Pediatria magazine vol 3 | num 1-2 | 2013 by Il Pensiero Scientifico Editore

Fresche di stampa

Alla fiera del tech

La rubrica che presenta le ultimissime novità in arrivo dalla Letteratura scientifica internazionale: gli studi “da non mancare” in Pediatria selezionati per voi. pagina4

Le novità nel campo della salute presentate all’edizione 2012 del Consumer Electronic Show. pagina27

www.sip.it

Mensile - Poste italiane spa - Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 1, Aut. GIPA/C/RM/13/2011 - Un fascicolo e 25

Magazine della Società Italiana di Pediatria

volume 3 | numero 1-2 | gennaio-febbraio 2013

Ricerca, passione e futuro La ricerca biomedica è una prospettiva di vita che presuppone passione, attitudine e dedizione. I progressi ottenuti negli anni in termini di comprensione dei fenomeni biologici e delle patologie umane sono essenzialmente il frutto delle attività di ricerca. La Pediatria, intesa come disciplina dell’età evolutiva, ha dato importanti contributi a questi progressi anche nel nostro Paese. La ricerca pediatrica nelle università, negli ospedali e negli istituti scientifici – spesso a fronte di difficoltà nelle risorse strutturali, logistiche e di personale – attrae l’interesse e il lavoro di molti ricercatori, in gran parte giovani. Per quanto si discuta spesso sui media e in diversi ambiti di “fuga di cervelli all’estero”, la ricerca svolta in Italia in ambito pediatrico è ricca di risultati positivi e lusinghieri, come emerge in tutte le indagini e le inchieste svolte recentemente. La Pediatria è una branca della Medicina distribuita in tante aree specialistiche. Pur in presenza di peculiarità legate alla speciale struttura biologica di neonati e bambini, oggi è sempre più sentita la necessità di una integrazione delle conoscenze scientifiche tra pediatri di varie specialità e tra pediatri e specialisti dell’adulto. Giovanni Corsello, Presidente SIP segue a pagina12

In Italia 1,8 milioni di bambini poveri

Come nasce una sindrome

Numeri in preoccupante aumento secondo l’Istat e la povertà influenza lo stato di salute ancor prima della nascita, denuncia Mario De Curtis.

Maria Serenella Pignotti afferma che la Sindrome di Alienazione Parentale è scientificamente e giuridicamente inammissibile e inficia gli sforzi del pediatra per la tutela del rapporto madre/bambino. pagina20

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pagina16

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In questo numero News Fresche di stampa A cura di Alberto E. Tozzi Pediatria

anno 3 | numero 1-2 | gennaio-febbraio 2013

Magazine ufficiale della Società Italiana di Pediatria (SIP) via Gioberti 60 00185 Roma Tel. 06 4454912 www.sip.it redazione@sip.it Direttore Scientifico Giovanni Corsello Direttore Cinthia Caruso Board Editoriale Rino Agostiniani Liviana Da Dalt Domenico Minasi Andrea Pession Alberto Tozzi Davide Vecchio Redazione David Frati Sabrina Buonomo Marina Macchiaiolo Manuela Moncada

Le affiliate 4

Influenza, il panico attraversa l’oceano

Identikit dell’adolescente del terzo millennio Sabrina Buonuomo

Diagnostica prenatale, rivoluzione in arrivo

Obesità: se il pediatra la combatte via web

Pleiocitosi ed epilessia, non c’è link

Guida AAP al supporto dei familiari in caso di lutto

Maria Serenella Pignotti

VRS: attenzione alle sequele Intervista a Luciana Indinnimeo

Malattie rare: ecco le priorità

Individuale E 40,00 Istituti, enti, biblioteche E 80,00 Estero E 120,00

Intervista a Bruno Dallapiccola

Malattie metaboliche rare: non abbiate paura, parliamone

Presidente Giovanni Corsello

ISSN 2240-3183

16 PAS : come nasce una sindrome

Abbonamenti 2013

La clinica

Autorizzazione del Tribunale di Roma n. 586/2002

Il Pensiero Scientifico Editore Via San Giovanni Valdarno 8 00138 Roma Tel. 06 862 821 Fax 06 862 82 250 www.pensiero.it www.facebook.com/ PensieroScientifico twitter.com/ilpensiero Direttore responsabile Giovanni Luca De Fiore

Tecnica “mother’s kiss”, conferme di efficacia da una review

Pubblicità e promozione Tiziana Tucci Tel. 06 862 82 323 t.tucci@pensiero.it

Consiglio Direttivo Alberto G. Ugazio (Past President), Alberto Villani (Vicepresidente), Luigi Greco (Vicepresidente), Rino Agostiniani (Tesoriere), Fabio Cardinale, Antonio Correra, Liviana Da Dalt, Domenico Minasi, Andrea Pession, Massimo Barbagallo, Elvira Verduci (Consiglieri), Valerio Flacco (Delegato Sezioni Regionali SIP), Costantino Romagnoli (Delegato Società Affiliate SIP), Gian Paolo Salvioli (Delegato Conferenza Gruppi di studio)

800.000 giovani soffrono di malattie croniche

Intervista a Carlo Dionisi-Vici

Intervista a Francesco Chiarelli

Ricerca, passione e futuro Giovanni Corsello

In ricordo di Rita Levi Montalcini Maria Giuseppina Gregorio

Domenico Minasi

In Italia 1,8 milioni di bambini poveri Mario De Curtis

Quella stramba idea di dare il voto ai bambini Lettere al Direttore

Sindrome delle apnee ostruttive nel sonno 26

12 13

Attualità SSN a rischio default?

Linee-guida illustrate

Primo piano Senza ricerca non c’è futuro

Pedi@tria

A cura di Alberto E. Tozzi

Alert farmaci

A cura di Marina Macchiaiolo

Alert alimentazione Giochi pericolosi

A cura di Manuela Moncada

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Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

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Giovanni Corsello

Presidente Società Italiana di Pediatria

l magazine “Pediatria” è giunto al suo quarto anno di attività. Frutto della volontà di Alberto G. Ugazio, Presidente della SIP dal 2009 al 2012, il magazine ha rappresentato un punto di svolta nella comunicazione con i soci, ormai circa 9.000. Insieme con il sito web, “Pediatria” è riuscito a innestare una serie di elementi innovativi nella interazione con i soci e con i pediatri, sia sul piano dei linguaggi che su quello dei contenuti. Siamo nel 2013, in una fase cruciale per la Pediatria italiana, alle prese con problematiche sociali collegate a una profonda crisi economica che rende più aspri i contrasti e più a rischio le risorse dedicate alla promozione della salute dei nostri neonati, bambini e adolescenti. In questo contesto sono i più fragili ad essere esposti, i bambini con malattie croniche e rare, i bambini a rischio sociale quali i figli di migranti. Sono questi i momenti in cui bisogna coordinare gli sforzi e gli interventi per garantire i livelli di salute ottenuti e acquisiti negli anni e in cui si rischia che le famiglie e le istituzioni, sull’onda di una minore disponibilità di risorse,

ell’Italia delle culle vuote, intere cittadine da nord a sud si stanno lentamente spegnendo. Dalla Lombardia alla Calabria, dalla Sardegna all’Alto Adige, è sempre più frequente imbattersi in paesini fantasma, luoghi dove un tempo vi era una comunità ma dove oggi si incontrano solo strade deserte e grappoli di case abbandonate. Benvenuti nelle ghost town. Calo delle nascite, aumento della popolazione anziana, impoverimento delle potenzialità produttive ed emigrazione le rendono incapaci di attrarre e accogliere nuovi cittadini, destinandole a un futuro di spopolamento progressivo. Un rapporto realizzato da Cresme, Confcommercio e Legambiente rileva che i comuni in una situazione di disagio insediativo sono passati da 2.830 nel 1996 a 3.556 nel 2006, mentre nel 2016 diventeranno 4.395 e di questi ben 1.650, in assenza di interventi, rischiano l’estinzione. A farne dei paesi fantasma è la difficoltà a raggiungere la soglia minima di ‘sopravvivenza’ nelle diverse categorie demografiche, sociali, economiche e dei servizi. Si tratta di 1/5 dei comuni italiani, in cui risiede il 4,2% della popolazione, con 560.000 residenti over 65, cioè il 20% in più rispetto alla media nazionale. In questo quadro si moltiplicano le iniziative dei singoli per salvare l’Italia perduta. Così a Sadali, un borgo in provincia di Cagliari, un gruppo di

sacrifichino quelle dedicate a garantire stili di vita salutari per i bambini e le famiglie, la qualità della alimentazione in primo luogo. Anche gli adolescenti rischiano di indirizzare le loro risorse personali verso comportamenti che possono indurre alla dipendenza e all’abuso, dall’alcol e al fumo sino al web, con i suoi mondi sommersi rappresentati dal cyber-bullismo o dal gaming. È questa la cornice in cui il pediatra deve operare oggi. La cornice a cui far fronte in un contesto di sinergia tra tutti gli stakeholder che ruotano intorno al mondo del bambino: famiglia, scuola e istituzioni innanzitutto. I pediatri devono essere informati e pronti a svolgere il loro ruolo a tutela dei diritti dei nostri bambini nella realtà nazionale e in quelle regionali, anche attraverso le sezioni regionali SIP. Anche il nostro magazine “Pediatria” sarà indirizzato ad approfondire, già da questo numero, i temi e i problemi della società di oggi, analizzando le possibilità di intervento della Società Italiana di Pediatria e dei pediatri. La SIP è al centro di un percorso che vuole la nostra società a misura di bambino. 

Ghost town Cinthia Caruso

Direttore di “Pediatria”

giovani, con il sostegno del sindaco, ha lanciato attraverso un blog il progetto di trasformare il piccolo centro in un ecovillaggio e l’amministrazione comunale ha offerto un bonus di 200 euro mensili a ciascuna coppia disposta a trasferire lì la propria residenza e un altro della stessa cifra per ogni nuovo nato sino a due anni di età. Il primo cittadino del Comune di Baradili, sempre in Sardegna, 97 abitanti, ha offerto 30.000 euro per la ristrutturazione delle vecchie case del paese e 1.500 euro per ogni nuovo nato. In Calabria, dove secondo il censimento del PIRS (Progetto Integrato di Sviluppo Regionale) sono più di 100 i paesi che rischiano di scomparire sotto il peso dello spopolamento, il sindaco di Riace Mimmo Lucano ha puntato sugli immigrati. La sua politica dell’accoglienza ha consentito di riaprire scuole da tempo chiuse, di riattivare attività manifatturiere e artigianali da tempo abbandonate. “Ci hanno dato più gli immigrati dei Bronzi”, ha avuto modo di spiegare più volte il primo cittadino. D’altra parte decenni di mancate politiche nazionali di aiuto alla famiglia in grado di contrastare il calo delle nascite devono averlo convinto che ognuno si salva con le risorse che ha. 

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

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Editoriali

“Pediatria”, la voce dei pediatri

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News

La Sanità coincide col diritto ad avere diritti Gianni Tognoni, Direttore Consorzio Mario Negri Sud, Convegno “La Sanità tra ragione e passione” – Bologna 14/12/2012

Fresche di stampa Fumo passivo e gravità dei sintomi influenzali Wilson KM, Pier JC, Wesgate SC, Cohen JM, Blumkin AK. Secondhand Tobacco Smoke Exposure and Severity of Influenza in Hospitalized Children. J Pediatr 2013;162(1):16-21 doi: 10.1016/j. jpeds.2012.06.043

Uno studio indaga sull’effetto del fumo passivo sulla presentazione e la gravità clinica dell’influenza. I dati dimostrano che i bambini esposti a fumo passivo vengono ricoverati più frequentemente in Terapia intensiva (il rischio è di quasi 5 volte più elevato rispetto ai bambini non esposti al fumo passivo), vengono più frequentemente intubati e hanno una degenza ospedaliera più lunga.

Quanta TV? Lapierre MA, Piotrowski JT, Linebarger DL. Background television in the homes of US children. Pediatrics 2012;130(5):839-46 doi: 10.1542/peds.2011-2581

L’esposizione media giornaliera alla tv dei bambini statunitensi è di 3,9 ore. A rivelarlo uno studio condotto su un campione di 1.500 bambini di età compresa tra 8 mesi e 8 anni. La durata dell’esposizione alla TV era maggiore nei bambini più piccoli e negli afro-americani, come anche più diffusa l’abitudine di lasciare la TV accesa senza nessuno che segua un programma e di avere una TV nella stanza da letto.

L’ipertensione arteriosa della madre limita la crescita Beukers F, Cranendonk A, de Vries JI, Wolf H, Lafeber HN, Vriesendorp HC, Ganzevoort W, van Wassenaer-Leemhuis AG. Catch-up growth in children born growth restricted to mothers with hypertensive disorders of pregnancy. Arch Dis Child 2013;98(1):30-5 doi: 10.1136/archdischild-2012-302510

Si tratta di uno studio di coorte su bambini nati da madri con gravi disturbi ipertensivi durante la gravidanza, per valutarne la crescita. La maggioranza dei bambini all’età di 4,5 anni aveva recuperato i parametri di crescita normali, in particolare per quanto riguarda la lunghezza. Tuttavia i parametri auxologici erano associati al grado di restrizione della crescita fetale. In generale i bambini presi in esame presentavano una crescita meno brillante del normale, specie per quanto riguarda il peso.

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

Vitamina D e obesità Turer CB, Lin H, Flores G. Prevalence of Vitamin D Deficiency Among Overweight and Obese US Children. Pediatrics 2013;131(1):e152-61 doi: 10.1542/peds.2012-1711

Che esistesse una relazione tra livelli di vitamina D e obesità era noto. Che il fenomeno fosse così diffuso nella popolazione americana un po’ meno. Uno studio in un campione di ragazzi tra i 6 e i 18 anni stima che un deficit di vitamina D è presente nel 29% dei sovrappeso, nel 34% degli obesi e nel 49% dei grandi obesi. Negli afroamericani il deficit arriva all’87%. Il 21% dei ragazzi con peso appropriato ha comunque un deficit di vitamina D.

