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P R I O R I TÀ
12 WORDS
I N N O VA Z I O N E
are sulle priorità è un esercizio dall’importante valore democratico, la cui efficienza si misura nella capacità
ettere in modo equo e solidale le reali esigenze di salute. Varrebbe la pena investirci sopra.
Occorre avere
M E D I C I N A D I P R E C I S I O N EB I G D ATA PA Z I E N T I MANAGEMENT
disposizioni lo sguardo e le lenti giuste per riuscire a individuarla per tempo. Diffi
trovare una definizione e degli esempi immediati. Volendoci provare: come un tra n paradigma realmente nuovo? Se il tutto può essere riassunto come la terapia giusta, al paziente che realmente ne ha bisogno nel giusto posto su tutti gli orizzonti possibili e che si rinnova ogni volta che ci si avvicina, mento, stiamo semplicemente parlando di appropriatezza? Deve esserci qualcosa in più, se teniamo conto dei dati che emergono La possibilità di connettere sistemi diversi, combi L’acquisizione del punto di l’innovazione. ticosamente dalla genomica, proteomica e metabolomica. Ma non può essere solo questo. vista mancante del diretto interessato alle esperienze e alle conoscenze mediche condivisi, trasformare il rumore di fondo in nuove del ricercatore e del clinico è un’equazione ancora irrisolta e piena di aree oscure di osservazione sui fenomeni, rendere più efficien da riempire. ai nostri giorni, rilevazioni, sono tutti potenziali vantaggi che sem rmine falso è diventato virale e viene attribuito con una tale frequenza da confondere ogni cosa. La comunicazione al pubblico governance ricerca è fatta di molti ingredienti, in cui non sol ChiLadeve definiredella il valore nerale ha trovato in questo termine una scorciatoia fenomenale per bocciare senza appello la complessità delle cose. i fondi disponibili e le regole rappresentano dei fattori limitanti. La in sanità sa bene che la disponibilità di un nuovo intervento medico efficace e sicuro La rarità pone diversi possibilità di offrire è sempre una vittoria. Allo stesso tempo la mancata accessibilità al paziente cheun percorso di carriera limiti che impongono la necessità di costruire reti e analizzare ne ha bisogno per assenza di risorse necessarie è una sconfitta, ma ancor più una Il tempo de dati con approcci originali ma che alla fine potrebberofrustrazione, tornare e anche quello della cura, dell’attes se non si dispone di strumenti e dati validi per capire se si è di dell’innovazione fronte ad Ogni decisione utili non solo alle popolazioni in studio. vantaggio. hanno troppe prospettive e punti di vista per essere mporta dei rischi. Spesso siamo concentrati sul bisognoundireale comunicare il possibile guadagno di salute e ci mentichiamo di tener conto della particolarità dei soggetti coinvolti. Eppure la scelta va fatta anche per chi non può ecidere. E va preparata tenendo conto di come si sommerà alle decisioni già prese.
FA K E E P O S T V E R I TÀ R A R I TÀ
VA LO R E / VA LO R I
S C E LT E E D E C I S I O N I
DELLA RICERCA
TEMPO
INTELLIGENZA ARTIFICIALE
Dopo essere riuscito a insegnare alle macchine come eseguire le azioni più ripetitive e alienanti (quindi stupide), l’uomo sogna da tempo una macchina intelligente, capace di apprendere e imparare.
Il Pensiero Scientifico Editore
Direttore responsabile Luca De Fiore
Il Pensiero Scientifico Editore Via San Giovanni Valdarno 8 00138 Roma
T. +39 06 862 82 335 F. +39 06 862 82 250 info@recentiprogressi.it
Associate Editor
Antonio Addis
Redazione
Marialidia Rossi Laura Tonon
Relazioni esterne
Luciano De Fiore Maria Nardoianni
Stampa Ti Printing Via delle Case Rosse 23 - 00131 Roma Gennaio 2019
Grafica
Antonella Mion
Š 2019 Il Pensiero Scientifico Editore
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S P O S TA R E L O S G U A R D O Dodici panoramiche sulla medicina di domani
Forward nasce come spazio dove ragionare insieme ai diversi operatori sanitari e portatori di interesse riguardo le tematiche che stanno per diventare pregnanti per la sanità pubblica, per approfondire ciò che è attuale oggi e interrogarsi su quello che lo diventerà nel prossimo futuro in sanità. La singolarità di Forward è l’essere un progetto di informazione indipendente e di discussione che vede la collaborazione del pubblico e del privato: il Dipartimento di epidemiologia del Servizio sanitario regionale del Lazio per la parte pubblica, Il Pensiero Scientifico Editore e diverse aziende farmaceutiche per la parte privata. Proprio il lavorare insieme di pubblico e privato è la base per una riflessione originale su temi emergenti che parte da punti di osservazione differenti sul cambiamento in atto. Riflessione capace di dare ascolto a tutti gli attori coinvolti, con l’intento di discutere apertamente e in modo trasparente e multidisciplinare a partire da una parola chiave in sanità. Sono dodici i concetti emergenti sui quali Forward si è concentrato nei suoi primi tre anni di lavoro a partire dal confronto avvenuto intorno a tavoli di discussione. Successivamente, raccogliendo e analizzando il sentiment di professionisti sanitari intervistati in occasione di molti congressi nazionali. Infine, sollecitando le riflessioni di medici e ricercatori, pazienti, cittadini e dirigenti sanitari, rappresentanti dell’industria e delle associazioni di malati. Il tutto spostando sempre il fuoco dalla sostenibilità della sanità alla relazione medico-paziente e a nuovi modelli di cura centrati sulla persona, dalla metodologia degli studi clinici alla condivisione e disseminazione dei risultati della ricerca. In questo fascicolo raccogliamo le overview dei dodici numeri di Forward per rileggere insieme l’intero percorso compiuto.
