Klik editie 9 - 2022

Met vertrouwen genieten!

Omdat iedereen van een maaltijd moet kunnen genieten, hebben onze koks en diëtisten het winVitalis assortiment ontwikkeld. Heerlijke gemalen en gevormde gepureerde (brood)maaltijden!

Waarom winVitalis?

Keuze uit gemalen en gepureerde (brood)maaltijden

Amylase resistent: de consistentie blijft behouden tijdens het eten

Draagt bij aan voldoende inname van energie en eiwit

Voldoet aan IDDSI 4*

Geldt voor de kleine porties

De maaltijden zijn makkelijk te kauwen en te slikken. winVitalis bevordert de eetlust en geeft energie, maar bovenal het vertrouwen om te kunnen genieten van eten.

Thema: Activiteiten

Snoezelen en klimmen

In dit thema lichten we twee activiteiten uit, waarvan er eentje al meer dan 40 jaar een vaste plek bij veel gehandicaptenzorgorganisaties heeft: snoezelen. Naar wat snoezelen nou precies met deelnemers doet, wordt nu onderzoek gedaan. Daarnaast aandacht voor een veel nieuwere activiteit voor mensen met een verstandelijke beperking: klimmen, uiteraard op een veilige manier. Cliënten gaan letterlijk de boom in of klauteren in een klimhal. Wat een ontlading als dat lukt!

Steun voor wat leuk is

“Zwemmen deden we vroeger op het terrein maar dat werd te duur. Het zwembad is gesloopt, daar staan nu huizen,” vertelde een begeleider tijdens een interview. Die ervaring deelt Karin Bokhove, moeder van Kofi, die autisme en een verstandelijke beperking heeft (zie klik.org, zoek op Kofi). In haar blog ‘Stille ramp’ vertelt ze dat mede door corona en bezuinigingen in de instelling zo’n beetje alles is gesneuveld wat het leven leuk maakt, waaronder het zwemmen. Een trieste constatering, maar gelukkig zijn er ook plekken waar wel meer ruimte is, zoals bij de creatieve begeleiders bij het klimmen op pagina 13.

Alles hangt af van beleidskeuzes en de steun die begeleiders krijgen om zulke activiteiten te ondernemen. Helaas ontbreekt het nogal eens aan die waardering. Met een personele uittocht tot gevolg, zo schrijft Karin Bokhove: “Begeleiders kwamen wel terug, maar als zelfstandige zonder personeel, tegen een hogere vergoeding. Waardoor er tekorten ontstaan die weer worden bestreden met bezuinigingen.”

In het verhaal van Rowan op pagina 22 en in de Klik.org/ podcast over zzp’ers komt terug dat begeleiders de overstap maken naar zzp’er omdat ze willen doen wat leuk is en waar ze goed in zijn. Aandacht daarvoor is hard nodig, zodat de zorg voor de mensen die onze ondersteuning nodig hebben vooral goed en leuk blijft. | Tjitske Gijzen, redactie Klik

Onderzoek

Eigen regie

Promovenda Marjolijn Heerings deed onderzoek naar hoe cliënten, begeleiders en naasten naar eigen regie voor de cliënt kijken. Daar hebben deze drie partijen soms heel andere opvattingen over.

Naar aanleiding van het onderzoek ontwikkelde Heerings de methode ‘Als je het ons vraagt’ om met alle drie partijen te kunnen reflecteren op de dilemma’s rond eigen regie en zelfredzaamheid. Zo hoopt ze de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Ervaringsfilmpjes spelen een belangrijke rol in de methode. Deze video’s belichten herkenbare situaties vanuit het standpunt van de cliënt, de familie en de begeleider. Acteurs van Theater Babel, een inclusief theatergezelschap met onder meer cliënten van zorgorganisatie Pameijer, hebben de monologen gedaan, waaruit de mening van zowel cliënt, familie als begeleider naar voren komt.

Met de methode kun je complexe situaties bespreekbaar maken binnen het team, met cliënten en hun naasten. |

Kijk op www.klik.org voor een langer artikel over de methode, zoek op ‘Heerings’.

Samen beslissen over medicatie

MAKKELIJKLEZEN BIJSLUITERS EN ELEARNING VOOR BEGELEIDERS

De Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking & Geestelijke Gezondheid is bezig met het project ‘Samen beslissen over medicatie’. Onlangs werden nieuwe makkelijklezen bijsluiters voor cliënten gepresenteerd en uitleg gegeven over een e-learning voor begeleiders. Het project gaat nu een belangrijke fase in: het op brede schaal testen van de bijsluiters en de e-learning.

In de verstandelijk gehandicaptenzorg komt meer aandacht voor het verantwoord gebruik van medicatie. “Gelukkig maar,” zeggen arts VG Gerda de Kuijper en verpleegkundige Josien Jonker, die beiden bij het project betrokken zijn. “Er werd vooral bij probleemgedrag veel te snel naar medicatie gegrepen. Het is beter om te zoeken naar de oorzaak van het gedrag, in plaats van het kunstmatig te onderdrukken met een pilletje. Medicatie is soms noodzakelijk, maar het moet wel passend zijn.”

Het voornaamste doel van het project is het versterken van de rol van cliënten met een verstandelijke beperking en/of hun vertegenwoordigers bij het proces van gedeelde besluitvorming bij een behandeling met psychofarmaca. Daarom zijn de makkelijk-lezen bijsluiters ontwikkeld in nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen. Jonker: “Zij gaven goed aan wat

wel en niet deugde. Zo werkten we eerst met picto’s, maar zij vonden foto’s duidelijker.”

Een tweede doel van ‘Samen beslissen over medicatie’ is het vergroten van kennis onder begeleiders over psychofarmacagebruik bij mensen met een verstandelijke beperking, en het versterken van hun rol bij de behandeling van hun cliënten. Daar is in een eerder stadium al een e-learning voor gemaakt.

Voor het testen van de bijsluiters en de e-learning worden deelnemers gezocht, waarbij begeleiders mee kunnen doen als hun cliënt deelneemt en vice versa. |

Meer informatie over deelname aan het testen van de bijsluiters en e-elearning is te verkrijgen via research.cvbp@ggzdrenthe.nl Lees meer over het project op www.vbgg.nl/ onderzoek/samen-beslissen-over- medicatie-2

‘Het is beter om te zoeken naar de oorzaak van het gedrag, in plaats van het te onderdrukken met een pilletje’

Gerda de Kuijper

Josien Jonker

Bij Matias, hier met onderzoekster Christine, is er een wereld opengegaan sinds hij een bifocale bril draagt.

Bifocale bril helpt kinderen met Down

Uit recent onderzoek van Christine de Weger-Zijlstra blijkt dat kinderen met het syndroom van Down veel baat hebben bij een bifocale bril: een bril voor zowel veraf als dichtbij. “Te lang is aangenomen dat deze kinderen dichtbij goed kunnen zien, net zoals kinderen zonder beperking,” zegt de onderzoekster, die de bifocale bril als de nieuwe standaard ziet.

Nationaal en internationaal blijkt er een enorm draagvlak binnen de oogheelkunde voor de bifocale bij kinderen met het syndroom van Down. Misschien heb je zelf al een leesbril nodig om kleine lettertjes te kunnen lezen of om een spelletje te kunnen spelen. Zo ja, dan kun je je vast heel goed voorstellen dat ook kinderen met het syndroom van Down blij zijn met dit relatief eenvoudige hulpmiddel.

“Jarenlang werd gedacht dat hun weinige interesse voor details en kleiner spelmateriaal hoorde bij de verstandelijke beperking bij downsyndroom. De bifocale bril heeft daar verandering in gebracht”, vertelt orthoptist aan het Radboudumc De WegerZijlstra, die 18 oktober promoveerde op het onderwerp. Zij onderzocht of het dragen van de bifocale bril effect had op de ontwikkeling van de kinderen. “Dit hebben we gemeten met een speciale test die de kinderen uitvoerden op de iPad. Voor hen was het gewoon een spelletje. Daarnaast waren er vragenlijsten voor de ouders en leerkrachten, waarmee we konden zien of er vooruitgang was op het gebied van taakgerichtheid, werkgeheugen, gerichte aandacht, gedrag

en flexibel denken.”

De uitkomsten zijn zeer positief te noemen: het dragen van de bifocale bril bevordert de ontwikkeling, hun taakgerichtheid. “We zagen bovendien de sterkste ontwikkeling bij de kinderen met de grootste verbetering van hun zicht. Dit onderstreept het belang van goed zicht veraf én dichtbij voor de ontwikkeling van het kind”, zegt De Weger-Zijlstra. Een bijkomend voordeel van het dragen van de bifocale bril is dat ook het scheelzien, iets dat veel kinderen met downsyndroom doen, vermindert. De bril moet overigens wel goed zitten en mag niet afzakken, zodat het leesdeel op de juiste plaats voor het oog zit en heel makkelijk vindbaar is.

De onderzoekster vond het opvallend dat kinderen die een bifocaal kregen deze bril ook gedurende het hele jaar van het onderzoek gedragen hebben en de bril ook op de juiste manier konden gebruiken. “Ze wilden hem graag op, werden leergieriger en kregen ineens interesse in lezen en tekenen.” |

Lees meer over het onderzoek op www.klik. org, zoek op ‘bifocaal’.

Technologie

Hulpmiddelen OC

Het Belgische expertnetwerk voor ondersteunende technologie Modem heeft een website gelanceerd met laagdrempelige oplossingen voor als je niet meer kan praten.

Op de site ikkannietpraten.be kun je snel zoeken welke hulpmiddelen het best bij iemands situatie passen door een aantal vragen te beantwoorden:

Welke vorm van taal begrijpt de gebruiker? Kan hij bijvoorbeeld lezen?

Welke vorm van taal kan de gebruiker zelf uiten? Met afbeeldingen, of met tekst bijvoorbeeld?

Hoe kan de gebruiker een hulpmiddel bedienen? Met zijn ogen, hand, voeten?

Zijn er beperkingen in horen en zien?

Na beantwoording krijg je het overzicht aan hulpmiddelen voor ondersteunde communicatie (OC) te zien die het best passen. Daar zitten ook goedkope en laag- of niet-technologische oplossingen tussen. |

Ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, meer nieuws op www.klik.org

Op zoek naar gelijkgestemden

“Ben ik de enige of zijn er meer?” Vanuit die vraag is Niels van der Veen, bewoner van SEIN -locatie de Cruquius in Noord-Holland, een plan gaan maken voor een Regenboogweek met een speciale Werkgroep LHBTIQ+ van de zorginstelling. En die week voor meer bewustwording kwam er, van 9 tot en met 15 oktober.

Op verschillende locaties van zorgorganisatie SEIN werd begin oktober de regenboogvlag gehesen voor meer bewustwording van mensen die LHBTIQ+ zijn (lesbisch, homo, bi, transgender, intersekse of queer). Bewoner en initiatiefnemer Niels regelde dat de burgemeester van de gemeente Haarlemmermeer de vlag kwam hijsen bij de Cruquiushoeve op 11 oktober, Coming-Outdag.

“Zelf ben ik lang zoekende geweest, maar de laatste tijd ben ik er wel uit dat

ik op beide val: mannen en vrouwen,” vertelt Niels. “Ik heb behoefte om gelijkgestemden te ontmoeten en het meer bespreekbaar te maken dat je een andere geaardheid kunt hebben. Maar er zijn er hier niet veel die er over praten of voor uit durven komen.”

De werkgroep LHBTIQ+, bestaande uit Niels, begeleiders en leden van de commissie ethiek, deed de voorbereidingen voor de week. Yvonne van ’t Schip, gz-psycholoog en lid van de werkgroep, vertelt: “We kregen vooral positieve reacties, maar sommigen begrepen niet waarom er een speciale Regenboogweek nodig was. Nou, omdat er nog wel een slag te slaan is om meer bewustwording hiervoor te krijgen.”

Er waren allerlei activiteiten, waaronder een feest tijdens roze zaterdag en een speciale zondagsviering. Voor de werkgroep en wat Niels betreft zijn de activiteiten in de week nog maar een begin. “Ik hoop vooral dat het onderwerp meer gaat leven.” |

Seksuele beleving

Hoe zit het eigenlijk met de seksuele beleving van mensen met een verstandelijke beperking? En krijgen ze de ruimte ervoor in de gehandicaptenzorg? Rutgers, het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland hebben dit onderzocht in een voorstudie.