1 famiglia italiana su 8 ha almeno un congiunto con diabete; 3 famiglie su 10 dichiarano un impatto negativo della malattia sulle proprie finanze; 1 su 4 denuncia che il proprio familiare diabetico ha subito discriminazioni a causa della malattia. Fonte: studio internazionale DAWN2 (Diabetes Attitudes Wishes and Needs)

Dormire? Fa bene al linguaggio

Attenzione alle mamme in Pronto soccorso

Henderson LM, Weighall AR, Brown H, Gaskell MG. Consolidation of vocabulary is associated with sleep in children. Developmental Science 2012; 15(5):674–687 doi: 10.1111/j.1467-7687.2012.01172.x

Stock A, Chin L, Babl FE, Bevan CA, Donath S, Jordan B. Postnatal depression in mothers bringing infants to the emergency department. Arch Dis Child 2013;98(1):36-40 doi: 10.1136/ archdischild-2012-302679

Un recente studio ha valutato le abilità del linguaggio relative all’acquisizione di nuove parole in un gruppo di bambini dai 7 ai 12 anni. È emerso che i bambini che dormono più a lungo hanno una migliore abilità nel ricordare e riconoscere nuove parole a breve e a lungo termine. Il meccanismo del consolidamento del vocabolario, secondo lo studio, è basato su cicli di 12 ore, ma funziona bene solo se la quantità di sonno è appropriata.

News

Impatto del diabete sulle famiglie

La prevalenza della depressione post partum nelle mamme che portano i lattanti al Pronto soccorso sembra essere elevata. È quanto conclude uno studio eseguito su mamme di bambini dai 14 giorni ai 6 mesi intervistate, appunto, in Pronto soccorso. La prevalenza di questo disturbo è risultata del 16%. Questo dato suggerisce che il personale dei Dipartimenti di Emergenza debba tener conto di una possibile depressione post partum, e se necessario indirizzare le madri con questo problema ai servizi preposti.

Diminuiscono le cardiopatie congenite in Europa Khoshnood B, Loane M, Garne E, Addor MC, Arriola L, Bakker M, Barisic I et al. Recent decrease in the prevalence of congenital heart defects in europe. J Pediatr 2013;162(1):108-113.e2 doi: 10.1016/j.jpeds.2012.06.035

Malattie invasive da pneumococco in Gran Bretagna

Uno studio sui trend della prevalenza delle cardiopatie congenite in Europa suggerisce che, dopo un aumento di queste patologie registrato tra gli anni ‘90 e il 2004, la tendenza si sia invertita. Una simile osservazione era stata già fatta in Canada, dove la diminuzione delle cardiopatie congenite era stata attribuita all’assunzione di acido folico da parte delle donne. Ulteriori spiegazioni potrebbero includere una diminuzione del fumo materno e una migliore gestione delle malattie croniche in gravidanza.

Ladhani SN, Slack MP, Andrews NJ, Waight PA, Borrow R, Miller E. Invasive pneumococcal disease after routine pneumococcal conjugate vaccination in children, England and wales. Emerg Infect Dis 2013;19(1):61-8 doi: 10.3201/eid1901.120741

L’introduzione dei vaccini coniugati ha ridotto fortemente l’incidenza delle malattie invasive da pneumococco, ma non le ha ancora azzerate. In Gran Bretagna la letalità di queste malattie tra 3 e 59 mesi di vita è del 4,4% ma diventa dell’11,0% restringendo l’analisi alle sole meningiti. La presenza di malattie di base, in particolare immunodeficit acquisiti, cardiopatie congenite e malattie respiratorie è stata riscontrata più frequentemente nei bambini con malattia associata a sierotipi non presenti nel vaccino 13-valente. In questi bimbi la letalità era del 9,1%.

Dolore genetico Mamie C, Rebsamen MC, Morris MA, Morabia A. First evidence of a polygenic susceptibility to pain in a pediatric cohort. Anesth Analg 2013;116(1):170-7 doi: 10.1213/ANE.0b013e31826f0637

La Genetica spiegherebbe una parte della suscettibilità al dolore, secondo uno studio su bambini sottoposti a un intervento chirurgico. Almeno due polimorfismi sarebbero correlati a una più elevata suscettibilità al dolore misurata con uno score. La suscettibilità al dolore è risultata indipendente dal tipo e dal dosaggio dei farmaci antidolorifici somministrati.

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

News

35%

54 anni

Cittadini statunitensi che si sono affidati almeno una volta al motore di ricerca Google per una diagnosi

Aspettativa di vita in Italia nel 1920: oggi è attorno agli 80 anni

Influenza, il panico attraversa l’oceano L’epidemia influenzale in corso negli Stati Uniti sta monopolizzando l’attenzione dei mass media statunitensi e non solo, suscitando allarme nella popolazione mondiale e rinfocolando i timori di pandemie che negli anni scorsi si sono rivelati per fortuna infondati ma hanno colpito in profondità l’immaginario collettivo. Un termometro efficace dell’attenzione del pubblico è dato dallo strumento “Google Flu Trends” www.google. org/flutrends che visualizza in tempo reale su una cartina la quantità di attività influenza-correlata sul motore di ricerca: più la gente digita “influenza” su Google, più la patologia è diffusa, è l’assioma alla base del tool informatico. Negli Usa i dati mostrano i segni di una vera e propria psicosi di massa: file alle farmacie per accaparrarsi i vaccini, ospedali presi d’assalto. Andrew M. Cuomo, governatore dello Stato di New York, ha dichiarato lo stato di emergenza per la salute pubblica. Al momento, secondo fonti dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) il totale dei decessi pediatrici influenza-correlati della stagione è arrivato a 25. Non è il numero assoluto a destare preoccupazione negli addetti ai lavori (nella stagione 2009-2010 i decessi pediatrici furono 282, in quella 2010-2011 122, mentre la

scorsa stagione 34) ma il trend, dato che quest’anno il picco dell’epidemia è già arrivato in dicembre, mentre di solito viene raggiunto tra gennaio e febbraio. Un segnale positivo è il calo della percentuale di campioni biologici positivi a virus influenzali raccolti negli Usa, scesi da 35,2% a 31,6% nelle ultime 3 settimane. I ceppi virali identificati sono in netta maggioranza di influenza A (98% H3N2 e 2% H1N1), ma anche di influenza B: dall’1 ottobre a oggi i ricercatori dei CDC hanno caratterizzato antigenicamente 521 virus: dei 327 virus H3N2 caratterizzati il 99% è risultato analogo al  ceppo A/Victoria/361/2011.

Diagnostica prenatale, rivoluzione in arrivo Il business delle diagnosi prenatali non invasive effettuate mediante un semplice prelievo ematico nel 2013 – secondo l’opinione quasi unanime degli analisti di mercato – conoscerà un vero e proprio boom.

I progressi nelle tecniche di sequenziamento del DNA del feto che circola nel sangue materno (tra 3 e 10% del materiale genetico circolante, come dimostrò uno storico studio pubblicato dal Lancet nel 1997) permettono oggi già intorno alla decima settimana di gravidanza, oltre a conoscere il sesso del nascituro, di diagnosticare trisomia 21 (sindrome di Down), 18 (sindrome di Edward), 13 (sindrome di Patau) e aneuploidia dei cromosomi sessuali (sindrome di Turner). Si stima che solo negli Usa nell’anno appena iniziato il mercato di questi test possa toccare quota 1 miliardo di dollari (il prezzo medio è intorno ai 2000 dollari a pezzo). Ma la disponibilità crescente di test diagnostici così potenti in

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Attività influenzale

gravidanza, oltre ad essere uno strumento prezioso, pone e porrà sempre più interrogativi etici importanti. Il dramma di dover scegliere se portare a termine una gravidanza o meno quando viene diagnosticata una malformazione del feto non è nuovo per il pubblico, ma cosa succederà quando la percentuale di anomalie (o semplici caratteristiche) genetiche diagnosticabili con largo anticipo crescerà a dismisura? Chi fornirà ai genitori un’informazione che li renda in grado di operare una scelta consapevole? Come si modificherà il ruolo degli operatori sanitari? Sarà in grado il legislatore di tracciare con equilibrio i confini di queste scelte? Cosa succederà nei Paesi già colpiti dalla piaga degli aborti se lettivi dei feti femmina? ^^ Mole BM. Year of the Fetus. The Scientist 18/12/2012.

Periodo sufficiente - in seguito all’adozione della dieta mediterranea a constatare un miglioramento nei livelli dei marker infiammatori.

Anniversario antifumo Il 16 gennaio 2003 veniva approvata dal Parlamento la legge Sirchia contro il fumo nei locali pubblici.

News

6 settimane

Obesità: se il pediatra la combatte via web Utilizzare strumenti di counseling e monitoraggio web-based può rivelarsi molto utile per affrontare sovrappeso e obesità nella popolazione pediatrica. Un team di ricercatori coordinato da Alan M. Delamater dell’University of Miami Miller School of Medicine ha prima implementato un sito internet nel quale sono state pubblicate informazioni sull’obesità, strumenti di analisi comportamentale (dieta abituale e attività fisica media), programmi d’intervento personalizzabili in entrambi i campi, un diario alimentare interattivo, giochi basati sullo svolgimento di determinate attività sportive: il tutto destinato a ragazzi dagli 8 ai 12 anni con diagnosi di sovrappeso e alle loro famiglie. Una volta assegnati loro un programma dietetico e uno di attività fisica, i

ragazzi hanno scelto degli obiettivi giornalieri da verificare mediante diario alimentare e contapassi. Monitorati in tempo reale, ogni 4 settimane i risultati venivano controllati durante una visita pediatrica. È emerso che utilizzando questo semplice strumento web-based aumenta la motivazione intrinseca dei ragazzi sovrappeso (p=0,05), la loro autoefficacia (p=0,025), l’attività fisica (p=0,005), l’adozione di stili di vita sani (p=0,001). Se si confrontano le performance dei ragazzi si nota che la frequentazione del sito è direttamente correlata alla riduzione dell’IMC (o BMI) nel tempo (p=0,02) e alla riduzione dell’intake calorico (p=0,04); i partecipanti più assidui al programma web-based hanno anche riportato score di soddisfazione più elevati.

^^ Delamater AM, Pulgaron ER, Rarback S, Hernandez J, Carrillo A, Christiansen S, Severson HH. Web-Based Family Intervention for Overweight Children: A Pilot Study. Childhood Obesity 2013;  doi:10.1089/chi.2011.0126

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News

32%

30%

Riduzione del rischio di infarto nelle donne che consumano minimo 450 grammi di fragole o mirtilli a settimana.

Adolescenti femmine che ammettono di accettare appuntamenti “al buio” con persone conosciute sul web delle quali non conoscono la vera identità.

Tecnica “mother’s kiss”, conferme di efficacia da una review L’evidenza desunta dall’analisi di numerosi casi clinici suggerisce che la manovra di disostruzione denominata “mother’s kiss” (bacio della madre) è molto efficace per rimuovere oggetti estranei che il bambino si è infilato nelle cavità nasali. La tecnica, messa a punto dal medico di Medicina Generale del New Jersey Vladimir Ctibor nel 1965, consiste in questo: la madre del bambino – o il padre, o comunque un adulto che ha la piena fiducia del bambino – pone la sua bocca su quella del bambino come se dovesse effettuare una rianimazione cardiopolmonare, occlude la narice libera del bambino con un dito, espira fino a che non avverte la chiusura della glottide del bambino e a quel punto soffia con decisione. La bolla d’aria insufflata nella bocca del bambino trova sfogo nella nasofaringe e passa con forza attraverso la narice non occlusa, espellendo l’oggetto estraneo dalla cavità nasale. I ricercatori dell’Oxford University Hospitals National Health Service Trust coordinati da Stephanie Cook hanno effettuato una ricerca su Cochrane Library, MEDLINE, CINHAL, Embase, AMED Complementary and Allied Medicine e British Nursing Index per individuare articoli sulla manovra di disostruzione in questione, individuandone 8 rispondenti ai criteri di selezione. Il tasso di successo della manovra è risultato del 59%, senza effetti collaterali. ^^ Cook S, Burton M, Glasziou P. Efficacy and safety of

the “mother’s kiss” tecnique: a systematic review of case reports and case series. CMAJ 2012; 184(17):e904-912  doi: 10.1503/cmaj.111864

Pleiocitosi ed epilessia, non c’è link

La pleiocitosi del liquido cefalorachidiano (cerebrospinal fluid o CSF) osservata in bambini con stato epilettico febbrile non è da considerarsi un fenomeno ictale, cioè diretta espressione delle crisi epilettiche. Lo dimostrano i dati dello studio FEBSTAT (Febrile Status Epilepticus Study), un trial prospettico multicentrico che ha preso in esame bambini ricoverati in Pronto soccorso

con stato epilettico febbrile ma senza individuazione di alcuna infezione del sistema nervoso centrale o altra condizione patologica. I ricercatori del Children’s Hospital of The King’s Daughters e dell’Eastern Virginia Medical School di Norfolk coordinati da Matthew Frank hanno preso in esame 200 pazienti tra 1 mese e 5 anni di età, 154 (77%) sottoposti a puntura lombare. Dei 136 bambini con puntura lombare non traumatica (<1000 eritrociti nel campione di CSF), 126 (93%) hanno presentato valori di leucociti ≤3/mm³ e anche i livelli medi di proteine e glucosio sono risultati in un range normale (rispettivamente 22mg/dL e

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90mg/dL). Spiega Frank: “I pazienti con stato epilettico febbrile e concomitante pleiocitosi del liquido cerebrospinale dovrebbero ricevere immediata terapia antibiotica intravenosa per combattere un’eventuale infezione batterica e una terapia antivirale per il sospetto di infezione da Herpes simplex”. ^^ Frank LM, Shinnar S, Hesdorffer DC

et al. Cerebrospinal fluid findings in children with fever-associated status epilepticus: results of the consequences of prolonged febrile seizures (FEBSTAT) study. J Pediatr 2012;161:1169 doi: dx.doi.  org/10.1016/j.jpeds.2012.08.008

Riduzione dei costi di ASL e ospedali attesa per il 2013 contro il 10% programmato dalla Legge di stabilità. La causa? Gli sconti troppo bassi effettuati dai fornitori (in media solo del 2%), secondo uno studio realizzato dalla Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO).

