danskere med lungesygdomme som astma, allergiske sygdomme og KOL. Sådan lykkes vi Danmarks Lungeforening tog initiativet til at vise vejen for en koordineret indsats på lungeområdet gennem fakta og veldokumenterede, sundhedsøkonomiske beregninger. Det lod sig realisere via en stærk, tværfaglig arbejdsgruppe af læger, videnskabelige selskaber, andre lungepatientforeninger og en dygtig sundhedsøkonom. Funderet i en stor konsensus på lungeområdet udarbejdede de mange fagkapaciteter i fællesskab argumentationspapiret for en national, forpligtende indsats på lungeområdet. Politisk gennemslagskraft Formand for arbejdsgruppen bag argumentationspapiret var formand for Danmarks Lungeforening Johannes Flensted-Jensen, som efterfølgende fik foretræde for Folketingets sundhedsudvalg i 2013. Her havde han lejlighed til at præsentere de væsentligste argumenter for, at lungesagen skal have mere bevågenhed, og han lagde stor vægt på det betydelige behov for en national, forpligtende lungeplan. Sundhedsudvalget viste stor imødekommenhed over for en større indsats for lungerne i Danmark. Nu fortsætter arbejdet med et fokuseret, politisk pres videre mod målet om en egentlig lungeplan. Vi har et meget positivt udgangspunkt for flere politiske sejre. Download argumentationspapiret, se hvem der bidrog og følg med i det seneste nyt på www.lunge.dk /lungeplan Lungenyt nummer 02 2014

STATUS PÅ LUNGESAGEN

Optimisme for lungesagen L

Klart fokus på patienten og på de optimistiske vinkler af livet med en lungesygdom. Sådan prioriterede Danmarks Lungeforening i 2013 sin tilgang til alle mærkesager og projekter. Af: Anne Brandt, direktør for Danmarks Lungeforening

Mange lungepatienters hemmelighed er, at de formår at leve i nuet. Og tror på, at i morgen bliver bedre end i dag.”

Lungenyt nummer 02 2014

ige siden tuberkulosen rasede, har Danmarks Lungeforening igennem sin langt over 100-årige historie altid været en patientnær forening. Vi er derfor også meget glade for, at året bragte en øget opbakning til vores arbejde fra alle dele af sundhedsvæsenet, en markant politisk gennemslagskraft på lungesagen og en større interesse fra både sponsorer og private samarbejdspartnere. Vi er bevidste om at fokusere på alt det positive, man kan med en kronisk lungesygdom. En velbehandlet patient kan klare meget mere, end man tror. Og det gælder både patienter med astma, KOL eller en sjælden lungesygdom. Medierne tegner ofte et billede af kronisk syge mennesker som ofre, men vi ved, at mange lungepatienters hemmelighed er, at de formår at leve i nu’et og tror på, at i morgen kan blive bedre end i dag. Den historie vil vi gerne være med til at formidle. Lungesyge mennesker kæmper for at holde sig i gang og træner på livet løs, fordi de ved, at træning også er med til at bremse sygdommens udvikling. Det er her, de positive historier får magt, dem der skal få os til at føle os godt tilpas og tro på livet. Det er her, at DR Aftenshowet beder mig stille op til interview, når et nyt KOL-kor melder sig på banen, og det er her, lokalaviserne skriver gode historier om nye træningsnetværk i lokalområderne. Positive historier spreder sig som ringe i vandet, og flere får mod på at træne, synge og leve et bedre liv med fx KOL. At puste liv i lungerne Det helt grundlæggende for et godt liv med lungesygdom er, at få øje på symptomerne tidligt nok og komme til den læge, der kan ordinere den rigtige behandling. Samtidig skal vi gøre en stor indsats for at forebygge

er Alfa

DLS

1 Alfa

Alfa 1

Jord

em ø

LTX

og DL S

dre

FS LA

Lu Nye

FS LA

Lungeområdet omfatter desuden lungekræft, lungefibrose, sarkoidose, alfa-1-antitryposinmangel Lungeog andre, mere sjældne lungesagen sygdomme hos børn og voksne.

Mennesket er omdrejningspunkt LungeDet er vores ambition, at mennesket står foreningen meget tydeligt frem i vores projekter, hvad enten det drejer sig om børn, unge eller ældre. Derfor er vi også særligt stolte over, at vi

De store lungeområder omfatter astma hos børn og voksne, allergiske sygdomme i lungerne og KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom). Be Sa folk mf nin un ge de n o t

dle

Da As nsk B tm a C ørne en ter Astm aDanm Allergi ark

Fakta

mm dle Me

deltager i KMD’s minitriatlons i fire danske byer i 2013 sammen med fagfolk og ambassadører for lungesagen – samt vores fantastiske ambassadør, skuespiller Line Kruse (se hende på forsiden) får Dennis Knudsen til at gennemføre en IRONMAN i en dragt med vores vision om ”Sundere lunger livet igennem” på maven. Det er selve symbolet på, hvor vigtigt det er, at vi alle puster liv i lungerne og holder vores lunger i form – både som lungesyg og ikke- lungesyg. Me

Be Sa folk mf nin un ge de n o t

d rå

og s

pon

Lungesagen

og DL S

årø der es p

be r Lu og nges vid ag en ens ska fa be glig lig e es els ka lkn

Lun næ gesa re a gen llia s nce r n Fo

d rå

en ing

o Befanm D Lunge- Lungefoarks rening

sore

sagen

dle Me

Lun næ gesa re a gen llia s nce r n Fo

læge og

pon

olk Bef

Danmarks Lungeforening er både en sygdomsbekæmpende forening og patientforening. Fire år inde i vores femårige strategi har lungesagen foldet sig ud, er vokset og blevet mere robust via forankring af eksisterende partnerskaber og påbegyndelse af nye samarbejder.

VISION

æ tv ne

og s

Kommunerne

læg e

r nge

ren de

LTX

FS LA

Lu Nye

FS L

dre

dle Me

gen

nin

sore

Jor de mø

Bidr agsy dere

Lu og nges vid ag en ens ska fa be glig lig e es els ka

r læge

Bidr agsy dere

1 Alfa

Lungesagen

Alfa 1

Lungeforeningen

DLS

mm 1 Alfa

mm dle Me

dle

Me Da As nsk B tm a C ørne en ter Astm aDanm Allergi ark

æ tv ne

be r

læg e

r nge

lungesygdom, og derfor er det ikke tilfældigt, at vores stab omfatter en cand. mag i pædagogik side om side med en antropolog og en kandidat i sundhedsvidenskab. Vores tilgang til arbejdet er ansvarlig, engageret og troværdig med professionelt fokus på, at der står et menneske bag enhver handling. Det er heller ikke tilfældigt, at en stor dansk it-virksomhed som KMD, der bl.a. arbejder med at udvikle sundhedsteknologiske løsninger til KOL-patienter, kontakter os for at indgå i et samarbejde. Den begejstring og fornyelse, som KOL-patienter oplever i nyudviklede telemedicinske løsninger, bakker vi nemlig varmt op om. Og koblingen er klar, når vores samarbejde med KMD munder ud i, at selv transplanterede lungepatienter

Kommunerne

årø ren de

der es p

SUNDERE

LUNGER

LIVET IGENNEM

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem.

Lungenyt nummer 02 2014

STATUS PÅ LUNGESAGEN

konkret har haft mulighed for at arbejde videre på seks meget vigtige projekter, som alle bidrager til vores vision om sundere lunger livet igennem: • Undervisningssitet Livilungerne.dk, målrettet til 7.-10. klasse og skræddersyet til skolereformen • Stærke aktiviteter for lungesyge børn og deres familier sammen med netværket Lungebarn • En serie animerede film på fem forskellige sprog til forebyggelse og tidlig diagnose af lungesygdomme hos alle befolkningsgrupper i Danmark • Instruktøruddannelse af frivillige KOL-trænere i København • ”Lungepakker” til danske arbejdspladser med lungefunktionsmålinger • Projektet ”Palliativ indsats til KOLpatienter” – mere omsorg og livskvalitet til svært syge lungepatienter. En meget stor tak til Sundhedsministeriet og Undervisningsministeriet, A .P. Møller Fonden, Københavns Kommunes Sundheds- og Omsorgsforvaltning, Forebyggelsesfonden, TrygFonden samt en række private virksomheder for deres støtte til projekterne.

Den alvorlige side af lungesagen Sagen er, at lungesagen fortjener at blive det næste store behandlingsområde, som begunstiges af nøjagtig den samme opmærksomhed som fx kræft og hjerter. Forudsætningerne er kendte, og lungesagen har det meste på plads. Fire faktorer er centrale: For at lykkes skal lungesagen mønstre stærke personligheder, behandlinger der virker, enighed og en folkelig opbakning. På de to første felter er vi foran på point. Stærke personligheder skal kæmpe for sagen, dvs. dygtige fagfolk med en høj grad af integritet. Dem har vi. Vi har også behandlinger, der virker. Udvikling af medicin i både offentligt og privat regi har vist, at hvis de mest udbredte diagnoser på lungeområdet behandles i tide, kan udviklingen i sygdommene sættes i stå, inden alvorlige skader opstår. På de sidste to halter vi desværre efter. Det ville gavne lungesagen, hvis vi en dag får en mere samlet lungesag. Det arbejder vi stadig for og er åbne for alle samarbejdsmuligheder. Den sidste faktor er folkelig opbakning. Vi er afhængige af, at medlemskaber og bidrag fremover hjælper os i vores arbejde for mere forskning, oplysningsarbejde og pa-

tientstøtte. I den seneste tid har vi ringet hjem til vores medlemmer for at spørge, om de vil støtte os med et månedligt bidrag. Og vi har oplevet en overvældende opbakning! En kæmpestor tak til alle jer, som støtter os. Vi får i den grad brug for jeres fortsatte opbakning i arbejdet for få flere medlemmer og flere, som støtter vores arbejde for sundere lunger livet igennem. Læs hele Anne Brandts ledelsesberetning på www.lunge.dk/aarsregnskaber.

Vidste du at ... du kan læse mere om vores projekter på www.lunge.dk – brug søgefeltet til at finde det, du leder efter.

Vi fortsætter med fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne og ældre. I 2013 har vi rykket lungesagen videre på allle de vigtigste områder.

Rygevaneundersøgelse

Ren luft

Forskning og viden

Forebyggelse

Gravide og babyer

Tidlig opsporing / dianogstik

Daginstitutioner og Folkeskolen Børn og Unge

Fokus på lungesygdomme hos børn

Lungenyt nummer 02 2014

Sundheds IT og telemedicin

Liv i lungerne

Sociale medier

Behandling

Arbejdspladser

Lungekorpsog pakker

Kvalitet og data

Rehabilitering

Pårørende

Palliation

Organsagen

Patienter i forskellige stadier af deres sygdom

Lokalforeninger og netværk

Online mødested

Tag stilling

Brug for gode råd og hjælp? Rådgivning er vores kernekompetence. Du kan ringe eller skrive til Danmarks Lungeforenings lungesygeplejerske, fysioterapeut, socialrådgiver, lungelæger, rygeafvænningsrådgiver og få hjælp og viden.