De resultaten, gepresenteerd in het rapport Seks en het suikerspin gevoel, laten zien dat cliënten vooral veel met hun begeleiders praten over seks als ze een probleem hebben dat ze niet zelf kunnen oplossen, en over zaken als menstruatie en soa’s. Maar over hoe je je eigen seksualiteit ontdekt wordt vrijwel nooit met begeleiders gesproken. Begeleiders weten ook niet zo goed hoe ze dat zouden moeten aanpakken. In de woongroepen wordt wel over relaties gepraat, maar niet over seks of seksspeeltjes. Dat gebeurt in familiaire kring wel meer, hoewel ook daar de verschillen groot zijn.

Cliënten krijgen van de zorginstelling waar ze wonen ook de ruimte om te daten, maar een groot deel ontvangt een date liever niet op de woning, vanwege opmerkingen van medebewoners, of omdat begeleiders zouden kunnen aankloppen. De cliënten gaven aan behoefte te hebben aan meer informatie over seks in het algemeen, flirten en daten.

In het onderzoek komt ook naar voren wat begeleiders zelf denken over seksualiteit, de opvattingen binnen de organisatie en de experimenteerruimte van cliënten. Hier zou volgens de onderzoekers veel meer aandacht voor in de opleiding moeten zijn, en dan niet alleen over de gevaren van seks (misbruik/soa’s/ongewild zwanger), maar ook over het plezier dat je eraan kunt beleven.

Download het rapport op hogeschoolrotterdam.nl, zoek op ‘suikerspin’.

O n t d e k H e t N i e u w e S n o e z e l e n Ontdek Het Nieuwe Snoezelen

Onderzoek naar de werking van snoezelen bij mensen met ernstige beperkingen

Thema: Activiteiten

Het geheim vansnoezelen

“Snoezelen bestaat al veertig jaar, dus ergens beleven mensen er iets positiefs aan, waardoor we het blijven aanbieden en er enthousiast over zijn. Alleen weten we vrij weinig over hoe snoezelen werkt, en soms ook niet. Daar is eigenlijk de vraag ontstaan,” vertelt onderzoeker Gemma Testerink over een groot snoezelproject.

Gemma Testerink werkt deels als ergotherapeut bij ’s Heeren Loo en doet daarnaast als promovendus samen met Annet ten Brug, Gerdine Douma, Aly Waninge en Annette van der Putten onderzoek naar de effecten van snoezelen. Snoezelen is een samentrekking van snuffelen en doezelen, een

Wat zijn jullie tot nu toe tegengekomen?

“Uit eerder onderzoek naar welke interventies in de praktijk het meest worden ingezet, blijkt dat snoezelen ontzettend populair is. In wetenschappelijke studies wordt alleen vaak kort door de bocht gezegd: er wordt gesnoezeld. Dan is het nog een

grijpbaarder wordt en andere begeleiders er iets mee kunnen. Zonder dat we zeggen: zo moet het

Voor veel mensen met (z)evmb zit snoezelen in hun dag- of weekprogramma, maar in hoeverre is het betekenisvol of kun je het dat maken?

En met welke componenten kun je daarbij rekening houden en aan welke knopjes kun je draaien? Om daar achter te komen, willen we een eerste interventieleidraad maken die we doorontwikkelen met begeleiders. Dus wat werkt daarin wel of niet en wat zou daar nog bij moeten.

zintuigelijke beleving voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (z) evmb. Daarop is ook het snoezelonderzoek gericht, waarover Gemma vertelt: “Het is een meerjarenproject, waarbij we eerst in kaart brengen welke elementen snoezelen heeft en hoe het wordt ingezet, door de literatuur hierover te bekijken en de praktijk in binnen- en buitenland te bevragen. We zitten in de eindfase van de analyse van die eerste gegevens.”

black box wát er dan precies plaatsvindt. Effectmetingen zeggen niet zo veel als je niet goed weet wat er gedaan is om tot dat effect te komen. Daarom hebben we in ons onderzoek de praktijk hard nodig om meer te leren over hóe je nu snoezelt.”

Wat is jullie doel?

“We willen vanuit de praktijk begrijpen wat begeleiders intuïtief doen en welke afwegingen ze maken als ze bepaalde prikkels aanbieden. En wat dat oplevert. Zodat het snoezelen wat

Wat steeds terugkomt is dat je heel goed naar de persoon moet kijken en naar wat die nodig heeft. De rode draad in onze eerste inventarisatie is dat een individuele aanpak bij het snoezelen ontzettend belangrijk is.

Dat maakt zo’n leidraad een puzzel, omdat je veel kanten op kan qua doelen, aanpak en visie.”

Welke aspecten van snoezelen zien jullie terug?

“Begeleiders noemen vooral ontspanning of juist snoezelen als activering.

Ze brengen cliënten in een optimale alertheid en daar komen weer andere doelen en mogelijkheden uit om

Tekst Tjitske Gijzen Fotografie Ria van Remmerden, bij de Hartenberg (zie pagina 11)

De magie komt niet van de spullen, maar hoe je die als begeleider tot leven engt en contact maakt

vaardigheden te leren, zoals actie-reactie, en door activeren en stimuleren een cliënt bijvoorbeeld helpen om een bepaalde focus te krijgen.

iemand terug naar zichzelf te brengen door prikkels uit te sluiten: je zorgt bijvoorbeeld dat het stil is of je maakt het donker.

hele nieuwe ervaringen op te laten doen. Dan gaat het niet zozeer om het leren, maar meer om beleven. Dat kan ook een doel zijn, gewoon plezier maken en je verwonderen over nieuwe prikkels.

een relatie op te bouwen. Dat wordt ook vaak benoemd door bege-

leiders, die aangeven dat het helpt om de cliënt beter te leren kennen en andersom.

De snoezelruimte biedt vanuit al die zintuigen veel mogelijkheden en het is een omgeving die je gecontroleerd kan inzetten. Je kunt dus gericht iets uitproberen of aanbieden.”

Ginger in de witte ballenzee met begeleidster Kim

Thema: Activiteiten

Wat werkt bij snoezelen wel of juist niet goed?

“We hebben in onze eerste inventarisatie gevraagd naar belemmerende en bevorderende factoren. Wat begeleiders noemen is dat ze soms nog een stukje ervaring missen en niet zo goed weten of ze wel alles uit de snoezelruimte halen wat er in zit.

Vanuit de individuele aanpak komt naar voren dat het belangrijk is om te kijken naar waar iemand behoefte aan heeft op dat moment. Dus als je het dan hebt over do’s en don’ts, dan wordt als don’t ook wel genoemd: niet alles maar gewoon aanzetten en ervan uitgaan dat de magie van de spullen en de prikkels komt, maar dat je daar als begeleider ook echt een rol in hebt om dat tot leven te brengen. Het gaat om het contact, het begrijpen van wat de ander nodig heeft en daar als begeleider op kunnen afstemmen.

Rekening houden met individuele behoeftes is weer lastiger op het moment dat je met meerdere mensen in een snoezelruimte bent. Dat kan ook werken, maar je moet er wel scherp op zijn dat iemand niet over- of onderprikkeld raakt. Het is goed om daar oog voor te hebben: is het betekenisvol of keert iemand helemaal in zichzelf?”

Zijn er nog praktische voorwaarden aan hoe het snoezelen het beste tot zijn recht komt?

“Er is geen blauwdruk van hoe een snoezelruimte eruit moet zien. Soms zijn begeleiders met weinig materialen al erg creatief. Als je een grote ruimte hebt, dan heeft dat als voordeel dat je bij het snoezelen in groepen cliënten in zones kunt zetten, zodat ze toch de aandacht goed vasthouden. Dan hoeft het dus geen

belemmering te zijn dat je met meer personen in de ruimte bent.

Het tempo waarmee je de prikkels opbouwt en wat meer structuur in het snoezelen brengen, lijkt ook een positieve werking te hebben.

De duur van het snoezelen is meestal rond de 30 minuten, dat is blijkbaar wel nodig om de overgangen te kunnen maken tussen het snoezelen en andere activiteiten.

Maar we kwamen erg verschillende dingen tegen, variërend van 5 minuten tot 1,5 uur. Ook daarvoor geldt weer dat de ideale duur per individu en per moment verschilt.

De frequentie hangt daar ook mee samen. Het verschilt per werkplek hoe vaak zo’n ruimte beschikbaar is. Soms is er een vast moment voor gepland en staat de volgende groep erna te wachten. Dus dan worden er om praktische redenen keuzes gemaakt. Maar soms heb je de mogelijkheid om langer te snoezelen, of wanneer iemand bepaald gedrag laat zien.”

Wat is de verdere planning van het onderzoek?

“Komende maanden gaan we in de snoezelruimtes aan de slag, waarna we analyseren wat er gebeurt. Vanuit het onderzoek werken we vervolgens de leidraad en publicaties hierover uit. De praktijk moet ons helpen met hoe die leidraad eruit moet zien. De vorm moet aansluiten bij hoe zij het nodig hebben.” |

Eind 2024 zal het onderzoek worden afgerond en de leidraad beschikbaar zijn voor de praktijk. Het onderzoeksdeel dat vanaf 2022 tot eind 2024 plaatsvindt, wordt mogelijk gemaakt door een subsidie verkregen binnen het programma RAAK publiek. Lees meer over het onderzoek op de website van de Academische Werkplaats EMB: aw-emb.nl/onderzoek/snoezelen

Jonathan met zijn vader, die elke vrijdag mee komt snoezelen (zie het verhaal op de pagina hiernaast)

Thema: Activiteiten

Waar word je blij van?

Bij ’s Heeren Loo De Hartenberg in Wekerom wordt al sinds de jaren zeventig gesnoezeld. De grote snoezelruimte zit er ook sinds die tijd en is in 2017 grondig vernieuwd. De ruimte wordt in de praktijk goed gebruikt, zoals we zien aan het enthousiasme van een groep jongere cliënten met ernstige meervoudige beperkingen die er op vrijdagmiddag komt snoezelen.

Linda van Klompenburg, begeleider van de dagbestedingsgroep van De Hartenberg, ontvangt ons in de grote snoezelruimte. Met de jongerengroep die zo komt snoezelen zijn ze een keer in de week anderhalf uur in de snoezelruimte. Daarbij zijn er negen cliënten, allen rolstoelgebonden, drie begeleiders en de vader van een van de cliënten, plus Linda met een cliënt die een-op-eenbegeleiding nodig heeft.

De snoezelruimte bestaat uit drie verschillende gedeeltes die onderling verbonden zijn, met een gang ernaast waarin ook snoezelelementen zijn

verwerkt. Zo beland je bij binnenkomst al in lange slierten die aan het plafond hangen, waaraan je kunt voelen. Ook is er in de vloer een paneel verwerkt waaruit – door er op te drukken – verschillende geluiden klinken en gekleurde lampen oplichten.

In de eerste ruimte is een groot waterbed met bubbels dat overgaat in een enorme witte ballenzee. Met panelen bij de deur kan de verlichting worden aangepast en over de hele ruimte loopt een rail voor de tillift, net als in de volgende ruimtes. In de middelste ruimte zijn wat meer losse

zit- en schommelelementen en staan ook bubbelbuizen. In de achterste ruimte is naast een groot waterbed ook een wandpaneel waar muziek en lichteffecten uit komen door erop te drukken en zijn er verschillende voelborden.

Alle technische snufjes zijn overweldigend, maar hebben ook nadelen. “Het is erg kostbaar allemaal en het kan wel eens stuk gaan,” vertelt Linda “Zo hadden we een interactieve projectie op de vloer, maar die werkt niet meer. Het is erg duur om te vervangen.” Ook de muziek weigert even dienst, maar na een paar keer opnieuw opstarten klinken er dan toch rustgevende pianoklanken uit de speakers.