Guida AAP al supporto dei familiari in caso di lutto La morte di un bambino o di un adolescente ha un effetto devastante sulla sua famiglia. Per i genitori si tratta di un insulto all’ordine naturale delle cose, e ai giorni nostri (per fortuna) è un evento raro, quindi ancora più inatteso e doloroso. Inoltre il ruolo del genitore implica un fortissimo senso di protezione verso la prole: in caso di tragedie, terribili sensi di colpa assalgono i genitori, anche se non ce n’è motivo. È molto frequente che il lutto renda i genitori incapaci delle azioni quotidiane più banali, persino di mangiare e bere. Anche per eventuali fratelli e sorelle sopravvissuti si tratta di una perdita destinata a lasciare un segno profondo in una fase delicata dello sviluppo. Il pediatra è in una posizione tale da poter rappresentare un supporto importante per i tutti membri della famiglia del paziente deceduto, aiutandoli a elaborare il lutto a breve e medio termine. Ma a causa della generale buona salute della popolazione pediatrica i pediatri hanno poca familiarità con la morte dei

loro pazienti: l’American Academy of Pediatrics ha quindi elaborato una guida per “aiutarli ad aiutare” i familiari dei loro pazienti deceduti. Ne citiamo i punti più importanti: ]]Aspettati che il dolore dei genitori sia intensissimo e soprattutto che duri molto a lungo Fai loro le tue condoglianze. Sono nu]] merose le testimonianze di genitori colpiti molto negativamente dalla latitanza di amici, familiari e medici curanti in caso di lutto ]]Cerca di incontrare personalmente i genitori. Una telefonata può aiutare, ma una visita di persona è più adatta alla gravità della situazione ]]Non tentare di alleviare il dolore dei genitori fornendo loro consigli medici: è di solito inutile e può essere dannoso ]]Aiuta eventuali fratelli e sorelle del defunto nel processo di elaborazione del lutto: in queste situazioni il loro dolore viene spesso sottovalutato e l’attenzione si concentra sul lutto dei genitori

News

2,6%

]]Segnala ai familiari del defunto gruppi di auto-aiuto o associazioni specializzate ]]Segnala ai colleghi che si occupano di salute mentale eventuali casi di mancata elaborazione del lutto: il rapporto con il defunto potrebbe essere stato complesso e questo potrebbe rendere la situazione ancora più difficile. Commenta Martin T. Stein, professore di Pediatria all’University of California di San Diego: “Ogni paziente che ho perduto in 40 anni di attività come pediatra mi ha insegnato cose preziose dal punto di vista clinico ma soprattutto mi ha aiutato a migliorare il mio rapporto con le famiglie nei momenti più drammatici. All’inizio della mia carriera ho commesso molti errori al riguardo, ma ho imparato da quegli errori. Una lezione importante è che i genitori ricordano per anni e anni cosa abbiamo e non abbiamo fatto noi pediatri in occasione della morte del figlio”. ^^ Wender E, Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Heath (American Academy of Pediatrics). Supporting the family after the death of a child. Pediatrics 2012;130:1164 DOI: 10.1542/  peds.2012-2772

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

Primo piano / Ricerca, passione e futuro

Intervista a Francesco Chiarelli

Senza ricerca

non c’è futuro Gli ultimi anni di crisi economica hanno rappresentato una vera e propria sfida per la ricerca a livello internazionale “

n Paese senza ricerca è un Paese senza Futuro”: parafrasando John M. Keynes, padre della macroeconomia, Francesco Chiarelli, Presidente della Società Italiana di Ricerca Pediatrica (SIRP), lancia alla futura classe politica (indipendentemente da chi si insedierà alla guida del Paese) l’invito a mettere la formazione, l’Università e la ricerca scientifica e tecnologica al primo posto nella propria agenda. Gli ultimi anni hanno rappresentato una vera e propria sfida per la ricerca a livello internazionale: la sua naturale dinamicità è stata fortemente ostacolata dalla generalizzata crisi economica che ha impedito ed impedisce tuttora ai governi di destinare adeguate risorse a tali attività. Ma l’Italia ha pagato uno scotto maggiore. Gli investimenti in Ricerca e Sviluppo sono passati dalla già esigua quota dell’1% del PIL nel 2001 all’attuale 0,9%. Di contro l’Austria è passata dall’1,56% all’1,93%, in Belgio si è registrato un aumento dello 0,4%, in Finlandia dell’1%. Gli Stati Uniti investono in ricerca il 3% del PIL e la Svezia addirittura il 4,5%. In questo quadro generale qual è la situazione della ricerca pediatrica in Italia? Per valutare l’impatto della ricerca pediatrica a livello nazionale la Società Italiana di Ricerca Pediatrica (SIRP) ha condotto una survey rifacendosi ai dati del Ministero della Istruzione, Università e Ricerca (MIUR): nel 2005 il finanziamento complessivo per i Progetti di Ricerca di Rilevanza Nazionale (PRIN), di circa 131 milioni di euro, è stato impegnato per 1173 progetti di ricerca appartenenti a 14 aree disciplinari (chimica, fisica, biologica, medica, ingegneristica, giuridica, umanistica, ecc.). Appartengono alle Scienze della vita due di queste aree, quella delle Scienze Biologiche e quella delle Scienze Mediche, sulle quali sono stati stanziati

rispettivamente 15 milioni 932mila euro (pari al 12% del finanziamento) e 23 milioni 722mila euro (pari al 18,15% del finanziamento). Di tale investimento il 4,1% è stato destinato alla ricerca nel settore pediatrico (cioè con un pediatra come principal investigator). La percentuale è rilevante, ma dovrebbe essere superiore, in considerazione della importanza dell’infanzia e dell’adolescenza per il futuro di un Paese. Oltre alla scarsità di risorse, un altro fattore di criticità è la mancanza di attrattività dell’Italia per i giovani ricercatori provenienti da altri Paesi; questo è un criterio molto importante per valutare e giudicare l’impatto di una nazione nella ricerca internazionale. La barriera linguistica rappresenta un ostacolo rilevante, ma, ad esempio, Svezia ed Olanda sono Paesi molto attrattivi nonostante l’inglese non sia la lingua nazionale. Pertanto è di fondamentale importanza migliorare la qualità della ricerca e diffondere la lingua inglese nei centri di ricerca e, direi, in tutto il territorio nazionale. Qual è la posizione dell’Italia rispetto ad altri Paesi europei? Dai dati forniti nel report relativo al Programma Nazionale della Ricerca 2011-2013 si evince che l’Italia è in quindicesima posizione se si esamina il numero di pubblicazioni scientifiche per milione di popolazione attiva; se invece si esamina il numero di pubblicazioni per 1000 ricercatori, l’Italia si colloca al sesto posto, ciò a dimostrare che il valore del singolo

ricercatore in Italia non è trascurabile e dovrebbe essere valorizzato. Ad esempio la Svezia (uno dei Paesi più evoluti nel settore della ricerca) è al primo posto come numero di pubblicazioni per milione di popolazione attiva, ed è però al settimo posto (cioè dopo l’Italia) come numero di pubblicazioni per 1000 ricercatori. Dall’indagine effettuata dalla Conferenza dei Rettori delle Università Italiane (CRUI) circa la produzione scientifica italiana posta a confronto con quella dei colleghi dell’Unione Europea nel decennio 19952004, si evince che l’Italia produce un discreto numero di lavori, ma questi sono scarsamente citati nel contesto scientifico internazionale. Occorre quindi intervenire sulla qualità della ricerca e finanziare solo i progetti di ricerca altamente competitivi a livello internazionale. Vi sono in particolare degli ambiti strategici su cui dovrebbe concentrarsi la ricerca pediatrica italiana?

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La ricerca nel settore della Pediatria preventiva e delle malattie croniche rappresenta un fattore cruciale per la salute delle generazioni successive, cui si aggiunge la ricerca finalizzata ad una migliore caratterizzazione della patogenesi di tali malattie. Ritengo strategico investire in Medicina traslazionale con la scoperta e l’applicazione di nuovi farmaci (ad esempio biologici), che consentiranno di personalizzare ed individualizzare le terapie di malattie fino ad ora difficilmente controllabili. L’applicazione di nuove ed avanzate tecnologie alla Medicina pediatrica appare, infine, un’importante area di sviluppo strategico della ricerca di interesse pediatrico. Nel nostro Paese formazione e ricerca spesso non sono in collegamento. Come può l’Università favorire questo link? L’Università ha un ruolo cruciale nel favorire questo collegamento. Un buon

risultato è stato quello di aver ottenuto – grazie a SIRP ed al Collegio dei Professori di Pediatria (Co.P.U.Pe) – di utilizzare un anno della Scuola di Specializzazione in Pediatria come Dottorato di ricerca in Pediatria e di poter trascorrere un altro anno, durante il Corso di Specialità, in un centro di ricerca in Italia o all’estero. È ovvio che solo gli studenti e gli specializzandi più meritevoli e maggiormente motivati dovrebbero essere indirizzati verso la ricerca. A tal proposito, ritengo che la scelta

Investimenti in Ricerca e Sviluppo Italia 0,9% del PIL

Austria 1,93% del PIL

Stati Uniti 3% del PIL

Svezia

4,5% del PIL

strategica più giusta sia quella di anteporre temporalmente il Dottorato di ricerca alla Scuola di Specializzazione (anche se questo può comportare un allungamento dei tempi). Occorre inoltre incrementare, anche da un punto di vista finanziario, le borse post-dottorato. Quali sbocchi professionali sono favoriti oggi per i dottori di ricerca in Pediatria? Purtroppo oggi la situazione economica e finanziaria del nostro Paese non consente di acquisire nelle Università quelle forze giovani che sono, ovviamente, il motore propulsore della ricerca e dello sviluppo di un Paese. Vi è la fondata speranza che in un prossimo futuro l’Italia decida di investire di più e meglio sulla ricerca, in modo da recuperare il ritardo che purtroppo ha accumulato negli ultimi lustri. Oggi si parla molto di interdisciplinarità della ricerca. Come favorirla?

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Primo piano / Ricerca, passione e futuro

I recenti progressi nel settore della ricerca in Biologia e Medicina impongono ai ricercatori di cercare attivamente collaborazioni interdisciplinari. Gli studi di Genomica e di Biologia dei Sistemi in generale (proteomica, metabolomica, transcriptomica, ecc.), nonché le più recenti metodiche e tecnologie (microRNA, anticorpi monoclonali, microchips, NIRS, ecc.) costituiscono le nuove frontiere della ricerca ed hanno ovvie implicazioni e ricadute sulle malattie dei bambini. Si potrebbero fare molti esempi, ma alcuni settori della Pediatria, in particolare, hanno risentito maggiormente negli ultimi anni dei progressi scientifici. Ad esempio, in Reumatologia pediatrica è oggi possibile disporre di nuovi e numerosi farmaci che già consentono – ma consentiranno ancora di più nel prossimo futuro – di personalizzare il trattamento dei bambini con artrite idiopatica giovanile; analogamente, in Gastroenterologia pediatrica il trattamento del morbo di Crohn ha usufruito di farmaci sempre più sofisticati ed efficaci. La tecnologia informatica e computerizzata ha consentito pochi mesi fa di realizzare un pancreas artificiale miniaturizzato, che permetterà ai bambini con diabete di tipo 1 ed alle loro famiglie di guardare con maggiore fiducia alla possibilità di ottimizzare il controllo glico-metabolico. È quindi del tutto evidente che un ricercatore che si occupi di persone in età evolutiva abbia l’obbligo di cercare collaborazioni, di favorire l’interdisciplinarietà e di affrontare la ricerca nel proprio settore con mentalità aperta, con libertà di pensiero e di confronto e con disponibilità alle collaborazioni con gruppi di ricerca in Italia e nel mondo. 

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Primo piano / Ricerca, passione e futuro

Ricerca, passione e futuro segue dalla prima pagina

Potenziare queste attività è compito delle istituzioni e delle Società scientifiche, nella consapevolezza che solo attraverso una ricerca vera e di qualità si possono dare impulsi

Percentuale del PIL dedicata alla R&S nei Paesi

Giovanni Corsello Presidente SIP

OECD

negli anni 1995 e 2002

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alla formazione e all’assistenza, in ospedale e nel territorio. Questi messaggi vanno dati oggi in particolar modo ai giovani, insieme a politiche effettive ed efficaci di promozione della ricerca, sin dai corsi di laurea, delle scuole di specializzazione e dai corsi di dottorato. Internazionalizzazione, corsi di orientamento metodologico alla ricerca, stage e soggiorni in istituzioni scientifiche sono strumenti a cui dare priorità in una ottica di potenziamento ulteriore della ricerca, nella convinzione che le risorse impiegate sono un vero  investimento per il futuro. Di tutti noi.

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La SIP è su Facebook https://www.facebook.com/societaitalianadipediatria La Società Italiana di Pediatria è ora sul più popolare dei social network. Lo scopo è informare in modo ancora più diretto genitori, operatori sanitari e colleghi pediatri e soprattutto interagire con loro. Visita la pagina Facebook della SIP e clicca MI PIACE, ci aiuterai a raggiungere un numero più grande di persone.

