Manifiesto Celiaco MĂŠxico
La enfermedad celiaca (EC) o respuesta autoinmune al consumo de gluten afecta a una media de uno de cada 100 personas (el dato más conservador, porque podría abarcar hasta el 3% de la población nacional); se estima que tan sólo el 9% está diagnosticado, y que el volumen aproximado de potenciales celíacos en México, puede alcanzar a por lo menos 1’200,000 (un millón doscientos mil) de sus habitantes. La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la mala absorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos. La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celiaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). 2
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La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la mala absorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco. La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y de por vida, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten. Para una dieta correcta, los celiacos han de consumirse, de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celiacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 20 ppm (20 gr por kilo de producto) de gluten, cantidad que el colectivo celiaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica la media el precio de esos mismos productos con gluten.
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Para una dieta correcta el celiaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se hace valer lo legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, lo que pone de nuevo en riesgo la salud del celiaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública. Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celiaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celiaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten, con el consecuente riesgo para su salud, en la mayoría de las ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano. Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni 5
desgravación fiscal para los celiacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celiaca europea y sudamericana. El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de la poca población diagnosticada con EC, el Estado se desinhibe por completo de sus obligaciones para con ello, muchos de quienes resultan menores de edad que, como rezan los altos políticos, son y esperamos que el Estado lo entienda así, parte del futuro.
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Reclamamos del gobierno mexicano: Que asuma el análisis de los productos sin gluten; que ofrezca listas de alimentos aptos, libres de gluten, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten. Una campaña activa de la Secretaría de Salud, tanto a nivel federal como estatal y municipal, en la cual explique que es la Enfermedad Celiaca, adaptada a colegios, empresarios, restauranteros, prestadores de servicios, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celiacos no diagnosticados. De la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud, una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad; que las instituciones respectivas realicen las pruebas serológicas respectivas a potenciales portadores de la EC y quienes la padecen; 7
análisis a los familiares (dado su carácter genético); colonoscopia y endoscopia, con cargo a las mismas instituciones e informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles Ayuda económica –a estudiar y determinar– para las familias con celiacos, ya que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano, además de que los alimentos Libres de Gluten resultan ser su medicina y tratamiento. En la mayor parte de países de la Unión Europea, así como en Sudamérica –caso concreto Argentina– por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celiaco recibe algún tipo de ayuda para su compra. La obligatoriedad de incluir menús aptos para celiacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.
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De los legisladores del Congreso de la Unión Demandamos:
La promoción de reformas a los artículos 115 y 212 de Ley de Salud, para que se norme el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”. Se establezcan sanciones en la misma Ley para quienes, en abuso de sus atribuciones, mal informen sobre el contenido de los productos y mal etiqueten productos a sabiendas de que pueden estar contaminados con Gluten, ya sea como resultado de su manipulación o de los procesos de producción. 9
Del sector Salud del Gobierno Federal y de los gobiernos estatales y municipales, Solicitamos
Se incluya a la Enfermedad Celiaca en la agenda de salud y se le considere prioridad mĂŠdica en los centros de salud, tanto privados como pĂşblicos.
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Sólo con la adopción de estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celiaco una calidad de vida adecuada, ya que tiene el mismo derecho como el de cualquier otro ciudadano de gozar de una vida saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición
Por Una vida Sin Gluten Celiacos de México
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celiacosdemexico.org.mx
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