Spørg om: • Motion og træning • Mad • Livet med KOL • KOL og astma • Sjældne lungesygdomme • Rygning • Sociale og retslige forhold

Skriv til rådgiverne ved at sende dit spørgsmål via www.lunge.dk/brevkasse

Scan koden og send dit spørgsmål

Du kan også ringe direkte til udvalgte rådgivere på Lungelinjen. Læs mere på www.lunge.dk/140

• Luft og miljø

Danmarks største motionstriatlon i hjertet af Danmarks største byer

Triatlon for alle! e om Læs mer

w.k m ig p å w w d ld e lm g ti lø b e n e o

d 4 1 8 4 .d

24. maj 2014: KMD 4:18:4 Odense 31. maj 2014: KMD 4:18:4 Aalborg 21. juni 2014: KMD 4:18:4 Aarhus 21.-23. august 2014: KMD 4:18:4 Copenhagen 13. september 2014: KMD 4:18:4 Kronborg KMD 4:18:4 er motions-triatlon og plads til alle der gerne vil prøve kræfter med sporten!

r Vi støtte LUNGER

Distancerne er 400 m svømning, 18 km cykling og 4 km løb – og det står dig frit for at tage alle 3 discipliner selv eller dele dem med to andre i en stafet.

Lungenyt nummer 02 2014

ÅRET DER GIK

Udvalgte højdepunkter fra 2013 Man kan tilmelde sig som organdonor via sundhed.dk – og hvis man skifter mening, kan man til enhver tid ændre sine valg.

Politik

Spot på

Handlingsplan for organdonation

Børns lunger

Langt de fleste danskere har en positiv holdning til organdonation – ifølge de seneste analyser hele 87 procent. Men langt de fleste mangler stadig at lade sig registrere i Donorregistret. Danmarks Lungeforening har siden sidste halvår af 2013 siddet med i en arbejdsgruppe, som var nedsat af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Gruppens arbejdsopgave var at udtænke nye anbefalinger til, hvordan flere danskere aktivt tager stilling til organdonation, og en rapport blev i foråret 2014 præsenteret for Folketingets partier. Blandt rapportens forslag var at minde borgerne om donorregistret, når de færdes på offentlige websites som sundhed.dk og borger.dk, samt at udvikle app til smartphone og iPad, som gør det endnu nemmere at tilmelde sig. En oplysningskampagne og en årlig Organdonationsdag skulle også kunne hjælpe danskerne med at tage stilling. Donorregistret havde pr. 1. janaur 2014 850.000 nulevende danskere registreret. Det svarer til mindre end 20 % af befolkningen over 18 år. Læs mere på www.lunge.dk/organdonation

Lungenyt nummer 02 2014

Forskning kan spare børn med lungesygdom for mange lidelser. Sundhedsvæsen og forskning forsømmer børnelunger. Børn med lungesygdom bliver behandlet for sent eller forkert, og det har store omkostninger for både børnene og deres familier. Konsekvenserne er: • Unødigt ringe livskvalitet for børnene • For mange voldsomme og livstruende sygdomsforløb • Store udgifter til behandling. Danmarks Lungeforening arbejder for de ramte børn og familier ved at støtte aktiviteter, rådgivning, uddannelse og forskning, som kan forebygge, behandle og lette hverdagen for både raske og syge lunger.

Børn med alvorlige lungesygdomme og deres familier er hårdt ramt. Astma er fx den hyppigst forekommende børnesygdom. Mange af disse børn er lige så belastede som dem, der har cancer og dårlige hjerter. Læs mere om at give støtte til børnelunger på www.lunge.dk eller SMS Lunge100 til 1231 (det koster beløbet +alm. SMS-takst).

Et pusterum for børn – og deres forældre

Hjerting Kystsanatorium er Danmarks Lungeforenings egen døgninstitution, hvor børn kan få et tiltrængt pusterum fra deres hverdag. Børnene visiteres til ophold af 8 ugers varighed. I smukke omgivelser ved Vesterhavet 8 km nord for Esbjerg tager Kystsanatoriet imod op til 18 børn ad gangen i alderen 3-15. Børn i den skolesøgende alder undervises dels i egne lokaler og i den nærliggende folkeskole Nordvangskolen, og der tilbydes lektiehjælp efter skoletid. Baseret på det dygtige faglige arbejde, som foregår på Hjerting, har en ny udvikling gjort det muligt at gå fra udelukkende at servicere Sundhedstjenesten i Sydslesvig til at sætte fokus på at udvikle Hjerting som en fortsat del af Danmarks Lungeforenings aktiviteter.

Resultatet af dette arbejde er en godkendelse som social institution til aflastning og kortvarige anbringelser af børn fra danske kommuner. Dette er allerede udmøntet i et etableret samarbejde med Esbjerg Kommune. Vi har afprøvet et samarbejde med Børnehjertefonden samt haft flere aktiviteter fx vores familiecamps for familier med alvorligt lungesyge børn samt lokalforeningsaktiviteter. Således var stedet i 2013 rammen om ”Summercamp ved Vesterhavet”, hvor lungesyge børn og deres forældre – 50 deltagere i alt – nød vestkystens friske luft på et weekendophold i august måned.

Familie "SummerCamp" på Hjerting Kystsanatorium

Læs mere på www.lunge.dk/om-hjerting

Jeg svømmer fra Bornholm til Christiansø for at sprede budskabet om, hvor vigtigt det er hele livet igennem at træne og holde sine lunger sunde.

Svøm for liv og lunger

Henrik Slot Nielsen er mere rask end de fleste, men den 49-årige havsvømmer kender kun alt for godt til lungesygdommen KOL, som gav hans mor nogle hårde år, indtil hun døde i maj 2013. For at skabe opmærksomhed om, hvor hårdt livet med en lungesygdom kan være, og hvor vigtigt det er, at vi bevæger os, puster liv i lungerne og holde vores lunger i form, svømmer Henrik Slot Nielsen 29. august 2014 de 18 km mellem Gudhjem og Christiansø. I sommeren 2013 kontaktede han Danmarks Lungeforening, som bakker op om hans projekt Svøm for Liv og Lunger for bl.a. at markere, hvor afgørende det er

at få tidligt øje på lungesygdomme som fx KOL. Mange danskere går med en uopdaget lungesygdom. Men det er nemt at få undersøgt lungerne, og du kan meget mere, end du tror, hvis du er velbehandlet og i god form. Henrik Slot Nielsen har en målsætning om at indsamle 1.000 kroner for hvert år, hans mor levede – 74.000 kroner i alt. Bidrag, store som små, kan doneres på www.betternow.org/dk/svoemforlivoglunger Kom til Danmarks Lungeforenings støtteevent på Gudhjem havn 29. august 2014 – se detaljeret program og læs mere om svømmeturen på www.lunge.dk/svoem

Vidste du at ... medlemstilvæksten i Danmarks Lungeforening har været støt stigende siden 2009. I 2013 rundede vi 5.689 medlemmer. Ca. 80 % er patienter og pårørende, mens de resterende 20 % er sundhedsprofessionelle, der arbejder inden for lungeområdet. Bliv medlem på www.lunge.dk/bliv-medlem

Lungenyt nummer 02 2014

ÅRET DER GIK

Vidste du at ... vi er gået fra 8 lokalforeninger og 20 lokale og landsdækkende netværk i 2009 til 14 lokalforeninger og over 50 netværk i 2013. En tredobling i antal netværk! Læs mere på www.lunge.dk

Kend dine lunger – på arbejdspladsen Et voksent menneske trækker vejret 20.000 gange hver dag – og en fjerdedel af gangene er mens vi er på arbejde. Uden sunde lunger kan vi ikke præstere i løbet af arbejdsdagen. I 2013 udviklede Danmarks Lungeforening tre forskellige lungepakker til virksomheder, der ønsker at gå foran på det vigtige område. Mange hundredetusinde danskere lider af en lungesygdom som fx astma, KOL eller

Samarbejde og partnerskaber Samarbejde og partnerskaber Røgfrit København

Hovedstaden har en vision om at være foregangsby for røgfrihed, og Danmarks Lungeforening er med i partnerskabet Røgfrit København 2025. København skal være en sund og grøn metropol, hvor børn og voksne kan færdes uden at blive udsat for tobaksrøg. Hvor rygere kan få støtte til at blive røgfri, og hvor nye generationer undlader at begynde at ryge. Målet skal nås via partnerskaber med virksomheder og organisationer, som inspirerer og støtter hinanden til at opnå røgfrihed. Danmarks Lungeforening er en af partnerne i Røgfrit København 2015 og bidrager bl.a. ved at arbejde synligt i pressen for Sundere lunger – livet igennem. Og frem for alt ved at udbrede kendskabet til vores gratis undervisningsmateriale for 7.-10. klasse, ”Liv i Lungerne” og app’en My Lungs, der kan downloades gratis på www.livilungerne.dk Hold øje med nyt om samarbejdet på www.lunge.dk 20

Lungenyt nummer 02 2014

Meget positivt samarbejde med KMD Danmarks Lungeforening og it-virksomheden KMD indgik i 2013 et partnerskab om en række aktiviteter. Partnerskabets første år bød især på tre positive samarbejdsflader: Et nyt online mødested "Snak om lunger" på www.lunge.dk KMD har bidraget til moderniseringen af Danmarks Lungeforenings online mødested Snakomkol.dk som nu har skiftet navn til Snak om lunger. Online mødestedet gennemgik i 2013 en omfattende revidering og er blevet flyttet til vores hjemmeside www.lunge.dk. Vi inviterer nu alle lungepatienter, pårørende og andre indenfor via www.lunge.dk/snakomlunger

en anden lungesygdom - mange uden at vide det. Derfor har vi nu samlet et korps af 60 lungesygeplejersker og lungelæger, der skal hjælpe med at finde de ansatte, der har nedsat lungefunktion. Lungepakkerne omfatter bl.a. måling af lungesundhed og motiverende informationsoplæg, og de er altid skræddersyet til den konkrete virksomhed. Pakkerne er beskrevet nærmere her: www.lunge.dk/paa-arbejdspladsen

Minitriatlon og IRONMAN Med det formål at sætte fokus på sundere lunger sponserede KMD i 2013 en række enkeltpersoner og stafethold, der stillede op for Danmarks Lungeforening i KMD 4:18:4 minitriatlons i Aalborg, Aarhus, Odense og København. Det samme gjaldt KMD Ironman Copenhagen, hvor kendis-frisøren Dennis Knudsen gennemførte i en flot tid med mottoet ”Sundere lunger livet igennem” på brystet. Også i 2014 sponserer KMD både stafetter og enkeltstarter for lungepatienter, pårørende, fagfolk og kendte. Og i år vil hundredevis af KMDs egne medarbejdere, som deltager i løbene, bære t-shirts med teksten ”KMD støtter lungerne”. Se datoerne for KMD’s events i 2014 på www.kmd4184.dk så du kan notere i kalenderen, hvornår det er tid at komme ud og heppe på lungerne i år!