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In ricordo di Rita Levi Montalcini

È Maria Giuseppina Gregorio

Pediatra, Commissione di Storia della Pediatria della SIP, Associazione Clemente Susini - Cagliari ASP di Cosenza

quasi imbarazzante scrivere qualcosa su questo personaggio, tale la sua notorietà sia in campo scientifico che “nazionalpopolare”, e talmente sono numerose le sue biografie su internet, come pure le curiosità sulla sua vita, sull’impegno sociale, sulle querelle con alcuni uomini politici. Oggi vorrei soffermarmi sulla donna, quella che nonostante l’età sfoggiava sempre un’inappuntabile acconciatura argentea e vestiva la sua apparente fragilità fisica con tailleur di prestigiosi stilisti. Non ci inganni questa sua apparente frivolezza femminile. La Montalcini ci appariva in tutta la sua forza quando ci raccontava come nel 1938, in quanto ebrea sefardita, fu costretta dalle leggi razziali del regime fascista ad emigrare in Belgio con Giuseppe Levi, e da là continuò le sue ricerche in un laboratorio casalingo vedendo in sé la stessa curiosità, sete di conoscenza e testardaggine che indussero l’uomo sin dalle epoche remote a esplorare la realtà da cui era circondato, riuscendo – guidato dal proprio intelletto – a comprendere gli arcani del mondo degli astri, la struttura della materia, le specie viventi. Lo studio e la ricerca per la Montalcini erano anche un mezzo per favorire una maggiore giustizia sociale, un modo per tentare di pareggiare ataviche disuguaglianze. Da qui il suo noto impegno nei confronti delle giovani donne, soprattutto quelle dei Paesi in via di sviluppo. Con la sorella Paola aveva creato una Fondazione che ha lo scopo di sostenere l’alfabetizzazione e l’istruzione

delle giovani donne africane mediante erogazione di borse di studio per ogni livello di istruzione. Citava spesso la folgorazione avuta alla IV Conferenza sulla donna organizzata dall’ONU a Pechino, durante la quale conobbe milioni di donne intervenute da tutti i Paesi del globo. La colpirono in particolare le donne subsahariane, sottoposte in età infantile all’infamia delle mutilazioni genitali, e i colori sgargianti degli abiti tribali in persone dotate di indirizzo email sul biglietto da visita: “Questa impressionante dissociazione tra le barbariche pratiche esercitate nei confronti delle donne e la loro capacità di avvalersi delle nuove tecnologie fa sperare in una loro radicale liberazione dall’asservimento millenario al quale sono state e sono tutt’ora sottoposte. L’istruzione è la chiave dello sviluppo”. Persona di estrema riservatezza, sensibilità e indipendenza, Rita Levi-Montalcini non sembrò emozionarsi più di tanto neanche il 10 dicembre 1986, quando ricevette a Stoccolma il Nobel per la Medicina. Sembra però dischiuderci le porte della sua intimità in qualche punto della sua autobiografia “Elogio dell’imperfezione” (Garzanti 1987), dedicata alla sorella Paola, sua compagna e complice in tutte le avventure, e al padre che lei – al contrario della sorella – è riuscita ad amare e venerare solo dopo la morte. Il racconto del ribrezzo provocato dalle blatte che popolavano la casa in cui viveva a Rio de Janeiro ci consolano nel pensiero che anche lei, sia pur titanica per certi versi, era una donna con le sue debolezze e le sue paure. Donna di vastissima cultura, tra le sue letture di piacere sono presenti tanti classici: Boccaccio, Primo Levi, ma anche il genetista Boncinelli, Darwin, Kant. Vorrei concludere questi flash sulla sua vita con una citazione che mi è sembrata particolarmente significativa: “La conoscenza è per definizione un bene, forse il Bene supremo dell’uomo, perché senza di essa non possono esistere gli altri valori fondamentali ai quali ci si appella di continuo: come scrive Dante Alighieri nel canto XXVI dell’Inferno della sua “Divina Commedia”, Fatti non foste a viver come bruti, ma per  seguir virtude e canoscenza”.

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Primo piano / Ricerca, passione e futuro

Un omaggio alla scienziata, senatrice a vita, Premio Nobel per la Medicina nel 1986 recentemente scomparsa

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Attualità

SSN a rischio

default?

Segnali preoccupanti per il futuro dell’assistenza sanitaria in Italia

Domenico Minasi Consigliere SIP

davvero a rischio la tenuta del nostro Sistema Sanitario Nazionale? Il problema è rilevante e deve essere affrontato rapidamente e senza preconcetti. Nei prossimi anni la domanda di salute è infatti destinata a crescere, spinta soprattutto da fattori socio-demografici oltre che epidemiologici e tecnologici, e questo influenzerà profondamente la spesa sanitaria. Le proiezioni demografiche al 2050 prevedono per l’Italia un aumento della popolazione residente – e quindi delle persone potenzialmente assistite dal SSN – di circa tre milioni. L’aumento non avverrà in maniera proporzionale nei due sessi (crescita maggiore per la componente femminile) e la composizione per fasce d’età varierà sensibilmente. In particolare aumenterà la popolazione oltre i 65 anni di età (tasso medio di incremento 1,35% annuo) portando la percentuale degli over 65 sulla popolazione generale dall’attuale 20,6% al 33% nel 2050. Il fenomeno dell’invecchiamento della popolazione si manifesterà con maggiore intensità tra il 2010 ed il 2040 e non sarà controbilanciato da

una analoga crescita nelle altre fasce d’età della popolazione, soprattutto nei tassi di natalità e/o dei flussi migratori. Di conseguenza diminuirà il numero di italiani di età compresa tra 0 e 65 anni (tasso medio 0,4% annuo), che passerà dai 45 milioni del 2011 ai 42,5 del 2050. Anche l’aumento dell’aspettativa di vita alla nascita influenzerà le variazioni demografiche. Nel nostro Paese la speranza di vita alla nascita è oggi pari a 84 anni per le donne e a 79

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Attualità

Proiezioni sulla composizione della popolazione per fasce d’età in Italia 2010-2050 (percentuale sul totale della popolazione)

Popolazione Anno 2011: 60.626.442

Anno 2050: 63.493.595

20,3%

22,7%

26,7%

31,5%

33,1%

65,7%

63,8%

60,8%

56,1%

54,4%

14%

13,5%

12,6%

12,5%

12,6%

2010

2020

2030

2040

2050

Popolazione con età inferiore ai 15 anni Popolazione con età pari o compresa tra i 15 anni e i 64 anni Popolazione con età superiore ai 64 anni Fonte: elaborazione The European House-Ambrosetti su dati ISTAT 2012

2,4

miliardi di s Tagli alla Sanità pubblica previsti per il periodo 2010-2014

281

miliardi di s Spesa sanitaria complessiva in Italia prevista nel 2050 (+61,7 miliardi rispetto al 2011)

anni per gli uomini. Recenti stime prevedono che nel corso dei prossimi anni crescerà ancora, raggiungendo nel 2050 gli 87,9 anni per le femmine e gli 82 anni per i maschi. In questo scenario di cambiamento le risorse da devolvere alla Sanità sono necessariamente destinate a crescere. Il recente rapporto “Meridiano Sanità” a cura di The European House-Ambrosetti ha evidenziato che nel 2050 la spesa sanitaria complessiva in Italia toccherà i 281 miliardi (61,7 in più rispetto al 2011) con un peso sul PIL del 9,7% (attualmente 7%). Quella pubblica supererà i 210 miliardi con un incremento di quasi 98 miliardi rispetto alla spesa del 2011. Con questi numeri il rischio default per il SSN appare concreto e la sostenibilità nel tempo appare sempre più una illusione, senza dimenticare che gli attuali vincoli della finanza pubblica hanno già comportato per la Sanità pubblica tagli per 24,4 miliardi per il periodo 2010-2014 ed altri se ne potrebbero aggiungere con la legge di stabilità del 2013. Secondo il rapporto “Meridiano Sanità” per poter continuare a garantire la tenuta del Sistema Sanitario Nazionale le azioni da intraprendere dovrebbero prevedere una duplice linea di azione: da un lato la revisione delle scelte di allocazione delle risorse pubbliche attraverso una ridefinizione dell’assetto organizzativo del SSN e una rivisitazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA) in funzione delle priorità di salute dei pazienti secondo i principi dell’EBM e le logiche dell’Health Tecnology Assessment, dall’altro lato la possibilità di rendere il finanziamento del SSN più flessibile median-

te la definizione – coordinata e controllata dal SSN – delle prestazioni da coprire attraverso forme di Sanità integrativa in coerenza con i bisogni socio-sanitari emergenti (cronicità, long term care, ecc.) grazie anche ad un adeguato completamento della normativa in materia. Se le dinamiche più importanti dei cambiamenti previsti per i prossimi decenni sono quindi legate all’invecchiamento demografico e all’aumento delle malattie croniche e della disabilità, per quanto riguarda l’assistenza pediatrica appare sempre più urgente una riorganizzazione dell’intero sistema delle cure rivolte al bambino, che negli anni a venire soffrirà sempre di più, non solo per la riduzione delle risorse economiche (gran parte delle quali saranno assorbite da cronicità, invalidità ed inabilità) ma anche di quelle umane, considerato che ad oggi l’attuale sistema formativo non garantisce un adeguato turnover dei professionisti impegnati nelle cure pediatriche ospedaliere e territoriali. In tal senso sarà quindi opportuno accelerare i processi di deospedalizzazione attraverso l’erogazione di prestazioni sanitarie in setting assistenziali più adeguati, individuare nuove forme di organizzazione dei servizi e proseguire nel riordino delle cure primarie secondo i modelli già sperimentati in alcune Regioni e le linee di indirizzo contenute nel decreto Balduzzi. Su questi inevitabili processi di trasformazione dell’assistenza dovranno vigilare, d’ora in avanti, le Società scientifiche e le associazioni del settore, per cercare quanto più possibile di governare il cambiamento e non di subirlo passivamente. 

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Attualità

In Italia 1,8 milioni di bambini poveri Numeri in preoccupante aumento: a rischio la loro salute

a crisi economica che da qualche anno sta interessando tutto il mondo ha determinato un aumento della povertà infantile anche in Italia. Secondo l’Istat sono circa 1,8 milioni i bambini e i ragazzi che vivono in famiglie in condizioni di povertà relativa e più di 700.000 quelli che vivono in condizioni di povertà assoluta, cioè in famiglie prive dei beni essenziali per il conseguimento di uno standard di vita minimamente accettabile. Dal 2010 al 2011 secondo Save the Children le famiglie in povertà assoluta con bambini sono passate da 365.000 a 440.000. Nello stesso periodo è cresciuto il divario tra povertà assoluta nelle famiglie con bambini rispetto al totale delle famiglie italiane (+0,5%). La povertà minorile è particolarmente evidente nelle Regioni meridionali: infatti circa 2 minori su 3 in povertà relativa e più di 1 su 2 in povertà assoluta vivono nel Sud Italia. La povertà notoriamente influenza lo stato di salute ancor prima della nascita. I nati da donne che per condizioni socioeconomiche svantaggiate hanno difficoltà di accesso all’assistenza sanitaria in gravidanza sono esposti ad un rischio maggiore di malattia. Un esempio tipico di questa situazione è rappresentato dai nati da madri straniere. Un’ampia indagine effettuata nel Lazio su circa 300.000 nati ha evidenziato che il rischio di partorire un neonato molto prematuro è più frequente per le donne straniere e soprattutto per quelle provenienti dalle zone più povere come l’Africa occidentale e sub-sahariana. Bambini che vivono in famiglie povere vanno incontro più frequentemente ad infezioni soprattutto dell’apparato respiratorio e gastrointestinale, disturbi di crescita, anemia, carenze nutrizionali, asma, otiti, carie dentali, disturbi psicologici, comportamentali e anche psichiatrici. Anche per malattie croniche come la fibrosi cistica, che ha un’incidenza simile in tutti i gruppi sociali, la sopravvivenza è minore nelle famiglie con un più basso livello socioeconomico e l’entità di questo effetto non si è sostanzialmente ridotta negli ultimi anni. Sicuramente un reddito familiare troppo basso non permette di garantire ai minori un pieno sviluppo psichico, fisico, intellettuale e sociale. La disoccupazione, la precarietà del lavoro, i bassi salari, l’inadeguata istruzione, l’insufficiente aiuto alle madri e ai bambini, la mancanza di una casa, la

Mario De Curtis

Professore Ordinario di Pediatria “Sapienza” Università di Roma

discriminazione razziale, l’assenza quindi di una prospettiva a lungo termine per un bambino sono tutte condizioni che contribuiscono a minare le sue condizioni di salute e un suo sviluppo normale. Anche il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, nel discorso di fine anno 2012, ha fatto riferimento alla realtà sociale duramente segnata dalle conseguenze della crisi economica e alla povertà infantile concentrata nel nostro Paese, soprattutto nelle regioni meridionali. Il Presidente nel suo intervento ha affermato che oggi non si può più parlare di “disagio sociale” ma, come in altri momenti storici, di una vera e propria “questione sociale” da porre al centro dell’attenzione e dell’azione pubblica: “La politica non può affermare il suo ruolo se le manca il sentimento di partecipazione e quella capacità di condivisione umana e morale verso situazioni gravi di persone e di famiglie”. La povertà può essere considerata oggi come il principale ostacolo alla promozione della salute infantile e la questione dell’infanzia e adolescenza va messa al centro dell’azione politica soprattutto in questo periodo di crisi economica, se  vogliamo che l’Italia possa avere un futuro.

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Attualità

Lettere al Direttore

Quella stramba idea di dare il voto ai bambini Gentile Direttore, non volevo credere ai miei occhi nel leggere il suo editoriale “Idee strambe (ma non troppo)” pubblicato sul numero 10 di “Pediatria”. La mia vecchia, ‘stramba’ idea di dare il voto ai bambini era nientedimeno che la proposta di un eminente ex giudice della Corte Costituzionale tedesca, Paul Kirchhof, avvocato e già consigliere di Angela Merkel. Coltivo questa idea da più di dieci anni, come ben sanno i miei familiari ed alcuni amici, e mi sembra l’unica possibile soluzione ad alcune domande che mi faccio da molto tempo: perché per l’assistenza pediatrica non ci sono mai soldi? Perché gli ospedali

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sono costruiti e gestiti sempre in funzione degli adulti e sempre meno in funzione dei bambini? Tutto ciò accade perché i bambini non hanno diritto al voto. Non hanno nessun peso elettorale. La soluzione è allora una sola: dare ai genitori la possibilità e il potere di votare per loro. Solo così potremo dare voce e peso politico ai bambini e tutelarli davvero, consegnando ai genitori la responsabilità di votare e quindi di decidere per loro. Paul Kirchhof sostiene questa tesi in base a considerazioni, tutte condivisibili, più ampie, dettate da principi di Economia Politica. A noi pediatri può bastare anche la sola motivazione di ordine assistenziale-sanitario, per farci promotori di tale proposta. Il 2 giugno 1946 le donne si presero la Storia. Quando toccherà ai bambini? Cordiali saluti, Carlo Zaini Dirigente Responsabile di Pediatria Presidio Ospedaliero di Roccadaspide (Asl/Sa1)

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Le affiliate

800.000 giovani

soffrono di malattie Al Congresso croniche SIMA si chiede

Nella foto, Piernicola Garofalo, Presidente SIMA

a salute degli adolescenti merita una maggiore attenzione e percorsi sanitari dedicati. In Italia, i giovani tra gli 11 e i 25 anni rappresentano il 15% della popolazione generale, circa 8 milioni di cittadini. Il 10% di questa vasta popolazione, ossia 800.000 persone, è portatore di una patologia cronica e in molti casi si tratta di una malattia rara. Si stima che, in Europa, i pazienti con malattie rare siano 30 milioni circa e che, fra questi, il 50% si trovi in età evolutiva: 15 milioni di pazienti su base europea. In Italia, invece, mancano dati certi. I numeri sono stati forniti nel corso del XVII Congresso della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA), tenuto a Palermo il 14 dicembre 2012, durante il quale è stato eletto il nuovo Presidente, Piernicola Garofalo, ed il nuovo Consiglio Direttivo composto da Giampaolo De Luca (Vicepresidente), Salvatore Chiavetta (Tesoriere), Tiziano dall’Osso (Segretario), Rosella Gaudino, Simonetta Marucci, Gabriella Pozzobon, Barbara Predieri, Graziamaria Ubertini, Andrea Vania. Chiaro il messaggio che gli esperti del settore hanno voluto lanciare: la Medicina dell’adolescenza non è una Medicina di nicchia ma rappresenta un’am-

