DG 10-04-08 katern 1 pagina 08
ZIEKTES De geheimen van je dna
De gebakken lucht
van genentests
Commerciële bedrijven bieden steeds meer genetische tests aan. Die moeten de kans op ziektes voorspellen, maar doen dat niet. Door Mensje Melchior Amsterdam ‘Het is alsof je een boek over je eigen toekomst in handen hebt. Ik weet nu waar ik niet aan zal sterven, maar ook wat ik misschien wel krijg.’ Ad van Rooy heeft zijn hele dna laten doorlichten. Via het Nederlandse bedrijf Quoak (slogan: ‘anti-aging through preventive medicine’) heeft hij een analyse laten maken van zijn dna en een tumorceltest laten doen die volgens het bedrijf een indicatie geeft of het lichaam wellicht tumoren aan het ontwikkelen is. Een laboratorium in Duitsland heeft getest of hij genetisch gezien meer risico loopt op prostaatkanker, longkanker, Alzheimer en hart- en vaatziekten. Het onderzoek en de artsenconsulten die erbij horen, hebben Van Rooy 3800 euro gekost. ‘Het is elke cent waard’, vindt de 59-jarige ondernemer. ‘Mijn vader is op zijn 63ste plotseling gestorven door een hartaanval. Mijn hele leven ben ik bang geweest dat ik ook zo dood zou gaan. Maar nu blijkt dat ik daar helemaal geen genetische aanleg voor heb. Dat was een enorme opluchting. Ik krijg waarschijnlijk ook geen Alzheimer en op al die kankers loop ik ook niet veel risico.’ Toch is ook Van Rooy niet helemaal vrij van toekomstige ziektes. Zijn genen herbergen een extra risico op botontkalking. ‘Van Rooy: ‘Nu slik ik calciumtabletten en ga ik twee keer in de week naar de sportschool. Verder slik ik hormonen, cortisol en testosteron. Waarom? Nou, uit mijn bloedtest bleek dat ik daar een tekort aan had.’ Steeds meer bedrijven bieden tests aan die genetische afwijkingen opsporen. In 2003 kwamen de eerste (vooral Amerikaanse) bedrijven als Sconia, Salugen en Genelex op. Nu bestormen ook Nederlandse bedrijven de markt. Quoak bestaat bijna een jaar en heeft inmiddels een geneti-
sche blauwdruk gemaakt van veertig mensen. Gisteren opende het bedrijf Geneticom haar deuren in Rijswijk. Het is het eerste commerciële bedrijf dat testen aanbiedt die in een Nederlands laboratorium worden uitgevoerd. Directeur Martijn van de Vegte: ‘Wij kiezen voor betrouwbare, zinnige tests. Bijvoorbeeld voor het risico op trombose, leveraandoeningen, hart- en vaatziekten en testen die laten zien of iemand grote kans loopt op bijwerkingen na het slikken van bepaalde medicijnen.’ De tests gebeuren via het wangslijmvlies of via afgenomen bloed, na een consult van een arts. De kosten: minimaal achthonderd euro.