Mere telemedicin til KOL-patienter KMD Analyse udgav i samarbejde med Danmarks Lungeforening i 2013 også en rapport, som belyser, at der mangler en overordnet målsætning og prioritering af telemedicin til KOL-patienter, selvom der er opbakning til telemedicin blandt både KOL-patienter, sundhedsfagligt personale og kommunale sundhedschefer. Læs mere om samarbejdet med KMD på www.lunge.dk/kmd

Et stafethold bestod af tre hurtige lungeprofessorer

Antal omtaler i medierne:

Region Syddanmark

259

Region Midtjylland

130

435

Region Nordjylland

Region Sjælland

Region Hovedstaden

Landsdækkende

lungerne hitter på de elektroniske medier. Vi er aktive på Facebook og lancerede i 2013 både undervisningswebsitet Liv i Lungerne og app’en My Lungs. Klik også ind og oplev vores nye online mødested for patienter og pårørende "Snak om lunger" på www.lunge.dk/snakomlunger Læs også mere på www.livilungerne.dk og www.lunge.dk/mylungs

Lungetransplanterede Anja cyklede og fik hjælp af to veninder, som svømmede og løb.

193

Vidste du at ...

Danmarks Lungeforening i medierne Flere får budskabet om Sundere lunger livet igennem Medierne bliver stadig mere opmærksomme på Danmarks Lungeforening som kilde til skarpe budskaber og væsentlig baggrundsviden. Vores offensive PR-strategi førte i 2013 endnu en gang til markant stigning i antallet af gange, Danmarks Lungeforening bliver citeret eller nævnt i medierne – tallet er steget markant hvert år, siden vi tog hul på strategien i 2010. Nok så væsentligt er det, at kvaliteten af omtalerne også bliver forbedret år for år. Det vil sige, at de medier, der skriver om Danmark Lungeforening, er de samme medier, som benyttes af de mennesker, vi ønsker skal høre vores budskaber. Medierne kan være alt fra Ugeskrift for Læger, Dagens Medicin og magasinet Helse til Ekstrabladet, Berlingske, DR P4, TV2 og mange andre. De mediekilder, Danmarks Lungeforening selv bestyrer, oplever også fremgang: Både vores hjemmeside www.lunge.dk og facebooksiden for Danmarks Lungeforening konstaterer stigning i antallet af besøgende. Du kan abonnere på vores nyhedsfeed med presseklip om lungesagen på www.lunge.dk

Lungenyt nummer 02 2014

SEJE FRIVILLIGE I DANMARKS LUNGEFORENING

Gode historier fra vores fantastiske frivillige De over 200 engagerede frivillige i Danmarks Lungeforening gør et fantastisk stykke arbejde i mange byer landet over. Det giver opmærksomhed og synlighed til lungesagen.

e engagerede frivillige kræfter i vores lokalforeninger og netværksgrupper har hele sidste år knoklet benhårdt for at få sat ”Sundere lunger livet Igennem” på dagsordenen i Danmark. Dette bl.a. gennem deres spændende arrangementer, deres synlighed på Lungedagen hvert år i november og deres tilstedeværelser på sundhedscentre, hospitaler og i lokalområdet. Samtidig formår de at skabe trygge rum, træningstilbud og gode oplevelser for lungepatienter og pårørende. Vores frivillig-skare vokser ligeledes hastigt, og vi er nu oppe på mere end 200 frivillige fordelt på landsplan. Her på siderne finder du et lille udpluk af de inspirerende, lokale lungehistorier fra årets gang i lokalområderne. På side 24-26 finder du kontaktoplysninger på alle vores lokalforeninger og netværk. Læs mere på www.lunge.dk/lokalt 22

Lungenyt nummer 02 2014

Den stod på socialt samvær og faglige indspark fra Niels Anker Hansen, da 15 frivillige var med til det årlige lokalformandsseminar.

Formandsseminar – med præsentationsteknik og gode historier

Tredje weekend i november 2013 mødtes 16 af Danmarks Lungeforenings frivillige lokalformænd og landsdækkende talspersoner fra hele landet til et spændende læringsseminar på Scandic Hotel i Hvidovre, som bl.a. bød på inspiration og redskaber til, hvordan man kommunikerer mere målrettet, og hvordan man motiverer andre til at arbejde frivilligt for lungesagen. Samtidig blev de frivillige også udfordret: Hvordan formidler man et budskab stærkt ud til andre?

Vores formænd/-kvinder og landsdækkende talspersoner kastede sig ud i opgaverne med liv og sjæl, uden at lade sig hæmme af at de endda blev filmet på nogle af øvelserne. Der blev dog efterspurgt mere tid til erfaringsudveksling, hygge og snak indbyrdes – så disse ønsker vil vi forsøge at opfylde til næste gang, så der bliver endnu mere tid til de gode samtaler. Vi håber at se lige så mange, og gerne flere, engagerede frivillige i 2014 til endnu et spændende seminar.

Netværksgrupper stormer frem i landskabet – med sang, træning og spændende oplæg 2013 har i sandhed været netværksgruppernes år i Danmarks Lungeforening, hvor vi nu er oppe på over 50 netværksgrupper fordelt over hele Danmark. Vi har bl.a. fået en ny netværksgruppe med sang i Vejle, som tovholder Donna Andersen står for. Her er det sociale og sangen i centrum – og samtidig bliver lungerne aktiveret. Intet mindre end 4 nye netværk er også skudt op i Vordingborg og Stege i samarbejde med Vordingborg Kommune. Her er der meget fokus på gymnastik og bevægelse, og de dygtige tovholdere sørger for sjov og varierende træning. Det samme gælder i Guldborgsund, hvor lokalforeningen har oprettet to nye motionsnetværk, og der kommer lige så stille flere og flere til. I Sønderjylland vokser nye netværk også frem hele tiden. Bl.a. i Vojens og Padborg, hvor vores dygtige lokalforening i Sønderjylland hjælper med at sætte i gang og støtte. Danmarks Lungeforening har nu intet mindre

Seje frivillige rejser midler til nye livsbekræftende aktiviteter!

Vores frivillige bliver bedre og bedre til at fundraise, og sætte nye aktiviteter i gang. For blot at nævne et par få: Vi kan med stolthed fortælle, at vores lokalforening i Høje Taastrup, med paragraf 18-midler fra kommunen, har fået sat træning i gang på en lokal skole, hvor en fysioterapeut står for undervisningen. Gentofte Netværkscafé kan også være stolte over, at de nu har mulighed for at sætte endnu flere spændende foredrag på plakaten i 2014. Dette er blot for at nævne nogle få. De frivillige får god hjælp og sparring i både Danmarks Lungeforening og i deres lokale

end 10 netværk i Sønderjylland, og vi er meget stolte over det store engagement og gode samarbejde, som alle vores frivillige har med de sundhedsprofessionelle i Sønderjylland. Der er så mange gode initiativer, som skal roses, og vi oplever en stor stigning og interesse fra borgere såvel som sundhedsprofessionelle i at få disse netværk op at stå – til gavn og glæde for lungesyge, pårørende og fagfolk. Læs mere på www.lunge.dk under Lokalforeninger og netværk og find en gruppe nær dig.

Som frivillig i Danmarks Lungeforening får du mulighed for at: • Være med i sociale fællesskaber • Arrangere spændende events • Møde en bred vifte af spændende og engagerede frivillige • Tilføje erfaring på dit CV og få nye kompetencer • Få viden om dine lunger og være med til at sætte fokus på den vigtige lungesag Kontakt frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på tlf.: 35 25 71 74 eller mail: icj@lunge.dk Bliv frivillig i Danmarks Lungeforening! Læs mere på www.lunge.dk

Lungekoret i Vejle er et af de fantastiske nye netværks initiativer i 2014

frivilligcentre, og vi er i fuld gang med at udarbejde en ”pakke”, der skal gøre det nemmere for de frivillige at komme i gang med at søge og skaffe midler lokalt.

Hvad er frivillige fællesskaber? Gå ind på www.lunge.dk/lokalt og få et overblik over alle vores frivillige fællesskaber. Her finder du også de kommende arrangementer i nærheden af dig. På side 27-35 i dette blad kan du også se de kommende måneders lokale arrangementer over hele landet.

Lungenyt nummer 02 2014

FRIVILLIGE KRÆFTER I DANMARKS LUNGEFORENING

Lokalforeninger REGION NORDJYLLAND Aalborg Lokalforening Vil du være frivillig i Nordjylland? Vi savner frivillige kræfter til bestyrelsen. Hvis du er interesseret, er du meget velkommen til at kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller mail: icj@lunge.dk Thy-Mors Lokalforening Lokalformand: Birthe Mark Tlf. 23 41 19 61 E-mail: mark@altiboxmail.dk

REGION MIDTJYLLAND Aarhus Lokalforening Lokalformand: Margrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71 E-mail: margrethe@bogner.dk

Horsens Lokalforening Ny Lokalforening på vej Kontakt Klaus Skjærlund hvis du vil være med Tlf. 22 66 72 55 E-mail: kskjaerlund@hotmail.com

Viborg-Skive Lokalforening Lokalformand: Anne-Marie Thomsen Tlf. 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17) E-mail: perito@fibermail.dk

Vestkysten Lokalforening Vil du være frivillig på Vestkysten? Vi savner frivillige kræfter til bestyrelsen. Hvis du er interesseret, er du meget velkommen til at kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller mail: icj@lunge.dk

Lungenyt nummer 02 2014

Høje-Taastrup Lokalforening Lokalformand Emmy Lind Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 E-mail: deus@hotmail.dk

REGION SJÆLLAND REGION SYDDANMARK Fyn Lokalforening Vi søger nye frivillige kræfter på Fyn. Hvis du er interesseret, er du meget velkommen til at kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller mail: icj@lunge.dk Sønderjylland Lokalforening Lokalformand: Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 E-mail: Klausbpjensen@gmail.com

Lokalforening Trekantsområdet Lokalformand Mette Thyssen Tlf. 74 62 79 60 E-mail: mmt@noerre.dk

Guldborgsund Lokalforening Lokalformand Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 E-mail: liselandgren@mail.dk

Roskilde Lokalforening Lokalformand Ole Wayland Hansen Tlf. 46 78 95 26 E-mail: olewayland@live.dk

Vordingborg Lokalforening Lokalformand: Erik Madsen Tlf. 51 74 50 09 E-mail: Lemp4720@gmail.com

