XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA RASSEGNA STAMPA Aggiornata al 4 maggio 2015

A CURA DI GAS COMMUNICATION

PROSPETTO CONTATTI-USCITE

PROSPETTO CONTATTI-USCITE

CATEGORIA

USCITE

CONTATTI

17

8.234.000

QUOTIDIANI

9

13.766.000

PERIODICI

2

744.000

RADIO E TV

6

8.417.000

79

20.959.678

AGENZIE

TESTATE ON LINE

TOTALE GENERALE

115

52.120.678 *

*sono stati calcolati i contatti delle testate di cui sono disponibili dati ufficiali Audipress, Audiweb, Auditel (stima numero telespettatori per fasce orarie standard) e Radio Monitor (stima media giornaliera radioascoltatori).

INDICE

Indice Rassegna stampa FedEmo XI GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA 2015 AGENZIE STAMPA

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

08/04/2015

EASY NEWS

XI Giornata Mondiale Emofilia. Il Ministro Beatrice Lorenzin, Ivan Capelli e Alex Dowsett partecipano all'evento presso il CONI a Roma

GME 2015

redazione

N.D.

12/04/2015

ANSA

Domani in Italia e all'estero

GME 2015

redazione

954.000

13/04/2015

ADNKRONOS

Il progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può che essere sostenuto

GME 2015

Barbara Di Chiara

450.000

13/04/2015

AGI

Salute: Malagò, da stile di vita formbidale impatto economico

GME 2015 Giovanni Malagò

Paolo Borrometi

300.000

13/04/2015

AGI

Salute: Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici

GME 2015

Paolo Borrometi

300.000

13/04/2015

AGI

Emofilia: celebrata XI Giornata. Presentati due progetti sport

GME 2015

Paolo Borrometi

300.000

13/04/2015

ANSA

Oggi in Italia e all'estero

GME 2015

Elida Sergi

954.000

13/04/2015

ANSA

Roma 2024. Malagò "rispetto per Parigi, era rivale prevista"

GME 2015 Giovanni Malagò

Elida Sergi

954.000

13/04/2015

ANSA

Lorenzin, servono strumenti per sicurezza pazienti emofilici

GME 2015

Elida Sergi

954.000

13/04/2015

ANSA

Malagò, dal 2013 italiani migliorati in sedentarietà

GME 2015 Giovanni Malagò

Elida Sergi

954.000

13/04/2015

ANSA

Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New York

GME 2015

Elida Sergi

954.000

13/04/2015

ANSA

Emofilia, bracciale salva-vita già utilizzato da 500 persone

GME 2015

Elida Sergi

954.000

13/04/2015

ASKANEWS

Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

200.000

13/04/2015

DIRE

Giornata Mondiale Emofilia, obiettivo sport in sicurezza

GME 2015

Erika Primavera

3.000

13/04/2015

DIRE

Giornata Mondiale Emofilia, obiettivo sport in sicurezza (2)

GME 2015

Erika Primavera

3.000

13/04/2015

IL VELINO

Salute, FedEmo celebra la XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

13/04/2015

PRIMA PAGINA NEWS

Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

QUOTIDIANI

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

05/04/2015

CORRIERE DELLA SERA

Per la Giornata dell'emofilia una "famiglia globale" di sostenitori

GME 2015

redazione

2.540.000

14/04/2015

CORRIERE DELLO SPORT

Emofilia, sì allo sport in sicurezza

GME 2015

redazione

1.598.000

14/04/2015

CORRIERE DELLO SPORT ed. RM

Emofilia, sì allo sport in sicurezza

GME 2015

redazione

1.598.000

15/04/2015

LA STAMPA

Sfida alla maratona di New York

GME 2015

Andrea Sermonti

1.427.000

19/04/2015

AVVENIRE

Emofilia, al Coni l'XI Giornata Mondiale

GME 2015

Andrea Sermonti

350.000

21/04/2015

LA REPUBBLICA

Emofilia

GME 2015

redazione

2.848.000

29/04/2015

IL MATTINO

Emofilia, 8 pazienti si allenano per la maratona a Ney York

GME 2015

Carla Massi

815.000

29/04/2015

IL MESSAGGERO

Emofilia, 8 pazienti si allenano per la maratona a Ney York

GME 2015

Carla Massi

1.163.000

03/05/2015

LA STAMPA

Prima l'emofilia, poi l'Ora. La doppia vittoria di Dowsett

GME 2015 Alex Dowsett

Giorgio Viberti

1.427.000

PERIODICI

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

Aprile 2015

PHARMA MAGAZINE

Emofilia, sport e sicurezza

GME 2015

Luisa Castellini

N.D.

21/04/2015

INTIMITA'

17 aprile, Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

Venturella Sforza

744.000

RADIO E TV

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

13/04/2015

TELEVIDEO RAI

Giornata Mondiale del'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

14/04/2015

AGON CHANNEL

Intervista a Stefania Farace all'interno del programma I Primi

GME 2015

redazione

N.D.

14/04/2015

DOCTOR'S LIFE CHANNEL

Servizio XI Giornata Mondiale Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

14/04/2015

RADIO CUSANO CAMPUS

Intervista al Dott. Romano Arcieri all'interno del programma Genetica Oggi

GME 2015

Andrea Lupoli

9.000

14/04/2015

RAI RADIO UNO

Intervista al Dott. Giovanni Barillari all'interno del programma Life - Obiettivo Benessere

GME 2015

Annalisa Manduca

4.204.000

16/04/2015

GR RAI RADIO UNO

Intervista a Stefania Farace

GME 2015

Maurizio Isita

4.204.000

TESTATE ONLINE

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

03/04/2015

OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT

XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, le nuove frontiere dello sport in Emofilia

GME 2015

redazione

100.000

03/04/2015

TRIESTEABILE.IT

13 aprile 2015 - Roma, XI Giornata Mondiale dell'Emofilia: "Le nuove frontiere dello sport in Emofilia"

GME 2015

redazione

N.D.

08/04/2015

CENTRONAZIONALESANGUE.IT

XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

08/04/2015

INCODAALGRUPPO.GAZZETTA.IT

Le nuove frontiere dello sport in emofilia lunedĂŹ a Roma

GME 2015

Gian Luca Pasini

551.727

08/04/2015

MEDICINALIVE.COM

Giornata Mondiale dell'Emofilia, il 13 aprile

GME 2015

redazione

N.D.

08/04/2015

REDATTORESOCIALE.IT

XI Giornata Mondiale dell'Emofilia. "Le nuove frontiere dello sport in Emofilia"

GME 2015

redazione

3.000

09/04/2015

ETALIA.NET

Tavola rotonda FedEmo al CONI per perlare di pratica sportiva in sicurezza per le persone affette da emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

10/04/2015

BESPORT.ORG

Tavola rotonda FedEmo al CONI per perlare di pratica sportiva in sicurezza per le persone affette da emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

10/04/2015

MI-LORENTEGGIO.COM

Roma. Il 13 aprile FedEmo celebra presso il CONI l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

10/04/2015

OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT

Si celebra il prossimo 13 aprile l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

100.000

10/04/2015

SPORTECONOMY.IT

Tavola rotonda FedEmo al CONI per perlare di pratica sportiva in sicurezza per le persone affette da emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

12/04/2015

EDUCAZIONEFISICA.BLOGSPOT.IT

Roma. Le nuove frontiere dello sport in Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

13/04/2015

ABOUTPHARMA.COM

Emofilia, lo sport sotto i riflettori dei festeggiamenti della XI Giornata Mondiale

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

AGI.IT

Salute: Malagò, da stile di vita formbidale impatto economico

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

300.000

13/04/2015

AGI.IT

Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici

GME 2015

redazione

300.000

13/04/2015

AGI.IT

Emofilia, celebrata la giornata; presentati due progetti sport

GME 2015

redazione

300.000

13/04/2015

ANNUARIOUSSI.INFO

Roma 2024: Malagò, Parigi rivale prevista

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

ANSA.IT

Roma 2024: Malagò, Parigi rivale prevista

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

954.000

13/04/2015

ANSA.IT

Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New York

GME 2015

redazione

954.000

13/04/2015

ANSA.IT

Ivan Capelli a un convegno sull'Emofilia al CONI di Roma

GME 2015

redazione

954.000

13/04/2015

CONTATTONEWS.IT

Roma 2024: Malagò, Parigi rivale prevista

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

CORRIERE.IT

Roma 2024: Malagò, Parigi rivale prevista

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

1.023.283

13/04/2015

CORRIERENAZIONALE.IT

Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

EASYNEWSWEB.COM

Le nuove frontiere dello sport in emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

FIBONACCI.IT

FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

FOCUS.IT

Il progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può che essere sostenuto

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

FREEARTNEWS.IT

FedEmo celebra oggi presso il CONI l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

Andrea Turetta

N.D.

13/04/2015

GALILEONET.IT

Oggi è la Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

Andrea Rubin

N.D.

13/04/2015

ILFARMACISTAONLINE.IT

Giornata Mondiale Emofilia. Se lo sport non è più ostacolo, ma "simbolo di vita e benessere"

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

ILMETEO.IT

Il progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può che essere sostenuto

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

ILVELINO.IT

FedEmo celebra la XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

13/04/2015

INSALUTENEWS.IT

FedEmo celebra oggi presso il CONI l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

INTELLIGONEWS.IT

L'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia festeggiata dal CONI

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

ISINSARDEGNA.IT

Emofilia, celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

IT.EUROSPORT.YAHOO.COM

Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

4.511.583

13/04/2015

IT.YAHOO.COM

Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

4.511.583

13/04/2015

LANAZIONE.IT

Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

50.721

13/04/2015

LARENA.IT

Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

30.985

13/04/2015

LEGNOSTORTO.COM

Il progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può che essere sostenuto

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

LIBERO-NEWS.IT.FEEDPORTAL.COM

La FedEmo celebra oggi al CONI la Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

Andrea Sermonti

202.538

13/04/2015

LIBEROQUOTIDIANO.IT

La FedEmo celebra oggi al CONI la Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

Andrea Sermonti

202.538

13/04/2015

MISTER-X.IT

Olimpiadi: Malagò, massimo rispetto per Parigi, Roma ora ha 25% possibilità

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

MISTER-X.IT

Salute, Lorenzin:"Sicuerzza pazienti emofilici con tutti strumenti"

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

MISTER-X.IT

Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New York

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

NAPOLIMAGAZINE.COM

Sport, Roma 2024, Malagò: Parigi rivale prevista

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

NOTIZIE.VIRGILIO.IT

Malagò, dal 2013 italiani migliorati in sedentarietà

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

1.781.769

13/04/2015

PADOVANEWS.IT

Il progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può che essere sostenuto

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

PRIMAPAGINANEWS.IT

Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

QUIFLAMINIAMARCHE.CORRIERENAZI ONALE.IT

Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

13/04/2015

QUOTIDIANOSANITA.IT

Giornata Mondiale Emofilia. Se lo sport non è più ostacolo, ma "simbolo di vita e benessere"

GME 2015

redazione

N.D.

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

13/04/2015

REGIONI.IT

Taccuino settimanale: dal 13 aprile al 19 aprile 2015

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

REPUBBLICA.IT

Olimpiadi 2024, Malagò: massimo rispetto per Parigi

GME 2015

redazione

1.597.177

13/04/2015

SPORTVICENZA.COM

FedEmo celebra oggi presso il CONI l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

SUPERABILE.IT

Giornata Mondiale dell'Emofilia, obiettivo sport in sicurezza

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

SUPERANDO.IT

Le nuove frontiere dello sport in emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

13/04/2015

TELEVIDEO.RAI.IT

Giornale mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

95.230

13/04/2015

TMNEWS.IT

Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

9.721

13/04/2015

TUTTOSPORT.COM

Roma 2024: Malagò, Parigi rivale prevista

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

214.571

13/04/2015

WALLSTREEITALIA.COM

Il progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può che essere sostenuto

GME 2015

redazione

N.D.

14/04/2015

FOCUSMEDICO.IT

Mai più esclusi dalle gare, con il progetto Marathon otto emofilici alla maratona di NY

GME 2015

Francesca Nanni

N.D.

14/04/2015

GIORNALEDISICILIA.IT

Sport e malattia: otto emofilici alla maratona di NY

GME 2015

redazione

60.871

14/04/2015

HEALTHDESK.IT

L'emofilia alla maratona di New York

GME 2015

Michele Musso

N.D.

14/04/2015

LAGAZZETTACAMPANA.IT

Emofilia: celebrata XI Giornata; illustrati due progetti sport

GME 2015

Francesco De Luigi

N.D.

14/04/2015

TRIBUNA.SM

Il Titano al passo con la sanità mondiale

GME 2015

redazione

N.D.

14/04/2015

LETTERA43.IT

Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024

GME 2015

redazione

115.381

14/04/2015

NANNIMAGAZINE.IT

Mai più esclusi dalle gare, con il progetto Marathon otto emofilici alla maratona di NY

GME 2015

Francesca Nanni

N.D.

14/04/2015

NOTIZIEFREE.IT

Giornata Mondiale dell'emofilia: accesso allo sport e braccialetto per la sicurezza dell'emofilico

GME 2015

redazione

N.D.

14/04/2015

PANORAMASANITA.IT

Giornata Mondiale dell'Emofilia: le sfide italiane per una miglior qualità di vita dei pazienti

GME 2015

redazione

N.D.

14/04/2015

PHARMASTR.IT

Giornata Mondiale Emofilia, nella cura si punta a zero sanguinamenti

GME 2015

Danilo Magliano

N.D.

DATA

TESTATA

TITOLO

PAROLA CHIAVE

GIORNALISTA

CONTATTI

14/04/2015

YOUTUBE.COM

Come la tecnologia aiuta i medici a gestiore i pazienti emofilici

GME 2015

Donatella Romano

101.515

15/04/2015

CAMICIINRETE.BLOGSPOT.IT

FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

GME 2015

redazione

N.D.

15/04/2015

GIORNALESM.COM

Il Titano al passo con la sanità mondiale

GME 2015

redazione

N.D.

15/04/2015

OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT

In occasione della Giornata Mondiale dell'emofilia interviene la Dott.ssa Rita Santoro

GME 2015

redazione

100.000

15/04/2015

OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT

Quali sfide l'Italia dovrà affrontare per migliorare la vita dei pazienti affetti da Emofilia?

GME 2015

redazione

100.000

15/04/2015

TELECAPRISPORT.IT

Olimpiadi, Parigi sfida Roma e si candida per i giochi 2024

GME 2015 Giovanni Malagò

redazione

N.D.

17/04/2015

GAZZETTA.IT

Tutti devono fare sport. Idonei anche gli emofilici

GME 2015

redazione

829.899

17/04/2015

OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT

Emofilia: per le persone affette da questa patologia ora lo sport non è più un tabù

GME 2015

redazione

100.000

28/04/2015

LIBEROQUOTIDIANO.IT

Gli ematologi fanno il punto in occasione della GME

GME 2015

Eugenia Sermonti

202.538

04/05/2015

LASTAMPA.IT

Prima l'emofilia, poi l'Ora. La doppia vittoria di Dowsett

GME 2015 Alex Dowsett

Giorgio Viberti

601.048

AGENZIE

Articolo pubblicato dall’agenzia EASYNEWS Estrazione: 8 aprile 2015

Categoria: Salute Più: www.easynewsweb.net

XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA: IL MINISTRO BEATRICE LORENZIN, IVAN CAPELLI E ALEX DOWSETT PARTECIPANO ALL’EVENTO FEDEMO PRESSO IL CONI A ROMA

Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute Più: www.ansa.it

+++ DOMANI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++ 20150412 01228 ZCZC0073/SXB Politica Sport Economia, affari e finanza R POL S0A S04 S0A S0A S0B QBXB +++ DOMANI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++

ROMA - Stadio Olimpico, sala conferenze Coni ore 11:15 XI giornata mondiale dell'emofilia con il ministro Lorenzin e Malago'

Articolo pubblicato dall’agenzia ADNKRONOS Estrazione: 13/04/2015 Ore 15:37 Categoria: Salute Più: www.adnkronos.com

"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto” Indosseranno speciali braccialetti presentati oggi dal Fedemo al Coni Roma, 13 apr. (AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie. Solo in Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini, mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B. Ma è ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici. E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si è tenuto un evento Fedemo sul tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia. Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. "Fare la maratona non sarà una semplice corsa, è la realizzazione di un sogno", ha detto Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i bracciali Sa.Me.Da. Life, che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. "L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confronto per proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia"."L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile

Centro Emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Articolo pubblicato su agi.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.agi.it

Articolo pubblicato sul sito agi.it Estrazione : 13/04/2015 13:42:10 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-51394-20150413-2009170342.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

http://www.agi.it/research-e-sviluppo/notizie/salute_lorenzin_accrescere_sicurezza_pazienti_emofilici-201504131340-eco-rt10140

Salute: Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici

(AGI) - Roma, 13 apr.

- "Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attivita' quotidiana che nella pratica sportiva.

Perche' lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi".

A parlare e' il ministro alla Salute, Beatrice Lorenzin, in un messaggio inviato in occasione dell'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, celebrata a Roma presso la sede del CONI, con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

"In tale contesto- ha aggiunto il ministro- il progetto del "braccialetto" prodotto da Fedemo non puo' che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria di primo soccorso, favorendo l'identificazione del pazienti e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario".

"L'incrementata qualita' e aspettativa di vita ha esposto la popolazione emofilica al rischio di sviluppare concomitanti morbosita', sia correlate alla patologia di base o al suo trattamento (epatite, Hiv) sia non correlate (malattie cardiovascolari, tumorali e dismetaboloche con un grave impatto sulla gestione clinica- ha evidenziato Lorenzin, sottolineando che "l'impegno del ministero della Salute al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti e' sempre stato altissimo".

"Sto pensando- ha aggiunto- all'accordo del 7 febbraio 2013 per la promozione e l'attuazione di accordi di collaborazione per l'esportazione di plasma e prodotti plasmaderivati a fini umanitari o ancora all'accordo stato-regioni del 13 marzo 2013 su definizione dei percorsi regionali o Copyright agi.it 1/2

FedEmo

Articolo pubblicato sul sito agi.it Estrazione : 13/04/2015 13:42:10 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-51394-20150413-2009170342.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

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interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite".

(AGI).

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Articolo pubblicato sul sito agi.it Estrazione : 13/04/2015 15:35:13 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-51394-20150413-2009394951.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

http://www.agi.it/salute/notizie/emofilia_celebrata_xi_giornata_illustrati_due_progetti_sport-201504131532-hpg-rsa1019

Emofilia: celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport

(AGI) - Roma, 13 apr.

- Si e' svolta oggi a Roma l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, celebrata presso la sede del CONI, con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Ospiti della Giornata il padrone di casa Giovanni Malago', Presidente del CONI, il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, - e' un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva".

Per Chiara Biasoli, "l'emofilia e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, e' l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la Copyright agi.it 1/2

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Articolo pubblicato sul sito agi.it Estrazione : 13/04/2015 15:35:13 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-51394-20150413-2009394951.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

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traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Durante la mattinata sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: il progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

Ed il progetto Sto arrivando!.Me.Da. - Local Infomed For Emergency.

Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

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Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA Estrazione: 13 aprile 2015

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+++ OGGI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++ 20150413 02920 ZCZC7522/SXB Politica Sport Economia, affari e finanza R POL S0A S0A S0A S0B S04 QBXB +++ OGGI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++ (ALL'ATTENZIONE DEI REDATTORI CAPO) (ANSA) - ROMA, 13 APR - Avvenimenti previsti per oggi:

ROMA - Stadio Olimpico, sala conferenze Coni ore 11:15 XI giornata mondiale dell'emofilia con il ministro Lorenzin e Malago'

Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute PiĂš: www.ansa.it

Roma 2024: Malago' 'rispetto per Parigi, era rivale prevista' 20150413 02855 ZCZC7341/SXB Sport --> Evento sportivo --> Olimpiadi R SPR S91 S0B S43 QBXB Roma 2024: Malago' "rispetto per Parigi, era rivale prevista" (ANSA) - ROMA, 13 APR - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata. Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'e' giusto che sia". Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malago', intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai giochi olimpici 2024 annunciata oggi.

"Era gia' nei conti che ci dovessimo confrontare con Parigi ha aggiunto - ci sono passaggi formali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo quattro candidate: Roma, Amburgo, Boston e Parigi. Cento diviso quattro fa 25", ha concluso, riferendosi alla percentuale di possibilita' di successo per ciascuna delle quattro citta' in lizza. (ANSA).

Y09-NAN 13-APR-15 13:04 NNNN

Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute PiĂš: www.ansa.it

Lorenzin,servono strumenti per sicurezza pazienti emofiliaci 20150413 02858 ZCZC7350/SXB Ambiente R CRO S0B S04 INT QBXB Lorenzin,servono strumenti per sicurezza pazienti emofiliaci (ANSA) - ROMA, 13 APR - "Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attivita' quotidiana che nella pratica sportiva. Perche' lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi". E' quanto ha dichiarato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in un messaggio inviato in occasione della presentazione della giornata mondiale dell'emofilia a Roma, nella sede del Coni.

"In tale contesto - ha aggiunto il ministro - il progetto del "braccialetto" prodotto da Fedemo non puo' che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria di primo soccorso, favorendo l'identificazione del pazienti e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario".

"L'incrementata qualita' e aspettativa di vita ha esposto la popolazione emofilica al rischio di sviluppare concomitanti morbosita', sia correlate alla patologia di base o al suo trattamento (epatite, Hiv) sia non correlate (malattie cardiovascolari, tumorali e dismetaboloche con un grave impatto sulla gestione clinica - ha evidenziato Lorenzin, sottolineando che "l'impegno del ministero della Salute al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti e' sempre stato altissimo". "Sto pensando - ha concluso - all'accordo del 7 febbraio 2013 per la promozione e l'attuazione di accordi di collaborazione per l'esportazione di plasma e prodotti plasmaderivati a fini umanitari o ancora all'accordo stato-regioni del 13 marzo 2013 su definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite. Con quest'ultimo accordo, recepito allo stato attuale da 11 regioni, e' "stato definito un percorso assistenziale di riferimento per rispondere ai bisogni essenziali per la diagnosi, la cura, la gestione delle emergenze e l'assistenza domiciliare". (ANSA).

Y09 13-APR-15 14:20 NNNN

Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute PiĂš: www.ansa.it

Malago', dal 2013 italiani migliorati in sedentarieta' 20150413 02872 ZCZC7394/SXB Ambiente R CRO S0B S04 QBXB Malago', dal 2013 italiani migliorati in sedentarieta' Presidente Coni, impatto positivo su spesa sanitaria (ANSA) - ROMA, 13 APR - "Dal 2013 abbiamo migliorato di due punti la sedentarieta' e di due punti anche l'obesita', e ci sono prospettive importanti con il progetto 'Buona scuola' dove noi investiamo 10 milioni di euro: tra gli 11 e i 14 anni abbiamo la fascia con piu' criticita', dove solo la Grecia e' peggio di noi.

Dopo va meglio e da anziani gli italiani sono ormai quasi i 'primi della classe' quanto ad attivita' sportiva". Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malago', intervenendo alla presentazione della giornata mondiale dell'emofilia al Coni.

