Asem #1: Wetenschappelijk onderzoek

ASEM

M A G A Z I N E VA N D E M U C O V E R E N I G I N G

04

06

13

16

Nieuws

Dossier

Leven

Portret

De patiĂŤnten zijn de experten 2

Onderzoek & nieuwe geneesmiddelen

Ademruimte

Jesse en de Japanse paal

ASEM!

18

hierboven

Research

Gospel For Life For Muco gaf vorige maand een swingend concert in de Basiliek van Koekelberg.

Lama’s aan de ULB

Het nieuwe magazine van jouw Mucovereniging. We zijn daar heel blij mee en eerlijk gezegd, het werd tijd.

De mucowereld is in volle evolutie. Pasklare antwoorden om muco te genezen hebben we nog niet, verre van zelfs.

Maar het gaat vooruit en dat geeft hoop.

Dat willen we ook uitdruk­ ken met dit magazine, met de nieuwste evoluties in het wetenschappelijk onderzoek en vooral veel verhalen van lotgenoten. Het Contactblad was jullie blad en dat blijft met Asem zo. Dus stuur ons jullie verhalen en foto’s, en we delen ze graag in dit magazine.

Wat evenmin verandert: de steun die je van de Muco­ vereniging mag verwachten. Er staan fondsen ter beschikking voor activiteiten, therapie, zorg… Dat is steun waar je recht op hebt, die je zonder meer verdient. Dus twijfel niet. Meer daarover lees je op pagina 23. Maar daarvoor zitten er nog 22 bladzijden, volgepakt met inspiratie. Is de strijd tegen muco daarmee gestreden? Verre van, maar het gaat vooruit en dat geeft hoop.

Stefan Joris Directeur

3

nieuws

Eerder dit jaar deed de federale over­ heid een test met de Mucovereniging.

Ze stuurden een eerdere vraag van een farmaceutisch bedrijf, dat een nieuwe klinische studie wou opstarten met mensen met muco, naar de vereniging.

Zou daar nuttig advies uit voorkomen?

De Mucovereniging nam de hand­ schoen op. Mieke Delvaeye (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten): “Wij hadden op het dossier al geantwoord. Dit was louter een test. Maar de Mucovereni­ ging zocht en vond niettemin mensen met muco die advies gaven.”

Was dat advies nuttig?

Zeker. De patiënten vonden bijvoor­ beeld het voorgestelde onderzoek te belastend voor de vrijwilligers. Dertien bezoeken aan het labo in één maand, zou te zwaar worden. Dat zijn nuttige suggesties.

Waar komt het idee van patiëntenparticipatie vandaan?

De eerste vormen zagen we bij het Europees geneesmiddelenagentschap dat vergunningen regelt op Europees niveau. Al in 1995 werden patiën­ ten hierbij betrokken. Ze zetelen in werkgroepen en in comités van het Europees agentschap. Dit laat toe het perspectief van de patiënt op verschil­ lende niveaus binnen te brengen.

Hoe nieuw is dit in België?

Specifiek voor muco was het een

4

Mieke Delvaeye (FAGG)

Luid en duidelijk Het advies van patiënten wordt steeds belangrijker bij het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Zij zijn de echte experten ter zake, met pakken ervaring.

De Mucovereniging wil een groep samenstellen die advies kan geven bij Engelstalige dossiers over klinisch onderzoek. Geïnteresseerd? Stuur dan een mailtje met een korte motivatie naar Elise via elise@muco.be.

primeur. Maar binnen het FAGG doen we dit al enkele jaren. De patiënten ze­ telen via hun koepelorganisaties in de Commissie voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik. Daarnaast hebben we een patiëntenplatform waar allerlei dossiers besproken worden.

Wordt advies van patiënten in België verplicht?

Een wettelijke verplichting is het niet.

Maar we willen niettemin op eigen ini­ tiatief de patiënten meer betrekken bij aanvragen voor klinische proeven om zo de bestaande noden bij patiënten beter te identificeren.

Blijft het bij dit ene project rond muco-onderzoek?

Helemaal niet. We willen de rol van de patiënt binnen het FAGG zelfs nog centraler stellen. Zo zijn we gestart met een proefproject om allerhande patiëntenorganisaties te betrekken in de vroege fases van geneesmiddelen­ ontwikkeling omdat we geloven dat hier de grootste impact door de patiënt mogelijk is.

Waarom zou ik als patiënt deelnemen?

Omdat je een verschil kan maken voor jezelf en andere patiënten, de ma­ nier waarop aan klinisch onderzoek gedaan wordt beter kan afstemmen op patiënten, en misschien kan helpen om een geneesmiddel op de markt te laten brengen dat beter aangepast is aan de echte noden van de patiënt.

nieuws

AFSCHEID VAN

2 monumenten Met een academische zitting naar aanleiding van haar emeritaat werd prof. dr. Kris De Boeck op 22 september in de bloemetjes gezet.

En dr. Hilde Franckx verliet op 21 december het Zeepreventorium om te genieten van een welver­ diend pensioen. We willen hen beide graag bedanken voor alles wat ze de voorbije decennia voor de mucozorg in ons land betekend hebben!

73 1 DAGEN

In ons land bedraagt de mediane leeftijd waarop de diagnose van muco gesteld wordt 173 dagen.

Met de invoering van neonatale screening op muco in 2019 is het de ambitie om de diagnose in de toekomst te stellen voor de leeftjd van 60 dagen.

NORTH AMERICAN CF CONFERENCE 2018 Elise vanuit Denver: “Een vrouw met muco die een publiek van duizenden artsen en onderzoekers toespreekt en hen vraagt om voorbij haar ziekte te kijken en haar als mens te zien, is een sterk signaal.

Wederzijds begrip en echte samenwerking zijn dé sleutels tot een behandelingsplan en wetenschappelijke studies op mensenmaat.”

EUROPEAN CF CONFERENCE 2018 David vanuit Belgrado: “De insteek is simpel: mijn zoontje is vandaag 1 jaar, ik wil weten wat er op dit moment gebeurt voor zijn situatie nu én in de nabije toekomst. Het congres was dé perfecte gelegenheid om te kijken hoe de zaken er op dit moment voor staan voor iedereen die muco heeft. En in het kort: het ziet er beter uit dan ooit tevoren!”

UIT DE MUCOWERELD

ondertussen in Brussel Alda Greoli, de Franstalige minister voor Kleine Kinderen, wil dat in de Franse Gemeenschap alle pasgeborenen ge­ screend worden op mucoviscidose. Eerder ging zijn Vlaamse tegenhanger minister Vandeurzen hetzelfde engagement aan.

Definitieve startdata voor de neonatale screenings zijn nog niet bekend, maar we kunnen wel concluderen dat vandaag alle betrokken overheden op dezelfde lijn staan en de eindmeet in zicht komt.