Odsherred Lokalforening Lokalformand: Jens Amtoft Tlf. 30 96 77 80 E-mail: jens@amtoft.de

REGION HOVEDSTADEN

Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening Lokalformand Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 E-mail: garsdal@stavganger.dk

Rødovre Lokalforening Lokalformand Hanne Dalsgaard Mobil: 23 28 57 85 E-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening Lokalformand Nina Berrig Tlf. 43 64 37 60 E-mail: nina.berrig@gmail.com

Netværk i Danmarks Lungeforening REGION NORDJYLLAND Aalborg Netværksgruppe Kresten Jespersen, tovholder Tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41 e.k.j@stofanet.dk Brovst Netværksgruppe Jette Kristensen, tovholder Tlf. 20 24 65 62 jettefk@privat.dk Brønderslev Netværksgruppe Ove Rønnov, tovholder Tlf. 98 80 10 67 ove_hanne@hotmail.com Farsø Netværksgruppe Anne Marie Hansen Tlf. 98 66 20 42 Frederikshavn Netværksgruppe Hanne Aagaard Jensen, tovholder Tlf. 98 47 50 40 hanneaaa@gmail.com Hjørring Netværksgruppe Poul Krogsgaard, tovholder Tlf. 21 47 69 96 poulanton@hotmail.com Mariagerfjord Netværksgruppe Gunner Christensen, tovholder Mobil: 22 52 14 11 gcfuglene@gmail.com Løgstør Netværksgruppe Ole Nielsen, tovholder olenon@stofanet.dk Sarkoidosenetværket Nordjylland Susanne Sønderlev, tovholder Mobil: 23 30 61 35 susanne@nygaardsmoelle.dk

REGION MIDTJYLLAND Skanderborg Netværksgruppe Ulla Nymann Jørgensen, KOL-sygeplejerske Tlf. 24 59 75 89 KOL.sygeplejerske@skanderborg.dk Skive – Café Lungerne Bente Jensen Tlf. 61 36 91 46 bnj@energimail.dk

Viborg – Café Smilet Annette Eriksen Tlf. 26 48 23 30 annette.eriksen@hotmail.com

REGION SYDDANMARK Esbjerg Netværksgruppe Charlotte Thysen Tlf. 76 16 34 40 chthy@esbjergkommune.dk Faaborg-Midtfyn Netværksgruppe Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 loneogborge@gmail.com Haderslev Netværksgruppe Klaus Jensen, Danmarks Lungeforening Tlf. 20 31 90 53 klausbpjensen@gmail.com Solveig Gajda, Diabetesforeningen Tlf. 74 51 45 62/26 79 45 62 gajda@dbmail.dk Padborg Netværksgruppe Klaus Jensen Tlf. 20 31 90 53 Rødekro og Aabenraa Netværksgruppe Henry Nagott Christensen Tlf. 23 66 58 72 nagott@privat.dk eller Rødekro Netværksgruppe Klaus Jensen, tovholder Tlf. 74 69 43 52 / 20 31 90 53 klausbpjensen@gmail.com Sønderborg Netværksgruppe (Syd) Edith Pedersen Tlf. 74 62 79 60 edith@hjertelunge.dk Sønderborg Netværksgruppe Steen Ahrendtsen Tlf. 22 58 12 48 Inge Wendelboe Tlf. 21 67 97 20 Vejle Netværksgruppe Mette Thyssen Tlf. 75 82 12 66 mmt@noerre.dk

Vestkysten Netværksgruppe for lungefibrosepatienter Anne Merete Nilausen Tlf. 22 33 37 65 am-nilausen@mail.dk Tønder Netværksgruppe Laura L. Stubkjær Tlf. 74 75 10 35 mail@selvhjaelpsydvest.dk

Stevns Netværksgruppe Susanne Uhde Pedersen Tlf. 22 17 06 58 uhde-sus@hotmail.com Stubbekøbing Netværksgruppe Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 liselandgren@mail.dk

Vejle Sangnetværksgruppe Donna Andersen Tlf. 32 13 72 05 / 27 41 76 65

Tølløse Netværksgruppe Rudy Johansen Tlf. 30 29 85 14 rujo@privat.dk

Vojens netværksgruppe Arne Paulsen Tlf. 22 48 68 58

Vordingborg KOL-kor Ulla Hemmingsen Tlf. 29 46 68 72

REGION SJÆLLAND

Vordingborg Netværksgruppe Erik Pedersen Tlf. 20 49 42 51

Holbæk Netværksgruppe Egon Havgaard, tovholder for netværksgruppen Tlf. 40 41 18 56 egon@havgaard.com Birthe Pugholm, kontakt i kommune Tlf. 72 36 42 32 birps@holb.dk Jyderup Netværksgruppe Kirsten Kristjansen Tlf. 21 32 90 26 kifilari@hotmail.dk Nykøbing Falster netværksgruppe Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91 liselandgren@mail.dk Næstved Netværksgruppe Carsten Lindegaard Tlf. 23 10 30 76 Roskilde – Café Åndenød Birgitte Schelde-Holde Tlf. 23 86 38 05 birgitschelde@gmail.com Stege Netværksgruppe Dorrit Helgesen Tlf. 61 71 60 46 dorrit@lite.dk Stege Netværksgruppe II Annelise Hansen Tlf. 40 87 20 04 ahansen4760@gmail.com

Vordingborg Netværksgruppe II Mogens Jensen Tlf. 21 64 93 54

REGION HOVEDSTADEN Amager Netværksgruppe Henrik Nielsen Tlf. 32 59 08 03 Mobil 40 24 10 86 henriknielsen07@gmail.com Allerød Netværksgruppe Jette Sanderhoff og Ingelise Biering Tlf. 21 68 07 41

Vidste du at ... Danmarks Lungeforening er gået fra 487 presseomtaler i 2009 til 1.180 større og mere fyldige omtaler i 2013. Det er en stigning på over 140 procent. Læs nyheder på www.lunge.dk

Lungenyt nummer 02 2014

FRIVILLIGE KRÆFTER I DANMARKS LUNGEFORENING

Ballerup Netværksgruppe Jørgen Larsen Tlf. 31 21 37 25 Bornholm Netværkscafé Birgit Kristensen Tlf. 42 22 85 10 Gentofte Netværkscafé Gunna og Aage Nielsen Tlf. 39 64 06 40 Halsnæs Netværksgruppe Irene Friberg Tlf.58 19 88 18. frithorn@live.dk Helsingør Netværksgruppe Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62 tove.tafdrup@gmail.com Hillerød Lunge Klub Marianne Henriksen Tlf. 26 41 91 23 ma.he@privat.dk Hvidovre Netværksgruppe Nina Berrig Tlf. 43 64 37 60 nina.berrig@gmail.com Hørsholm Netværksgruppe Anette Garsdal Tlf. 20 63 86 49 garsdal@stavganger.dk Lyngby-Taarbæk Netværkscafé Ellen Boye Nielsen Tlf.23 31 06 42 Nørrebro Netværksgruppe Lis Melander Tlf. 35 83 87 96/ 50 59 81 43 lisogkarsten@get2net.dk Dorit Pettas Tlf. 27 98 87 13 dorritpet@gmail.com Rødovre Netværkscafé Gitte Strøm og Elisabeth Hemme Tlf. 22 43 21 12 / 30 88 88 70

Sarkoidosenetværk i Storkøbenhavn/Nordsjælland Merete Rubow Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16 på hverdage) hmmr@mail.tele.dk eller Vesterbro Netværksgruppe Birgitte Tranum og Sophie Bolton, kontakter i Forebyggelsescenter Vesterbro – Kgs. Enghave Tlf. 82 20 52 21 fc-vesterbro@suf.kk.dk Vanløse Netværksgruppe Vanløse Forebyggelsescenter Janne Jaque Carlsen Tlf. 35 30 25 95 m139@suf.kk.dk Østerbro Netværksgruppe Østerbro Forebyggelsescenter Rikke Høgsbro Holm Tlf. 35 30 30 50 (Forebyggelsescentret Østerbro)

KOL-CAFÉER Hillerød KOL-Café, Nordsjællands Hospital - Hillerød Tlf. 48 29 39 33 Charlotte Elving, sygeplejerske Marie Lavesen, sygeplejerske Horsens KOL-Café Lungeteamet, Medicinsk afdeling Hospitalsenheden Horsens Tlf. 78 42 78 00 Frederiksund/Halsnæs KOLCafé, Nordsjællands Hospital Frederiksund Linette Marie Kofod, fysioterapeut Tlf. 48 29 50 12 linette.marie.kofod@regionh.dk

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK

DANMARKS LUNGEFORENING ER SEKRETARIAT FOR

Danmarks Lungefibrosenetværk Bill Sørensen Tlf. 75 64 41 19 (kl. 16-18) billlisso@gmail.com

Alfa-1 Danmark (patientforening for Alfa-1 patienter og pårørende) Tlf. 29 90 95 03 info@alfa-1.dk www.alfa-1.dk

Netværket Lungebarn Hanne Markussen, Randers Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18 markussen61@gmail.com Netværk for LAM (lymphangioleiomyomatosis) Marianne Hoppe Hansen Tlf. 24 91 39 80 40manne@gmail.com

Netværk for sjældne lungesygdomme Vi søger nye tovholdere til Netværk for sjældne lungesygdomme. Hvis du er interesseret, eller gerne vil høre mere er du meget velkommen til at kontakte frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på tlf.35 25 71 74 eller mail: icj@lunge.dk Nye Lunger – Netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07 bopedersen@mac.com Sarkoidosenetværket Merete Mortensen Tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16.00) hmmr@mail.tele.dk

Bliv frivillig i Danmarks Lungeforening Kontakt frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på tlf. 35 25 71 74 eller mail icj@lunge.dk hvis du vil være frivillig i Danmarks lungeforening.

Lungenyt nummer 02 2014

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) www.lungemedicin.dk

Maryla (Marianna) Røgild Tlf. 35 81 10 96 / 28 11 40 34 marylar@aabafd33.telelet.dk

Du kan også læse mere på www.lunge.dk/stoet-os

Fagligt Selskab for lungeog allergisygeplejersker (FSLA) Hjemmeside: www.dsr.dk -> klik på ”Faglige Selskaber” i øverste menulinje.

