Moja priča

Liječenje ovisi o vrsti distonije i uključuje lijekove, botulinum toksin i dubinsku mozgovnu stimulaciju. Upravo je dubinska mozgovna stimulacija u posljednje vrijeme prekretnica u liječenju distonija te se može smatrati terapijom koja mijenja tijek bolesti, kaže doc. Vladimira Vuletić

godine, kada je prvi put primijenjena, do danas ovom je metodom liječeno više od 200.000 pacijenata u svijetu.

Šokirani dijagnozom - Hrvoje funkcionira odlično. Vježba, trenira, završio je školu. Vozi automobil. Iznimno je društven i otvoreno govori o svojoj bolesti. Malo teže guta i govori, ali to liječimo terapijom botulinum toksinom svakih šest mjeseci u KBC-u Rijeka - kaže mama Nevenka. S distonijom je naučila živjeti cijela obitelj, iako su Nevenka i suprug Damir te Hrvojeva sestra Lucija doživjeli potpuni šok kada su čuli dijagnozu. Počelo je s Hrvojevim polaskom u školu. Odjednom su se pojavili tikovi i okretanje glave ulijevo, nije mogao gutati, sve je teže govorio, tijelo mu se pogrbilo... - Bile su to teške godine za sve nas. Ništa nismo znali, tražili smo informacije i preko interneta, a kad se stanje popravilo nakon ugradnje DBS sustava, vidjeli smo da Hrvoje može živjeti gotovo bez ograničenja. Iako, ja sam stalno u strahu i promatram ga, primijetim po njegovu ponašanju kada je malo lošije, ali to je majčinski strah s kojim moram živjeti - kaže Nevenka.

Koliko je točno oboljelih od distonije, nije poznato, ima ih mnogo. Oboljeli dosta lutaju dok se ne postavi točna dijagnoza, što je iznimno važno jer se bolest tada može liječiti.

Distonija se kasno prepoznaje - Nažalost, bolest se kasno prepoznaje. Ne shvaća se ozbiljno i ignoriraju se problemi oboljelih. Stigmatizacija je izrazita. Mogućnosti liječenja su različite i potrebna je

MOGUĆNOSTI LIJEČENJA SU RAZLIČITE I POTREBNA JE MULTIDISCIPLINARNA SKRB. IMAMO DOSTA PACIJENATA, ALI JOŠ UVIJEK IMA I NEPREPOZNATIH. NAŽALOST, DISTONIJE SE KASNO PREPOZNAJU, IGNORIRAJU SE PROBLEMI OBOLJELIH, A STIGMATIZACIJA JE IZRAZITA

multidisciplinarna skrb. Imamo dosta pacijenata, ali još ih ima neprepoznatih - kaže doc. prim. dr. Vladimira Vuletić, predstojnica riječke Klinike za neurologiju. Studenti i specijalizanti u Rijeci i dr. Vuletić napravili su brošuru za pacijente i edukativne letke kako bi se prepoznala ova neurološka bolest i pravodobno počelo liječenje. - Distonija može zahvatiti gotovo sve dijelove tijela. To je neurološki poremećaj kretanja koji ljudima otežava kontrolu mišića. Može uzrokovati abnormalno uvijanje ili položaje u dijelovima tijela s grčevima ili podrhtavanjem. U nekih ljudi stav tijela može biti fiksan ili zaključan u određenom položaju, dok kod drugih bol može biti glavni simptom. Distonija pogađa djecu i odrasle bilo koje dobi i ima mnogo uzroka. Kod nekih ljudi simptomi se mogu poboljšati ili čak nestati. Međutim, simptomi se mogu vratiti nakon nekog vremena. Ne postoji lijek, ali postoje tretmani koji pomažu kod simptoma - lijekovi, botulinum toksin i dubinska mozgovna stimulacija. Potrebna je stalna rehabilitacija i multidisciplinarni pristup. Postoji mnogo oblika distonije, a mnoga stanja ili bolesti mogu uključivati distoniju kao dio simptoma - objašnjava dr. Vuletić.

Klinički neurološki pregled specijalista neurologije i subspecijalista za poremećaje pokreta ključan je za postavljanje dijagnoze distonije. Uz to je potrebna široka obrada koja danas gotovo uvijek uključuje genetsko testiranje, neuroslikovne tehnike i detaljnu laboratorijsku obradu.

Mnogo uzroka - Distonija ima mnogo uzroka. Uzrok može biti genetski, kao što je to slučaj u ranoj generaliziranoj distoniji, dopa osjetljivoj distoniji i distoniji mioklonusa. Također se može steći (ako postoji poznati uzrok), od ozljede mozga, kao kod hemidistonije ili cerebralne paralize, od određenih lijekova koji utječu na mozak, kao posljedica moždanog udara ili traume. Međutim, često uzrok distonije nije poznat i to je tzv. idiopatska distonija. U slučaju kada se ne može pronaći uzrok, obično se prihvaća da postoji problem u načinu na koji određena područja mozga, poput bazalnih ganglija i malog mozga, kontroliraju kretanje - kaže dr. Vuletić.