Montano genoma humano y derecho

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La autonomía de la

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¿Afronta lúnit€s el pmfesional mAico ante la determinación del pacierte de poner ffn a su Yida?

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El impacto del cooocimieoto genomico eD la Medic¡ra.

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Etica de la nuevá tecDotogí¡ genética. (Dr.

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¿Hacia qué tu¡uro nos dirigimos? Tccnología genét ic¿ prcnatal.

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G€noma buma¡o y los d€rechod humatros (D.a. Beatriz Balbela y Dr. Cuilerrno Lópq)

In(ro¡lücción. Derechos hünranos La respucstn a la cotnunidad inlcrnacional. Declánción universal sobre cenoma humano v krs derechos

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P,iPinaN"rll

La nueva genética humara pGtgenómica,

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Situ¡cionesprácticasdediástróstico genéti€o.

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aspectojurídico esluvo siempre presente, y es difícil agregarcosas nuevas qlre peÍnitan sostenefel interés cle esie prestigioso

¡lldilorio EIP¡olecto Genomaes un eslucrzo conjunlo de científicos de todoel mundoque se hiln unido al seúicio de l¡ Humanidad. y h¿n volc¡do todas sus fuerzas para servir a las personas intenlando meiol'ar nuestü existencja. No son personas carcntcs de mo|alidad. ya que ellos misnros han dado la voz dc alcrta y

han pedido ayuda pala establece¡ los /1r¡i¡¿s entft Lo qur ?s posible hacer\ lo que se tlehe hucer.Depende dcl Dcpa a, mento de Energía y del Instituto Nacional .le Salud (NIH) clc EEUU y tiene Lln presupuesto anual sostenido de 2{)0 milloncs de dólarcs dura¡te quince ¡ños (hasIa cl 2005). de los cll¿rlcs sc hi !:rrr.rdo laralc-rmenle .r unJ pi flc ntuy imfu .r.tle c\1. dios éticos y t rídicos. Eslopalece ideal. dcsde elpuDlode vist¡ metodológico. y hav que rcsaltatlo.

r

El rol del Derecho'r Podíamos

in iciar esla charla pasando revista al

de los distintos paíscs ,cl Derecho Contparado- para

DeÍecho

vcrcónro

har legrslaclosobre e] gcnont¿ hLlnano. Pe¡o p¿recería prelerible evit& unaenurnemción que podrí¡ resullartediosa para [Jds. A1 f-ral h¿r(rro' i!.rulne'lre lrrJ n_(\( te c.(.lrci:r

f¡nó fiente a un dcscuhri, miento que puede tenertantas aristas relevantes y que atañe¡ ¡ aspeclos esenciales de Ia persona y de la Humanidad. C|eo que después de habe.oído laexposición de l:rDrl Balbelaquedó cla:aquc los derechos flLndantcn tales puedcn ir'r radicalmente afect¿closcn senticiopositivo porejemplo la cur: deenfermedadcsque ptulonguen lüe\t,t(.nci.rnJ r la pelu l.rt.Es más trnponante. cn esle momento. coll sicierar cl

nrenojurídico en su conjunto y

t96

su papel


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$¡ir'd.6¡ó14qF¡4}Jt{a¡s1¡.4

ola¡nlJe enb ,{ o.llneu sa ou oqreloc Je enb ¡?pI^Jo epend ou lop -tls ráel l_q lr?^JesuoJ o rragQoul 'JIuo^ eld el¿d 'JEp E seuotcnlos e elue{ ocrt!¡r nturdsa Iererselseu¿ 3p l¡ si olJáJe lúdltuud ofnr ,{ eluáJour ¿láultuep op?ro^ul z¡^ ¿l¿t 'áls9 olltsuoje 'soliJeq sole oqrelscl lap uglaeldePr ¿u¿sácar¡ ülep olllu Ie Jod lEdell¡?

¿lep es -¡opülsr8el Ie enb ue elsrsuoJ 'solqpesápor

o^uoul opun8as

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o sálo-ue uo

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újrpod as u9¡quel énbrod p^qEácu r^rtJ¡dslad Eletuéuelos re^ ¡nb f¿q o:$dru{ PuEtualtÉ?.! ugrt¡r ln8¡] ¿ull rol¡l{ sourq)od ou rs ¡nbrodrluen. ue soPruJl ctuaurBcugl lüurs ro¡_ uéqep ugIqulel ¡nb sopr,'lJaJ[ soq]ej¡p ep cr.¡3s ello üpot,{rlq oN tuosladrlq) pvptllruur cl 3p lrtsr^ rpolund Iaepsepou¿runqrluoua8 leP rlr¡3t l¡ soluEJo-llra olgs rs spn ásua[JjJ cua]srs Iep!J olunluoJap ugrsl^ cJep.r¡rd ¡s f ucr¡rúd¡l anb rprp3Lll t -atuaueluelpll¡dapur op -unln8cru¿^ e\^soq¡eqso.J orrPr.¡n l u¡oI;JJ oLusr ol ull Jp ou¡s Ie u¡ Prrtcléqoalrr nslod sePnzr.¡et ar.Il]J -< ¿)., r)l ¿)¿ u u¿ s¿üo¡Jnlo!> ¡p r¡gr¡dopÍ cJpjpus;ue pntrlrp IBI enb.rod 'o.l¡LUrrd Ig

