NEWS 2
N.
maggio 2019
Fondazione Operation Smile Italia Onlus Quadrimestrale N°2 • Anno 12: Mag 2019
Aut. Trib. Roma n. 265/2008 del 7/07/2008 • Stampato nell’aprile 2019 a cura di Edithink S.r.l. • Poste Italiane spa Sped. in Abb. Post. D.L.353/2003 (Conv. In Legge 27/02/2004 N.46) Art. 1 comma 1 Roma Aut.125/2008 • N° Iscrizione ROC: 22073 del 27/03/2012.
Alessandro prima dell’intervento chirurgico • Smile House Roma
“Nostro figlio ha scritto una storia dalla trama difficile, ma a lieto fine” EDITORIALE “I ricordi sono una forma di nostalgia e la nostra storia è fatta anche di questo: rimpianto, per non aver potuto vivere a pieno le gioie della gravidanza e malinconia per tutte quelle emozioni che solo un sorriso scucito come quello di Alessandro ha saputo ricucire. La nostra storia inizia qui. L’ecografia morfologica individua presto la labioschisi. La condizione del palato, invece, è in questo momento impossibile da valutare. Subito interviene una sorta di allarmismo rispetto ad altre possibili malformazioni. Tra amniocentesi e altri esami, tutto inizia a correre velocemente e la magia della gravidanza scompare per far posto a crisi di coscienza e timori. In testa c’è una sola idea fissa: la labioschisi è un problema che può essere risolto, ma il resto?
I miei eroi ora sono la ginecologa che incontro spesso per i controlli e il Dott. Scopelliti con il suo staff: persone uniche che con gesti spontanei e grande professionalità donano fiducia e speranza a me e ai miei cari, persone che entrano subito a far parte della mia famiglia. Eravamo persi e ci hanno preso per mano mostrandoci i capolavori disegnati sui volti di tanti piccoli pazienti, rispettando la nostra solitudine e alleviando le nostre paure. Intanto la gravidanza va avanti e io e Sergio, il papà di mio figlio, continuiamo a porci sempre la stessa domanda: perché noi? Perché Alessandro? Il nome lo suggerisce Sergio, evoca leggenda, battaglie e grandi imprese. Ci sembra quello giusto per nostro figlio. Alessandro nasce in primavera e per tutti noi è un nuovo inizio. Il palato è sano, quindi servirà solamente l’intervento al labbro. Oggi Alessandro ride sempre e io penso che lui non sa neppure di averla superata quella difficoltà. È forte, vince senza sapere di farlo, vive. E il suo sorriso scucito è riuscito a legare la nostra famiglia come mai prima.
Per fortuna gli esami successivi escludono ulteriori com- Alessandro, dopo l’intervento chirurgico con la mamma e il papà plicazioni, così ci dedichiamo esclusivamente a programmare l’intervento per labioschisi e possibile palatoschisi. Qui entriamo in contatto con la Fondazione Operation Smile Italia Onlus e Senza saperlo nostro figlio ha scritto una storia dalla trama difficile, ma a lieto fine. l’equipe del Dott. Domenico Scopelliti della Smile House di Roma, e con altre Ha reso più intenso il nostro rapporto, ci ha insegnato a vedere sempre il lato positivo famiglie nella nostra stessa situazione. Qui incontro bambini splendidi, sorridenti e delle cose e ad affrontare paure enormi, come quella per un bimbo che entra in sala felici, conosco altre mamme come me e incrocio lungo il cammino nuove persone operatoria, con il sorriso su quelle stesse labbra da curare.” che mi aiutano ad abbattere le barriere alzate dalla mia paura. Marta, mamma di Alessandro
Le cure esistono, ma alcuni non possono accedervi “Grazie per esservi presi cura della mia bambina”, queste le parole che Zefa, mamma della
piccola Martha, ha rivolto ai volontari di Operation Smile dopo l’operazione della piccola.
Martha in braccio alla mamma Zefa • Malawi
Prima figlia di una giovane coppia di contadini del Malawi, Martha è nata con il labbro leporino. Immediatamente dopo la nascita, individuata la malformazione al volto della bambina, i medici hanno informato i due genitori dell’esistenza di cure mediche in grado di correggere la malformazione. Ma per una famiglia povera come quella della piccola Martha sapere che la medicina può fare qualcosa per la loro bambina non vuol dire riuscire a garantirle l’intervento chirurgico di cui ha bisogno. I costi delle cure e quelle degli spostamenti sono impossibili da coprire per famiglie come la loro. Da oltre 35 anni l’impegno di Operation Smile è quello di cambiare realtà come queste, per fare in modo che ogni persona al mondo riceva sempre le migliori cure esistenti, indipendentemente dal luogo di nascita o dalle possibilità economiche.