"Un punto che guadagniamo 'scendendo' in sedentarieta' e' stato calcolato che ha un impatto positivo di 200 milioni su risparmi e spesa sanitaria", ha aggiunto Malago', evidenziando anche che "il beneficio dell'attivita' sportiva per la qualita' della vita nei soggetti con patologie particolari e' ormai dimostrato".(ANSA).

Y09 13-APR-15 14:44 NNNN

Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute PiĂš: www.ansa.it

Sport non piu' tabu', otto emofilici a maratona New York 20150413 02870 ZCZC7388/SXB Ambiente R CRO ST3 S0B INT S04 ST3 QBXB Sport non piu' tabu', otto emofilici a maratona New York (ANSA) - ROMA, 13 APR - Lo sport non piu' come un tabu', ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che portera' addirittura otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York. Questo il tema al centro della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17 aprile ma e' stata presentata oggi al Coni da Fedemo (Federazione delle Associazioni degli emofilici), in cui e' stato presentato il progetto Marathon. Il progetto portera' a far correre la maratona piu' famosa del mondo il 1 novembre a otto 'atleti' affetti da emofilia, una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini, e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue, da cui sono affette solo in Italia oltre 4300 persone.

Della possibilita' di fare sport in modo sicuro quando si e' affetti da particolari patologie ha parlato il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, che ha sottolineato che "i tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza. Iniziamo oggi un percorso con la collaborazione del Coni, della medicina dello sport, dell'Aice che rappresenta gli ematologi italiani e le istituzioni affinche' si disegnino dei percorsi comuni per tutti".

"L'emofilia - ha aggiunto invece la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile centro emofilia di Cesena - e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, e' l'esaltazione del movimento. La conseguenza e' il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".(ANSA).

Y09 13-APR-15 14:54 NNNN

Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute PiĂš: www.ansa.it

Emofilia, bracciale salva-vita gia' utilizzato da 500 persone 20150413 02887 ZCZC7430/SXB Ambiente R CRO S04 INT S0B QBXB Emofilia, bracciale salva-vita gia' utilizzato da 500 persone (ANSA) - ROMA, 13 APR - E' gia' stato utilizzato da 500 persone il bracciale "salva-vita" Sameda, che consiste in una vera e propria chiavetta Usb che garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente nel luogo di un incidente tramite smarthphone o pc, evidenziando gli aspetti da tenere sotto controllo nel prestare i primi soccorsi.

Il bracciale e' stato presentato lo scorso anno in occasione della giornata mondiale dell'emofilia, con i primi test che sono partiti proprio sugli emofilici - in totale sono circa 4300 in Italia - ed e' un elemento ulteriore che consente loro di praticare sport in sicurezza.

Questi i dati diffusi dall'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, tra i promotori del progetto, alla presentazione della giornata mondiale dell'emofilia oggi a Roma. "Il bracciale - ha spiegato Capelli- e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso la Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) e in 5 Campionati Italiani di sport motoristico. Viene utilizzato anche nel motociclismo e nella motonautica". (ANSA).

Y09 13-APR-15 16:54 NNNN

Articolo pubblicato dall’agenzia ASKANEWS Estrazione: 13/04/2015

Categoria: Sport Più: www.askanews.it

Olimpiadi 2014: Malagò, "Parigi rivale prevista" Di Adx13 aprile 2015 14:06TMNews

Olimpiadi 2014: Malagò,

Roma, 13 apr. (askanews) - La candidatura di Parigi alle Olimpiadi del 2024 non coglie di sorpresa il presidente del Coni, Giovanni Malagò. "Era una rivale prevista. Ho sempre pensato che si sarebbe candidata" ha detto il numero uno del Coni a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia. "Per Parigi, come del resto per Boston ed Amburgo c'è il massimo rispetto come è giusto che sia". Le probabilità di farcela? "Cento diviso quattro fa il 25 per cento". Malagò è intervenuto sui Giochi olimpici anche a Radio Vaticana nell'ambito della rubrica 'A conti fatti' affrontando il problema dell'impatto ambientale. "La cornice della candidatura va fatta nell'assoluto rispetto dell'ambiente o non si deve neanche pensare di andare avanti" ha detto il presidente del Coni. "Non ci sarà gigantismo o consumo del territorio ma soltanto sfruttamento di ciò che già esiste. Prima dell'ufficializzazione ho invitato tutti i presidenti e i rappresentanti nazionali delle associazioni ambientaliste. Il villaggio olimpico non deve essere certo messo in un contesto fortemente vincolato ma dove è già previsto un piano di urbanizzazione".

Articolo pubblicato dall’agenzia di stampa DIRE Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Sanità Più: www.dire.it SANITÀ. GIORNATA MONDIALE EMOFILIA, OBIETTIVO SPORT IN SICUREZZA PROGETTI PER ATLETI A MARATONA NEW YORK E BRACCIALETTO 'CLINICO'

(DIRE) Roma, 13 apr. - Un laboratorio per creare percorsi unici a livello nazionale in grado di permettere la pratica dello sport senza distinzioni anche alle persone affette da emofilia. E' questo l'obiettivo di FedEmo, la federazione delle associazioni emofilici, che oggi celebra al Coni l'XI Giornata mondiale della malattia genetica di cui in Italia soffrono 4.300 persone.

"L'incontro di oggi- spiega la presidente di FederEmo, Cristina Cassone- e' l'occasione per iniziare ad abbattere le frontiere che fino a poco tempo fa non ci permettevano di fare sport".

Durante la conferenza che si e' svolta nella sala stampa dello stadio Olimpico sono stati illustrati due progetti in grado di assicurare agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza. Il primo si chiama 'Marathon' e riguarda un programma di allenamento ideato per otto atleti emofilici che gareggeranno nella Maratona di New York con l'obiettivo di tagliare il traguardo. Ma l'innovazione arriva con 'Sameda Life', un braccialetto con tutte le informazioni utili al pronto intervento, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai suoi dati in qualsiasi luogo tramite smartphone o computer. Il bracciale, di cui ha parlato anche l'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia Toro Rosso (e attualmente in uso presso la Commissione sportiva automobilistica italiana) in 5 campionati italiani.(SEGUE) (Ekp/ Dire) 14:50 13-04-15

Articolo pubblicato dall’agenzia di stampa DIRE Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Sanità Più: www.dire.it SANITÀ. GIORNATA MONDIALE EMOFILIA, OBIETTIVO SPORT IN SICUREZZA -2(DIRE) Roma, 13 apr. - "Il progetto del braccialetto- ha sottolineato in un messaggio il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin- non puo' non essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario".

Per il ministro,infatti, vanno messi in campo "tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza del paziente anche nella pratica sportiva".

Ha partecipato all'evento anche il presidente del Coni, Giovanni Malago', che ha ricordato quanta strada "ancora deve fare il nostro Paese, ma negli ultimi mesi abbiamo il conforto dei dati statistici che dimostrano la correlazione tra benessere e stili di vita corretti, con un impatto positivo anche in termini economici.

Stiamo migliorando le problematiche che riguardano la sedentarieta' e l'obesita' soprattutto nei bambini, e molto possiamo fare se decollera' il rapporto con le scuole".

(Ekp/ Dire) 14:50 13-04-15

Articolo pubblicato sul sito ilvelino.it Estrazione : 13/04/2015 13:25:31 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-51902-20150413-2009127545.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/ilvelino.it

http://www.ilvelino.it/it/article/2015/04/13/salute-fedemo-celebra-lxi-giornata-mondiale-dellemofilia/83ada70f-aed0-4cfe-ba88-

Salute, FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

Il ministro Lorenzin: sostenere il progetto del "braccialetto" per facilitare cura e assistenza durante primo soccorso Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente sono ritenuti meno idonei.

E' con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del Coni una conferenza stampa e una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Ospiti della Giornata Giovanni Malagò, presidente del Coni, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha inviato un messaggio di saluto in cui rileva come "il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario.

Credo - ha proseguito Lorenzin - che dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale del paziente emofiliaco, tanto nell'attività quotidiana che nella pratica sportiva.

Copyright ilvelino.it 1/2

FedEmo

Articolo pubblicato sul sito ilvelino.it Estrazione : 13/04/2015 13:25:31 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-51902-20150413-2009127545.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/ilvelino.it

http://www.ilvelino.it/it/article/2015/04/13/salute-fedemo-celebra-lxi-giornata-mondiale-dellemofilia/83ada70f-aed0-4cfe-ba88-

Perché lo sport, è indubbio, arreca grandi benefici se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi".

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Articolo pubblicato dall’agenzia PRIMA PAGINA NEWS Estrazione: 13/04/2015

Categoria: Salute Più: www.primapaginanews.it

Sal - Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI Giornata

Mondiale dell'Emofilia Roma - 13 apr (Prima Pagina News) Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore.” Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”. Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York. Il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto (vedi allegato). Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite. “L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva.”. “L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”. Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo. 2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati

Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.”. "I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”. “La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”

QUOTIDIANI

N° e data : 150405 - 05/04/2015 Diffusione : 411031 Periodicità : Quotidiano CorrieredellaSera_150405_51_13.pdf

Pagina 51 : Dimens.7.06 : % 96 cm2

Sito web: http://www.corriere.it

SII numero Perla Giornata del emofil lia

una « famiglia globale » di sostenitori

4.300 sono

gli italiani

affetti da emofilia di tipo

AeB

,w emofilia è una malattia rara diorigine ,

L

genetica che colpisce soprattutto i ,

maschi

.

Solo inItalia ne soffrono oltre

4.300

persone ( circa 9 mila quelle con ,

malattie emorragiche congenite ) In Europa le persone con emofilia A e B sono circa 31 mila.

In preparazione dell Giornata mondiale emofilia dal tema « Costruire una famiglia globale di sostenitori » incalendario il 17 aprile la Federazione delle Associazioni emofilici ( FedEmo ) lancia la campagna italiana dedicata all accesso alla pratica sportiva e più in generale all approfondimento dei benefici connessi al movimento e allo sport anche per chi è affetto da una malattia congenita « L argomento " dice Cristina Cassone presidente FedEmo " è di crescente interesse per la comunità degli 8.800 pazienti che FedEmo rappresenta » 1113 aprile si terrà una tavola rotonda sul tema ,nella sede del Coni allo stadio Olimpico di Roma. .

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1/1 Copyright (Corriere della Sera) Riproduzione vietata

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Corriere dello Sport-Stadio (ITA) (ITA)

Paese: Paese: it

Tipo media: media: Quotidiano Nazionale

Pagina: 80 Pagina:

Autore: n.d Autore:

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Readership: Readership: 1512000 Diffusione: Diffusione: 135848

14 Aprile 2015

Emofilia, sì allo sport in sicurezza Celebrata al Coni la Giornata Mondiale Tra i nuovi progetti il braccialetto ad hoc per i maratoneti

RADIO CUSANO CAMPUS IN FORMA L'eiriofiliaè unanialattiarara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi, Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione atutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. E con questo spirito che,per celebrare 1'XI Giornata Mondiale dell'Eriiofiha, FedEmo ha organizzato ieri a Roma,presso la sede del Coni,la tavola rotonda sul tema"Le nuove frontiere dello sportin emofflia':Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni (tra cui il presidente del Coni Giovaniii Malagò)hanno discusso del tema della fruibiità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre malattie emorragiche congenite.

MARATONA.Il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York, indossando i braccialiSaMe. Da. L.I.EE. Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario ditutte le informazioni utili al pronto intervento. li caso cli emergenza,il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sulluogo del sinistio,tramite smartphone o computer,evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in consi-

derazione. 11 bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della loro Rosso e attualmente in uso presso Csai(Commissione sportiva automobilistica italiana) in cinque campionati italiani tra cui il prestigioso Campionato italiano Gran Turismo.

Tre atleti emofihci che gareggerano alla Maratona di New York

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Corriere dello Sport Roma (ITA) (ITA)

Paese: Paese: it

Tipo media: media: Stampa locale

Pagina: 22 Pagina:

Autore: n.d.

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Readership: Readership: 486608

14 Aprile 2015

RADIO CUSANO CAMPUS INFORMA

Emofilia, si allo sport in sicurezza Celebrata al Coni la Giornata Mondiale Tra i nuovi progetti il braccialeUo ad hoc per i maratoneti L'emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi.

Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. E con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofiha, FedEmo ha organizzato ieri a Roma, presso la sede del Coni,la tavola rotonda sul tema"Le nuove frontiere dello sportiii emofilia' Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni(tra cui il pre-

namento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York, indossando i braccialiSa.Me. Da. L.I.EE. Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza,il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sulluogo del sinistro,tramite smartphone o computer,evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai(Commissione sportiva automobilistica italiana) in cinque campionati italiani tra cuiil prestigioso Campionato italiano Gran Turismo.

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Tre atleti emofilici che gareggerano alla Maratona di New York sidente del Coni Giovanni te da emofilia o altre malatMalagò)hanno discusso del tie emorragiche congenite. tema della fruibiità e dei benefici di una pratica sportiva MARATONA.Il progetto Marasicura per le persone affet- thon è un programma di alle-

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Paese: Paese: it

Tipo media: media: Quotidiano Nazionale

Pagina: 24 Pagina:

Autore: n.d.

Autore:

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15 Aprile 2015

Sfida alla maratona di NewYork Lo sport non piĂš come un tabĂš, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova che porterĂ otto di loro ad affrontare la maratona di NewYork. E questo il tema della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17aprile e che vuole sensibilizzare su una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini(in Italia circa 4300 persone).

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(ITA) Avvenire (ITA)

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Tipo media: media: Quotidiano Nazionale

Pagina: 22 22 Pagina:

Autore: S.SER. S.SER. Autore:

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19 Aprile 2015

Emofilia, al CONI 1'XI° giornata mondiale NOTIZIE Benefici dello sportperle persone con Ma/all/e £morragic/ie Congenite attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute» anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È con questo spirito che, per celebrare l'XT Giornata Mondiale dell'Ernofilia» FedEmo ha organizzato a Roma presso la sede del C.O.N.T. un incontro sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia" al quale il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha inviato un proprio messaggio di saluto. Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di NewYork. «Questo incontro ha detto il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, è un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva». «L'emofilia aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece» è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia ernofilica erI evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia».

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la Repubblica La Repubblica (ITA) (ITA)

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Tipo media: media: Quotidiano Nazionale

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Autore: n.d.

Autore:

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21 Aprile 2015 2015 21

Emofihia Zero sanguinamenti negli emofilici con una profilassi personalizzata. E affidabilità del trattamento che metteal riparo dalla emorragie anche nei pazienti che sviluppano anticorpi contro il fattore della coagulazione mancante fornito con la terapia sostitutiva.Sono le sfide che l'emofilia, malattia su base genetica in cui il soggetto ha un notevole deficit della coagulazione del sangue e rischia emorragie gravi anche pertraumi banali, si trova ad affrontare oggi in Italia pergarantireal paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vitaeun benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

Leha ricordate,in occasione della recente"Giornata mondiale dell'emofihia" sostenuta da FedEmo e Fondazione Paracelso, Rita Santoro,direttore del Centro emofilia di Catanzaro,e Chiara Biasoli, responsabile del Centro emofilia di Cesena.Peri pazienti che non rinunciano allo sport c'è Hilt Terapia, per il trattamento del dolore e dei traumi alle articolazioni bersaglio. Dal punto di vista terapeutico ci sono poi interessanti novità. Al recente congresso dell'Associazione

europea per l'emofilia e i disordini della coagulazione (Eahad)di Helsinki sono stati presentati i dati preliminari della sperimentazione clinica di un nuovo fattore VIII ricombinante (rVlII), prodotto ovvero con le tecniche del l'i ngeg neri a genetica,con emivita prolungata per l'emofilia A;e quelli del fattore IX per l'emofilia B.

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IL MATTINO Il Mattino (ITA) (ITA)

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Tipo media: media: Stampa locale

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29 Aprile 2015

Emofflia,8 pazienti si allenano per la maratona a New York La sfida Lo sport non più come un tabù,ma come risorsa per i pazienti emofilici:un'occasione per mettersi alla prova,che porterà otto di loro,primi italiani,alla maratona di New York il prossimo 1novembre.

Nell'ambito del progetto "Marathon"presentato al Coni da Fedemo,la Federazione delle associazioni degli emofilici.Gli otto atleti sono affetti da emofilia,una malattia rara che colpisce soprattutto gli uomini, e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue.Se in una persona sana la fuoriuscita di sangue(una ferita o un'ecchimosi)si arresta rapidamente,chi è colpito da emofilia rischia numerose emorragie interne ed esterne più o meno gravi.Si tratta, dunque,di una malattia che porta i pazienti ad evitare ogni tipo di trauma,anche quelli derivati da un'attività sportiva.

«I tempi ormaisono maturi per consentire alle persone emofiliche di svolgere sport per migliorare il benessere psico-fisico in sicurezza spiega Cristina Cassone presidente di Fedemo Iniziamo un percorso con la collaborazione del Coni, della Medicina dello sport e dell'Aice,gli ematologi italiani».

«Correre la maratona non sarà una semplice corsa ma la realizzazione di un sogno>' confessa Enrico Mazza che,con Francesco Fiorini e Luca Montagna,si allena per New York.Indosseranno il bracciale Sa.me.da.® L.I.F.E.®. depositano di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

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N° e data : 150429 - 29/04/2015 Diffusione : 178335 Periodicità : Quotidiano Messaggero_150429_18_4.pdf

Pagina 18 : Dimens.5.89 : % 101 cm2

Sito web: http://www.ilmessaggero.it/

Lasfida

Emofilia 8 pazienti ,

si allenano

per la maratona a New York no sport non più come un tabù ma come risorsaper i pazienti emofilici un' occasione per mettersi alla prova che porterà otto di loro primi italiani alla maratona di New York il prossimo 1 novembre.

Nell ambito del progetto Marathon presentato al Coni da Fedemo la Federazione delle associazioni degli emofilici Gli otto atleti sono affetti da emofilia una malattia rara che colpisce soprattutto gli uomini e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue Se in una persona sana la fuoriuscita di sangue ( una ferita o un' ecchimosi ) si arresta rapidamente chi è colpito da emofilia rischia numerose emorragie interne ed esterne più o meno gravi Si tratta dunque di una malattia che porta i pazienti ad evitare ogni tipo di trauma anche quelli derivati da un' attività sportiva.

«I tempi ormaisono maturi per consentire alle persone emofiliche di svolgere sport per migliorare il benessere psico-fisico in sicurezza - spiega Cristina Cassone presidente di Fedemo - Iniziamo un percorso con la collaborazione del Coni ,

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depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

1/1 Copyright (Il Messaggero) Riproduzione vietata

FedEmo

N° e data : 2150503 - 03/05/2015 Diffusione : 207368 Periodicità : Quotidiano LaStampa_2150503_39_16.pdf

Pagina 39 : Dimens.43.79 : % 605 cm2

Sito web: http://www.lastampa.it

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'

Primal emofilia ,poi l Ora La doppia vittoria di Dowsett record dell inglese malato da quando era bambino '

Ciclismo

:

,

non solo sportiva per Alex Dowsett 26enne Impresa ciclista britannico che ieri al velodromo di Manchester ha stabilito il nuovo record ' dell ora con km 52 ,937 il 52 ,491 stabilito ' 8 ' febbraio dall australiano Rohan Dennis Un exploit che vale ancora di più perché Dowsett aveva programmato il per il 27 febbraio , ,

,

migliorando

.

tentativo

26 anni Alex Dowsett

,

nato il 3 ottobre 1988 a Maldon è ,

professionista dal 2011 e corre

per

la squadra

spagnola Movistar

,

in extremis per la di una clavicola dopo una

rinunciando frattura

caduta in allenamento. « Ci tenevo molto al record ha commentato il cronoman di Maldon - soprattutto per dimostrare che anche quelli -

,

come me

possono fare sport » Eccol ' eccezionalità del suo primato Dowsett è affetto da emofilia di tipo A malattia che riduce le capacità di coagulare il sangue in caso di ferite « Per me cadere in bici è un grosso rischio - ci aveva detto dueanni fa dopo aver conquistato la cronometro di Saltara al Giro d ' Italia battendo anche Wiggins e Nibali Se mifaccio solo qualche escoriazione non succede nulla di grave ma se subisco ferite profonde devoessere ricoverato subito in altrimenti rischio di dissanguato ». ad alto livello

.

:

,

.

Dowsett

,

,

-

.

,

ospedale

,

morire

La diagnosi a 18 mesi L ' emofilia gli venne a soli 18 mesi , quando i riscontrata

portarono dal che fu abile nella diagnosi e consigli? per il piccolo Alex un' attività fisica non come il nuoto « In genitori lo pediatra

traumatica

,

.

1/2 Copyright (La Stampa) Riproduzione vietata

N° e data : 2150503 - 03/05/2015 Diffusione : 207368 Periodicità : Quotidiano LaStampa_2150503_39_16.pdf

Pagina 39 : Dimens.43.79 : % 605 cm2

Sito web: http://www.lastampa.it

sono riuscito a mapoi misono dedicato alla mia vera passione la bici.

Vorrei essere da esempio per tutti i giovani emofiliaci ragazzi fate sport e cercate di ottenere il massimo come ho fatto io » Soltanto una paio di settimane faDowsett è stato ' ospite d 'onore al Coni di Roma di un convegno sulla ' Giornata Mondiale dell Emofilia.

Erano presenti fra gli altri anche Luca Montagna Francesco Fiorini ed Enrico treatleti emofiliaci che il 12 novembre correranno la Maratona di New York indossando degli speciali bracciali che contengono tutte le informazioni utili in caso di piscina

irrobustirmi

,

,

,

,

.

l

,

Mazza

,

di ricovero in ? un sistema di e sicurezza già sperimen

incidente e ospedale .

prevenzione

sport daimeccanici

tato nello

( come Milano-Sanremo o Giro

della Toro Rosso in Fl e in uso in alcuni Campionati Italiani di automobilismo.

.

,

multinazionale

( lo sponsor

morire dissanguati.

Dennis lo scorso febbraio

emofilia è una malattia ereditaria che colpisce soprattutto i maschi e causa grave L

'

insufficienza coagulazione ,

:

Nordisk

nella del sangue dovuta alla mancanza di alcuni fattori ( da cui emofilia A B o C ) nel processo che arresta il sanguinamento Gli emofiliaci in caso di ferite gravi rischiano di

Patologia ereditaria Rischi in caso di ferite

Anche i diabetici inbici

Dunque l ' impresa di Dowsett è solo l ' ultima testimonianza che le frontiere dello sport possono andare oltre i confini di alcune malattie in passato giudicate incompatibili con l ' attività agonistica Dal 2008 per esempio esiste un team professionistico di ciclismo formato quasi esclusivamente da corridori diabetici si chiama Novo

fra i suoi ds Podenzana ex gregario di Marco Pantani.

Ora Dowsett ha indicato la strada anche ai giovani Ma non basta parte ' incasso fatto registrare al velodromo di Manchester andrà alla Fondazione da lui creata per lo studio delle malattie rare « Pensavo che sarebbe stato orribile invece è stato » è stato il primo commento di Dowsett al termine della sua performance In verità il inglese è parso sì provato ma non stravolto come era sembrato il suo predecessore d

,

,

.