Over de terugbetaling van het genees­ middel Orkambi lopen momenteel onderhandelingen tussen de Belgische overheid en de fabrikant. We verwachten meer nieuws over deze gesprekken in het voorjaar. Een jaar geleden vielen de onderhandelingen stil na een negatief advies van de Commissie Tegemoetko­ ming Geneesmiddelen. Maar vandaag kan minister De Block dankzij een recente wetswijziging gemakkelijker het dossier naar zich toetrekken mocht er opnieuw een negatief advies volgen. Indien de terugbetaling goedgekeurd wordt, zou O ­ rkambi beschikbaar komen voor mensen met muco ouder dan 6 jaar en homozygoot voor de F508del-mutatie.

Meer over Orkambi lees je op pagina 7.

Lees het volledig verslag op www.muco.be/nieuws

Bron: Belgisch Mucoviscidose Register (2016)

5

dossier

NIEUWE GENEESMIDDELEN

De trilharen vervoeren door hun beweging microben uit de longen.

Celkern, waar het eiwit ontstaat.

Het eiwit schuift naar het celoppervlak.

H2O

Het eiwit vormt Chloride bindt met natrium. een kanaaltje Natrium + waarlangs chloride naar chloride vormen een zout. Dit buiten stroomt. trekt water aan.

Water houdt het slijmlaagje in de longen vloeibaar, zodat stof en microben uit de longen kunnen gevoerd worden.

Wat als het fout loopt?

De cel maakt geen eiwit.

Het eiwit heeft een afwijkende vorm, is daarom instabiel en wordt afgebroken.

Het kanaal gaat niet open.

Telkens is het resultaat hetzelfde: er komt onvoldoende water in het slijmlaagje in de longen. Het slijm wordt taaier. Stof en microben worden minder afgevoerd. Meer kans op infecties.

6

NIEUWE GENEESMIDDELEN

Waar staan we vandaag?

Vele fronten zijn geopend in de aanval op muco. Sommige gaan naar het hart van de aandoening: de longcel met een genetisch defect. Andere proberen de ontstekingen in de longen aan te pakken. Een definitief geneesmiddel ligt nog niet in de rekken, maar enkele denkpistes zijn alvast veelbelovend.

De werking van het CFTR-eiwit herstellen In België zijn ze voor de meeste mensen nog niet toegankelijk, maar in sommige andere landen zijn Orkambi® en S ­ ymkevi® wel al ver­ krijgbaar. Deze medicijnen, ook wel CFTR-mo­ dulatoren genoemd, werken op het eiwit dat in longcellen zo belangrijk is, en als het fout loopt tot muco leidt (zie infografiek).

Zowel Orkambi® als Symkevi® bevatten twee stoffen: de eerste stof zorgt ervoor dat het eiwit met een afwijkende vorm toch het celoppervlak bereikt, de tweede bevordert de werking van het eiwit.

Verschillende farmaceutische bedrijven werken momenteel aan een verbeterde versie van deze stoffen met als doel de huidige medicatie nog doeltreffender te maken.

Vertex Pharmaceuticals (onderzoeksfase drie) is hierin het verst gevorderd en test, los van elkaar, twee nieuwe producten bij mensen met muco. De resultaten van onderzoeksfase twee zijn alvast veelbelovend: afhankelijk van welke mutaties de deelnemers hadden, en of ze er­

voor al Symkevi® slikten of niet, zorgden beide medicijnen voor een stijging van de longfunc­ tie van 10% tot 14%! Ze ervaarden ook minder luchtwegproblemen.

De bijwerkingen waren mild, wat de deur opent voor verder onderzoek. Deze ontwikkelingen zijn een regelrechte doorbraak in de strijd tegen muco, vooral bij kinderen die van jongs af aan met deze nieuwe medicatie behandeld kunnen worden.

De luchtwegen bevrijden Normaal functionerende longcellen scheiden via de CFTR-kanalen chloridedeeltjes uit in de luchtwegen (zie infografiek). Die trekken op hun beurt natriumdeeltjes aan vanuit de longcellen, en samen vormen ze zout. Hierdoor komt een stroom van water op gang die ervoor zorgt dat de luchtwegen gehydrateerd blijven.

Bij mensen met muco zijn de CFTR-kanalen defect, én er is een verhoogde activiteit van natriumkanalen die natriumdeeltjes onttrek­ ken aan de luchtwegen, waardoor ze nog meer uitdrogen.

7

dossier

NIEUWE GENEESMIDDELEN

Verschillende farmaceutische firma’s bestude­ ren momenteel hoe ze dit laatste mechanisme kunnen afremmen. Spyryx Biosciences kon deze zomer mooie resultaten voorleggen van fase 2-onderzoek met het experimentele eiwit SPX-101. Bij de mensen met muco met een longfunctie hoger dan 55% zagen de onderzoe­ kers na 28 dagen behandeling 8% meer long­ capaciteit ontstaan in vergelijking met mensen die een nepproduct kregen.

Luchtweginfecties bestrijden Omdat sommige bacteriën heel hardnekkig zijn, blijft het belangrijk om in te zetten op nieuwe therapieën die luchtweginfecties bestrijden.

Bacteriën worden in ons lichaam aangevallen door immuuncellen. Stikstofmonoxide (NO) is een stof die van nature in ons lichaam voor­ komt en die in lage concentraties deze cellen versterkt, en in hoge concentraties eigenhandig microben doodt.

In de Verenigde Staten (in onderzoeksfase 2) bekijkt men de impact van geïnhaleerde NO op bacteriën zoals Pseudomonas, Staphylococcus en Stenotrophomonas maltophilia bij mensen met muco.

Op het Europese ademhalingscongres van afgelopen september in Parijs kon een ander farmaceutisch bedrijf dan weer een eerste laboratoriumstudie voorleggen waaruit bleek dat NO doeltreffend is tegen Mycobacterium abscessus, een bacterie die meer en meer voor­

8

komt bij mensen met muco en ernstige schade aan de longen kan veroorzaken. Dit vergroot de hoop dat NO ook werkt tegen resistente bac­ teriën die met klassieke antibiotica nog maar moeilijk te bestrijden zijn.

SNSP113 zou een ander wapen in dat gevecht kunnen worden. Bacteriën die lange tijd in de longen zitten, kunnen daar biofilms vormen.

Dit is een soort van beschermende mantel die ervoor zorgt dat antibiotica veel moeilijker bij de bacteriën raken waardoor deze resistent worden. Uit laboratoriumonderzoek is reeds ge­ bleken dat het glycopolymeer SNSP113 (ontwik­ keld door Synspira, onderzoeksfase 2) in staat is deze biofilms af te breken zodat antibiotica terug doeltreffend worden.

Ontstekingsreacties in de longen tegengaan Bij mensen met muco slaagt het immuun­ systeem er niet in om de bacteriën in de longen te doden. Het immuunsysteem gaat daarom steeds sterker reageren, en zelfs zo sterk dat het eigen longweefsel beschadigt.