Vidste du at ... flere og flere finder vej ind til www.lunge.dk for at melde sig ind, få viden og hjælp samt de seneste nyheder fra lungesagen, bestille pjecer og meget mere. Vores hjemmeside fik i gennemsnit omkring 20.000 unikke besøg hver måned i 2013. Du kan bestille pjecer og andet materiale på www.lunge.dk

NYT FRA LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

To foreninger – ét mål Danmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

Husk også at du kan se alle Danmarks Lungeforenings arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer

Region Nordjylland Brønderslev Netværksgruppe: Kom og vær med Alle i netværket har været igennem Brønderslev Kommunes rehabiliteringstilbud til KOL-patienter, og vi mødes for at snakke om, hvad KOL er. Om åndedræt, vejrtrækning, træning, medicin, kost og KOL, de gode sider ved livet og meget mere. Vi træner også i kommunens lokaler. STED/TID: Ring til Ove Rønnov vedr. tid og sted. TILMELDING: Ove Rønnov på mail: ove_ hanne@hotmail.com eller tlf. 98 80 10 67.

Farsø Netværksgruppe: Kom og vær med Et tilbud for lungepatienter og pårørende. Her kan du møde andre i samme situation som dig selv, få inspiration og udveksle gode råd og erfaringer med andre, der lever med lungesygdom tæt inde på livet. STED: Klubhuset, Dronning Ingrids Vej, 9640 Farsø TID: Mandag i lige uger kl. 13.30 – 16.00 TILMELDING OG INFORMATION: Anne Marie Hansen på tlf. 98 66 20 42.

Frederikshavn Netværksgruppe: Træning og sang Lige nu er vi i gang med at samle gode sange til et sanghæfte, så vi kan synge ved hvert møde. Vi træner to gange ugentligt og hygger os efterfølgende med ostemadder og kaffe. STED: Sundhedscentret Frederikshavn, Nytorv 1, 9900 Frederikshavn TID: Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-15.00 TILMELDING OG INFORMATION: Lis på tlf. 21 76 18 94.

Hjørring Netværksgruppe: Psykiske faktorer ved KOL - og åletur (bemærk tre forskellige arrangementer) Psykolog Birgit Bentsen fortæller om de psykologiske faktorer, der spilder ind ved KOL. STED: Forsamlingsbygningen Østergade Hjørring TID: Torsdag 15. maj 2014, kl. 13.30 TILMELDING: Senest tirsdag 13. maj til Poul Krogsgaard tlf. 21 47 69 96 og gerne sms.

Vi ringer fra Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening ringer med jævne mellemrum til private husstande. Det gør vi for at få flere til at melde sig ind i foreningen eller give et månedligt bidrag. Medlemskaber og bidrag er med til at støtte forskningen, oplysningsaktiviteter og vores generelle arbejde for sundere lunger. Vi har hårdt brug for bidrag, så vi kan øge vores aktiviteter og hjælpe flere mennesker med lungesygdomme til en bedre hverdag. Danmarks Lungeforening er meget taknemmelig for alle former for bidrag.

Læs mere under www.lunge.dk /stoet-os

Vi besøger Gjøl Kro og Rævhede Naturprodukter – der vil her være smagsprøver. STED: Forsamlingsbygningen Østergade Hjørring, vi mødes til samkørsel TID: Torsdag 19. juni 2014, kl. 13.30

Lungenyt nummer 02 2014

NYT FRA LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

TILMELDING: Senest torsdag d. 12. juni 2014 til Poul Krogsgaard tlf. 21 47 69 96 og gerne sms. Turens pris vil være 170 kr.

TILMELDING: Senest fredag 23. maj 2014 til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

Sygeplejerske Nuka Mortensen vil fortælle om sygdommen KOL

Vi spiller minigolf og hygger - i forhåbentlig godt vejr! Kom og vær med til en dag med socialt samvær.

STED: Forsamlingsbygningen Østergade Hjørring, vi mødes til samkørsel TID: Torsdag 21. august 2014, kl. 13.30 TILMELDING: Senest fredag 8. august 2014 til Poul Krogsgaard tlf. 21 47 69 96 og gerne sms.

Mariagerfjord Netværksgruppe: Vi søger nye kræfter! Mariagerfjord Netværksgruppe holder til i Hobro og er for lungepatienter og pårørende. Selvom møderne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra de omkringliggende områder meget velkomne. STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro TID: Sidste torsdag i hver måned kl. 14.30 (på nær i juli) KONTAKT: Tovholder Gunner Christensen på mail: gcfuglene@gmail.com eller tlf. 22 52 14 11

Thy/Mors Lokalforening: Kom og bak op om lungesagen i Thy/Mors Lungecafé med hyggeligt samvær i både Thisted og Nykøbing Mors. TID/STED: Den foregår i Thisted kl. 14.0015.00. 1. mandag i måneden i Frivilligcentret Skolegade 10, og hver 3. tirsdag i Nykøbing Mors Skovparken, Østergade 37, kl. 14.00-16.00 .

STED: Aalborg minigolf, skydebanevej 7, 9000 Aalborg TID: Tirsdag 24. juni 2014, kl. 13.00-15.00

Region Midtjylland Viborg: Café Smilet for lungesyge Er du lungesyg, trænger du til en snak, har du lyst til en kop kaffe, et grin eller en skulder? Så er du velkommen i Café Smilet. Arrangementet er gratis og tilmelding er ikke nødvendig. Café Smilet holder sommerferie i juli måned og juleferie i december. STED: Sundhedscentret, Toldboden 1 Viborg, 1. sal M.1.4. Elevator fra parkeringskælderen og hovedindgangen. TID: Sidste mandag hver måned kl. 14.00-16.00. De næste datoer er: 26. maj og 25. august 2014. KONTAKT: Annette Eriksen på mail: annette.eriksen@hotmail.com eller tlf. 26 48 23 30 eller Vigdis Krægpøth på mail: vigdi@mail.dk eller tlf. 26 19 11 09.

KONTAKT: Du er velkommen til at kontakte lokalformand Birthe Mark på mail: mark@altiboxmail.dk eller tlf. 23 41 19 61.

Aalborg Netværksgruppe: Udflugt til Kronborg samt arrangement med minigolf (bemærk to forskellige arrangementer) Vi mødes på Kronborg Restaurant kl. 13.00. Færgen sejler hver hele og halve time. Vi håber på godt vejr og en dejlig social dag.

• I starten af september er der 4 års fødselsdag, bankospil og valg til bestyrelsen. Vi regner med det bliver den 4. september på Bentas Cafeteria udenfor Skive.

Lungenyt nummer 02 2014

FOR MERE INFORMATION: Kontakt lokalformand Anne-Marie Thomsen på mail: perito@fibermail.dk, eller tlf. 28 55 37 49.

TILMELDING: Senest fredag 20. juni 2014, til Kresten Jespersen på tlf. 98 18 95 57 eller tlf. 22 86 80 41.

Planer for Viborg Skive lokalforening i 2014: • I juni har vi fokus på vejrtrækning og åndenød. Vi forventer at lave et arrangement med talepædagog Helge Teglgaard, der i mange år har arbejdet med at tale- og åndedrætsteknik.

STED: Restaurant Kronborg, Egholm 1, Aalborg TID: Tirsdag 27. maj 2014 kl. 13.00-15.00

Lokalformand Anne-Marie sidder med i en arbejdsgruppe: Hvordan kan vi som patientforening bruge det nye Sundhedscenter i Viborg? Der kommer mere information ud om alle aktiviteter, så snart vi har de endelige planer klar.

• 27. november er årets julefrokost. Vi arbejder i øjeblikket på at finde en restaurant med god servering og lækker rigelig mad.

Klaus Skjærlund, som I ser her på billedet sammen med Inge Kristiansen fra Sund By Horsens, har taget initiativ til en ny lokalforening i Horsens. Vi glæder os til det gode samarbejde.

Aarhus Lokalforening: Rundvisning på det – endnu ikke åbnede – nye Moesgaard Museum Det nye Moesgård Museum er på 16.000 m2 - og har en suveræn beliggenhed højt i Skåde Bakker med en pragtfuld udsigt. Bestyrelsesformand i Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted Jensen, viser rundt og fortæller om byggeriet. Museet åbner først i sommeren 2014 – så her er en enestående lejlighed til at se og høre om dette fantastiske byggeri, før udstillingerne åbnes for publikum.. STED: Moesgård Museum, Moesgård Alle 20, 8270 Højbjerg - Hovedindgangen til det nye museum. TID: Fredag 9. maj 2014 kl. 16.00 - og besøget påregnes at vare max 2 timer. KONTAKTPERSON: Lokalformand Margrethe Bogner på mail: margrethe@bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71.

Aarhus: KOL-Café i KlostergadeCentret hver 1. onsdag i måneden KOL-Café i KlostergadeCentret finder sted i “herreværelset” i stuen (elevator i gården). Kom og få en uformel snak med ligestillede. Prøv cafeens kaffe og hjemmebagte boller.

STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 30. juni 2014 kl. 14.30-16.30 KONTAKT: Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20.

STED: Klostergade 37, 8000 Aarhus C TID: 1. onsdag i hver måned kl. 10.00-11.30 KONTAKT: Lokalformand Margrethe Bogner på mail: margrethe@bogner.dk eller tlf. 20 20 20 71.

Herning, Holstebro og omegn søger frivillige til opstart af lokalforening eller netværksgruppe Et engageret medlem fra Herning har meldt sig til at sætte gang i en lokal netværksgruppe i området. Hvem har lyst til at gøre det sammen med hende? Kunne det være dig eller en af dine pårørende? Gruppen sætter selv rammerne og bestemmer, hvilke ideer der skal føres ud i livet. KONTAKT: Tove Fynbo på mail: tove-fynbo@hotmail.com eller tlf. 97 21 62 63.

Region Syddanmark Faaborg-Midtfyns Netværksgruppe: Oplæg om Liv i Lungerne med små filmklip og bankospil med præmier (Bemærk to forskellige arrangementer) Frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn kommer og fortæller nyt fra Danmarks Lungeforening og viser små filmklip fra Liv i Lungerne mm. Kaffe/te og kage kan købes for 25 kr. STED: Tømmergården 6, 5600 Faaborg TID: Mandag 26. maj 2014 kl. 14.30-16.30 KONTAKT: Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40 eller Ulla Pedersen på tlf. 62 61 95 20. Vi mødes til et sjovt og hyggeligt bankospil, hvor man selv skal medbringe en pakke til max 25 kroner. Pakken må ikke indeholde stearinlys. Kaffe/te og kage kan købes.

Her ses seje netværksdeltagere fra København i gang med en instruktøruddannelse, som kan hjælpe dem med deres træning.