Ieder op zijn plek

Ondertussen komen er steeds meer cliënten binnenrijden, die Linda met haar collega’s Kim en Erika uit de rolstoelen helpt. Een kort moment overleggen ze met hen wat ze graag willen doen. “Zo, houd jij je tas rechtop, dan maak ik je voeten los, en daar gaan we,” zegt Linda tegen Mandy, een rustige jongedame met een open blik, als ze haar in de tillift installeert. Als ze vervolgens op het waterbed belandt, zorgt ze dat ze comfortabel ligt met een kussen onder haar be-

Snoezelervaringen bij een van de eerste en grootste snoezelplekken van Nederland

Begeleidster Linda met Mandy, die vooral geniet van het contact tijdens het snoezelen

Thema: Activiteiten

nen en de tas met de sondevoeding opzij. Als de fotograaf hen beiden op de foto zet, geniet Mandy met een grote glimlach van alle aandacht.

Ginger is ondertussen geïnstalleerd in de ballenzee en kijkt geboeid naar het effect van het wisselend blauwe en roze licht in de ruimte op haar hand. Af en toe pakt ze een bal en gooit die weer weg, of beweegt als een sneeuwengel waardoor ze verder in de witte ballen wegzakt. Begeleidster Kim komt bij haar zitten en tilt haar weer iets omhoog. Als ze vervolgens samen met Linda ‘schaapje, schaapje, heb je witte wol’ zingt, lichten haar ogen op en lacht ze stralend.

Het is aardig zweten voor de begeleiders om iedereen op zijn plek te krijgen in de verwarmde omgeving. In de ruimte ernaast helpt Linda vervolgens Jonathan met de tillift in de rode hangschommel. “Kijk, hij gaat gelijk op onderzoek uit,” zegt Linda, als hij naar de buizen van de schommelstoel grijpt.

Vrijheid

Ondertussen komt ook de vader van Jonathan binnen, die elke vrijdag mee gaat snoezelen met zijn zoon. Hij

Snoezelen

is vo niemand hetzelfde

laat foto’s zien van Jonathan in het zwembad, waarbij hij helemaal vrij in het water drijft. Diezelfde vrijheid laat hij zijn zoon ook in de tillift van de snoezelruimte ervaren, door met hem daarin een rondje door de ruimte te maken.

Voor in dezelfde ruimte zit Leyla, een doof meisje met een mooie bos donker haar, juist heel ontspannen in de zitzak. In haar armen heeft ze een groene nijlpaardknuffel die ze stevig vasthoudt. “Die neemt ze overal mee naar toe,” vertelt Linda. Ze gaat naast haar zitten en gebaart ‘lief’, waarop het meisje haar aankijkt en nadoet.

In de achterste ruimte is de man die Linda een-op-eenbegeleiding geeft en bij aankomst heel druk was, inmiddels in slaap gedommeld. “Mooi om te zien hoe hij hier juist zijn onrust kwijtraakt,” zegt Linda. “Snoe-

zelen is voor niemand hetzelfde. Om te weten wat iemand leuk vindt, zul je diegene moeten leren kennen. De een heeft last van alle lampjes en houdt van wat meer gedempte verlichting. De ander is blij met het voelen aan de sliertjes of ontspant bij een massage met een geurtje erbij. We hebben ook een cliënt voor wie de snoezelruimte eerst te spannend was. Dus hebben we het rustig opgebouwd, door alleen in de deur te staan en langzaam steeds een stapje verder te gaan.”

Ook de anderen komen inmiddels tot rust, waardoor het een paar begeleiders zelfs lukt om nog even een rapportage te maken of iemand een knuffel te geven die dat nodig heeft. Want ook na de bijna vijftig jaar snoezelervaring die ze bij De Hartenberg hebben, blijkt dat dus nog steeds het belangrijkste: kijken waar iemand blij van wordt. Linda: “Als je zo’n blij en relaxed koppie ziet, dan is je dag weer goed, daar doe je het voor.” |

Bekijk een film over het snoezelen op YouTube, zoek op ‘Hartenberg’ of zie sheerenloo.nl/in-de-buurt/snoezelen-op-de-hartenberg-in-wekerom

Begeleidster Linda maakt contact met Leyla in de zitzak

Thema: Activiteiten

De boom in!

Een cliëntbegeleider en een vrijwilliger van S&L Zorg bedachten samen een nieuwe activiteit: één keer in de maand organiseren ze de Klimclub. Gedurende de zomer klimmen bewoners op het terrein Lambertijnenhof in Bergen op Zoom op een veilige manier een boom in. ’s Winters klimmen ze in een school langs een wand omhoog.

Klimmen met mensen met een verstandelijke beperking? Dat kan toch niet! Klimmen met mensen met een verstandelijke beperking in een rolstoel, die niet zelfstandig kunnen zitten? Hoe dan? Het zijn reacties die vrijwilliger Olaf Suchorski en cliëntbegeleider en vrijwilliger Wendy Nederpel van zorgorganisatie S&L Zorg vaker horen.

Zelf zijn ze ervaren wand- en boomklimmers en bedachten hoe het wel kon.

De leukste plek

Wendy en Olaf dienden de Klimclub in als idee voor ‘De leukste plek’, een ideeënplatform van S&L Zorg waarmee medewerkers hun leukste ideeën kunnen verwezenlijken. In het kader van dit project kregen ze geld, tijd en het vertrouwen om de Klimclub ten uitvoer te brengen. Hierdoor kon Wendy deels onder werktijd aan de uitvoering van de Klimclub werken.

Olaf: “Tijdens de lockdowns hoorde je vaak dat oudere mensen vereenzaamden. Maar dat gold net zo goed voor jongeren met een verstandelijke beperking die alleen op hun kamer zaten. Voor hen organiseerden we de parkdagen. Tijdens deze dagen, die buiten werden gehouden en dus coronaproof waren, lieten we deelnemers een parcours afleggen. Op dat parcours moesten ze bijvoorbeeld met een zeepkist rijden, bliklopen en op stelten lopen. Omdat Wendy en ik zelf boom- en wandklimmen, hebben we dat later toegevoegd.”

Gezekerd

Olaf en Wendy hebben elkaar leren kennen tijdens een cursus wandklimmen. Naast wandklimmen leerden ze ook hoe je veilig in bomen kunt klimmen. Later deelden ze deze ervaring met mensen met een verstandelijke beperking en jongeren die onder hun begeleiding leerden klimmen. De stap naar boom- en wandklimmen voor mensen met een verstandelijke beperking was niet zo groot, vonden

ze. Eenmaal per maand organiseren ze nu een klimavond met de Klimclub. ‘s Zomers gaan ze boomklimmen en ’s winters beklimmen de deelnemers een wand in een nabijgelegen school.

Bij het klimmen staat veiligheid voorop. Het materiaal waarmee Wendy en Olaf werken, is veilig bevonden door een keurmeester die ook bij Defensie het materiaal keurt. Alle jongeren die omhoog klimmen, zijn gezekerd. Ze zitten in een klimharnas vast aan het touw en krijgen een extra borstharnas op. Olaf: “Bij bepaalde klimtechnieken gebruiken we zelfs een dubbele zekering. Als iemand dan bijvoorbeeld een epi-

Onder begeleiding leren mensen met een verstandelijke beperking boom- en wandklimmen

Tekst Mariët Ebbinge & Tjitske Gijzen Fotografie Eigen foto’s

Maurice hijst zichzelf via een katrolsysteem een hoge boom in

Vrijwilligers Olaf en Wendy zijn zelf ervaren wand- en boomklimmers

Thema: Activiteiten

leptische aanval krijgt tijdens het klimmen, kunnen we hem veilig omlaag halen.”

Rolstoelklimmen

Bij een klimmiddag op het groene terrein van Lambertijnenhof van S&L Zorg in Bergen op Zoom verzamelen verschillende deelnemers zich bij een heuvel met grote bomen. Olaf: “Veel van de klimmers waren eerst kijkers. Zoals Rob, die in een rolstoel zit en zich afvroeg: zou ik dat ook kunnen?” Wendy: “Wij houden wel van uitdagingen.”

Ondertussen hijst Maurice zichzelf in zijn eigen tempo via een katrolsysteem aan de voet van de heuvel een hoge boom in, vanwaar hij over het terrein uitkijkt. De lach op zijn ge-

Klimmen naar de top

Only Friends Utrecht is een sportclub speciaal voor kinderen en jongeren met een beperking, die op zaterdagen verschillende sportactiviteiten aanbiedt. Waaronder een klimactiviteit die 22 oktober op het programma stond en waar twaalf kinderen aan deelnamen.

Bij binnenkomst in de klimhal van Mountain Network in Nieuwegein beginnen de kinderen – allen tussen de 7 en 13 jaar - direct met elkaar te stoeien op de klimmatten. Ouders kijken geamuseerd toe en zeven klimvrijwilligers staan klaar om te zekeren.

Doorgaans zijn er bij de sportclub op zaterdagochtend verschillende sporten gepland, van dansen tot basketbal en van klimmen tot zitvolleybal. Bij de sportactiviteiten die de club organiseert is het belangrijk dat kinderen altijd mee kunnen doen, hard trainen en beter worden in hun sport naar keuze. “Je bent goed zoals je bent,” is de slogan van Only Friends.

Tijdens het klimmen is er aan aanmoediging geen gebrek. Voetje voor voetje klimmen sommige kinderen naar het bovenste punt van de klimwand. Daar aangekomen beginnen iedereen te klappen. Met een trots en tevreden gevoel zakt de deelnemer weer naar vaste grond onder de voeten. Een van de coördinatoren van Only Friends houdt als een vliegende keep de klimmende kinderen in de gaten. Rosalie* komt niet verder dan een paar meter hoog. “Wat helpt jou om verder te klimmen? Wil je graag aanwijzingen krijgen?” Na een bevestigend knikje blijft de zekeraar continu

zicht als hij weer beneden is, spreekt boekdelen. “Ga jij ook? Jij moet ook de boom in!” roept hij enthousiast naar een begeleidster die voorbijkomt. “Nee, dank je, dat durf ik niet hoor,” antwoordt ze.

Dan is het tijd voor ‘operatie Rob de heuvel op’. Verschillende klimclubleden en -vrijwilligers duwen hem met rolstoel en al de berg op. Met behulp van een sling en extra ondersteuning van een juk van een tillift, dat vastzit aan een dubbel touwsysteem, schommelt hij vervolgens met een stralende glimlach metershoog tussen de bomen in.

kletsen. “Linkervoet verplaatsen. En nu de rechterhand naar die blauwe greep rechtsboven!” Het helpt. Rosalie bereikt de top van de wand en komt met een dikke lach op haar gezicht beneden. Renske* raakt halverwege een moeilijke klimroute in paniek. Een klimvrijwilliger klimt haar achterna en zorgt ervoor dat ze gerustgesteld is en stap voor stap verder naar boven komt. De tranen staan nog in haar ogen wanneer ze beneden komt, maar blijdschap voert de boventoon. De top is gehaald!

*Om privacyredenen zijn de namen in dit artikel gefingeerd. De sportactiviteit vindt elke zaterdagochtend plaats van 9.45-10.45 uur en 11.00-12.00 uur in de sportzaal van De Hoogstraat Revalidatie. Het is mogelijk om twee uur lang te sporten, waarbij je het tweede uur voor een andere of dezelfde sport kiest. Only Friends is altijd op zoek naar sportvrijwilligers om te helpen zekeren bij het klimmen of andere sporten te begeleiden. Sportrooster bekijken en aanmelden? Ga naar onlyfriendsutrecht.nl/programma

Begeleiders maken klimmen mogelijk voor mensen met beperkingen

Tekst Hedwig Fossen Fotografie Karin de Balvert

Rob schommelt metershoog tussen de bomen in

Hierna zijn William en Léon aan de beurt, die beiden ook in een rolstoel zitten, en de heuvel op geduwd worden om te gaan schommelen. Wendy checkt voortdurend bij hen of ze nog comfortabel zijn. “Wil je stoppen? Word je draaierig?”

Léon noemt bij het schommelen een voor een de namen van de medeklimmers zonder fysieke beperking die hem vervolgens een duw geven, waardoor hij steeds hoger gaat. “Het lijkt de kermis wel,” roept hij. Het is hard werken, ook als de mannen in rolstoel weer de berg af geholpen moeten worden. Maar de klimmers krijgen wat extra energie uit een zak worstenbroodjes en Zeeuwse bolussen die rondgaat. En van de enthousiaste reacties van de deelnemers natuurlijk. “Het is het gevoel van vrijheid, zoals een van de leden in rolstoel het noemt, waar we het voor doen,” zegt Olaf. |

Op Facebook.com/watch/?v= 699980941317069 vind je een filmpje van het schommelen. Een reportage van de lokale omroep is te bekijken op Zuidwestupdate.nl, zoek op ‘Klimclub’.

