Casus

16 klikcasus

Beste ethicus,

Op een kleinschalige woongroep voor adolescenten met een licht verstandelijke beperking woont een jongen met een vorm van autisme. Hij is verbaal heel sterk en kan hierdoor zijn problematiek goed verbloemen. Er is een begeleidster die niet met hem overweg kan. In mijn optiek snapt zij niet hoe hem te benaderen. Dat leidt soms tot een confl ict en hierdoor ontstaat onrust in het huis. De cliënt is hierdoor ontzettend van streek en voelt zich dan ook niet begrepen. Van de laatste confl ictsituatie heeft de cliënt nog veel verdriet. Hij heeft meerdere malen aangegeven dat hij nog een gesprek wil met de begeleidster, maar daar weigert zij aan mee te werken. Het is nu zo dat hij haar ontloopt als zij dienst heeft. Ik heb dit bij onze coördinator aangegeven en gevraagd of zij de desbetreff ende collega wil stimuleren om het gesprek aan te gaan. Tot nu toe is dat nog niet gebeurd. Ik wil heel graag mijn cliënt helpen, maar ik weet alleen niet hoe ik mijn collega ervan kan overtuigen een gesprek aan te gaan en hoe ik haar kan laten weten dat zij hem beter op een andere manier kan benaderen. Moet ik dit ondanks het verdriet van de cliënt laten rusten of moet ik verdere stappen ondernemen of de cliënt hiertoe adviseren? In beide gevallen doe ik iemand tekort. Hoe moet ik het juiste doen?

Een begeleider

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Meningsverschil over de zorg

Beste begeleider,

De situatie die je beschrijft doet me denken aan scènes uit een huwelijk waarin de relatie tussen de ouders onder spanning is komen te staan door onenigheid over de aanpak van hun opstandige zoon. Laatst is de zaak geëscaleerd: vader heeft de zoon buitengezet en gezegd dat hij het helemaal met hem gehad heeft.

Moeder dringt bij vader aan op een gesprek, want ze voelt goed aan hoe hun zoon erin staat. Vader houdt de boot af en verwijt moeder dat die het altijd maar weer opneemt voor de zoon. De gevoelstemperatuur in huis is inmiddels tot onder het vriespunt gedaald. Als moeder voorstelt om een vriend te vragen te bemiddelen, zakt de temperatuur nog verder en volhardt vader nog meer in zijn afwijzende gedrag.

Het verschil met de situatie die jij beschrijft is dat je daarin een professionele houding verwacht, waarbij in alle openheid gezocht wordt naar mogelijkheden om verder te komen. Die openheid lijkt er niet te zijn. Ik vroeg me bij het lezen van de casus af waardoor dat zo gekomen is. Wat is er in het proces voorafgaand gebeurd dat ertoe heeft geleid dat je collega niet meer over haar schaduw heen kan springen? Zit die spanning vooral in de relatie tussen je collega en jou? Of zit die meer in de begeleidingsrelatie met de cliënt? Dat maakt wel uit, denk ik.

Los daarvan, het lijkt me belangrijk dat je de zaak niet laat rusten. Het kan niet zo zijn dat een begeleider de deur dichthoudt voor een cliënt, of er moet een heldere, ondersteunende bedoeling achter zitten. Dat lijkt hier niet het geval. Weigeren om stappen te zetten die de verstoor-

klikcasus

17

Illustratie Auke Herrema

de vertrouwensrelatie tussen een begeleider en een cliënt kunnen herstellen - en precies dat gebeurt hier - kun je beschouwen als een weigering om zorg te geven. Dat verhoudt zich slecht met de zorgplicht van een professioneel hulpverlener.

Tenzij er dwingende redenen zijn voor de begeleider om geen zorg meer aan deze cliënt te geven. Bijvoorbeeld vanwege bedreigingen in de sfeer van discriminatie of intimidatie. Die indruk heb ik niet, hoewel ik tegelijk besef dat elke weigering om iets te doen, ook het verzet van jouw collega, vaak specifi eke redenen kent. Net zoals dat geldt voor ouders die even helemaal genoeg hebben van de opvoeding van hun puberende kind. En niet van hun partner willen horen dat ze tekortschieten.