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P R I O R I TÀ Come individuare le priorità e metterle in ordine. Per una valutazione misurata e precisa della realtà e dei possibili correttivi. Per garantire il diritto alla salute.
1. DA D O V E PA R T I R E ?
e Quarant’anni di priority setting: la timeline e L’etica di Giovanni Berlinguer
2. CO M E D E F I N I R E
L E P R I O R I TÀ D I S A LU T E ? Un approccio economico per fare la cosa giusta e Craig Mitton [ University of British Columbia ], Cam Donaldson [ Glasgow Caledonian university ] L’epidemiologia per fotografare la realtà e prevedere cosa accadrà domani e Valeria Belleudi [ Dep Ssr Lazio ]
3. S E R V E AG I R E S U
S C A L A G LO B A L E O LO C A L E ? I limiti delle analisi prodotte a livello “globale” e Kalipso Chalkidou [ Imperial College London ] Il valore aggiunto di una guida sovranazionale e Nicola Magrini [ Who ]
4. Q UA L È I L R U O LO
D E L L E ORGANIZZ A ZIONI? Le priorità manageriali per un’azienda sanitaria efficace e Angelo Tanese [ Asl Roma 1 ] Come prendersi carico dei tempi di attesa e Carlo Saitto
5. DA L L A T E O R I A A L L A P R AT I C A
Definire le priorità in oncologia: la qualità di vita dei pazienti e Bishal Gyawali [ Harvard medical school ], e Franco Perrone [ Fondazione Pascale, Napoli ] Quanto i vissuti personali influenzano le priorità della politica e Francesco Costa [ Il Post ] Contrastare i cambiamenti climatici e Francesca de Donato, Manuela De Sario [ Dep Ssr Lazio ] La formazione dei medici di domani e Sebastiano Filetti [ Sapienza università di Roma ] Progettare spazi per la salute più umani e Giulio Felli [ Cspe srl ]
6. DA L L A R I C E R C A A L L A
G O V E R N A N C E D E L FA R M ACO Trovare un punto di incontro con le istituzioni e operare una pianificazione lungimirante e Giulio Antonio Semeraro [ Amgen Italia ], e Luca Polastri [ Kyowa Kirin International ] Le priorità dell’Aifa secondo il Ministero della salute e Antonio Addis [ Dep Ssr Lazio ] Secondo quali criteri definire la rimborsabilità dei farmaci e Patrizia Popoli [ Iss ]
7. L’ U LT I M A PA R O L A
Distribuire al meglio tempo ed energia per lasciare un’impronta e Haruki Murakami
Gennaio 2019
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FA K E E P O S T V E R I TÀ La strumentalizzazione di informazioni false e dei pregiudizi. Perché è così difficile contrastare la disinformazione. Come uscire allo scoperto per educare la società.
1. L E FA K E N E W S
S O N O U N A N O V I TÀ ? e La timeline e Storie di falsificazioni dall’arte al publishing scientifico e Cosa è cambiato rispetto al passato secondo Slavoj Žižek, Lee McIntyre, Umberto Eco, David Foster Wallace, Anna Maria Lorusso
2. S E N O N S O N O U N A V E R I TÀ
P E R C H É S E M B R A N O E S S E R LO ?
