Elk kind telt!
04
06
13
16
18
hierboven
Nieuws
Dossier
Leven
Portret
Engagement
De training is gestart voor Climbing for Life met... éénwielers. Meer daarover op pagina 5.
Elke De Wachter over Orkambi 2
Muco en diabetes
Ademruimte
De reisplannen van Leslie
De warmste buurt van Ellen
In januari was het zover: in Vlaanderen werd neonatale screening op mucoviscidose ingevoerd. Toch is de strijd nog niet gestreden. In Franstalig België zou de screening pas vanaf september 2019 tot stand komen. Er moet dus nog een zeker traject afgelegd worden opdat ieder kind met muco tijdig toegang kan krijgen tot de uitstekende zorg die onze mucocentra aanbieden. Voor de Mucovereniging blijft dit een uitdaging. België is een federale staat en logischerwijze zullen er op beleidsvlak altijd divergenties zijn tussen de verschillende deelentiteiten waaruit ons land samengesteld is. Maar een mucozorg met meerdere snelheden is absoluut niet waarvoor wij staan. Muco mag dan wel een zeldzame ziekte zijn, het is en blijft de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke aandoening. Daarom is het essentieel dat iedereen aan hetzelfde zeel blijft trekken, opdat iedere persoon met muco erop vooruit kan gaan.
Ken De Marie Mucovereniging, dienst families en volwassenen met muco
3