Als we in staat zouden zijn om het immuun­ systeem af te remmen, kunnen we mogelijks ook die schade beperken. Het immuunsysteem mag echter niet teveel onderdrukt worden, anders krijgen microben nog meer vrij spel. Dit moeizaam spel van evenwichten wordt momen­ teel druk onderzocht.

Wetenschappers kijken hiervoor onder andere in de richting van de ‘signaalmoleculen’, dit

De onderzoeksfasen FASE 1 het product wordt getest op een kleine groep (20-tal) gezonde vrijwilligers om na te gaan of het product veilig is en om nevenwerkingen op te sporen.

De behandelingsperiode is gelimiteerd tot enkele dagen/ weken.

FASE 2 het nieuwe product wordt voor een eerste maal uitgetest op een kleine groep patiënten (20 tot 50). Men gaat na of het product het verwachte resultaat oplevert. De dosering en het toedieningsschema worden op punt gesteld. Ook de veiligheid wordt opnieuw geëvalueerd. De behandelingsperiode is ongeveer één tot drie maanden.

FASE 3 is de laatste fase van klinisch onderzoek vooraleer een product op de markt kan komen.

Doorgaans nemen hier veel patiënten aan deel (tussen 100 en 1.000) en loopt de studie over een langere periode. De werking en de bijwerkingen worden nauwlettend bestudeerd.

zijn stoffen die microben signaleren en het immuunsysteem alarmeren. Als ze hun signaal kunnen afzwakken, trekt het immuunsysteem niet meer op topsnelheid ten aanval. Verschil­ lende moleculen worden momenteel ontwik­ keld om die signaalmoleculen voor een deel stil te leggen.

• Acebilustat (ontwikkeld door Celtaxsys) werkt op de signaalmolecule Leukotrieen B4. Uit fase 2-onderzoek bleek dat de deelnemers na vier maanden behandeling gemiddeld 19% minder acute ziekte-opstoten ervaarden dan mensen die een nepproduct namen.

Mucopatiënten met een longfunctie hoger dan 75% hadden gemiddeld zelfs 34% minder opstoten. Dit doet vermoeden dat Acebilustat vooral het verschil kan maken bij mensen wiens longen nog niet zo erg beschadigd zijn.

• RPL554 (ontwikkeld door Verona Pharma, onderzoeksfase 2) remt de werking van andere signaalmoleculen. Een kleinschalige studie begin dit jaar bij 10 mensen met muco toonde een gemiddelde longfunctiestijging van 6% na eenmalige inhalatie van RPL554.

Lenabasum (ontwikkeld door Corbus Phar­ maceuticals, onderzoeksfase 2) mikt niet rechtstreeks op signaalmoleculen, maar hecht zichzelf vast aan de immuuncellen. Het gevolg is dat er minder signaalmoleculen vrijkomen, wat een kalmerende invloed heeft op het immuunsysteem. De resultaten bij mensen met muco worden in 2020 verwacht.

9

dossier

NIEUWE GENEESMIDDELEN

Onderzoek ondersteund door de Mucovereniging De Mucovereniging ondersteunt momenteel samen met het Fortonfonds zeven wetenschappelijke projecten.

We melden graag al enkele voorlopige resultaten.

10

De werking van het CFTR-eiwit versterken

Resistente bacteriën verzwakken

Antibiotica optimaliseren

Dr. Marianne Carlon KU Leuven

Prof. dr. Françoise Van Bambeke Université Catholique de Louvain

Prof. dr. Christiane Knoop Université Libre de Bruxelles

Wetenschappers aan de KU Leuven zijn momenteel bezig met het zoeken naar een mogelijke therapie voor minder frequente mutaties die ernstige mucovisci­ dose veroorzaken. Tot nu toe zijn CFTR-modulatoren hoofdzakelijk beschikbaar voor mucopatiënten met minstens één F508del-muta­ tie. Dit komt omdat iedere muta­ tie de structuur van het CFTR-ei­ wit telkens op een lichtjes andere manier verandert en de modu­ latoren heel specifiek zijn. Het team van Dr. Carlon is op zoek naar modulatoren voor mensen met een N1303K-mutatie (komt voor bij 4,5% van de Belgen met muco) of een G85E-mutatie (0,5% van de Belgische mucopatiënten).

In het voorbije jaar konden ze respectievelijk 25 en 22 mole­ culen identificeren die in staat lijken het gemuteerde CFTR-eiwit toch naar het celoppervlak te begeleiden. Meer gedetailleerde testen moeten uitwijzen welke moleculen in de toekomst ook daadwerkelijk de functie van het CFTR-eiwit kunnen verbeteren.

De onderzoekers zullen hiervoor onder meer gebruik maken van darmorganoïden.

Hoe wordt de Achromobacter xylosoxidans-bacterie resistent tegen antibio­ tica? Om dit te bestuderen, verzamelde het team van professor Van Bambeke sputumstalen van mucopatiënten met een chronische Achromobacter-infec­ tie. De onderzoekers namen van elke patiënt minstens 2 stalen (met 1 tot 11 jaar tussen) zodat ze ook de evolutie in antibioticaresistentie konden bestude­ ren. Het team vond dat de antibiotica piperacilline/tazobactam en merope­ nem het meest actief waren tegen Achromobacter. Ze stelden ook vast dat deze antibiotica minder effect hadden op het tweede staal dan op het eerste, wat doet vermoeden dat resistentie optreedt door herhaalde blootstelling aan antibiotica.

‘Efflux’ is een mechanisme waarbij specifieke eiwitten op de bacteri­ ën de antibiotica weer naar buiten pompen waardoor ze toch overleven.

Om te bestuderen of deze ‘pompjes’ ook aanwezig zijn op Achromobacter combineerden de onderzoekers anti­ biotica met berberine, een zogenaam­ de ‘effluxpompremmer’. Berberine verhoogde inderdaad de activiteit van de antibiotica, al was dit niet het geval in alle sputumstalen. Dit komt waar­ schijnlijk omdat er, naast efflux, nog andere resistentiemechanismen zijn.

Pseudomonas aeruginosa is gevoelig aan vier grote klassen van antibiotica, maar omdat mucopatiënten tijdens hun (steeds langere) leven regelmatig intraveneuze antibioticakuren moeten krijgen, is de kans op resistentie reëel.

Intraveneuze colimycine, een antibio­ ticum waar Pseudomonas erg gevoelig aan is, werd vroeger vaak gebruikt maar veroorzaakt bijwerkingen ter hoogte van de nieren en het zenuwstelsel. Het team van professor Knoop wil nu nagaan wel­ ke dosis van dit krachtige antibioticum tegelijkertijd doeltreffend én veilig is.