Ken je mij echt goed?

Een hobby is een activiteit die je leuk vindt en bij je past. Zelf maak ik graag een wandeling of ik duik de keuken in om lekker te koken. Zo heeft ieder zijn voorkeuren en dat is bij cliënten niet anders. Welk niveau iemand ook heeft, bepaalde activiteiten zijn typisch voor iemand. Aandacht hiervoor hoort bij het kijken naar de cliënt. Daarbij helpt het mij om bepaalde situaties in te kunnen schatten.

Neem nu Joris, een ouder wordende man met dementie en het syndroom van Down. Joris had altijd al een eigen willetje. Hij laat ons zien dat er iets met hem is door met een nukkig gezicht op bed te gaan liggen. Verzorging laat hij moeizaam toe. Wat is er toch? Hij is recent gevallen, zou hij daar last van hebben?

Ik word erbij geroepen. Aangekomen in zijn kamer screen ik naar wat hem bezighoudt. Ik zie voetbalplaatjes van het Nederlands elftal. Hij ligt onder een oranje dekbed met voetballen en in de hoek van zijn kamer staat een drumstel.

Ik knoop een praatje aan over voetbal en probeer zo contact met hem te maken. Dat kan hem nog niet echt verleiden om iets te laten zien. Dan begin ik enthousiast over zijn drumstel en ik vraag hem voor mij te drummen. Zijn ogen beginnen te glimmen. Daar heb ik hem! Hij laat zich uit bed helpen en gaat achter zijn drumstel zitten.

Ondertussen kijk ik naar huidafwijkingen en of hij zijn benen normaal kan bewegen. Het valt op dat hij niet helemaal goed op zijn rechterbeen staat. Op zijn bovenbeen zit een forse blauwe plek. Terwijl hij enthousiast drumt, kan ik hem zelfs ook nog onderzoeken. Zijn been lijkt gelukkig niet gebroken. Na wat pijnstilling gaat het inmiddels beter met Joris.

Ik gebruik de activiteiten van cliënten vaker om iets te weten te komen.

Zo ook bij Stef. Hij had altijd een stokje in zijn hand dat hij ronddraaide. Stef was ernstig ziek en had hartfalen. Al die tijd lag hij in bed met zijn vertrouwde stokje in zijn hand. Dat gaf hem troost en houvast.

Tot de verpleegkundige belde. Stef had zijn stokje aan haar gegeven, dat deed hij nooit. Alle alarmbellen gingen af, omdat hij deze activiteit nu staakte. Stef ging de strijd opgeven. Niet veel later overleed hij.

En neem Mien. Zij maakt graag legpuzzels. De afgelopen tijd valt het op dat ze alleen maar aan tafel zit en naar de puzzel staart. Daarbij zit ze met de puzzelstukjes in haar hand. Waarom puzzelt ze nu niet meer? Ik onderzocht haar en ontdekte dat ze staar in haar ogen had. Daarom lukte de activiteit niet meer. Na een staaroperatie zat ze weer rustig en tevreden te puzzelen.

De zorg gaat altijd om de gehele cliënt. Je moet breed kijken en geïnteresseerd zijn in iemand. Alle informatie die je hebt, kan je gebruiken om de zorg zo optimaal mogelijk te maken, dus ook de voorkeur voor bepaalde activiteiten.

Arts verstandelijk gehandicapten (Avg) Monique Doeswijk-van der Wolf bespreekt de medische kant van de zorg

William schommelt metershoog tussen de bomen in

Beste ethicus,

Als nachtzorgbegeleiders zijn wij ’s nachts met zes personen verantwoordelijk voor meerdere woningen. In één woning wonen acht cliënten met een matig tot ernstig verstandelijke beperking, waaronder Jari. Jari is een slechte slaper. Maar dat niet alleen, hij komt zijn bed uit, haalt de koelkast leeg en maakt andere bewoners wakker. Aan zijn ouders, wettelijk vertegenwoordigers, hebben we gevraagd of zijn kamerdeur op slot mag in de nacht. Daarmee wordt de prikkel weggenomen om te kunnen dwalen, maar het is wel een middel en maatregel. Ouders gaan niet akkoord. Zij willen dat er iemand aanwezig is in de nacht om hem te begeleiden. Maar dat zou betekenen dat hij elke nacht individuele begeleiding nodig heeft. Die indicatie heeft hij niet en krijgt hij ook niet. Om het werkbaar te houden en ook de andere bewoners hun nachtrust te gunnen, hebben we aan de andere zeven ouders gevraagd of de slaapkamerdeuren van hun kinderen op slot mogen in de nacht. De brandveiligheid is daarbij niet in het geding. Mocht er brand uitbreken, dan springen alle deuren van het slot. Gelukkig zijn de andere ouders akkoord, waardoor de cliënten kunnen slapen. De koelkast heeft wel een slot gekregen, maar elke morgen is het puinruimen in de keuken. We willen graag goede zorg bieden, ook aan Jari. Maar we voelen ons tekortschieten. Natuurlijk wordt gekeken hoe er invulling gegeven wordt aan zijn dag, hoe het komt dat hij niet slaapt, maar daar is nog geen antwoord op. Hoe kunnen we de zorg verbeteren voor hem, binnen de mogelijkheden?

Begeleiders van team nachtzorg

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Beste begeleiders, Op slot

Het is een bijzondere casus die jullie me voorleggen. Tegelijk is het een klassieke casus. Wat me in de beschrijving om te beginnen opvalt, is dat jullie je tekort voelen schieten in jullie zorg voor Jari, terwijl de vraag is of jullie daarvoor verantwoordelijk zijn. En dan met name om Jari ’s nachts individueel te begeleiden. Die mogelijkheden zijn beperkt door het ontbreken van een geldige indicatie. Dat is vervelend, maar dat gegeven valt jullie niet aan te rekenen. Het zijn effecten van uiteindelijk politieke keuzes, die maken dat je zult moeten roeien met de riemen die je hebt. Ook in de zorg voor Jari.

Dat Jari’s ouders daar moeite mee hebben, is begrijpelijk, maar verandert weinig aan de zaak. Ze zouden pogingen kunnen doen om te kijken of Jari bij een andere zorgaanbieder wel dergelijke begeleiding zou kunnen krijgen, maar dat

lijkt gelet op het ontbreken van een indicatie onwaarschijnlijk. En gezien alle onrust van een verhuizing ook niet per se in het voordeel van Jari.

In de tweede plaats vind ik het opvallend dat jullie je schuldig voelen naar Jari, terwijl het feitelijk de andere cliënten zijn die te maken krijgen met een vrijheidsbeperking. Mogelijk ervaren ze alleen maar voordelen van die dichte deur, maar dat doet niets af aan de vrijheidsbeperking zelf. En dan niet vanwege eigen gedrag, maar vanwege dat van Jari.

Met die constatering raak ik aan een derde opmerkelijk gegeven, namelijk dat de praktische benadering van het probleem – hoe kunnen we met beperkte middelen hier samen uitkomen – niet samen met de ouders van Jari wordt gevonden, maar juist met de ouders van de andere cliënten. Het ‘nee’ van de

Illustratie Auke Herrema

ouders van Jari maakt dat de andere ouders voor het karretje worden gespannen om voor het gedrag van Jari een oplossing aan te dragen. Het is uiteraard fijn dat de ouders van de andere cliënten zo welwillend zijn. Maar het levert zacht gezegd een opmerkelijke invulling van solidariteit op, waaraan helaas amper te ontkomen is.

Wat zich hier wreekt is het verschijnsel dat zorg in ons land individueel wordt gereguleerd. Het gaat in principe om een contract tussen de zorgaanbieder en de zorgvrager, hier vertegenwoordigd door de ouders. Dat cliënten met andere cliënten samenwonen is een omstandigheid die er gezondheidsrechtelijk eigenlijk helemaal niet toedoet. In die zin hoeven cliënten en hun vertegenwoordigers geen enkele rekening te houden met andere cliënten. Wanneer ze louter en alleen opkomen voor hun eigen belangen, van de cliënt die ze vertegenwoordigen, is dat hun ‘goed’ recht.

Dat betekent dat je in dit soort kwesties alleen een moreel appel kunt doen op de ouders van Jari, om in hun overwegingen ook rekening te houden met de belangen van de andere cliënten. Daar

schiet je waarschijnlijk niet erg veel mee op: een moreel appel werkt alleen maar, wanneer mensen daar ontvankelijk voor zijn.

Dat vraagt minimaal om een cultuur van goed onderling contact in een woning, maar vooral ook om individuele ouders die zich daaraan conformeren. Ik weet niet of de ouders van Jari een dergelijke ontvankelijkheid tonen. Ik betwijfel het, zeker nu ze bakzeil hebben moeten halen voor hun vraag naar individuele begeleiding ’s nachts. Dat is vervelend en heeft merkwaardige effecten.

Zo is en blijft het vreemd dat er bij het opleggen van een vrijheidsbeperking, geen beperking van bewegingsvrijheid wordt opgelegd aan degene om wie het gaat, maar in plaats daarvan aan alle andere cliënten. Dat leidt tot een bijzondere invulling van de Wet zorg en dwang. Mooi dat de ouders van de betrokken cliënten instemmen, maar het doel van de beperkende maatregel die nu wordt genomen betreft niet het gedrag van hun kind, maar dat van een ander. In die zin ontbreekt er simpelweg een rechtsgrond om deze beperking op deze manier door te voeren.

Uiteraard zal het dwalen van Jari

ook negatieve effecten hebben voor de andere cliënten – bijvoorbeeld omdat ze van hem schrikken als hij op hun kamer komt. Het is daarom goed voorstelbaar dat de ouders van de andere cliënten instemmen, en dat ook jullie het met het oog op de nachtrust van die cliënten prima vinden om de deuren op slot te doen. Maar hoe je het wendt of keert: het blijft een omgekeerde wereld.

Ik vrees dat er niet veel aan te doen is. Je blijft nu eenmaal afhankelijk van de bereidwilligheid van vertegenwoordigers om ook op moeilijke momenten over hun schaduw heen te springen. Als ze dat niet willen doen, zal een appel op hen alleen maar werken als duidelijk is dat het individuele voordelen voor hun kind met zich meebrengt. Dat zal in een context van geven en nemen niet altijd het geval zijn. | ethicus Hans van Dartel

‘Effecten van politieke keuzes maken dat je moet roeien met de riemen die je hebt’

emotioneleontwikkeling

Tekst & Fotografie Mariët Ebbinge

Het begrijpen van zijn emotionele ontwikkelingsniveau helpt een jongeman met een verstandelijke beperking

Aansluiten als basis van begeleiden

Jan-Willem (26 jaar) kan goed aangeven hoe hij zich voelt. Inzicht in zijn eigen emotionele ontwikkelingsniveau hielp hem daarbij. “Nu kan ik zeggen dat ik boos ben, vroeger gedroeg ik me boos.”

HHet bespreken van zijn gevoelens was iets waar Jan-Willem* moeite mee had. Ook kon hij niet zo goed aangeven wat hij wilde. Hij heeft deze vaardigheden niet van huis uit meegekregen. En bij de voorzieningen waar hij woonde, ervaarde hij dat hij niet altijd door iedereen even goed werd begrepen en ondersteund. Het heeft ertoe geleid dat hij een sterk negatief zelfbeeld heeft ontwikkeld. Als het even niet lekker ging, dacht hij: Zie je wel: ik ben niets waard. Ook was hij sterk gespitst op signalen die dit gevoel bevestigden. Als dat gebeurde, liepen zijn spanningen snel op.

2021 herzien en heeft nu de titel: ‘Emotionele ontwikkeling: over basisbehoefte en draagkracht, kwetsbaarheid en plezier’. Er zijn door Jolanda belangrijke onderdelen aan toegevoegd. Onder meer is er een nieuwe vragenlijst voor emotionele ontwikkeling (VEO) in opgenomen, die met hulp door mensen zélf kan worden ingevuld. Met deze en andere schalen (naast de VEO ook de SEO-V en SEO-R2) kan worden vastgesteld in welke fase van de emotionele ontwikkeling iemand zit (zie kader ‘Fasen van emotionele ontwikkeling’ en ‘Welke begeleiding bij welke fase?’).

langrijk om goed te kijken waar iemand in zijn emotionele ontwikkeling zit. Door aan te sluiten bij de innerlijke belevingswereld en de draagkracht van een persoon kan hij zich verder emotioneel ontwikkelen.”