4. IL FAC T CHECKING SER VE? L’azione di contrasto richiede una riflessione strategica e Alessandro Rosa [ Dep Ssr Lazio ] Smentire la disinformazione è una falsa illusione. Serve una comunicazione a lungo termine e Salvo Di Grazia, Dario Bressanini Lercio ci salverà. Ridendo potremmo imparare a difenderci meglio e Roberta Villa
5. CO S A FA R E I N CO N C R E TO ?
3. T U T TA CO L PA D I . . .
Servono punti di riferimento certificati e Francesca Patarnello [ AstraZeneca Italia ] Bisogna proporre con autorevolezza la verità evidence-based e Andrea Pitrelli [ GlaxoSmithKline ], Cristina Mencarelli [ Pfizer Italia ] Occorre recuperare la credibilità della scienza attraverso la partecipazione dei cittadini e Annibale Biggeri [ Università di Firenze ]
Dei conflitti di interesse e James Heilmann [ WikiProject ]
6. Q UA L È I L R U O LO
È venuta meno l’intermediazione. E la fiducia tra le istituzioni e gli utenti e Walter Quattrociocchi [ Università Ca’ Foscari, Venezia ] L’effetto boomerang di “familiarità” rafforza il falso e Steve Lewandowsky [ University of Bristol ]
Dei talk show, della false balance e Paul Offit [ Children’s hospital of Philadelphia ]
DELLE ISTITUZIONI?
Le buone pratiche della Fnomceo e Alessandro Conte [ Dottoremaeveroche.it ] E quelle dell’Iss e Walter Malorni [ ISSalute.it ] Medicinali falsi: le azioni di Aifa e Giovanni Sabato e A colloquio con Domenico Di Giorgio [ Aifa ]
7. L’ U LT I MA PA R O L A :
P O S T V E R I TÀ O P R E V E R I TÀ ?
Siamo in un’era che precede la verità, che va verso di essa e Il pensiero del filosofo francese Jean-Luc Nancy
Ottobre 2018
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TEMPO Il tempo della ricerca, dell’innovazione, della cura e dell’ascolto. Una raccolta di riflessioni per cogliere i significati che il tempo assume in contesti diversi e a seconda del proprio vissuto.
1. C H E CO S’ È I L T E M P O ?
4. CO M E LO V I V E I L PA Z I E N T E ?
Alla ricerca della natura dello spazio e del tempo e Guido Tonelli [ Università di Pisa ]
I racconti di quattro pazienti con sclerosi multipla e A cura di Maria Grazia Celani [ Ao di Perugia ]
Un’entità reale della coscienza e Arnaldo Benini [ Università di Zurigo ]
5. I L T E M P O CO M E
Il tempo perduto di Proust e Alberto Beretta Anguissola
2. U N A R I S O R S A O U N O S TACO LO P E R I L M E D I CO ?
Come trasformare il tempo in un alleato e Filippo Anelli [ Presidente Fnomceo ] e Guido Giustetto [ Presidente Omceo Torino ] L’eleganza dell’ascolto e Victor M. Montori [ Mayo clinic ]
3. Q UA L E S I G N I F I C ATO DA R E A L T E M P O ?
Dare significato e valore al tempo e il cardiologo: Massimo Romanò e il medico di terapia intensiva: Giuseppe Naretto e l’infermiere: Paola Di Giulio
PA R A M E T R O D I E F F I C I E N Z A ? L’abbandono delle terapie e Mirko Di Martino [ Dep Ssr Lazio ] Il valore della tempestività nell’erogazione delle cure e Danilo Fusco, Luigi Pinnarelli [ Dep Ssr Lazio ]
6. R A P I D I TÀ O L E N T E Z Z A ?
Dall’idea al farmaco, secondo Claudia Russo Caia [ Takeda ], Giuseppe Recchia [ Gsk Italia ], Francesca Patarnello [ AstraZeneca Italia ] e Lucilla Vazza Dalla raccolta delle prove alle decisioni per la sanità pubblica e Carla Ancona [ Dep Ssr Lazio ] e Vittorio Demicheli [ Agenzia di tutela della salute, Pavia ] Dai bandi alla produzione di conoscenza e Giuseppe Traversa [ Iss ] e Dalla submission di un articolo alla pubblicazione
7. L’ U LT I MA PA R O L A : T E M P O S P R E C ATO
Saper distinguere tra impegni urgenti e impegni importanti e Rileggendo Giuseppe Pontiggia
Luglio 2018
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R A R I TÀ Una riflessione su come conciliare i piccoli numeri in medicina con la sostenibilità. Una narrazione attenta ai vissuti individuali perché la rarità richiede una messa a fuoco sulla singola persona.
1. Q U E S TA V O LTA PA R T I A M O
4. Q UA L I E CC E L L E N Z E
Il racconto della mamma di Alberto affetto da una malattia rara e Rosaria Vavassori [ Iahcrc-Cloud Platform ]
L’esperienza dell’Ospedale Bambino Gesù e del Centro “Aldo e Cele Daccò” del Mario Negri e Intervista a Bruno Dallapiccola e Intervista a Erica Daina
DA U N A S TO R I A …
2. CO S A FA N N O L E I S T I T U Z I O N I ? La moltitudine dei numeri rari e La timeline Le direttive dell’Oms e Giulia Annovi Le azioni dell’Fda e dell’Ema
e Giovanni Tafuri, Federico Villa [ Aifa ] L’impegno del Centro nazionale per le malattie rare
e Domenica Taruscio [ Centro nazionale malattie rare, Iss ]
N E I C E N T R I I TA L I A N I ?