,

danese che produce anche per diabetici ed

farmaci

emofiliaci pu? partecipare anche alla gare World Tour

,

PERCORSI DADOWSETT IN 60'

Migliorato di oltre 400 metri precedente primato stabilito dall australiano Dennis 52 ,491

Italia e ha )

Massimo

emofiliaci

,

:

.

dell

.

,

terribile

.

corridore

,

.

oltre al Record dell ' Ora ha battuto anche l 'emofilia.

Dowsett ,

) ,

52937 Chilometri

'

CRONOMAN Si

era rivelato nella crono di Saltara

Giro d Italia 2013 dove aveva vinto battendo anche '

al

il

'

:

2/2 Copyright (La Stampa) Riproduzione vietata

Wiggins e Nibali

,

PERIODICI

N° e data: Aprile 2015 Diffusione: Periodicità : Mensile

Sito web: N.D.

Pagina: 7

intimità (ITA) Intimità (ITA)

Paese: Paese: it

Tipo media: media: Settimanale

Pagina: 88 88 Pagina:

Autore: n.d.

Autore:

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Readership: Readership: 742000

22 Aprile 2015 - 50015 50015

IN AGENDA............

15 APRILE GIORNATA PER LA LOTTA ALLA TROMBOSI Alt, Associazione per la lotta alla trombosi e alle malattie cardiovascolari, scende in campo con una nuova edizione della Giornata pr la lotta nilo tram bos, schierando una squadra composta da... scienza, buon senso, attività fisica e conoscenza. Mercoledì, in tutta Italia, si svolgeranno eventi e incontri per spiepare come proteggersi dalle malattie cardiovascolari, quali infarto, ictus e embolia, causate da trombosi. E come evitare questa malattia, grave e subdola, partendo da uno stile di vita più sano. Sul sito ftp a -rg si trovano tutte le informazioni per partecipare a N

sta pigrizia, la campagna che ha come obiettivo spingere giovani e meno giovani a riconoscere e sconfiggere i nemici della nostra salute, prima fra tutti proprio la pigrizia. Per maggiori dettagli puoi visitare anche i siti trombo.org; giornatatrombosi.org.

17APRILE GIORNATA MONDIAI E DELL'EMOFILIA In una persona sana la fuoriuscita del sangue da un vaso san9uigno, magari a causa di una ferita, si arresto rapidomente. In uno persona emofilica no, perché le proteine che "lavorano" al processo di coagulazione del sangue nel suo organismo sono difettose. Chi è colpito da emofilia, malattia rara di origine genetica, va quindi incontro a numerose emorragie, interne ed esterne, più o meno gravi. 'c: 'dno, la Jc4k 'oc,zioni i in occasione della Giornata mondiale, vuole quest'anno porre l'attenzione sulla possibilità per le persone emofiliche di praticare sport in maniera sicura. Per saperne di più: www.feckmo.it.

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RADIO E TV

Articolo pubblicato sul TELEVIDEO RAI Estrazione: 14 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.televideo.rai.it

Intervista in onda su AGON CHANNEL Estrazione: 14 aprile 2015

Categoria: Salute Più: www.agonchanneltv.com

Stefania Farace intervistata da Agon Channel, canale 33 del digitale terrestre in tutta Italia.

L’intervista è andata in onda nel corso della trasmissione 'I Primi', in onda dalle 7,30 alle 10.30. Si tratta di un contenitore di rassegna stampa, approfondimento e attualità.

Servizio andato in onda su DOCTOR’S LIFE CHANNELL Estrazione: 14/04/2015

Categoria: News Medicina Più: www.doctorslife.it

Annuncio XI Giornata Mondiale dell’Emofilia

Servizio andato in onda su RADIO CUSANO CAMPUS Estrazione: 14 aprile 2015

Categoria: Sanità Più: www.radiocusanocampus.it

Intervista al Dott. Romano Arcieri nel corso del programma “Genetica Oggi” condotto da Andrea Lupoli.

Servizio andato in onda su RAI RADIO1 Estrazione: 14 aprile 2015

Categoria: Sanità Più: www.radio1.rai.it

Nel corso del programma “Life – Obiettivo Benessere”, condotto da Annalisa Manduca, è stato intervistato il Dott. Giovanni Barillari, specialista in Emofilia della Struttura di Malattie Emorragiche e Trombotiche, Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine.

Servizio andato in onda su GR1 RAI RADIO1 Estrazione: 16 aprile 2015

Categoria: Sanità Più: www.rai.it

Intervista a Stefania Farace, Segretario Generale FedEmo. Temi trattati: · · ·

Cos'è l'emofilia Lo sport per gli emofilici Il Progetto Marathon

TESTATE ON LINE

Articolo pubblicato sul sito osservatoriomalattierare.it

osservatoriomalattierare.it

Estrazione : 03/04/2015 08:13:56 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-217975-20150403-1994363449.pdf Audience :

Più : www.alexa.com/siteinfo/osservatoriomalattierare.it

http://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/7951-13-aprile-2015-roma-xi-giornata-mondiale-dellemofiliale-nuove-frontiere-dello-

XI Giornata mondiale dell'Emofilia,le nuove frontiere dello sport in emofilia Benedetta Morbelli

Il 13 Aprile alle ore 11.20, presso la Sala conferenze CONI (Via dei gladiatori) a Roma, si terrà la Conferenza stampa di presentazione dell' XI Giornata mondiale dell'Emofilia.

"Le nuove frontiere dello sport in emofilia", questa sarà la tematica principale dell'incontro.

Interverranno: Giovanni Malagò On. Beatrice Lorenzin Alex Dowsett Maurizio Casasco Antonio Spataro Ivan Capelli Angiola Rocino Pier Luigi Solimeno

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Articolo pubblicato sul sito triesteabile.it Estrazione : 03/04/2015 13:24:26 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-200589-20150403-1994729137.pdf Audience :

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13 aprile 2015 - Roma, XI Giornata mondiale dell'Emofilia: "Le nuove frontiere dello sport in emofilia" Giovanni Malagò

Il 13 Aprile alle ore 11.20, presso la Sala conferenze CONI (Via dei gladiatori) a Roma, si terrà la Conferenza stampa di presentazione dell' XI Giornata mondiale dell'Emofilia "Le nuove frontiere dello sport in emofilia", questa sarà la tematica principale dell'incontro.

Interverranno: Giovanni Malagò On. Beatrice Lorenzin Alex Dowsett Maurizio Casasco Antonio Spataro Ivan Capelli Angiola Rocino Pier Luigi Solimeno

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FedEmo

Articolo pubblicato su centronazionalesangue.it Estrazione: 8 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.centronazionalesangue.it

Articolo pubblicato su incodaalgruppo.gazzetta.it Estrazione: 8 aprile 2015

Categoria: Il Blog di Gazzetta.it Più: incodaalgruppo.gazzetta.it

Lo sport che varca i confini. S’arrampica e scavalca: va oltre. In campo e fuori. O sempre in campo: dal campo dell’agonismo a quello sociale della – e per – la salute.

Lunedì 13 aprile il campo sarà la Sala Conferenze del C.O.N.I., allo stadio Olimpico di Roma. Si “disputa” la gara della salute “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”, nell’ambito dell’11ª Giornata Mondiale dell’emofilia.

GLI INTERVENTI Il via alle 11.30 con Cristina Cassone, Presidente FedEmo Onlus, e Giovanni Di Minno, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia. Intervengono Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute; Giovanni Malagò, Presidente CONI; Alex Dowsett, ciclista professionista; Antonio Spataro, direttore Sanitario dell’Istituto di Medicina e Centro dello Sport del CONI del Centro dell’Acquacetosa; Ivan Capelli, ex pilota di Formula 1, CEO Motivegeeks Labs; Angiola Rocino, responsabile Centro Emofilia e Trombosi Ospedale San Giovanni Bosco di Napoli e Pier Luigi Solimeno, chirurgo ortopedico Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

GLI ARGOMENTI Molti i temi al centro dell’attenzione: “Qualità della vita nell’emofilia: terapia e sport” con Chiara Biasoli, responsabile Centro Emofila di Cesena, membro Comitato Medico Scientifico FedEmo; “Sport e disabilità” con Arsenio Veicsteinas, presidente del Comitato Scientifico Culturale della Federazione Medico Sportiva Italiana; “Sport e spesa sanitaria” con Lorenzo Mantovani, farmacoeconomista, membro Comitato Medico Scientifico FedEmo; “Nonostante l’emofilia” con Andrea Buzzi, presidente Fondazione Paracelso; “L’impatto della chirurgia ortopedica sull’attività sportiva nell’emofilico” con Pier Luigi Solimeno, chirurgo ortopedico, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; “Il progetto Marathon” con Enrico Mazza, FedEmo Giovani. Conclusioni di Cristina Cassone, presidente FedEmo Onlus. http://incodaalgruppo.gazzetta.it/2015/04/08/le-nuove-frontiere-dello-sport-in-emofilialunedi-a-roma/

Articolo pubblicato su medicinalive.com Estrazione: 8 aprile 2015

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Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 13 aprile Il 13 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia che quest’anno verterà sul tema Le nuove frontiere dello sport in emofilia. Questa malattia colpisce in Italia e nel mondo soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza per una grave insufficienza nella coagulazione del sangue che porta a un sanguinamento anomalo che, nei casi più lievi, molto spesso viene sottovalutato. Nella maggior parte dei casi, la malattia viene trasmessa in via ereditaria.

Esistono vari tipi di emofilia. La mancanza, totale o parziale, di quello che viene chiamato fattore VIII genera l’emofilia A, mentre in mancanza del fattore IX si parla diemofilia B o malattia di Christmas, che prende il nome da colui in cui, per la prima volta, fu riscontrata la malattia. Esiste anche un terzo tipo di emofilia, quella C, che è ben più rara delle altre due e si riscontra nei casi di mancanza totale o parziale del cosiddetto fattore XI.

Articolo pubblicato su redattoresociale.it Estrazione: 8 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.redattoresociale.it

Articolo pubblicato su etalia.net Estrazione: 9 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.etalia.net

Articolo pubblicato sul sito besport.org Estrazione : 10/04/2015 04:05:35 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-259390-20150410-2004544397.pdf Audience :

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http://besport.org/sport/2015/04/10/tavola-rotonda-fedemo-al-coni-per-parlare-di-pratica-sportiva-in-sicurezza-per-le-persone-affette-da-

Tavola rotonda FedEmo al CONI per parlare di pratica sportiva in sicurezza per le persone affette da emofilia

in occasione delle celebrazioni per l?XI Giornata Mondiale dell?Emofilia La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizzerà lunedì 13 aprile presso la sede del C.O.N.I. a Roma una conferenza stampa con tavola rotonda a seguire sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC).

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Articolo pubblicato su mi-lorenteggio.com Estrazione: 10 aprile 2015

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ROMA. IL 13 APRILE FEDEMO CELEBRA PRESSO IL C.O.N.I. L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA L’evento, dal titolo “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”, dà il via alle celebrazioni della GME 2015, che ricorre il prossimo 17 aprile

(mi-lorenteggio.com) Roma, 10 aprile 2015 - Lunedì 13 aprile la Federazione delle Associazioni

Emofilici

(FedEmo)

organizza

presso

il

C.O.N.I.

l’XI

Giornata

Mondiale

dell'Emofilia. L’evento, dal titolo “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”, dà il via alle celebrazioni della GME 2015, che ricorre il prossimo 17 aprile. L’intera giornata si terrà presso la Sala Conferenze a partire dalle ore 11.30 e prevede una conferenza stampa ed una Tavola Rotonda. Oltre alla corretta pratica sportiva, il tema al centro dei lavori è il braccialetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® Local Infomed For Emergency”, il supporto tecnologico che garantisce una maggiore sicurezza nell'emergenza/urgenza medica. L’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia si presenta ricca di ospiti illustri: per parlare della patologia saranno infatti seduti, uno

accanto all’altro, il Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, il Presidente del C.O.N.I., Giovanni Malagò e l’ex pilota di Formula 1 ed attuale commentatore delle gare del Circus, Ivan Capelli, per il secondo anno consecutivo testimonial della Giornata. Nella prestigiosa sede del C.O.N.I. hanno assicurato la propria presenza anche Alex Dowsett, il ciclista emofilico professionista britannico, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013, e tre atleti emofilici che parteciperanno alla Maratona di New York, in programma il prossimo 1° novembre. A Roma, dunque, l’obiettivo è chiaro: dedicare un’intera giornata a quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC) ma che non hanno facile accesso alla pratica sportiva, agonistica e non e, più in generale, all’approfondimento dei benefici collegati al movimento e allo sport anche per quanti sono affetti da questa malattia genetica. Nel corso dell’evento si discuterà anche di sport e disabilità, sport e spesa sanitaria e impatto della chirurgia ortopedica sull’attività sportiva nella persona affetta da emofilia. Al termine dell’evento sarà possibile effettuare una visita guidata dell’impianto sportivo dello Stadio Olimpico e degli spogliatoi.

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Estrazione : 10/04/2015 01:18:30 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-217975-20150410-2004387499.pdf Audience :

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Si celebrerà il prossimo 13 aprile la

XI Giornata dell'Emofilia.

Mondiale

Per l'occasione, si terrà a Roma, presso la sala conferenze del C.O.N.I. (Via dei Gladiatori, sns Roma), l'incontro a tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia' , organizzato da FedEmo .

Dalle 11.30 alle 13.30 si terrà la conferenza stampa e la tavola rotonda, a seguire pranzo all'Ambasciata Temporanea FedEmo presso il C.O.N.I. Durante l'evento interverranno Giovanni Malagò, presidente del C.O.N.I., l' On. Beatrice Lorenzin , ministro della Salute, il ciclista Alex Dowsett, Antonio Spataro, direttore dell'Istituto di Medicina dello Sport del CONI, Ivan Capelli, ex pilota di Formula1, Angiola Rocino, responsabile del Centro di Emofilia San Giovanni Bosco di Napoli, e Pier Luigi Solimeno, chirurgo ortopedico dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Clicca qui per il programma della giornata.

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Estrazione : 10/04/2015 02:01:00 Categoria : Sport e Tempo libero File : piwi-3-2-53076-20150410-2004448465.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/sporteconomy.it

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Tavola rotonda FedEmo al CONI per parlare di pratica sportiva in sicurezza per le persone affette da emofilia

Home Page » Sport.Federazioni 23:42 giovedi 09 aprile 2015 in occasione delle celebrazioni per l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizzerà lunedì 13 aprile presso la sede del C.O.N.I. a Roma una conferenza stampa con tavola rotonda a seguire sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC).

FedEmo è l’interlocutore della comunità emofilica nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche internazionali e nazionali, è membro della Federazione mondiale dell’Emofilia (WFH) e del Consorzio Europeo dell’Emofilia (EHC) ed è l’Organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni locali che in Italia rappresentano più di 9000 pazienti affetti da emofilia e altre MEC, supportando socialmente questi ultimi e le loro famiglie.

L’intento della giornata sarà quello di illustrare i benefici che lo sport è in grado di apportare alla qualità di vita dei pazienti e che cosa sia possibile fare per incrementare il loro accesso alla pratica sportiva.

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Estrazione : 10/04/2015 02:01:00 Categoria : Sport e Tempo libero File : piwi-3-2-53076-20150410-2004448465.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/sporteconomy.it

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Verranno quindi presentati i progetti della Federazione in tale ambito, con la presenza di tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York e il contributo di atleti emofilici professionisti di livello internazionale.

Sarà inoltre riservata particolare attenzione all’aspetto della sicurezza personale del paziente emofilico, tanto nell’attività quotidiana che nella pratica sportiva, attraverso l’illustrazione da parte dell’ex pilota di F1, Ivan Capelli del progetto Sa.Me.Da. Safety Medical Database che lo vede collaborare in prima persona con FedEmo.

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Articolo pubblicato su EDUCAZIONEFISICA.BLOGSPOT.IT Estrazione: 12/04/2015

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DOMENICA 12 APRILE 2015

Roma. Le nuove frontiere dello sport in emofilia Il 17 aprile sarà la Giornata Mondiale dell’Emofilia, dedicata alla nota malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue e ad aprire le celebrazioni, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha promosso per il 13 aprile, presso il CONI di Roma, un evento centrato sul tema del difficile accesso alla pratica sportiva per quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite XI Giornata Mondiale dell’emofilia. "Le nuove frontiere dello sport in emofilia" Roma 13 aprile 2015 Sala Conferenze C.O.N.I. Viale dei Gladiatori, snc – Ingresso Tribuna Monte Mario – Stadio Olimpico - Ore: 11.00 Scarica allegato

Articolo pubblicato su ABOUTPHARMA.COM Estrazione: 13/04/2015

Categoria: Medicina Scienza e Ricerca Più: www.aboutpharma.com

Emofilia, lo sport sotto i riflettori dei festeggiamenti della XI Giornata Mondiale Si è tenuta oggi la conferenza "Le nuove frontiere dello sport nell'emofilia" organizzata da FedEmo alla sede del Coni. Presentato il bracciale SaMeDa, una vera e propria chiavetta Usb con tutte le informazioni utili al pronto intervento dei pazienti di Redazione Aboutpharma Online13 aprile 2015

Promuovere l’accesso alla pratica sportiva sicura per le persone affette da affette da emofilia o altre malattie emorragiche congenite. Con quest’obiettivo si è svolta oggi alle porte della XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, la conferenza stampa “Le nuove frontiere dello sport in emofilia” organizzato da FedEmo presso la sede del Coni. Malattia rara di origine genetica, l’emofilia colpisce circa 31 mila persone in Europa, di cui oltre 4.300 in Italia. A causa di un deficit dei fattori della coagulazione VIII e IX gli emofilici sono facilmente soggetti ad emorragie.

Oggi però i pazienti “possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica – ha dichiarato nel corso dell’evento Chiara Biasoli, membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo e responsabile Centro Emofilia di Cesena – ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”. A dimostrazione di ciò tre atleti emofilici – Francesco Fiorini, Luca Montagna ed Enrico Mazza – grazie ad un programma di allenamento specifico (progetto Marathon) parteciperanno alla Maratona di New York indossando il bracciale Sa.Me.Da. (Safety Medical Database) L.I.F.E. Già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva

Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani, il bracciale consente in caso di emergenza/urgenza di avere accesso a tutte le informazioni utili al pronto intervento direttamente tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Nato l’anno scorso dalla collaborazione con FedEmo, il progetto è partito ufficialmente a marzo con la consegna dei braccialetti ai primi pazienti del Policlinico Umberto I°.

“La gestione dell’emergenza rappresenta infatti una sfida per il personale medico e di pronto soccorso che devono agire tempestivamente e in condizioni di precisa conoscenza della patologia di base” sottolinea il messaggio di saluto inviato dal ministro Beatrice Lorenzin. “Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili – conclude il messaggio – per accrescere la sicurezza del paziente emofilico, tanto nell’attività quotidiana che nella pratica sportiva”. In questo contesto il progetto del “braccialetto” Sa.Me.Da Life “potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini” ha commentato la senatrice Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato.

Articolo pubblicato su agi.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.agi.it

Articolo pubblicato sul sito agi.it Estrazione : 13/04/2015 13:42:10 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-51394-20150413-2009170342.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

http://www.agi.it/research-e-sviluppo/notizie/salute_lorenzin_accrescere_sicurezza_pazienti_emofilici-201504131340-eco-rt10140

Salute: Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici

(AGI) - Roma, 13 apr.

- "Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attivita' quotidiana che nella pratica sportiva.

Perche' lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi".

A parlare e' il ministro alla Salute, Beatrice Lorenzin, in un messaggio inviato in occasione dell'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, celebrata a Roma presso la sede del CONI, con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

"In tale contesto- ha aggiunto il ministro- il progetto del "braccialetto" prodotto da Fedemo non puo' che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria di primo soccorso, favorendo l'identificazione del pazienti e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario".

"L'incrementata qualita' e aspettativa di vita ha esposto la popolazione emofilica al rischio di sviluppare concomitanti morbosita', sia correlate alla patologia di base o al suo trattamento (epatite, Hiv) sia non correlate (malattie cardiovascolari, tumorali e dismetaboloche con un grave impatto sulla gestione clinica- ha evidenziato Lorenzin, sottolineando che "l'impegno del ministero della Salute al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti e' sempre stato altissimo".

"Sto pensando- ha aggiunto- all'accordo del 7 febbraio 2013 per la promozione e l'attuazione di accordi di collaborazione per l'esportazione di plasma e prodotti plasmaderivati a fini umanitari o ancora all'accordo stato-regioni del 13 marzo 2013 su definizione dei percorsi regionali o Copyright agi.it 1/2

FedEmo

Articolo pubblicato sul sito agi.it Estrazione : 13/04/2015 13:42:10 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-51394-20150413-2009170342.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

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interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite".

(AGI).

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Articolo pubblicato sul sito agi.it Estrazione : 13/04/2015 15:35:13 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-51394-20150413-2009394951.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

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Emofilia: celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport

(AGI) - Roma, 13 apr.

- Si e' svolta oggi a Roma l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, celebrata presso la sede del CONI, con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Ospiti della Giornata il padrone di casa Giovanni Malago', Presidente del CONI, il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, - e' un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva".

Per Chiara Biasoli, "l'emofilia e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, e' l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la Copyright agi.it 1/2

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traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Durante la mattinata sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: il progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

Ed il progetto Sto arrivando!.Me.Da. - Local Infomed For Emergency.

Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

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Articolo pubblicato sul sito annuarioussi.info Estrazione : 13/04/2015 13:25:09 Categoria : Sport e Tempo libero File : piwi-9-12-122034-20150413-2009134454.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/annuarioussi.info

http://www.annuarioussi.info/roma-2024-malagparigi-rivale-prevista/

Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista Su Gazzetta, Ultim Ora

ROMA - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2024. ...

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Articolo pubblicato sul sito ansa.it Estrazione : 13/04/2015 13:11:22 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-51414-20150413-2009117432.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/ansa.it

http://www.ansa.it/sito/notizie/sport/altrisport/2015/04/13/roma-2024-malagoparigi-rivale-prevista_69e29a79-

Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista

'Rispetto per la capitale francese come per Boston e Amburgo' (ANSA) - ROMA, 13 APR - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2024.

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Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New York

Al centro della giornata mondiale che si celebra il 17 aprile 13 aprile, 15:49 Lo sport non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che porterà addirittura otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York.

Questo il tema al centro della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17 aprile ma e' stata presentata oggi al Coni da Fedemo (Federazione delle Associazioni degli emofilici), in cui è stato presentato il progetto Marathon.

Il progetto portera' a far correre la maratona più famosa del mondo il 1 novembre a otto 'atleti' affetti da emofilia, una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini, e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue, da cui sono affette solo in Italia oltre 4300 persone.

Della possibilità di fare sport in modo sicuro quando si e' affetti da particolari patologie ha parlato il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, che ha sottolineato che "i tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza.

Iniziamo oggi un percorso con la collaborazione del Coni, della medicina dello sport, dell'Aice che rappresenta gli ematologi italiani e le istituzioni affinché si disegnino dei percorsi comuni per tutti".