Su 313 milioni di dollari, spesi in media ogni anno in interventi chirurgici, solo il 6.3% viene dedicato alla cura delle popolazioni più povere del mondo. * * Fonte: World Health Organization, The Second Global Patient Safety Challenge, Safe Surgery Saves Lives. Accessed Jan. 31, 2017: http://www.who.int/ patientsafety/safesurgery/knowledge_base/SSSL_Brochure_finalJun08.pdf
NEL MONDO
È stato grazie ad Operation Smile che la piccola Martha ha potuto essere sottoposta gratuitamente all’intervento chirurgico per chiudere la spaccatura del suo labbro. Martha aveva un anno quando la missione è arrivata a Blantyre, una città a circa 70 chilometri dal suo villaggio e che la piccola e sua madre hanno raggiunto con un lungo viaggio in autobus e a piedi. Qui Zefa ha conosciuto altre madri nella sua stessa condizione e ha condiviso, con loro, emozioni ed esperienze di vita vissuta nel crescere bambini con una malformazione. E se il giorno dell’intervento Zefa era in preda a nervosismo e agitazione, la vista del nuovo volto di Martha subito dopo ha portato gioia e sollievo nel cuore della mamma. Oggi sono tornate a casa, felici e pronte ad affrontare il futuro con un sorriso.
“Crediamo in un
futuro in cui salute e dignità siano davvero per tutti, in qualunque parte del mondo.”
John, una nuova vita a 52 anni In alcuni Paesi, a medio e basso reddito, ancora oggi la chirurgia è un privilegio di pochi, anziché un diritto di tutti. È per questo che per i primi 52 anni della sua vita John ha convissuto con la sua malformazione al volto, una labioschisi che in Malawi, dove vive, voleva dire problemi di salute, emarginazione e impossibilità di accedere a cure non disponibili o troppo costose.
John con un volontario di Operation Smile • Malawi
Ma un giorno a Zomba, Malawi del sud, è arrivata una missione medica internazionale di Operation Smile e con essa un volontario che, durante una perlustrazione della zona, ha individuato in John un possibile paziente. A John veniva finalmente offerta una cura gratuita e sicura, ma la sua prima reazione è stata di incertezza, di timore che qualcosa potesse andare storto e la sua vita peggiorare. Sono stati il sostegno e l’incoraggiamento dei
Oltre 5 miliardi di persone, nel mondo, non hanno accesso a cure chirurgiche sicure e tempestive. * * Fonte: Alkire BC, Raykar NP, Shrime MG, et al. Global access to surgical care: a modelling study. The Lancet Global Health, 3(6), e316–e323. 2015.
volontari della missione a convincerlo a sottoporsi all’intervento grazie al quale oggi John ha non soltanto un nuovo sorriso, ma un nuovo scopo nella vita. È diventato un attivo collaboratore di Operation Smile fin dalla missione successiva a quella in cui era stato operato e ad ogni incontro con nuovi pazienti mostra loro la foto del suo volto prima dell’intervento. Lavora per coordinare i pazienti durante gli screening, ma il suo contributo va molto oltre: è il contatto umano, un tipo di incoraggiamento che solo chi ha condiviso la loro stessa esperienza può portare ai nuovi pazienti. “Dopo aver visto quante altre persone soffrivano perché nate con una malformazione al viso come la mia – ci ha detto – non potevo rimanere semplicemente a guardare. Volevo che anche loro ricevessero lo stesso aiuto che avevo avuto io”.
“Crediamo che una
chirurgia sicura sia un diritto, non un privilegio.”
IN ITALIA
DAL SUDAN ALL’ITALIA, SALUTE E DIGNITÀ NON DEVONO CONOSCERE CONFINI
Khadiga è nata con la labioschisi bilaterale. Ha 7 anni quando arriva in Italia dal Sudan grazie al World Care Program, programma medico di assistenza per i pazienti che, per la complessità dell’intervento non è possibile operare durante una missione medica, o perché provenienti da Paesi in cui Operation Smile non è presente. A segnalarcela è un’infermiera volontaria di un’altra organizzazione.