5. Q UA L I P E R CO R S I C L I N I C I P E R L E MA L AT T I E R A R E ?
Le linee guida con Grade e Silvia Minozzi [ Centro Grade Italia], Graziella Filippini [ Istituto neurologico Carlo Besta, Milano ] Pdta, cronicità e rarità e Nello Martini [ Fondazione Ricerca e sviluppo ]
3. Q UA L E E P I D E M I O LO G I A
e Fabio Ambrosino
Quale logica per condurre gli studi clinici e Paolo Bruzzi [ Policlinico San Martino di Genova ]
6. I L P E R C H É D E L L’ I M P E G N O
P E R L A R A R I TÀ ?
I limiti nelle indagini epidemiologiche e Matteo Renzi [ Dep Ssr Lazio ] e Valeria Belleudi [ Dep Ssr Lazio ] Il ruolo dei registri e l’esigenza di sistemi integrati
e Paola Facchin [ Università di Padova ]
I percorsi per il paziente raro nel Lazio: Simonetta Barbacci
DELLE IMPRESE
Fare network e ragionare in termini di “valore” per un obiettivo comune e Massimo Visentin [ Pfizer Italia ] e Valentino Confalone [ Gilead Italia ] e Lara Pippo [ CSL Behring ], Laura Crippa [ Shire Italia ]
7. L’ U LT I MA PA R O L A : O R O Quando la rarità può diventare preziosa e Salvatore Rossi [ Banca d’Italia ]
Maggio 2018
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INTELLIGENZA ARTIFICIALE L’intelligenza artificiale apre nuovi scenari in sanità ma solleva diverse problematiche etiche. Come prepararsi in modo responsabile per non farsi trovare impreparati.
1. CO S’ È L’ I N T E L L I G E N Z A
4. CO M E C A M B I A
Ripercorrere le tappe della sapienza artificiale e La timeline
Il drug discovery con il machine learning e Cristina Da Rold A colloquio con Alan Aspuru-Guzik [ Harvard university ]
ARTIFICIALE?
C’è poco in comune con l’intelligenza umana… e Jerry Kaplan [ Stanford university ] e Andrea Prencipe [ Università Luiss, Roma ]
2. CO S A P O S S I A M O A S P E T TA R C I ? Serve una governance del digitale e Luciano Floridi [ University of Oxford ] Gli algoritmi quali soggetti autonomi “fuori controllo”
e Davide Bennato [ Università di Catania ] Cambiare in meglio la medicina. Serve una nuova formazione del medico e Alberto E. Tozzi [ Ospedale Bambino Gesù, Roma ]
LO S V I LU P P O D E I FA R M AC I ?
Come le compagnie farmaceutiche stanno applicando l’intelligenza artificiale e Alberto Malva, Chiara Andreoli, Giuseppe Recchia [ GlaxoSmithKline ]
5. CO S A S T I A M O FAC E N D O ? Manifesto per la sanità intelligente e Stefano da Empoli [ I-COM ] Come si sta preparando il settore sanitario e Alessandro Rosa [ Dep Ssr Lazio ] È ancora prematuro fare previsioni e Roberto Silverio [ Azienda sanitaria dell’Alto Adige ]
Non saranno i robot a decidere il nostro futuro e Carlo Alberto Avizzano [ Scuola superiore Sant’Anna, Pisa ]
6. MA S I A M O P R O N T I ?
Hope or hype? Perplessità e critiche e Rebecca De Fiore
Non siate pessimisti e Donald Gillies [ University college London ]
3. CO S A S TA G I À S U CC E D E N D O ? Watson accompagna il lavoro degli oncologi e Eugenio Santoro [ Irccs Mario Negri, Milano ]
La rivoluzione delle chatbot e Ilaria Catalano, Claudio Cipriani [ MSD Italia ]
Diventare protagonisti della trasformazione e Federico Cabitza [ Università Milano-Bicocca ] First: do not harm. Servono principi e regole nuove e Enrico Coiera, Farah Magrabi [ Macquarie university, Sidney], Maureen Baker [ Shadow board Faculty of clinical informatics ]
La digital transformation di una grande università e Sebastiano Filetti [ Sapienza università di Roma ] Menti aliene a fianco degli scienziati e dei ricercatori e Marco Motta Gennaio 2018
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MANAGEMENT DELLA RICERCA La governance della ricerca è fatta di molti ingredienti, in cui non solo i fondi disponibili e le regole rappresentano dei fattori limitanti per una ricerca utile ai cittadini.
