Mijn verhaal: Jojanneke Smeenk

Mijn verhaal

Jojanneke Smeenk

Getransplanteerd 01-06-2019

We did it!!!

Wat een dag - wat een berg - wat een weekend en wat een prestatie! Nooit gedacht dat ik ooit zo’n berg als de Mont Ventoux zou op fietsen. Maar op 25 juni 2022 is het gewoon gelukt!

Mijn naam is Jojanneke Smeenk, ik ben 38 jaar en geboren met Cystic Fibrosis (CF): taaislijmziekte. Deze aangeboren en progressieve aandoening werd geconstateerd toen ik nog maar drie maanden oud was. Mijn ouders vonden dat ik vaker verkouden was en vettere ontlasting had dan dat ze van mijn twee jaar oudere zus waren gewend. Mijn moeder las een artikel over CF en wist het meteen: dàt heeft mijn dochter. De huisarts wuifde haar zorgen weg. Met pijn en moeite kreeg ze een officieel onderzoek. Ze kreeg gelijk: haar dochter heeft CF.

Leven met Cystic Fibrosis

Voor mijn ouders was de diagnose een flinke tegenslag. Voor mij als cf-patiënt is het mijn leven. Ik weet niet beter dan dat ik medicijnen slik, vernevel en zo nu en dan een retourtje ziekenhuis maak. Tot mijn 18e was mijn jeugd vrij onbezorgd. Ik speelde met vrienden en vriendinnen, ging naar school, zat op verschillende sporten om mijn conditie op orde te houden en ik werkte in het buitenland. Op mijn 18e kreeg ik vanwege een vervelende bacterie voor CFpatiënten (pseudomonas) mijn eerste tweewekelijkse ziekenhuisopname in een reeks van vele.

Aanvankelijk zat er een jaar of drie tussen de ene kuur en de andere. Tussendoor leefde ik vrolijk door: >

v.l.n.r. Laila, Jojanneke en Marilijn

"De uitingen van CF in mijn lichaam worden steeds heftiger."

Nog meer werk in het buitenland, een deeltijdstudie naast een 32-urige werkweek en een gevuld sociaal leven. Toenemende infecties en een langzaam afnemende conditie waren steeds meer onderdeel van mijn leven. Vooral vanaf mijn 28e namen de luchtweginfecties dusdanig toe dat deze – en de bijbehorende behandelingen – steeds moeilijker werden om te negeren. Het werd lastiger om te herstellen, maar ook werden de uitingen van CF in mijn lichaam steeds heftiger: een ontstoken galblaas, moeilijker te behandelen infecties en een nachtelijke longbloeding. Mijn lichaam raakte steeds verder op.

Na iedere periode van ziekte kwam ik niet meer terug op het niveau van daarvoor. Op meerdere vlakken moest ik gas terugnemen: werkuren verminderen, ‘s middags slapen, drie keer per dag vernevelen, sociale bezigheden afslaan, minder mensen over de vloer. Gesprekken en lichamelijke inspanningen hield ik door een gebrek aan zuurstof nauwelijks nog vol.

Bergafwaarts

In januari 2019 ging ik, vanuit de gedachte tot rust te komen, met mijn ouders op wintervakantie. Ik was net gestopt met werken. Wat wandelen en misschien een beetje skiën zouden me goed doen, dacht ik. Twee keer ging ik de berg op. Het skiën ging en ik had er vooral plezier in dat ik het deed, maar dat het soepel ging... De laatste dagen wandelde ik alleen nog. Ook dat ging steeds moeizamer. De laatste wandeling sleepte mijn vader mij onder de arm en door de sneeuw terug naar het huisje. Ik kon geen zin meer uitspreken zonder tussendoor drie keer naar adem te happen. Ter plekke ging ik naar de huisarts. Saturatie 70%.