"L'emofilia - ha aggiunto invece la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile centro emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

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Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento.

La conseguenza è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

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Ivan Capelli a un convegno sull'emofilia al Coni di Roma RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA , Ivan Capelli a un convegno sull'emofilia al Coni di Roma P.I. , F1: Hamilton vince il Gp di Shanghai , La cantante Conchita

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Olimpiadi 2014: Malagò, "Parigi rivale prevista"

Roma, 13 apr.

- La candidatura di Parigi alle Olimpiadi del 2024 non coglie di sorpresa il presidente del Coni, Giovanni Malagò.

"Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata" ha detto il numero uno del Coni a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia.

"Per Parigi, come del resto per Boston ed Amburgo c'è il massimo rispetto come è giusto che sia".

Le probabilità di farcela? "Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

Malagò è intervenuto sui Giochi olimpici anche a Radio Vaticana nell'ambito della rubrica 'A conti fatti' affrontando il problema dell'impatto ambientale.

"La cornice della candidatura va fatta nell'assoluto rispetto dell'ambiente o non si deve neanche pensare di andare avanti" ha detto il presidente del Coni.

"Non ci sarà gigantismo o consumo del territorio ma soltanto sfruttamento di ciò che già esiste.

Prima dell'ufficializzazione ho invitato tutti i presidenti e i rappresentanti nazionali delle associazioni ambientaliste.

Il villaggio olimpico non deve essere certo messo in un contesto fortemente vincolato ma dove è già previsto un piano di urbanizzazione".

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Articolo pubblicato su corriere.it Estrazione: 13 aprile 2015

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Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista 13:08 (ANSA) - ROMA - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata. Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia". Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2024.

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Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi del 2024

ESTERI Lunedì 13 Aprile 2015 18:40 In lizza per i Giochi con Boston e Amburgo

Roma, (askanews) - Anche Parigi si candida per le Olimpiadi del 2024 e sfida Roma, Boston e Amburgo che hanno già manifestato la loro volontà di organizzare i Giochi.Il Consiglio comunale ha dato il via libera al progetto del sindaco Anne Hidalgo di proporre al Cio la candidatura della capitale francese.

Il piano è passato in tutte le circoscrizioni a eccezione del secondo arrondissement, guidato da una maggioranza di Verdi ecologisti.Secondi i sondaggi il 61% dei francesi appoggia la candidatura di Parigi.

"Oggi è un giorno di festa, un bel momento, ci ricorderemo questo giorno", ha detto Hidalgo.

La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto è atteso per l'estate del 2017.Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dalla candidatura di Parigi e a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia ha detto: "Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata.

Le probabilità di farcela per noi? Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

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Salute, FedEmo celebra l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia ilVelino/AGV NEWS Salute - Google News

Superando.it Salute, FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia ilVelino/AGV NEWS Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente sono ritenuti meno idonei.

E' con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo organizza oggi a ...

Salute: Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici IS in Sardegna Salute, Lorenzin e Malagò: "Battiamo malattie con lo sport" Corriere Quotidiano Le nuove frontiere dello sport in emofilia Superando.it

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"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto - ha scritto

Roma, 13 apr.

(AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Solo in Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini, mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B. Ma è ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici.

E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si è tenuto un evento Fedemo sul tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia.

Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa, è la realizzazione di un sogno", ha detto Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i bracciali Sa.Me.Da. Life, che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confronto per proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attuali Copyright focus.it 1/2

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Estrazione : 13/04/2015 16:51:00 Categoria : Scienza e Tecnica File : piwi-3-2-137264-20150413-2009539685.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/focus.it

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ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia".

"L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

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FEDEMO CELEBRA OGGI PRESSO IL CONI L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA. AL CENTRO DEI LAVORI: SPORT E BRACCIALETTO PER LA SICUREZZA

Roma, 13 aprile 2015. Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore.”

nella foto, Giovanni Malagò

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva.”.

“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”.

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e

Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.”.

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed

efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”

Al termine dell’evento, una visita guidata dell’impianto sportivo dello Stadio Olimpico e degli spogliatoi.

Articolo pubblicato sul sito galileonet.it Estrazione : 13/04/2015 12:18:28 Categoria : Scienza e Tecnica File : piwi-9-12-51748-20150413-2009035799.pdf Audience :

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http://www.galileonet.it/2015/04/oggi-e-la-giornata-mondiale-dellemofilia/

Oggi è la Giornata Mondiale dell'Emofilia Andrea Rubin Pubblicato

"Le nuove frontiere dello sport in emofilia ". È questo il titolo dell'iniziativa promossa dalle Associazioni Emofiliaci Italiani (FedEmo) in occasione dell' XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, che si terrà a Roma oggi lunedì 13 aprile.

Quest'anno l'attenzione è rivolta al rapporto tra sport e persone affette da emofilia.

L'evento che si terrà a Roma presso lo Secondo il report 2012 della World Federation of Haemophilia (Wfh), il numero totale di persone con disordini della coagulazione nel mondo è pari a circa 274.000 di cui la metà affetta da emofilia A. In Italia i pazienti affetti da coagulopatie congenite sono circa 8.000.

Dal 2005 la FedEmo ha partecipato all'attivazione del Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite (Rncc) raccomandato dalla Wfh e attivato grazie alla collaborazione tra l' Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice) e il Reparto di Metodologie Trasfusionali dell' Istituto Superiore di Sanità (Iss).

La malattia colpisce soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza per una grave insufficienza nella coagulazione del sangue.

Trattandosi di una malattia genetica viene trasmessa per via ereditaria .

Esistono vari tipi di emofilia, tanto che si potrebbe parlare di emofilie o più appropriatamente di disordini della coagulazione .

La parziale, o totale, assenza del fattore VIII implica l'insorgenza dell'emofilia di tipo A e rappresenta la forma più frequente (80%); la mancanza del fattore IX porta l'emofilia B o malattia di Christmas , che prende il nome dalla prima persona a cui fu riscontrata la malattia.

La forma meno frequente è l'emofilia C o di Rosenthal , causata dalla mancanza totale o parziale di fattore XI o Pta (Plasma Tromboplastin-Antecedent).

L'emofilia è chiamata anche il "male dei Re" perché fu piuttosto diffusa tra le case regnanti europee.

L'inizio di questo "mito" viene fatto risalire al 7 aprile 1853.

La sovrana più longeva di Gran Bretagna, la regina Vittoria , era incinta per l'ottava volta: il neonato Copyright galileonet.it 1/2

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che venne al mondo, Leopoldo, risultò affetto da emofilia, di cui la sovrana era portatrice sana.

Leopoldo, duca di Albany, morì a 31 anni mentre si trovava in vacanza a Cannes, a seguito di complicanze dovute alla patologia da cui era affetto.

Oggi le cose sono cambiate e l'emofilia è diventata una malattia curabile, e chi ne è affetto riesce a condurre una vita relativamente normale pur avendo bisogno della costante somministrazione del fattore mancante.

La malattia, dunque, non è stata ancora sconfitta, ma i farmaci e le biotecnologie hanno migliorato la qualità di vita dei pazienti in modo sensibile.

La ricerca italiana, in particolare, si è distinta negli ultimi decenni per l'impegno profuso contro questa patologia.

In Italia, inoltre, dal 1976 è stata resa possibile l' autoinfusione domiciliare.

I pazienti hanno la possibilità, dopo aver seguito un idoneo corso di formazione presso i Centri Emofilia, di praticare l'autoinfusione dei costosissimi farmaci risultando così possibile un tempestivo trattamento dei casi emorragici e consentendo di eseguire a domicilio la profilassi.

Il paziente, grazie a questi corsi, acquisisce una maggiore conoscenza della propria malattia, della sintomatologia e della terapia che porta a una maggior collaborazione con il personale medico.

La ricerca italiana sull'emofilia è tra le migliori al mondo: la produzione scientifica di quattro scienziati italiani lo testimonia e li attesta tra i maggiori esperti mondiali.

Sono in corso, proprio in Italia, sperimentazioni che paiono promettere sviluppi interessanti.

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Giornata mondiale Emofilia. Se lo sport non è più un ostacolo ma “simbolo di vita e benessere”

- Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin , fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore”.

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei.

E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò , Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

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"C'è tanta strada da fare e la stiamo facendo – ha detto il numero uno del Coni - i parametri degli anni precedenti fra sport e stile di vita anche con soggetti con problemi, è ormai dimostrata.

Abbiamo la missione sacra di portare la gente a fare sport, poi se in mezzo a quelli c'è chi vince una medaglia tanto di guadagnato.

Dal 2013 abbiamo migliorato due punti di sedentarietà, più due punti di obesità e ci sono prospettive importanti sulla "buona scuola", dove investiamo dieci milioni di euro”.

E’ intervenuto anche il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin per cui devono essere messi “in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attività quotidiana che nella pratica sportiva.

Perché lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi.

Il Ministro ha poi evidenziato come “il progetto del ‘braccialetto’ promosso dall’associazione FedEmo non può che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l’assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l’identificazione del paziente e l’accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario”

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone , – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”.

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“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”.

Durante i lavori sono stati illustrati in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

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L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.”.

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi , membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”

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Articolo pubblicato sul sito ilmeteo.it Estrazione : 13/04/2015 16:22:46 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-157708-20150413-2009495548.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/ilmeteo.it

http://www.ilmeteo.it/notizie/italia/il-progetto-del-braccialetto-promosso-dallassociazione-fedemo-non-pu-che-essere-sostenuto-ha-

"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto - ha scritto in un messaggio il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin - in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di pr

Roma, 13 apr.

(AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Solo in Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini, mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B. Ma è ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici.

E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si è tenuto un evento Fedemo sul tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia.

Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

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Articolo pubblicato sul sito ilvelino.it Estrazione : 13/04/2015 13:25:31 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-51902-20150413-2009127545.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/ilvelino.it

http://www.ilvelino.it/it/article/2015/04/13/salute-fedemo-celebra-lxi-giornata-mondiale-dellemofilia/83ada70f-aed0-4cfe-ba88-

Salute, FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

Il ministro Lorenzin: sostenere il progetto del "braccialetto" per facilitare cura e assistenza durante primo soccorso Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente sono ritenuti meno idonei.

E' con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del Coni una conferenza stampa e una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Ospiti della Giornata Giovanni Malagò, presidente del Coni, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha inviato un messaggio di saluto in cui rileva come "il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario.

Credo - ha proseguito Lorenzin - che dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale del paziente emofiliaco, tanto nell'attività quotidiana che nella pratica sportiva.

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Articolo pubblicato sul sito ilvelino.it Estrazione : 13/04/2015 13:25:31 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-51902-20150413-2009127545.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/ilvelino.it

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Perché lo sport, è indubbio, arreca grandi benefici se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi".

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Articolo pubblicato su insalutenews.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute Più: www.insalutenews.it

FedEmo celebra oggi presso il C.O.N.I. l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia. Al centro dei lavori, sport e braccialetto per la sicurezza DI INSALUTENEWS · 13 APRILE 2015

Roma, 13 aprile 2015. Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore.”

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d’Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto: I saluti del Ministro Lorenzin Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”.

“L’emofilia – aggiunge la dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo – è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l’esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. – con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® – Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l’implementazione dell’applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l’impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l’interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione”.

Dott. Giovanni Malagò – Presidente del C.O.N.I.

“I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico – dichiara la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato – consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del braccialetto, sviluppato per l’emofilia, potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell’efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere fuori gioco nella partita contro le malattie emorragiche congenite – conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia – è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello pilota per molte altre patologie. C’è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore”.

Al termine dell’evento, una visita guidata dell’impianto sportivo dello Stadio Olimpico e degli spogliatoi.

Articolo pubblicato su intelligonews.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute PiĂš: www.intelligonews.it

L'XI GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA FESTEGGIATA DAL CONI L'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia festeggiata dal Coni 13 aprile 2015, intelligo Il Coni ha "festeggiato" l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Oltre al Presidente Giovanni Malagò, erano presenti anche il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore della cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Due i progetti illustrati per unire sport ed emofilici: il progetto Marathon, che riguarda la Maratona di New York e tre atleti emofiliaci.

Perché loro possono fare attività sportiva.Per Chiara Biasoli finalmente "oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Poi c'è un secondo progetto: Sa.Me.Da. Si tratta bracciale contenente tutte le informazioni della persona utili al pronto intervento.

Con questo bracciale il personale sanitario tramite, smartphone o computer, saprà di che tipo di paziente si tratta e potrà intervenire correttamente avendo i suoi dati direttamente sul luogo del sinistro.

Il bracciale è attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il famoso Gran Turismo.

Per il Presidente FedEmo, Cristina Cassone l'incontro è stato "un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva".

(m.m.)

Articolo pubblicato su isinsardegna.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.isinsardegna.it

Emofilia: celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport (AGI) - Roma, 13 apr. - Si e' svolta oggi a Roma l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, celebrata presso la sede del CONI, con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia". Ospiti della Giornata il padrone di casa Giovanni Malago', Presidente del CONI, il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York. "L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, - e' un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva". Per Chiara Biasoli, "l'emofilia e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, e' l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia". Durante la mattinata sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: il progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. Ed il progetto Sa.Me.Da. - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice

bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo daimeccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

Articolo pubblicato sul sito it.eurosport.yahoo.com Estrazione : 13/04/2015 14:12:26 Categoria : Sport e Tempo libero File : piwi-9-12-97874-20150413-2009229597.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/it.eurosport.yahoo.com

https://it.eurosport.yahoo.com/notizie/olimpiadi-2014-malag%C3%B2-parigi-rivale-prevista-120620104--spt.html

Olimpiadi 2014: Malagò, "Parigi rivale prevista"

Olimpiadi 2014: Malagò, Roma, 13 apr. (askanews) - La candidatura di Parigi alle Olimpiadi del 2024 non coglie di sorpresa il presidente del Coni, Giovanni Malagò.

"Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata" ha detto il numero uno del Coni a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia.

"Per Parigi, come del resto per Boston ed Amburgo c'è il massimo rispetto come è giusto che sia".

Le probabilità di farcela? "Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

Malagò è intervenuto sui Giochi olimpici anche a Radio Vaticana nell'ambito della rubrica 'A conti fatti' affrontando il problema dell'impatto ambientale.

"La cornice della candidatura va fatta nell'assoluto rispetto dell'ambiente o non si deve neanche pensare di andare avanti" ha detto il presidente del Coni.

"Non ci sarà gigantismo o consumo del territorio ma soltanto sfruttamento di ciò che già esiste.

Prima dell'ufficializzazione ho invitato tutti i presidenti e i rappresentanti nazionali delle associazioni ambientaliste.

Il villaggio olimpico non deve essere certo messo in un contesto fortemente vincolato ma dove è già previsto un piano di urbanizzazione".

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Articolo pubblicato sul sito it.yahoo.com Estrazione : 13/04/2015 14:10:50 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-119351-20150413-2009234654.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/it.yahoo.com

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Olimpiadi 2014: Malagò, "Parigi rivale prevista"

Olimpiadi 2014: Malagò, Roma, 13 apr. (askanews) - La candidatura di Parigi alle Olimpiadi del 2024 non coglie di sorpresa il presidente del Coni, Giovanni Malagò.

"Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata" ha detto il numero uno del Coni a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia.

"Per Parigi, come del resto per Boston ed Amburgo c'è il massimo rispetto come è giusto che sia".

Le probabilità di farcela? "Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

Malagò è intervenuto sui Giochi olimpici anche a Radio Vaticana nell'ambito della rubrica 'A conti fatti' affrontando il problema dell'impatto ambientale.

"La cornice della candidatura va fatta nell'assoluto rispetto dell'ambiente o non si deve neanche pensare di andare avanti" ha detto il presidente del Coni.

"Non ci sarà gigantismo o consumo del territorio ma soltanto sfruttamento di ciò che già esiste.

Prima dell'ufficializzazione ho invitato tutti i presidenti e i rappresentanti nazionali delle associazioni ambientaliste.

Il villaggio olimpico non deve essere certo messo in un contesto fortemente vincolato ma dove è già previsto un piano di urbanizzazione".

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Estrazione : 13/04/2015 13:31:00 Categoria : Attualità regionale File : piwi-3-2-113785-20150413-2009136821.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/Lanazione.it

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Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista

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(ANSA) - ROMA, 13 APR - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2

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Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista

- "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2

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"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto - ha scritto in un messaggio il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin - in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di pri

Indosseranno speciali braccialetti presentati oggi dal Fedemo al Coni Roma, 13 apr.

(AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Solo in Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini, mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B. Ma è ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici.

E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si è tenuto un evento Fedemo sul tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia.

Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa, è la realizzazione di un sogno", ha detto Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i bracciali Sa.Me.Da. Life, che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confronto per proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia".

"L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

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La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

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La FEDEMO celebra oggi al CONI la giornata mondiale dell’emofilia

Un momento importante, ben organizzato – con un pubblico molto numeroso e ‘attivamente partecipante’ - con ospiti illustri: dal padrone di casa Giovanni Malagò , Presidente del C.O.N.I., al ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett , vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York, tanto per citarne qualcuno.

E non è mancato il saluto del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin , che nell’impossibilità di essere presente ha voluto in questo modo riconoscere l’importanza dell’evento.

Insomma, atleti, medici, esperti e rappresentanti delle istituzioni hanno avuto l’opportunità di confrontarsi sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”.

“L'emofilia – aggiunge la dottoressa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo – è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

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La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

Durante i lavori sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York .“Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno – afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da. L.I.F.E. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo

2. Il progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. - Local Infomed For Emergency.

Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli , testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da. in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da. L.I.F.E. da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione”.

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"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la senatrice Laura Bianconi , membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato – consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del ‘braccialetto’ - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere ‘fuori gioco’ nella partita contro le malattie emorragiche congenite – conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia – è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore”.

I progressi terapeutici.

Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore.

Sono le sfide che l’emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gli obiettivi c’è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte del medico.

A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) sono la dottoressa Rita Santoro , Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.

In occasione della Giornata, e nell’arco dell’intera settimana, sono diverse le iniziative organizzate dalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso.

Anche quest’anno Baxter è a loro fianco per migliorare l’accesso alla terapia per tutti i pazienti.

Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l’importanza della HILT Terapia, uno strumento messo a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumi alle articolazioni bersaglio.

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Estrazione : 13/04/2015 18:07:00 Categoria : Attualità File : piwi-3-2-222280-20150413-2009690613.pdf Audience :

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( LARA LUCIANO )

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http://www.liberoquotidiano.it/news/salute/11777068/La-FEDEMO-celebra-oggi-al-CONI.html

La FEDEMO celebra oggi al CONI la giornata mondiale dell'emofilia

Un momento importante, ben organizzato - con un pubblico molto numeroso e 'attivamente partecipante' con ospiti illustri: dal padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., al ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett , vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York, tanto per citarne qualcuno.

E non è mancato il saluto del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin , che nell'impossibilità di essere presente ha voluto in questo modo riconoscere l'importanza dell'evento.

Insomma, atleti, medici, esperti e rappresentanti delle istituzioni hanno avuto l'opportunità di confrontarsi sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone - è un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva".

"L'emofilia - aggiunge la dottoressa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

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Articolo pubblicato sul sito liberoquotidiano.it Estrazione : 13/04/2015 17:57:12 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-97911-20150413-2009669111.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/liberoquotidiano.it

http://www.liberoquotidiano.it/news/salute/11777068/La-FEDEMO-celebra-oggi-al-CONI.html

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Durante i lavori sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York ."Correre la maratona non sarà una semplice corsa... è la realizzazione di un sogno - afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna - indossando i bracciali Sa.Me.Da. L.I.F.E. - con l'obiettivo di tagliare il traguardo 2.

Il progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. - Local Infomed For Emergency.

Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

L'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli , testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: "Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da. in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da. L.I.F.E. da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione".

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la senatrice Laura Bianconi , Copyright liberoquotidiano.it 2/3

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Articolo pubblicato sul sito liberoquotidiano.it Estrazione : 13/04/2015 17:57:12 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-97911-20150413-2009669111.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/liberoquotidiano.it

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membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell'immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie.

Il progetto del 'braccialetto' - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari".

"La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere 'fuori gioco' nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore".

I progressi terapeutici.

Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore.

Sono le sfide che l'emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gli obiettivi c'è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte del medico.

A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.

In occasione della Giornata, e nell'arco dell'intera settimana, sono diverse le iniziative organizzate dalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso.

Anche quest'anno Baxter è a loro fianco per migliorare l'accesso alla terapia per tutti i pazienti.

Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l'importanza della HILT Terapia, uno strumento messo a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumi alle articolazioni bersaglio. ( LARA LUCIANO Copyright liberoquotidiano.it 3/3

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Articolo pubblicato su mister-x.it Estrazione: 13 aprile 2015

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OLIMPIADI: MALAGÒ, MASSIMO RISPETTO PER PARIGI, ROMA ORA HA 25% POSSIBILI 13/04/2015 12:41:00 \\ SPORT \\ 21 Visite TÀ Roma, 13 apr. (AdnKronos Salute) - «Lo dico non per diplomazia, ma perché a oggi è ancora tutto molto prematuro: ci sono passaggi formali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo candidate Roma, Boston, Amburgo e Parigi. Cento diviso quattro fa 25» per cento di probabilità di aggiudicarsi la 'vittorià. A dirlo il presidente del Coni, Giovanni Malagò, oggi a margine di una conferenza sull'emofilia in corso a Roma, commentando il parere favorevole alla candidatura a...

Articolo pubblicato sul sito mister-x.it Estrazione : 13/04/2015 14:50:50 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-244921-20150413-2009304585.pdf Audience :

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SALUTE, LORENZIN: «SICUREZZA PAZIENTI EMOFILICI CON TUTTI STRUMENTI

SAN POSSIBILI» (NIRA) Roma, 13 APR - «Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attività quotidiana che nella pratica sportiva.

Perché lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi».

Così il ministro della salute Beatrice Lorenzin nel messaggio inviato stamattina alla conferenza di presentazione della XI Giornata mondiale dell'emofilia a Roma, nella ...

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Articolo pubblicato sul sito mister-x.it Estrazione : 13/04/2015 15:10:20 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-244921-20150413-2009348864.pdf Audience :

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SPORT NON PIÙ TABÙ, OTTO EMOFILICI A MARATONA NEW YORK

(ANSA) - RA, 13 APR - Lo sport non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che porterà addirittura otto di loro ad affrontare la sfida della Maratona di New York.

Questo il tema al centro della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17 aprile ma è stata presentata oggi al Coni da Fedemo (Federazione delle Associazioni degli emofilici), in cui è stato presentato il progett...

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Estrazione : 13/04/2015 14:36:49 Categoria : Attualità regionale File : piwi-9-12-216843-20150413-2009265627.pdf Audience :

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Sport, Roma 2024, Malagò: Parigi rivale prevista

"Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2024.