1. A L L A B A S E D E L L A R I C E R C A Le tappe che hanno preparato il terreno a un governo della ricerca nell’ultimo secolo e La timeline
2. CO S A S E R V E
PER UNA RICERCA VINCENTE
Dall’influenza del contesto al riconoscimento delle competenze e alla maggiore visibilità dei risultati e Ursula Kirchmayer [ Dep Ssr Lazio ] e Mario Moroso [ Nihr Policy research programme ] Senza ricerca di base non ci può essere sviluppo: l’importanza dei finanziamenti pubblici e Pietro Greco [ Scienza in rete ] Mettersi in rete, aggregare le competenze, fare sistema per creare un terreno fertile e Giovanni Sabato Hub e cluster per essere competitivi: l’esempio del settore auto e Rebecca De Fiore
3. L’ I M P E G N O D E L L E I S T I T U Z I O N I Le strategie del Ministero della salute per stimolare una sana competizione e Giovanni Leonardi [ Ministero della salute ]
4. N U O V E S F I D E P E R S O S T E N E R E L A
R I C E R C A E FAV O R I R E L’ I N N O VA Z I O N E
Tre esempi di infrastruttura in tre grandi ospedali italiani per garantire una ricerca biomedica di qualità e Caterina Caminiti [ Aou di Parma ] e Giovanni Apolone [ Istituto nazionale dei tumori, Milano ] e Antonino Amato [ Clinical Trial Center spa ] Il venture capital per creare un ambiente favorevole alle startup innovative e Giulia Annovi Il valore delle charity e delle donazioni per finanziare la ricerca migliore e Niccolò Contucci [ Airc ]
5. D A L L A R I C E R C A A L M E R C AT O, T R A O S TA CO L I E A S P E T TAT I V E
Il punto di vista dell’industria su cosa serve per una ricerca clinica collaborativa che conta e Alfonso Gentile [ Takeda Italia ] e Francesca Patarnello, Constanza Oliveros [ AstraZeneca Italia ] Le esperienze di due regioni – Toscana e Lazio – per colmare il gap tra ricerca e business e Andrea Frosini [ Fondazione Toscana Life Sciences ] e Andrea Ciampalini [ Lazio Innova ]
II coordinamento e supporto alla ricerca biomedica nella rete europea e Cristina Morciano, Luisa Minghetti [ Iss ]
6. I L R U O LO D E L L A CO M U N I C A Z I O N E
I “mattoni” delle regioni italiane per l’internazionalizzazione della ricerca sanitaria e Lisa Leonardini [ ProMIS ]
e La pubblicazione dei risultati come punto di partenza
E D E I CO M I TAT I E T I C I
per produrre nuove opportunità Recuperare lo spirito della dichiarazione di Helsinki per promuovere i diritti dei cittadini e Marina Ferri, Francesca Spadaro [ Apss di Trento, Ricerc@ ]
Novembre 2017
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S C E LT E E D E C I S I O N I Riflessioni e confronti sull’importanza di prendere delle decisioni consapevoli ragionate e responsabili per una sanità e una società migliori.
1. L A P S I CO LO G I A D E L L E S C E LT E
5. I L R U O LO D E I M E D I C I
Rispondere del proprio operato di fronte ai pazienti, al sistema e alla società civile e Luigi Presenti [ Collegio italiano chirurghi ] Alla cultura dell’errore nella gestione del rischio nelle scelte Come scegliere se iniziare o sospendere le cure in medicina secondo lo psicologo Gerd Gigerenzer a un neonato pretermine e Fabio Ambrosino e Mario De Curtis [ Policlinico Umberto I, Roma ] Gestire tempo e risorse in pronto soccorso per prendere GLI STRUMENTI E LE GUIDE la decisione migliore e Daniele Coen Le strategie del nuovo sistema nazionale per la validazione [ Grande Ospedale metropolitano Niguarda, Milano ] delle linee guida e Primiano Iannone [ Iss ] Smettere di curare un paziente ormai morente non significa smettere di prendersene cura La valutazione delle evidenze con Grade e Giuseppe Gristina [ Siiarti ] e I ricercatori del Grade working group e Giuseppe Naretto [ Ospedale San Giovanni Bosco, Torino ] Algoritmi sempre più efficaci e big data e Alessio Malta e Rebecca De Fiore Dalle grandi decisioni dopo l’unificazione dell’Italia raccontate dallo storico e Raffaele Romanelli
2.
