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Accoglienza per le maternità difficili
Toni Brandi
Intervista al professor Giuseppe Noia, presidente della fondazione Il Cuore in una Goccia Onlus, direttore dell’Hospice Perinatale - Centro Cure Palliative Prenatali Santa Madre Teresa di Calcutta - Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” I.R.C.C.S. di Roma.
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Professor Noia, la fondazione Il Cuore in una Goccia Onlus, di cui lei è presidente, sta lavorando alla creazione di una Rete di Sportelli di Accoglienza per le Maternità Difficili: da dove nasce questa idea e che cos’è uno Sportello di Accoglienza? «L’idea di creare una Rete di Sportelli di Accoglienza deriva sostanzialmente dall’aver colto, come Fondazione, un segnale di richiesta di aiuto proveniente da mamme e famiglie che, dopo aver ricevuto una diagnosi prenatale patologica, si trovano catapultati in una condizione di smarrimento (A chi mi rivolgo? Quale specialista devo consultare? Quali strutture mediche si occupano della patologia di mio figlio? Ci sono strutture nella mia zona?) e di fronte a un vuoto che può essere sia di tipo medico-assistenziale, sia umano (abbandono terapeutico, mancanza di accoglienza e comprensione da parte di medici, familiari e altre figure, mancanza di
supporti psicologici e così via). Una risposta esaustiva a questo tipo di situazioni si può avere rivolgendosi a un Hospice perinatale che, almeno nell’accezione portata avanti dalla nostra Fondazione, svolge un servizio, in primis, di assistenza medica per condizioni fetali anche molto complesse, ma anche di supporto umano e spirituale; parliamo di accompagnamento del bambino e della famiglia nelle ipotesi di patologie incompatibili con la vita extrauterina, di cure palliative, ma anche di terapie fetali, di sostegno psicologico e, con l’aiuto di realtà come Il Cuore in una Goccia, anche assistenza affettiva e umana. Purtroppo, però, quello che siamo soliti identificare come il modello assistenziale e relazionale dell’hospice perinatale, non è nel nostro Paese molto diffuso. La realtà è che la patologia prenatale spaventa non solo le famiglie, ma anche le istituzioni e i medici e, in più, il principio della difesa della vita nascente non è, purtroppo, ai giorni nostri, un valore universalmente condiviso. È per questo che il primo progetto nato con Il Cuore in una Goccia è stato proprio il Progetto Hospice, che punta alla diffusione degli hospice perinatali su tutto il territorio nazionale, e anche oltre. C’è da dire, però, che i tempi per la realizzazione degli hospice perinatali non sono brevi. Inoltre, l’istituzione di un hospice presuppone alcuni requisiti di base (punto nascita, un team medico, etc.). Non bisogna poi dimenticare che la disponibilità da parte di strutture ospedaliere ad avviare un’unità qualificabile come hospice perinatale è spessissimo subordinata a un lavoro propedeutico di tipo culturale, di conoscenza e di informazione. È una proposta, quella dell’hospice, che non sempre trova accoglienza.
Lo sportello di accoglienza offre informazioni scientificamente rigorose, consulenza e sostegno psicologico e umano alle madri e alle coppie che hanno ricevuto una diagnosi prenatale patologica.
Ecco che allora abbiamo deciso di ovviare al problema dei tempi, che ci impedirebbe di dare risposte immediate ai bisogni attuali delle famiglie, muovendoci su due fronti: da un lato continuiamo a proporre la cultura dell’hospice perinatale in diversi centri ospedalieri, cercando anche di incentivarla con ogni mezzo a nostra disposizione (accordi di collaborazione, supporti di vario tipo, forniture tecniche, come con il Progetto Welcome to Life) e dall’altro abbiamo avviato la creazione di una Rete di Sportelli di Accoglienza per le Maternità Difficili. Uno Sportello di Accoglienza rappresenta l’anello di congiunzione tra il territorio, la Fondazione e l’hospice perinatale. Un punto di riferimento che, attraverso la conoscenza del territorio e il contatto diretto con le persone, potenzia l’attività di aiuto alle famiglie svolta da Il Cuore in una Goccia, attribuendole connotati di tempestività e capillarità e al contempo,
favorisce la diffusione delle informazioni e dei valori orientati alla tutela della vita nascente. L’obiettivo è di non lasciare nella solitudine quelle famiglie che si trovano dinanzi a una diagnosi prenatale di patologia, aiutandole, attraverso un programma di “medicina condivisa”, ad affrontare, con scientificità e umanità, tutte le delicate fasi della gravidanza e del parto».
