Dokter

21

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg.

ke knop ik kan drukken. Ik gebruik mijn telefoon, maar andere cliënten weer een laptop of iPad. Ook daar moet de technologie goed voor te gebruiken zijn.”

Naast cliënten betrok De Twentse Zorgcentra ook de afdeling inkoop vanaf het begin. Laura: “Zij hebben immers veel ervaring met het afsluiten van goede contracten. Denk hierbij aan richtlijnen voor het verwerken van persoonsgegevens. Zij hielden ons scherp in alles waar we op moeten letten als we in gesprek gingen met de leverancier. Je wilt niet pas aan het einde ontdekken dat je een goede leverancier hebt, maar dat die partij niet voldoet aan de voorwaarden voor inkoop en contract.”

De Twentse Zorgcentra had veel aan de begeleiding van de adviseurs van de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg. Met dit programma wil de overheid het makkelijker voor cliënten en zorgverleners maken om technologie toe te passen.

Het project is nog niet afgelopen. Karin: “De volgende fase is dat we op kleine schaal de technologie uitproberen met een team van clienten en medewerkers. Gerben blijft nauw betrokken. Hij helpt onder andere mee met het schrijven van een handleiding voor andere clienten.” |

Innovatie-impuls

Innovatie-impuls is onderdeel van het programma Volwaardig Leven van het ministerie van e VWS. Organisaties die zorgtechnologie willen inzetten, krijgen hulp van Vilans en Academy Het Dorp. Zij helpen bij de vier fasen van de invoering van de technologie: verkennen, uitproberen, voorbereiden en in gebruik nemen. Dat heet ook wel ‘Innovatie-Route’. Deze Innovatie-Route wordt binnen de Innovatie-impuls verder uitgewerkt. Vanaf juni 2022 is de eerste versie van de Innovatie-Route beschikbaar voor alle zorgorganisaties die technologie willen inzetten. Kijk op www.kpgs.nl/volwaardig-leven/ innovatie-impuls.

ven van Volwaardig l

Weet wat je eet

Bij de mensen met een verstandelijke beperking die op mijn spreekuur komen, speelt voeding een verschillende rol, afhankelijk van de fase van hun leven en de behandeling die ze krijgen. Zo krijgt Frits speciale voeding voor zijn wondgenezing, maar eet Ans in de laatste fase van haar leven vooral wat ze lekker vindt.

Frits is een 40-jarige jongeman die sinds kort een lelijke wond heeft op zijn billen. Eigenlijk zie ik hem als dokter zelden. Hij is kerngezond. De wond op zijn billen ontstond doordat hij niet goed in zijn aangepaste rolstoel zat. De drukplek die hij hierdoor kreeg is gaan irriteren en ontsteken. We doen er alles aan om de wond weer dicht te krijgen: met speciale verbanden, aanpassingen in de zit- en lighouding, maar ook door voeding. Frits krijgt van de diëtiste speciaal eten voorgeschreven. Een grote wond vraagt namelijk om extra bestanddelen in de voeding om goed te kunnen genezen. Zoals gezegd is Frits in goede gezondheid. Niets wijst erop dat hij nog maar beperkt te leven heeft. Daarom doen we er alles aan om de behandeling te laten slagen. Hij vindt de dieetvoeding niet altijd even lekker, maar we dringen er toch op aan dat hij het opdrinkt. Hoe anders is dat bij zijn buurvrouw Ans, een dame op leeftijd in het eindstadium van dementie. Met haar familie is afgesproken dat er niet veel ‘toeters en bellen’ worden toegepast als haar iets medisch overkomt. Heeft ze bijvoorbeeld een longontsteking, dan behandelen we haar niet om daarvan beter te worden. We behandelen uiteraard wel de klachten en zorgen dat ze comfortabel is. Het zit bij Ans niet in de hoeveelheid dagen die tellen, maar de goede dagen die ze nog heeft. Zo zijn we ook anders gaan kijken naar de dieetvoeding die ze kreeg. Ans is nogal kieskeurig als het om eten gaat. Omdat ze veel eten weigerde, viel ze de afgelopen jaren fl ink af en kreeg ze extra drinkvoeding voorgeschreven. De laatste maanden weigert ze die pertinent. Ze draait haar hoofd weg en doet haar lippen stijf op elkaar. Wat nu? Gezien haar medische beleid en haar levensverwachting gaan we om de tafel met elkaar. We zijn er al snel over uit: in deze fase van haar leven is de dieetvoeding niet meer ontzettend essentieel. Als we kijken naar een comfortabel beleid volgen we de cliënt nog meer in zijn of haar behoeftes. Wat zou Ans dan wel willen eten? Ze houdt van appelmoes, chocola en zoet eten. Dat eet ze altijd erg goed. Wij besluiten haar daarin veel meer te volgen. We stoppen dan ook de dieetvoeding. Wat het verschil tussen Ans en Frits is, is de fase van hun leven waar ze in zitten en wat het doel is van voeding. Frits heeft het echt nodig in zijn behandeling. Voor Ans was dit veel minder van belang. Zo maak je iedere keer een afweging wat je wel of niet qua behandeling doet. Een harde lijn is er niet. Essentieel is dat je blijft kijken naar de cliënt en daarbij met elkaar weloverwogen besluiten neemt. En natuurlijk is deze manier van kijken naar een cliënt niet alleen op voeding van toepassing.

