Mijn verhaal: Gerrit Willems

Mijn Verhaal

Gerrit Willems

Getransplanteerd 18-05-2021

Mijn nierfunctie was nog maar 8%

Jannie en Gerrit aan de top

Ik ben Gerrit Willems en ben 61 jaar. Getrouwd met Jannie Willems en we hebben samen 2 zonen, Robin (31) en Jelmer (28). Ik had een baan als installateur bij een groot Installatiebedrijf. >

Als hobby mag ik graag fotograferen en ben ik actief als vrijwilliger bij de Triatlon van Holten, waar ik blokhoofd ben van de fotografen. Daarnaast zit ik bij een slagwerkgroep van de Holtense Muziekvereniging HMV, waar ik ook bestuurslid van ben. Verder lever ik veel foto's aan de facebookpagina’s van Holtensnieuws en Leven in Holten.

Ziek

Jarenlang (2010 tot 2019) had ik verschillende fysieke klachten, zoals reumatische klachten, veel jeuk, hoge bloeddruk, helse krampen en extreme vermoeidheid. De oorzaak kon lang niet worden gevonden. Ik ben bij verschillende huisartsen en specialisten langs geweest, maar na ieder bezoek aan arts en ziekenhuis ging ik met een lapmiddel weer naar huis, met bijvoorbeeld prednison, waarvan ik dan meestal wel weer iets opknapte en mijn werk kon hervatten. Achteraf bleken de klachten allemaal ten gevolge van opvlammingen te zijn geweest.

Op 22 mei 2019 kwam ik plotseling in het Deventer Ziekenhuis terecht, met ernstig nierfalen, met een nierfunctie van nog maar 8%. Ineens was mijn werkzame leven over en kwamen we in een rollercoaster terecht. Al snel werd (na een biopt) duidelijk dat ik een auto-immuunziekte had, genaamd Vasculitis GPA, de vroegere Ziekte van Wegener, waarbij er ontstekingen in de kleine bloedvaten ontstaan. Deze ontstekingen hadden uiteindelijk mijn nieren stuk gemaakt. Éindelijk was er dan duidelijkheid over de oorzaak van al die jaren pijn leiden en ondanks de heftige boodschap viel er toch een last van mijn schouders. Nú kon ik doelgericht behandeld worden, maar de schade was erg groot.

Gelukkig kon door snel en adequaat handelen van de nefroloog en door zware medicatie een chemokuur en acute dialyse worden afgewimpeld. Het was kantje boord. Een week later vertelde de nefroloog mij dat hij mij nog 1 à 2 weken had gegeven, voordat ik door vergiftiging zou zijn overleden. Pas toen drong tot me door hoe ziek ik feitelijk was en dat kwam erg hard binnen. Vanaf dat moment was het ziekenhuis in en uit met verschillende complicaties, zoals koorts, te weinig rode en witte bloedlichamen en een abces, waar ik aan geopereerd ben. Al met al dat duurde dat 3 tot 4 maanden.

Daarna kwam ik in een wat rustiger vaarwater, waarbij ik weer een beetje aan herstellen kon denken. Inmiddels was mijn nierfunctie weer gestegen tot 14%. Toch stond er in oktober 2019 alweer een operatie gepland, dit om een shunt te gaan plaatsen, die nodig was met het oog op de verwachting van de nefroloog dat dialyse nog voor het eind van 2019 zou moeten gaan plaatsvinden. Met een zwaar dieet heb ik de dialyse echter nog 1,5 jaar uit kunnen stellen.

Ondertussen kwam ook de vraag, “kom ik überhaupt wel weer aan het werk?” Het was snel duidelijk van niet, de vooruitzichten waren gewoon slecht. Gelukkig heb ik veel steun en begeleiding gehad van mijn werkgever om het proces naar volledige afkeuring zonder problemen te laten verlopen. Dat gaf mij de rust om mij te richten op het transplantatietraject, dat er aan zat te komen.

Ik heb in de week van de Mont Ventoux zo’n 3000 foto’s gemaakt…

"Ondanks de heftige boodschap viel er toch een last van mijn schouders."