Ook voor Jan-Willem, die toen op een locatie van zorgorganisatie ORO in Helmond woonde, heeft Jolanda de SEO-V gebruikt. Nieuw in haar aanpak was dat ze niet alleen met begeleiders van Jan-Willem aan de hand van de uitslag van de SEO in gesprek ging, maar ook dat ze samen met hem de vragen doornam. Zijn antwoorden verwerkte ze in een verslag in jip-en-janneketaal dat ze met hem besprak. Jan-Willem herkende zich er helemaal in: “Ik was het overal mee eens. Het was precies wat begeleiders van mij moeten weten.”

Eerlijk en duidelijk

Om Jan-Willem te helpen, werd gedragskundige Jolanda Vonk ingeschakeld. Jolanda schreef in 2009 samen met Amieke Hosmar het boek ‘Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking’. Dit boek is in

Jolanda: “Bij mensen met een verstandelijke beperking is er vaak sprake van een emotionele ontwikkeling die niet past bij de cognitieve en andere vaardigheden die ze hebben ontwikkeld. Het is daarom heel be-

Met hulp van de uitkomsten en tips van de SEO leerde Jan-Willem beter met zijn gevoelens om te gaan. Jan-Willem heeft daarin nog het meeste geleerd van bewegingstherapeute Anke* met wie hij acht jaar lang heeft gesport. Hij kwam bij haar terecht toen hij niet goed in z’n vel zat

Do aan te sluiten bij zijn innerlijke belevingswereld en zijn draagkracht kan hij zich verder emotioneel ontwikkelen

emotioneleontwikkeling

en een uitlaatklep nodig had. Net als naar muziek luisteren is sporten voor hem een manier om zijn spanningen kwijt te raken. Tijdens het sporten bouwden de twee een sterke band op. Anke mocht op den duur heel dicht bij Jan-Willem komen. Ze deden zelfs samen aan een hardloopwedstrijd mee. Jan Willem: “Het was gaaf om met z’n tweeën over de finish te gaan.”

Tussen het boksen en het hardlopen door sprak Anke met Jan-Willem over voeding, gewicht en een gezonde levensstijl. Daarnaast ging het gesprek over wat er de afgelopen week goed ging en wat niet, en wat je kunt doen om er beter mee om te gaan. Anke: “We hadden met elkaar afgesproken dat we eerlijk en duidelijk tegen elkaar zouden zijn. En we zouden met respect naar elkaar luisteren. Dat leverde goede gesprekken op, maar ook gesprekken waarbij we op elkaar mopperden. Jan-Willem liep soms wel eens boos weg.”

Een voorbeeld van een onderwerp dat ze bespraken, was Jan-Willems drang om veel te willen presteren.

Jan-Willem legt het heel goed uit: “Ik legde de lat voor mijzelf altijd erg hoog. Vervolgens kon ik het doel dat ik mezelf had gesteld niet halen. Dan raakte ik teleurgesteld en boos. Maar de volgende keer legde ik de lat weer te hoog.” Omdat Jan-Willem Anke vertrouwde, konden ze het onderwerp bespreken. Jan-Willem zag uiteindelijk in dat hij zichzelf alleen maar frustreerde met zijn prestatiedrang. Hij vraagt nu minder van zich-

Fasen van emotionele ontwikkeling

Fase 1: adaptatie (in de normale ontwikkeling vindt dit plaats van 0 - 6 mnd);

Fase 2: eerste socialisatie (6 - 18 mnd);

Fase 3: eerste individuatie (18 - 36 mnd);

Fase 4: identificatie (3 - 7 jaar);

Fase 5: realiteitsbewustwording (7 - 12 jaar);

Fase 6: tweede socialisatie (12 – 17 jaar);

Fase 7: tweede individuatie (17 – 25 jaar). Welke begeleiding bij welke fase?

Fase 1: overnemen, nabij zijn;

Fase 2: een gehechtheidsrelatie opbouwen door sensitief en responsief zijn;

Fase 3: erkennen van eigen ik en ruimte geven, maar binnen de kaders die de begeleider bepaalt;

Fase 4: voorleven en voorzeggen;

Fase 5: begeleiden van competenties en competitie;

Fase 6: ruimte geven voor eigen leefwereld, begripvol en vasthoudend zijn;

Fase 7: veilige haven en terugvalbasis zijn.

zelf, want ‘goed is goed’. En als het toch soms te veel is wat hij wil, dan bespreekt hij dit met een begeleider. Een ander onderwerp dat ze samen bespraken, was Jan-Willems neiging tot piekeren. “Ik ben iemand die onzeker kan zijn. Dan ga ik piekeren en negatief denken over mezelf en anderen om me heen. Dankzij de gesprekken met Anke leerde ik daar anders mee om te gaan. Als ik me niet goed voel, ga ik andere dingen doen: muziek luisteren, sporten of in bad gaan. Ook leerde ik om met mensen in gesprek te gaan. Hierdoor verminderen de negatieve gedachten.”

Wanneer word je boos Jan-Willem, die al veel begeleiders voorbij heeft zien komen, ervaart wel eens dat begeleiders hem niet begrijpen en onvoldoende bij hem aansluiten. “Het is soms net of ik een andere taal spreek. Arabisch of zo.”

Hij vindt het belangrijk dat begeleiders niet voor hem invullen hoe hij zich voelt, maar dat er doorgevraagd wordt: Waarom voel jij je zo? in plaats van: Hij voelt zich vast zo omdat... En hij wil vooral zeggenschap over zijn eigen leven hebben en niet dat anderen beslissingen voor hem nemen, zoals in het verleden veelal gebeurde. Volgens Jolanda kan dat gebeuren,

Jolanda (links op de foto) vertaalde voor Jan-Willem (in het midden) de uitslag van de SEO. Bewegingstherapeut Anke hielp hem ook om beter met zijn gevoelens om te gaan

emotioneleontwikkeling

omdat veel begeleiders last hebben van het ‘hulpverlenerssyndroom’. “Ze denken dat ze bewoners helpen door te doen wat ‘het beste’ voor ze is. Maar vul niet voor bewoners in wat ze nodig hebben, vraag ernaar.”

Ze geeft een voorbeeld: “Laatst sprak ik een vrouw die vaak boos is.

beperking bepalen wat ze moeten doen. Laat hen zelf van binnenuit een volgende stap zetten. Als het nodig is kun je daarbij ondersteuning bieden.”

Iedere begeleider zou volgens Jolanda moeten weten in welke emotionele fase de mensen die ze ondersteunen, zich kunnen bevinden. Ook

Ze gaat dan onder meer met stoelen gooien. Op een rustiger moment nam ik met haar de VEO-vragenlijst door. Eén van de vragen luidt: Ben je wel eens boos? Zij antwoordde daarop: ‘Wanneer niet.’ Ik vroeg door: ‘Wanneer word je boos?’ Dat kon ze heel goed vertellen. Niemand had daar ooit naar gevraagd! Terwijl je veel beter kan aansluiten bij haar behoeften als je dat weet.”

Naast invullen voor mensen gebeurt het ook regelmatig dat begeleiders de mensen die ze ondersteunen, overvragen. Jolanda: “Je kunt niet voor mensen met een verstandelijke

Studiedag

Orthopedagoog Jolanda Vonk geeft samen met collega Angelique van Lier een Klik studiedag op donderdag 13 april 2023 over emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Een praktische dag met uitleg over het herkennen van de emoties en fasen van emotionele ontwikkeling en het vertalen van de behoeften bij de verschillende fasen naar de ondersteuning. Meer informatie op www.klik.org/ studiedagen

helpt het om te weten met welke woorden je de ander kunt bereiken. Helaas zit dit volgens Jolanda onvoldoende in de opleidingen, “terwijl het de basis van begeleiden is.”

Gelukkig valt het te leren. Jolanda geeft er onder andere cursussen over. “Sommige mensen hebben geen cursus nodig. Ze kunnen het van nature. Anderen kunnen leren om goed te kijken en aan te sluiten bij wat iemand nodig heeft.”

Soms zat ik ernaast

De SEO-schalen helpen om de fase van emotionele ontwikkeling in beeld te brengen en daar in de ondersteuning bij aan te sluiten. Maar dat beeld is niet statisch, het kan van dag tot dag verschillen. Dat moeten begeleiders zich ook realiseren, vindt Jolanda. “Vraag je bij elke ontmoeting af hoe het met iemand gaat en wat hij of zij op dat moment nodig heeft.”

Ook Anke probeert dat te doen in haar werk als bewegingstherapeut. “Bij Jan-Willem stemde ik me elke keer weer op hem af. Maar desondanks zat ik er dan toch soms naast. Dan dacht ik dat hij iets aankon, om-

dat hij het zo goed kon verwoorden. Maar ik keek niet goed naar zijn houding die iets anders uitstraalde.”

Ook Jan-Willem geeft aan dat hij nog steeds momenten heeft dat hij minder goed in zijn vel zit en daardoor in een andere emotionele fase verkeert. “Het is geen rechte lijn omhoog. Het gaat met hobbels. Het ene moment lukt het me beter om te gaan met wat ik voel dan het andere moment. Maar het helpt wel dat ik er nu beter over kan praten.”

Jolanda: “Jan-Willem is emotioneel gegroeid: hij kan beter verwoorden wat hij voelt en denkt. Toch blijft hij emotioneel kwetsbaar, de basis blijft broos. Hij heeft goede begeleiders nodig die zien wat zijn behoeften zijn en er met hem over praten.” |

*Jan-Willem en Anke zijn gefingeerde namen.

Hij vindt het belangrijk dat begeleiders niet vo hem invullen hoe hij zich voelt, maar dat er do gevraagd w dt

Gedragskundige Jolanda Vonk, Jan-Willem en bewegingstherapeut Anke

In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

Spel, of spelen, is het middel om in contact te komen met die ander.

In een woongroep waar ik vanavond langskom, zie ik de betekenis van spel bij Saskia en Carlos. Saskia gaat Carlos naar bed brengen. Carlos is een wat oudere man, die kan praten, maar sociaal-emotioneel nog heel jong is.

Carlos staat achter de vitrage verstopt, met zijn handen voor zijn ogen. Hij kan niets zien. Dat betekent dat hij echt weg is. Hij heeft niet het vermogen om te bedenken dat iedereen hem eigenlijk kan zien. Saskia speelt het spelletje mooi mee. “Waar is Carlos nou?” roept ze. “Ik kan hem niet meer vinden.”

Vanachter de vitrage schokt Carlos heen en weer van het lachen. “Nou, ik ben heel ongerust,” zegt Saskia tegen mij. “Hoe moet het nou zonder Carlos?”

Ze noemt iedere keer zijn naam. Zo blijft ze met hem in contact en laat hem weten door zijn naam te noemen dat ze echt speciaal naar hém op zoek is. Vervolgens maakt Saskia het een beetje spannend door te benoemen waar ze aan het kijken is. Onder de tafel, achter de bank. Maar Carlos is nergens te vinden.

Dan horen we een geluidje. “Hé,” zegt Saskia. “Dat is het geluidje van Carlos. Dat weet ik zeker.”

Hiermee laat ze aan Carlos

Betekenis van spel

persoonlijk

Illustratie Joep Bertrams

Spel is de taal van een kind. Kinderen kennen vaak nog niet genoeg woorden om hun gevoelens, emoties of gebeurtenissen uit te kunnen spreken. Dit zien we ook bij mensen met een verstandelijke beperking.

weten dat ze hem herkent aan de geluiden die hij maakt. Hoe fijn is dat? Iemand in je leven die jou echt kent?

Carlos heeft naast zijn begeleiders niemand meer die nog echt weet wie hij is vanaf zijn geboorte. Hij maakte veel mee in zijn leven. Door ziekte

en een lichamelijke beperking lag hij als kind veel in het ziekenhuis. Zijn ouders zijn jong gestorven, waardoor hij in een woongroep terechtkwam. Je kunt dus wel spreken over een zeer onveilige hechting in zijn vroege jeugd. Verstoppertje zien we dan

ook vaak terug als spelvorm bij deze kwetsbare mensen en kinderen.

