Aborto

Giornata mondiale delle persone con Sindrome di Down: restiamo umani

Giulia Tanel

L’Emilia Romagna fa da apripista nella sperimentazione del Nipt (Non invasive prenatal testing), che porta con sé preoccupanti risvolti di natura eugenetica. Di contro, vi è chi il 21 marzo non mancherà di festeggiare la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down

In italia è arrivato il Nipt, il test che apre le porte all’eugenetica Anche in Italia arriva il Nipt (Non invasive prenatal testing), un test prenatale innovativo che permette di individuare le anomalie cromosomiche, tra le quali anche la Sindrome di Down, ma anche quella di Edwards e di Patau. A fare da apripista è l’Emilia Romagna: da gennaio di quest’anno, infatti, a Bologna ha preso avvio un progetto pilota della durata prevista di nove mesi, al termine del quale il test sarà esteso a tutta la regione. Nel comunicato stampa diramato a inizio dicembre dalla Giunta di centrosinistra guidata da Stefano Bonaccini il Nipt era presentato come «un test di screening innovativo, non invasivo (un semplice prelievo di sangue) e sicuro per donna e feto. Che consente di prevedere con un alto grado di attendibilità alcune alterazioni dei cromosomi, e cioè le trisomie 21 (sindrome di Down), 18 (sindrome di Edwards) e 13 (sindrome di Patau), già dalla decima settimana di gestazione. Un test con una sensibilità e una specificità che arrivano all’incirca al 100% nell’individuazione del rischio di sindrome di Down e di trisomia 13, e poco inferiori nella trisomia

Il Nipt sarà gratuito per chi ne usufruisce, il che significa che a pagarlo saranno i contribuenti, anche quelli contrari all’aborto

18. […] Il Nipt riduce sensibilmente il ricorso ad amniocentesi e villocentesi, che presentano dei margini di rischio, anche se minimi, e possono costituire una preoccupazione per la donna. Finora non veniva rimborsato dal Servizio sanitario regionale, e poteva essere eseguito solo ricorrendo a laboratori privati, con un costo medio di 700 euro. Già nella fase pilota sarà offerto in modo completamente gratuito. Si stima che non meno del 70% delle gestanti, a regime, faranno richiesta di effettuare il Nipt, e che gli esami invasivi (villocentesi, amniocentesi) non necessari diminuiranno circa del 50%». Da queste frasi, sembrerebbe che il Nipt non presenti alcun problema. Il che, a livello teorico, potrebbe anche essere vero, nel senso che essere preparati ad affrontare la malattia del/ della proprio/a bambino/a potrebbe anche costituire un valore aggiunto: le diagnosi precoci dovrebbero servire anzitutto per migliorare le cure. Se non fosse che viviamo in una società in cui, lungi dall’essere a servizio della vita, a farla da padrone è il pensiero eugenetico: ecco quindi che il Nipt altro non è che una nuova strumentazione volta alla soppressione - “grazie” all’aborto, naturalmente - di tutti i bambini portatori di qualche anomalia genetica. Gli esempi in tal senso, nel mondo, non mancano: basta guardare al Regno Unito, dove l’introduzione di questo test ha portato a una diminuzione, in pochi anni, di circa il 30% delle nascite di bambini con sindrome di Down. Il tutto, come già rilevato, sarà gratuito per chi ne usufruisce: il che, tradotto, significa che è a spese dei contribuenti. Di tutti i contribuenti, siano essi favorevoli o meno all’aborto.

Il tema della WSWD del 2020 è «We Decide»: anche le persone affette da sindrome di Down, infatti, hanno diritto alla partecipazione.

21 marzo: Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di Down (WDSD) Eppure, nel mondo, c’è ancora chi crede nella preziosità di ogni singola persona, tanto da dedicare un’intera giornata a festeggiare le persone portatrici della Sindrome di Down. Per questo 2020, la Down Syndrome International (Dsi) ha annunciato che il tema della giornata è: «We Decide» («Noi decidiamo»), su ispirazione alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), la quale sostiene la partecipazione efficace e significativa un diritto umano fondamentale. Scrive la Dsi: «La realtà oggi è che gli atteggiamenti negativi sono prevalenti, le basse aspettative, la discriminazione e l’esclusione assicurano che le persone con sindrome di Down siano lasciate indietro e non abbiano l’opportunità di partecipare pienamente al processo decisionale su questioni a loro relative o che influenzano la loro vita a tutti i livelli. Ciò si verifica nella società, ma anche all’interno della comunità della disabilità e della comunità della sindrome di Down. Alla base di questa discriminazione ed esclusione c’è la mancanza di comprensione delle sfide che gli individui affrontano durante la loro vita e l’incapacità di supportarli con le opportunità e gli strumenti necessari per farli partecipare in modo significativo». Di fronte a questo ognuno può fare qualcosa, nel suo piccolo: informandosi, partecipando a un evento WDSD o seguendo online le conferenze WDSD che si terranno a New York e a Ginevra, realizzando un video e condividendolo, indossando materiale con il marchio WDSD oppure dei calzini spaiati (si veda la foto qui di lato) o, ancora, interagendo sui social mostrando il valore della vita, di ogni vita. Nella speranza che questo spirito travalichi il limitato confine delle 24 ore di cui è costituita la giornata del 21 marzo e diventi sempre più un patrimonio condiviso: contro la morte, verso il futuro. 

Ognuno può fare la propria parte per combattere il pensiero eugenetico e sostenere il valore della vita. Di ogni vita!

Con l’hotel Pineta, in Trentino-Alto Adige, ci associamo all’iniziativa presa quest’anno dalla Dsi: «Quest’anno al Pineta la Primavera inizia in un modo speciale: il 21 marzo 2020 non sarà solo il primo giorno di primavera, ma soprattutto festeggeremo la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down #WDSD2020 (World Down Syndrome Day). Invitiamo tutti, proprio tutti, a indossare calzini e scarpe spaiate: perché siamo tutti diversi ma uguali…». La Pineta ha anche organizzato una lotteria il cui ricavato sarà devoluto all’Aipd, l’Associazione Italiana Persone Down.