Tijdens deze studie kregen 12 patiënten colimycine toegediend onder de inactie­ ve vorm colistimethaatnatrium. Dit wordt vervolgens door het lichaam gedeelte­ lijk en traag omgezet naar het actieve colistine. Muco beïnvloedt de verwerking van sommige geneesmiddelen door het lichaam. Hierdoor lagen de bloed­ concentraties van het actieve colistine beduidend lager dan bij patiënten op intensieve zorgen, waar ook colimycine gebruikt wordt, en is het antibioticum dus mogelijks ook niet zo doeltreffend.

Er waren ook grote verschillen in de bloedwaardes tussen mucopatiënten onderling. De deelnemers ervaarden geen bijwerkingen. De onderzoekers pro­ beren nu te achterhalen wat de ideale dosis colimycine is.

Onderzoek in Europa Ook de Europese Unie financiert wetenschappelijk onderzoek binnen het kader van het Horizon 2020 programma. Het gaat hier om Europese projecten geleid door wetenschappers die met elkaar samenwerken over de landsgrenzen heen.

HIT-CF Europe HIT-CF Europe richt zich op mensen met muco veroorzaakt door zeldzame mutaties die anders nooit kunnen meedoen aan klinische studies of toegang krijgen tot mogelijks levensreddende vernieuwende medicatie zoals CFTR-modula­ toren. In een eerste fase van het project zullen rectale biopsieën genomen worden van 500 mucopatiënten met zeldzame mutaties van over heel Europa. Uit deze biopsieën worden in het labo organoïden gekweekt. Organoïden kun je het best beschouwen als ‘mini-darmpjes’. Om­ dat de CFTR-mutaties ook in deze ‘mini-darm­ pjes’ aanwezig zijn, zijn ze een uitermate ge­ schikt hulpmiddel om de doeltreffendheid van medicatie op te testen. In het kader van HIT-CF zullen verschillende nieuwe CFTR-modulatoren uitgetest worden op de organoïden.

In de tweede fase van het project zullen op basis van de resultaten in de organoïden 75 deelnemers uitgenodigd worden voor een klinische studie waarbij de CFTR-modulatoren ook effectief toegediend zullen worden. Hopelijk resulteert dit dan ook in een klinische verbete­ ring van de symptomen.

Aangezien HIT-CF zich richt op mensen met specifieke zeldzame genafwijkingen, komen in België een twintigtal patiënten in aanmerking om deel te nemen. Ga naar www.hitcf.org om na te gaan wat de voorwaarden zijn of praat erover met jouw muco-arts.

Wat betreft het Belgische organoïdenproject, dat financieel wordt ondersteund door de Mu-

covereniging en niet enkel focust op zeldzame mutaties, werden in een eerste fase al van ruim 100 mensen met muco ‘mini-darmpjes’ gekweekt waarop het effect van bestaande medicatie werd getest. Die resultaten worden nu besproken door het studieteam en zullen worden teruggekoppeld aan de deelnemers.

Deze studie zal nu verder worden uitgebreid naar alle Belgische mucocentra. Je muco-arts zal je vertellen hoe je kan deelnemen. Meer weten over organoïden? Bekijk dan ons filmpje: https://youtu.be/8DxJg_DxlLM

OligoG OligoG is een natuurlijke stof die gewonnen wordt uit algen gekweekt voor de Noorse kust.

OligoG bindt met de slijmen aanwezig in de lon­ gen van mensen met muco, waardoor die min­ der taai en makkelijker op te hoesten worden.

Tegelijkertijd werkt de stof in op de biofilms gevormd door bacteriën waardoor antibiotica beter hun werk kunnen doen.

Eerder onderzoek toonde al aan dat OligoG veilig is, en in maart 2019 start een nieuwe fase 2-studie, OligoGPivotalCF genaamd, waaraan 120 mensen van over heel Europa kunnen deelne­ men. Deze langetermijnstudie zal evalueren wat de beste dosis van geïnhaleerde OligoG is, en of het product doeltreffend is. De Mucovereniging houdt je alvast verder op de hoogte van waar en hoe je kunt deelnemen. Intussen kan je al een kijkje nemen op https://oligogpivotalcf.eu/

11

vereniging

Jan Vanleeuwe (Voorzitter)

Bevestiging van jouw lidmaatschap

S

inds 1984 ben ik als ouder van twee kinderen met muco en vervolgens als lid, bestuurder en voorzitter betrokken bij de Muco­ vereniging. Onze patiëntenorganisatie heeft een indrukwekkende groei en professionalisering meegemaakt. Ook de mucowereld is in die periode sterk veranderd, net als de levensomstan­ digheden en -verwachting van mensen met muco.

De nieuwe vzw-wetgeving en de nieu­ we Europese privacywetgeving (mis­ schien beter gekend als ‘GDPR’) waren de concrete aanleiding om de statuten van de Mucovereniging op te frissen en bij de tijd te brengen. Heel belang­ rijk in dat kader is de manier waarop wij met persoonlijke gegevens – in het bijzonder de medische gegevens – omgaan. Dat heeft een onmiddellijke impact op het lidmaatschap.

Vanaf 2019 zijn er twee types lid­ maatschap. Behalve een effectief lidmaatschap specifiek voor mensen met muco en hun familie, is er ook

12

Heb je vragen over jouw lidmaatschap van de Mucovereniging?

Stuur dan een e-mail naar kris@muco.be of neem een kijkje op www.muco.be/nl/lidmaatschap voor meer informatie

een toegetreden lidmaatschap voor alle andere mensen, zoals schenkers en actievoerders, die lid wensen te zijn van de Mucovereniging. Belang­ rijk hierbij is te vermelden dat het lidmaatschap individueel is en enkel effectieve leden kunnen stemmen op een Algemene Vergadering.

Deze verandering heeft geen enkele impact op de brede waaier aan dien­ sten, waaronder fondsen, bestellingen van voeding en medisch materiaal, die we je vandaag aanbieden.

Wat je wél moet doen, is het lidmaat­ schapsformulier dat je binnenkort ontvangt, invullen en aan ons terug­ bezorgen. Dat moet slechts één keer gebeuren om in regel te zijn. Behalve je naam-, adres en andere contact­ gegevens zal je er de mogelijkheid krijgen om aan te geven met wie we jouw persoonlijke gegevens mogen delen en welke communicatie we je mogen versturen.

Jan Vanleeuwe Voorzitter

leven

ADEM RUIMTE

MET MUCO

NEW YORK, the city that never sleeps. Het werd een reis met veel gidsen. De Belgische Jacqueline Goosens wandelde ons door het High Line-park. De gids Anthony toonde waar de celebrities wonen, en een fietstaxi met gids vertelde alles over Central Park. Bedankt JOVO fonds dat ik deze trip met mijn mama kon ma­ ken! - Tommy

Reisnieuws uit New York, Bretagne, Slovenië en na deze lange, warme zomer veel lachende gezichten in vakantiestemming.

CENTRAL PARK

GEMMENICH

DRIELANDENPUNT ‘Het is 20 jaar geleden dat ik zoiets nog kon.’