Transplantatie

In oktober 2020 werd ik goedgekeurd voor transplantatie. Een donor was er evenwel nog niet. Ik werd overvallen door het aanbod van Jannie om mij een nier van haar te geven. Fantastisch gebaar natuurlijk en super trots op haar dat zij dat voor mij wilde doen. Zij had die beslissing genomen na een gesprek met de nefroloog, waarin duidelijk werd dat voor mij een nier van de wachtlijst wel eens te laat zou kunnen zijn. Dit i.v.m. mijn slechte bloedvaten. Mijn nierfunctie was inmiddels weer gezakt naar 9% en de noodzaak tot dialyse of transplantatie kwam steeds dichterbij. Maar daarvoor moest eerst nog wel blijken of de nier van Jannie een match had met mijn lichaam!

"Een bijzonder mooi moment was dat we elkaar na onze operaties nog even hebben gezien: in de verkoeverkamer."

Het traject voor Jannie begon in december 2020 en op 1 april 2021 kwam het verlossende telefoontje: we hadden een match! Super blij natuurlijk. Op 28 april kregen we de transplantatiedatum te horen: 18 mei 2021 in het UMCG. Het werd vanzelfsprekend een spannende dag. Voor iedereen. Fijn was dat onze kinderen dicht bij ons in het NH-hotel verbleven. De operaties verliepen gelukkig goed. Een bijzonder mooi moment was dat we elkaar na onze operaties nog even hebben gezien: in de verkoeverkamer. Na 5 dagen mocht Jannie weer naar huis en ik de 9e dag.

Give&Live

In een gesprek vóór transplantatie vroeg chirurg dr. Ceriel Moers mij of ik soms sportte. Hij had gezien dat ik nog behoorlijk actief was en naar omstandigheden fit de operatie kon ondergaan. Hij maakte mij attent op het bestaan van Give&Live, een groep getransplanteerden die eens in de 2 jaar naar de Mont Ventoux ging om deze op de fiets te beklimmen. Hij vroeg me: “is dat niet wat voor jou?”. Maar ik wielren niet dus heb het maar naast mij neergelegd; eerst maar herstellen dacht ik. Toch bleef die vraag hangen en ik bedacht me of ik daar misschien toch iets in kon betekenen, met mijn achtergrond als wandelaar en hobbyfotograaf. Dus Erik Wijtsma maar eens gebeld met het voorstel om mij aan te melden als nier-getransplanteerde fotograaf, om deze tocht te gaan vastleggen voor Give&Live. Dit bleek een goed plan, zodat ik afgelopen juni samen met donor Jannie mee kon naar de Mont Ventoux. Hopelijk komt het ooit nog eens zo ver dat er een “wandelende tak“ komt binnen de club, om ook getransplanteerde wandelaars de mogelijkheid te geven om in clubverband de Mont Ventoux, of welke berg dan ook te beklimmen. Een mooi doel om naartoe te werken, dus wie weet…

Transplantoux

Bij de voorbereidingsdagen op weg naar de Mont Ventoux 2022 ben ik zoveel mogelijk aanwezig geweest. Dit om met zoveel mogelijk deelnemers kennis te maken, ook een reden waarom ik graag meega als fotograaf. Een mooie uitdaging om in beeld te brengen welke weg de deelnemers afleggen om hun doel proberen te bereiken. Zelf heb ik een aantal tochten meegefietst om dichter op de fietsers te zitten voor de beste plaatjes.

Op 26 juni was het dan zover: de rit naar de top. Ik heb die week onder een veelal stralende zon veel foto’s kunnen maken, in totaal schat ik zo’n 3000. Ik heb diep respect voor al die getransplanteerden, familie, buddy's en donoren die hun doel hebben verwezenlijkt en de top van de Kale Berg hebben gehaald, ieder met zijn/ haar eigen verhaal en achtergrond. Het zijn allemaal vechters en iedereen haalt eruit wat erin zit en genieten van elke dag en elk moment, ook al zit het wel eens tegen. Jannie en ik hebben een onvergetelijke, beladen reis naar Frankrijk mogen beleven, die vol zal met emotie, mooie gesprekken, nieuwe vrienden maar vooral volop mogen genieten met iedereen op deze bijzondere reis. \