Sønderjylland Lokalforening: Masser af muligheder for træning og socialt samvær Sønderjylland Lokalforenings netværksgrupper er et tilbud for lungepatienter og pårørende, hvor man mødes med andre i samme situation som sig selv og hører forskellige oplæg, udveksler erfaringer og træner sammen med andre, der også lever med en lungesygdom. Se alle netværksgrupper og kontaktoplysninger herunder: Netværksgruppe Sønderborg Syd STED: Sønderborg Sundhedscenter, Grundtvigs Alle 150, 6400 Sønderborg TID: 2. tirsdag i måneden kl. 13.30 – 16.00 KONTAKT: Edith B. Pedersen tlf. 51 23 68 04. Sønderborg Netværksgruppe (med træning) STED: Ulkebøl Plejecenter, Mågevænget 10, Ulkebøl, Sønderborg TID: Onsdage kl. 11.00 – 12.30 KONTAKT: Steen Ahrendtsen tlf. 22 18 17 35 eller Inge Wendelboe på tlf. 21 67 97 20. Haderslev Kronikermotion (med træning) STED: Frederik IX Plejehjem, Haderslev TID: Mandage kl. 15.30 – 17.30 KONTAKT: Klaus Jensen tlf. 20 31 90 53. Padborg Netværksgruppe (med træning) STED: Valdemarhus Sundhedscenter, Padborg

TID: Fredage kl. 10.00 – 11:30 KONTAKT: Klaus Jensen tlf. 20 31 90 53. Tønder Netværksgruppe (med træning) STED: Medborgerhuset i Tønder, Østergade 63, Tønder TID: Mandage kl. 9.30 – 11. 30 KONTAKT: Svend Lorenzen på tlf. 21 62 12 24 eller Emma Ganderup på tlf. 61 30 39 50. Rødekro Netværksgruppe (med træning) STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro. TID: Onsdage kl. 10.30 – 12.30 KONTAKT: Klaus Jensen på tlf. 20 31 90 53. Rødekro–Aabenraa Netværksgruppe (med træning) STED: Rødekro Sundhedscenter, Østergade 61, Rødekro. TID: Tirsdage: Hold 1 kl. 11.30 – 13.30 og hold 2 kl. 13.30 – 15.30 KONTAKT: Henry Nagott Christiansen på tlf. 23 66 58 72 Vojens Netværksgruppe (med træning) STED: Plejecenter Bregnebjerglunden, Julius Nielsens Vej 33, Vojens TID: Mandage kl. 16.30 – 18.00 KONTAKT: Arne Paulsen på tlf. 22 48 68 58

Sønderborg Café Solskin: Qigong - Energi med langsomme bevægelser og Sønderborg Harmonikaklub – kom i godt humør (bemærk to forskellige arrangementer) Qigong - Få energi med langsomme bevægelser, der styrker krop og sind. Ved Hanne Thomsen fra Klinik for Indre sundhed. Foredraget starter kl.19.00 - kaffe/the kan købes. STED: Sundhedscenteret, Grundtvigs Allé 150. 6400 Sønderborg. Indgang fra skolegården (var før Universitetet). TID: Torsdag 22. maj 2014, kl. 18.30 – 21.00 Kom i Sommerhumør sammen med Sønderborg Harmonika klub, som spiller og synger. Forestilling starter kl.19.00 - kaffe/the kan købes. STED: Sundhedscenteret, Grundtvigs Allé 150. 6400 Sønderborg. Indgang fra skolegården (var før Universitetet) TID: Torsdag 12. juni 2014, kl. 19.00 – 21.00

Lungenyt nummer 02 2014

NYT FRA LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Desuden er der hver torsdag kl. 10.00 Walk & Talk. Vi går en tur i vores dejlige natur med start fra Slotsgården. Turens længde er individuel. Alle kan deltage, og det er gratis. Ingen tilmelding, bare mød op.

Trekantsområdets Lokalforening: Kom til temaaften om børneastma i Vejle Mange børn rammes af astma, som hæmmer barnets udfoldelsesmuligheder og påvirker hele familien. Overlæge Søren Pedersen, Kolding Sygehus, holder oplæg om børneastma og besvarer spørgsmål. Der serveres kaffe/the og kage, og det er gratis. STED: På Vejle Bibliotek. Willy Sørensens Plads 1, 7100 Vejle TID: Onsdag 11. juni 2014, kl. 19.00 - ca. 21.00 TILMELDING: Tilmelding senest tirsdag 10. juni kl. 9.00 til lokalformand Mette Thyssen på mail: mmt@noerre.dk eller på tlf. 75 82 12 66/20 16 12 66.

Vestkysten: Vi søger nye kræfter til at danne lokalforening! Vi savner frivillige kræfter til at lave en lokalforening på Vestkysten (Varde, Esbjerg, Ringkøbing og Skjern). Interesserede medlemmer vil gerne være med til at arbejde for lungesagen på Vestkysten, men der mangler flere ildsjæle. KONTAKT: Vil du vide mere, kontakt frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22

REGION SJÆLLAND Guldborgsund Lokalforening: Kom og vær med! Et tilbud for lungepatienter og pårørende. Vi mødes et par gange om året til faglige oplæg og socialt samvær. 1. onsdag i hver måned holder vi Lungecafé i Frivilligcenter Guldborgsund. Lungecafeen er for alle, der er berørt af sygdomme i luftvejen samt pårørende.

Tønder Netværksgruppe: Krolfspil bag Medborgerhuset Vi spiller krolfspil bag Medborgerhuset (medbring evt. selv krolfkølle og kugle).

KONTAKT: Lokalformand Lise Landgren på tlf. 40 74 86 91 eller mail liselandgren@mail.dk

STED: Tønder Medborgerhus, Østergade 63, 6270 Tønder TID: Mandag, 2. juni 2014, kl. 9.30 til 11.30

Gulborgsund motionsnetværk i Nykøbing Falster og Stubbekøbing Træn sammen med Danmarks Lungeforening i motionsnetværket. Det er aldrig sjovt at træne alene eller gøre det samme hver gang. I motionsnetværket har vi mulighed for at benytte Guldborgsund Kommunes træningscentre eller lave udendørs aktiviteter alt efter vejret.

KONTAKT: Klaus Jensen, på mail: klausbpjensen@gmail.com eller tlf. 20 31 90 53.

Vejle Sangnetværksgruppe: Et frirum for lungesyge (NY) Vi hygger os og synger en masse sange sammen. Vi er normalt 18-20 stykker hver gang og fyldte et år i december 2013. Derudover laver vi åndedrætsøvelser og stemmetræning. Så hvis du er lungesyg, kan lide at synge og gerne vil have det sjovt, så kom og vær med! Det er gratis. STED: Gulkrogcenteret, Gulkrog 11, 7100 Vejle TID: Hver mandag kl.10.30 - 11.30 KONTAKT: Tovholder Donna Andersen på tlf.32 13 72 05 / 27 41 76 65

Lungenyt nummer 02 2014

STED: Oasen, Vendsysselvej 45, 4800 Nykøbing F. TID: Tirsdag kl. 11:30 - 12:30 STED: Stubbekøbing Plejecenter, Præstemarken 90, 4850 Stubbekøbing TID: Tirsdag kl. 12:00 - 13:00 KONTAKT: Lokalformand Lise Landgren på tlf. 40 74 86 91 eller mail liselandgren@mail.dk, for at høre mere om motionsnetværkene eller hvis du gerne vil være med.

Kom og vær med til socialt samvær i Café Åndenød

Holbæk Netværksgruppe - Et liv i balance med KOL: Vil du være med? Vi mødes hver onsdag med socialt samvær, opvarmning og træning. Vi prøver også at støtte hinanden, udvikle og udfordre hinanden. STED: Multihuset på Holbæk Fælled, Arenavej 1, 4300 Holbæk TID: Onsdage, kl. 10.00 - 12.00 Netværksgruppen er åben for alle borgere med KOL. Deltagelse er gratis. TILMELDING: Egon Havgaard på mail: egon@havgaard.com eller på tlf. 40 41 18 56.

JYDERUP NETVÆRKSGRUPPE: ET LIV I BALANCE MED KOL I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden. Der lægges vægt på det sociale samvær og at tackle udfordringer gennem støtte fra andre i samme situation. STED: Jyderup Kommuneskole, Holbækvej 108, 4450 Jyderup, A – fløjen TID: Mandage kl. 15.00-17.00 TILMELDING OG INFO: Kirsten Kristjansen på mail: kifilari@hotmail.dk eller tlf. 21 32 90 26.

Næstved Netværksgruppe: Kom og mød andre i samme situation til socialt samvær Engagerede, lokale kræfter har taget initiativ til at starte en netværksgruppe. Gruppen ønsker at få gang i lidt træning og mødes til kaffe og en snak og andre hyggelige påfund som foredrag etc. Gruppen er åben for lungepatienter og pårørende. Tilmelding ikke nødvendig. STED: Frivilligcenter Næstved på Farimagsvej 22, Næstved (Futura Caféen). TID: Første mandag i hver måned KONTAKT: Carsten Lindegaard på tlf. 23 10 30 76 eller Kurt Nielsen på tlf. 22 13 19 50.

Roskilde: Café Åndenød Café Åndenød er et sted, hvor du kan få luft. Et tilbud til mennesker med åndenød/ lungesygdomme og deres pårørende. Vi mødes i cafeen hver 4. onsdag i hver måned, hvor vi over en kop kaffe udveksler erfaringer, gode som mindre gode. Der er rig mulighed for at skabe et fællesskab/netværk med andre i samme situation. Lokalforening Roskilde etablerer i samarbejde med Himmelev Menighedspleje “Cafe Åndenød”, STED: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde TID: Hver 4. onsdag hver måned kl. 14.00-16.00

adgang til Høvblege-området. Den medbragte mad spises på knolden. Senere kører vi til det gamle Fyr, hvor vi drikker vores medbragte kaffe og spiser kage, som Leif har sørget for. STED: Høvblege - område på øst Møen Vi mødes på P-pladsen ved Busenevej TID: Mandag, 2. juni 2014, kl. 11. 00.

TID: Gruppen mødes den 3. onsdag i måneden

Tølløse Netværksgruppe: Kom og træn med os Det kan være svært at leve med KOL. Derfor kan det være rart at møde ligesindede. I netværksgruppen kan vi støtte, udvikle og udfordre hinanden og ikke mindst træne sammen. OBS: Husk indendørssko. STED: Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse TID: Onsdage kl. 10.00-11.00 og fredage kl. 9.00-10.30. TILMELDING: Rudy Johansen fra netværksgruppen på mail: rujo@privat.dk eller tlf. 30 29 85 14.

Vordingborg Lokalforening: Kom med på en fantastisk orkidé-tur til Møn Vi har fået Carsten Koch til at fortælle om orkideerne, og for dem der gerne vi køre sammen, er der opsamling ved Brugsen i Kalvehave Kl.10.00. Alle mødes Kl. 11.00 på P-pladsen ved Busenevej, hvorfra der er

KONTAKT: Henrik Nielsen for tilmelding/ info på mail: henriknielsen07@gmail.com eller tlf. 40 24 10 86.

TILMELDING OG KONTAKT: Der er ingen tilmelding, men hvis du vil vide mere, kan du kontakte Leif Christensen på tlf. 40 63 06 03.

KONTAKT: Formand Ole Wayland Hansen på mail: olewayland@live.dk eller på tlf. 20 95 95 26, eller næstformand Birgit Schelde Holde på mail: birgitschelde@gmail.com eller på tlf. 23 86 38 05.