Maar zoals gezegd: van professionele hulpverleners mag je verwachten dat ze over hun verzet heen stappen. Doen ze dat niet, dan vergroten ze feitelijk de zorgafhankelijkheid van de cliënt. Maken ze de cliënt kleiner en ontnemen ze hem ruimte om te groeien. Precies zoals in deze casus het geval lijkt. Dat er iets dient te gebeuren is dus wel duidelijk. Maar hoe? En moet jij dit (opnieuw) aankaarten?

Veel is afhankelijk van de onderlinge verhoudingen in het team: accepteren jullie elkaar als collega’s die voor een complexe opgave staan en elkaar daarom in alle openheid feedback geven en kritisch bevragen? Is er oog voor de verschillende persoonlijke kwaliteiten die jullie ongetwijfeld hebben? Of zijn de onderlinge verhoudingen zo verstoord, dat er geen positief leerklimaat meer is?

Is dat laatste het geval, dan verandert jouw probleem vanzelf ook in een managementvraagstuk. Jouw rol wordt dan - precies zoals je beschrijft - een signalerende. Dat is nooit een gemakkelijke rol. Niet een die je altijd zo maar in dank zal worden afgenomen. Het goede doen vraagt in die zin soms ook zoiets moeilijks als de moed om signalen verder te brengen, en deze aan te kaarten bij een leidinggevende. Niet meer, niet minder. | Hans van Dartel, ethicus

‘Van professionele hulpverleners mag je verwachten dat ze over hun verzet heen stappen’

18

Tekst Mariët Ebbinge Fotografi e Tiff any Peters, AnyTiff

Een interactief snoezelsysteem vergroot de belevingswereld

Een totale beleving

Met een interactief snoezelsysteem helpt Rylana van der Kruijs cliënten om hun zintuigen te gebruiken en hun motoriek en communicatiemogelijkheden te verbeteren. Ze sluit aan bij de voorkeuren van haar cliënten, volwassenen en kinderen met een ernstig meervoudige beperking.

IIn haar voormalige garage heeft Rylana een interactieve snoezelruimte ingericht. In deze belevingsruimte ontvangt ze haar cliënten. Op een woensdagmiddag in oktober heeft de ruimte het thema water gekregen. Aan het plafond hangt een visnet met daarin verschillende schelp- en zeedieren. De bubbelbuis is blauw gekleurd. Rylana krijgt vanmiddag drie kinderen op bezoek. Vanaf 13.30 uur druppelen ze een voor een binnen. De eerste is Mila, een frêle meisje (7) met lange, blonde haren in een staartje en een bril op. Ze loopt de ruimte in, waarbij ze de aanwezige

Met interactief snoezelen helpt Rylana cliënten zich gericht te ontwikkelen in hun communicatie en motoriek

eerste keer voor Lou. Daarom blijft zijn moeder erbij.

Weer wat later volgt Morris (11),

een jongen met donker haar en heldere ogen. Hij komt samen met een begeleider. Morris kan zich met behulp van de spraakcomputer en picto’s verstaanbaar maken.

Hij heeft de link gelegd

mensen en de voorwerpen aanwijst en op haar manier benoemt. Mila kan niet praten, maar kan zich wel een beetje met gebaren en klanken uitdrukken.

Even later volgt Lou (4), een jongetje met mooie krullen in een rolstoel. Met grote ogen bekijkt hij de kleurrijke ruimte om zich heen. Het is de Een logisch geheel

gen gedaan. Achtereenvolgens leerde ze gebarentaal en verschillende methodes, waaronder sensorische informatieverwerking (SI), Shantala-massage en Beleven in Muziek (BiM). Met de diploma’s van deze opleidingen op zak wilde Rylana kinderen en volwassenen met een ernstig meervoudige beperking stimuleren om hun zintuigen te gebruiken en hun motoriek en communicatie te verbeteren. Ze miste alleen een middel dat alles wat ze had geleerd kon samenbrengen.

