Beste begeleider, Meer zorg

Twee jaar verder en alle inspanningen blijken vergeefs. Om terecht wanhopig van te worden. Wanhoop is het tegendeel van hoop. Hoop houdt altijd zicht op enig licht in de toekomst: daar kun je naartoe werken; het voedt de motivatie om door te gaan. Die hoop lijkt bij jou de bodem ingeslagen en is wanhoop geworden.

Om in dergelijke omstandigheden door te gaan, dat vraagt nogal wat. Dus begrijpelijk dat jij je afvraagt wanneer je de grens trekt. Tegelijk lijk je ook vraagtekens te zetten bij dat trekken van die grens, want als je die grens echt trekt, wat dan? Gaat de situatie van Jurgen dan veranderen? Stopt de meerzorg dan? En wat betekent dat voor Jurgen? Hoe neem je dat mee in de besluiten die er nu te nemen zijn? Wat is in deze nog jouw verantwoordelijkheid?

Het zijn lastige vragen. Om ze te beantwoorden is het verstandig om te letten op de verschillende dimensies die goede zorg kent. Het gaat nooit alleen om doelen die gehaald kunnen worden, maar ook om de kwaliteit van de relatie die je in de zorg voor een cliënt ervaart. Wat betreft die kwaliteit van de zorgrelatie: je voelde, schrijf je, na aarzeling in het begin wel degelijk compassie voor Jurgen. Die zette je aan tot zorg voor hem.

Compassie zet aan tot handelen. Je wilt verandering in het lijden van degene voor wie je compassie voelt. Dat er in de situatie van Jurgen nu niet echt meer verbetering optreedt, maakt dat jij het niet volhoudt, het niet meer aan kunt zien. Ik vind dat een belangrijk signaal: het duidt op mogelijke compassiemoeheid. Een rotwoord dat wijst op emotionele omslagen die je als zorgverlener kunt ervaren. Met name wanneer de zorg en de empathie die daarmee gepaard gaat, kapot breekt op een persoonlijk onvermogen om het lijden dat je ziet om te buigen.

Compassiemoeheid lijkt op een burn-out en brengt vergelijkbare risico’s met zich mee voor je cliënten, maar vooral ook voor jezelf. Wat jij nu meemaakt met Jurgen vraagt vooral aandacht voor jezelf: hoe hou jij het vol? Hoe is het gesteld met de zorg van anderen voor jou? En met jouw zelfzorg? In dat opzicht valt me op dat je de zorg voor Jurgen vooral als een verantwoordelijkheid voor jezelf definieert. Dat is naar mijn idee geen goede zaak. Ik hoop voor jou dat die verantwoordelijkheid echt veel breder ligt. Bij een team en een management dat jou steunt; dat niet aarzelt om jou te helpen in de juiste besluitvorming omtrent de zorg voor Jurgen. Over hoe het nu verder moet.

Daarbij valt me nog wat op. Dan gaat het over de doelen van goede zorg. Daar hadden we het nog niet over gehad: voor Jurgen lijkt er niet veel meer in te zitten dan de schade te beperken die zich nu al steeds voordoet. Dat kan. Dat is tragisch. Toch vraag ik me af of er niet meer in zit. Dan gaat het over de toepassing van zogenaamde onvrijwillige zorg. Want hoeveel vragen je er ook bij kunt stellen: is het gebruik van polsbanden nu echt erger dan de ingrijpende vormen van zelfbeschadiging die je ermee voorkomt? En als het om medicatie gaat: wegen de nadelen daarvan nu echt zwaarder dan de voordelen die het gebruik ervan geeft?

Zeker, ik begrijp heel goed dat we grote reserves hebben bij vormen van dwang. Maar als ze verminkende vormen van zelfdwang kunnen verminderen, kunnen we dan niet terughoudender zijn in het volgen van alle regels die we voor de toepassing van dwang hebben afgesproken? Als we na een zorgvuldige weging van alternatieven besluiten dat deze vormen van dwang in deze situatie goede zorg zijn, waarom die dan niet toepassen?

Beantwoording van die vragen dient evenwel niet alleen jouw verantwoordelijkheid te zijn. Voor jou zou goede zelfzorg voorop moeten staan. Zodat je goed gesteund weer verder kunt. Misschien niet in de zorg voor Jurgen. Dat is tragisch. Maar soms gaan dingen zo. | Hans van Dartel, ethicus

Technologiecontact

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Eigen foto

Eerste ervaringen met een knuffel waarbij je je verhaal kwijt kan