association
Jan Vanleeuwe, Président
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Renouvellement de votre adhésion
epuis 1984, comme parent de deux enfants atteints de mucoviscidose, j’ai été impliqué en tant que membre, directeur et président de l’Association Muco. Notre association de patients a connu une croissance et une professionnalisation impressionnante. Au cours de cette période, le monde de la mucoviscidose a également fortement évolué, comme les conditions et l’espérance de vie des personnes touchées par la maladie. La nouvelle législation sur les associations et le respect des données personnelles en Europe (mieux connue comme “GDPR”) représentaient l’occasion de rafraîchir et actualiser les statuts de l’Association Muco. Dans ce contexte, la manière dont nous traitons les données personnelles et en particulier médicales représente un élément très important. Cela exerce un impact direct sur l’adhésion. À partir de 2019, il y aura deux types d’adhésions. À côté d’une adhésion effective spécifique aux personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille, il existera également une ad-
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Avez-vous des questions concernant votre adhésion à l’Association Muco ? Envoyez un e-mail à kris@muco.be ou consultez www.muco.be/fr/adhesion pour obtenir plus d’informations.
hésion pour toutes les autres personnes, donateurs, organisateurs d’action, qui souhaitent devenir membres de l’Association Muco. Il est important de mentionner que l’adhésion est individuelle et que seuls les membres effectifs ont le droit de voter lors de l’Assemblée Générale. Ce changement n’a aucun impact sur le vaste éventail de services, comme les différents Fonds, la commande de nourriture et de matériel médical auxquels vous avez accès aujourd’hui. Ce que nous vous demandons, c’est de compléter le formulaire d’adhésion que vous recevrez sous peu et de nous le renvoyer. Pour être en accord avec la législation, il suffit de le faire une seule fois. Outre vos noms, adresse et autres coordonnées, vous aurez également la possibilité d’indiquer avec qui nous sommes autorisés à partager vos données personnelles et quelle communication nous sommes autorisés à vous envoyer.
Jan Vanleeuwe Président
