leven
nieuws
MET MUCO
Gezocht! Ben je een jongvolwassene met muco en heb je net de zorgtransitie van pediatrie naar volwassenzorg afgerond? Dan ben je ideaal geplaatst om deel te nemen aan een psychologisch thesisonderzoek over jouw ervaring en beleving hieromtrent.
EEN PASSIE DE EERSTE AUTO VAN JARNE
1 JAAR Jarne mocht zopas een eerste kaarsje uitblazen. Hoog tijd voor een eerste auto dus, en blij dat hij was! Veel dank aan het Kindermucofonds voor de bijdrage aan dit cadeau. – mama Cindy
www.muco.be/nl/ onderzoekzorgtransitie
PIJL & BOOG Boogschieten is een passie. Het lijkt eenvoudig maar het is een heel technische sport, waarvoor je een goede uitrusting nodig hebt. Mede dankzij het Mucofonds heb ik een nileuwe boog kunnen aankopen. Ik zal er heel veel plezier aan beleven en hiermee als schutter betere resultaten halen. – Joé
Momenteel zijn we volop bezig onze schoolbrochures in een nieuw jasje te steken. Met deze brochures informeren we leerkrachten uit het kleuter-, lager en secundair onderwijs over verschillende aspecten van muco. Om deze vernieuwde brochures na te lezen, zijn we op zoek naar personen die zelf muco hebben (en die al dan niet in het onderwijs werken) of ouders van een kind met muco. Ben je geïnteresseerd om in kleine groep via e-mail of Skype hieraan mee te werken? Stuur dan voor 23 april een e-mail met korte motivatie naar Ann.
TWEE KLEINE WONDERTJES
WELKOM NOÉ EN LÉANE We zijn ontzettend blij met de komst van onze twee kleine wondertjes. Ze maken het prima, net als hun mama. We genieten samen van dit prille geluk. Onze grootste uitdaging is momenteel om een klein beetje aan slapen toe te komen. – Ramy met muco, papa van Judie, Noé en Léane
14
ann@muco.be JOE, KLEIN EEN MET LANGE SCHADUW
ONS Ik hou mij graag bezig met fotografie, als amateur. Bij deze foto van onze mops Joe denk ik meteen aan ‘ons’, mensen met muco: je hoeft niet groot te zijn om groots te zijn. – Caroline
PLOPSAQUA Mijn kinderen genoten van een heerlijke dag in Plopsaqua in De Panne, mede door wat extra golfslag van het Mucofonds. – Tine
GA JE MEE ? Het 42ste Europees Mucocongres zal p;laats vinden van 5 t.e.m. 8 juni 2019 in het Engelse Liverpool. De Mucovereniging biedt aan een volwassene met muco of de ouder van een kind met muco de mogelijkheid om aanwezig te zijn op deze wetenschappelijke conferentie. Interesse? Surf dan naar www.muco.be/nl/ agenda/europees-mucocongres
VAN DE MUCOVERENIGING
Enquete onderhoud eFlow
Ben je een gebruiker van een eFlow aerosolapparaat, dan nodigen we je uit om deel te nemen aan een enquete over het gebruik en onderhoud ervan. De kinesisten van het mucocentrum ULB zullen binnenkort een grote bevraging hierover starten, in samenwerking met hun collega’s van de andere mucocentra. Grote kans dat je als eFlow gebruiker binnenkort zal gevraagd worden om hieraan deel te nemen door de kinesist van jouw mucocentrum. Dank alvast voor je medewerking !
Algemene Vergadering Op 30 maart vond in Wemmel onze jaarlijkse Algemene Vergadering plaats. De leden konden er zich uitspreken over onze jaarresultaten en budgetten. Ze verkozen ook een raad van bestuur voor de komende drie jaar. Omdat het moment van afsluiten van Asem #2 te vroeg viel om een verslag mee te geven, verwijzen we hiervoor graag naar onze website. www.muco.be/nl/algemenevergadering19
15