Het SHX-systeem dat Rylana na een lange zoektocht ontdekte, bood uit-

embactiviteiten

19

komst. Ze legt uit wat het systeem inhoudt. “Door het SHX-systeem kunnen alle zintuigen aan bod komen. Dat kan los van elkaar, maar je kunt ook verschillende vormen van zintuigelijke prikkeling combineren tot een logisch geheel. Zo kun je iemand bijvoorbeeld de zee laten ervaren door de bubbelbuis blauw te maken, door hem de geur van de zee te laten ruiken en door hem met behulp van het trilkussen of de zitzak het ritme van de branding te laten voelen. Met behulp van de iPad kan ik dat allemaal in gang zetten.”

Rylana legt uit wat ze meestal in snoezelruimtes ziet gebeuren. “Bij veel zorgorganisaties gaat de hele groep tegelijkertijd snoezelen. Lampen, geluiden, de bubbelbuis: alles wordt aangezet.” Ze vergelijkt zo’n snoezelruimte met een achtbaan, waar alle mensen tegelijkertijd instappen. “Net als in veel snoezelruimtes krijgt iedereen heel veel zintuigelijke prikkelingen op hetzelfde moment aangeboden. Daar kan niet iedereen goed tegen. De een heeft last van hoogtevrees. De ander is bang voor het geluid dat de achtbaan maakt.”

Rylana’s aanpak is anders. Met haar vorm van snoezelen kan ze clienten gericht helpen zich te ontwikkelen, met name in de communicatie, maar ook in de motoriek. Dat doet ze door tegelijkertijd meerdere zintuigen te prikkelen van haar cliënten, waarbij ze rekening houdt met hun voorkeuren. Hierdoor maakt een client makkelijker koppelingen tussen wat hij aangeboden krijgt.

Ze legt uit: “Het begrip ‘regen’ zegt een cliënt in eerste instantie niets. Op het moment dat hij de regen hoort, ziet en er nat door wordt, kan hij het door de totale ervaring beter begrijpen. Als je dan het beeld paraplu

20

Kubus

Een van de interactieve middelen die bij het SHX-systeem horen, is een grote kubus. De kubus kan onder meer gebruikt worden om de cliënt te leren dat er op een actie een reactie volgt. Op alle zijden van de kubus zit een andere kleur. Door met de kubus te rollen of te gooien, een oefening in de motoriek, verschijnt er telkens een andere kleur boven. Deze kleur bepaalt welk beeld er op de muur verschijnt, welke muziek er klinkt of welk voorwerp tevoorschijn wordt gehaald.

daaraan koppelt, weet de cliënt misschien op een gegeven moment dat de picto van de paraplu betekent dat het regent.”

Programma

Rylana laat aan de hand van een programma zien welke mogelijkheden het systeem heeft. Picto’s op een paal geven de volgorde van de activiteiten in het programma aan.

Ze begint met Lou een eigen naamgebaar te geven dat kenmerkend voor hem is. Hij krijgt een gebaar dat zijn krulletjes weergeeft. Mila wordt met een brilgebaar benoemd. Morris met de platte hand twee keer slaand op het hart: Mor-ris. Dan zingt Rylana een welkomstlied, terwijl ze met handpop Fibi de kinderen om de beurt knuffelt. Rylana zingt: “Wat fijn dat je er bent.”

Na dit welkomstliedje wordt duidelijker wat het snoezelsysteem allemaal kan. Rylana pakt een lichte organzadoek. We horen een liedje over de wind. Op de muur verschijnt een projectie van wuivend riet. Rylana strijkt op het ritme van het liedje de doek over Lou’s lichaam. Het jongetje reageert met kreetjes en een lachje op z’n gezicht. Hij vindt het heerlijk. Ook Mila reageert positief op de doek. Zij heeft duidelijk al meer ervaring en wijst ook naar het scherm met het wuivende riet. Als Rylana aan het eind van het liedje de doek op de vloer laat vallen zegt ze: “Oh, oh.”