3. L E D E C I S I O N I P E R U N A S A N I TÀ R E S P O N S A B I L E
Il ruolo sociale delle aziende sanitarie e Angelo Tanese [ Asl Roma 1 ] Un nuovo management per la ricerca pubblica e Francesco Ripa di Meana [ Ifo, Roma ] Considerazioni e riflessioni sulla scelta dell’obbligo vaccinale e Piero Borgia e Antonio Clavenna, Maurizio Bonati [ Irccs Mario Negri, Milano ]
4. L E D E C I S I O N I D I G LO B A L H E A LT H
6. I L R U O LO D E I C I T TA D I N I
Dalle testimonianze di pazienti al ruolo delle associazioni di malati per migliorare il confronto tra cittadini e istituzioni e Ivana Truccolo [ Centro di riferimento oncologico, Aviano ], e Antonella Celano [ Apmar onlus ], e Ivan Gardini [ EpaConlus ] Prendere esempio dal socialhousing partecipato per trovare la soluzione migliore e La ricostruzione della città cilena Constitución
7. I L R U O LO D E L L E A Z I E N D E
Scegliere dove investire tenendo conto dei bisogni e delle priorità dei cittadini e Annarita Egidi [ Takeda Italia ]
Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche ambientali e Paola Michelozzi [ Dep Ssr Lazio] e Giacomo Toffol [ Acp ] L’importanza delle scelte sovranazionali per la copertura sanitaria universale e Gavino Maciocco [ Saluteinternazionale.info ]
Settembre 2017
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I N N O VA Z I O N E Come definire e come riuscire a individuarla per tempo. Come governarla per aggiungere nuovo valore all’assistenza sanitaria.
1. D I C H E CO S A PA R L I A M O ? Piccole grandi storie che insegnano la sociologia dell’innovazione e Massimiano Bucchi [ Università di Trento ] Il potere delle idee per la sanità e per le economie e Roberto Cingolani [ Istituto italiano di tecnologia, Genova ]
2. Q UA L È I L R U O LO DELLE ISTITUZIONI?
Individuare i settori dell’innovazione sulla base dei bisogni di salute e Zafar Mirza [ Emro ] Garantire che i risultati della ricerca siano un patrimonio di tutti e Walter Ricciardi [ Iss ] Rendere più rapidi e riproducibili i processi di valutazione dei farmaci nuovi o più promettenti e Giovanni Tafuri [ Aifa ], Francesco Trotta [ Dep Ssr Lazio ]
3. CO M E G O V E R N A R E I NUOVI MEDICINALI?
Trovare soluzioni per favorirne l’accesso e per rendere l’assistenza sanitaria più sostenibile e Massimo Scaccabarozzi [ Farmindustria ] Allocare risorse per prendersi cura di beni comuni e fare rete con altri attori del sistema e Nicoletta Luppi [ MSD Italia ]
4. C O M E I N T R O D U R R E
L’ I N N O VA Z I O N E I N S A N I TÀ ?
5. CO M E R E G O L A R E L’ I N N O VA Z I O N E ?
L’eccessiva regolamentazione rallenta l’innovazione e disincentiva gli investimenti e Björn Weigel, Fredrik Erixon [ European center for international political economy ] Ma immettere prodotti di scarso valore sottrae risorse e Luciana Ballini [ Assr Emilia-Romagna ]
6. C O M E VA LU TA R L A ?
Lo strumento Grade per valutare in modo sistematico le evidenze che derivano dalla ricerca clinica e Laura Amato [ Dep Ssr Lazio ], Luca De Fiore [ Il Pensiero Scientifico Editore ] e Andy Oxman [ Decide project, Oslo ] L’innovazione nella gestione dei dati: la sfida dei registri tumori e Patrizia Schifano [ Dep Ssr Lazio ]
7. I D I B AT T I T I I N C O R S O
Il capitalismo eccelle nell’innovazione ma sta fallendo nella manutenzione ed è questa che conta di più e Andrew Russell [ Suny polytechnic institute in Utica ], Lee Vinsel [ Stevens institute of technology ] Secondo Eric Topol l’innovazione in sanità richiede una rivoluzione digitale dal basso e Giulia Annovi La chiave è privilegiare interventi efficaci a risolvere problemi reali: Ezekiel J. Emanuel e Scott Berkun e Fabio Ambrosino
Dall’empowerment dei pazienti agli strumenti decisionali delle aziende sanitarie e Flori Degrassi [ Asl Roma 2 ] Ogni cambiamento richiede nuove organizzazioni e nuove competenze e Monica Calamai [ Aou Careggi, Firenze ]
Maggio 2017
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B I G D ATA Dalla definizione ai grandi entusiasmi e alle profonde diffidenze su ciò che potremmo mettere in pratica con l’enorme mole di dati che ci circonda e che forse condiziona il mondo della salute.