Stevns Netværksgruppe: Kom og vær med Engagerede, frivillige kræfter har startet en netværksgruppe op i Stevns Kommune. Hvis du vil høre mere om gruppen, er du velkommen til at kontakte: Susanne Uhde Pedersen på mail: uhde-sus@hotmail.com eller på tlf. 22 17 06 58.

Derudover træner vi tirsdage kl. 14.30 – 16.00 og torsdage kl. 17.00 – 18.00 på plejehjemmet BOMI Parken, der ligger på Gyldenrisvej 4, 2300 København S.

Amager Netværk holder sig i gang med styrketræning og godt sammenhold Der var masser af sang, musik og god stemning, da Vordingborg lokalforening holdt musikarrangement i marts.

Vordingborg KOL-kor: Kom og syng og brug dine lunger i godt selskab Sang er en god måde at træne sin vejrtrækning på – og så er sang, udover at være godt for lungerne, også godt for humøret og helbredet. Man behøver ikke at have særlige sangevner eller erfaring med korsang for at deltage i koret. Koret ledes af sanglærer Mette Abraham, som har stor erfaring med korsang og individuel sang. STED: Musikskolen, Kulturarkaden i Vordingborg TID: Hver torsdag kl. 11.00-11.45 KONTAKT: Sygeplejerske Ulla Hemmingsen på tlf. 29 46 68 72.

REGION HOVEDSTADEN Amager Netværksgruppe: Aktiviteter for foråret 2014 De næste aktiviteter i 2014 ser således ud: 18. juni 2014 - længe leve løbet, 2. juli 2014 – Amagermuseet med frokost i Dragør og 6. august 2014, tager vi på tur til Flakfortet.

Allerød Lunge Café: Foredrag om at rejse med kronisk sygdom Beredskabschef Dan Petersen fra SOS international kommer og giver information om, hvordan man skal forholde sig, når man har en kronisk sygdom og gerne vil rejse i udlandet: Hvordan man er dækket af den offentlige rejsesygeforsikring, blå og gule sygesikringsbevis m.m. Deltagelse er gratis og tilmelding er ikke nødvendig. TID: Tirsdag 20. maj 2014, kl. 15.00-17.00 STED: Banevang 5, 3540 Allerød. FOR MERE INFORMATION: Ingelise Biering på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41.

Ballerup Netværksgruppe (NY): Kom og vær med i et stærkt netværk Vi er et nystartet netværk af lungepatienter, som træner sammen, afholder sociale og faglige arrangementer. Netværket træner hver torsdag i ulige uger fra kl. 15.00 – 17.00 i Sundhedshuset i Ballerup på Gl. Rådhusvej 13. Vi afprøver i øjeblikket andre former for fysisk træning som yoga og zoneterapi. Derudover har vi Lungecafé i lokale 2.07 hver torsdag kl. 14.00 – 15.00 i ulige uger, også i Sundhedshuset i Ballerup. Her drikker vi kaffe og the, spiser kage og frugt og hygger os.

Lungenyt nummer 02 2014

NYT FRA LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

KONTAKT: Tovholder Jørgen Larsen for tilmelding/info på tlf. 31 21 37 25 eller Steen D. Christiansen på tlf. 23 65 87 49.

er velkomne, det er gratis og tilmelding er ikke nødvendig. TID: Torsdag 22.maj 2014, kl. 15.00-17.00 STED: Skjoldborg, Valseværksstræde 5, 3300 Frederiksværk FOR MERE INFORMATION KONTAKT: Ingelise Biering på 2biering@mail.dk eller 21 68 07 41.

Ballerup netværksgruppe til spændende foredrag

Bornholm Netværksgruppe ”Café Go Luft”: Kom og vær med Caféen har lukket i juni, juli og august. Men vi mødes udenfor på samme tidspunkt og går ture og spiller petanque mm. Husk kaffe og kop. Vi hygger vi os rigtig meget sammen til vores møder. Det vigtigste er det sociale samvær med andre ligestillede, samtidig med at vi dyrker motion. Ingen tilmelding. STED: Tejn Medborgerhus, Ndr. Strandvej 31, Tejn TID: Onsdage kl. 10.00 – 12.00. KONTAKT: Birgit på tlf. 42 22 85 10 eller til Linda på tlf. 29 27 75 88.

Helsingør Netværksgruppe: Bliv en del af et godt fællesskab Netværksgruppen er et mødested for borgere med lungesygdom i Helsingør-området. Vi vil mødes én gang om måneden over en kop kaffe med hjemmebag. Deltagerne i netværket aftaler ofte i forvejen et tema for mødet (f.eks. motion, medicin, at leve og at rejse med en lungesygdom m.m.). Netværket er gratis, og for et mindre månedligt beløb er det muligt at benytte træningsfaciliteterne på Aktivitetscenter Hamlet.

Lungenyt nummer 02 2014

KONTAKT: på mail: ma.he@privat.dk eller på tlf. 26 41 91 23/22 73 21 44.

Hillerød: KOL-kor på Nordsjællands Hospital i Hillerød Vi mødes til stemningsfulde sange. Kom og vær med, uanset om du har sunget før – alle mennesker med KOL kan deltage og er velkomne! STED: Fysioterapien 0721, Nordsjællands Hospital, Hillerød TID: 9. maj, 23. maj og 6. juni 2014 kl. 14.30 - 16:00 TILMELDING: Kontakt rehabiliteringssygeplejerske Karina Tønder på mail: Karina.toender@regionh.dk eller tlf. 48 29 39 33.

STED: Kronborgvej 1C, 2. sal (elevator ved indgang til Hamlet), 3000 Helsingør TID: 2. onsdag i måneden kl. 15.30–17.30 TILMELDING: Ikke nødvendig. Kontakte tovholder og fysioterapeut Tove Tafdrup på mail: tove.tafdrup@gmail.com eller tlf. 24 21 68 62.

Halsnæs Netværksgruppe (NY): Fokus på KOL: “ Halsnæs Kolde Forening” Vi er en gruppe entusiaster, som har fokus på KOL gennem forskellige fællesaktiviteter. Vi arbejder på at mødes, planlægge ture, snakke og holde os orienteret omkring vores sygdom.

Amager netværksgruppe havde en dejlig dag i Haveforeningen Vennelyst

STED: Frivilligcenter Halsnæs, Skjoldborg, Valseværksstræde 5 A, kl. 10.30 TID: Tirsdage i lige uger

Hillerød: Sommerhygge i KOL-Cafeén Sommerhygge med sygeplejerske Charlotte Elving og Marie Lavesen, fra Lunge- og Infektionsmedicinsk Ambulatorium, Nordsjællands Hospital, Hillerød.

TILMELDING: Ikke nødvendigt, men for mere info kontakt tovholder Irene Friberg på mail: frithorn@live.dk eller tlf. 58 19 88 18. Frederiksværk Lunge Café: Foredrag om KOL og Astma v. overlæge Thyge Lynghøj Nielsen Kom og mød overlæge Thyge Lynghøj Nielsen fra Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjællands Hospital Hillerød. Overlæge Thyge Lynghøj Nielsen indleder med et oplæg om astma og KOL. Bagefter er der mulighed for at stille spørgsmål. Alle

STED: P-pladsen på Rendelæggerbakken ved Barokhaven/Frederiksborg Slot, 3400 Hillerød TID: Mandage kl. 13.30

Hillerød Lungeklub: Gåture i det fri Vi mødes og går en tur på en times tid med pauser efter behov. En sygeplejerske fra lungeafdelingen på Hillerød Sygehus går med en gang om måneden. Husk vand og medicin. Vi hygger og snakker efter træningen på p-pladsen. Bemærk: For at deltage skal du kunne gå over 50 meter.

STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Nordsjællands Hospital, Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød. Indgang fra Helsevej 2. Der er adgang til elevator. TID: Tirsdag 3. juni 2014 kl. 15.30 – 17.00 TILMELDING: Ikke nødvendig. Alle er velkomne. KONTAKT: Marie.Lavesen@regionh.dk, eller tlf. 48 29 49 33.

Hvidovre Netværksgruppe: Kom og vær med! Netværksgruppen er et tilbud til KOLpatienter og pårørende. Alle er velkomne. STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E, Hvidovre TID: Onsdage kl. 11.00 – 13.00. Næste dato er 28. maj. TILMELDING: På tlf. 36 39 37 37.

Høje-Taastrup Lokalforening: Nyt tilbud om gratis motion med uddannet instruktør Høje-Taastrups lokale lungeforening, ”CAFE PULSEN-OP” kan med glæde og stor begejstring nu tilbyde mennesker med lungesygdomme motion i lokalerne på Parkskolen, varetaget af en uddannet Instruktør. STED: Parkskolen, Parkvej 76, 2630 Taastrup (indgang fra Rødkælkevej) TID: Lørdage kl. 10.00 - 12.00. KONTAKT: Lokalformand Emmy FørsterChristensen på mail: deus@hotmail.dk eller tlf. 26 11 17 20.

København: Vi søger nye kræfter til at danne lokalforening! Vi savner frivillige kræfter til at lave lokalforening i Københavns Kommune. Vi har allerede interesserede medlemmer, der gerne vil være med til at arbejde for lungesagen i København, men vi mangler flere ildsjæle.

Lyngby Taarbæk, Gentofte, Rudersdal, Gladsaxe, Hørsholm: Sommerfest i KOL cafeen samt kursus om åndedræt og stress. Kom til sommerfest med åndedrætskursus så du får ro og kontrol på dit åndedræt. En yogalærer kommer og fortæller om træningsformen, der er velegnet til ældre og lungesyge. Vi vil også hygge med god mad og har levende musik med overraskelser. STED: Møllebo, Lyngby Hovedgade 1 A, elevator til 1. sal. 2800 Lyngby (bus 170, 184, 194 kører til døren) TID: Onsdag 4. juni 2014 kl. 16.00 – 19.00 TILMELDING: Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49, også på telefonsvareren. Deltagelse koster 75 kr., som medbringes på dagen. Prisen er for mad og drikke samt kaffe og kage.

Lyngby-Taarbæk: Kom og vær med til KOL-træningsdage på Møllebo træningscenter Der er endnu et par pladser ledige. Prisen er 75 kr. pr. måned og vi træner hele året. STED: Træningscentret Møllebo, Lyngby Hovedgade 1A, 2800 Lyngby. TID: Mandage og fredage kl. 15.00 – 16.00. TILMELDING: Til Anette Garsdal på tlf. 20 63 86 49.

KONTAKT: Hvis du er interesseret i at være med til at starte en lokalforening op, så kontakt meget gerne frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn på mail: icj@lunge.dk eller tlf. 22 56 01 22.

I Lyngby holder de sig i gang med visionen ”Sundere lunger livet igennem”.