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Estrazione : 13/04/2015 15:46:00 Categoria : Attualità File : piwi-3-2-51759-20150413-2009408458.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/notizie.virgilio.it

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Malago', dal 2013 italiani migliorati in sedentarietà

Presidente Coni, impatto positivo su spesa sanitaria (ANSA) - ROMA, 13 APR "Dal 2013 abbiamo migliorato di due punti la sedentarietà e di due punti anche l'obesità, e ci sono prospettive importanti con il progetto 'Buona scuola' dove noi investiamo 10 milioni di euro: tra gli 11 e i 14 anni abbiamo la fascia con più criticità, dove solo la Grecia è peggio di noi.

Dopo va meglio e da anziani gli italiani sono ormai quasi i 'primi della classe' quanto ad attivita' sportiva".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malago', intervenendo alla presentazione della giornata mondiale dell'emofilia al Coni.

"Un punto che guadagniamo 'scendendo' in sedentarietà e' stato calcolato che ha un impatto positivo di 200 milioni su risparmi e spesa sanitaria", ha aggiunto Malago', evidenziando anche che "il beneficio dell'attività sportiva per la qualità della vita nei soggetti con patologie particolari e' ormai dimostrato".(ANSA).

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Articolo pubblicato sul sito padovanews.it Estrazione : 13/04/2015 17:01:22 Categoria : AttualitĂ regionale File : piwi-9-12-105574-20150413-2009569157.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/padovanews.it

http://www.padovanews.it/speciali/salute/350802.html

Ti trovi in: LunedĂŹ Aprile

Roma, 13 apr.

(AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi e' colpito da emofilia e' soggetto a numerose emorragie.

Solo in Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini, mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B. Ma e' ormai e' assodato che l'attivita' fisica e' la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici.

E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si e' tenuto un evento Fedemo sul tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia.

Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

"Fare la maratona non sara' una semplice corsa, e' la realizzazione di un sogno", ha detto Enrico Mazza, che correra' insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i bracciali Sa.Me.Da. Life, che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di Copyright padovanews.it 1/2

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Articolo pubblicato sul sito padovanews.it Estrazione : 13/04/2015 17:01:22 Categoria : AttualitĂ regionale File : piwi-9-12-105574-20150413-2009569157.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/padovanews.it

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primo soccorso.

Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - e' un'occasione di confronto per proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia".

"L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, e' l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione e' il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversita'.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

(Adnkronos)

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Estrazione : 13/04/2015 18:23:09 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-221189-20150413-2009771101.pdf Audience :

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http://www.primapaginanews.it/dettaglio_articolo.asp?id=291209&ctg=10

- Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

Roma - 13 apr (Prima Pagina News) Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che "Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore." Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei.

E' con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O. N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l'On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto (vedi allegato).

Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, - è un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva.".

"L'emofilia - aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

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Articolo pubblicato sul sito primapaginanews.it Estrazione : 13/04/2015 18:23:09 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-221189-20150413-2009771101.pdf Audience :

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http://www.primapaginanews.it/dettaglio_articolo.asp?id=291209&ctg=10

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.".

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

"Correre la maratona non sarà una semplice corsa... è la realizzazione di un sogno" afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna - indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®.

- con l'obiettivo di tagliare il traguardo.

2.

Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency.

Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

L'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: "Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.".

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell'immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie.

Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento Copyright primapaginanews.it 2/3

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non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari".

"La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore."

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Articolo pubblicato sul sito quiflaminiamarche.corrierenazionale.it Estrazione : 13/04/2015 18:51:12 Categoria : Attualità regionale File : piwi-9-12-215537-20150413-2009788776.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/quiflaminiamarche.corrierenazionale.it

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Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi del 2024 Giochi Con Boston

Roma, (askanews) - Anche Parigi si candida per le Olimpiadi del 2024 e sfida Roma, Boston e Amburgo che hanno già manifestato la loro volontà di organizzare i Giochi.Il Consiglio comunale ha dato il via libera al progetto del sindaco Anne Hidalgo di proporre al Cio la candidatura della capitale francese.

Il piano è passato in tutte le circoscrizioni a eccezione del secondo arrondissement, guidato da una maggioranza di Verdi ecologisti.Secondi i sondaggi il 61% dei francesi appoggia la candidatura di Parigi.

"Oggi è un giorno di festa, un bel momento, ci ricorderemo questo giorno", ha detto Hidalgo.

La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto è atteso per l'estate del 2017.Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dalla candidatura di Parigi e a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia ha detto: "Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata.

Le probabilità di farcela per noi? Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

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http://ct.moreover.com/?a=21020878501&p=20s&v=1&x=8Yl0DTMkgPQbBGlhIvDjfw

Giornata mondiale Emofilia. Se lo sport non è più un ostacolo ma “simbolo di vita e benessere”

In occasione della ricorrenza prevista il 17 aprile la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha promosso un evento centrato sul tema del difficile accesso alla pratica sportiva per quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite.

Malagò: “Missione sacra di portare gente a fare sport”.

Lorenzin: “Sport arreca benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi” 13 APR - Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin , fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore”.

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei.

E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.

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Estrazione : 13/04/2015 17:14:00 Categoria : Salute e Sanità File : piwi-3-2-202150-20150413-2009584976.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/quotidianosanita.it

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Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò , Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

"C'è tanta strada da fare e la stiamo facendo – ha detto il numero uno del Coni - i parametri degli anni precedenti fra sport e stile di vita anche con soggetti con problemi, è ormai dimostrata.

Abbiamo la missione sacra di portare la gente a fare sport, poi se in mezzo a quelli c'è chi vince una medaglia tanto di guadagnato.

Dal 2013 abbiamo migliorato due punti di sedentarietà, più due punti di obesità e ci sono prospettive importanti sulla "buona scuola", dove investiamo dieci milioni di euro”.

E’ intervenuto anche il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin per cui devono essere messi “in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attività quotidiana che nella pratica sportiva.

Perché lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi.

Il Ministro ha poi evidenziato come “il progetto del ‘braccialetto’ promosso dall’associazione FedEmo non può che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l’assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l’identificazione del paziente e l’accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario”

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone , – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”.

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“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”.

Durante i lavori sono stati illustrati in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.”.

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"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi , membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”

13 aprile 2015 © Riproduzione riservata

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Articolo pubblicato sul sito regioni.it Estrazione : 13/04/2015 11:24:49 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-236945-20150413-2008906309.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/regioni.it

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Taccuino settimanale: dal 13 al 19 aprile 2015

- Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e il Presidente della Camera, Laura Boldrini, alla presentazione del Rapporto dell'Associazione "Italiadecide" (ore 11.00 - Camera dei Deputati Sala della Regina) - Il presidente del Senato Pietro Grasso interviene al convegno 'Non piu' bulli e cyberbulli.

Per una scuola attiva e accogliente' promosso dalla Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani e dal Ministero dell'Istruzione, dell'Universita' e della Ricerca (Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, ore 10.30); alla presentazione della relazione conclusiva della Commissione parlamentare d'inchiesta sul fenomeno delle intimidazioni nei confronti degli amministratori locali (Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, ore 17) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini,incontra una delegazione del Forum dei Movimenti per l'Acqua Pubblica (Ore 18.00, Montecitorio, Studio della Presidente) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130810 APR 15 NNNN ZCZC AGI0040 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: lunedi' (2)= (AGI) - Roma, 13 aprile - L U N E D I' - Camera: Aula - Discussione sulle linee generali della proposta di legge di istituzione della Giornata nazionale in memoria delle vittime dell'immigrazione; Ratifica ed esecuzione dell'Accordo di collaborazione strategica tra il Governo della Repubblica italiana e il Governo del Montenegro, fatto a Roma il 6 febbraio 2010; Ratifica ed esecuzione del Trattato tra il Governo della Repubblica italiana ed il Governo della Repubblica popolare cinese, in materia di reciproca assistenza giudiziaria penale, fatto a Roma il 7 ottobre 2010; Ratifica ed esecuzione dell'Accordo tra il Governo della Repubblica italiana ed il Governo della Repubblica del Kazakhstan sulla cooperazione militare, fatto a Roma il 7 giugno 2012; Ratifica ed esecuzione dell'Accordo bilaterale tra Italia e Montenegro aggiuntivo alla Convenzione europea di estradizione del 13 dicembre 1957, finalizzato ad agevolarne l'applicazione, fatto a Podgorica il 25 luglio 2013 e dell'Accordo bilaterale tra Italia e Montenegro aggiuntivo alla Convenzione europea di assistenza giudiziaria in materia penale del 20 aprile 1959, inteso a facilitarne l'applicazione, fatto a Podgorica il 25 luglio 2013; Norme recanti regime fiscale speciale in relazione ai rapporti con il territorio di Taiwan; mozioni (esenzione Imu su terreni agricoli) (dalle ore 11,30) - Camera: commissione giustizia, audizione di Giuseppe Pignatone, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Roma (ore 15) - Roma: Istat - Produzione industriale, Febbraio 2015 - Roma: proiezione e conferenza stampa del film "Mia madre" di e con Nanni Moretti, con Margherita Buy, John Turturro, Giulia Lazzarini e Beatrice Mancini (Cinema Nuovo Sacher, Largo Ascianghi 1 - ore 10,30) - Roma: il Ministro dell'Ambiente Gian Luca Galletti partecipa al "Meeting di Primavera", in preparazione degli Stati generali della Green Economy 2015 (Hotel Quirinale, Via Nazionale 7 - ore 14,30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130811 APR 15 NNNN ZCZC AGI0041 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: lunedi' (3)= (AGI) - Roma, 13 aprile - L U N E D I' - Roma: Diabete Italia, il Comitato Nazionale per i Diritti della Persona con Diabete e Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation invitano alla presentazione del "MANIFESTO DEI DIRITTI E DEI DOVERI DELLA PERSONA CON DIABETE".

L'evento si tiene con il patrocinio dell'Intergruppo parlamentare "Qualita' della Vita e Diabete" e il supporto dell'Associazione parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie croniche non Copyright regioni.it 1/6

Articolo pubblicato sul sito regioni.it Estrazione : 13/04/2015 11:24:49 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-236945-20150413-2008906309.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/regioni.it

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trasmissibili e la sostenibilita' del Sistema Sanitario con il contributo non condizionato di Novo Nordisk (Camera dei Deputati, Sala "Aldo Moro", Piazza Montecitorio - ore 14,30) - Roma: presentazione del dossier "Le PMI e la sfida della qualita' - Un'economia a misura d'Italia" di CNA e Fondazione Symbola.

Un documento dedicato alla mondo delle Piccole e medie imprese italiane e all'importante contributo che danno all'economia del Paese.

L'evento prevede l'introduzione del Segretario Generale CNA Sergio Silvestrini e la presentazione dell'indagine "Le PMI e la sfida delle qualita'" ad opera di Fabio Renzi - Segretario Generale Symbola.

Intervengono il Presidente della Fondazione Symbola Ermete Realacci, il Presidente CNA Daniele Vaccarino, e il Ministro dei Beni e delle Attivita' Culturali e del Turismo Dario Franceschini (Auditorium CNA, Piazza Armellini 9 - dalle ore 10,00) - Roma: XI Giornata Mondiale dell'Emofilia conferenza stampa "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Intervengono, tra gli altri, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il Presidente del CONI Giovanni Malago' (Sala Conferenze CONI, Viale dei Gladiatori, Ingresso Tribuna Monte Mario, Stadio Olimpico - ore 11,20) - Roma: Guardia di Finanza - Il Comando Regionale Lazio presenta il Consuntivo del 2014 dell'attivita' operativa nella Regione, alla presenza, tra gli altri, del Generale Carmine Lopez, Comandante Regionale Lazio, e del Generale Ivano Maccani, Comandante Provinciale di Roma (Via Nomentana 591 - ore 11,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130812 APR 15 NNNN ZCZC AGI0042 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: martedi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) - Il presidente del Senato Pietro Grasso all'inaugurazione della mostra 'Il secolo lungo.

Un itinerario fotografico nel Novecento goriziano' (Sala Atti parlamentari della Biblioteca del Senato, Palazzo della Minerva, ore 11); all'inaugurazione dell'anno accademico della Scuola di formazione del sistema di informazione per la sicurezza della Repubblica (ore 12); all'anteprima del film 'I bambini sanno' (Auditorium Parco della Musica, ore 21) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, al convegno "Quale memoria per quale societa'? I musei della Shoah nel terzo millennio", (ore 10, Sala della Regina di Palazzo Montecitorio) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, presenta il suo libro "Uno sguardo Lontano" (Ore 18.30 - Roma, Tempio di Adriano, Piazza di Pietra) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, partecipa alla proiezione in anteprima del film 'I Bambini Sanno', di Walter Veltroni (Ore 21.00 - Roma, Auditorium Parco della Musica Viale Pietro de Coubertin, 30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130813 APR 15 NNNN ZCZC AGI0043 3 POL 0 R01 / TAB Taccuino settimanale: martedi' (2)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) Camera: Aula - mozioni (dalle ore 15) - Camera: commissione Giustizia - audizione di Franco Roberti, Procuratore nazionale antimafia e antiterrorismo (ore 13,30) - Vigilanza Rai: par condicio in vista delle elezioni regionali - Senato: Aula - dl antiterrorismo e proroga missioni internazionali (ore 11) - Senato: commissione Affari Costituzionali - svolgimento contemporaneo elezioni regionali e amministrative; modifiche Statuto regione Friuli-Venezia Giulia - Senato: commissione Giustizia prescrizione del reato, contrasto all'omofobia e alla transfobia, tribunale della famiglia, disciplina delle coppie di fatto e delle unioni civili, norme penali sull'omicidio stradale - Senato: commissione Esteri - audizioni informali nell'ambito dell'affare assegnato n.527 Il Mediterraneo e l'interesse nazionale (ore 14) - Senato: commissione Difesa - limiti all'assunzione di incarichi presso imprese della difesa da parte di ufficiali delle Forze armate e di dirigenti civili (approvato dalla Camera dei deputati) - Senato: commissione Finanze - audizioni di rappresentanti di Banca Sistema (ore 14.45); riorganizzazione dell'attivita' di consulenza finanziaria.

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Articolo pubblicato sul sito regioni.it Estrazione : 13/04/2015 11:24:49 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-236945-20150413-2008906309.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/regioni.it

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- Senato: commissione Ambiente - collegato ambientale - Senato: commissione Agricoltura audizione informale di rappresentanti del Centro studi per la dieta mediterranea 'Angelo Vassallo' di Pollica (ore 14.30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130814 APR 15 NNNN ZCZC AGI0044 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: martedi' (3)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) Senato: commissione Lavori Pubblici - audizione informale della FIAVET (Federazione Italiana Associazioni Imprese Viaggi e Turismo)(ore 15) - Senato: commissione Istruzione pubblica e beni culturali - novantesimo anniversario della morte di Giacomo Matteotti (sede deliberante, ore 14) Roma: Istat - Prezzi al consumo, Marzo 2015 - Roma: conferenza stampa di presentazione della grande opera a fumetti "Caravaggio", edita da Panini Comics.

Presente anche l'autore Milo Manara.

Intervengono lo storico dell'arte Claudio Strinati e la publishing manager di Panini Comics Italia Sara Mattioli (Biblioteca Angelica, Piazza Sant'Agostino 8 - ore 11,30) - Roma: conferenza stampa di presentazione del festival "POSTEPAY ROCK IN ROMA 2015", alla presenza del Sindaco, Ignazio Marino, dell'Assessore Alessandra Cattoi e degli organizzatori (Campidoglio, Sala della Piccola Protomoteca - ore 11,00) - Roma: Consumers' Forum - "Trasporto regionale e non solo.

L'impatto sul Consumatore".

Ne discutono insieme a Consumers' Forum Vincenzo Soprano, Amministratore Delegato di Trenitalia, Massimo Roncucci, Presidente di ASSTRA, e Barbara Marinali, Consigliere dell'Authority di Regolazione dei Trasporti.

Modera Fabio Bassan, Vice Direttore del Dipartimento di Studi Aziendali dell'Universita' Roma Tre (Sala Conferenze Banca Monte dei Paschi di Siena, Via Minghetti 30/A - ore 10,00) (AGI) Sim/Nic/ Uba (Segue) 130815 APR 15 NNNN ZCZC AGI0045 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: martedi' (4)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) - Roma: conferenza internazionale su internalizzazione imprese italo-russe dal titolo "Investire ed esportare in Russia, come cogliere serie e concrete opportunita'".

L'iniziativa promossa dall' "Associazione Strateghia", associazione cooperante tra il nostro paese e la Russia con il patrocinio della citta' Metropolitana di Roma Capitale, ha il sostegno della rappresentanza commerciale della federazione Russa, e dell'Universita' degli studi Niccolo' Cusano (centro culturale Russo - ore 16,00) - Roma: inaugurazione dell'Anno accademico della Scuola di formazione del Comparto intelligence, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, del Presidente del Consiglio, Matteo Renzi, dell'Autorita' Delegata, Marco Minniti, dei vertici dell'Intelligence e delle Autorita' civili e militari (Aula Magna della Scuola di formazione, Via Valcannuta 37 - ore 12,00) - Roma: convegno promosso da "Italia Longeva" sul tema "La longevita' nasce dalla prevenzione.

Il contributo della vaccinazione per la salute dell'anziano", alla presenza del Presidente Roberto Bernabei (Sala Auditorium, Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1 - ore 9,45) - Roma: conferenza stampa Cgil 'Valutazioni e proposte sul Def'.

Interviene il segretario generale della Cgil, Susanna Camusso, e il segretario confederale, Danilo Barbi (Corso d'Italia 25 - ore 12,00) - Roma: iniziativa Cgil 'Vita da professionisti.

Diritti, rappresentanza, contrattazione, sindacato e lavoro autonomo, le nuove sfide'.

Interviene il segretario generale della Cgil, Susanna Camusso (Corso d'Italia 25 - ore 14,30) (AGI) Copyright regioni.it 3/6

Articolo pubblicato sul sito regioni.it Estrazione : 13/04/2015 11:24:49 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-236945-20150413-2008906309.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/regioni.it

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Sim/Nic/Uba (Segue) 130816 APR 15 NNNN ZCZC AGI0046 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: martedi' (5)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) - Roma: inaugurazione della mostra fotografica "Il secolo lungo, un itinerario nel novecento goriziano" nella sede della biblioteca del Senato presieduta da Sergio Zavoli.

La mostra e' allestita da oggi al 30 aprile.

All'evento, promosso dal presidente Sergio Zavoli su iniziativa della senatrice del Pd Laura Fasiolo, intervengono Franco Marini, ex presidente del Senato, Ettore Romoli, sindaco di Gorizia, Dario Stasi, direttore della rivista culturale "Isonzo-Soca".

Partecipa il presidente del Senato Pietro Grasso (Sala degli Atti parlamentari della biblioteca del Senato, piazza della Minerva - ore 11,00) - Roma: convegno "Nuovi orizzonti e salute.

Dal manifatturiero alle nuove tecnologie: dove va l'Italia", organizzato da CSO Pharmitalia.

Partecipa Marcella Panucci, Direttore Generale Confindustria (Centro Studi Americani, Palazzo Mattei di Giove, Via Michelangelo Caetani 32 - ore 14,30) - Milano: Comitato Esecutivo Abi (Via Olona, 2 - ore 16,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130817 APR 15 NNNN ZCZC AGI0047 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: mercoledi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - M E R C O L E D I' (15 aprile) - Il presidente del Senato Pietro Grasso al convegno 'Ricordo di Giuseppe Saragat nel 50° anniversario dell'elezione alla Presidenza della Repubblica' (Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, ore 10) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, incontra l'Ambasciatore del Giappone, Kazuyoshi Umemoto (Ore 16.15 - Montecitorio, Studio della Presidente) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130818 APR 15 NNNN ZCZC AGI0048 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: mercoledi' (2)= (AGI) Roma, 13 aprile - M E R C O L E D I' (15 aprile) - Camera: Commissione Giustizia, audizione di Edmondo Bruti Liberati, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Milano; Gabriella Manfrin, Presidente della Sezione G.I.P. del Tribunale di Milano; Giuseppe Pignatone, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Roma; Fabrizio Gentili, Presidente della Sezione G.I.P. del Tribunale di Roma; Francesco Lo Voi, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Palermo; Cesare Vincenti, Presidente del Tribunale di Palermo e della Sezione G.I.P. del medesimo tribunale (ore 14) - Camera: Commissione Bilancio, risoluzioni sulla situazione finanziaria e patrimoniale dell'EUR spa e sua ricapitalizzazione anche al fine di completare le opere del Nuovo palazzo dei congressi (ore 15) - Camera: Commissione Trasporti, Audizione dell'Amministratore delegato di Poste Italiane SpA, Francesco Caio, sul Piano industriale e strategico di Poste italiane e sulle prospettive del gruppo (ore 14) - Copasir: Audizione del Comandante generale dell'Arma dei Carabinieri (ore 11) - Senato: Aula - dl antiterrorismo e proroga missioni internazionali; riorganizzazione Amministrazioni pubbliche (Collegato alla manovra finanziaria, voto finale con la presenza del numero legale) - Senato: commissione Affari Costituzionali - svolgimento contemporaneo elezioni regionali e amministrative; modifiche Statuto regione Friuli-Venezia Giulia; commissione nazionale diritti umani; parita' di genere nei Consigli regionali - Senato: commissione Finanze - audizioni di rappresentanti di Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio SpA-ACRI (ore 8.30); audizioni di rappresentanti di Iccrea Holding (ore 15) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130819 APR 15 NNNN ZCZC AGI0049 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: mercoledi' (3)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M E R C O L E D I' (15 aprile) - Senato: commissioni Istruzione e Sanita' - audizione Ministro dell'istruzione, dell'universita' e della ricerca sull'accesso alla formazione universitaria e post universitaria in medicina (ore 13.30) - Senato: Copyright regioni.it 4/6

Articolo pubblicato sul sito regioni.it Estrazione : 13/04/2015 11:24:49 Categoria : AttualitĂ File : piwi-9-12-236945-20150413-2008906309.pdf Audience : PiĂš : www.alexa.com/siteinfo/regioni.it

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commissione Industria e Turismo - politiche spaziali e aerospaziali; disciplina delle attivita' subacquee e iperbariche - Senato: commissione Agricoltura - audizione informale di rappresentanti dell'Istituto agronomico mediterraneo di Bari (ore 14.30) - Roma: presentazione alla stampa della "Conferenza annuale di Ersi Italia" (oggi e domani), dal titolo "Geolocalizzare per decidere: la tecnologia GIS a supporto del processo decisionale e dell'organizzazione aziendale", importante appuntamento di due giorni in cui esperti e autorita' nazionali e internazionali condividono esperienze e fanno il punto sullo stato dell'arte delle applicazioni delle tecnologie GIS nei diversi settori, a dimostrazione di come questi sistemi siano diventati fondamentali per definire politiche e azioni, oltre ad essere utili strumenti per il lavoro e la vita quotidiana.

L'evento e' moderato dal giornalista di Radio 24 Enrico Pagliarini (Ergife Palace Hotel, Via Aurelia 619 - ore 13,00) - Roma: Edizione 2015 di "WTC - Workshop Tourism & Culture".

Interviene in apertura Stefano Fiori, Presidente della Sezione Industria del Turismo e del tempo libero di Unindustria (La Pelanda, Macro Testaccio, Piazza Orazio Giustiniani - ore 10,00) - Perugia: International Journalism Festival - IX edizione.