La disperazione del papà, incerto per il futuro di Khadiga e preoccupato per il resto della famiglia rimasto in Sudan, è evidente. Vorrebbe rinunciare e riportare la figlia a casa quando è proprio lei, con l’aiuto dei nostri medici volontari, a convincerlo a restare. Khadiga vuole diventare come le sue amiche, ridere, mangiare e parlare come loro, avere una bocca senza quelle “spaccature”. L’intervento in Italia è la sua unica speranza per un futuro diverso.
Khadiga non è mai stata operata prima, perché nessun medico in Sudan ha esperienza e formazione per questo tipo di intervento chirurgico. All’arrivo in Italia ha negli occhi tutta la paura di chi, non essendo mai uscita prima dal suo Paese, vive un’esperienza sconosciuta. Stretta al suo papà, timorosa, guarda i nostri medici volontari e si affida a loro. Tutto è pronto per poterla operare ma per ben due volte l’intervento viene rinviato a causa di una polmonite e di complicazioni successive.
Khadiga guarisce velocemente e, grazie anche alla collaborazione della clinica romana Nuova Villa Claudia, l’intervento chirurgico viene finalmente effettuato, il 28 dicembre scorso, dai nostri medici e operatori sanitari volontari.
Khadiga viene ricoverata in ospedale per essere curata, per lei e il suo papà le settimane scorrono.
“Crediamo che ogni persona,
ovunque viva, meriti di essere curata.”
Oggi, di nuovo a casa in Sudan, Khadiga sorride ai suoi fratelli, ai genitori e agli amici. Grazie al World Care Program, ai medici volontari della Fondazione Operation Smile Italia Onlus Khadiga ha potuto superare le barriere geografiche, essere curata e avere l’opportunità di un futuro di salute e dignità che le era stato negato alla nascita.
Khadiga e suo padre • Italia
9 persone su 10 nei Paesi a medio e basso reddito, non hanno accesso alla chirurgia di base.* * Fonte: Meara JG, Leather AJM, Hagander L, et al. Global surgery 2030: Evidence and solutions for achieving health, welfare, and economic development. Lancet. 2015; published online April 27. Accessed March 7, 2016.
Da sostenitrice a paziente della Smile House di Roma “Ho subito molti interventi nella mia vita, ma questa è la prima volta che sono assistita dai volontari della Fondazione Operation Smile Italia, anche se prima ero già con voi come sostenitrice.” Vanessa ha 43 anni, abbastanza da poter ‘vantare’ una certa esperienza di medici, ospedali e visite specialistiche. La incontriamo alla Smile House di Roma, presso l’Ospedale San Filippo Neri, completamente a suo agio prima di un nuovo intervento chirurgico, tranquilla e sorridente pure in un ambiente, l’ospedale, nel quale i più si sentono scomodi. Quando è nata le ecografie non esistevano e la sua malformazione, una labiopalatoschisi bilaterale, ha lasciato sbalorditi e preoccupati i suoi familiari. Ma lo shock è durato poco e hanno subito iniziato a cercare di capire come aiutare la loro bambina. “I miei sono così – dice Vanessa – hanno un approccio ‘problema/soluzione’, perciò sono cresciuta così anche io, sapendo di poter far fronte ad ogni sfida”.
“Crediamo che ogni paziente meriti
assistenza a 360° nel suo percorso di cura.”
La patologia e i problemi che essa comporta diventano presto parte della vita di Vanessa e dei suoi familiari. Anche se per me è stato diverso perché vivo in una grande città, per la maggior parte delle famiglie italiane la più grande difficoltà – ci dice – è sempre stata quella di dover viaggiare per l’Italia in cerca di specialisti pur senza avere una formazione medica, affidandosi per lo più al caso e al passaparola. Non avendo una formazione medica destreggiarsi tra diversi pareri e cure è qualcosa di molto complicato e destabilizzante a livello emotivo”. Ma la sua vita ha preso un nuovo corso nel momento in cui ha deciso di affidarsi ai medici della Smile House. Con Operation Smile è tutto diverso, entri qui e sei accolto e assistito a 360°. “Per i genitori di un bambino nato con una malformazione come la labiopalatoschisi è ottimo perché arrivi e hai tutto: chirurgo, dentista, logopedista, otorino. Tutti sono già stati selezionati e sono tra i migliori nel loro campo. Essere seguiti in un centro specializzato come questo è tutta un’altra cosa. Vedono casi come il tuo tutti i giorni e tutti i giorni affinano la tecnica”.