Eigenlijk suggereert het spel ‘verstoppen’ dat je ergens van weg zou willen. Het tegendeel is waar. Ze willen juist gevonden worden. Iedere keer opnieuw. En iedere keer als je ze vindt, dan bevestig je hun bestaan.

Carlos wil ook gevonden worden en vanavond door Saskia. Zij is zo belangrijk voor hem. Saskia speelt dit spel, met eindeloos geduld, iedere avond opnieuw. Het is hun vaste ritueel. Ze breidt het nog een beetje uit door voorzichtig te voelen aan de bult achter de vitrage. “Wat voel ik hier nou?” roept ze verbaasd.

De spanning is voor Carlos nauwelijks nog te dragen. Zijn voeten schuiven heen en weer. “‘Ohhh, zie ik daar nu Carlos zijn voet?” Ze voelt even of het klopt en raakt zijn voeten aan. “Ja hoor, dat zijn de voeten van Carlos, ik weet het zeker,” zegt ze opgelucht.

Inmiddels kan Carlos het niet meer houden. Hij springt achter de vitrage vandaan en roept: “Hier ben ik, hoor!”

Saskia is op haar beurt dolblij. Ze heeft gezocht en Carlos weer opgespoord. Dat zal ze tot in lengte der dagen blijven doen, zolang ze hier werkt. Want Carlos is het namelijk waard om naar te zoeken én om gevonden te worden. | Margreet Pereboom

loopbaan

Tekst Bas Abresch Fotografie Eigen foto

Een zorgmanager vertelt over zijn overstap naar het werken als zelfstandige

Als zelfstandige vechten tegen stigma’s

Rowan van Gelderen (40) is nu iets meer dan een jaar een zelfstandig zorgprofessional, en heeft ook in zijn rol als zorgmanager met zzp’ers te maken. Hij staat voor kwaliteit van zorg en niet voor snel geld verdienen. Dat herkende hij bij Zeno Zorg, een zorgbureau waar hij na een eerste spannende start terechtkwam.

RRowan vond het spannend. Natúúrlijk vond hij het spannend. Al jaren zag hij om zich heen begeleiders en verpleegkundigen als zelfstandigen verdergaan. Maar zorgmanagers die de uitdaging als zzp’er aangingen, daarvan kende hij er niet veel.

“Ik wist dat ik een goede manager was; ik was drie jaar leidinggevende bij een ggz-instelling. En ik was ervaren; als beroepsmilitair bij de Koninklijke Landmacht en als penitentiair inrichtingswerker had ik genoeg ge-

Toch waagde Rowan in september 2021 de stap. De drang om in verschillende keukens te kijken, meer regie te hebben over zijn eigen werkzaamheden, won het van de twijfel. En wat denk je? Ging zijn eerste opdracht plotseling niet door.

“In lichte paniek meldde ik mij aan bij misschien wel zeven verschillende bemiddelingsbureaus. Want hoe kom je anders aan opdrachten? Nou, dat was niet per se een feest. Het ene bu-

ken. Geen match met mijn idee van ondernemerschap.”

Leuke gasten

“Waar ben ik in beland, dacht ik. Maar gelukkig waren er ook andere bureaus. Serieuze partijen. Je moet Zeno in Sliedrecht eens bellen, had een vriend gezegd. Dat zijn leuke gasten,” vertelt Rowan. Dat deed hij, en hij had meteen een klik met directeur en zorgconsulent Lucas van Wingerden. “Beiden worden we gedreven door hetzelfde: kwaliteit van zorg leveren. Zeno wil passie, persoonlijke aandacht en deskundigheid vanzelfsprekend maken in de zorg. Dat wil ik ook. Het gesprek binnen zorgorganisaties gaat te vaak over geld en te weinig over de kwaliteit van zorg.”

En dus ging Rowan aan de slag.

zien. Al was mijn tijd als medewerker in de verslavingspsychiatrie misschien nog wel heftiger,” vertelt hij. “Maar zaten zorgorganisaties wel op mij te wachten? Wat als het niet lukte? Ik had kinderen. En een koophuis.”

reau was totaal niet transparant. Uiteraard snapte ik dat het bureau aan mij ging verdienen. Hoeveel precies, wilde ik weten. Dat werd niet prijsgegeven. Een ander bureau werkte met exclusiviteitsclausules. Dat betekende dat ik alleen voor hen mocht wer-

“Oh,” zeiden de begeleiders bij een van zijn eerste opdrachten, “dus jij bent zzp’er. Aha.” Dat was lekker beginnen, met een 2-0 achterstand.

“Natuurlijk kende ik de stigma’s. En, het is jammer dat ik het moet zeggen, maar ze zijn in sommige gevallen ook

Het gesprek gaat te vaak over geld en te weinig over de kwaliteit van z g

waar. Ook ik zie veel zzp’ers die niet vanwege hun zorghart dit werk doen, maar omdat het financieel aantrekkelijk is. En ik heb er mee te dealen, want de gaten in het rooster moeten worden opgevuld.”

Meer controle

“Bij een opdrachtgever werd wel eens gezegd: we zien altijd precies waar de zzp’ers werken. Let maar op de auto’s. Het zijn de auto’s van de zzp’ers die 60, 70 uur per week maken, dubbele diensten op een dag draaien. Vaak zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) of pensioenopbouw, soms zelfs zonder diploma. Er is veel te weinig controle op,” vindt Rowan. Hij pleit voor landelijk beleid. Voor een verplichte AOV en een verplicht pensioen. “En zonder diploma moet je dit werk al helemaal niet kunnen doen. Het gaat ten koste van de kwaliteit van zorg. Ten koste van de cliënten. En ten koste van de goede zzp’ers. Zij lijden onder de kwaden.”

Maar volgens Rowan moeten we vooral niet vergeten dat er ook veel goede zzp’ers zijn in de zorg. “Echte professionals, met een specifieke expertise, die weten hoe je intensieve zorg levert. Ze zijn zelfs in de meerderheid. Als zorgmanager schakel ik ze maar al te graag in. Ik zie de meer-

Podcast

waarde. Je kunt tijdelijk de kennis en expertise in huis halen die je op dat moment zelf niet voorhanden hebt. Dat kan voor kwaliteitsverbetering zorgen op een woonlocatie of bij een zorgvraagstuk.”

Investering

“Zie het als investering,” zegt hij. “Als je ervaren zzp’ers van hetzelfde zorgbureau inhuurt met een specifieke opdracht, dan kunnen de vaste begeleiders daar van leren en nieuwe medewerkers komen in een gezond werkklimaat terecht. Dat is effectiever dan een cursus of opleiding, waarvoor medewerkers vrije dagen moeten nemen. Gewoon learning on

the job. Langzaam bouw je de inzet van zzp’ers af, tot je vaste team op het gewenste niveau is. Dit is ook hoe Zeno samenwerkt met opdrachtgevers en dit werkt uiteindelijk veel efficiënter.”

Zichzelf verdedigen voor het zelfstandig ondernemerschap doet Rowan niet meer. “Ik laat met woorden, en vooral met daden, zien dat ik er niet ben om snel geld te verdienen, maar om te ondersteunen waar dat nodig is. Door persoonlijke aandacht te hebben voor medewerkers, de menselijke maat terug te brengen. Een half uurtje eerder weg, omdat je boodschappen moet halen voor je zieke moeder? Tuurlijk, ga!”

Zeno Zorg is een zorgbureau met een netwerk van ruim 500 zorgprofessionals, zowel in loondienst als zzp’ers, die ondersteuning bieden in de gehandicaptenzorg, ggz en ouderenzorg, bij complexe zorgvragen op cliënt- of groepsniveau en in de thuissituatie. Algemeen directeur Harry van Buren praat in aflevering 7 van de Klik-podcast over het omgaan met zzp’ers in de zorg. Ook begeleiders en ambassadeurs gehandicaptenzorg Meerie Mulder en Eponine Steevensz en zzp’er Edwin Pijffers schuiven aan voor de discussie hierover. Beluister de aflevering op www.klik.org/podcast

Hij geniet ervan als het verzuim naar beneden gaat, als de bedrijfsvoering op orde is en als de kwaliteit van zorg omhoog gaat. Maar het allermooist vindt hij het als alle randvoorwaarden zo goed voor elkaar zijn, dat medewerkers kunnen genieten van het contact met cliënten. “Dat is waar ik het voor doe. Als ik dat ziet, dan maakt mijn zorghart een sprongetje. Het is een gevoel dat ik iedere zzp’er in de zorg gun.” |

Rowan pleit voor landelijk beleid en meer controle rondom zzp’ers in de zorg

gedragsdeskundige

Illustratie Josje van Koppen

Taalles

Ik zie Driehoekskunde, de samenwerking tussen ouders en professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, als een taal die je kunt leren spreken. Zoals bij elke nieuwe taal ga je eerst het alfabet leren. Dat is in dit geval lekker simpel: het bestaat uit maar drie letters.

Begeleider Annet stuurt als voorbereiding op de teambijeenkomst later deze week de volgende casus:

Ik belde de moeder van Richard omdat ik wat vragen had over zijn dieet. In het begin vond ik het een prettig gesprek, omdat ik me goed kon vinden in wat ze vertelde. Maar toen begon ze over een situatie die ruim een jaar geleden speelde. Mijn collega Lieke had samen met Richard koekjes gebakken, maar die waren volgens moeder aangebrand. Ze vertelde dat ze helemaal van streek naar huis was gegaan. Ik herinnerde me nog heel goed hoe van slag Lieke was, omdat de moeder van Richard zo lelijk naar haar toe was uitgevallen.

Ik heb een poging gedaan om haar daar iets over te vertellen, maar het leek alsof ze me niet wilde horen. Het raakte me dat het haar zo hoog zat, maar dat ik bij deze situatie toch meer begrip heb voor mijn collega. Ik ervaar haar reactie als verwijtend. Mijn verstand zegt me dat ze voor haar zoon opkomt, maar ik voel meer mee met Lisa. Die was echt van slag.

Sinds kort ken ik deze moeder ook een beetje. Ze lijkt in een klein wereldje te leven. Zij en Richard. Of beter: zij, haar

verdriet en Richard. Een trieste geschiedenis van niet begrepen worden en ook niet erg open staan om begrepen te worden.

Tijd om de taal van de Driehoekskunde te leren. De letter B van Bonus is daarbij de eerste letter. Het eerste dat van ons professionals mag worden verwacht is immers dat we het goede doen, en dat liefst iets meer en iets eerder. Dat was hier wel en niet gelukt. Wat wel was gelukt, zag Annet en wat niet was gelukt, zag moeder. Annet zag de leuke activiteit; moeder die verbrande koekjes. Annets

`poging om moeder verder te laten kijken dan die koekjes strandde.

Gelukkig zijn er nog twee letters om mee te werken. Annet kan kiezen tussen de V van Verbinding en de P van Positie. De eerste letter helpt om de ander te begrijpen; de tweede om de ander te begrenzen. Haar verstand zei haar om voor het begrijpen te kiezen, maar haar gevoel sprak een andere taal: Stap eens uit die eeuwige slachtofferrol en zie wat je aanricht bij mijn collega!

In de training oefenen we met het spreken van die V-

en P-taal. Meestal is het wijs om met V te beginnen. En meestal gaat het mis als je je beperkt tot P-taal. Dat was ook de ervaring van Annet. Mogelijk had ze een klein beetje P kunnen mengen met veel V. Mogelijk, want deze moeder heeft in haar leven al veel te veel P over zich heen gekregen. Ze maakt het daardoor niet gemakkelijk voor de ander. Lukt het Annet om V-taal te spreken als ze zich juist niet kan vinden in wat moeder vertelt? Lukt het haar om de pijn van deze moeder te voelen?

In deze column vertellen deskundigen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking

seksuoloog

De letter P van Positie maakt duidelijk dat iedereen in de driehoek een eigen ruimte heeft. Om echt te kunnen verbinden is het nodig dat die ruimte erkend wordt. Soms moet dat duidelijk gebeuren. Dat noem ik de P van PiketPaaltjes slaan. Dat heeft deze moeder ook nodig, want in haar verdriet heeft ze te weinig oog voor de gevoelens van anderen. Maar die P-taal kan pas landen als er daarvoor voldoende V-taal is gesproken. Dat is meer dan beleefd aanhoren en een enkele vraag stellen. Durf je de diepte in te gaan, dóór te vragen, ook de pijnlijke vragen te stellen?