Ingresso libero (da oggi al 19 aprile) (AGI) Sim/Nic/Uba 130820 APR 15 NNNN ZCZC AGI0050 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: giovedi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - G I O V E D I ' (16 aprile) - Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella e il Presidente della Camera, Laura Boldrini, alla cerimonia di celebrazione del 70esimo anniversario della Liberazione (ore 11.00 - Aula Palazzo Montecitorio) - Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella all'incontro di studio in occasione del 100mo anniversario della nascita del Prof.

Aldo Sandulli (ore 15.30 - Palazzo della Consulta) - Il presidente del Senato Pietro Grasso al convegno 'Scegliere nel tempo del furore.

Azionismo e lotta armata al nazifascismo' (Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, ore 10); alla cerimonia di celebrazione del 70mo anniversario della Liberazione (Palazzo Montecitorio, ore 11); al seminario 'Il magistero scientifico di Aldo M. Sandulli nel centenario della nascita' (Palazzo della Consulta, ore 15.30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130821 APR 15 NNNN ZCZC AGI0051 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: giovedi' (2)= (AGI) - Roma, 13 aprile - G I O V E D I ' (16 aprile) - Camera: Commissione Ambiente, Audizione del Ministro per le politiche agricole, alimentari e forestali, Maurizio Martina, sulla stesura della "Carta di Milano", con particolare riferimento ai temi della produzione agricola, della sostenibilita' ambientale e della sicurezza alimentare (ore 14) - Camera: Commissione attivita' produttive, Audizione del Garante per le micro piccole e medie imprese, dott.

Giuseppe Tripoli, e di rappresentanti di Associazione italiana politiche industriali, nell'ambito della discussione della risoluzione 7-00574 Taranto, riguardante la valorizzazione dei contratti di rete (ore 14) - Senato: Aula - riorganizzazione Amministrazioni pubbliche (Collegato alla manovra finanziaria, voto finale con la presenza del numero legale); interpellanze e interrogazioni - Senato: commissione Politiche Ue - audizione informale del vicepresidente della Banca Europea per gli investimenti Dario Scannapieco sul Piano Juncker (ore 8.30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130822 APR 15 NNNN ZCZC AGI0052 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: giovedi' (3)= (AGI) - Roma, 13 aprile - G I O V E D I ' (16 aprile) - Roma: Istat - Commercio estero, Febbraio 2015; Prezzi all'import dei prodotti industriali, Febbraio 2015 - Roma: Assobiomedica e Consiglio regionale del Lazio - "Il valore economico e sociale della qualita' in sanita' - Prevenzione e gestione delle infezioni ospedaliere nell'esperienza della Regione Lazio" (Sala Mechelli del Consiglio regionale, Via della Pisana 1301 dalle ore 9,30) - Roma: l'Osservatorio TuttiMedia, il Dipartimento di Comunicazione e Ricerca sociale della Facolta' di Scienze Politiche, Sociologia e Comunicazione dell'Universita' 'Sapienza' di Roma e la rivista Media Duemila organizzano un incontro sul tema "Transmedia Storytelling: Copyright regioni.it 5/6

Articolo pubblicato sul sito regioni.it Estrazione : 13/04/2015 11:24:49 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-236945-20150413-2008906309.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/regioni.it

http://www.regioni.it/news/2015/04/13/taccuino-settimanale-dal-13-al-19-aprile-2015-398905/

Codyfying, Creating, Spreading, Forecasting".

Saluti di Franco Siddi, Presidente Osservatorio TuttiMedia.

Conclusioni di Giorgia Abeltino,Google, e Luigi Colombo, Publitalia '80 (Aula Magna, presso l'ex Caserma Sani, via Principe Amedeo 184 - ore 12,00) - Milano: Sesto Forum Banca & Impresa dal titolo "Unione bancaria: le nuove regole e un primo bilancio sul Quantitative Easing", organizzato dal Sole 24 Ore. Partecipa, tra gli altri, Giovanni Sabatini, Direttore Generale Abi (Il Sole 24 Ore, Via Monte Rosa 91 ore 9,00) - Monza: iniziativa Cgil e Uil Monza e Brianza 'Prima e dopo il Jobs Act'.

Interviene il segretario confederale della Cgil, Serena Sorrentino (Cgil Monza e Brianza, via Premuda 17 - ore 9,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130823 APR 15 NNNN ZCZC AGI0053 3 POL 0 R01 / TAB Taccuino settimanale: venerdi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - V E N E R D I ' (17 aprile) - Il presidente del Senato Pietro Grasso al 40° anniversario di Amnesty International Italia (Sala della Protomoteca del Campidoglio, mattina) - Roma: Istat - Produzione nelle costruzioni, Febbraio 2015; Costi di costruzione di fabbricato residenziale e tronco stradale, Gennaio 2015 - Roma: IAI - "Verso un ACCORDO sul NUCLEARE IRANIANO".

Intervengono Lapo Pistelli, Vice-ministro degli Affari esteri e la Cooperazione internazionale, e Riccardo Alcaro, Responsabile di ricerca, IAI, e Non-resident Fellow, Brookings Institution.

Presiede il Presidente IAI Ferdinando Nelli Feroci (Palazzo Rondinini, Via del Corso 518 - ore 11,30) - Roma: SALUTE - da oggi, partono "I venerdi' della salute ARTOI".

"A tavola con i medici dell'Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate" per imparare a mangiare sano.

A questa prima serata, dedicata al tema "Coniugare salute e gusto e' possibile", partecipano, tra gli altri, Massimo Bonucci (Oncologo, presidente di ARTOI), e Sabina Bietolini (Biologo Nutrizionista) (presso Bbistrot, via Tiburtina 1131 - ore 20,30) (AGI) Sim/Nic/Uba 130824 APR 15 NNNN ZCZC AGI0054 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: sabato = (AGI) - Roma, 13 aprile - S A B A T O (18 aprile) - Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in visita a Sua Santita' Francesco (ore 10.00 - Citta' del Vaticano) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, alla tavola rotonda 'Verso una Costituzione per Internet?', nell'ambito della IX edizione del 'Festival Internazionale del Giornalismo' (Ore 11.00 - Perugia, Sala dei Notari) - Roma: manifestazione "Si fa cosi' la buona scuola.

Rsu della scuola in piazza per cambiare le proposte del governo".

Partecipano i segretari generali dei sindacati (Piazza Santi Apostoli - ore 10,30) - Firenze: inaugurazione del terzo "Panini Store", il Negozio Ufficiale Panini con una grande festa, alla presenza di Valentina De Poli, Direttrice di Topolino, degli editor Panini Comics e della redazione Disney (centro storico di Firenze, Via de' Ginori 50/R - dalle ore 15,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130825 APR 15 NNNN ZCZC AGI0055 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: domenica = (AGI) - Roma, 13 aprile - D O M E N I C A (19 aprile) - Roma: XII giornata di ritorno del Campionato di Calcio di Serie A - Gran Premio di Formula 1 del Bahrain (Sky - ore 17,00) (AGI) Uba 130826 APR 15 NNNN

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Articolo pubblicato su repubblica.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute Più: www.repubblica.it

ULTIM’ORA ROMA, 12:52

OLIMPIADI 2014, MALAGO': MASSIMO RISPETTO PER PARIGI "Lo dico non per diplomazia, ma perché a oggi è ancora tutto molto prematuro: ci sono passaggi formali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo candidate Roma?, Boston, Amburgo e Parigi. Cento diviso quattro fa 25 per cento di probabilità di aggiudicarsi la vittoria". A dirlo il presidente del Coni, Giovanni Malago', oggi a margine di una conferenza sull'emofilia in corso a Roma, commentando il parere favorevole alla candidatura a ospitare i Giochi olimpici del 2024 espresso questa mattina dal consiglio municipale di Parigi. "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata - ha aggiunto - quindi nella mia testa e nella testa di tutti quelli che si stanno occupando della nostra candidatura olimpica, era una rivale prevista. Massimissimo rispetto, com'è giusto ?che sia e come è per Boston e Amburgo".

Articolo pubblicato sul sito sportvicenza.com Estrazione : 13/04/2015 15:37:22 Categoria : Attualità regionale File : piwi-9-12-201834-20150413-2009419486.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/sportvicenza.com

http://www.sportvicenza.com/index.php/2011-11-09-12-17-37/salute-e-benessere/10978-fedemo-celebra-oggi-presso-il-coni-l-xi-

FEDEMO CELEBRA OGGI PRESSO IL CONI L'XI GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA

Dettagli Published on Lunedì, 13 Aprile 2015 15:34 Scritto da Andrea Turetta Visite: 4 Roma, 13 aprile 2015.

Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che "Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore." nella foto, Giovanni Malagò Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei.

E' con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l'On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, - è un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva.".

"L'emofilia - aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere Copyright sportvicenza.com 1/3

FedEmo

Articolo pubblicato sul sito sportvicenza.com Estrazione : 13/04/2015 15:37:22 Categoria : Attualità regionale File : piwi-9-12-201834-20150413-2009419486.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/sportvicenza.com

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escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.".

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

"Correre la maratona non sarà una semplice corsa... è la realizzazione di un sogno" afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna - indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®.

- con l'obiettivo di tagliare il traguardo.

2.

Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency.

Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

L'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: "Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.".

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell'immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie.

Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, Copyright sportvicenza.com 2/3

FedEmo

Articolo pubblicato sul sito sportvicenza.com Estrazione : 13/04/2015 15:37:22 Categoria : Attualità regionale File : piwi-9-12-201834-20150413-2009419486.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/sportvicenza.com

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nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari".

"La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore."

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FedEmo

Articolo pubblicato su superabile.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute PiĂš: www.superabile.it

GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA, OBIETTIVO SPORT IN SICUREZZA Un laboratorio per creare percorsi unici a livello nazionale in grado di permettere la pratica dello sport senza distinzioni anche alle persone affette da emofilia: è l'obiettivo di FedEmo. In Italia 4.300 persone soffrono di questa patologia

ROMA - Un laboratorio per creare percorsi unici a livello nazionale in grado di permettere la pratica dello sport senza distinzioni anche alle persone affette da emofilia. E' questo l'obiettivo di FedEmo, la federazione delle associazioni emofilici, che oggi celebra al Coni l'XI Giornata mondiale della malattia genetica di cui in Italia soffrono 4.300 persone. "L'incontro di oggi- spiega la presidente di FederEmo, Cristina Cassone- e' l'occasione per iniziare ad abbattere le frontiere che fino a poco tempo fa non ci permettevano di fare sport".

Durante la conferenza che si e' svolta nella sala stampa dello stadio Olimpico sono stati illustrati due progetti in grado di assicurare agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza. Il primo si chiama 'Marathon' e riguarda un programma di allenamento ideato per otto atleti emofilici che gareggeranno nella Maratona di New York con l'obiettivo di tagliare il traguardo. Ma l'innovazione arriva con 'Sameda Life', un braccialetto con tutte le informazioni utili al pronto intervento, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai suoi dati in qualsiasi luogo tramite smartphone o computer. Il bracciale, di cui ha parlato anche l'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia Toro Rosso (e attualmente in uso presso la Commissione sportiva automobilistica italiana) in 5 campionati italiani.

"Il progetto del braccialetto- ha sottolineato in un messaggio il ministro della Salute, Beatrice Lorenzinnon può non essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l'identificazione del paziente e l'accsso ai dati clinici da parte del personale sanitario". Per il ministro, infatti, vanno messi in campo "tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza del paziente anche nella pratica sportiva".

Ha partecipato all'evento anche il presidente del Coni, Giovanni Malago', che ha ricordato quanta strada "ancora deve fare il nostro Paese, ma negli ultimi mesi abbiamo il conforto dei dati statistici che dimostrano la correlazione tra benessere e stili di vita corretti, con un impatto positivo anche in termini economici. Stiamo migliorando le problematiche che riguardano la sedentarieta' e l'obesita' soprattutto nei bambini, e molto possiamo fare se decollera' il rapporto con le scuole".

(13 aprile 2015)

Articolo pubblicato su superando.it Estrazione: 13 aprile 2015

Categoria: Salute Più: www.superando.it

Le nuove frontiere dello sport in emofilia Il 17 aprile sarà la Giornata Mondiale dell’Emofilia, dedicata alla nota malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue e ad aprire le celebrazioni, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha promosso per oggi, 13 aprile, presso il CONI di Roma, un evento centrato sul tema del difficile accesso alla pratica sportiva per quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite

All’evento promosso da FedEmo, è prevista anche la partecipazione di Alex Dowsett, ciclista emofilico professionista britannico, vincitore di una tappa al Giro d’Italia del 2013

Oggi, 13 aprile, presso la Sala Conferenze della sede del CONI aRoma, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato l’evento intitolato Le nuove frontiere dello sport in emofilia, dando così il via alle celebrazioni per l’Undicesima Giornata Mondiale dell’Emofilia(World

Hemophilia

Day)

del 17

aprile.

Al centro dei lavori – che prevedono una conferenza stampa e una tavola rotonda – il tema dellacorretta pratica sportiva, e in particolare il braccialetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® (Local Infomed For Emergency), supporto tecnologico che garantisce una maggiore sicurezza nell’emergenza/urgenza medica.

Ospiti autorevoli e noti sono attesi al CONI, a partire dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, cui farà gli onori di casa il presidente del CONI stesso Giovanni Malagò.

Testimonial per il secondo anno consecutivo della Giornata è l’ex pilota di Formula 1 e attuale commentatore

RAI Ivan

Capelli.

Ha inoltre assicurato la propria presenza anche Alex Dowsett, il ciclista emofilico professionista britannico, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d’Italia del 2013, e tre atleti con emofilia che parteciperanno alla Maratona di New York, in programma il prossimo 1° novembre.

«L’obiettivo è chiaro – sottolineano i promotori dell’iniziativa -, dedicare cioè un’intera giornata a quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), ma che non hanno facile accesso alla pratica sportiva, agonistica e non e, più in generale, all’approfondimento dei benefìci collegati al movimento e allo sport anche per quanti sono affetti da questa malattia genetica».

Da ricordare infine che non mancheranno nemmeno, nel corso dell’evento, le riflessioni su tempi quali Lo sport e la disabilità, Lo sport e la spesa sanitaria e L’impatto della chirurgia ortopedica sull’attività sportiva nella persona affetta da emofilia. (S.B.) È disponibile il programma completo della Giornata organizzata al CONI da FedEmo. Nel sito stesso della Federazione suggeriamo anche la lettura di un’ampia schedadedicata all’emofilia.

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Estrazione : 13/04/2015 19:23:00 Categoria : Attualità File : piwi-3-2-52675-20150413-2009829404.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/televideo.rai.it

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GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA

13/04/2015 17:47

Garantire la pratica dello sport anche alle persone affette da emofilia, patologia rara genetica che causa un'insufficienza nella coagulazione del sangue.

Lo ribadisce FedEmo nell'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia del 17 aprile.

Sono 4300 in Italia gli emofiliaci.Oggi le cure consentono loro di vivere una vita normale,sport compreso.In occasione della Giornata presentati 2 progetti.Il primo, Marathon,è un programma di allenamento ideato per 8 atleti emofiliaci che gareggeranno alla maratona di New York.Il secondo, Sameda Life,consiste in un braccialetto con informazioni utili al pronto intervento e che garantisce l'accesso ai dati del paziente tramite smartphone o computer.

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Estrazione : 13/04/2015 18:56:00 Categoria : Attualità File : piwi-3-2-155618-20150413-2009782277.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/tmnews.it

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Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi del 2024

Roma, (askanews) - Anche Parigi si candida per le Olimpiadi del 2024 e sfida Roma, Boston e Amburgo che hanno già manifestato la loro volontà di organizzare i Giochi.

Il Consiglio comunale ha dato il via libera al progetto del sindaco Anne Hidalgo di proporre al Cio la candidatura della capitale francese.

Il piano è passato in tutte le circoscrizioni a eccezione del secondo arrondissement, guidato da una maggioranza di Verdi ecologisti.

Secondi i sondaggi il 61% dei francesi appoggia la candidatura di Parigi.

"Oggi è un giorno di festa, un bel momento, ci ricorderemo questo giorno", ha detto Hidalgo.

La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto è atteso per l'estate del 2017.

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Estrazione : 13/04/2015 18:56:00 Categoria : Attualità File : piwi-3-2-155618-20150413-2009782277.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/tmnews.it

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Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dalla candidatura di Parigi e a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia ha detto: "Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata.

Le probabilità di farcela per noi? Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

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Articolo pubblicato sul sito tuttosport.com Estrazione : 13/04/2015 13:18:10 Categoria : Sport e Tempo libero File : piwi-9-12-115852-20150413-2009132056.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/tuttosport.com

http://www.tuttosport.com/notizia-ultima-ora/altri_sport/2015/04/13-80706/Roma+2024%3A+Malag%C3%B2%2CParigi+rivale+prevista

Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista

'Rispetto per la capitale francese come per Boston e Amburgo' (ANSA) - ROMA, 13 APR "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2024.

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Articolo pubblicato sul sito wallstreetitalia.com Estrazione : 13/04/2015 15:52:08 Categoria : Economia e Finanza File : piwi-9-12-51789-20150413-2009436193.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/wallstreetitalia.com

http://www.wallstreetitalia.com/article/1810096/il-progetto-del-braccialetto-promosso-dall-associazione-fedemo-non-puo-che-essere-

"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto - ha

Indosseranno speciali braccialetti presentati oggi dal Fedemo al Coni Roma, 13 apr.

(AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Solo in Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini, mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B. Ma è ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici.

E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si è tenuto un evento Fedemo sul tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia.

Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa, è la realizzazione di un sogno", ha detto Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i bracciali Sa.Me.Da. Life, che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confronto per proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia"."L'emofilia aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

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Articolo pubblicato sul sito wallstreetitalia.com Estrazione : 13/04/2015 15:52:08 Categoria : Economia e Finanza File : piwi-9-12-51789-20150413-2009436193.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/wallstreetitalia.com

http://www.wallstreetitalia.com/article/1810096/il-progetto-del-braccialetto-promosso-dall-associazione-fedemo-non-puo-che-essere-

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Per maggiori informazioni e aggiornamenti su "Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto - ha inserisci la tua email nel box qui sotto:

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Articolo pubblicato su focusmedico.it Estrazione: 14 aprile 2015

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Mai più esclusi dalle gare, con il Progetto Marathon otto emofilici alla maratona di NY Presentate a Roma le nuove frontiere dell'emofilia nello sport ed il progetto che porterà i runner italiani alla competizione nella Grande Mela. Cassone: "Tempi maturi per svolgere sport in sicurezza, migliorando il benessere psico-fisico degli emofilici"

Titolo: Francesco Fiorini, Luca Montagna ed Enrico Mazza, gli emofilici che parteciperanno alla Maratona di New York 2015

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa,è la realizzazione di un sogno": la contentezza di Enrico Mazza, il giovane sportivo polivalente membro del comitato Giovani di FedEmo, è incontenibile. Sarà lui, infatti, insieme Francesco Fiorini e Luca Montagna ed altre cinque persone, a partecipare alla Maratona di New York il prossimo 1 Novembre 2015 con al polso i bracciali Sa.Me.Da. Life ('Safety Medical Database', 'Local Informed for Emergency'), che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento di un paziente emofilico che lo indossa durante un’attività sportiva. Lo sport, dunque, non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che porterà così otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York.

È con questo spirito che, per celebrare l’XIGiornata Mondiale dell’Emofilia, la FedEmo e C.O.N.I. hanno organizzato il 13 aprile a Roma una Tavola Rotonda sul tema ‘Le nuove frontiere dello sport in emofilia’, dove atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni hanno discusso sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre malattie emorragiche congenite. L’incontro, dunque, è stata anche l’occasione per presentare il progetto ‘Marathon’, nato nel 2013, che porterà alla maratona più famosa del mondo otto 'atleti' affetti da emofilia[1]. “I tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza”, ha detto il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, sottolineando che l’incontro è stato “un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia”.

CON IL PROGETTO MARATHON LO SPORT NON È PIÙ UN TABÙ. A vigilare sulla sicurezza del paziente emofilico nella pratica dello sport, il Progetto 'Marathon' che dopo aver portato, negli ultimi vent’anni, i suoi atleti a vincere tutte le competizioni più importanti, con più di cinquanta medaglie d’oro ai Campionati del Mondo, bruciato otto record assoluti nella Maratona, mezza maratona, 10.000 metri e 3.000 siepi, ha cercato nuovi obiettivi, altri terreni di ricerca medica e d’intervento, applicando le sue conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilo fisico e psicologico a favore di atleti appartenenti a diverse categorie deboli. L’intento è anche quello di valutare forme di allenamento utili a tutti gli sportivi emofilici.

[Presentazione del braccialetto Sa.Me.Da. Life, Aprile 2014. ©Francesca Nanni]

IL BRACCIALETTO SALVA VITA UN ANNO DOPO. E poi lui, il braccialetto Sa.Me.Da. Life un braccialetto di gomma anallergica arancione con una chiusura che contiene una scheda Usb da 8GiB con all'interno tutti i dati clinici della persona che lo indossa e tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il braccialetto era stato presentato alla stampa esattamente un anno fa, ed oggi, dopo la sperimentazione, può essere utilizzato dagli sportivi emofilici, come spiegato dal testimonial, l’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli.

ESCLUSI DALLO SPORT ISOLATI NELLA VITA. “L'emofilia è culturalmente intesa come una riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie – ha spiegato la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena -. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere”. “La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su

trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica - ha aggiunto - ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

BIANCONI: "BRACCIALETTO Sa.Me.Da. Life RIERIMENTO PER LA SICUREZZA IN GENERALE"."I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico consentono oggi di poterassistere a meravigliose conquiste – ha poi evidenziato la Senatrice Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato -. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”. E noi, riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore”.

LINK - FedEmo NOTE [1] L'emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone, mentre in Europa sono circa 31mila le persone affette da emofilia A e B. Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Articolo pubblicato sul sito gds.it Estrazione : 14/04/2015 11:37:06 Categoria : Attualità regionale File : piwi-9-12-132802-20150414-2010910558.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/gds.it

http://gds.it/2015/04/14/sport-e-malattia-non-piu-tabu-8-emofilici-alla-maratona-di-new-york_341784/

L'INIZIATIVA

Sport e malattia, non più tabù: 8 emofilici alla maratona di New York NEW YORK. Lo sport non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che porterà addirittura otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York.

Questo il tema al centro della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17 aprile ma e' stata presentata al Coni da Fedemo (Federazione delle Associazioni degli emofilici), in cui è stato presentato il progetto Marathon.

Il progetto portera' a far correre la maratona più famosa del mondo il 1 novembre a otto 'atleti' affetti da emofilia, una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini, e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue, da cui sono affette solo in Italia oltre 4300 persone.

Della possibilità di fare sport in modo sicuro quando si e' affetti da particolari patologie ha parlato il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, che ha sottolineato che "i tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza.

Iniziamo oggi un percorso con la collaborazione del Coni, della medicina dello sport, dell'Aice che rappresenta gli ematologi italiani e le istituzioni affinché si disegnino dei percorsi comuni per tutti".