DUITSLAND

DRIELANDENPUNT. Na mijn transplantatie ver­ huisde ik naar het dorpje Gemmenich. Mijn wo­ ning ligt twee kilometer van het drielandenpunt waar Duitsland, Nederland en Franstalig België samenkomen. Elk van de drie landstalen hebben we hier nodig en ik heb me op de avondschool ingeschreven om Frans te leren.

Eindelijk!

NEDERLAND Ik kan nu naar het drielan­ denpunt wandelen en daarna nog de toren be­ klimmen die daar vlakbij BELGIË staat. De voorbije keer dat ik dat deed met mijn oude longen was 20 jaar geleden. - Sandra

HOCKEY. Grace speelt hockey bij de eerste ploeg van Braxgata in Boom. Ze heeft hier nieuwe vriendinnen gemaakt. Haar grote voor­ beeld is de keeper van de nationale dames­ ploeg. Die maakte bekend dat ze multiple sclerose heeft en toch op topniveau blijft meedraaien. Dat motiveert Grace om voluit te blijven gaan. – Mama Isabelle

BOOM

Ik leer Frans.

Eindelijk !

- Sandra 13

leven

MET MUCO

MATTIA-LUCA DOET EEN BOMMETJE, MET DE STEUN VAN HET KINDERMUCOFONDS.

OUDJAAR Vorig jaar konden we dank­ zij het JOVO fonds oudjaar vieren met andere mensen in een B&B. Zo konden wij terwijl onze kindjes in bed lagen toch nog genieten van goed gezelschap. En op nieuwjaarsochtend heerlijk samen ontbijten. - Deborah

COOL. Ik had mijn zinnen gezet op Climbing for Life in september, maar de gezondheid liet het afweten en vooraf genoeg trainen lukte niet.

Dat was een tegenvaller. Ik heb toen aan Christophe Cool gevraagd of ik een e-bike uit zijn winkel mocht gebruiken als sponsoring, mits ik wat reclame maakte. Hij was meteen akkoord en steunde me volledig. Met zijn elektrische mountainbike kon ik heel vlot de tour uitrijden. Superblij dat ik dat terug kon meemaken! Ik ben Cool Electro Bike heel dankbaar voor hun hulp. Hopelijk kan ik dit jaar voldoende trainen zodat ik zonder de e-bike omhoog geraak. - Steven

14

SLOVENIË

SLOVENIË. Een weekje vakantie met de auto naar Slovenië. Na een moei­ lijke periode van veel ziekenhuisop­ names hebben mijn vriend en ik daar onze batterijen opgeladen. - Jantien

JA LOESJE, OOK HEKSEN HEBBEN KINE NODIG.

KAROLANE GNIET VOLOP VAN HAAR LOOPSTOELTJE DANKZIJ HET KINDERMUCOFONDS.

VERDUBBELD Het JOVO fonds en het Sportfonds gaven mij een duwtje in de rug voor de aankoop van een nieuwe elektrische fiets in 2017. Bedankt! Mijn afstanden op de fiets zijn verdubbeld tot een mooie 1.000 kilometer per jaar.

Regelmatig staat ook de trip naar de kine op de planning, wat een surplus geeft op de normale drainage. - Bart

WILLIAM OP ONTDEKKING IN ZIJN SPEELKAMER, MET STEUN VAN HET KINDERMUCOFONDS.

nieuws

In 2019 staat er een nieuwe editie van Climbing for Life ten voordele van de strijd tegen muco op het programma. Het fietsevenement vindt plaats van 29 tot 31 augustus in Belfort, het hart van de Voge­ zen. Hierbij lanceren we graag een warme oproep voor nieuwe am­ bassadeurs. Mensen met muco die de uitdaging willen aangaan om de beklimming tot een goed einde te brengen worden gedurende een half jaar medisch en sportief begeleid door Energy Lab en het team van Prof. dr. Dupont.

Heb je interesse? Contacteer kris@muco.be of 02 663 39 09.

En mocht je nog twijfelen zal de Sporza-reportage van de editie 2018 – met aandacht voor de her­ oïsche prestatie van onder andere Lore – je moeiteloos overtuigen: www.muco.be/nl/hoe-kan-jijhelpen/climbing-life

BESTUURS­ VERKIEZINGEN KOMEN ERAAN! Op 30 maart 2019 leggen we tijdens onze Algemene Vergadering niet enkel de resultaten van het voorbije jaar en het budget 2019 voor. Die dag vinden ook de verkiezingen voor de Raad van Bestuur plaats.

De praktische details vind je binnenkort op onze website, maar je kan je nu al inschrijven via isa@muco.be om de ­Algemene Vergadering bij te wonen. www.muco.be/nl/ verkiezingen19

Europese Mucoweek Hoe zou het zijn om met maar 30% longinhoud te moeten leven en con­ stant het gevoel te hebben dat je adem tekort komt? Vier bekende Belgen test­ ten het uit. Ambassadeurs Evi Hanssen, ­Christophe Deborsu, Yanina Wickmayer en Sven Ornelis ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld van de nieuwe campagne gelanceerd tijdens de Europese Mucoweek. In vier filmpjes wordt de uitdaging van de BV’s vastgelegd en de link gelegd naar mensen die de strijd elke dag écht moeten aangaan. De campagne wil aandacht vragen voor de gevolgen van muco en fondsen genereren voor het wetenschappelijk onderzoek. Zo kun­ nen we samen vermijden dat mensen met muco ‘de laatste 30’ dichterbij zien komen.

Bedankt aan onder andere Clémence (foto), Lenny, Conny en Lorenzo om hun verhaal te vertellen en hun enthousi­ aste medewerking aan de campagne. www.delaatste30.be

n foto: Dirk Dome

Gewoon doen!

VAN DE MUCOVERENIGING

15

Jesse

Licht uit spot aan Hij is 28 en woont in Antwerpen. Maar het voorbije jaar sliep Jesse Huygh hooguit 100 nachten in z’n eigen bed. Hij reist de wereld rond als acrobaat.

V

an Melbourne tot Toronto, van Rio tot Moskou: overal gooit Jesse hoge ogen aan de Chinese Paal - een lange circusmast waar hij zonder vangnet op en af klautert, omheen slingert en halsbre­ kende toeren op uithaalt.

Hij trok de hort op met Cirque Eloize (het Canadese zusje van Cirque du Soleil), geeft les aan de Nederlandse circusuniversiteit, is een veelgevraagde gast bij buitenlandse gezelschappen. En tussendoor vond hij ook nog eens de tijd om een collectief uit de grond te stampen: Collectif Sous Le Man­ teau, waarmee hij momenteel door Europa toert met de voorstelling ‘Monstro’.

On the road “Een droom die uitkomt”, zegt Jesse. “Met zes andere acrobaten en een muzikant heb ik twee jaar gewerkt om de voorstelling van ruim een uur op punt te krijgen, waarbij iedereen heel de tijd op scène staat. Een in­ tense periode, maar we zijn trots op het re­ sultaat. En blij dat we veel kunnen spelen.”