Tre Società affiliate cambiano i Direttivi

Alla Società Italiana di Neonatologia (SIN) Costantino Romagnoli succede a Paolo Giliberti, affiancato da Mauro Stronati (Vicepresidente), Piermichele Paolillo (Tesoriere), Antonio Boldrini, Antonio Del Vecchio, Sandra Di Fabio, Marcello Lanari, Paolo Manzoni, Luigi Orfeo come consiglieri, Elena Nicoletta Bezze in rappresentanza dell’area infermieristica, Lidia Decembrino, Giovanna Mangili e Bartolomeo Spinella come revisori dei conti. Antonio Urbino è il nuovo Presidente della Società Italiana di Medicina di Emergenza ed Urgenza Pediatrica (SIMEUP), Vicepresidente Riccardo Lubrano, Tesoriere Stefania Zampogna, Segretario organizzativo Francesco Pastore, consiglieri Alberto Arrighini, Francesco Bellia, Antonio Cualbu, Luciano Pinto, Simone Rugolotto e Giuseppe Ruscetta, revisori dei conti Giovanni Capocasale, Agostino Nocerino e Pietro Scoppi. Rinnovati anche i vertici dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP): Presidente Andrea Biondi, consiglieri Paolo D’Angelo, Elena Barisone, Marta Pillon, Roberto Luksch, Concetta Micalizzi e Luca Lo Nigro, Tesoriere Ugo Ramenghi.

con forza una pianificazione sanitaria dedicata

pia istanza sociale che avanza domande di salute. “La risposta a questi bisogni”, sottolinea Garofalo, “è ancora largamente episodica e frammentata e manca una vera pianificazione sanitaria dedicata. Mancano, infatti, setting assistenziali ospedalieri e/o del territorio in grado di soddisfare tali bisogni, secondo uno stile di cure e di intervento pensate per le necessità che sono proprie di tale fascia di popolazione. Manca, inoltre, una vera cultura globale della formazione in ambito adolescentologico”. Nel corso del XVII Congresso Nazionale SIMA sono stati presentati i risultati preliminari di un’indagine nazionale svolta sull’assistenza sanitaria all’adolescente. Dal questionario, al quale hanno risposto 300 pediatri, è emersa la lieve preferenza dei pediatri ad un approccio individualizzato (o comunque separato dai genitori) con gli adolescenti (40%) rispetto ad un approccio tradizionale (35%). I problemi più frequenti sono quelli legati allo sviluppo puberale, all’alimentazione (60%), ma anche ai disturbi comportamentali (50%). Circa il 35% dei pediatri continua ad assistere frequentemente il ragazzo anche dopo la cessazione dell’assistenza di base. Circa il 50% visita qualche volta ancora il ragazzo. “Questi risultati possono certamente creare le basi per indagare in modo più approfondito il rapporto assistenziale e relazionale tra adolescenti, pediatra e famiglia”, commenta Garofalo, ricordando le parole del Maestro della Pediatria Ernesto Burgio (primo sostenitore della prioritaria competenza pediatrica in Adolescentologia): “Il pediatra eredita l’adolescente dalla Pediatria ma deve mettere in atto un nuovo e specifico modo di essere pediatra con questo suo vecchio-nuovo  paziente e con la sua famiglia”.

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Sabrina Buonuomo

Dipartimento di Medicina Pediatrica, Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

Nome: ADOLESCENTE

Affari di cuore: COMPLICATI

Nonostante il dilagare dell’american style, non diciamo “teenager”, meglio “adolescenti”: l’etimologia latina (dal verbo adolescĕre, crescere) rende molto di più il senso dinamico di questa fase così ingarbugliata della vita.

Non solo prime cotte e smielati messaggi amorosi anonimi sui tergicristalli: il cuore degli adolescenti va preservato anche da altre insidie. Si continua a parlare di costo-beneficio dello screening per ipercolesterolemia e rischio cardiovascolare in età adulta. Il dibattito rimane acceso, ma l’associazione tra ipercolesterolemia in età evolutiva e malattia cardiovascolare, dati alla mano, è inconfutabile.

Età: VARIABILE Difficile tirare una linea per stabilire dei limiti: letteralmente, dovrebbe essere l’età che documenta il passaggio dallo stato infantile a quello adulto dell’individuo. Va da sé che questo limite risenta di molti fattori, perlopiù sociali: negli ultimi tempi, l’adolescente pare sia diventato assai longevo! L’OMS indica come adolescenza “il periodo della vita compreso tra 10 e 20 anni”, seppur riconoscendo che è quantomeno riduttivo fare riferimento solo all’età anagrafica.

Segni particolari: MUTANTE L’adolescente, quasi da un giorno all’altro, si ritrova in un corpo che non lo rappresenta. La percezione di sé può essere anche molto lontana dalla realtà, determinando difficoltà di socializzazione, inserimento, disturbi della sfera alimentare. Diversi studi stanno analizzando questi presupposti, proponendo ^^ Calzo JP, Sonneville KR, Haines J, Blood EA, Field AE, strategie per identificaAustin SB. The development of associations among body mass index, body dissatisfaction, and weight and shape re precocemente gli eleconcern in adolescent boys and girls. J Adolesc Health menti più a rischio e 2012;51(5):517-23. avviare percorsi tera^^ Lipshultz SE, Schaechter J, Carrillo A et al. Can the peutici mirati. consequences of universal cholesterol screening during childhood prevent cardiovascular disease and thus reduce long-term health care costs? Pediatr Endocrinol Rev 2012;9(4):698-705.

^^ Chiolero A, Bovet P, Paradis G. Screening for Elevated Blood Pressure in Children and Adolescents: A Critical Appraisal. JAMA Pediatr 2013; 7:1-8. ^^ Little MP, Rajaraman P, Curtis RE, Devesa SS, Inskip PD, Check DP, Linet MS. Mobile phone use and glioma risk: comparison of epidemiological study results with incidence trends in the United States. BMJ 2012;344:e1147. ^^ Davis DL, Miller AB, Philips A. Association of mobile phone use with adult brain cancer remains plausible. BMJ 2012;344:e3083; author reply e3088.

Pressione: TROPPA Lo screening per l’ipertensione negli adulti è certamente utile; l’evidenza dei suoi effetti benefici in età pediatrica non è invece ancora completamente chiara. Nonostante sia noto il rischio di malattia cardiovascolare legata a valori pressori elevati, infatti, a causa della variabilità della pressione arteriosa e della sua misurazione è difficile stabilire il rischio assoluto di malattia associato a un dato livello di pressione arteriosa durante l’età pediatrica e adolescenziale e l’effetto a lungo termine di un eventuale trattamento. Il National Heart, Lung, and Blood Institute e la European Society of Hypertension consigliano lo screening dai 3 anni in su ad ogni visita. Secondo la US Preventive Services Task Force invece non ci sono prove sufficienti per schierarsi a favore o contro lo screening.

Comunicazione: SOCIAL L’utilizzo degli smartphone è ormai un fenomeno di massa. Otto adolescenti su dieci hanno un profilo su Facebook. Secondo l’Autorità per le Telecomunicazioni il 30% dei telefonini italiani va su internet. Le punte più alte di utilizzo si registrano nelle grandi città: qui a collegarsi alla Rete per più di 3 ore al giorno è il 25,4%, ma la media nazionale del 17% è comunque ragguardevole. Oltre ai rischi derivanti da sedentarietà, intrusioni telematiche, contenuti pericolosi, riemerge in letteratura il dibattuto argomento del rischio di insorgenza di patologia tumorale. Da una parte si accumulano nel tempo le evidenze che non ci sia una chiara associazione causativa, dall’altra continuano a re gistrarsi segnalazioni di allarme.

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Le affiliate

Identikit dell’adolescente del terzo millennio

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La clinica

PAS: come nasce una sindrome Maria Serenella Pignotti

Neonatologo-Pediatra e Medico legale SODC Terapia Intensiva Neonatale Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze www.mariaserenellapignotti.it

al 1985, anno in cui fu descritta dal medico americano Richard Gardner, la Sindrome di Alienazione Parentale (Parental Alienation Syndrome o PAS) aleggia nei tribunali per indicare una grave condizione psichiatrica che affliggerebbe madre e bambini durante le cause di separazione e/o divorzio, anche denominata Sindrome della madre malevola. Secondo i suoi sostenitori le donne nelle cause di divorzio odiano così tanto gli ex partner da “uccidere” i figli, per i quali, evidentemente, non hanno tutto quest’amore. L’eziopatogenesi sarebbe essenzialmente rappresentata dalla disputa legale stessa, che induce malattia attraverso la modifica dei comportamenti di madre e bambino: la madre cercherebbe di interrompere la relazione padre/figlio attraverso una campagna di denigrazione dell’ex marito e della sua famiglia mentre il bambino, molto più di semplice vittima ed attivo protagonista in quanto “perverso polimorfo”, instaurerebbe una guerra contro il padre, arrivando ad un tale livello di malignità da formulare false accuse di abuso o maltrattamento. Il fine sarebbe per la madre ottenere la custodia del figlio, e per il figlio rimanere con la madre. La cosiddetta “sintomatologia” nel bambino comprende una campagna di denigrazione, commenti assurdi, deboli o frivoli contro il padre, l’uso di scenari, termini o frasi che non possono appartenere alla sua esperienza, la auto-attribuzione di tali considerazioni – cioè il fenomeno del “pensatore indipendente” – e altri. Per quanto riguarda il quadro clinico si distinguono tre tipi di PAS: lieve, moderata e severa. La terapia consiste sostanzialmente in un provvedimento del giudice di sospensione dell’affidamento alla madre fino all’interruzione di ogni contatto col figlio, oltre all’ordine di una psicoterapia per entrambi. Nella PAS severa il bambino deve essere allontanato dalla madre, e, dati i comportamenti aggressivi e distruttivi che egli può avere contro se stesso e contro il padre, deve essere inviato ad un “programma transizionale” in istituto, con incontri interrotti con la madre, fino a quando non sarà “pronto” ad essere trasferito nella casa del padre. Una sorta di “desensibilizzazione”. Il bambino va, in entrambi i casi, sottoposto a terapia per ordine del tribunale, a suon di minacce: “Non vedrai più la mamma se non mostri amore e rispetto per il papà!”. In tutto ciò di scientifico non vi è nulla. Innanzitutto tale condizione non è mai stata riconosciuta nelle letteratura scientifica di riferimento né è mai stata inclusa nel DSM né nell’ICD dell’OMS. Infatti, la sindrome non è affatto una sindrome, né esiste alcun dato evidence-based che ne permetta l’accettazione da parte della comunità medica né la sua ammissibilità in tribunale. In più,

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Sindrome di Alienazione Parentale: grave psicopatologia a prognosi infausta sconosciuta negli ospedali, ma endemica nei tribunali nelle aule dei tribunali essa costituisce invece un enorme ostacolo all’espletamento della giustizia, soprattutto penale, imbavagliando donne e bambini. Per tale motivo, nel mondo, associazioni di magistrati e procuratori, Società scientifiche prestigiose e studiosi si sono pronunciati contro questa “presunta” sindrome ed il suo improprio uso nelle sofferte, spesso laceranti, controversie per l’affidamento dei figli. Per quanto riguarda l’eziologia, non esiste evidenza alcuna che un procedimento giudiziario determini una malattia. Le cause in tribunale producono stress, ansia, preoccupazione, ma non tutto quello che causa stress deve diventare sindro-

me psichiatrica. La patogenesi sarebbe legata a comportamenti modificabili da un provvedimento del giudice. Non esiste, a mia conoscenza, in Medicina, una sindrome psichiatrica indotta da un comportamento modificabile. I sintomi non sono in realtà sintomi, ma segni. Per di più, in Medicina, si diagnostica una patologia attraverso la valutazione di segni e sintomi nella persona malata. Qui si diagnostica alla madre la PAS basandosi sull’esame dei figli e si prescrive un trattamento ai bambini basato sull’esame delle madri. Ancora, la valutazione del livello di gravità del quadro clinico si basa su numero ed intensità dei “sintomi” senza specificazione ulteriore, lasciando tale valutazione alla completa discrezionalità dell’operatore. In Medicina “intensità e durata” hanno un grande significato e vengono usualmente quantizzate in ogni algoritmo diagnostico che si rispetti. Per quanto riguarda la terapia, i trattamenti dovrebbero essere rivolti a risolvere o alleviare un quadro clinico per riportare, quanto più possibile, ad uno stato di benessere. Al contrario il trattamento della PAS è pura coercizione: imposizione di astenersi dal dare giudizi negativi sul padre, forzando ad agire in modo da dimostrare affetto. Comportamento ottenuto con la minaccia continua di separare madre e bambino, fino ad interromperne ogni contatto. Inutile far presente che

^^ Houchin TM, Ranseen J, Hash PA, Bartnicki DJ. The parental alienation debate belongs in the courtroom, not in DSM-5. J Am Acad Psychiatry Law 2012;40(1):127-31. ^^ Lavadera AL, Ferracuti S, Togliatti MM. Parental Alienation Syndrome in Italian legal judgments: an exploratory study. Int J Law Psychiatry 2012;35(4):334-42 doi: 10.1016/j.ijlp.2012.04.005