22

Tekst Mariët Ebbinge Fotografi e Midgard

Door een cliënt meer nabijheid te bieden konden zorgverleners vrijheidsbeperkende maatregelen afbouwen

Dichtbij blijven om signalen op te pikken

Hedde (40) is verlost van de banden die hem een groot deel van zijn leven aan bed en stoel kluisterden. In plaats van fi xatie zorgt de nabijheid van een begeleider nu voor een gevoel van veiligheid bij Hedde.

AAls je bij de Noord-Hollandse zorgorganisatie Midgard ‘Hedde-diensten’ draait, dan is dat iets speciaals. Je bent een van de zes vaste begeleiders die Hedde, een man met een ernstig meervoudige beperking die automutilerend en ander ongewenst gedrag vertoont, een-op-een ondersteunt. Hedde kan niet praten, maar hij kan zich wel goed verstaanbaar maken. Zo geeft hij aan of hij koffi e wil drinken, maar ook wanneer hij schoon incontinentiemateriaal nodig heeft. Als ze dienst hebben, wijken Heddes begeleiders niet van zijn zijde en houden goed in de gaten hoe hij zich maar wordt steeds erger als het niet op tijd wordt afgeremd.

Er was een tijd dat de situatie van Hedde anders was. Zo’n zes jaar geleden werd hij voortdurend gefi xeerd. ’s Nachts en tijdens de middagrust lag hij aan zijn bed vastgebonden met banden. En ook in zijn stoel werden zijn armen en benen met riemen gefi xeerd. Op zijn lippen waren stukjes tape geplakt om te voorkomen dat hij zichzelf ging bijten. Het was voor Hedde een normale situatie. Een triest gevolg van de voortdurende fi xatie is dat Hedde gedurende tientallen jaren geen eigen regie over zijn

Het ongewenste gedrag w dt steeds erger als het niet op tijd w dt afgeremd

voelt. Aan de hand van zijn signaleringsplan proberen zij bijtijds signalen op te vangen om zijn ongewenste gedrag, zichzelf krabben, bonken met zijn hoofd, brullen en dingen stuk maken, te voorkomen. Het ongewenste gedrag begint meestal klein, leven heeft gehad.

Heddes situatie veranderde toen op een gegeven moment de Zweedse band en andere fi xatiemiddelen door zorgorganisaties in de ban werden gedaan. Daarbij kwam dat de Wet zorg en dwang werd ingevoerd. Vanaf 2014 ontdeden de begeleiders stapje voor stapje Hedde van zijn dwangmiddelen. Senior Joris Kruyer is een van de vaste begeleiders van Hedde. Daarnaast stuurt hij het team van woonvoorziening De Gabael, waar Hedde woont, aan. “Midgard riep hiervoor de hulp in van het Centrum voor Consultatie en Expertise. Samen met CCE-experts zijn we, de gedragskundige van Midgard en begeleiders, gaan kijken naar wat Hedde nodig heeft.”