Vanessa presso la Smile House • Italia
In Italia si registra, in media, 1 caso di malformazioni al volto quale la labiopalatoschisi ogni 830 nati vivi. * * Fonte: http://www.labiopalatoschisi.eu/pg.guida.scientifica.php
Questo è ciò che facciamo. Un sorriso alla volta
NON VEDERE IL PROBLEMA NON SIGNIFICA CHE NON CI SIA
Presidente Carlo Salvatori Assemblea dei Fondatori Carlo Salvatori Livia Azzariti Maria Luisa Campo Stefano Capponi Cristina Bucci Casari Chiavari Beatrice Menis dalla Chiesa Romano dalla Chiesa Marco Elser Lidia Fabiani Alberto Frausin Titti Giovannoni Beniamino Quintieri Flaminia Cuturi Elser Vincenzo Novari Gianluca Santilli Domenico Scopelliti Bonifacio Spinola Consiglio di Amministrazione Presidente Carlo Salvatori Vicepresidente Amministrativo Beatrice Menis dalla Chiesa
Ogni 3 minuti nel mondo nasce un bambino con una malformazione al volto. In Italia 1 ogni 830 bambini nati vivi. * * Fonte: http://www.labiopalatoschisi.eu/pg.guida.scientifica.php
INSIEME POSSIAMO FARE LA DIFFERENZA 60 €
farmaci antibiotici per proteggere i bambini
dalle infezioni
Joshua
antidolorifici con una ridotta tossicità per la salute stessa dei bambini
Collegio dei Revisori dei Conti Presidente Paolo Palombelli Antonguido Nardone Angelo Paolo Rau
180 €
un intervento chirurgico per donare un nuovo SORRISO Georgina
Operation Smile News Periodico Quadrimestrale
Maricel
aziende
EVENTI
VIII Edizione delle Grazie per il sostegno accordato alla Fondazione Operation Smile Italia Onlus per il progetto Smile House. Banco BPM, nato il 1° gennaio 2017 dalla fusione di Banco Popolare e Banca Popolare di Milano, prosegue nella tradizione di vicinanza ai propri territori di riferimento attraverso il sostegno a iniziative e progetti di sviluppo sociale. Questa comune sensibilità ha portato alla collaborazione con Operation Smile Italia Onlus, alla luce della quale Banco BPM ha contribuito alla ristrutturazione dei locali del Centro di Cura Smile House di Roma, finanziando un’intera sala ortodontica, ed è diventato partner dell’iniziativa “The Smile Show”, una tournée teatrale promossa nella città di Lodi tra gennaio e maggio 2019 in favore della Smile House di Milano.
Presidente del Comitato Scientifico Luca Autelitano Direttore Generale Alessandra Corrias Segretario Amministrativo Bonifacio Spinola
E donare il sorriso ad un bambino
30 €
Vicepresidente Scientifico Domenico Scopelliti Chiara Bigioni Marco Elser Bill Magee Gianluca Santilli Bonifacio Spinola Stefano Zapponini
Olimpiadi del Sorriso Roma, domenica 31 marzo Oltre 750 ragazzi della scuola primaria, si sono sfidati, in varie discipline sportive con un unico obiettivo: donare sorrisi ai bambini nati con labiopalatoschisi. Madrina dell’evento la campionessa di scherma Valentina Vezzali. Numerosi sono stati gli amici della Fondazione intervenuti con i propri figli: il ministro Giulia Bongiorno, Nicoletta Romanoff, Alessia Fabiani, Adriana Volpe, Brigitta Boccoli, Cecilia Dazzi, Alessio Vinci, Mauro Perfetti e Stefano Fiore. Presenti la Polizia di Stato con la sua fanfara e la Marina Militare. Esibizione spettacolare di Manila Flamini e Giorgio Minisini, oro ai mondiali di Budapest 2017 nel duo misto di nuoto sincronizzato. I fondi raccolti nel corso della giornata, oltre 40.000 euro, sono stati destinati alla prossima missione medica in Malawi. Un grazie speciale a: al Centro Sportivo Villa Flaminia per la sua ospitalità, al CSI – Centro Sportivo Italiano, alla Clinica Romana Nuova Villa Claudia e al gruppo di “mamme volontarie” per l’organizzazione dell’evento.
della Fondazione Direttore Responsabile Romano dalla Chiesa Direttore Esecutivo Alessandra Corrias Redazione Federica Tedeschi Campello Anna De Bona Annalisa Marocchi Progetto Grafico Madvertising
F onda z i one Op er ati on S m i le I ta li a O nlu s Via Panama, 52 • 00198 Roma Tel 06 85305318 Fax 06 8551456 sostenitori@operationsmile.it operationsmile.it
altri modi per donare • C/C POSTALE: N° 19944032
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