"L'emofilia - ha aggiunto invece la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile centro emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di Copyright gds.it 1/2

FedEmo

Articolo pubblicato sul sito gds.it Estrazione : 14/04/2015 11:37:06 Categoria : Attualità regionale File : piwi-9-12-132802-20150414-2010910558.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/gds.it

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incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento .

La conseguenza è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

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Articolo pubblicato sul sito healthdesk.it Estrazione : 14/04/2015 11:26:53 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-217684-20150414-2010892814.pdf Audience :

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L'emofilia alla maratona di New York Martedì Aprile

L'obiettivo è duplice: tagliare il traguardo della prossima maratona di New York e, soprattutto, far capire che farlo è possibile anche a chi è affetto da emofilia.

A pochi giorni dalla Giornata mondiale che si celebra venerdì 17 aprile, Fedemo ha presentato, non a caso nella sede del Comitato olimpico nazionale (Coni) a Roma, le iniziative avviate per l'occasione.

Tema generale dell'incontro: Le nuove frontiere dell'emofilia nello sport.

«L'incontro di oggi - spiega il presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confronto e un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva».

Un esempio concreto è proprio il progetto che il prossimo 1 novembre porterà alla partenza della maratona di Big Apple otto persone con emofilia che già si stanno adeguatamente allenando, naturalmente.

«Correre la maratona non sarà una semplice corsa... è la realizzazione di un sogno» dice Enrico Mazza, uno degli otto alla partenza.

«L'emofilia - commenta Chiara Biasoli, responsabile del Centro emofilia di Cesena e membro del Comitato medico-scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia».

Alla maratona, gli atleti italiani con emofilia indosseranno i bracciali Sameda, che conterranno tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, infatti, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte Copyright healthdesk.it 1/2

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Articolo pubblicato sul sito healthdesk.it Estrazione : 14/04/2015 11:26:53 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-217684-20150414-2010892814.pdf Audience :

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del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro con smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale, come ha ricordato tra l'altro l'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, è già stato utilizzato da circa 500 persone ed è stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro rosso; attualmente è in uso in cinque Campionati italiani tra cui il Gran Turismo.

Sul fronte dei trattamenti, zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore sono le sfide le sfide che l'emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

«Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante.

Finora tutti noi ematologi - spiega Rita Santoro, direttore del Centro Emofilia di Catanzaro - avevamo in qualche modo tentato di "personalizzare" su base empirica la terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti».

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Articolo pubblicato su LA GAZZETTA CAMPANA.IT Estrazione: 14/04/2015

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Emofilia: celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport Pubblicato il aprile 14, 2015 da LaGazzettaCampana

Si e’ svolta oggi a Roma l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, celebrata presso la sede del CONI, con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”. Ospiti della Giornata il padrone di casa Giovanni Malago’, Presidente del CONI, il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d’Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York. “L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, – e’ un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”. Per Chiara Biasoli, “l’emofilia e’ culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita’ motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, e’ l’esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

Durante la mattinata sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: il progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

Ed il progetto Sto arrivando!.Me.Da. – Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale e’ gia’ stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

Articolo pubblicato su LA TRIBUNA.SM Estrazione: 14/04/2015

Categoria: Notizie Più: www.latribuna.sm

Il Titano al passo con la sanità mondiale.

pubblicato da Francesco De Luigi aprile 14, 2015 Attualità, |, ~

Ieri, lunedì 13 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Emofilia che quest’anno si è focalizzata sul tema: “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.Questa malattia colpisce in Italia e nel mondo soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza per una grave insufficienza nella coagulazione del sangue che porta a un sanguinamento anomalo che, nei casi più lievi, molto spesso viene sottovalutato. Nella maggior parte dei casi, la malattia viene trasmessa in via ereditaria. Esistono vari tipi di emofilia. La mancanza, totale o parziale, di quello che viene chiamato fattore VIII genera l’emofilia A, mentre in mancanza del fattore IX si parla di emofilia B o malattia di Christmas, che prende il nome da colui in cui, per la prima volta, fu riscontrata la malattia. Esiste anche un terzo tipo di emofilia, quella C, che è ben più rara delle altre due e si riscontra nei casi di mancanza totale o parziale del cosiddetto fattore XI. L’emofilia è una malattia curabile ma che può provocare spiacevoli conseguenze nei suoi casi più gravi ed è per questo motivo che la Giornata Mondiale dell’Emofilia vuole sensibilizzare tutti verso questo tema, ancora sconosciuto ai più. Va detto che le persone affette da emofilia e che hanno trovato una cura nei tempi giusti, riescono a condurre una vita relativamente normale pur avendo bisogno di cure costanti che si concretizzando nella somministrazione del fattore

mancante. Quest’anno, grazie al patrocinio del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (C.O.N.I.), si porrà l’attenzione sul rapporto tra sport e persone affette da emofilia. Sul sito ufficiale FEDEMO si possono trovare tutte le iniziative organizzate in occasione di questa giornata e che, in Italia, si terranno prevalentemente a Roma con convegni che coinvolgeranno anche personaggi molto conosciuti: come il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, o il presidente del Coni Giovanni Malagò.

Emofilia A, nuovo farmaco contro emorragie La Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Eloctate, un nuovo farmaco per combattere l’emofilia di tipo A. Specificatamente è un antiemofilico utilizzabile sia negli adulti che nei bambini. Eloctate è il primo farmaco contro l’emofilia a a richiededere poche iniezioni se utilizzato per prevenire o ridurre la frequenza del sanguinamento. Le indicazioni che hanno permesso ad Eloctate di ottenere l’autorizzazione sono il controllo e la prevenzione delle emorragie, anche come profilassi. Il farmaco è composto della molecola fattore VIII della coagulazione (storicamente noto come Antiemofilico Factor) collegato ad un frammento di proteina, Fc, che si trova negli anticorpi. Questo permette al medicinale di durare più a lungo nel sangue del paziente. Ha spiegato Karen Midthun, MD, direttore del Centro della FDA per Biologics Evaluation e della Ricerca.

“L’approvazione di questo prodotto fornisce un’opzione terapeutica aggiuntiva nella cura dei pazienti con emofilia A”.

Questa patologia è ereditaria ed è un disturbo della coagulazione legato al sesso, che colpisce principalmente i maschi: è provocata da difetti nel gene del fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 maschio ogni 5.000 (dati degli Stati Uniti n.d.r.). Le persone con emofilia A possono sperimentare ripetuti episodi di sanguinamento grave, soprattutto nelle articolazioni, che in questo modo possono rimanere seriamente danneggiate. La sicurezza e l’efficacia di Eloctate sono state valutate in uno studio clinico su 164 pazienti che hanno confrontato il regime di trattamento profilattico con la terapia on-demand. Lo studio ha dimostrato l’efficacia di Eloctane nel trattamento di episodi emorragici, sia dal punto di vista della prevenzione che della riduzione del sanguinamento, in generale e durante e dopo interventi chirurgici. Non sono stati identificati problemi di sicurezza. Eloctate ha ricevuto la designazione di farmaco orfano per questo uso da parte della FDA, perché è indicato per il trattamento di una malattia rara. Si tratta di un medicinale prodotto da Biogen Idec, Inc., Cambridge, Mass. Si spera che presto il suo utilizzo con queste indicazioni possa estendersi anche in Europa.

I prossimi impegni dell’Authority sanitaria di San Marino Ieri e oggi Andrea Gualtieri (presidente dell’Authority sanitaria) sta partecipando all’Aula Magna dell’Università di Bologna al convegno “L’accreditamento istituzionale del Sistema trasfusionale: un’esperienza che unisce l’Italia”, in qualità di valutatore regionale del Sistema Sangue – Emilia Romagna.

Nell’ambito del “Decreto milleproroghe”, il convegno offrirà l’occasione per fare il punto sul percorso di accreditamento del Sistema trasfusionale italiano ispirandosi allo scenario internazionale a seguito della storica esperienza effettuata in questi anni. Proseguono quindi i rapporti tra gli enti sanitari regionali e la Sanità del Titano che da qualche anno a questa parte sta portando avanti una fondamentale e proficua collaborazione.

Venerdì prossimo Gualtieri volerà a Copenaghen all’Oms(Organizzazione mondiale della sanità) per conto della segreteria di Stato alla Sanità e illustrerà il nuovo Piano sanitario di San Marino agli altri Paesi. Al convegno parteciperà anche il Principato di Andorra, il quale, anch’esso, spiegare il proprio Piano sanitario.

L’incontro si prefigge di allineare anche i piccoli Paesi europei, compreso San Marino, alle politiche sociosanitarie dell’Oms. Il Titano rientra all’interno del progetto dell’Oms Health 2020 (Salute 2020) che si

prefigge di contrastare le disuguaglianze di salute, investendo di pi첫 in promozione della salute e prevenzione delle malattie.

Articolo pubblicato sul sito lettera43.it Ranking

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Estrazione : 14/04/2015 09:17:00 Categoria : Attualità File : piwi-3-2-154010-20150414-2010640823.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/lettera43.it

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Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi del 2024 - La notizia

Roma, - Anche Parigi si candida per le Olimpiadi del 2024 e sfida Roma, Boston e Amburgo che hanno già manifestato la loro volontà di organizzare i Giochi.Il Consiglio comunale ha dato il via libera al progetto del sindaco Anne Hidalgo di proporre al Cio la candidatura della capitale francese.

Il piano è passato in tutte le circoscrizioni a eccezione del secondo arrondissement, guidato da una maggioranza di Verdi ecologisti.Secondi i sondaggi il 61% dei francesi appoggia la candidatura di Parigi.

'Oggi è un giorno di festa, un bel momento, ci ricorderemo questo giorno', ha detto Hidalgo.

La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto è atteso per l'estate del 2017.Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dalla candidatura di Parigi e a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia ha detto: 'Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata.

Le probabilità di farcela per noi? Cento diviso quattro fa il 25 per cento'.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

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FedEmo

Articolo pubblicato su nannimagazine.it Estrazione: 14 aprile 2015

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Mai più esclusi dalle gare, con il Progetto Marathon otto emofilici alla maratona di NY Presentate a Roma le nuove frontiere dell'emofilia nello sport ed il progetto che porterà i runner italiani alla competizione nella Grande Mela. Cassone: "Tempi maturi per svolgere sport in sicurezza, migliorando il benessere psico-fisico degli emofilici"

Titolo: Francesco Fiorini, Luca Montagna ed Enrico Mazza, gli emofilici che parteciperanno alla Maratona di New York 2015

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa,è la realizzazione di un sogno": la contentezza di Enrico Mazza, il giovane sportivo polivalente membro del comitato Giovani di FedEmo, è incontenibile. Sarà lui, infatti, insieme Francesco Fiorini e Luca Montagna ed altre cinque persone, a partecipare alla Maratona di New York il prossimo 1 Novembre 2015 con al polso i bracciali Sa.Me.Da. Life ('Safety Medical Database', 'Local Informed for Emergency'), che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento di un paziente emofilico che lo indossa durante un’attività sportiva. Lo sport, dunque, non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che porterà così otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York.

È con questo spirito che, per celebrare l’XIGiornata Mondiale dell’Emofilia, la FedEmo e C.O.N.I. hanno organizzato il 13 aprile a Roma una Tavola Rotonda sul tema ‘Le nuove frontiere dello sport in emofilia’, dove atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni hanno discusso sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre malattie emorragiche congenite. L’incontro, dunque, è stata anche l’occasione per presentare il progetto ‘Marathon’, nato nel 2013, che porterà alla maratona più famosa del mondo otto 'atleti' affetti da emofilia[1]. “I tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza”, ha detto il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, sottolineando che l’incontro è stato “un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia”.

CON IL PROGETTO MARATHON LO SPORT NON È PIÙ UN TABÙ. A vigilare sulla sicurezza del paziente emofilico nella pratica dello sport, il Progetto 'Marathon' che dopo aver portato, negli ultimi vent’anni, i suoi atleti a vincere tutte le competizioni più importanti, con più di cinquanta medaglie d’oro ai Campionati del Mondo, bruciato otto record assoluti nella Maratona, mezza maratona, 10.000 metri e 3.000 siepi, ha cercato nuovi obiettivi, altri terreni di ricerca medica e d’intervento, applicando le sue conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilo fisico e psicologico a favore di atleti appartenenti a diverse categorie deboli. L’intento è anche quello di valutare forme di allenamento utili a tutti gli sportivi emofilici.

[Presentazione del braccialetto Sa.Me.Da. Life, Aprile 2014. ©Francesca Nanni]

IL BRACCIALETTO SALVA VITA UN ANNO DOPO. E poi lui, il braccialetto Sa.Me.Da. Life un braccialetto di gomma anallergica arancione con una chiusura che contiene una scheda Usb da 8GiB con all'interno tutti i dati clinici della persona che lo indossa e tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il braccialetto era stato presentato alla stampa esattamente un anno fa, ed oggi, dopo la sperimentazione, può essere utilizzato dagli sportivi emofilici, come spiegato dal testimonial, l’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli.

ESCLUSI DALLO SPORT ISOLATI NELLA VITA. “L'emofilia è culturalmente intesa come una riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie – ha spiegato la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena -. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere”. “La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su

trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica - ha aggiunto - ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

BIANCONI: "BRACCIALETTO Sa.Me.Da. Life RIERIMENTO PER LA SICUREZZA IN GENERALE"."I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico consentono oggi di poterassistere a meravigliose conquiste – ha poi evidenziato la Senatrice Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato -. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”. E noi, riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore”.

LINK - FedEmo NOTE [1] L'emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone, mentre in Europa sono circa 31mila le persone affette da emofilia A e B. Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Articolo pubblicato su notiziefree.it Estrazione: 14 aprile 2015

Categoria: Salute Pi첫: www.notiziefree.it

Articolo pubblicato sul sito panoramasanita.it Estrazione : 14/04/2015 12:07:57 Categoria : Salute e Sanità File : piwi-9-12-201818-20150414-2010988884.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/panoramasanita.it

http://www.panoramasanita.it/?p=10222

Giornata Mondiale dell'Emofilia: le sfide italiane per una miglior qualità di vita dei pazienti

Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore.

Sono le sfide che l'emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gli obiettivi c'è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte del medico.

A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.

In occasione della Giornata, e nell'arco dell'intera settimana, sono diverse le iniziative organizzate dalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso.

Anche quest'anno Baxter è a loro fianco per migliorare l'accesso alla terapia per tutti i pazienti.

Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l'importanza della HILT Terapia, uno strumento messo a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumi alle articolazioni bersaglio.

Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro "Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante.

Finora tutti noi ematologi - spiega la Dottoressa Santoro - avevamo in qualche modo tentato di Copyright panoramasanita.it 1/3

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Articolo pubblicato sul sito panoramasanita.it Estrazione : 14/04/2015 12:07:57 Categoria : Salute e Sanità File : piwi-9-12-201818-20150414-2010988884.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/panoramasanita.it

http://www.panoramasanita.it/?p=10222

'personalizzare' su base empirica la terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti.

La mia esperienza su un paziente pediatrico - il primo al quale ho personalizzato la profilassi tramite il software - è stata valida da due punti di vista.

Da un lato sono riuscita a capire quale fosse il livello basale che si desiderava raggiungere e quindi calcolare il giusto dosaggio per offrire una protezione al paziente continua e senza intervalli; dall'altro, i dati elaborati dal software hanno avuto un effetto di tipo psicologico sulla famiglia del bambino, che si è convinta a modificare il proprio punto di vista nella gestione, involontariamente errata, della terapia del figlio".

La possibilità - aggiunge l'ematologa - di valutare in uno studio come l'Ahead i benefici osservabili dall'applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire ad arrivare a '0 sanguinamenti', ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno si trova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell'aiutare i pazienti a stare meglio soprattutto in termini di qualità della vita.

Sebbene - conclude la Dott.ssa Santoro - le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte, a causa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado di assicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento della ricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica - anche grazie all'ausilio che ci arriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l'obiettivo di 'zero sanguinamenti' a beneficio dei pazienti".

Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena "Lo sviluppo degli inibitori nei pazienti emofilici rappresenta una grande sfida nel trattamento di questa patologia e attualmente rappresenta la maggior complicanza.

La presenza di inibitori è un importante limite alla terapia sostitutiva: neutralizzano il FVIII o il FIX rendendo inefficace qualsiasi modalità terapeutica sia a domanda che in regime di profilassi.

La famiglia, il paziente - spiega la dottoressa Biasoli - al momento della diagnosi, hanno appena accettato una malattia cronica 'inguaribile' ma curabile attraverso la somministrazione del fattore.

Oggi possiamo affermare che attraverso la diffusione della profilassi primaria e anche secondaria i nostri pazienti possono avere una qualità della vita veramente buona.

Ma quando compaiono gli inibitori i familiari, i pazienti si trovano di fronte - e noi medici insieme a loro prosegue l'ematologa - alla 'vecchia emofilia'.

E allora per tutti è una sconfitta, è un dover ricominciare...

Insieme dobbiamo riprendere in mano "la malattia".

Si parla allora di agenti bypassanti, regimi di immunotolleranza, immunomodulatori.

Tra noi medici - continua la Biasoli - spesso manca la consapepolezza che per molti di questi pazienti può essere presa in considerazione la profilassi eseguita correttamente nei dosaggi e nelle modalità perchè anche in questi casi profilassi può significare prevenzione.

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La mia esperienza di pazienti con inibitori è con i bambini.

A volte utilizzando l'agente bypassante in profilassi la vita di questi ragazzini, e dei loro familiari, rifiorisce e si può tornare lentamente ad una condizione di quasi normalità".

In Italia si stima che solo il 28% circa dei pazienti con inibitore sia trattato in profilassi.

"In Italia - spiega ancora la Responsabile del Centro Ematologia di Cesena - una delle motivazioni alla base di questa scarsa adesione potrebbe essere correlata alla possibilità di eseguire profilassi con prodotto plasmatico ed alla continua ricerca di evidenza.

Attraverso la condivisione di esperienze e la raccolta di casi clinici si potrebbe incrementare l'applicazione di profilassi.

In questo gruppo di pazienti ognuno ha una propria storia clinica emorragica, artropatie già instaurate o meno, una emotività familare; tutti questi fattori vanno tenuti in considerazione per fare il meglio per ciascuno di loro sulla base delle evidenze".

Per sapere di più sugli inibitori si può visitare il sito

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Articolo pubblicato sul sito pharmastar.it Estrazione : 14/04/2015 22:21:57 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-237661-20150414-2012038543.pdf Audience :

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Giornata Mondiale dell'Emofilia, nella cura si punta a zero sanguinamenti

Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore.

Sono le sfide che l'emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gli obiettivi c'è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte del medico.

A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.

In occasione della Giornata, e nell'arco dell'intera settimana, sono diverse le iniziative organizzate dalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso.

Anche quest'anno Baxter è a loro fianco per migliorare l'accesso alla terapia per tutti i pazienti.

Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l'importanza della HILT Terapia, uno strumento messo a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumi alle articolazioni bersaglio.

Obiettivo zero sanguinamenti anche grazie a uno specifico software Intervista alla Dott.ssa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro "Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante.

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Finora tutti noi ematologi - spiega la Dottoressa Santoro - avevamo in qualche modo tentato di 'personalizzare' su base empirica la terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti.

La mia esperienza su un paziente pediatrico - il primo al quale ho personalizzato la profilassi tramite il software - è stata valida da due punti di vista.

Da un lato sono riuscita a capire quale fosse il livello basale che si desiderava raggiungere e quindi calcolare il giusto dosaggio per offrire una protezione al paziente continua e senza intervalli; dall'altro, i dati elaborati dal software hanno avuto un effetto di tipo psicologico sulla famiglia del bambino, che si è convinta a modificare il proprio punto di vista nella gestione, involontariamente errata, della terapia del figlio".

La possibilità - aggiunge l'ematologa - di valutare in uno studio come l'Ahead i benefici osservabili dall'applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire ad arrivare a '0 sanguinamenti', ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno si trova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell'aiutare i pazienti a stare meglio soprattutto in termini di qualità della vita.

Sebbene - conclude la Dott.ssa Santoro - le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte, a causa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado di assicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento della ricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica - anche grazie all'ausilio che ci arriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l'obiettivo di 'zero sanguinamenti' a beneficio dei pazienti".

Profilassi per i pazienti che sviluppano inibitori Intervista alla Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena "Lo sviluppo degli inibitori nei pazienti emofilici rappresenta una grande sfida nel trattamento di questa patologia e attualmente rappresenta la maggior complicanza.

La presenza di inibitori è un importante limite alla terapia sostitutiva: neutralizzano il FVIII o il FIX rendendo inefficace qualsiasi modalità terapeutica sia a domanda che in regime di profilassi.

La famiglia, il paziente - spiega la dottoressa Biasoli - al momento della diagnosi, hanno appena accettato una malattia cronica 'inguaribile' ma curabile attraverso la somministrazione del fattore.

Oggi possiamo affermare che attraverso la diffusione della profilassi primaria e anche secondaria i nostri pazienti possono avere una qualità della vita veramente buona.

Ma quando compaiono gli inibitori i familiari, i pazienti si trovano di fronte - e noi medici insieme a loro prosegue l'ematologa - alla 'vecchia emofilia'.

E allora per tutti è una sconfitta, è un dover ricominciare...

Insieme dobbiamo riprendere in mano "la malattia".

Si parla allora di agenti bypassanti, regimi di immunotolleranza, immunomodulatori.

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La mia esperienza di pazienti con inibitori è con i bambini.

A volte utilizzando l'agente bypassante in profilassi la vita di questi ragazzini, e dei loro familiari, rifiorisce e si può tornare lentamente ad una condizione di quasi normalità".

In Italia si stima che solo il 28% circa dei pazienti con inibitore sia trattato in profilassi.

"In Italia - spiega ancora la Responsabile del Centro Ematologia di Cesena - una delle motivazioni alla base di questa scarsa adesione potrebbe essere correlata alla possibilità di eseguire profilassi con prodotto plasmatico ed alla continua ricerca di evidenza.

Attraverso la condivisione di esperienze e la raccolta di casi clinici si potrebbe incrementare l'applicazione di profilassi .In questo gruppo di pazienti ognuno ha una propria storia clinica emorragica, artropatie già instaurate o meno, una emotività familiare; tutti questi fattori vanno tenuti in considerazione per fare il meglio per ciascuno di loro sulla base delle evidenze".

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Articolo pubblicato su YOUTUBE.COM Estrazione: 14/04/2015

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Articolo pubblicato su CAMICI IN RETE.BLOGSPOT.IT Estrazione: 15/04/2015

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FEDEMO CELEBRA L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA FEDEMO CELEBRA OGGI PRESSO IL CONI L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA. AL CENTRO DEI LAVORI: SPORT E BRACCIALETTO PER LA SICUREZZA

Roma, 13 aprile 2015. Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore.”

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto(vedi allegato).

Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”.

“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2.

Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione”.

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”

Al termine dell’evento, una visita guidata dell’impianto sportivo dello Stadio Olimpico e degli spogliatoi.