Volgt de P dus altijd op de V? Het motto bij de letter P is lekker kort: Jij bent de juf! Als Annet aan het werk is, als Lieke met Richard koekjes aan het bakken is, dan zijn zij de juf en is Richard de leerling. Moeders (en vaders) moeten zich niet met de les bemoeien. Maar dat doen ze soms wel. Deze moeder deed dat in de tweede casus die we deze week bespreken:

De moeder van Richard vindt het volstrekte onzin dat wij het advies van de arts volgen en stoppen met de medicijnen. ZIJ is immers zijn moeder en het gaat uiteindelijk om HAAR kind. Ik heb gezegd dat ik hem die pil niet ga geven. Toen nam ze Richard mee naar huis. De volgende dag hadden we samen met de dokter een gesprek.

Deze casus is geschreven door Simone, de jongste van het hele stel en nog in opleiding. Ik heb haar gecomplimenteerd. Hier moest duidelijke P-taal worden gesproken en dat deed ze. Hopelijk lukte het haar om meer dan alleen die P-taal te spreken.

Een nieuwe taal leer je met een beetje taalles en véél praktijkervaring. Succes! | Chiel Egberts, www.drienamiek.nl

Een reuzenstap

Giny woont sinds anderhalf jaar in deze woning voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Ze heeft tot haar 14e op Curaçao gewoond en daarna is ze naar familie in Nederland gekomen. Het is een vrolijke meid van 19 jaar, die veel gezelligheid meebrengt. Maar er zijn ook zorgen. Zorgen over seksueel gedrag.

Regelmatig blijft Giny een nacht weg. Als we vragen waar ze was, haalt ze haar schouders op en zegt dat ze gewoon bij een vriendin was. Laatst had ze een spiksplinternieuwe telefoon. Maar ook daarover was ze vaag. Gewoon gekregen van een vriendin. Soms loopt ze met grote zuigzoenen in haar nek. De vragen hierover wuift ze weg. En het verhaal gaat dat Giny haar borsten heeft laten zien voor geld. Maar ze zegt dat dat niet waar is. Zo open als ze kan babbelen over stage, haar lievelingseten of muziek, zo gesloten is ze over een ander deel van haar leven. Het voelt niet goed. De gedragskundige belt voor overleg. Is het een idee dat ik als seksuoloog met haar ga praten? Ik begrijp de gedachte, maar zie ook bezwaren. Giny zelf heeft geen hulpvraag. Wat gaat zij doen bij een seksuoloog? Juist bij dit soort casuïstiek is het belangrijk dat de eigen begeleidingsomgeving ingangetjes bij haar vindt om te praten over seksualiteit. Zodat ze in haar dagelijks leven ondersteuning op dit gebied kan ervaren. Zich veilig durft te voelen en leert vertrouwen. Mijn voorstel is dat ik met de gedragskundige meekijk en vanuit seksuologische kennis en ervaring bijdraag. Zo kan de gedragskundige verder het team hierin ondersteunen en zelf ook een deel van de gesprekken met Giny doen.

Samen maken we een plan van aanpak. Het in beeld krijgen van haar sociaal-emotionele ontwikkeling is een belangrijke eerste stap. Als iemand cognitief verder is ontwikkeld dan sociaal-emotioneel, zit daar een grote kwetsbaarheid. Dan is er een discrepantie tussen kunnen en aankunnen. Dus goed om in beeld te krijgen, zodat de begeleiding daarop kan worden afgestemd.

Daarnaast is werken aan zelfwaardering een belangrijk punt in het plan.

Juist Giny bewust laten worden van alle sterke, lieve, leuke kanten die ze heeft, naast haar meer risicovolle seksuele gedrag. Hoe meer zelfwaardering iemand ontwikkelt, hoe meer de zelfzorg van iemand toeneemt. Deze gedragskundige is geschoold in werken met het Vat van Zelfwaardering en pakt dat voortvarend met het team op.

Als laatste belangrijke aandachtspunt in het aanpakplan staat praten over seksualiteit, zonder oordeel en afgestemd op de cliënt. Dat oefen ik een aantal keer met mijn collega samen.

Het is nu zo’n half jaar dat we er intensief mee bezig zijn. En gisteren belde mijn collega. “Dit moet ik even delen. Giny was weer weg gistermiddag. Maar raad eens… Ze is voor het eerst nog voor de nacht teruggekomen!”

Ik voelde de vreugde meteen mee. Het lijkt misschien een kleine stap, maar dan wel van een reus! | Daphne Kemner, orthopedagoog-seksuoloog NVVS Prinsenstichting/Zodiak

Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

embcommunicatie

Tekst Mariët Ebbinge Fotografie Eigen foto’s

Moeder start zorgplek voor mensen met een auditieve en verstandelijke beperking

Leren begint met ‘micro’klein kijken

Toen Cindy en Evert Bloemberg vrij onverwacht hun ernstig meervoudig beperkte en slechthorende zoon Joey weer thuis kregen, konden ze geen passende nieuwe dagbestedingsplek voor hem vinden. Cindy besloot hem daarom zelf te gaan begeleiden. Van dagbesteding voor haar zoon groeide haar initiatief geleidelijk uit tot een kleinschalige zorgorganisatie met een eigen - op leren gerichte - zorgvisie.

JJoey (21) ging van zijn 3e tot zijn 16e levensjaar naar de dovenschool Effatha Guyot, het latere Kentalis, in het Groningse Haren. De dovenschool had speciale groepjes voor kinderen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking. In een van die groepjes zat Joey. Hij had veel baat bij de communicatiemethoden die ze er toepasten: Theorie van de ervaringsordening, Totale Communi-

Kentalis waar hij niet mee kon omgaan. Op school ging hij agressief gedrag vertonen, wat nooit eerder was gebeurd. Joey is in wezen een zachtaardige, vrolijke jongen.

Zijn ouders zochten een nieuwe (dagbestedings)plek, maar in heel Nederland was er vrijwel nergens plaats. Kon hij wel ergens terecht, dan ging het op den duur mis en liet hij weer agressief gedrag zien. Cindy:

beperking. Hierdoor voelen deze mensen zich vaak gefrustreerd en niet begrepen, met alle gevolgen van dien. Dat gebeurde ook bij Joey.”

Woorden ervaren Cindy, van huis uit psychotherapeute met een boeddhistische inslag, besloot voor haar zoon zelf een dagbestedingsplek te creëren. Ze huurde daarvoor een vakantiewoning. Cindy was altijd al erg betrokken geweest bij het onderwijs van haar zoon. Ze had gebarentaal geleerd en verdiepte zich in de andere communicatieme-

catie en gebarentaal. In de dertien jaar dat hij er les kreeg, ontwikkelde hij zich enorm. Met picto’s, foto’s, verwijzers en gebarentaal kan hij met zijn omgeving communiceren. Joey heeft ook een grote verbale woordenschat gekregen, maar hij weet van veel woorden niet wat ze betekenen.

Toen Joey 16 was, raakte hij overspannen. Er veranderden dingen bij

“Zorgorganisaties zijn doorgaans niet gericht op het bevorderen van de communicatie van mensen met een matige tot ernstige verstandelijke

Met picto’s, foto’s, verwijzers en gebarentaal kan Joey met zijn omgeving communiceren

Hij begrijpt wo den waarvan hij de betekenis do ervaring heeft do leefd

thoden die ze bij Guyot toepasten. Wat ze leerde, paste ze toe. Het had uiteindelijk een heilzame uitwerking op de jongen. “Na anderhalf jaar hadden we de oude Joey weer terug.”

Cindy ging verder met haar zoon waar hij in zijn ontwikkeling gebleven was. Beetje bij beetje bracht ze hem nieuwe begrippen bij door hem ‘woorden en/of activiteiten te laten ervaren’, een belangrijk uitgangspunt in de aanpak van Cindy.

Joey begrijpt alleen die woorden waarvan hij de betekenis zelf door ervaring heeft doorleefd. Tijdens het interview deed zich hiervan een goed voorbeeld voor. Joey, die gek is van vuurwerk, zou die avond naar een vuurwerkshow gaan. Alleen wist hij niet wat dat precies was. Wel kende hij de vuurwerkwinkel waar hij elk jaar voor oud en nieuw met zijn vader vuurwerk ging kopen. Zijn moeder legde het in gebarentaal uit, maar omdat hij het verschil tussen winkel en show niet begreep, bleef hij vragen waar hij naartoe ging. Dat vragen houdt volgens Cindy pas op als hij de vuurwerkshow heeft ervaren. Dan

pas begrijpt hij het verschil tussen een winkel en een show.

Elke minuut opnieuw klein kijken en aansluiten bij hoe Joey zich op dat moment voelt, is een ander belangrijk uitgangspunt. “Als Joey goed in zijn vel zit, kan hij meer prikkels aan. Hij begrijpt dan ook veel sneller wat er van hem wordt verwacht. Heeft hij een minder goede dag, die we allemaal wel eens hebben, dan duurt het wat langer. Ik bied dan bijvoorbeeld in plaats van een picto van een begrip een concrete verwijzer aan, omdat dat beter aansluit bij het niveau van hem op dat moment. Maar het kan ook een foto of gebarentaal zijn.”

Dat is volgens de bevlogen Cindy iets heel anders dan wat de meeste logopedisten begeleiders voorhouden. “In hun ogen moet je aansluiten bij het communicatieniveau van iemand en daar niet van afwijken.”

Voorspellen

Een derde belangrijk uitgangspunt in Cindy’s aanpak is dat ze werkt vanuit de voorspelbaarheid. Dat kan een vast dagprogramma zijn, maar dat hoeft niet. “Ik werk gestructureerd,

niet ‘gestraktureerd’. Bij Joey is bijvoorbeeld een dagprogramma niet nodig. Wel communiceren we met hem over alles wat er gebeurt op een dag, zodat niets hem overkomt. Als hij met een begeleider naar de winkel gaat, gaan ze er eerst voor zitten. Aan de hand van bijvoorbeeld picto’s op een zogenaamde praatplaat legt ze uit wat er gaat gebeuren.”

Al deze uitgangspunten komen samen in de zorgvisie van Jinpa, zoals Cindy haar initiatief is gaan noemen. Met Jinpa wil ze ook andere mensen met een matig tot ernstige verstandelijke beperking helpen. De naam Jinpa is afkomstig van een van de vier boeddhistische namen van Cindy. Het betekent vrijgevigheid.

Opleiden

Omdat Cindy niet in haar eentje hele dagen haar zoon kan begeleiden, leidde ze anderen op. De eerste die daar volgens Cindy voor in aanmerking kwam, was secretaresse Carola Mulder. Later volgden er meer begeleiders, bijna niemand daarvan komt uit de zorg. Ondanks het feit dat Carola nooit zelf had overwogen om een baan in de zorg te nemen, ging ze op het aanbod in. Cindy leerde haar de communicatiemethoden aan en hoe ze Joey gestructureerd aan de hand van voorspelbare activiteiten moest begeleiden.

Door mee te kijken en waar nodig bij te sturen, leerde Carola de finesses van ‘het vak’. Carola: “Bijvoorbeeld dat het er niet om gaat of Joey een taak goed uitvoert, maar wel dat je hem aan de hand van de taken beter leert te communiceren, waardoor hij steeds zelfstandiger wordt.”

Ook leerde Carola iets over de wijze waarop Joey communiceert: “Joey gebruikt codetaal. Achter de woorden die hij gebruikt, schuilt een ver-

Cindy en Evert op pad met hun zoon Joey

haal. Een verhaal dat we bijvoorbeeld met picto’s en filmpjes hebben uitgewerkt en met hem doorgenomen. Ook zijn er afspraken verbonden aan een woord. Zo betekende vuurwerk voor Joey dat hij één keer per jaar vuurwerk koopt met zijn vader. Dat weet iedere begeleider. Nu hij vanavond naar de vuurwerkshow gaat, komt daar een afspraak bij. We werken zijn verhaal over vuurwerk bij en delen dat met hem.”