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non vi è evidenza alcuna che la coercizione legale possa curare malattie (magari!). Per quanto riguarda la valutazione della madre, i criteri di Gardner diagnosticano la PAS nelle donne nel preciso momento in cui esse esercitano i loro diritti legali: chiedere la separazione, la custodia dei figli, denunciare un marito violento e/o un padre abusante, fare riferimento ai servizi di tutela dell’infanzia. È evidente che considerare il riferimento ad organi di polizia o ai servizi di protezione dell’infanzia “sintomo di malattia” patologizza il diritto/ dovere legale di difendere i propri figli, cioè i diritti civili di una persona. In questo modo la PAS tende a difendere l’adulto maltrattante e chi abusa del bambino rendendo dubbia la sua testimonianza e di chi lo difende. Con le parole di un avvocato americano, “La PAS è il sogno dell’avvocato della difesa: più grande è la prova del crimine più grande sarà la prova della difesa”. Non si sostiene qui che nell’acuta fase di un divorzio non possano sussistere problemi genitori/figli, né che un genitore non possa tentare di influenzare un figlio contro l’altro genitore, si tenta solo di ripristinare la verità: la PAS non è scienza. Ognuno al suo posto: la Medicina si fa negli ambulatori, negli ospedali, nei laboratori, non si inventa nei tribunali: al massimo la si discute. Il trattamento medico coercitivo è permesso dal codice deontologico e dal nostro ordinamento solo in situazioni di emergenza su pazienti che rappresentano rischio per se stessi e/o per altri. La terapia della PAS elude i diritti di donne e bambini di rifiutare un trattamento, diritto garantito dalla Costituzione. È evidente il drammatico contrasto con le norme dettate dal codice di deontologia medica! Per tutti questi motivi la PAS è scientificamente e giuridicamente inammissibile ed è essenziale che la Medicina, oggi basata sull’evidenza, dichiari il suo distacco da tale teoria. La PAS rende “patologia” ciò che non è o non sarebbe patologia, ma spesso banale crisi passeggera relativa al trauma del divorzio che sfumerebbe nella crescita fisiologica della famiglia e del bambino. Da un punto di vista pediatrico, inoltre, la PAS inficia tutti gli sforzi del pediatra per la tutela del rapporto madre/bambino e dell’intera famiglia (family centered care). Nessun pediatra prenderebbe per i piedi un bambino per trascinarlo laddove non vuole andare, ed anche qualora pensassimo che quel laddove è il meglio per lui, impiegheremmo tempo, parole, voce, forza e volontà per parlare e capire. È il momento per i pediatri, come diceva il Prof. Bartolozzi, insigne maestro, di essere i veri “avvocati” del bambino. Questi bambini non sono malati, e se soffrono per il divorzio dei genitori non devono essere etichettati con finte patologie, devono essere ascoltati: se non vogliono vedere un genitore ci deve essere un motivo che va compreso, a volte fisiologico, a volte no, a volte significativamente legato ad abusi e maltrattamenti. Sta a noi capirlo. I bambini non devono essere obbligati, ma aiutati. Le loro istanze ascoltate, il loro ambiente tutelato, il rapporto madre/bambino e padre/bambino (che non può essere quello di un uomo che strappa un figlio  alla madre) garantito.

VRS: attenzione

alle sequele Oltre ai problemi che causa in fase acuta, l’infezione da VRS può determinare sequele a breve e lungo termine

uali sono le conseguenze a breve e lungo termine dell’infezione da virus respiratorio sinciziale (VRS) nei nati pretermine? Quali strumenti abbiamo a disposizione per combattere e prevenire questa patologia? Sull’argomento abbiamo raccolto il parere di Luciana Indinnimeo, Professoressa di Pediatria all’Università di Roma “Sapienza” e Past President della Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica (SIAIP). Quali sono i rischi principali legati a gravi infezioni da VRS nel primo anno di vita del bambino prematuro? L’infezione da virus respiratorio sinciziale (VRS) nei prematuri è particolarmente grave, e determina oltre a una elevata mortalità (1-5%) una durata maggiore dei ricoveri ospedalieri e un tasso più elevato di ricoveri in Terapia intensiva e necessità di ventilazione meccanica. Ma oltre ai problemi che causa in fase acuta, l’infezione da VRS può determinare sequele a breve e lungo termine. Nel primo anno di vita abbiamo tosse cronica produttiva, infezioni ricorrenti delle basse vie respiratorie e otiti medie. Da uno studio osservazionale prospettico del 2003 pubblicato su Minerva Pediatrica coordinato da Marcello Giovannini, Professore Emerito di Pediatria all’Università degli Studi di Milano, e svolto in 9 strutture ospedaliere italiane mediante interviste telefoniche a genitori che avevano avuto un bambino ospedalizzato per infezioni gravi da VRS, è emerso che nei 12 mesi successivi al ricovero più dell’80% di questi bambini aveva presentato infezioni respiratorie e di queste l’11% aveva reso necessario un nuovo ricovero ospedaliero. Nella sua esperienza riscontra una differenza importante tra bambini nati a termine e prematuri relativamente alle capacità respiratorie della prima infanzia? Una grave infezione da

VRS nel primo anno di vita è un

fattore predisponente a wheezing ricorrente, allergie ed asma nei prematuri? Esiste sicuramente una notevole differenza per quanto riguarda la capacità respiratoria tra bambini nati a termine e prematuri. Nel prematuro si riscontra per ovvie ragioni una immaturità della struttura polmonare con ipovascolarizzazione e deficit di surfactante. La suscettibilità alle infezioni, significativamente più elevata, che si riscontra in questi bambini è legata anche alla concomitante immaturità del sistema immunitario e all’incompleto trasferimento di anticorpi della madre, perché nelle ultime settimane di gestazione c’è un fitto scambio tra sistema immunitario materno e fetale. Questa vulnerabilità di sistema si riscontra anche nei cosiddetti ‘late preterm’, cioè quelli nati tra 33 e 36 settimane, vicini all’età gestazionale completa ma che non hanno avuto le ultime settimane, importanti per lo sviluppo immunitario e polmonare, come dicevamo. Anche se a volte hanno un peso adeguato, questi neonati possono andare incontro a patologie respiratorie infettive importanti. E l’infezione da VRS – responsabile della gran parte delle infezioni delle basse vie respiratorie nel bambino – nei pretermine e nei late preterm acquista una gravità diversa. Quanto alla predisposizione, sicuramente un bambino che ha avuto un’infezione da VRS è

^^ Giovannini M, Rossi GA, Indinnimeo L et al. Respiratory diseases in infants hospitalized for lower respiratory tract-infections: a one year follow-up. Minerva Pediatrica 2003;55(2):149-56. ^^ Bont L, Steijn M, van Aalderen WM, Kimpen JL. Impact of wheezing after respiratory syncytial virus infection on health-related quality of life. Pediatr Infect Dis J 2004;23(5):414-417. ^^ Walker C, Danby S, Turner S. Impact of a bronchiolitis clinical care pathway on treatment and hospital stay. Eur J Pediatr 2012;171(5):827-32. doi: 10.1007/ s00431-011-1653-9

predisposto – in più del 50% dei casi – ad avere infezioni respiratorie accompagnate da broncocospasmo, o wheezing ricorrente, nelle età successive. L’infezione precoce da VRS determina, soprattutto al polmone immaturo, un intenso processo infiammatorio che provocherebbe broncospasmo ricorrente. Questo è ben documentato, mentre la predisposizione ad atopia non è documentata, sia che i bambini con storia di VRS siano nati a termine che pretermine. C’è solo un lavoro svedese effettuato su 46 bambini ospedalizzati per grave infezione da VRS, che ha mostrato in un controllo effettuato quando i pazienti arruolati avevano 13 anni un aumento dei casi di allergie respiratorie, ma questo dato non è confermato da altri studi. Infine, ma non di minore importanza, vanno ricordati gli effetti dell’infezione da VRS sulla qualità di vita dei bambini, rilevati 3 anni dopo il ricovero per infezione grave da VRS. I bambini ospedalizzati presentavano una peggiore

qualità di vita in termini di problemi del sonno, problemi polmonari, problemi alimentari e scarso appetito.

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Intervista a Luciana Indinnimeo

A oggi non è disponibile nessun trattamento per le infezioni da VRS delle basse vie respiratorie. La prevenzione, quindi, rappresenta l’approccio terapeutico migliore. Quali strumenti di profilassi abbiamo a disposizione? Un trattamento antivirale specifico per l’infezione da VRS effettivamente non è disponibile: abbiamo solo un trattamento di supporto, quindi idratazione e ossigenoterapia. Ci sono naturalmente stati tentativi in passato di adottare farmaci antivirali ma a oggi nessuno di questi è indicato per il trattamento dell’infezione da VRS. La terapia antibiotica invece si prescrive solo in caso di super-infezione batterica. La terapia migliore è la prevenzione, ma non abbiamo un vaccino disponibile. I tentativi fatti in passato di effettuare una profilassi attiva sono falliti, è stata collezionata una serie di insuccessi. È invece disponibile una profilassi passiva stagionale che viene effettuata mediante l’anticorpo monoclonale umanizzato palivizumab, che si prescrive – in genere si tratta di 5 somministrazioni mensili – nel periodo tra novembre e marzo. Il farmaco nelle linee-guida della Società Italiana di Neonatologia (SIN) e dell’American Academy of Pediatrics (AAP) è indicato per i prematuri nati prima delle 35 settimane di gestazione e nei bambini ad alto rischio per cardiopatie congenite, malattie respiratorie croniche come la fibrosi cistica e deficit immunitari. L’utilizzo di questo agente terapeutico ci ha permesso di ridurre notevolmente i tassi di ospedalizzazione per gravi infezioni da VRS delle basse vie respiratorie. 

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Intervista a Bruno Dallapiccola

Malattie rare: ecco le priorità Diagnosi, best practice, ricerca, empowerment, pieno accesso all’assistenza sono gli ambiti in cui intervenire

arantire la diagnosi, la presa in carico secondo le migliori pratiche cliniche e l’accesso ai farmaci, potenziare la ricerca e l’informazione, affiancare i malati rari e le loro famiglie nella gestione anche economica del percorso terapeutico. Queste le priorità indicate da Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, per affrontare in Italia il problema delle malattie rare, che è caratterizzato da dati preoccupanti: il 25% dei pazienti attende 5-30 anni per ottenere la conferma della diagnosi; il 40% ha avuto inizialmente una diagnosi sbagliata; il 25% ha dovuto spostarsi in un’altra Regione per ottenere una diagnosi; circa il 50% comunque non ottiene una diagnosi corretta nel corso di tutta la vita.

40%

Malati rari che ricevono inizialmente una diagnosi sbagliata

25%

Malati rari che devono spostarsi in un’altra Regione per ottenere una diagnosi

Circa

50%

Malati rari che non ottengono una diagnosi corretta nel corso di tutta la vita

Da cosa nascono questi numeri? Purtroppo gli specialisti sono pochi. Le malattie rare invece sono molte e la loro diagnosi è spesso complessa o molto complessa. È quindi necessario mettere a fattore comune le conoscenze a livello nazionale, europeo o addirittura mondiale. Il database Orphanet ha creato un grande portale nel quale sono condivise le best practice a livello europeo (e oggi anche sovra-europeo). In Italia esistono oltre 300 laboratori di diagnosi genetica: è necessario razionalizzare questa rete e specializzare i laboratori, a tutto vantaggio della qualità e del risparmio. Un centinaio di laboratori potrebbero essere sufficienti (analogamente ad altri Paesi

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raccomandazioni devono costituire il punto di partenza per le Regioni chiamate a identificare le loro strutture di riferimento, che costituiranno i punti nodali nella rete europea di prossima costituzione (European Reference Networks, ERN).

di dimensioni simili all’Italia). Sarebbe utile inoltre creare consorzi tra i laboratori di genetica medica all’interno delle singole regioni e sviluppare modelli organizzativi sovraregionali. Mancano invece medici genetisti, e questo è un aspetto su cui si dovrebbe riflettere, soprattutto a livello dell’istruzione universitaria e della formazione post-laurea. Il numero assoluto dei genetisti medici non è basso, ma è bassa mediamente la loro competenza clinica perché il loro percorso formativo non è focalizzato sulle malattie rare. La seconda area problematica è quella della presa in carica... È necessario che tutte le Regioni identifichino i centri di competenza: poche lo hanno fatto e solo una parte degli attuali centri per le malattie rare ha le competenze necessarie a garantire le migliori pratiche cliniche. L’European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) ha recentemente definito le caratteristiche dei centri di competenza (“expertise centres”). Queste

Accesso ai farmaci e adeguata assistenza sanitaria sono oggi garantiti o esiste qualche punto di criticità? Sicuramente è necessario snellire la procedura di certificazione dei malati rari e accelerare l’accesso all’assistenza sanitaria e al godimento dei diritti alla salute. I farmaci orfani al momento autorizzati alla commercializzazione in Europa sono poco meno di una settantina, il 60% dei quali si rivolge al trattamento dei tumori. La cura delle malattie rare comprende anche molti farmaci tradizionali, la terapie cellulari, la trapiantologia, la chirurgia, le protesi, la robotica, la psicomotricità e altro ancora. Una riflessione particolare meritano i farmaci di fascia C, che spesso hanno un ruolo importante nella terapia dei malati rari, che sono costretti ad assumerli per tutta la vita. Tutto questo contribuisce ad alimentare la povertà di molte famiglie. Se, come sembra, la situazione economica del Paese lascia intendere che l’Italia dovrà sviluppare un Piano Nazionale Malattie Rare senza risorse aggiuntive, sarà necessario vincolare una quota fissa dell’attuale fondo sanitario nazionale per destinarlo alle necessità dei malati rari. 

Il pediatra di base dovrebbe essere ovviamente il ‘compagno di tennis’ del pediatra ospedaliero, è il collega con cui noi dei centri di riferimento dobbiamo interfacciarci, colui che chiude il triangolo con la famiglia. Deve innanzitutto conoscere la patologia – e a tale scopo dobbiamo diffondere più e meglio le informazioni – e poi non si deve allarmare di fronte al fatto che un suo assistito sia affetto da tirosinemia, oggi si tratta di una malattia trattabile. Quel bambino avrà il diritto di avere la febbre, il diritto di avere una gastroenterite e quindi il diritto ad essere curato, esattamente come tutti gli altri. Occorre evitare a tutti i costi che attorno al bambino con tirosinemia si crei una sorta di ‘alone di paura’ per ogni evento che può colpire la sua vita. Si tratta di bambini che possono condurre una vita normale assumendo un farmaco e seguendo una dieta particolare, la loro condizione di malati rari quindi non deve affatto interrompere il normale rapporto tra famiglia e pediatra di base. È chiaro che l’intervento del centro di riferimento è importante e guida il pediatra di base, ma questo non significa certo che il collega debba essere esautorato dal suo ruolo e dalle sue attività. Il bambino con tirosinemia deve essere vaccinato, può andare a scuola e può svolgere attività sportive, il che non fa che confermare l’assoluta necessità di avere un rapporto molto stretto e diretto con la Pediatria del territorio. 