Articolo pubblicato su GIORNALE SM.COM Estrazione: 15/04/2015

Categoria: Notizie Più: www.giornalesm.com

San Marino. Il Titano al passo con la sanità mondiale.

15/04/2015

Lunedì 13 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Emofilia che quest’anno si è focalizzata sul tema: “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”. Questa malattia colpisce in Italia e nel mondo soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza per una grave insufficienza nella coagulazione del sangue che porta a un sanguinolento anomalo che, nei casi più lievi, molto spesso viene sottovalutato.

Nella maggior parte dei casi, la malattia viene trasmessa in via ereditaria. Esistono vari tipi di emofilia. La mancanza, totale o parziale, di quello che viene chiamato fattore VIII genera l’emofilia A, mentre in mancanza del fattore IX si parla di emofilia B o malattia di Christmas, che prende il nome da colui in cui, per la prima volta, fu riscontrata la malattia. Esiste anche un terzo tipo di emofilia, quella C, che è ben più rara delle altre due e si riscontra nei casi di mancanza totale o parziale del cosiddetto fattore XI. L’emofilia è una malattia curabile ma che può provocare spiacevoli conseguenze nei suoi casi più gravi ed è per questo motivo che la Giornata Mondiale dell’Emofilia vuole sensibilizzare tutti verso questo tema, ancora sconosciuto ai più.

Va detto che le persone affette da emofilia e che hanno trovato una cura nei tempi giusti, riescono a condurre una vita relativamente normale pur avendo bisogno di cure costanti che si concretizzando nella somministrazione del fattore mancante.

Quest’anno, grazie al patrocinio del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (C.O.N.I.), si porrà l’attenzione sul rapporto tra sport e persone affette da emofilia. Sul sito ufficiale FEDEMO si possono trovare tutte le iniziative

organizzate in occasione di questa giornata e che, in Italia, si terranno prevalentemente a Roma con convegni che coinvolgeranno anche personaggi molto conosciuti: come il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, o il presidente del Coni Giovanni Malagò.

La Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Eloctate, un nuovo farmaco per combattere l’emofilia di tipo A. Specificatamente è un antiemofilico utilizzabile sia negli adulti che nei bambini. Eloctate è il primo farmaco contro l’emofilia a a richiededere poche iniezioni se utilizzato per prevenire o ridurre la frequenza del sanguinamento. Le indicazioni che hanno permesso ad Eloctate di ottenere l’autorizzazione sono il controllo e la prevenzione delle emorragie, anche come profilassi.

Il farmaco è composto della molecola fattore VIII della coagulazione (storicamente noto come Antiemofilico Factor) collegato ad un frammento di proteina, Fc, che si trova negli anticorpi. Questo permette al medicinale di durare più a lungo nel sangue del paziente. Ha spiegato Karen Midthun, MD, direttore del Centro della FDA per Biologics Evaluation e della Ricerca. “L’approvazione di questo prodotto fornisce un’opzione terapeutica aggiuntiva nella cura dei pazienti con emofilia A”.

Questa patologia è ereditaria edèun disturbo della coagulazione legato al sesso, che colpisce principalmente i maschi: è provocata da difetti nel gene del fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 maschio ogni 5.000 (dati degli Stati Uniti n.d.r.). Le persone con emofilia A possono sperimentare ripetuti episodi di sanguinamento grave, soprattutto nelle articolazioni, che in questo modo possono rimanere seriamente danneggiate. La sicurezza e l’efficacia di Eloctate sono state valutate in uno studio clinico su 164 pazienti che hanno confrontato il regime di trattamento profilattico con la terapia on-demand. Lo studio ha dimostrato l’efficacia di Eloctane nel trattamento di episodi emorragici, sia dal punto di vista della prevenzione che della riduzione del sanguinamento, in generale e durante e dopo interventi chirurgici. Non sono stati identificati problemi di sicurezza. Eloctate ha ricevuto la designazione di farmaco orfano per questo uso da parte della FDA, perché è indicato per il trattamento di una malattia rara. Si tratta di un medicinale prodotto da Biogen Idec, Inc., Cambridge, Mass.

Si spera che presto il suo utilizzo con queste indicazioni possa estendersi anche in Europa. I prossimi impegni dell’Authority sanitaria di San Marino in questi gironi Andrea Gualtieri (presidente dell’Authority sanitaria) sta partecipando all’Aula Magna dell’Università di Bologna al convegno “L’accreditamento istituzionale del Sistema trasfusionale: un’esperienza che unisce l’Italia”, in qualità di valutatore regionale del Sistema Sangue – Emilia Romagna. Nell’ambito del “Decreto milleproroghe”, il convegno offrirà l’occasione per fare il punto sul percorso di accreditamento del Sistema trasfusionale italiano ispirandosi allo scenario internazionale a seguito della storica esperienza effettuata in questi anni.

Proseguono quindi i rapporti tra gli enti sanitari regionali e la Sanità del Titano che da qualche anno a questa parte sta portando avanti una fondamentale e proficua collaborazione. Venerdì prossimo Gualtieri volerà a Copenaghen all’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) per conto della segreteria di Stato alla Sanità e illustrerà il nuovo Piano sanitario di San Marino agli altri Paesi. Al convegno parteciperà anche il Principato di Andorra, il quale, anch’esso, spiegare il proprio Piano sanitario. L’incontro si prefigge di allineare anche i piccoli Paesi europei, compreso San Marino, alle politiche socio-sanitarie dell’Oms. Il Titano rientra all’interno del progetto dell’OMS Health 2020 (Salute 2020) che si prefigge di contrastare le disuguaglianze di salute, investendo di più in promozione della salute e prevenzione delle malattie. Francesco De Luigi, La Tribuna

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Estrazione : 15/04/2015 01:43:43 Categoria : Attualità File : piwi-9-12-217975-20150415-2012186860.pdf Audience :

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Quali sfide l'Italia dovrà affrontare per migliorare la vita dei pazienti affetti da emofilia? Ce lo spiega la

dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena, in occasione della Giornata Mondiale dell' Emofilia, che si celebra il prossimo 17 Aprile.

"Lo sviluppo degli inibitori nei pazienti emofilici rappresenta una grande sfida nel trattamento di questa patologia e attualmente rappresenta la maggior complicanza.

La presenza di inibitori è un importante limite alla terapia sostitutiva: neutralizzano il FVIII o il FIX rendendo inefficace qualsiasi modalità terapeutica sia a domanda che in regime di profilassi.

La famiglia, il paziente - spiega la dottoressa Biasoli - al momento della diagnosi, hanno appena accettato una malattia cronica 'inguaribile' ma curabile attraverso la somministrazione del fattore .

Oggi possiamo affermare che attraverso la diffusione della profilassi primaria e anche secondaria i nostri pazienti possono avere una qualità della vita veramente buona .

Ma quando compaiono gli inibitori i familiari, i pazienti si trovano di fronte - e noi medici insieme a loro prosegue l'ematologa - alla 'vecchia emofilia'.

E allora per tutti è una sconfitta, è un dover ricominciare...

Insieme dobbiamo riprendere in mano 'la malattia'.

Si parla allora di agenti bypassanti, regimi di immunotolleranza, immunomodulatori.

Tra noi medici - continua la Biasoli - spesso manca la consapevolezza che per molti di questi pazienti può essere presa in considerazione la profilassi eseguita correttamente nei dosaggi e nelle modalità perchè anche in questi casi profilassi può significare prevenzione.

La mia esperienza di pazienti con inibitori è con i bambini.

A volte utilizzando l'agente bypassante in profilassi la vita di questi ragazzini, e dei loro familiari, rifiorisce e si può tornare lentamente ad una condizione di quasi normalità".

In Italia si stima che solo il 28% circa dei pazienti con inibitore sia trattato in profilassi .

"In Italia - spiega ancora la Responsabile del Centro Ematologia di Cesena - una delle motivazioni alla base di questa scarsa adesione potrebbe essere correlata alla possibilità di eseguire profilassi con prodotto plasmatico ed alla continua ricerca di evidenza.

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emorragica, artropatie già instaurate o meno, una emotività familare; tutti questi fattori vanno tenuti in considerazione per fare il meglio per ciascuno di loro sulla base delle evidenze" .

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In occasione della Giornata Mondiale dell'

Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) interviene la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro, in merito alle prossime sfide da affrontare.

"Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante.

Finora tutti noi ematologi - spiega la dottoressa Santoro - avevamo in qualche modo tentato di 'personalizzare' su base empirica la terapia , ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti.

La mia esperienza su un paziente pediatrico - il primo al quale ho personalizzato la profilassi tramite il software - è stata valida da due punti di vista.

Da un lato sono riuscita a capire quale fosse il livello basale che si desiderava raggiungere e quindi calcolare il giusto dosaggio per offrire una protezione al paziente continua e senza intervalli; dall'altro, i dati elaborati dal software hanno avuto un effetto di tipo psicologico sulla famiglia del bambino, che si è convinta a modificare il proprio punto di vista nella gestione, involontariamente errata, della terapia del figlio".

"La possibilità - aggiunge l'ematologa - di valutare in uno studio come l'Ahead i benefici osservabili dall'applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire ad arrivare a '0 sanguinamenti', ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno si trova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell'aiutare i pazienti a stare meglio soprattutto in termini di qualità della vita".

"Sebbene - conclude la dott.ssa Santoro - le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte , a causa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado di assicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento della ricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica - anche grazie all'ausilio che ci arriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l'obiettivo di 'zero sanguinamenti' a beneficio dei pazienti".

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OLIMPIADI: PARIGI SFIDA ROMA E SI CANDIDA PER I GIOCHI 2024 Cadetti-Giovani A Tashkent, Ritiro Luna Rossa Ma, Competizione Ora Più Accessibile, Luna Rossa, Cambiare Regole, municipale Bertelli Sognava,di Il consiglio Con Legalità Ed Entusiasmo, Ritira

Parigi ha dato questa mattina a larghissima maggioranza il via libera alla candidatura della capitale francese per ospitare i Giochi olimpici e paralimpici per il 2024.

"Parigi gareggerà per l'avventura olimpica", ha annunciato il sindaco Anne Hidalgo.

Il prossimo passo spetterà ora al Comitato olimpico transalpino che dovrà ufficializzare la candidatura.

Dopo Roma, Boston e Amburgo dunque anche Parigi scende in campo per aggiudicarsi i Giochi che ha già ospitato in passato nel 1900 e nel 1924.

La deadline per presentare le candidature è stata fissata dal comitato olimpico internazionale per il 15 settembre, l'annuncio della città vincitrice avverrà a Lima nel settembre del 2017.

Tra 2 anni, Parigi sogna di centrare un risultato diverso rispetto alle delusioni incassate nella corsa ai Giochi del 2008 e del 2012, assegnati a Pechino e a Londra.

La candidatura può contare sul sostegno dell'Ile-de-France, la regione che comprende la capitale.

"Il voto del Consiglio è eccellente.

E' necessario che la candidatura contempli effetti positivi a livello sociale ed economico per i parigini e i francesi", dice Jean-Paul Huchon, presidente della regione.

La promozione della candidatura dovrebbe richiedere circa 60 milioni di euro.

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Articolo pubblicato sul sito telecaprisport.it Estrazione : 14/04/2015 10:00:52 Categoria : Sport e Tempo libero File : piwi-9-12-173581-20150414-2010729804.pdf Audience : Più : www.alexa.com/siteinfo/telecaprisport.it

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Se Parigi dovesse aggiudicarsi le Olimpiadi, il budget si aggirerebbe sui 6,2 miliardi e buona parte del denaro servirebbe per la realizzazione e lo sviluppo delle infrastrutture.

La 'squadra' comprende ovviamente il presidente Francois Hollande si metterà in moto immediatamente.

Durante la visita ufficiale in Svizzera in programma mercoledì e giovedì, incontrerà anche il presidente del Cio, Thomas Bach.

"Lo dico non per diplomazia, ma perché a oggi è ancora tutto molto prematuro: ci sono passaggi formali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo candidate Roma?, Boston, Amburgo e Parigi", dice Giovanni Malagò, presidente del Coni.

Cento diviso quattro fa 25" per cento di probabilità di aggiudicarsi la 'vittoria'.

"Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata -aggiunge a margine di una conferenza sull'emofilia - e quindi nella mia testa e nella testa di tutti quelli che si stanno occupando della nostra candidatura olimpica, era una rivale prevista.

Massimo rispetto, com'è giusto ?che sia e come è per Boston e Amburgo, dopodiché era già nei conti che ci dovessimo confrontare con Parigi".

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Tutti devono fare sport Idonei anche gli emofilici Mabel Bocchi

17 aprile 2015 - MILANO Che l’attività fisica sia la miglior forma di prevenzione a tutela della salute fisica e mentale, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come ad esempio i cardiopatici, chi ha patologie respiratorie, diabetici, disabili motori o psichici, è ormai ampiamente assodato da fior di studi.

Ed è stata proprio questa certezza a ispirare FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici, a organizzare, in occasione della XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, presso la sede del Coni a Roma, una Tavola Rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

campioni emofilici — Ospiti illustri della Giornata oltre il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del Coni, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013, l’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Sportivi, medici e rappresentanti delle istituzioni hanno discusso sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite che, spesso a causa proprio della loro patologia, non praticano alcuna forma di attività fisica, in quanto ritenuta rischiosa.

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Ma come vedremo in seguito, non è così se si può fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi, che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica, una complicanza che si sviluppa in conseguenza al versamento e accumulo ematico intra-articolare, più probabile nel momento in cui si può andare incontro a traumi di varia natura.

due programmi per uno sport in sicurezza — Nel corso della tavola rotonda si sono approfonditi diversi argomenti, ma certamente quelli più innovativi sono il progetto Marathon e il progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. (Local Infomed For Emergency) nella pubblica assistenza, il cui testimonial è Ivan Capelli.

Due iniziative strettamente collegate fra loro: la valutazione di forme di allenamento utili a tutti gli sportivi emofilici e un braccialetto che non è altro che una vera e propria chiavetta USB, in grado di garantire l'identificazione della persona che lo indossa da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando così eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

progetto marathon — Nato nel 2013, realizza quest’anno l’obiettivo per cui era stato ideato: la partecipazione di atleti emofilici alla Maratona di New York.

Sponsorizzato da una nota casa farmaceutica, si avvale dei professionisti del Marathon Center di Brescia, guidati dal Dottor Gabriele Rosa, uno dei più vincenti coach nella storia della corsa.

Il feeling con FedEmo è stato subito evidente, perché Gabriele Rosa non è un semplice allenatore, ma una persona che ama "guardare lontano".

Dopo aver portato, negli ultimi vent’anni, i suoi atleti a vincere tutte le competizioni più importanti, con più di cinquanta medaglie d’oro ai Campionati del Mondo, bruciato otto record assoluti nella Maratona, mezza maratona, 10000 metri e 3000 siepi, ha cercato nuovi obiettivi sfidanti nella ricerca medica e d’intervento, applicando le sue conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilo fisico e psicologico a favore di atleti appartenenti a categorie considerate "deboli", fra cui, appunto, quella vi è quella degli sportivi emofilici.

All’edizione 2015 della Maratona di New York parteciperanno così Luca Montagna, Francesco Fiorini e il giovane Enrico Mazza tre atleti emofilici, gareggiando con al polso dei particolari bracciali, i Sa.Me.Da. L.I.F.E, che hanno al loro interno posseggono, come una vera e propria chiavetta USB, tutte le Copyright gazzetta.it 2/4

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informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

sicurezza al polso — Si tratta di uno speciale bracciale, già sperimentato in dai meccanici della scuderia Team Red Bull, erede della Minardi, e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in cinque Campionati Italiani.

Non è, infatti, un caso che sia Ivan Capelli, per il secondo anno consecutivo, testimonial dell’iniziativa.

"Approvato dai Centri Emofilia, dai Comitati Etici delle realtà ospedaliere e nella richiesta spontanea da parte di diverse strutture e utenti, con il convegno di Roma prende forma un altro tassello del progetto: tre atleti emofilici parteciperanno alla Maratona di New York, indossando il braccialetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. è la realizzazione pratica del concetto e della volontà che hanno dato vita a tutto ciò.

Oggi tutti possono diventare atleti e affrontare le sfide dello sport e della vita, a qualsiasi livello e con la consapevolezza che la propria salute possa essere tutelata e garantita anche in caso di emergenza, grazie all'immediata disponibilità dei dati medici personali".

Anche la Federazione Italiana Motonautica ha deciso di adottare il sistema per i suoi Campionati di Moto d'Acqua e Offshore, mentre l'Unione Internazionale Motonautica lo impiegherà quest'anno per la salvaguardia dei piloti partecipanti al Campionato Internazionale XCat. Altrettanto entusiasta e ottimista la Senatrice Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato: "La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie.

Il progetto del 'braccialetto' sviluppato per l'emofilia, può essere un modello di riferimento per la tutela della sicurezza di tutti i cittadini".

cos'e' l'emofilia — Copyright gazzetta.it 3/4

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Per saperne di più: cos’è l’emofilia? E' una malattia rara di origine genetica, che colpisce soprattutto i maschi.

Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone.

Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a emorragia.

La coagulazione del sangue comporta l’attivazione di due proteine, il fattore VIII e il fattore IX, carenti o poco funzionali nelle persone affette da emofilia.

A causa di questo deficit gli emofilici sono facilmente soggetti a emorragie esterne e interne.

I geni che codificano la sintesi dei fattori della coagulazione VIII e IX sono situati su uno dei due cromosoma X femminili, quindi se ne viene colpito uno, l’altro è in grado di compensare.

Situazione irrealizzabile nella popolazione maschile, in quanto non esistono geni per i fattori della coagulazione sul cromosoma Y. Nelle persone emofiliche, nella maggior parte dei casi, piccole ferite o graffi non creano problemi, invece possono provocare emorragie le piccole lesioni delle pareti vasali a livello di articolazioni e muscoli.

Nei bambini con emofilia grave possono essere presenti piccole emorragie sottocutanee nelle parti del corpo in cui vengono sollevati o sorretti.

I primi segnali di un’emorragia, che possono mettere in guardia i genitori, sono una tumefazione dolorosa o il rifiuto del bambino a muovere un braccio o una gamba.

Le articolazioni più comunemente colpite sono il ginocchio, la caviglia, il gomito, la spalla e l’anca.

I bambini sono più soggetti degli adulti agli episodi emorragici, ma il numero di emorragie è imprevedibile: un emofilico può andare incontro a un’emorragia più volte la settimana o poche volte l’anno.

Mabel Bocchi © riproduzione riservata

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Ormai è assodato che

l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È stato questo il tema centrale della Tavola Rotonda 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia' organizzata nei giorni scorsi da FedEmo, presso la sede del C.O.N.I., per celebrare l’ XI Giornata Mondiale dell’Emofilia che ricorre oggi, 17 aprile.

Molti gli esperti intervenuti per ribadire che grazie ai nuovi trattamenti terapeutici e all’assistenza medica, o ggi le persone affetta da emofilia possono praticare attività sportive che fino a qualche anno fa erano loro vietate .

Tra gli ospiti presenti il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e l’ex pilota di Formula 1, Ivan Capelli, testimonial della Giornata.

“Questo incontro – ha spiegato il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva.”.

“L'emofilia – ha aggiunto la Dott.ssa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

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Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.” Durante i lavori sono stati illustrati gli sviluppi di due importanti progetti di FedEmo in grado di assicurare agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza.

Il primo è il progetto Marathon , un programma di allenamento ideato per alcuni atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York alcuni dei quali presenti all’incontro.

Il secondo è il progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. - Local Infomed For Emergency , un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

Secondo la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato : "I progressi fatti in campo medico e scientifico consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie.

Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere 'fuori gioco' nella partita contro le malattie emorragiche congenite.

Ha ricordato infine Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un Copyright osservatoriomalattierare.it 2/3

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modello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”

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Articolo pubblicato su LIBERO QUOTIDIANO.IT Estrazione: 28/04/2015

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GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

Gli ematologi fanno il punto in occasione della GME 2015 Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore. Sono le sfide che l’emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare. Alla base di entrambi gli obiettivi c’è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte del medico. A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia lo scorso 17 Aprile sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena. In occasione della Giornata, e nell’arco dell’intera settimana, sono state diverse le iniziative organizzate dalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso. Anche quest’anno Baxter è a loro fianco per migliorare l’accesso alla terapia per tutti i pazienti. Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l’importanza della HILT Terapia, uno strumento messo a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumi alle articolazioni bersaglio.

“Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante. Finora tutti noi ematologi – spiega la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro – avevamo in qualche modo tentato di ‘personalizzare’ su base empirica la terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti. La mia esperienza su un paziente pediatrico – il primo al quale ho personalizzato la profilassi tramite il software – è stata valida da due punti di vista. Da un lato sono riuscita a capire quale fosse il livello basale che si desiderava raggiungere e quindi calcolare il giusto dosaggio per offrire una protezione al paziente continua e senza intervalli; dall’altro, i dati elaborati dal software hanno avuto un effetto di tipo psicologico sulla famiglia del bambino, che si è convinta a modificare il proprio punto di vista nella gestione, involontariamente errata, della terapia del

figlio. La possibilità di valutare in uno studio come l’Aheadi benefici osservabili dall’applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire ad arrivare a ‘0 sanguinamenti’, ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno si trova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell’aiutare i pazienti a stare meglio soprattutto in termini di qualità della vita. Sebbene le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte, a causa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado di assicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento della ricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica – anche grazie all’ausilio che ci arriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l’obiettivo di ‘zero sanguinamenti’ a beneficio dei pazienti”.

Dal punto di vista terapeutico ci sono poi interessanti novità all’orizzonte. In occasione dell’’VIII Congresso annuale dell’Associazione europea per l’emofilia e i disordini della coagulazione (EAHAD), che si è svolto a Helsinki, sono stati presentati i nuovi dati d’efficacia e sicurezza perun nuovo fattore VIII ricombinante (rVIII) in fase di studio, caratterizzato da una emivita prolungata, per il trattamento dell’emofilia A; e per presentare i risultati di fase I/II del fattore IX in studio per la terapia genica nel trattamento dell’emofilia B. (EUGENIA SERMONTI) Per sapere di più sugli inibitori si può visitare il sito www.knowinhibitors.com/It

Articolo pubblicato su LA STAMPA.IT Estrazione: 04/05/2015

Categoria: Sport Più: www.lastampa.it

CICLISMO

Articolo tratto dall'edizione in edicola il giorno 03/05/2015.

Prima l’emofilia, poi l’Ora: la doppia vittoria di Dowsett Ciclismo: record dell’inglese, malato da quando era bambino Impresa non solo sportiva per Alex Dowsett, 26enne ciclista britannico, che ieri al velodromo di Manchester ha stabilito il nuovo record dell’ora con km 52,937, migliorando il 52,491 stabilito l’8 febbraio dall’australiano Rohan Dennis. Un exploit che vale ancora di più perché Dowsett aveva programmato il tentativo per il 27

febbraio, rinunciando in extremis per la frattura di una clavicola dopo una caduta in allenamento. ÂŤCi tenevo molto al record - ha commentato il cronoman di Maldon -, sopr...continua *

*testo non disponibile

GIORGIO VIBERTI