Ook bij de volgende onderdelen komen verschillende zintuigen tegelijkertijd aan bod. Soms gaat het een stapje verder: de kinderen krijgen de mogelijkheid om zelf een keuze te maken. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij het verhaal van de piratenkikker, waarbij op de muur een filmpje is te zien van een kikker die in zijn ruimteschip naar de sterren vliegt. Wilde muziek onderstreept de beweging die het ruimteschip maakt. Terwijl Rylana het verhaal vertelt, kunnen de kinderen met een grote, rode knop het volgende beeld oproepen of een bladzijde in een boek omslaan.

Het programma dat Rylana heeft samengesteld, is bedoeld voor alle kinderen die op de woensdagmiddag komen. Gedurende de middag probeert ze daarnaast ook zo veel mogelijk aan te sluiten bij hun individuele voorkeuren. Door gesprekken met ouders of begeleiders en door een kind te observeren komt ze erachter wat hij of zij leuk vindt en nodig heeft. “Ik kijk naar waar de blik van een kind heen gaat. Of ik kijk naar reacties op wat een kind aangeboden krijgt. Als ik zie dat een voet omhoog

embactiviteiten

21

gaat als de bellenblazer aangaat, is het voor mij duidelijk dat ik daar iets mee kan doen.”

Betekenissen leren

Ze geeft een voorbeeld. “Morris houdt erg van auto’s. Ik gebruik daarom een auto om hem bewust te maken van zijn eigen lichaam. Ik laat hem op de zitzak zitten die met trillingen het brommen van de motor van een auto weergeeft. Zo voelt hij behulp van het systeem om met klanken en gebaren te vertellen wat ze wil. Ze gebruikt niet altijd de juiste gebaren of klanken voor wat ze wil zeggen.”

Maar ook zonder gebaren of klanken kun je haar de betekenis van iets bijbrengen. Rylana laat een kastje zien met zes knoppen. “Achter die knoppen kun je van alles zetten: bijvoorbeeld liedjes over zes verschillende dieren. Mila kan

Door tegelijkertijd meerde-re zintuigen te prikkelen, rekening houdend met de voorkeur van de cliënt, maakt deze makkelijker koppelingen

Haar wereld is een stuk groter gew den

de auto. En ik breng hem het begrip ‘auto’ bij door na elkaar een picto en een fi lmpje van een auto te laten zien die ik op de muur projecteer. Morris is nu zover dat hij naar de muur loopt en zijn handen legt op de plek waar het fi lmpje met de auto wordt geprojecteerd. Hij heeft de link gelegd.”

Bij Mila oefent Rylana met het koppelen van een begrip aan een klank of aan een gebaar. “Ik leer haar met daarop drukken. Als ze de knop met het plaatje met de eekhoorn indrukt, terwijl ze naar de eekhoorn op zoek is, geeft ze aan dat ze het begrijpt. Tegelijkertijd oefent Mila hierbij ook haar motoriek. Ze moet haar lichaam inzetten om met de juiste druk haar favoriete dier of liedje te vinden.”

Morris en Mila hebben al veel geleerd bij Rylana. Morris’ begeleider vertelt dat Morris hetgeen hij heeft

Interactief snoezelen in het kort

Het SHX-systeem is ontwikkeld door een Spaans bedrijf, BJ Live! In Nederland is rdgKompagne de leverancier. Dit bedrijf denkt met je mee over de mogelijkheden die het systeem voor jouw cliënten kan hebben. Het SHX-systeem: is gericht op de zintuigelijke beleving, communicatie en zelfstandigheid. is voor mensen met een verstandelijke beperking, dementie, autisme. geeft, indien wenselijk, de regie aan de gebruiker. Met robuuste bedieningen kan iedere cliënt, ook die met beperkte mogelijkheden, zelf invloed uitoefenen op licht, geluid, muziek, objecten, beelden en vibratie. verbetert interactie en sociale vaardigheden, bevordert de cognitieve ontwikkeling, stimuleert de taalontwikkeling en communicatieve vaardigheden, activeert het geheugen, vergroot de concentratie en aandacht. biedt rust, ontspanning en emotionele balans. Meer informatie over het systeem vind je op:

www.rdgkompagne.nl/spel-en-therapie/interactief-snoezelen/

geleerd bij Rylana meeneemt naar huis. Ook daar weet hij heel goed wat een auto, een boot of een vliegtuig is. En ook Mila is enorm gegroeid. Rylana: “Door mee te doen in de belevingsruimte heeft Mila nieuwe woorden, gebaren en picto’s geleerd om zichzelf duidelijk te maken. Ze kan keuzes maken. Thuis kan ze nu trots vertellen wat ze heeft gedaan. Haar wereld is een stuk groter geworden.” |