Ook de komende tijd is Jesse niet vaak thuis, maar het leven on the road ligt hem wel. “Met een rondtrekkende karavaan van artiesten in hun woonwagen die de circus­ tent opslaan, heeft het niks te maken. Ik speel vooral in theaters en slaap op hotel.

Maar ik kom op fantastische plekken en kan wat tijd maken om aan sightseeing te doen.

Werk en plezier gaan goed samen. (lacht)

16

Al is het niet altijd leuk om uit je koffer te leven. Ik mis soms m’n eigen keuken met de kruiden waar ik graag mee kook. En m’n fa­ milie en vrienden, uiteraard. Onderweg kan het wel eens eenzaam worden. En een vaste relatie en het circusleven, da’s een lastige combinatie. Of je moet een lief zoeken in dezelfde branche, maar een partner op het werk is ook niet alles.”

Op de circusschool Zijn ware liefde heeft hij natuurlijk al lang gevonden: zodra Jesse op z’n 13de een teen binnen de circusschool stak, sloeg de vlam in de pan. En die keuze was bijzonder uitda­ gend want Jesse heeft muco, z’n longcapa­ citeit en uithoudingsvermogen zijn beperkt.

“Aan de paal heb je meer kracht dan uithou­ ding nodig. Door ritme in m’n act te bren­ gen, bepaalde bewegingen trager of sneller te doen, kan ik beter met die beperking om. En verder: ik zit vast aan m’n medicatie.

Tuurlijk vloek ik wel eens als ik na een lange dag nog een uur moet bezig zijn met mijn behandeling, maar ik ben heel streng voor mezelf. Want ik ben gepassioneerd door m’n vak en mijn passie geeft me iets om voor te vechten. Het circus is de beste reden om mezelf goed te verzorgen.”

Collectif Sous Le Manteau is met ‘Monstro’ te gast in de Hallen Van Schaarbeek op 23 en 24 februari 2019.

Info & tickets: www.cslm.eu

17

Daniel

18

Rare jongens die lama’s Vergeet de proefmuizen en de laboratoriumratten. De jonge chemicus Daniel Scholl zoekt naar een geneesmiddel tegen mucoviscidose met behulp van… lama’s.

D

e lama’s staan op een discrete plek, ergens in Oost-Vlaanderen. Daniel Scholl (28), doctoraatsonderzoeker aan de ULB, heeft ze één keer bezocht. Het was liefde op het eerste gezicht.

Daniel Scholl: “Lama’s zijn kuddedieren, maar ze hebben toch een eigen persoonlijkheid.

Sommige waren nieuwsgierig, andere arro­ gant, nog andere reageerden wat agressiever.

Spuwen? (lacht) Dat gebeurt. Maar alleen als ze kwaad worden.”

Als een stelling rond het huis Lama’s zorgen momenteel voor een revolutie in zijn onderzoeksdomein: mucoviscidose waarbij de eiwitten beschadigd zijn door de vaak voorkomende F508del-mutatie. Hoe werkt het?

Daniel Scholl: “In de slijm-producerende cellen in de longen zit een eiwit. Dit eiwit gaat in het membraan van de cel zitten en reguleert van daaruit onder meer de vochtproductie in de longen. Bij muco werkt dit eiwit niet goed, door een genetische afwijking. Er zijn al meer dan 2.000 afwijkingen gevonden, maar de F508del-mutatie komt het vaakst voor. Ze zorgt ervoor dat het eiwit niet stabiel is en door de cel wordt afgebroken nog voor het het celmem­ braan kan bereiken. Wij zijn op zoek naar een middel dat dit uiteenvallende eiwit opnieuw

stabiel maakt. Je kan het vergelijken met een stelling die een huis ondersteunt als dat dreigt in te storten.”

In het laboratorium lukt het Hier komen de lama’s op de proppen. De on­ derzoekers spuiten een deeltje van het eiwit bij het dier in. Oei, een indringer, denkt het afweersysteem van de lama, en het produ­ ceert prompt antilichamen.

Daniel Scholl: “De antilichamen van lama’s hebben unieke eigenschappen. Ze zorgen er­ voor dat het beschadigde eiwit gestabiliseerd wordt. Net wat we zoeken! We tappen wat bloed van de lama af en in het labo kunnen we hieruit de antilichamen gericht tegen het F508del-eiwit halen. Deze antilichamen splitsen we vervolgens op in verschillende stukjes. Die stukjes, we noemen ze nano­ bodies, zijn in staat om zich binnenin de longcellen aan het slechtwerkende eiwit te hechten en het weer stabiel te maken. In een proefbuisje lukt dat al goed, of het ook in de echte wereld zal lukken is nog een zeer groot vraagteken. En zelfs dan moeten we nog veel stappen zetten vooraleer we een echt muco­ medicijn kunnen creëren.”

Lama’s zijn schattige beestjes, maar niet de enige dieren die bruikbare nanobodies kunnen produceren. “Haaien hebben een gelijkaardig immuunsysteem. Maar dat leek ons toch iets minder handig.”

19

acties

een hart voor muco

VERRASSINGS­ONTBIJT .

Het verrassingsontbijt stond op­ nieuw klaar. Dit is ondertussen de 7de editie en het aantal smulpapen blijft maar groeien. Op zondag 17 juni legden ze maar liefst 12.282,57 euro samen, in de bestrijding van muco en de ziekte van Duchenne. Op de foto: Sten en Gijs, de twee mascottes van de actie.

DODENTOCHT

STASEGEM LOOPT

Harelbeke De ondertussen traditionele stra­ tenloop ‘Stasegem loopt’ trok in augustus een vijfhonderd lopers aan.

De opbrengst ging naar een vereni­ ging van lokale mensen met finan­ ciële problemen (1.000 euro) en de Mucovereniging (7.000 euro).

Veel foto’s op Stasegem LOOPT!

AIDENS CARWASH

Bornem

Rollegem-Kapelle

Een wandeltocht van 100 kilometer in en rond Bornem en je krijgt 24 uur de tijd: het is hard en bijna de helft geeft onderweg op. Ook dit jaar koppelden dappere deelnemers hun Dodentocht aan een inzamelactie.

Naast de deelname van VZW Voor Kinderen bracht dit ruim 13.000 euro in de lade, dankzij de heldhaftige inspanning van de teams High five, 100.000 steps for muco, Dataprint loopt Dodentocht, Steun muco voor Liv en Liv 100!

De zevenjarige Aiden Volckaert inspi­ reerde familie, vrienden en atletiek­ vereniging VAD Dadizele om een car­ wash te organiseren. Van ’s ochtends vroeg schoven op 8 september niet minder dan honderd wagens aan in de Molenstraat. Tijdens het wachten konden de bestuurders genieten van een drankje.