Malattie metaboliche rare: non abbiate paura, parliamone Primo appuntamento con un approfondimento dedicato alla tirosinemia ereditaria di tipo 1 (HT-1) e alle opzioni terapeutiche disponibili

uello delle malattie metaboliche ereditarie è un mondo molto complesso ma in evoluzione grazie a nuovi metodi diagnostici e strumenti terapeutici: serve però più collaborazione tra pediatra di base e specialista, avverte Carlo Dionisi-Vici, direttore dell’UO di Patologia Metabolica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Cosa intendiamo quando parliamo di malattie metaboliche rare? Le malattie metaboliche ereditarie sono malattie genetiche tipicamente frequenti in età pediatrica. Si tratta di patologie rare: la più frequente è la fenilchetonuria, che colpisce 1 bambino ogni 10-15.000 nati vivi, ma possiamo arrivare a malattie rarissime delle quali magari si conosce un singolo caso. Le malattie metaboliche sono quindi una ‘fetta’ delle malattie rare: se oggi conosciamo circa 5-6000

malattie rare, le malattie metaboliche rappresentano il 10% di questo numero. Questo vuol dire che parliamo di circa 600 patologie una diversa dall’altra, il che dà un’idea della complessità e dell’eterogeneità di questo mondo, un mondo peraltro in crescente evoluzione perché sono migliorati i metodi diagnostici e abbiamo sempre più strumenti terapeutici a disposizione: farmacologia, dietoterapia e trapiantologia. Oggi sempre di più ci si avvicina a queste patologie

con speranze di cura molto concrete, diverse da quelle che si avevano solo 15 o 20 anni fa. Tra le malattie metaboliche ereditarie oggi trattabili va segnalata senza dubbio la tirosinemia ereditaria di tipo 1... L’HT-1 è nota da tempo ed è dovuta a un difetto nelle tappe enzimatiche di degradazione della tirosina. Il difetto in senso stretto è a carico della fumarilacetoacetato idrolasi (FAH), l’ultimo enzima coinvolto nel pathway catabolico della tirosina. La ridotta attività dell’enzima FAH genera l’accumulo di metaboliti quali il succinilacetone (SA) che hanno effetti tossici sia in termini di acuzie che di cronicità a carico di fegato, reni e sistema nervoso centrale. Oggi in Italia i bambini con HT-1 seguiti sono circa una trentina, questo vi dà un’idea di quanto effettivamente sia rara questa patologia. Qual è – anzi, quale deve essere – il ruolo del pediatra di famiglia nel percorso terapeutico di un bambino con tirosinemia?

La clinica

Intervista a Carlo Dionisi-Vici

^^ de Laet C, Dionisi-Vici C, Leonard JV, McKiernan P, Mitchell G, Monti L, de Baulny HO, Pintos-Morell G, Spiekerkötter U. Recommendations for the management of tyrosinaemia type 1. Orphanet J Rare Dis 2013;8:8 doi: 10.1186/1750-1172-8-8

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Linee-guida illustrate

Sindrome delle apnee ostruttive nel sonno Pubblicate su Pediatrics a cura del Subcommittee On Obstructive Sleep Apnea Syndrome (consulta il paper http://goo.gl/o5HVN per la lista completa degli specialisti coinvolti) nuove linee-guida per la diagnosi e la gestione della sindrome delle apnee

ostruttive nel sonno (obstructive sleep apnea syndrome, OSAS) nei bambini e negli adolescenti. I ricercatori hanno preso in esame 3166 studi pubblicati tra 1999 e 2010, dei quali 350 hanno fornito dati rilevanti.

Tutti i bambini e gli adolescenti vanno screenati per il russamento

I bambini e gli adolescenti con russamento vanno sottoposti a polisonnografia, e qualora questo esame non fosse disponibile, vanno segnalati a uno specialista per un’analisi più approfondita

L’adenotonsillectomia è raccomandata come trattamento di prima linea nei pazienti con ipertrofia adenotonsillare

I pazienti ad alto rischio devono essere monitorati dopo l’intervento in regime di ricovero ospedaliero

I pazienti sottoposti a intervento chirurgico vanno rivalutati per verificare se è necessario un ulteriore trattamento. I pazienti ad alto rischio con sintomi persistenti di OSAS vanno avviati a ulteriori esami obiettivi

La pressione positiva continua nelle vie aeree (CPAP) è raccomandata in assenza di adenotonsillectomia o di persistenza dei sintomi di OSAS dopo l’intervento chirurgico

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La perdita di peso corporeo è raccomandata in aggiunta a tutti i trattamenti terapeutici nei pazienti obesi o sovrappeso

Il trattamento con corticosteroidi intranasali è un’opzione per i bambini con OSAS moderata nei quali l’adenotonsillectomia sia controindicata o in caso di OSAS moderata dopo l’intervento chirurgico

^^ Marcus CL, Brooks LJ, Draper KA et al. Diagnosis and Management of Childhood Obstructive Sleep Apnea Syndrome. Pediatrics 2012;130;576 DOI: 10.1542/peds.2012-1671

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Pillole di Viagra assunte in Italia negli ultimi 10 anni. A giugno 2013 scade il brevetto di Pfizer e si è scatenata la caccia a un mercato che vale 73 milioni di €

Le nuove variazioni del numero di copie (Copy Number Variations, o CNVs) collegate alle malattie dello spettro autistico individuate da un team di ricercatori statunitensi

Pedi@tria

60 milioni

Alla fiera del tech Una volta o l’altra bisognerà fare una gita a Las Vegas per visitare la più grande fiera del mondo degli oggetti elettronici: il Consumer Electronic Show. Quest’anno, come sempre, le novità presentate sono state moltissime, alcune al limite della fantascienza, ma non sono mancate anche le novità nel campo della salute. Ecco quelle riportate dalla stampa. ^^ Un oggetto che ha attirato molto l’attenzione è HapiFork, una forchetta con un manico un po’ più grande del normale che racchiude un dispositivo elettronico. La forchetta è fortunatamente lavabile e sembra resistere anche in lavastoviglie, ma ha la particolarità di vibrare se chi la usa mangia troppo in fretta. Alcuni sostengono che mangiare più lentamente abbia un impatto misurabile sulla riduzione dell’input calorico. Utile per sedare lo stress di chi mangia troppo in fretta. Scarsa applicabilità in età pediatrica. In sintesi, meglio stare a tavola con il resto della famiglia e godersi la compagnia piuttosto che dar retta a un aggeggio che vibra.

Voto 5 ^^ Incoraggiare l’esercizio fisico è un altro degli obiettivi di buona parte dei dispositivi elettronici in commercio che assistono chi può beneficiarne. UnitedHealthcare ha presentato un

programma per incoraggiare l’esercizio fisico attraverso il gioco. Alcuni sensori si occupano di verificare se i movimenti dei giocatori sono corretti secondo il ballo scelto. Il gioco si chiama “Dance Dance Revolution” ed è in corso di test in alcune scuole. Divertente e potenzialmente utile per evitare di trascorrere l’ora di Educazione fisica a chiacchierare.

Voto 7 ^^ È noto che negli USA l’attenzione verso i bambino con ADHD è elevata. NeuroSky ha presentato un dispositivo da indossare sul capo che registra alcune derivazioni EEG e dovrebbe essere utile ad aiutare questo tipo di pazienti a mantenere la concentrazione mentre si completa un gioco. L’idea dovrebbe essere quella di utilizzare il dispositivo per fare training. Meglio la cuffia con i sensori o meglio il metilfenidato?

Voto 5 e mezzo ^^ Ideal Life ha presentato invece una serie di piccoli dispositivi che possono integrare misure diverse come la glicemia, la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca e la saturazione di ossigeno. Questi dati possono essere trasmessi attraverso un comune smartphone ed essere monitorati continuamente da un medico senza che il

paziente si rechi in ospedale. Un passo avanti per la gestione dei pazienti cronici che hanno bisogno di frequenti controlli.

Voto 8 ^^ Non è una assoluta novità, ma la uBox è una scatoletta per conservare compresse e capsule che può essere programmata in modo da ricordare al paziente la terapia con una serie di bip, luci lampeggianti e perfino sms. Il contenitore si apre solo al momento della terapia ed una applicazione registra sistematicamente tutte le dosi somministrate. Come usare semplici sistemi per aumentare la compliance. Potenzialmente divertente perfino per i bambini più piccoli.

a cura di Alberto E. Tozzi

Voto 8 ^^ Interpretazione tecnologica per il toilet training: si tratta di iPotty, un vasino colorato dotato di un supporto per iPad. L’idea è quella di intrattenere il piccolo in modo che abbia tutto il tempo di rimanere comodamente sul vasino per il tempo necessario. Chi l’ha inventato dice che funziona benissimo. Nessuna tecnologia, solo esasperazione del tablet. Ma non era meglio il classico albo di Topolino?

Voto 2 Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

Alert farmaci

Val d’Aosta, Trentino e Campania

Regioni a maggiore incidenza di malattie respiratorie acute (virus parainfluenzali) tra ottobre e dicembre 2012

Alert farmaci Ogni mese le segnalazioni più importanti per i pediatri tra tutte quelle emesse dagli organismi di controllo italiani e internazionali La FDA ha approvato il primo farmaco per il trattamento della diarrea nei pazienti con HIV/AIDS La FDA ha approvato il Fulyzaq (crofelemer) per il trattamento sintomatico di pazienti con HIV/AIDS in trattamento con farmaci antiretrovirali. La diarrea è un sintomo molto frequente nei pazienti con HIV/AIDS, a causa della terapia antiretrovirale. Rappresenta, infatti, una delle cause più frequenti di scarsa compliance alla terapia. Il Fulyzaq è un farmaco di origine vegetale indicato nei pazienti con HIV/AIDS la cui diarrea non sia di origine infettiva. Il farmaco è estratto dal lattice dell’albero Croton lechleri; questo lattice è meglio noto come “sangre de drago”, ed è noto nei Paesi dell’America Latina per le sue capacià cicatrizzanti. Il Fulyzaq è il secondo prodotto di origine botanica approvato dalla FDA. La sicurezza e l’efficacia del farmaco sono state studiate attraverso un trial clinico condotto su 374 pazienti HIV-positivi in trattamento con terapia antiretrovirale e con una storia di diarrea cronica da almeno un mese. I

risultati hanno dimostrato un miglioramento clinico nel 17,6% dei trattati rispetto all’8% dei pazienti che assumevano placebo.

Sirturo (bedaquiline) per il trattamento della TBC multiresistente Il 28 dicembre la FDA ha approvato un nuovo farmaco, Sirturo (bedaquiline), per il trattamento combinato della tubercolosi multiresistente in pazienti adulti, in assenza di altre opzioni terapeutiche. La TBC multiresistente si ha quanto il batterio responsabile, Mycobacterium tuberculosis, diventa resistente a isoniazide e rifampicina, i due farmaci più efficaci nel trattamento. Bedaquiline agisce inibendo l’enzima necessario al batterio per diffondersi nel corpo. Il farmaco, licenziato attraverso una procedura di urgenza vista l’importanza del trattamento, è stato anche designato farmaco orfano. Viene segnalato che il farmaco può produrre alterazioni dell’attività elettrica con allungamento del QT, con rischio di aritmie fatali.

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

50.000 E

Costo annuo per il SSN di un paziente in dialisi cronica, senza tener conto dei costi indiretti

Marina Macchiaiolo UOC

Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

FDA amplia le indicazioni

di Tamiflu nei bambini con età inferiore a 1 anno

Recentemente la FDA ha approvato l’uso di Tamiflu (oseltamivir) per il trattamento a partire dalle 2 settimane di vita, in pazienti con sintomi di influenza da non più di due giorni. Le indicazioni per Tamiflu, approvato inizialmente per il trattamento degli adulti con sintomi dell’influenza di recente insorgenza (due giorni massimo), erano state successivamente estese ai bambini con età superiore all’anno, sia per il trattamento che per la prevenzione dell’infezione. Il dosaggio indicato è di 3 mg/ kg due volte al dì per 5 giorni.

Aggiornate al 28/12/2012 le tabelle con lista farmaci di classe A per consentire la prescrizione per principio attivo L’Agenzia Italiana del Farmaco ha reso disponibili per tutti gli operatori sanitari le tabelle contenenti l’elenco dei farmaci di fascia A dispensati dal Servizio Sanitario Nazionale, ordinati rispettivamente per principio attivo e per nome commerciale. Infatti ricordiamo che il dettato dell’art.15 comma 11-bis della Legge 7 agosto 2012 n.135, come novellato dall’art.13 bis comma 1 del Decreto legge 18 ottobre 2012 n.179, coordinato con la legge di conversione 17 dicembre 2012 n.221, prevede: “11-bis. Il medico che curi un paziente per la prima volta per una patologia cronica, ovvero per un nuovo episodio di patologia non cronica, per il cui trattamento sono disponibili più medicinali equivalenti, indica nella ricetta del Servizio Sanitario Nazionale la denominazione del principio attivo contenuto nel farmaco oppure la denominazione di uno specifico medicinale a base dello stesso principio attivo accompagnato dalla denominazione di quest’ultimo. L’indicazione dello specifico medicinale è vinco-

I teenager statunitensi che hanno tentato almeno una volta il suicidio

I neonati dei Paesi UE esposti ogni anno a concentrazioni di MeHg (metilmercurio) oltre il limite di 0,58 mug/g. Circa 200.000 quelli esposti a livelli superiori a 2,5 mug/g

lante per il farmacista ove nella ricetta sia inserita, corredata obbligatoriamente di una sintetica motivazione, la clausola di non sostituibilità di cui all’articolo 11 comma 12 del decretolegge 24 gennaio 2012 n.1, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 marzo 2012 n. 27. L’indicazione è vincolante per il farmacista anche quando il farmaco indicato abbia un prezzo pari a quello di rimborso, fatta comunque salva la diversa richiesta del cliente. 11-ter. Nell’adottare eventuali decisioni basate sull’equivalenza terapeutica fra medicinali contenenti differenti principi attivi, le Regioni si attengono alle motivate e documentate valutazioni espresse dall’Agenzia Italiana del Farmaco”.

