acties BAILA’R
SUCCES VERZILVERD
Roeselare
Oekene & Merksplas
Ook de 6de editie was een klinkend succes. De unieke mix van een informatief symposium, dansdemonstraties én zelf de beentjes loszwieren werd wederom erg gesmaakt.
In de vorige editie van Asem kon je al lezen dat de 8ste editie van P(Ark) ours een groot succes was. Intussen is het ook duidelijk geworden dat deze editie voor een recordopbrengst heeft gezorgd. Merel , die inspiratie is voor deze stratenloop, nam samen met de andere leerlingen van De Ark heel trots een cheque in ontvangst van wel liefst 8.130 euro! Ook de initiatiefnemers van de Night Ride & Run die in november in en rond Merksplas sportievelingen lieten fietsen en lopen zagen hun succes verzilverd in een mooie opbrengst van 2.896 euro!
Veel foto’s op bailar.mucoroeselare.be
SPAGHETTIDAG
Zaventem Niet minder dan een overrompeling was het op 17 november in de Factorij te Zaventem, waarbij zelfs tot buiten werd aangeschoven. Een onverhoopt succes was het voor de organisatoren die een fantastische opbrengst van 4.000 euro konden overmaken aan de Mucovereniging.
DE JEUGD VAN TEGENWOORDIG
Westkerke-Roksem & Lubbeek Dat vele kleine handjes samen grootse dingen kunnen doen hebben de VBS De Tandem en de Sint-Martinusbasisschool nogmaals bewezen. De Tandem verkocht wenskaarten en knuffelaapjes en koppelde dit ook aan een infosessie omtrent muco gebracht door twee eigen leerlingen met muco. Hun inzet werd beloond met een opbrengst van 3.435 euro! In Lubbeek stak het 4de leerjaar de handen uit de mouwen, nadat een mama van één van de leerlingen kwam getuigen in de klas omtrent haar ziekte, muco. Ook hier was de opbrengst fantastisch met 3.827,80 euro!
22
Colofon ASEM #2 BAILA’R
INFOSESSIE DE TANDEM
HARD/T VOOR MUCO
Al gebruik gemaakt van onze fondsen?
De Mucovereniging tot je dienst
De Mucovereniging beschikt over meerdere fondsen waarop jij elk jaar opnieuw een beroep kan doen om dromen of projecten te realiseren. Voorbeelden daarvan vind je eerder in dit magazine op pagina 13 en 14. Je kan gebruik maken van Sportfondsen, de Mucofondsen (het JOVO fonds werd het Mucofonds voor volwassenen) en het Dispauxfonds, met elk een ander pakket aan mogelijkheden. De voorwaarden en aanvraagformulieren vind je op www.muco.be/nl/patienten-families/fondsen
Voor de dagelijkse werking van onze vereniging kunnen we rekenen op een team van vaste medewerkers. Zij zijn jouw aanspreekpunt. Daarnaast onderhouden zij contacten met mucocentra, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van mensen met muco en hun familie te verdedigen. Bovendien zetten zij zich in om mucoviscidose beter bekend te maken bij het publiek en geld in te zamelen. Onze medewerkers en hun contactgegevens vind je op www.muco.be/nl/mucovereniging/wie-wie
Puurs Hard/t voor Muco deed in december de temperatuur in en rond Puurs eigenhandig stijgen. Met de uitbating van Winterbar 725 & ijspiste, aanwezigheid op Breendonk Wintert en deelname aan de dag van de diversiteit in de middelbare school OLVP Bornem werd 2018 hartverwarmend en sfeervol afgesloten.
CHEQUEUITREIKING P(ARK)OURS
BREATHE WITH NOA Kapelle-op-den-bos 10 november was Kapelle-op-denBos ‘the place to be’ vanwege de 4de editie van de Breathe Party. En dat het een feestje was! Maar de fuif was niet enkel plezierig, ze zorgde ook voor een hele mooie opbrengst voor het goede doel, waarbij de Mucovereniging dankbaar 5.000 euro in ontvangst mocht nemen. Veel foto’s op @breathewithnoa
HARD/T VOOR MUCO
Voeding of medisch materiaal bestellen? Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro. Voor medisch materiaal neem je contact op met isa@muco.be of 02 613 27 10. Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling. De prijslijst krijg je jaarlijks per post toegestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen. De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal Wil je de prijslijst driemaandelijks per post ontvangen? Stuur dan een e-mail naar catherine@muco.be.
Meehelpen? Dat kan! Een gift doen Je kan een gift doen op BE62 5230 8010 1261 om de strijd tegen muco te steunen. Je ontvangt een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste 40 euro bedraagt.
Je nalatenschap schenken Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mensen met muco? Neem contact op met Karine van Baren (karine@ muco.be – 02 663 39 08) of met je notaris.
Een actie opzetten Neem een kijkje op act.muco.be of contacteer Katrien De Groof (katrien@muco.be – 02 663 39 06).
Volg ons BREATHE WITH NOA
@mucoviscidose
maart 2019 Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie leden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Dr. Jan Vanleeuwe Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel. www.muco.be Concept & creatie: f-twee ● Stapel magazinemakers. RAAD VAN BESTUUR d.d. 29/03/2019 Dr. Jan Vanleeuwe (voorzitter), Joëlle Tilmant (ondervoorzitter), Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Prof. dr. Elke De Wachter, Celine Jonker-Fraiture, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa en Sandrine Wustefeld. DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be. JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen. Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk! DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.
23