2.100 KM .

Naar Rome Een tocht van 2.100 km naar Rome stond al lang bovenaan de verlang­ lijst van langeafstandswandelaar Luk Van Assche en in juli trok hij zijn wandelschoenen aan.

“Van thuis ging het over oude ­Compostela-pelgrimspaden tot Reims, waar ik op de duizend jaar oude Via Francigena aansloot. Ik stak de Jura, de Alpen en de Apennijnen over en op 29 juli stond ik op het Sint-­Pietersplein.”

Hij liet zijn lange tocht sponsoren en dat bracht ruim 5.000 euro op voor de Mucovereniging.

VERRASSINGS­ONTBIJT.

VANUIT DE STAMINEE

Olmen Café de Staminee was het startpunt van een leuke fotozoektocht, die fietsers in de zomermaanden op pad stuurde in Olmen. Het organiserend comité ‘de Ademtrappers’ sloot de zoektocht af met een prijsuitreiking op 8 september.

Medeorganisator Peter Van Gauw­ bergen, die vorig jaar nog op VTM te zien was in het programma Over Winnaars en met Koen Wauters naar Hawaï trok, verzamelde 1.500 euro voor de Mucovereniging.

DODENTOCHT.

2.100 KM NAAR ROME.

AIDENS CARWASH.

20 VANUIT DE STAMINEE.

GE MUST HET MAAR WETEN.

DE MAN VAN MORGEN

SPORT VOOR MUCO

Arendonk

Zevendonk

Stand-upper Steven Goegebeur stap­ te op 19 september op het podium van de Feestzaal Garve in Arendonk.

De organisatoren haalden lachend 800 euro bij elkaar voor de Muco­ vereniging.

Elke derde zondag van september houdt Zevendonk voor Muco een sportevenement: lopen, wandelen en een fietstoer voor het goede doel.

Sinds de vorige editie sluit de Turn­ houtse Tennisvereniging ook aan, met een tennismarathon.

Alle foto’s op @zevendonkvoormuco

GE MUST HET MAAR WETEN

TENTOONSTELLING .

Berlaar

Ternat

24 ploegen schreven zich in voor de quiz ‘Ge MUST het maar weten’ van Must vzw. Het team ‘t Glazen Huis won op 21 september nipt van Quizimodo. Erwin van Veen: “Onder­ tussen kan je Must ook terugvinden op de lokale kerstmarkt met cava en speculaas. De quiz bracht al een mooie 1.000 euro op. We hopen na nieuwjaar een nog groter bedrag aan de Mucovereniging te doneren.”

Kunstenares Linda Coppens (links op de foto) zette in het weekend van 13 en 14 oktober haar atelier én huis open. De tentoongestelde werken werden verkocht ten voordele van de Mucovereniging.

SAMEN BEWEGEN VOOR ADEM.

ZEVENDONKSE RAKKERS

SAMEN BEWEGEN VOOR ADEM.

Herne

TENTOONSTELLING.

De fiets- en wandelclub Jong&Oud organiseerde het voorbije jaar tal van acties. Jürgen Volckaert: “We deden onder meer mee aan Climbing for Life en organiseerden een fami­ liedag met wandel- en fietstochten.

Centraal staat de tweejarige Fenna, de dochter van onze clubleden Thierry en Liesbeth.”

De fiets- en wandelclub schreef op 24 november twee cheques uit van elk 5.500 euro, voor de Mucovereni­ ging en voor het Mucocentrum van het UZ Jette waar Fenna behandeld wordt.

Alle foto’s op @samenbewegenvooradem

DE ZOETE ZONDAG .

Wieze ‘De vrienden van Olivia’ organi­ seerden voor het eerst hun Zoete Zondag.

Zondag 16 september werd in Wieze een dag met kindergrime, een springkasteel en vooral veel, zeer veel pannenkoeken en taart.

21 DE ZOETE ZONDAG.

acties

een hart voor muco

STRATENLOOP

BIJ MAANLICHT

Kalmthout

Hofstade

Met Run for Muco trok op 19 oktober een toddlers run, een kids run en een traject voor geoefende lopers door het groene Kalmthout. Deze vijfde editie werd zoals de voor­ gaande jaren een groot familiefeest met tal van rand­animaties zoals foodtrucks en kinder­animatie.

De start van de Nightlon wordt gege­ ven na zonsondergang. Zo kan je de wandelaars, lopers en fietsers door Hofstade volgen door hun lichtjes. Met meer dan 700 deelnemers leverde dat in de nacht van 20 op 21 oktober een sfeervol schouwspel en een fantasti­ sche opbrengst van 11.000 euro voor de strijd tegen muco op.

Alle foto’s op @nightlon4muco

Alle foto’s op

@run4muco

P(ARK)OURS

Oekene Langs landelijke wegen in Oekene organiseerde P(Ark)ours voor de ze­ vende keer een kidsrun, een jogging van 5km en een running van 10km.

Het hart van P(Ark)ours ligt in de basisschool de Ark, met Merel (10) als mascotte. Meer dan 500 lopers lieten zich op 20 oktober van hun sportiefste kant zien. www.parkours.be

DE WARMSTE BUURT

Melsbroek ‘De Warmste Buurt’ bestaat uit gemo­ tiveerde buren uit de Vanheylenstraat te Melsbroek, die hun jongste buur­ meisje Liv ondersteunen. In oktober stond onder andere het swingende Masamba Gospel Concert op het pro­ gramma. De opbrengst van een heel jaar acties werd overhandigd tijdens de Warmste Week van Studio Brussel.

Alle activiteiten op @dewarmstebuurt

RUN FOR MUCO

BIJ MAANLICHT.

DE WARMSTE BUURT.

Van de Eiffeltoren naar ’t Sportpaleis Zingem 8 september ‘s avonds. Op het Kerkplein van Zingem worden de deelnemers van de fiets­ tocht ‘Parijs-Zingem Elke zucht telt’ als helden onthaald. 322 kilometer hebben ze vandaag met de fiets afgelegd: van de Eiffeltoren in de Franse hoofdstad naar café ’t Sportpaleis in Zingem.

Met honderd draaien ze in Zingem het plein op, waarvan er 25 in Parijs gestart zijn. Nog eens 75 anderen sloten onderweg bij de groep aan.

Daar staat zoveel volk hen op te wachten dat er geen doorkomen aan is. De fietsers moeten… te voet over de eindmeet. Organisator Wouter Van­ derstraeten: “De doortocht op de legendarische wielerpiste in Roubaix en de laatste kilometers in één groep naar Zingem waren super.”

22

50.000 euro voor de Mucovereniging dankzij de gesponsorde tocht en allerlei nevenactiviteiten was veel, veel meer dan waar ze op gehoopt hadden. Maar vol­ gens de organisatoren ging het veel die­ per: “De grote solidariteit heeft mensen bij elkaar gebracht die elkaar niet ken­ den maar zo wel een gesprek met elkaar aanknoopten, en wielermakkers werden op één dag plots écht kameraden.”