Amager netværksgruppe tager på mange spændende udflugter, her er de på vej i Rundetårn

Nørrebro Netværksgruppe: Kom og vær med! I netværket møder du andre med KOL og udveksler erfaringer med livet med KOL. Du deler din viden med andre, holder dig

ajour med udviklingen på området og får ny inspiration. Du får nye kontakter og nyder en kop kaffe/te i et forum, hvor du kan tale frit om udfordringerne med KOL. STED: Møderne foregår for det meste på Sundhedshus Nørrebro, Mimersgade 41, 2200 TID: Første onsdag i månederne september til juni inkl., normalt kl. 15.00 – 17.00 i København. Vi tager også ud i byen på museer osv. KONTAKTPERSON: Lis på mail: lisogkarsten@get2net.dk eller tlf. 35 83 87 96/ 50 59 81 43.

Rødovre Netværkscafé: Vi mødes til hygge i Rødovre Frivilligcenter Vi mødes og får en hyggelig snak over en kop kaffe/the m. brød og kører en bordrunde, hvor alle har mulighed for at fortælle, hvad de går og tumler med; måske give/få gode råd om at øge sin livskvalitet. På nogle af møderne er der foredrag. Dette vil fremgå i god tid. STED: Rødovre Frivilligcenter, Slotsherrens Vænge 2 A, 2610 Rødovre i Pejsestuen TID: Hver 2. tirsdag i månederne januar, marts, maj, september og november kl. 14.00 – 16.00. TILMELDING: ikke nødvendig, og alle er velkomne. Kontakt venligst Elisabeth Hemme på tlf. 22 43 21 12 eller Gitte Strøm på tlf. 30 88 88 70.

Rødovre: Temaaften om KOL i Rødovre Sundhedscenter Vi viser en film om, hvad KOL betyder for lungernes funktion og forløbskoordinator Lone Dellgren orienterer om kommunens rehabiliteringstilbud til borgere med moderat til svær KOL. KOL-patient Hanne Dalsgaard fortæller om den positive betydning, det har haft at deltage på rehabiliteringsforløbet i forhold til at leve med lungesygdommen. Jens Dalsgaard fortæller om sine oplevelser som nær pårørende til en ægtefælle med KOL. STED: Egegårdsvej 77 i Rødovre. TID: Tirsdag 20. maj 2014, kl. 18.30-20.30 TILMELDING: sundhedscenter@rk.dk eller tlf. 36 37 81 90.

Lungenyt nummer 02 2014

NYT FRA LOKALFORENINGER OG NETVÆRK

Vallensbæk-Ishøj Lokalforening: Kom og vær med til at gøre 2014 til et år med fokus på motion og IT Motion er mange ting. En gåtur, motionscenter, cykle eller løbe. Vi vil prøve at få gang i organiseret træning sammen med andre. Det er aldrig for sent at komme i gang! Hvis der er interesse for det, kan vi også lave nogle fælles IT-eftermiddage eller -aftener, hvor vi i fællesskab gennemgår nogle af de mange og forskelligartede problemer, der kan dukke op. Giv en tilbagemelding, så vil vi stå for planlægning og gennemførelse. TILBAGEMELDING: Kontakt Nina Berrig på mail: nina.berrig@gmail.com eller på tlf. 20 84 37 60 eller bestyrelsesmedlem Thomas Binder på mail: thomas@fambi.dk eller tlf. 51 31 14 91.

STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal. TID: Tirsdag 24. juni 2014, kl. 13.00 - 15.00 KONTAKT: Winnie Bethnas på mail winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17 / 26 14 43 17.

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK

Sarkoidosenetværket Vi er en gruppe sarkoidosepatienter, der er parate til – med assistance fra Danmarks Lungeforening – at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af sarkoidose.

Læs mere på www.lunge.dk/sarkoidose

Østerbro Netværksgruppe: Oplæg om mulighederne ved Borgerservice og sommerfest med oplæg fra Danmarks Lungeforening (bemærk to forskellige arrangementer) Kom og hør om Borgerservice – hvordan bruger du bl.a. digital post og din e-boks? Ingen tilmelding.

Frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn fra Danmarks Lungeforening kommer og fortæller om de nyeste tiltag fra Danmarks Lungeforening. Ingen tilmelding.

Lungenyt nummer 02 2014

TILMELDING: Er nødvendigt senest 15. maj 2014 til Louise Kyvsgaard: mail: louchr@rm.dk eller tlf. 78 46 22 05 (lungemedicinsk. B5, spørg efter Louise).

NYT FRA NYE LUNGER Det landsdækkende netværk Nye Lunger har 20. januar 2014 afholdt landsstyremøde hos Danmarks Lungeforening i København. Medlemmer af landsstyrelsen er talspersonen, styregrupperne i Øst og Vest samt Ida Corina Jahn fra Lungeforeningens kontor. Formålet med mødet var bl.a. at lægge op til en samlet strategi for netværket frem til sommeren 2015. Strategien skal samordnes med Lungeforeningens visioner. Disse blev på mødet fremlagt af direktør Anne Brandt. Netværket ønsker at blive mere synligt i offentligheden. Folk skal bl.a. kende netværket som fortaler for lungesagen i almindelighed og lungedonation i særdeleshed. For at læse mere om, hvad der rent praktisk blev diskuteret og vedtaget på mødet, kan du klikke dig ind på: www.lunge.dk/nye-lunger (se under ”Nyt fra Nye Lunger" i højre side).

Endnu et træningsnetværk i Lyngby-Taarbæk der er godt i gang.

STED: Forebyggelsescentret Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal. TID: Tirsdag 27. maj 2014 kl. 13.00 – 15.00 KONTAKT: Winnie Bethnas på mail winnie@bethnas.dk eller tlf. 39 29 43 17 / 26 14 43 17.

STED: Personalekantinen bygning. 19B, Aarhus Sygehus, Nørrebrogade 44, 8000 Aarhus C TID: Lørdag 24. maj 2014, kl. 14.00 – 17.00

VIGTIGT

NYE LUNGER Årsmøde for Nye Lunger Vest m. oplæg v. transplantationssygeplejerske Jytte Graarup fra Rigshospitalet og overlæge Elisabeth Bendstrup fra Lungemedicinsk afd. i Aarhus. Vi har i år inviteret transplantationssygeplejerske Jytte Graarup fra Rigshospitalet og overlæge Elisabeth Bendstrup fra Lungemedicinsk afd. i Aarhus.

Alle medlemm er af Danmarks Lu ngeforening med interess e for lungedonationssag en kan gratis blive medlem af netværket Nye Lunger ved at skrive til info@lunge.dk

ALFA-1 DANMARK Alfa-1 Danmarks medlemskursus og generalforsamling – vi glæder os til at se dig! Vi afholder medlemskursus, midt i landet, i de smukke omgivelser ved Middelfart. Vi begynder lørdag og slutter søndag kl. 13.00. Klokken 13.15-14.30 afholder vi vores årlige generalforsamling. For tilmelding, pris og det fulde program, gå ind på: www.lunge.dk/alfa-1-danmark og tilmeld dig arrangementet. STED: Byggecentrum Middelfart, Hindsgavl Allé 2, 5500 Middelfart TID: Lørdag 24. maj 2014, kl. 12.00 Søndag 25. maj 2014, kl. 15.30.

Vigtig information om hjemmeside og kontaktpersoner i Alfa-1 Danmark

Vi arbejder løbende med indholdet på vores hjemmeside, og der er sket nogle ændringer, hvis du vil i kontakt med os til en snak om alfa-1. Det er nu bestyrelsen, som er kontaktbare, hvor vi før havde kontaktpersoner. Undtagelsen er for forældre med alfa børn – for dem har vi føjet endnu en person på, så I nu kan kontakte tre forældre, som alle har børn med alfa-1.

Protektor

Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

Direktør

Anne Brandt

Forskningsudvalget

Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Thomas Ringbæk Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner, professor, dr. med. Torben Sørensen Professor, ph.d., sygeplejerske Kristen Lomborg

Tur til Legoland for forældre med Alfa-1 børn STED: Hotel Legoland, Aastvej 10, 7190 Billund TID: Lørdag 30. august 2014, kl. 10.00 Søndag, 31. august 2014 kl. 17.00.

Ny pjece på nettet: Er du også en alfa? Børnenes guide til alfa-1 antitrypsin mangel Det kan være svært at forklare et barn, hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom, men der er hjælp at hente. Alfa 1-Danmark har fået lavet en oversættelse af et hæfte fra den engelske Alfa-1 forening, som på pædagogisk vis giver et indblik i, hvordan det er at være barn med Alfa-1. Pjecen ligger tilgængelig til gratis download her: www.lunge.dk/er-du-ogsaa-en-alfa

Du er altid velkommen til at kontakte Alfa-1 Danmark på info@alfa-1.dk og på tlf. 29 90 95 03, hvor du vil træffe formand Gunhil Nørhave. Derudover kan du kontakte bestyrelsens medlemmer hver især på deres e-mails. Danmarks Lungeforening er sekretariat for Alfa-1 Danmark, så hvis du har spørgsmål til medlemskab og lignende, er du velkommen til at kontakte Danmarks Lungeforening på info@lunge.dk eller på tlf. 38 74 55 44.

Danmarks Lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Professor. overlæge, dr. med. Peter Lange www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Gå ind og hent pjecen ”Er du også en alfa?”, hvis du har børn med Alfa-1 antitrypsinmangel.

Kontaktpersoner for forældre til alfa børn under 18 år Anne Madsen tlf. 36 75 07 08 Kirsten Sørensen tlf. 41 56 11 04 Pia Kristoffersen tlf. 61 33 99 18

Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Lungenyt nr. 2 2014 Oplag: 13.000 Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til e-mail info@lunge.dk

Alfa-1 Danmark Formand: Gunhil Nørhave www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk Lungenyt nummer 02 2014

Din arv kan redde liv og give håb SUNDERE

LUNGER

LIVET IGENNEM

I Danmark lider mange hundredetusinde i større eller mindre grad af astma, KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) eller andre alvorlige lungesygdomme. Mange lungesygdomme bliver overset og alt for mange bliver ikke fundet i tide, så sygdommene udvikler sig unødvendigt slemt. Du kan hjælpe med støtte og bidrag til bl.a. forskning – også i form af arv. Bidrag fra testamenter til Danmarks Lungeforening går til forskning i lungerne og til legater for lungesyge børn og voksne, der har behov for en økonomisk hjælp og støtte. Alle bidrag, store som små, modtages med stor taknemmelighed.

Testamentariske gaver er fritaget for arveafgift Hvis du beslutter dig for at inkludere Danmarks Lungeforening i dit testamente, kan du få gratis bistand til at udfærdige dit testamente hos vores advokat.

Skriv til os på info@lunge.dk hvis du vil vide mere.