Ook kregen Heddes begeleiders coaching on the job van de CCE-experts. Zij keken mee toen de begeleiders Hedde ondersteunden in het proces van het afbouwen van de fi xatiemiddelen. “Dat begon klein. Eerst één arm los, toen de ander, toen een been, toen het andere been. Vervolgens werd Hedde helemaal losgemaakt uit zijn stoel. Hij hield hem nog wel bij zich: hij schoof de stoel voort naar een andere ruimte, waar hij er weer in ging zitten.”

Het CCE, de gedragskundige en Heddes begeleiders zijn ook naar alternatieven gaan zoeken die een kalmerende werking op hem hebben. Joris: “Het kwam erop neer dat we in

Hedde werd zo’n zes jaar geleden voortdurend gefi xeerd, maar door dit af te bouwen is de wereld voor hem opengegaan

fi xatievrijheid

23

plaats van de fi xatiebanden onszelf inzetten. Hedde ontleent zijn gevoel van veiligheid nu aan onze nabijheid. Door onze handen op Heddes armen of bovenbenen te leggen ervaart hij dezelfde bescherming die de banden hem eerder gaven. Ook de verzwaringsdeken op zijn bed zorgt voor een veilig gevoel.” Nabijheid is overigens niet altijd nodig. Als Hedde goed in zijn vel zit, houden zijn begeleiders een paar meter afstand. “Maar we kunnen nooit helemaal uit het zicht zijn, we moeten altijd een lijntje met hem houden.”

Meerzorg

Heddes zorg wordt betaald uit de regeling meerzorg. Een client komt in aanmerking voor deze regeling als zijn zorgbehoefte minimaal 25% in uren hoger is dan de zorg die op grond van de indicatie mogelijk is. De zorgaanbieder of de cliënt kan meerzorg aanvragen bij het zorgkantoor. Tekens

Ook Maud Burger is een van Heddes vaste begeleiders. Zij is tevens zijn persoonlijk begeleider. Net als de andere begeleiders heeft ze Hedde langzaam maar zeker leren kennen. Met hulp van het signaleringsplan kan zij de signalen herkennen als Hedde niet goed in zijn vel zit. Als hij bijvoorbeeld met zijn vingers friemelt of aan zijn broek of shirt plukt, is dat een teken dat hij ongewenst gedrag kan gaan vertonen. “Door er op tijd bij te zijn, voorkom je dat het groter wordt. Op zo’n moment leg ik een hand op zijn arm of leid ik hem af door te gaan wandelen met hem. Of ik ga met hem vuilniszakken wegbrengen. Doordat hij daar zijn beide handen voor nodig heeft, kan hij ze niet gebruiken om zichzelf of soms ook anderen pijn te doen. Bovendien wordt hij van wandelen en vuilnis wegbrengen moe. Hierdoor slaapt hij ‘s nachts beter.”

De vaste begeleiders van Hedde hebben een continue focus op Hedde. Maud legt uit wat dat onder meer inhoudt. “Hedde heeft een camera op zijn kamer, zodat de nachtdienst hem in de gaten kan houden. Ik kijk ’s ochtends, als mijn dienst begint, altijd eerst via een scherm hoe Hedde erbij ligt. Wil hij er al uit? Is hij nog slaperig? Of is hij onrustig en krabt hij bijvoorbeeld voortdurend aan zijn hoofd? En als ik daarna zijn kamer binnenkom, kijk ik of z’n ogen op mij zijn gericht of alle kanten op schieten. Als hij onrustig is, probeer ik hem eerst te kalmeren door mijn hand op zijn arm of been te leggen bijvoorbeeld. Dan zeg ik, kort en bondig en zonder emotie, dat hij eruit moet komen, bijvoorbeeld: ‘Hedde staat op’. Met Hedde moet je niet gezellig gaan babbelen, dat geeft prikkels, waar hij niet mee overweg kan.”