Nel concreto, cosa fa uno sportello? «Il lavoro dello sportello è fortemente incentrato sul concetto di “accoglienza”, inteso in termini estremamente ampi, che assume le sembianze di un abbraccio umano e amorevole; una dimensione, quella umana e affettiva, spesso mancante nelle consulenze mediche relative a gravidanze patologiche, e fortemente reclamata dalle famiglie. Si può riassumere
Il senso della vita nella “terminalità”: curare e “prendersi cura” delle fragilità prenatali è il titolo di un articolo di fondo del prof. Noia che vi commuoverà. Potrete leggerlo sul sito www.ilcuoreinunagoccia.com
l’attività di uno sportello in cinque punti: Accoglienza della coppia o della madre con diagnosi prenatale infausta o altri tipi di problematiche; Informazione medico-scientifica, specifica e puntuale (scientificamente rigorosa) sulla patologia, finalizzata a ridurre l’amplificazione del rischio, l’ansia e il rifiuto della malattia e del bambino; Proposta alternativa all’aborto (secondo quanto indicato dalla legge 194/78): accoglienza del bambino, cure prenatali, terapie, palliazione, accompagnamento, sulla base del modello dell’hospice perinatale; Sostegno affettivo e/o psicologico alla famiglia lungo il percorso pre e post-natale; Attività culturali, formative e divulgative. Va precisato che lo sportello non eroga prestazioni sanitarie ma svolge esclusivamente attività di accoglienza, informazione e, per l’eventuale assistenza medica, di indirizzamento verso strutture mediche specializzate e/o medici professionisti. Il servizio informativo offerto dallo sportello ha esclusivamente carattere consultivo e di indirizzo, nel totale rispetto delle libertà individuali».
Come si fa ad aprire uno sportello e a che punto siete con la creazione della rete? «Lo sportello, per come è stato da noi configurato e per la tipologia di servizio che offre, non richiede grossi requisiti. Solitamente un referente medico, che può essere anche un medico generico, e una famiglia o un singolo, appartenenti alla Fondazione, con disposizione all’ascolto, alla condivisione e all’empatia. I luoghi di apertura possono essere diversi: una struttura sanitaria pubblica o privata, uno studio medico, un consultorio, una parrocchia, etc. Quello che risulta assolutamente indispensabile sono: la condivisione della mission, e dunque dei valori inerenti la difesa della vita nascente, e le caratteristiche professionali e umane delle persone che vogliono dedicarsi a uno sportello. Questi aspetti, nel momento in cui riceviamo una richiesta per l’avvio di uno sportello o facciamo noi una proposta in tal senso, vengono attentamente vagliati dalla Fondazione. Naturalmente i referenti di sportello vengono poi chiamati a partecipare alla vita della fondazione e, in particolare, alle attività formative. Attualmente abbiamo 14 sportelli dislocati sul territorio nazionale e altri sono in fase di studio e valutazione. Visitando il sito della Fondazione, www.ilcuoreinunagoccia.com, si può accedere all’elenco completo con tutte le info utili. Concludo sottolineando come il ruolo dello sportello sia fondamentale per intercettare le richieste di aiuto provenienti da zone del Paese sprovviste di centri di assistenza e di altri riferimenti, andando a svolgere, in tal modo, e pur nella sua semplicità, un servizio di grande utilità sociale».
Il progetto Welcome to Life si affianca e completa, attraverso la strutturazione tecnica e strumentale, il più generale Progetto Hospice, fornendo attrezzature specialistiche per l’allestimento di comfort care, hospice perinatali, terapie intensive neonatali, ambienti protetti in cui le famiglie possono accudire il loro bambino negli ultimi istanti di vita.
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