Meccanismi di azione delle immunoglobuline endovena nelle patologie autoimmuni e autoinfiammatorie Sebbene negli ultimi anni i farmaci biologici stiano modificando il modo di trattare l’infiammazione e l’autoimmunità, le immunoglobuline vengono ancora largamente utilizzate nel trattamento di varie patologie. Le immunoglobuline vennero utilizzate per la prima volta negli anni ‘50 per il trattamento dei deficit anticorpali. Venivano somministrate sottocute o per via intramuscolare. Successivamente furono sviluppate formulazioni per via endovenosa, preparate da un mix di plasma di migliaia di donatori sani. Si riteneva che l’effetto delle immunoglobuline, farmaco pensato per i deficit immunitari primari, fosse legato alla capacità di rimpiazzare specifici anticorpi che non potevano essere prodotti dai pazienti, soprattutto nei confronti degli organismi capsulati quali Streptococcus pneumoniae o Haemophilus influenzae. Tuttavia, l’effetto delle immunoglobuine non è limitato all’azione di rimpiazzo; l’idea di un effetto diretto sulla patologia fu notato per la prima volta quando le immunoglobuline utilizzate per trattare un paziente con deficit anticorpale e trombocitopenia si rivelarono efficaci nel normalizzare la conta piastrinica. Da questa prima osservazione l’uso delle immunoglobuline si è espanso notevolmente nel trattamento delle patologie autoinfiammatorie ed autoimmuni, dalla malattia di Kawasaki alle reazioni da rigetto nei trapianti, a patologie neurologiche. ^^ Gelfand EW. Intravenous Immune Globulin in Autoimmune and Inflammatory Diseases. N Engl J Med 2012; 367:2015-2025

Trattamento farmacologico per ADHD e comportamenti criminali Sempre dal New England Journal of Medicine un interessante articolo che potremmo definire provocatorio. Gli autori, analizzando un’importante mole di dati, mettono in relazione il rischio di comportamento criminale e il trattamento farmacologico dell’ADHD. Lo studio – condotto in Svezia dai ricercatori del Karolinska Institutet – è stato realizzato analizzando i dati del Registro nazionale, che include 25.656 pazienti con diagnosi di ADHD. Secondo i risultati dello studio giovani adulti e adulti sarebbero dalle 4 alle 7 volte meno a rischio di commettere atti criminali se in trattamento farmacologico regolare per la ADHD. Secondo i ricercatori, farmaci come il tanto discusso Ritalin, che aumentano l’attenzione e riducono l’iperattività, avrebbero un ruolo fondamentale non solo in epoca pediatrica. ^^ Lichtenstein P, Halldner L, Zetterqvist J et al. Medication for Attention Deficit–Hyperactivity Disorder and Criminality. N Engl J Med 2012; 367:2006-2014.

Estensione d’uso del vaccino pneumococcico coniugato 13valente

Alert farmaci

1 su 25

Più di 1,8 milioni

Vaccino anti-meningite B: sì dalla Commissione Europea La Commissione Europea ha deliberato l’autorizzazione e l’immissione in commercio del nuovo vaccino contro il meningococco B. Lo ha annunciato Novartis, l’azienda produttrice, che in una nota ricorda che il vaccino è indicato per l’immunizzazione attiva a partire dai due mesi di età, fascia in cui il meningococco B è la principale causa di meningite in Europa. “Si tratta”, afferma Gianni Bona, direttore della Clinica pediatrica di Novara, “di una svolta determinante nella lotta alla malattia meningococcica”. Circa 1 paziente su 10 muore, nonostante un trattamento adeguato e fino a 1 su 5 di coloro che sopravvivono soffrirà di disabilità permanenti quali danni cerebrali, perdita dell’udito o degli arti. L’azienda, che si è impegnata a ottenere l’approvazione nel più breve tempo possibile, “ora ha come priorità quella di lavorare al fianco delle autorità regolatorie e sanitarie nei diversi Paesi in Europa al fine di assicurare un ampio e puntuale accesso alla vaccinazione”. A seguito del pronunciamento della Commissione Europea, ogni singolo Paese membro valuterà il regime di classificazione e rimborso e determinerà l’eventuale inclusione del vaccino nei programmi di vaccinazione nazionale.

La Commissione Europea ha approvato l’estensione d’uso del vaccino pneumococcico coniugato 13valente ai bambini e adolescenti dai 6 ai 17 anni per l’immunizzazione attiva, contro le malattie invasive, le polmoniti e l’otite media acuta causate da Streptococcus pneumoniae. I bambini e ragazzi che rientrano in questa fascia di età, ai quali non è mai stato somministrato Prevenar13, possono ricevere una singola dose del vaccino. Il documento ufficiale è disponibile sul sito dell’EMA (http://www.ema.europa.eu/).

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

Alert alimentazione

Oltre 700

I 4 motivi per cui falliscono le diete

I ceppi batterici presenti in media nel latte materno

Sottostima delle calorie assunte, sovrastima di quanto si brucia con l’esercizio fisico, orari sbagliati dei pasti, riposo notturno troppo breve

Balocco multata per pubblicità ingannevole Dopo Colussi e Galbusera, anche Balocco finisce nel mirino del l’Antitrust. L’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato ha comminato una multa di 40.000 euro all’industria dolciaria per pratica commerciale scorretta. L’indagine riguarda la campagna pubblicitaria dei biscotti “Vita Mia!”, presentati come un “prodotto con il 35% di grassi in meno”. L’Antitrust ha ritenuto tale frase “ingannevole per il consumatore” perché “la conformazione del claim e la grande enfasi grafica attribuita alla percentuale di riduzione sono idonee a veicolare al potenziale acquirente un’informazione suscettibile di ingannarlo sul

COOP, Barilla e Amadori vincono 3 premi europei per il benessere animale

dato fondamentale del reale quantitativo” di grassi, “ingenerando la suggestione che il prodotto reclamizzato arrechi in assoluto, al proprio regime alimentare, un apporto nutrizionale ridotto in grassi”. In particolare, aggiunge la sentenza, “l’assenza – accanto alla percentuale in riduzione vantata – dello specifico termine di raffronto considerato non permette di comprendere quale sia il contenuto effettivo del nutriente presente nel prodotto e genera un effetto confusorio con i claim assoluti, inducendo in errore i consumatori sull’effettiva portata nutrizionale del medesimo prodotto”. (Fonte: Il Fatto alimentare)

Tre aziende italiane hanno ricevuto quest’anno il Premio Europeo Benessere Animale promosso da Compassion in world farming, l’associazione inglese nata per tutelare la qualità di vita degli animali di allevamento e assegnato a Londra. Con questa iniziativa – da cui traggono beneficio ogni anno oltre 270 milioni di galline, polli, mucche da latte, vitelli e maiali – il gruppo vuole offrire un riconoscimento alle aziende che hanno autonomamente scelto di adottare standard più elevati di quelli imposti per legge. Le tre aziende sono: Barilla, premio Good Egg 2012 per aver scelto di utilizzare uova di galline allevate a terra per tutta la propria pasta all’uovo e in tutta Europa; Amadori, premio Good Chicken 2012 per aver migliorato la qualità di vita dei polli “10+” garantendo loro maggior libertà di movimento e l’uso della luce solare, di trespoli e balle di paglia per favorire comportamenti naturali. Infine Coop Italia è stata premiata come leader europeo nella categoria supermercati per aver dimostrato di essere la catena di supermercati italiana che in questi anni ha contribuito maggiormente al benessere degli animali da allevamento.

EFSA rivede le stime

sui coloranti

L’European Food Safety Authority (EFSA) ha rivisto la propria stima dell’esposizione dei consumatori a tre coloranti caramello (E 150a, E 150c, E 150d), utilizzati in svariati alimenti e bevande. Sulla scorta dei nuovi dati l’EFSA ha concluso che l’esposizione dei consumatori a questi coloranti è notevolmente inferiore a quella espressa nel parere scientifico dell’Autorità nel 2011. Nella maggior parte dei casi, la sti-

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

ma aggiornata dell’esposizione è al di sotto della dose giornaliera ammissibile (DGA) stabilita dagli esperti dell’EFSA nel 2011. Tuttavia, per bambini nella prima infanzia e adulti con livelli di assunzione molto elevati l’esposizione potrebbe superare le DGA per il caramello E 150c. Le principali fonti di esposizione all’E 150c sono i prodotti da forno per i bambini e le bevande alcoliche per gli adulti. 

Il 16% della popolazione mondiale assorbe il 78% della spesa farmaceutica globale, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità

Giochi pericolosi. Prodotto

Le segnalazioni del sistema di allerta RAPEX

Monopattino

Categoria

Giocattoli

Marchio

Bakugan

Paese d’origine

Cina

Tipo/numero di modello

rif. GPZ11766 Numero di lotto / Barcode: 8005163117666

Descrizione

Monopattino per i bambini sopra i 4 anni di età con disegni sulla base. Il giocattolo è confezionato in una scatola di cartone su cui vi sono le immagini del monopattino. Sulla scatola c’è anche un’etichetta con il numero di riferimento e il codice a barre.

Pericolo

Lesioni. Il prodotto presenta il rischio di ferite perché se un bambino mette le dita nello spazio tra la ruota e la forcella potrebbe rimanere intrappolato. Il prodotto non è conforme alla direttiva sui giocattoli e alla relativa norma europea EN 71.

Misure prese

Misure obbligatorie: ritiro del prodotto dal mercato

Prodotto

Bolle di sapone Bubble Sword

Categoria

Giocattoli

Marchio

Sconosciuto

Paese d’origine Cina Tipo/numero di modello

36/0092 Numero di lotto/Barcode: 4029811253302

Descrizione

Contenitore con soluzione per bolle (140 ml), confezionamento di cartone, con etichetta recante il codice a barre, codice articolo, la marcatura CE per i giocattoli, l’indicazione che non è adatto per i bambini sotto i tre anni, avvertimenti in diverse lingue e dettagli dell’importatore.

Pericolo

Misure prese

Andamento della resistenza ai fluorochinoloni nei ceppi di Escherichia coli presenti in Italia.

Alert giochi

Dal 25% del 2003 al 41% del 2011

Squilibri

Microbiologico. Il prodotto presenta questo rischio in quanto il numero di microrganismi aerobi mesofili in acqua e sapone è troppo alto (35 000 ufc/ml di batteri aerobi mesofili). Il prodotto presenta inoltre un rischio microbiologico perché il prodotto contiene un alto livello di Pseudomonas SPP (44 000 cfu /ml). Vi è il rischio di infezione se il liquido viene ingerito o viene a contatto con la pelle. Il prodotto non è conforme alla direttiva sulla sicurezza dei giocattoli. Misure obbligatorie: divieto di commercializzazione del prodotto e relative eventuali misure di accompagnamento

Prodotto

Pastelli XL Farbstifte

Categoria

Giocattoli

Marchio

SES creativa

Paese d’origine Paesi Bassi Tipo/numero di modello

Codice-EAN 8 710341 002213 SES n 00221 3 Numero di lotto / Barcode: Sconosciuto

Descrizione

8 grossi pastelli colorati in un cartoncino dai colori brillanti, con vassoio di plastica

Pericolo

Chimico. Il prodotto presenta questo rischio perché contiene fino a 8,46% di peso di Di-2-etilesilftalato (DEHP). Ai sensi del regolamento REACH gli ftalati DEHP, DBP e BBP sono vietati in tutti i giocattoli e articoli per bambini, mentre gli ftalati DINP, DIDP e DNOP sono vietati nei giocattoli e negli articoli per bambini che possono essere messi in bocca.

Misure prese

Misure volontarie: ritiro del prodotto dal mercato

Prodotto

Macchinine

Categoria

Giocattoli

Marchio

Party Fiesta

Paese d’origine sconosciuto Tipo/numero di modello

Riferimento 96326 / / B1184093Numero di lotto / Barcode: Sconosciuto

Descrizione

Set di 3 veicoli giocattolo (pompieri, ambulanze e camion).Materiali: plastica, vernice, carta. Dimensioni di ogni veicolo: 9.5 x 4.5 x 3.5 cm. Confezione: sacchetto di plastica

Pericolo

Chimico. Il prodotto presenta questo rischio perché contiene fino a 6,5% di peso di di-2-etilesilftalato (DEHP) e dibutilftalato (DBP). Inoltre, contiene fino a 2,1% di di-isononil ftalato (DINP) e di-isodecilftalato (DIDP). Ai sensi del regolamento REACH gli ftalati DEHP, DBP e BBP sono vietati in tutti i giocattoli e articoli per bambini, mentre gli ftalati DINP, DIDP e DNOP sono vietati nei giocattoli e negli articoli per bambini che possono essere messi in bocca.

Misure prese

Misure volontarie: ritiro del prodotto dal mercato

Prodotto

Portachiavi

Categoria

Giocattoli

Marchio

Villa

a cura di Manuela Moncada

(da ritagliare e appendere in sala d’attesa)

Paese d’origine Cina Prima versione pubblicata in inglese come“Weekly overview reports of RAPEX notifications” Dalla Direzione Generale per la Salute e i Consumatori della Commissione Europea sul sito ufficiale dell’Unione Europea attraverso il Sistema di allerta rapida dell’Unione Europea per i prodotti non alimentari (RAPEX)http://ec.europa.eu/rapex © European Union, 2005 – 2012 I punti ufficiali di contatto degli Stati Membri e degli Stati EFTA-EEA forniscono l’informazione pubblicata in questi report settimanali. Sotto i termini dell’Appendice II.10 della Direttiva sulla Sicurezza Generale dei Prodotti (2001/95/EC) la responsabilità per l’informazione fornita risiede nel soggetto notificante. La Commissione non è responsabile per l’accuratezza dell’informazione data. Traduzione italiana: Società Italiana di Pediatria (2012) La responsabilità della traduzione è totalmente a carico della Società Italiana di Pediatria.

Tipo/numero di modello

RB056 Numero di lotto / Barcode: 5901165510760

Descrizione

Portachiavi con un morbido orso di peluche attaccato, di 145 mm di dimensioni. Ha piccoli occhi di plastica e la bocca ricamata. L’orso è vestito con una gonna e una felpa.

Pericolo

Soffocamento. Il prodotto presenta un rischio di soffocamento in quanto contiene piccole parti (occhi dell’orso) che facilmente si staccano e possono essere ingeriti dai bambini piccoli. Il prodotto non è conforme alla direttiva sulla sicurezza dei giocattoli e alla norma europea EN 71-1.

Misure prese

Misure obbligatorie: ritiro del prodotto dal mercato.

Pediatria numero 1-2 - gennaio-febbraio 2013

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