22

Tekst Mariët Ebbinge Fotografi e Peter Bors (foto Michel), PSW

Begeleider vertelt over zijn werk en onderneming in taken voor mensen met autisme

Begeleider en ondernemer ineen

Michel Geraedts is trots op het succes van het door hem ontwikkelde bedrijf ‘Eendoostaken’, gestructureerde dozen met allerlei materialen die een ontwikkelingsgebied stimuleren. Daarnaast vindt hij het een uitdaging om mensen met complex gedrag verder te helpen.

AMichel (41) is sociotherapeutisch medewerker bij forensisch-psychiatrisch centrum De Rooyse Wissel in Oostrum, Limburg. Hij zit zoals hij zelf zegt in de ‘champions league’ van de zorg. Op de nieuwe resocialisatieafdeling waar hij werkt, verblijven twaalf mensen die ‘zeer dynamisch gedrag’ vertonen. Het zijn onder meer veelplegers met meestal een licht verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek, zoals ADHD, autisme, trauma’s, schizofrenie. Ze hebben gekozen voor een behandeltraject boven de gevangenis. “Op onze afdeling proberen we ze voor te bereiden op een bestaan buiten de muren van het gebouw.” Michel wordt geprikkeld door mensen die moeilijk verstaanbaar gedrag vertonen. Of ze nou een autismestoornis en een laag IQ hebben, de cliënten met wie hij vroeger werkte, of dat het veelplegers zijn die agressief gedrag kunnen vertonen. Hij vindt het elke keer weer een uitdaging om contact met deze mensen te maken en ze verder te helpen.

Grapjes

Gelukkig bezit de man met de zachte ‘g’ over bepaalde eigenschappen die van pas komen bij de groep mensen die hij nu mag begeleiden. Michel kan tegen een stootje en staat stevig in zijn schoenen. En, heel belangrijk, hij vertoont transparant gedrag. “Ik doe wat ik zeg en zeg wat ik doe. Daar ontlenen de patiënten hun veiligheid aan. Als ik me anders voordoe dan ik ben, prikken ze er doorheen.” Daarbij heeft Michel veel gevoel voor humor. “Ik kan de sfeer met een grap luchtiger maken. Zowel in de groep als in een een-op-eengesprek.”

Michel maakt zelfs grappen op ongepaste momenten, bijvoorbeeld als de spanning op de groep hoog is opgelopen. “De patiënten kunnen dat van me hebben, omdat ze me kennen en zich veilig bij mij voelen.”

Ondernemen

De eendoostaken worden op de dagbesteding van PSW klaargemaakt voor gebruik

nemer. Tien jaar geleden werkte Michel op een dagbestedingsgroep van zorgorganisatie PSW voor jongvolwassenen met een matig tot ernstige verstandelijke beperking en een

Ideeën

Er zijn verschillende eendoostaken met verschillende spelletjes. Daarnaast kunnen eendoostaken voor cliënten op maat worden gemaakt. Michel wil ook nieuwe spelletjes blijven ontwikkelen voor de dozen en is op zoek naar mensen die daar ideeën over hebben. Hiervoor kun je contact opnemen met hem via: info@eendoostaken.nl.

loopbaanactiviteiten

23

stoornis in het autistisch spectrum. Daar leerde hij met de TEACCH-methode te werken, waarbij je op een gestructureerde wijze mensen met een stoornis in het autistisch spectrum door de dag heen loodst en hen iets probeert te leren. Een methode waarbij ook veel aandacht is voor de overgangen tussen de verschillende onderdelen van een dag.

