Het zorgsysteem is er niet voor brusjes

Ken je de term ‘brussen’? Het is een verzamelnaam voor broers en zussen van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Brussen zijn heel lang onder de radar gebleven. Zij waren niet degene die extra zorg nodig hadden, dat waren hun gehandicapte broer of zus. Totdat iemand op het idee kwam om de brussen eens een platform te gunnen. Toen bleek dat er meer drama achter schuil ging dan verwacht.

Bijzonder gezin Jolieke van Dalfsen (26) is de zus van Marjoke van Dalfsen. Marjoke heeft dagbesteding op de Niloka en woont in Heerde bij Philadelphia. Jolieke werkt zelf ook bij de Stichting. Ze is begeleider bij de BSO. Hoe is het voor haar om zus van Marjoke te zijn? Jolieke: ‘Toen ik klein was wist ik niet beter. Als kind zie je dat als normaal. Immers, je groeit er elke dag mee op. Ik had twee oudere zussen met een beperking. Marjoke en Annemiek. Annemiek is de oudste, ze is overleden in 2003. Ik ben de derde in de rij en na mij komt mijn jongste zus. Zij heeft geen beperking. Vanaf het begin was er altijd hulp bij ons over de vloer omdat het nogal zorgintensief was. Wij hadden 14 jaar lang dezelfde hulp in huis. Als kind wist ik niet beter dan dat zij bij het gezin hoorde. Ze zorgde ook voor ons, dus daar bouwden we een fijne band mee op. Pas toen er andere kinderen bij ons kwamen spelen en ik bij andere mensen thuis kwam groeide het besef dat we een gezin met een bijzondere samenstelling waren.’ Gemoed ‘Toen de periode aanbrak dat mijn oudere zussen ’s weekends uit logeren gingen was dat voor mij verwarrend. Het leuke was dat er, op het moment dat ze naar het logeerhuis waren, iets leuks met ons gedaan werd. Natuurlijk genoot ik van de leuke en gezellige activiteiten, maar tegelijkertijd vond ik het moeilijk ten opzichte van Annemiek en Marjoke.

Marjoke was vaak verdrietig als ze uit logeren ging en mijn moeder was daar weer van onder de indruk. Als kind drukte dat ook op mijn gemoed. Het voelde dus heel dubbel. Ik was zeven toen Annemiek overleed. Er was heel veel verdriet in ons gezin. Ik was ook erg verdrietig, maar als kind ging ik me aanpassen, bijna in het kwadraat. Nog meer had ik de neiging mijn ouders ‘uit de wind te houden’. Mijn vader en moeder hadden eigenlijk twee gezinnen. Eén met en één zonder Annemiek en Marjoke. Ik vind dat ze keihard hun best hebben gedaan om iedereen tot haar recht te laten komen. Daar heb ik ontzettend veel bewondering voor.’ Karakter ‘Wij hebben nooit aandacht te kort gehad. Je zou alleen kunnen zeggen dat ik mezelf een tijd te kort heb gedaan. Ik voelde me zeer medeverantwoordelijk. Ik hielp mee met de zorg. Dat is een karaktertrek van mij. Mijn jongere zus was iets opstandiger, maar ik had altijd de instelling van: ‘pa en ma hebben het al moeilijk genoeg. Als ik ook nog eens ga zeuren wordt het helemaal zwaar voor ze. Ik voelde mee met ieders plek in het gezin en had de neiging als katalysator te fungeren. Je kweekt begrip voor ieders individuele positie en je tracht jezelf daar een zo effectief mogelijke plek in toe te delen. Uiteindelijk heb ik dus ook een baan in de zorg genomen. Ik kan wel stellen dat ik een zorghart heb. Tijdens de opleiding, SPH Jeugdzorg op Windesheim, was ik een soort ervaringsdeskundige. Mij hoefden ze niks meer te vertellen over de zorg. Daarnaast wist ik ook nog eens het verschil tussen praktijk en theorie te duiden. Toen ik bij de Stichting kwam te werken heb ik wel aangegeven dat ik dat niet bij Marjoke op de locatie wilde doen. Ik zou in een spagaat komen tussen de rol van zus en die van professional.’ Nemen is lastig Mijn zorghart was meteen ook mijn keiharde valkuil. Van jongs af aan heb ik me bekwaamd in het aanpassen aan de omgeving. Mezelf wegcijferen voor het collectief. In mijn late tienertijd heb ik daar wel last van gehad. Ik worstelde met de vraag: ‘wat wil ik nou zelf?’. Het was moeilijk om het antwoord te vinden want ik heb altijd gegeven. Mezelf weggecijferd. Ik bleek ‘nemen’ lastig te vinden. Mijn hele leven was dat onderontwikkeld gebleven. Ik ging me er wel steeds meer mee bezig houden. Ik heb in mijn eigen opleiding ook onderzoek gedaan naar de positie van de brusjes. Dat was een lange lijst van herkenbare aspecten. Mijn conclusie was dat het zorgsysteem ook oog en oor zou moeten hebben voor de brussen. Ouders krijgen hulp, de mensen met een beperking krijgen hulp, maar de brussen moeten zichzelf redden, vaak met meerdere gevolgen van dien. Begrijp me goed, het is geen traumatische ervaring voor me geweest. Daar moet ik mijn ouders dankbaar voor zijn, maar ik begrijp heel goed dat ‘brus zijn’ veel schade kan opleveren’ Er tussenin ‘Ik ben nu 26 en ik heb mezelf de vraag gesteld waar ik over tien jaar zou willen staan. Wil ik dan nog steeds werkzaam zijn in de zorg? Ik heb het nu toch al 26 jaar gedaan?!. Ik heb besloten mijn Pedagogisch Didactisch Getuigschrift te halen. Daarmee kan ik lesgeven bij de opleiding Maatschappelijke Zorg, aan de MBO zorgvakken. Ik denk dat het een meerwaarde is dat ik straks, naast de theorie, ook kan putten uit mijn eigen ervaring in een zorgomgeving. Ik probeer begrip te kweken voor alle partijen. Soms doe ik dat ook wel bij mijn huidige collega’s. Als er onbegrip is over een boze reactie van een van de ouders dan snap ik dat. Ik stond er ooit vlak naast. Maar ik kan evenveel begrip opbrengen voor de positie van de zorgmedewerker. Ook die rol heb ik mijn hele leven al geobserveerd. Ik heb er tussenin gestaan, dat maakt iemand milder.’