II clu¡ru¡rluJrlrepunJ so^ll

-ou¡ sop.¡od e]3e.Lrol llrntsod úl sa ou ¡lso o;.lDqtr¡e urs

'.¡ttr^r¡p¡nd ¡sou enhrod alu¡ru[1iéJollurlluad enb frq p]rp¡rros Ilr¡]cp ¡s ¡nb ou:rnugucl un se i.lsl? ucqtlrozBl srll¡'t.[liso'] olroqp I¡p rlu¡1 I¡ uotrsosltd sounsp rr¡ atl¡our¡lq]]]u ¡lr¡D I opDs¡d rq ls v oqJ¡q ulr lod tlopullp tr¡uenaesuo¡ 0epFr,'ln;J,{ prlf rI] pl.nrllrlsuo¡ r ¡srrtrLl¡rl eqap ugraunJ ns ¡¡b uaü¡rlsos sru¡rnb ÁrH u(4ü) )q ) 1. ) uto J o-t ¿ ¿ ? ..t

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dc valores unaet¿pa decisiv¿ de li1 re llexión jU rídica- Se ¡ata de ¡11l-igi¡ l¡ vidii social hacia tines quc gar-anticen el bien contún.Lj

T¡rcir ésta ¡ldua que se caractcriTa pot no estimular Ia inflación lcgrslativ¿ ni cl indiferentismo. yr}tccmpujaa lasocie d¿d. a tfavés dc sus lcgífit-uos represent¿rntes. ll lom¿r sus res porrsahilidadcs rcdcscubriendo la unid¿d del ser t deldcbL'r-sl-r. dc los hcchos v de los valües.r6 Tanto las inquietLldes ccnno las esperitnzus qltc hace na-

ccr cl dorninio de la genélica sLlscit¿n el cLeseo clc \ometer el cjcrcicio dc cstaciencia anoür¿\ y/o co¡lroles. NumcrososEstados- o instancias nacionitles e inlcü¡cionales. cnfre¡lados a eslos problemas. han tomado concicncia de la ncccsid¡d de no dejarse rmponer-. corno ..fitits actont¡tli>.los actos que. porclueponeüen cuestión clsenticlo de l¡vida lturn¿Lnrv de lapersona. requieren una rigurosaev¡luitción dc su lcgtli¡Iidad ótjc¡ cic¡tífiüco¡no de sll utilidad incliviclual. tirnllilr y social_r' Esta cs Ja prirnela bien común. qLrc

su¡xe

!

finalidad del Derccho: asegurar.cl non¡al dc iuestra ¡atü il

el desan ollo

lez¿l: debe sobre todo apuntar¿ pt opor'ciollarnos lodiis las posi biüdades pat a obtenercl bien que corrcsponcle ir nllcsta¡ oatura

lez¿. a nucsfacondición de .persona hurnana,.

El De¡echo posirivo no da ¡l honrbre su tin¡liclad. ni l¡ tendencia a su fin que es el bien que dcterniniL su natLrraleza. IntervieDe para adaplar nuest¡¡ acluació¡l al lin y par¡ i¡lpedir qlre nos apartemos de él (regula) pues si bien el ho¡nbre tien.' ¿61){sdñ\l\D¡i|D|vfu¿lR¡! 6

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,,\sistimos ¡sí ¡ una.ética del desa¡¡ollo" c¿rilcterizildü por un

fucÍe

agnratis¡no. Cabe prcguntarsc sicstoes v¿ledero. fi¡¡ éIic¿ldescarnada dc consideücio¡cs sobre 1a bond¡d o malici11 dc bs ¡clos. ¿dernás de no ser tal. no dcscana el priúcipio co|de¡ado. utilita' rist¿. quc dice que el flnJustifica ios ntdios. y (jlle h¡ dado lLrgar a t¡¡tos crímenes cotllr'a la l {unlaniditclque denrueslriln dc for pr

sí. su nralciad inLrínsecLr.r"

\o

clebe olvidarsc quc el

des¡nollo del hc¡r¡ble ¡o hacc

sa)lo rct¡renci¿ ¿ un ¡v¡ncc ¡ecnoló-sico. ExisLen logtus Écnicos quc pueden ser aplicados cn contra de la H lnllDi(lad hasta hit ccrla desap¿recer: <Hoy se considel0 que todos los ¡dclilntos

cicnlíllcos

iu i un progreso porquc alqunos ias anrbiguars o indc!e¡blcs".l

no constituyen ¿ pl

IuecLe¡ tener consccucnc El dcsarollo. elprogreso. es urr concclto i¡tegral. Dclre l¡r,orcccrse el pr ogreso técn ico. pe¡o ¡odcbcnros olvidarque el