Kijk vooral naar de aftermovie: hoe een idee van twee mannen finaal een paar duizend mensen op de been brengt: www.parijs-zingem.weebly.com

Al gebruik gemaakt van onze fondsen?

De Mucovereniging tot je dienst

De Mucovereniging beschikt over meer­ dere fondsen waarop jij elk jaar opnieuw een beroep kan doen om dromen of projecten te realiseren. Voorbeelden daarvan vind je in dit magazine op pagi­ na 13 en 14.

Je kan gebruik maken van Sportfondsen, het Kindermucofonds, het JOVO fonds en het Dispauxfonds, met elk een ander pakket aan mogelijkheden.

De voorwaarden en aanvraagformulieren vind je op www.muco.be/nl/patienten-families/fondsen

Voor de dagelijkse werking van onze vereni­ ging kunnen we rekenen op een team van vaste medewerkers. Zij zijn jouw aanspreek­ punt. Daarnaast onderhouden zij contac­ ten met mucocentra, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van mensen met muco en hun familie te verdedigen. Bovendien zetten zij zich in om mucoviscidose beter bekend te maken bij het publiek en geld in te zamelen.

Onze medewerkers en hun contactgegevens vind je op www.muco.be/nl/mucovereniging/wie-wie

Voeding of medisch ­materiaal bestellen?

Meehelpen?

Dat kan!

Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro.

Voor medisch materiaal neem je contact op isa@muco.be of 02 613 27 10.

Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling.

De prijslijst krijg je jaarlijks per post toe­ gestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen.

De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal Wil je de prijslijst driemaandelijks per post ontvangen? Stuur dan een e-mail naar catherine@muco.be.

Een gift doen Je kan een gift doen op BE62 5230 8010 1261 om de strijd tegen muco te steunen. Je ont­ vangt een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste 40 euro bedraagt.

Je nalatenschap schenken Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere ­levenskwaliteit van mensen met muco? Neem contact op met Karine van Baren (karine@ muco.be – 02 663 39 08) of met je notaris.

Een actie opzetten Neem een kijkje op act.muco.be of ­contacteer Katrien De Groof (katrien@muco.be – 02 663 39 06).

Volg ons

@mucoviscidose

Colofon ASEM #1

december 2018 Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie­ leden, actievoerders en zorgverleners.

Verantwoordelijke uitgever Dr. Jan Vanleeuwe, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel. www.muco.be Concept & creatie: f-twee / Stapel magazinemakers.

RAAD VAN BESTUUR Dr. Jan Vanleeuwe (voorzitter), Joëlle Tilmant (ondervoorzitter), Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Dr. Elke De Wachter, Celine JonkerFraiture, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa en Sandrine Wustefeld.

DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gege­ vens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be.

JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen.

Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk!

DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.

23

in onze agenda Gaming 4 Muco

1 TOT 3 MAART GENT De 7de editie voor spelletjesfanaten. Een klassieke battle gedu­ rende maar liefst drie dagen in Gent. @Gaming 4 Muco www.muco.be

Lentewandeling

ZONDAG 24 MAART ARENDONK De wandelaars kennen ondertussen deze suc­ cesvolle voorjaarsklas­ sieker in Arendonk. De liefhebbers mogen zich opnieuw verwachten aan een groen lenteparcours. www.muco.be

Algemene vergadering

ZATERDAG 31 MAART BRUSSEL De Mucovereniging houdt de jaarlijkse ­Algemene Vergadering.

Voor info en inschrijvin­ gen: www.muco.be

Spaghettizwier

ZONDAG 31 MAART ASSE Een spaghettifeest voor jong en oud in Asse. Wie zegt daar nee tegen? En toch hebben de organi­ satoren hun voorzorgen genomen: voor wie geen spaghetti zou lusten, zijn er altijd nog de croques monsieurs. www.muco.be

Wafelenbak Muco-Waasland

ZONDAG 28 APRIL SINT-NIKLAAS De lente is officieel in het land en de zomer komt in zicht. En dat wordt op een lekke­ re manier gevierd in Sint-Niklaas. Met deze wafelenbak sluit Mu­ co-Waasland net zoals vorig jaar de winter symbolisch af. www.muco.be

15 km van Luik

ZONDAG 5 MEI LUIK Tiende editie met 7 parcours en dus voor elk wat wils. Van een rustige stadswandeling tot 25 km trail in het groen aan de stadsrand. De ruim 6.000 deelnemers van vorig jaar zullen zich nog de zomerse temperatu­ ren herinneren. @15kmdeliegemetropole www.15kmliegemetropole.com

Guido Belcanto

ZATERDAG 11 MEI ARENDONK Guide Belcanto, de Koning van de Vlaamse Levenslied, brengt samen met twee vriendenmuzikanten voor het goede doel zijn show ‘Zo goed als alleen’ naar zaal De Garve in Arendonk. www.guidobelcanto.be

Stasegem LOOPT!

VRIJDAG 23 AUGUSTUS HARELBEKE Stasegem LOOPT! is een joggingwedstrijd georganiseerd door de Stasegemse Vrienden.

Deze populaire straten­ loop maakt ondertussen officieel deel uit van het joggingcriterium van Harelbeke. In 2019 staat de 10de feestelijke editie op het programma. www.stasegemloopt.be

Climbing for Life

29 TOT 31 AUGUSTUS BELFORT (FRANKRIJK) Een driedaagse in Frank­ rijk. Fietsers, lopers en wandelaars die houden van adembenemende panorama’s en een onvergetelijke groeps­ sfeer moeten dit event nu reeds met stip in hun agenda noteren. www.sport.be/climbingforlife

Muco RunForAir

ZONDAG 19 MEI BRUSSEL Deze sponsorloop heeft reeds een lange geschiedenis. De groeps­ foto van 2009 toont een handvol vrienden. Voor deze 10de editie verwachten de organisatoren 500 lopers aan de start.

Deze sponsorloop past binnen de 20km van Brussel. Om 10 uur wordt het startschot gegeven in het Jubelpark. Om de tien minuten vertrekt een nieuwe golf van onge­ veer 6.000 lopers.

Voor de deelnemers aan RunForAir zijn parking, kleedruim­ te, fotografen, een eigen band én na afloop een gratis massage door muco-kinés voorzien.

De startnummers vlogen vorig jaar de deur uit. Er was zelfs een wachtlijst, dus snel inschrijven is de boodschap! www.mucorunforair.blogspot.com

Run for Muco

ZATERDAG 19 OKTOBER KALMTHOUT Het groene Kalmthout wordt door­ kruist door 2 routes voor volwasse­ nen. Het ‘parcours’ voor kinderen en zelfs voor kleuters maakt van de Kalmthoutse Run for Muco een jaarlijks terugkerend familieevenement. www.runformuco.be

Zelf een actie opzetten?

Contacteer Katrien De Groof katrien@muco.be 02 663 39 06