Afhankelijkheid dragelijker maken

Het vergroten van de eigen regie en de zelfredzaamheid van de cliënt is een belangrijk streven. Tegelijkertijd maakt afhankelijkheid onvermijdelijk deel uit van de zorgrelatie. Simon van der Weele bestudeerde hoe je omgaat met die spanning en afhankelijkheid zo dragelijk mogelijk maakt.

SSimon van der Weele, ethicus en universitair docent aan de Universiteit voor de Humanistiek, promoveerde november vorig jaar op onderzoek naar afhankelijkheid in de zorgrelatie.

Waarom is zo onafhankelijk mogelijk zijn zo belangrijk geworden in de gehandicaptenzorg?

“In het algemeen geldt dat we in een liberale samenleving leven, waarin individuele vrijheid en autonomie vooropstaan. In die samenleving is er weinig plaats voor afhankelijkheid. Maar het is ook de uitkomst van een ontwikkeling die de laatste 50-60 jaar burger. Dat had implicaties voor de zorgverlening: mensen met een verstandelijke beperking moesten in staat gesteld worden om een leven te leiden zoals zij dat zelf willen, en mochten niet meer afhankelijk gemaakt worden van hun hulpverleners.”

Waarom is het niet zo simpel als het lijkt?

“Als je zegt dat je afhankelijkheid in de (gehandicapten)zorg wil vermijden, ontken je dat afhankelijkheid onderdeel is van iedere zorgrelatie. Als je werkt aan het vergroten van iemands zelfregie en autonomie, bijvoorbeeld door de cliënt zijn eigen

Wat was jouw persoonlijke betrokkenheid bij dit onderwerp?

“Ik heb ooit enkele jaren in de ouderenzorg en thuiszorg gewerkt. In de thuiszorg gaf ik ook zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens dit werk worstelde ik met nabijheid en de professionele afstand die vereist werd. Dat vond ik ingewikkeld. Je kon niet negeren dat er een afhankelijkheidsrelatie was.” in de gehandicaptenzorg heeft plaatsgevonden. Er kwam steeds meer aandacht voor de rechten van mensen met een verstandelijke beperking. Ze werden steeds meer gezien als mede- keuzes te laten maken, bevestig je juist die afhankelijkheid. De cliënt heeft immers jou nodig om onafhankelijker te zijn. Dat is de paradox van (on)afhankelijkheid.”

Wat was de directe aanleiding voor jouw promotieonderzoek?

“Ik ging na mijn studie filosofie werken bij de Universiteit van Humanistiek (UvH), waar mijn collega’s en ik van het ministerie van VWS de opdracht kregen om empirisch onderzoek te doen naar ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een verstandelijke beperking. De gedachte was dat afhankelijkheid haaks staat op kwaliteit van leven. Gaandeweg dit onderzoek kwamen we erachter dat de onderzoeksvraag niet voldeed. Het helpt deze mensen niet om afhankelijkheid te wantrouwen. Zij kunnen alleen een goed leven leiden als die afhankelijkheid erkend wordt. We veranderden de onderzoeksvraag daarom in: ‘Wan-

Bang voor afhankelijkheid?

Simon van der Weele verdedigde afgelopen jaar op 18 november zijn proefschrift ‘The Moral Charge of Dependency: Moral Contestations of Dependency in Care Theory and Care Practice’ aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, lees meer op uvh.nl/ actueel/agenda/promotie-simon-van-der-weele neer wordt afhankelijkheid een probleem?’”

Over het anders kijken naar afhankelijkheid in de dagelijkse zorg voor mensen met een beperking vertelde hij eerder op het Betweter Festival, kijk op YouTube zijn college terug, zoek op ‘Wie is er bang voor afhankelijkheid’.

Wat waren de resultaten van dat onderzoek?

“We ontdekten dat er drie kwalijke gevolgen kunnen zijn van afhankelijkheid: onzichtbaarheid, ongelijkwaardigheid en onmacht. Dat zijn drie ervaringen die mensen met een verstandelijk beperking kunnen hebben als ze aangeven zich afhankelijk te voelen van hun begeleider. In 2019 hebben we hierover een boek uitgebracht: ‘Zorgen als ambacht’. In mijn promotieonderzoek ben ik dieper ingegaan op het gegeven dat afhankelijkheid deel uitmaakt van de zorgrelatie.”

Waar gaat je proefschrift precies over?

“Ik wilde in mijn proefschrift onderzoeken hoe het spanningsveld eruitziet tussen een cliënt zo onafhankelijk mogelijk laten zijn en de werkelijkheid dat er altijd een vorm van afhankelijkheid is. Dat is volgens mij de kern van het werk van begeleiders. Ze zijn continu bezig om de afhankelijkheid die er nu eenmaal is voor een cliënt zo dragelijk mogelijk te maken.”

Hoe ziet ‘het dragelijk maken van de afhankelijkheid’ er in de praktijk uit?

“Je ziet dat begeleiders hier heel creatief mee omgaan. Zo geven ze de regie aan de cliënt door hem zelf keuzes te laten maken. Dat kan om hele kleine dingen gaan: als een cliënt kan snijden, snijdt hij zijn eigen brood; als hij dat niet kan, doet de begeleider dat, maar de cliënt prikt zelf een stukje brood aan de vork, en als hij dat niet kan, prikt de begeleider het stukje brood aan de vork, maar de client brengt het zelf naar zijn mond.

Ook proberen begeleiders de relatie tussen hen en de cliënt zo gelijkwaardig mogelijk te laten zijn. Ze kiezen er bijvoorbeeld voor om samen met hun cliënten te eten in plaats van met de begeleiders onder elkaar. Of ze laten zich door de cliënt plagen, waardoor de gelijkwaardigheid in de relatie wordt benadrukt. cliënt zelfvertrouwen te geven door hem te bevestigen in wie hij is en wat hij doet. Dat doen begeleiders bijvoorbeeld door hem complimenten