lin ílltirno cLe esle progleso ¡o consis¡c sólo cn cl ¿Ln¡ento de lo\ hicnes prfilucidos. ni en lxbílsquedadel provecho odel pledoDrinio cconórnico. políiico o scrcial. sillo- aclemís y lirn¡:laure¡t¡l nie¡tc.cncl servicioalhctmbre. y al,orrrDrt,irrteRtltlü.t' l< d)nt¡¿ctdtla, es ¿ecü, te¡¡íen¿o en cu(tltat sus t1e( t:¡itlules l¿ tt ¿?ü nwetidl ) /rrs eriqenr'irr.,i d, srr r'í¿u inn'lrtltktl, tlt)nl \ Lrll¡-i¡lr.r/. La lécnica opodrápucs. nunca suslr'acrsc dcljurcrLl de la moral. por-que es{á hcchr para cl honrhrc y dL-bc rc\letar sus linalidadcs. considcr¡ci oncs dcbcn frevalcccr s(rhre "Estas l¡s venlajas quc pudicran resultar. para cl progrcso de los conLr cii¡icntos o cl mcjoranriento de las tcr¿rpóuticas. de LLna rcdu. ción de lapersona humana al estado dc obicto. aun clrando sc l:

200


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< lllrualod etopls uoJ


ülida.l: debe¡ eslar al señicio dc la persona humana. de sus derechos in¿lienablcs y dc su bien verdacle¡ o e intesral. El rápido desanollo de los descubril]lientos tec¡ológico\

exige quc cl respeto de los criler ios expuestos se¡ tod¡vía nrii\ utgcntci 1¿rci¿¡?¿ldJilr ltt Lontitntta na contlut( s¡no (t lu ) t!itienl¡). más qLre los tiempos lr¿s¡dos. na lel honl¡rc. "\.ll.estro oecesit¡ de csa sabidllría p¡r'l humanizar n1¿is todas las cosii\ ¡uevasque el homblc va dcscLlbriendo. Est¡ren peliglo eldestrno lutlü o del ¡nurdo. a ro scr quc \urjan hombles nriis subios'.rElpeso dcl Dcltch o cs cnornrc y curnto miis inrpofiilnt(es la carg¡ élica dcl tcma indud¿bie cn lo quc conciernc iLl genonta humano rn¡1s cuidados¡ y pnlclente debe ser slr rntel vcnción. Eljuicio dc quicn no es ¡lista puede f¿icllmente conlirndirse y expresarsc dc lil sigLliente tinrra: <rr ¿rlo e.f¿i p¿i tttifítlt). t¡ l:¡ut¡tt¡ t si cs l:¡u¿ t.¡. l¿ngo ¿erccho d ¿llor- Por eso. no se pucde dc\carlar el /24)el¿i¿úctico ¿e la notn l¿Jrlr1¿l¡c¿. Si lo' legisl¡dores pierden el contrcl de los avances científicos- h ciencia sería el últiIno para(ligmr éticol"

Los textos normativos I)e l¡selposicio es ¡nteliores surgieron tos nonnativos. Podí¿xnos eslablecer la

ref¡lenci¿s

arc\

siguierle cllrsificac jórr

.Iurídicos VII.

Internacionales ! La Declaración de la UN-ESCO del año 199. Convenio para la protección de los Derechor Humanos y de la Dignidad del Ser Humano con respecro ¡ las aplicaciones de laBiologíay de la Medici¡a>, Consei..

202


)dhul!@cPd¡hdsPd.e5N.p !,4JEfnej,ü{dq¡rq4qasr

'sor¡Eúnq s$es Jpuolr ep uorrqrqold €[n?rpn]se ejed'¿66l ep olqurorrrp ep o^r¡nlelglepo¿ ¡ep uonn¡ose.rrod ugrsrur -or €unep uobparc LJ souracouoo o¡o5 IvrEru¡ o 6¿ sz

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Éticos Mr¡chosde los documentos intemacionales son también documentos éticos. pero en el ámbito nacionaltambién encon ¡¡mos loscódigosdeontológicos de l¿s distintas profesiones que. en elcaso, harán referencia sobre todo a la mcdicina y alabiología. Así enconlramos los Códigos dc Etica del Sindicato Médico

delUruguay ydeFEMI, y clD.258/92 del Pode¡ Ejecutivo. e¡ algunos casos con refcrenci¿s cxp¡esas a lagenética.

IX. Yalor ir¡rídico Un punto interesante con fcspecto aestos textos es su valor desde el punto de vista.jurídico. Sibien no son Ieyes y por lo tanto no so¡ de aplicación obligatoria por parte de losjueces, sípueden ser decisivos en la valoración de la culpa. Cuando el magisÍado debe saber si el profesional actuó dc acücrdo a la lcy del arte, acudi¡á alos peritos y también a estos conjuntamente normativos que. en su mayorpa¡te. explican cómo debe ejercer se correctamente. No los quie¡o cansar máscon <disecciotes>jurídicas. Quedo a Ia o¡den por si quie¡en que aclarc o amplíe algún punto. Muchas gracias po¡ I a atención prestad¿.


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