1. V E LO C I TÀ , V O LU M E , VA R I E TÀ Una storia in continua accelerazione che riguarda anche la clinica e la sanità pubblica e La timeline Una riflessione filosofica sul presente futuro dei big data e Luciano De Fiore [ Sapienza università di Roma ]
2. L’ E P I D E M I O LO G I A 2 . 0 Una nuova sfida per l’epidemiologia e Eliana Ferroni [ Servizio epidemiologico regionale del Veneto ] Nuovi linguaggi di programmazione, nuove competenze tecnologiche e Alessandro Rosa [ Dep Ssr Lazio ] Le potenzialità della digital epidemiology per la salute e Daniela Paolotti [ Fondazione Isi ], Caterina Rizzo [ Iss ] I database amministrativi al servizio dell’epidemiologia e Francesca Dominici [ Harvard TH Chan school of public health ]
3. CO L L E G A R E I DAT I B I O M E D I C I
ALLA SINGOLA PERSONA
Come gli algoritmi cambieranno il modo di lavorare del medico e Ziad Obermeyer [ Harvard medical school ] La chiave è nel selezionare i dati più utili per rispondere al quesito di ricerca e Griffin M. Weber [ Harvard medical school ]
4. N U O V E S F I D E P E R L A
G O V E R N A N C E D E I FA R M AC I Il “diluvio” di dati: un valore o un insidia per la salute? e Luca Pani [ Aifa ] Le banche dati sanitarie per la valutazione post-marketing dei farmaci e Gianluca Trifirò, Valentina Ientile [ Università di Messina ] I flussi amministrativi a supporto delle procedure per la rimborsabilità dei nuovi farmaci e Nello Martini [ Drugs & Health srl ]
5. T R A R I C E R C A P U B B L I C A E P R I VATA
I big data come punto di incontro per condividere interessi e per generare conoscenza e Maurizio Belfiglio [ Abbvie ], Cristina Mencarelli [ Pfizer Italia ], Lara Pippo [ Amgen ]
e Eugenio Santoro [ Irccs Mario Negri, Milano ]
6. Q U E S I T I A P E R T I Perché occorre sviluppare una cultura per la condivisione e Giulia Annovi Quando i big data possono diventare “scomodi” e Carlo Perucci La vulnerabilità dei big data senza regole e la regolamentazione dello spazio virtuale e Cristina Da Rold e Rebecca De Fiore
Novembre 2016
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PA Z I E N T I Dall’empowerment all’engagement: punti di vista ed esperienze diverse che tentano di inquadrare il problema di porre il paziente al centro del sistema sanitario.
1. L A F O R M A Z I O N E
3. ENGAGEMENT, TR ASPARENZ A
La crescita del ruolo dei cittadini nella sanità: la timeline e Laura Amato [ Dep Ssr Lazio ]
e Non trasformare il malato in un target commerciale
P E R L’ E N G AG E M E N T
La competenza da costruire insieme e Luca De Fiore [ Il Pensiero Scientifico Editore ] Health literacy: un diritto dei cittadini, un dovere delle istituzioni e Walter Ricciardi [ Iss ] I diversi gradi di coinvolgimento del paziente secondo Angela Coulter e Giulia Annovi L’esperienza del progetto Lo sai mamma? e Antonio Clavenna, Maurizio Bonati [ Irccs Mario Negri, Milano ]
2. I L CO I N V O LG I M E N TO
D E L PA Z I E N T E N E L L A R I C E R C A L’apporto che i cittadini al disegno e allo svolgimento degli studi clinici e Cristina Da Rold
E INDIPENDENZ A
Le associazioni di pazienti e i rischi di condizionamento conseguenti al supporto ricevuto e Chiara Rivoiro [ Illuminiamo la salute ]
4. V E R S O U N A S A LU T E
PA R T E C I PAT I VA
Le riflessioni di due pediatri, un farmacista e una linguista sulla relazione di cura e la tecnologia digitale e Alberto E. Tozzi, Francesco Gesualdo [ Ospedale Bambino Gesù, Roma ] e Lucia Fontanella [ Università di Torino ] e Paolo Zanini [ Farmacia, Mezzocorona ]
5. DA R E V O C E A L L E S TO R I E D E I PA Z I E N T I
L’esperienza della Mayo clinic e Aaron Leppin [ Health services research Mayo clinic ]
L’ascolto per un nuovo modello di cura e Sandro Spinsanti [ Istituto Giano per le Medical Humanities ]
Considerare l’esperienza soggettiva dei pazienti oncologici e Massimo Di Maio [ Ao Mauriziano, Torino ]
Mettere in scena storie di malati e Gli studenti Laboratorio teatrale della scuola di medicina [ Seconda università di Napoli ]
Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica? e Giuseppe Recchia [ Fondazione Smith Kline ], Renza Barbon Galluppi [ Uniamo ], Stefano Mazzariol [ Eupati ], Claudio Taranto [ Senior Italia FederAnziani ]
6. U N A L E Z I O N E
DI EMPOWERMENT SOCIALE L’impatto dell’attivismo per l’hiv sulla ricerca clinica e Enrico Girardi [ Irccs Lazzaro Spallanzani, Roma ]
e I manifesti per la lotta all’aids
Luglio 2016
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VA L O R E / VA L O R I Il valore e i valori in sanità per la salute dei pazienti: un paesaggio pieno di particolari e sfumature differenti, tutte importanti e ricche di significato.