‘Ik weet nu waar ik niet aan zal sterven, maar ook wat ik misschien wel krijg ’
Alzheimer
Borstkanker
Longkanker
Diabetes
BronAd van Rooy
De Inspectie voor de Gezondheidszorg is niet enthousiast over de Nederlandse initiatieven. Woordvoerder Wouter van der Horst: ‘In Nederland mogen tests voor ernstige aandoeningen als borstkanker alleen via speciale centra met vergunningen worden gedaan. Maar dat geldt niet voor alle tests. En als de onderzoeken in het buitenland worden gedaan, kunnen wij daar niets tegen doen. We kunnen alleen maar waarschuwen voor de gevolgen. Want de resultaten zijn vaak onduidelijk en het kost mensen veel geld.’ Waarom zou je zo’n test via Geneticom of Quoak laten doen als je ook naar de huisarts kunt? De Vegte: ‘De huisarts wil vaak alleen maar testen als iemand in de familie de aandoe-
Leveraandoeningen Hart- en vaatziekten
ning ook heeft. Wij vinden dat mensen zelf heel goed kunnen beslissen wat ze willen weten.' Geneticom mag met de resultaten in de hand volgens de Nederlandse wet geen adviezen geven. Dus stuurt het bedrijf de informatie door aan de huisarts. ‘Die kan dan kijken of er aanleiding is om meer onderzoek te doen of adviezen over aanpassing van de levensstijl te geven.’ Daar zijn de huisartsen helemaal niet blij mee. Fulco Seegers van de Landelijke Huisartsen Vereniging: ‘Mooi is dat. Ze doen onzinnige tests en gooien het vervolgens over de schutting bij de huisarts. Als een huisarts een test niet wil uitvoeren, is dat omdat het niet nodig is. Als iemand niet tot een risicogroep hoort, waarom zou je dan van alles gaan testen? Het is heel kwalijk dat mensen op kosten worden gejaagd en ook nog eens onnodig ongerust worden.’ Epidemioloog Cecile Janssens heeft zeven genetische tests die bedrijven op internet aanbieden onder de loep genomen en kwam erachter dat het merendeel van de simpele tests onzinnig is. De voorspellende gave is gering (zie kader). Bovendien zeggen leefstijl en omgeving meer dan genetische mutaties. ‘Als een genetisch onderzoek je vertelt dat je geen aanleg hebt voor hart- en vaatziektes, maar je bent wel te dik, rookt en je beweegt nauwelijks, is de kans groot dat het alsnog mis gaat.’ Hoeveel mensen zich bij commerciële bedrijven laten testen, is onbekend. Janssens denkt dat vooral de worried well hun genen laten doorlichten. ‘Gezonde mensen waar niets mis mee is, maar die wel bang zijn om iets onder de leden te hebben. Het vervelende is dat ze na zo’n test vaak in een medische molen terechtkomen, omdat ze een heel klein verhoogd risico hebben. Bijna dagelijks komt er op internet een aandoening bij waar je je op kunt laten testen. Terwijl we bij medicijnen jarenlang onderzoek afwachten, onderwerpen be-
Een afwijkend gen zegt niets De gentests onderzoeken mutaties in verschillendegenen, die van invloed kunnen zijnop het ontstaan van ziektes en combineren dat met een genetisch profiel.Je kunt bijvoorbeeld wangslijmvliesop een wattenstaafje naar de Verenigde Staten sturen of je bloed laten onderzoeken in een Nederlands of buitenlands laboratorium. Probleem is volgens epidemioloog CecileJanssens dat de tests lang niet zo voorspellendzijn als de websites van bedrijven beweren. ‘De onderzochte genvariaties zeggen niet alles. Stel dat van een of twee genvariaties bekend is dat ze het risico op hart- en vaatziekten vergroten. Dan kan het zijn dat er nog vijftigandere, tot nu toe onbekende, genen betrokken bij de ontwikkeling van de ziekte. De genetische wetenschap is lang nog niet zover dat ziektes precies te voorspellen zijn.Alleenbij borstkanker en de ziekte van Huntington(een neurologische ziekte) weten we echt veel. Mensen die een mutatie hebben in het gen dat Huntingtonveroorzaakt, krijgen de ziekte ook zeker en weten dat ze relatief jong sterve n.’ Daar komt volgens Janssens nog eens bij dat de commerciëlebedrijvennou niet bepaald de laatste stand van de wetenschap volgen. ‘Ik zie regelmatig dat ze hun tests baseren op wetenschappelijkonderzoek van vijfjaar geleden. Maar juist in de genetica kunnen de inzichtenin een paar jaar tijd compleet veranderen.’ drijven mensen zonder al te veel kennis aan DNA-onderzoeken.’ Ad van Rooy ziet het allemaal heel anders. ‘Waarom zou ik mijn kop in het zand steken? Ik kan wel wachten tot ik ergens last van krijg, maar ik ben ziektes en pijntjes liever voor. Ik ben nu bijna zestig, sta elke dag vol energie op . Allemaal dankzij die adviezen en een paar pillen.’