Vroeger lag Hedde overdag in zijn bed of zat hij in zijn stoel. Nu heeft hij een dagprogramma, waarbij een van Heddes begeleiders altijd aanwezig is. Maud: “Na het douchen en aankleden, wat hij grotendeels zelf kan, gaat hij ontbijten. Soms in de gemeenschappelijke ruimte, soms op zijn kamer, als het in de woonkamer te onrustig is. Daarna ga ik met hem klusjes doen of een wandeling maken. Soms met de groep, soms individueel, afhankelijk van hoe het met Hedde gaat. Ook in de groep ga ik al-

24

tijd als vaste begeleider van Hedde mee. Daarna is er een moment van rust en zit hij in zijn stoel. Inspanning en ontspanning wisselen in zijn dagprogramma elkaar af. ‘s Middags is er eenzelfde soort programma.”

Focus

Niet iedereen is geschikt als begeleider voor Hedde. Je moet voortdurend met je aandacht bij hem zijn en zijn stemming kunnen peilen. En je moet zijn vertrouwen winnen. Joris: “Er zijn begeleiders die dit werk niet kunnen doen, omdat ze niet goed kunnen focussen en meestal een heleboel dingen tegelijkertijd willen doen.” Bovendien is Hedde gevoelig voor de kleinste details. Als er een merkje zit aan zijn trui dat hem dwars zit, dan geeft hij dat op zijn manier aan. Als begeleider moet je dat kunnen zien. Inmiddels weten Heddes begeleiders dat labeltjes het beste uit zijn kleding

verwijderd kunnen worden, omdat hij daar begint met het stukmaken van zijn kleding. Bovendien kan Hedde wat Joris noemt ‘stiekem doen’. Ook dat moet je in de gaten hebben. “Hij kan bijvoorbeeld, onopgemerkt, aan een wondje aan de onderkant van zijn rug krabben. Omdat hij in de stoel zit valt dat niet zo op.”

Tussen Hedde en zijn team van vaste begeleiders is er een band ontstaan, zo ervaren Joris en Maud. Dat maakt het werk mooi, maar zorgt er ook voor dat ze zich heel verantwoordelijk voor hem voelen. Als een week normaal verloopt en iedereen zijn diensten draait, is dat niet erg. Maar er zijn ook periodes dat het best zwaar is. Zo bleek ook tijdens de coronapandemie. Joris: “Op een gege-

ven moment hadden zeven bewoners en zeven begeleiders corona. Dat betekende voor Heddes begeleiders die niet ziek waren een behoorlijke belasting.”

Begeleiders moeten voortdurend met hun aandacht bij Hedde zijn en zijn stemming kunnen peilen

In plaats van de fi xatiebanden zetten we onszelf in

Stabieler

De wereld is voor Hedde opengegaan, hij ervaart eigen regie. Ogenschijnlijk zijn het kleine stapjes die hij heeft gezet, maar voor hem zijn het gigantische. Joris: “Hedde is veel stabieler. Hij vertoont nog steeds ongewenst gedrag, maar veel minder dan vroeger. En als hij lekker in zijn vel zit, reageert hij zelfs op ons. Soms vraag ik hem welk geluid een varken of een ander dier maakt. Hij doet dan op zijn manier het geluid van dat beest na.”

Hedde laat zien dat hij een eigen persoonlijkheid heeft. Als Maud en Hedde bijvoorbeeld tijdens een wandeling langs een grote vrachtwagen komen, staat Hedde er altijd bij stil. “Dan pakt hij mijn hand en kijken we er samen naar.”

Waarschijnlijk zal Hedde altijd wel een-op-eenbegeleiding nodig hebben. Al zien zijn vaste begeleiders en de gedragskundige ook wel mogelijkheden voor een-op-tweebegeleiding. Joris neemt bijvoorbeeld nu al een andere bewoner mee op zijn wandeling met Hedde. “Dat gaat met deze man goed, omdat zijn gedrag voorspelbaar is. Hij past zich ook aan bij Heddes tempo. Als ik met Hedde hard ga lopen om hem moe te maken, rent deze man zonder problemen met ons mee.” |