1. VA LO R E , VA LO R I , E B M :
4. L E A Z I O N I D E L L E I S T I T U Z I O N I
Chi ha parlato di valore, quando e perché: la letteratura degli ultimi venti anni e Luca De Fiore [ Il Pensiero Scientifico Editore ]
Agire sui modelli organizzativi e sulla valutazione degli esiti e Renato Botti [ Ministero della salute ]
UN’INTRODUZIONE
P E R G A R A N T I R E I L VA LO R E S A LU T E
Per una medicina delle prove fondata sui valori, insieme al malato e Giulia Annovi
La strategia dell’ascolto qualificato per una più ampia cultura del farmaco e Luca Pani, Mario Melazzini [ Aifa ]
2. CO S A I N T E N D I A M O
5. L’ I M P O R TA N Z A D E G L I E S I T I
P E R VA LO R E D E L L A S A LU T E
CO M E I N D I C ATO R I D I VA LO R E
La medicina come pratica sociale: integrare la misurazione dei “costi e benefici” con la “ricerca antropologica” e Eugenio Lecaldano [ Sapienza università di Roma ]
L’impegno internazionale per definire outcome utili a valutare la ricerca e Laura Amato [ Dep Ssr Lazio ]
La necessità dell’impegno congiunto di tutti i professionisti sanitari e Eliana Ferroni [ Servizio epidemiologico regionale del Veneto ] Il risultato di un’assistenza comprensiva, equa, basata su prove e Luigi Presenti [ Collegio italiano dei chirurghi ]
3. DAG L I A LG O R I T M I D E L VA LO R E A L P R E Z ZO D E I FA R M AC I
Gli esiti per valutare l’innovazione: alla ricerca di un equilibrio tra speranza e realismo e Vinay Prasad [ Medicine Oregon health and sciences university ]
6. A L L A R I C E R C A
D E L VA LO R E D E L DATO Servono investimenti, serve lavorare sulla qualità, serve capacità di analisi e Francesco Forastiere, Carla Ancona [ Dep Ssr Lazio ]
Cosa serve per un prezzo dei farmaci oncologici basato sul valore e Peter B. Bach [ Memorial Sloan Kettering cancer center ] Come correlare il prezzo e il valore dei nuovi farmaci
e Francesco Trotta [ Dep Ssr Lazio ] Limiti e criticità per individuare il valore dei medicinali nel nostro paese e Mario Bruzzone [ Drugs & Health srl ] Il valore nella prospettiva dell’impresa
e Francesca Patarnello [ Amgen ], Roberto Di Virgilio [ Pfizer Italia ], Giuseppe Recchia [ GSK Italia ]
Aprile 2016
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MEDICINA DI PRECISIONE Come la medicina di precisione condizionerà, con luci e ombre, il modo di vedere le innovazioni terapeutiche e rispondere al bisogno “personale” di cura.
1. CO S’ È M E D I C I N A D I P R E C I S I O N E ? 4. CO M E D E V E C A M B I A R E e Medicina individualizzata, personalizzata,
di precisione: la timeline e Le opportunità e le criticità che si accompagnano ai nuovi scenari
L A VA LU TA Z I O N E D E L L’ I N N OVA Z I O N E ?
e Francesco Perrone [ Fondazione Pascale, Napoli ]
Le nuove sfide per le agenzie regolatorie e Luca Pani [ Agenzia italiana del farmaco ] Una panoramica sul disegno dei nuovi trial “di precisione” e Francesco Trotta [ Dep Ssr Lazio ], Giuseppe Traversa [ Iss ]
2. L A S O LU Z I O N E
5. CO M E L A M E T T I A M O
e Il fascino di un suffisso per riaffermare
e Per avere successo la medicina di precisione necessita
Le incognite in un viaggio nella conoscenza
È NELLA PERSONOMICS?
CO N L A S A LU T E P U B B L I C A ?
la centralità del malato
di una prospettiva di popolazione
Come praticare la Persomics e Roy Ziegelstein [ Johns Hopkins university ]
Dubbi e scetticismo: la medicina di precisione quale arma di distrazione dai programmi di prevenzione e Ronald Bayer [ Columbia university ]
3. C H E CO S A
Certezze e ottimismo: la medicina di precisione quale azione preventiva di precisione e Ranieri Guerra [ Ministero della salute ]
D O B B I A M O AT T E N D E R C I ? All’orizzonte dalla medicina di precisione in cardiologia: più precisione non solo per i malati e Geoffrey S. Pitt [ Duke university medical center ] Precisione, speranze, rischi e obiettivi possibili in oncologia e Filippo de Braud [ Istituto nazionale tumori, Milano ] Le sfide per le malattie rare: accessibilità, sostenibilità, formazione e Domenica Taruscio [ Centro nazionale malattie rare, Iss ]
Gennaio 2016
Il Pensiero Scientifico Editore
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