Een hulpmiddel bij de TEACCH- methode zijn de zogenaamde eendoostaken, dozen met vakjes met daarin allerlei materialen. “In elke doos zit een spel met een begin en een einde, dat een bepaald ontwikkelingsgebied stimuleert. Door gestructureerd, van links naar rechts, de vakjes af te lopen, wordt het spel gespeeld. Alle materialen die erbij gebruikt worden, blijven in de doos. Ze komen er dus niet naast terecht. Dat voorkomt dat het voor cliënten te chaotisch wordt. Een voorbeeld van zo’n spelletje is het leren sorteren op kleur of vorm.”

Michel merkte dat die dozen van meerwaarde waren, maar constateerde ook dat er nadelen aan kleefden. “De dozen die we bij PSW gebruikten, hadden we zelf in elkaar gezet. We gebruikten daarvoor schoenendozen die allemaal verschillend waren. Ze gingen makkelijk kapot, waren niet afwasbaar en daardoor niet erg hygienisch.”

Hij vond dat het beter kon en bedacht een aangepast concept. Hij ging op zoek naar kunststof dozen. Bij een leverancier kon Michel uiteindelijk kunststof dozen afnemen met de juiste kleur en hardheid. Ze zijn allemaal uniform (inhoud van 6 liter) en moeilijk kapot te krijgen. Zelf maakte hij gaten en sleuven in de dozen waarin kleine bakjes konden worden geklikt. Zo begon zijn bedrijf.

Michel met zijn onderneming in ‘eendoostaken’, een gestructureerde activiteit voor mensen met autisme

Risico

Die eerste aanschaf van dozen was niet zonder (fi nancieel) risico. “Ik investeerde in 5000 dozen, maar wist niet of er wel vraag naar was.” Maar het werd van meet af aan een succes. Het aantal boxen dat hij verwerkte, werd zo groot dat Michel van de zolder uitweek naar de garage. En ook daar kon hij na verloop van tijd de boxen niet meer kwijt. “Er is veel vraag naar, zelfs vanuit het buitenland. Dat ging vanzelf. Ik heb er niets voor hoeven doen.” Sinds een paar maanden is de productie van de boxen vanuit Michels garage overgebracht naar waar het ooit begon: de dagbesteding van PSW. Ditmaal wordt er niet mee gespeeld, maar maken de cliënten de boxen zelf klaar voor gebruik. “Ze boren samen met mijn vader, die vrijwilliger is, gaatjes in de deksels. In die gaatjes worden de vakjes vastgeklikt. Met lijm bevestigen ze klittenband in de dozen. En in de vakjes leggen ze de materialen, zoals stokjes en muntjes. Al die verschillende taken zijn voor de cliënten gestructureerd. Aan de hand van foto’s op een planbord weten ze wat ze moeten doen.” De eendoostaken worden vervolgens door een postorderbedrijf naar de besteller gestuurd. Ook bij dit bedrijf werken mensen met een verstandelijke beperking.

Toen Michel met de eendoostaken begon, had hij niet de illusie dat hij er rijk van zou worden. Integendeel: hij was bang dat het zou mislukken. Nu het een succes is geworden, is hij er trots op. “Het is fi jn om te weten dat er kinderen werken met mijn producten.” Dat wil hij ook aan anderen meegeven: “Doe, in plaats van droom! Maak je ideeën waar.”

Voldoening

Hoewel zijn bedrijf succesvol is, kan Michel nog niet van de eendoostaken leven. Maar zelfs als dat het geval is, zal hij in de zorg blijven werken. “Ik vind het belangrijk om mensen met een complexe zorgvraag te blijven begeleiden. Bovendien zijn we nog maar net begonnen met de resocialisatie-afdeling en bezig onze aanpak te fi netunen. Hoe kunnen we nog beter contact maken met cliënten en ze voorbereiden op een terugkeer in de maatschappij? Het is een vraag die me blijft boeien. En als het dan lukt, geeft dat me heel veel voldoening. Dat is waarvoor ik dit werk doe en voorlopig wil blijven doen.” |