Verschillen

Na Carola is Cindy anderen gaan opleiden. “Op het moment dat iemand bij ons in de dagbesteding komt, moet er een team klaarstaan.” Begeleidster Aaltje Groen is nu een paar maanden bezig met haar opleiding. Zij is aangetrokken om samen met twee andere door Cindy opgeleide medewerkers Pieter* (18) te begeleiden. Hij heeft een ernstig meervoudige beperking en is non-verbaal.

Aaltje, die 15 jaar in de gehandicaptenzorg met mensen met een

Beetje bij beetje leerde Joey nieuwe begrippen door hem woorden als activiteiten te laten ervaren

Laten ervaren, klein kijken en voorspellen helpen om de communicatie te verbeteren

lichte tot matige verstandelijke beperking werkte, begon als het ware opnieuw bij Jinpa. Zij was onbekend met de doelgroep en de communicatiemethoden.

Aaltje ziet opvallende verschillen met de zorgorganisatie waar zij hiervoor werkte. “Ik werkte in groepen. Het programma, dat voor de groep bedoeld was, volgde ik op de voet. Bij Jinpa ben ik bijna de hele dag aan Pieters zijde. Hij volgt een dagprogramma, waar hij het tempo van bepaalt.”

“Pieter kreeg hiervoor dagbesteding met een groep jongeren met een licht verstandelijke beperking. Een veel hoger niveau dan hij zelf heeft. Daar kon hij zich niet goed ontwikkelen. Toen hij hier kwam, had hij last van migraine, moest vaak overgeven. En

Eerst kende hij slechts een paar klanken, nu communiceert hij gericht met de buitenwereld

hij kon vrijwel niets. Nu kan hij zijn eigen brood smeren en drinken in een glas schenken.”

Spraakcomputer

Een ander verschil heeft te maken met de zorgvisie van Jinpa om klein te kijken en aan te sluiten bij wat iemand nodig heeft. “Daar hadden wij vaak geen ruimte voor. Je kunt in een groep niet continu ingaan op wat een individu nodig heeft.”

Aaltje ziet nog een derde verschil: “Wij leerden veel methoden aan, onder meer het LACCS-programma en de Triple-C-methode. We pasten het geleerde ook toe. Maar we keken daarbij niet altijd goed naar hoe de cliënt voor ons er op dat moment bij zat. Bij Jinpa pas je direct in de praktijk toe wat je hebt geleerd. Daarbij is het juist heel belangrijk dat je ziet hoe de cliënt in zijn vel zit en of hij bijvoorbeeld overprikkeld is.”

Mede door Aaltjes inspanningen is Pieter sinds hij een half jaar geleden bij Jinpa kwam, enorm vooruitgegaan. Cindy:

Pieter kende slechts een paar klanken toen hij bij Jinpa kwam. Nu kan hij gericht met de buitenwereld communiceren. Hij gebruikt daarvoor een spraakcomputer. Ook kent hij nu wat gebaren en heeft meer afwisseling in de klanken die hij gebruikt. Met klanken probeert hij ook de aandacht te trekken van de dames die bij hem aan tafel zitten te praten. En als hij naar huis gaat, zwaait hij vaarwel en voegt er charmant een kushandje aan toe.

Van alle uitgangspunten is klein kijken misschien wel de essentie van de Jinpa-zorgvisie, vindt Cindy. “We kijken elke minuut weer hoe iemand erbij zit. Zit hij goed in zijn vel of heeft hij een slecht moment? Is hij overprikkeld of misschien juist onderprikkeld? Dat bepaalt hoe en met wat voor middelen we communiceren en wat we hem leren.” Een van de begeleiders, die ook bij andere zorgorganisaties werkte, sprak daar haar verwondering over uit. “Klein kijken?” zei ze. “Dat is niet wat jullie hier doen. Jullie kijken micro!” |

*Om privacyredenen is Pieter een gefingeerde naam. Lees meer op www.jinpa-huis.nl

Zeggenschap, palliatief, medicatie

Cliëntenraden coachen

Hoe coach en ondersteun je cliëntenraden in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Wat betekent het recht op vrijheid voor cliënten in de Wet zorg en dwang? En hoe maak je afspraken over de zorg die je nodig hebt, ook als dat onvrijwillige zorg is? Het werkboek Wat Spreken we af? (€ 19,95), een boekje voor cliënten Het recht op vrijheid en de Wet zorg en dwang (€ 12,95) en een geactualiseerd Handboek voor het ondersteunen van cliëntenraden (€ 29,95)geven hierover duidelijke uitleg en zijn te bestellen via RaadopMaat.org

Op de nieuwe website onlineflirten.steffie. nl van stichting Leerzelfonline is in makkelijke taal informatie over online flirten en sexting te vinden. Het geeft eenvoudige en positieve voorlichting over het ontvangen en versturen van berichten over seks. Steffie vertelt ook wat je kunt doen als je een bericht over seks krijgt dat je niet fijn vindt. Ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking werkten mee aan de totstandkoming van de site.

Richtlijn

Hulp online

Netwerk Mediawijsheid in Nederland en Mediawijs in België hebben de korte docufilm ‘Ik ben ook online!’ gelanceerd. Hiermee geven ze aan dat jongeren – ook zij met een verstandelijke beperking – recht hebben op een veilig en leuk online leven, en dat begeleiders daarin beter moeten kunnen ondersteunen. De docufilm bestaat uit drie delen (Jongeren, Begeleiders, Visie & Beleid), die los van elkaar bekeken kunnen worden. Te vinden op vimeo.com/ showcase/9858045

Er is een volledige herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking beschikbaar. De oude richtlijn dateerde uit 2010 en was door nieuwe inzichten toe aan verbetering. In de richtlijn staat beschreven waar de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking, gezien hun bijzondere ondersteuningsbehoeften, afwijkt van de reguliere zorg in de palliatieve fase. Je vindt er aanbevelingen voor signalering, diagnostiek en behandeling in de palliatieve fase, om zo de kwaliteit van leven en sterven van betrokken cliënten te verbeteren.

Kijktips

De Academische Werkplaats GOUD heeft de laatste metingen van een onderzoek naar de afbouw van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag afgerond. Bij maar liefst 88 deelnemers is bekeken waarom afbouw vaak niet lukt. In de film Waarom lukt het

afbouwen van antipsychotica vaak niet? delen de onderzoekers de ervaringen van drie deelnemers, waaruit blijkt hoe complex een afbouwproces kan zijn en welke impact het kan hebben op de cliënt en diens omgeving. Te zien op youtube.com, zoek op Goud Onbeperkt Gezond.

Emotionele ontwikkeling is een belangrijke invalshoek om gedrag van mensen met een verstandelijke beperking beter te begrijpen en te verklaren. Daarom staat dit thema centraal in een serie video’s van het Centrum voor Consultatie en Expertise, te vinden op CCE Podium. Het gaat om de volgende video’s:

Emotionele ontwikkeling; toepasbaarheid in de ggz

De draad

Ervaringsordening

Chronische stress, vijand van ontwikkeling.

Je vindt ze op cce.nl/kennis

Een cliëntondersteuner denkt mee in het belang van de cliënt, maar is niet bedoeld voor hulp aan de rest van het gezin. Daarom bedachten de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking en de Academische Werkplaats EMB de bondgenoot, een onafhankelijk cliëntondersteuner die er voor het hele gezin is. In een kort filmpje komen de positieve resultaten van het onderzoek naar inzet van de bondgenoot naar voren. Kijk het op awvb.nl/ product/video-het-belang-van-eenbondgenoot.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

Klik 1 van 2023 verschijnt op 27 januari en heeft als thema probleemgedrag

Verder in Klik

Een luisterend oor Initiatief voor en door ouders // Vertelknuffel voor een betere communicatie tussen ouder en kind // Theaterschool voor mensen met een verstandelijke beperking // en de columns van de Dokter, Gedragsdeskundige, Seksuoloog en Persoonlijk.

klikwijzer

advertentie

Mieke Janssens

Trainingsbureau Concrete Coaching

Graaf Hendrik III plein 68, 4819 CL Breda

T 06-21215815

E miekejanssens@concretecoaching.eu

I www.concretecoaching.eu

Vandaag leren, morgen toepassen! Mieke Janssens is auteur en geeft praktijkgerichte workshops en teamtrainingen in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg, gebaseerd op actuele begeleidingscasuïstiek.

colofon

Vakblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg 51e jaargang, nummer 9 grote foto omslag door Ria van Remmerden bij het artikel op pagina 8 www.klik.org

Redactie Tjitske Gijzen Postbus 24028, 3502 MA Utrecht Telefoon 06-24207476 E-mail gijzen@prelum.nl De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut. Overname van artikelen, delen daaruit of illustraties uitsluitend met toestemming. Aan dit nummer werkten mee Mariët Ebbinge, Ruth Eppink, Anne-Marie Klaassen, Hester Brugman

Uitgave Prelum Basis-lay out Twin media bv Vormgeving colorscan bv, www.colorscan.nl

Druk Veldhuis Media, Raalte ISSN 0166-5782

Abonnementen

Voor vragen over abonnementen, bezorging of adreswijzigingen kunt u: Bellen met: 030-63 55 060 Mailen naar: klantenservice@klik.org Schrijven naar: Prelum, Klik Postbus 24028, 3502 MA Utrecht

Klik Compleet € 184,50

Klik Print Only € 171,00 Klik Online Only € 153,50

Klik Privé € 103,50

Klik Privé Print Only € 97

Klik Privé Online € 94,00

Student Online € 46,00

Klik Proef € 33,00

Voor prijzen buiten Nederland en groepsabonnementen zie klik.org/abonneren of mail met klantenservice@klik.org. *Prijzen zijn incl. 9% BTW. Jaarabonnement geldt tot wederopzegging. Beëindigen kan

schriftelijk of per mail tot drie maanden voor het einde van de abonnementsperiode. Zie www.klik.org/voorwaarden

Advertenties

Demani Sales in Didam Debbie van den Dool Telefoon 0316-227155

E-mail info@demani.nl

Kennispockets

Kennispockets zijn themaboekjes, die je antwoord geven op de meest gestelde vragen over thema’s die leven in de zorg, zoals autisme, seksualiteit en communicatie. De pockets zijn zowel digitaal als in een geprinte versie verkrijgbaar. Prijs € 22, inclusief BTW en verzendkosten. Kijk op www.klik.org/kennispockets

Thema’s

Het tijdschrift Klik is ook nog los na te bestellen. Prijs € 13,95 per stuk, inclusief verzendkosten en exclusief 9% BTW.

Aanbieders van producten of diensten in de verstandelijk gehandicaptenzorg

TFG, Tom Gravestein

T 0651786223

E gravestein@hetnet.nl

I www.contactcirkels.nl

Behandeling, coaching met video, Scholing en methodisch werken

Stichting Arie van Wijngaarden Postbus 72, 2160 AB Lisse

T 0252 414 702

E info@stichtingarievanwijngaarden.org

I www.stichtingarievanwijngaarden.org

Stichting Arie van Wijngaarden stelt jaarlijks voor kleinschalige doelen een bedrag beschikbaar, dat naar het oordeel van het bestuur bijdraagt aan de integratie en acceptatie van mensen met een verstandelijke handicap in de samenleving. Alleen schriftelijke aanvragen worden behandeld.

PAO Psychologie

T 085-4879310

E info@pao.nl

I www.pao.nl

PAO Psychologie is gespecialiseerd in geaccrediteerd onderwijs voor zorg- en onderwijsprofessionals . Klassikaal, online of blended. Onderwijskundig goede lesprogramma’s staan altijd voorop.

PAO geeft daarnaast opleidingsadvies en helpt bij ontwikkelvraagstukken.

Adverteren in de Klikwijzer?

Eelke Verschuur

T 030 2844844

E info@eelkeverschuur.nl

I www.eelkeverschuur.nl

De leukste webwinkel voor aangepast speelgoed, communicatieknoppen en -mappen, sensomotorisch materiaal, planborden en timers, ADL hulpmiddelen, computer- en iPad-aanpassingen, kauwsieraden, Joyk poppen en meer.

Uw organisatie of bedrijf staat een jaar lang in elke editie van Klik voor slechts € 525,- exclusief btw.

Neem contact op met Debbie van den Dool: E debbie@demani.nl T 0316 227155

Cursus adviesVakantie