Achteraf bleek dat mijn rechterlong was samengevallen en niet meer wilde ontplooien. Ik moest meteen aan het zuurstof en vanaf dat moment lag ik tot aan de transplantatie op 1 juni 2019 vooral in het ziekenhuis. De ene antibioticakuur volgde de andere op. Ik pendelde heen en weer tussen Dekkerswald (cf-centrum Nijmegen), het Radboud en het UMCG. In het Radboud was de specialistische zorg, in Dekkerswald was het pappen en nathouden en in het UMCG kwam ik als de situatie echt nijpend werd.

Wat was ik ook alweer aan het doen?

Dekkerswald was mijn favoriete plek. Ik kom er al vanaf mijn 19e en het voelt als mijn tweede thuis.

Het is een voormalig klooster en tbc-centrum. Het ligt midden in de bossen, heeft een prachtige tuin en geeft ultieme rust. Tijdens opnames kreeg ik vaak een kamer op de begane grond aan de tuinkant. ‘s Ochtends zag ik dan de hazen door het gras huppelen en overdag zat ik in het zonnetje met vers fruit een boek te lezen. Als je niet beter wist, was dit een prachtig kuuroord.

Gelukkig wisten de artsen beter. Want in de mooie meimaand vlak voor mijn transplantatie twijfelde ik regelmatig of ik niet te goed was voor transplantatie: Dit ging toch veel te soepel? Op deze manier kon ik het toch nog wel even volhouden? Waren er geen anderen die er veel slechter bij zaten en die het harder nodig hadden dan ik? Maar ‘Op deze manier’ was juist het probleem. Doordat ik nog maar één (slechte) werkende long had, kon iedere volgende infectie levensbedreigend zijn. De twee keren dat ik naar huis mocht, was ik binnen vijf dagen terug met een nieuwe luchtweginfectie. De daaropvolgende antibioticakuur kon mijn lichaam niet meer verdragen. Het had me al aan de beademingsondersteuner gebracht.

De screening… en door…

De screening voor mijn longtransplantatie gebeurde (pas) in maart. Heel mijn leven leefde ik met de gedachte, dat – als het me gegeven was – een longtransplantatie ‘ooit’ stond te gebeuren. Nu was op mijn 35e dat ‘ooit’ ineens heel dichtbij. Eén dag lang heb ik vreselijk gehuild. Ik bekeek foto’s van mooie momenten; herinneringen aan vrienden, familie en mijn hond. Iets wat ik tot die tijd bewust niet deed, omdat de gedachte dat ik dit misschien allemaal achter moest laten me tè verdrietig maakte. Na die huildag was ik vastbesloten ervan uit te gaan dat ik door deze fase heen zou komen, om het mooiste te halen uit de tijd tot transplantatie en om mijn kwetsbare kanten te delen met de mensen om mij heen. Met familie, mijn toenmalige relatie, maar ook met vrienden. Want ik merkte aan alles, dat ook zij er graag voor mij wilden zijn. Dat ze ‘iets’ voor me wilden doen, maar ze hadden geen idee wat.

Zo goed mogelijk deelde ik daarom mijn gevoelens, best lastig, al was het maar omdat ik sommige gevoelens niet aan mezelf wilde toegeven. Nu belde ik ze op als ik spanning had of verdriet, maar ook als ik blij was of gelukkig. Ik vertelde waar ik behoefte aan had en waaraan niet. Zo kwam het dat meerdere van hen met de meest onverwachte dingen op ziekenhuisbezoek kwamen. Tot het laatste moment hebben we ‘geborreld’, gekletst, gelachen en spelletjes gespeeld. Een van mijn beste vriendinnen hield alle andere vrienden en kennissen op de hoogte van mijn situatie, zodat ik mijn energie kon steken in de leuke momenten. Op de dag van mijn transplantatie trommelde zij een groep vrienden op voor een groepsknuffel, niet voor een afscheid.

"Na die huildag was is vastbesloten ervan uit te gaan dat ik door deze fase heen zou komen."

Vrienden voor het leven

Gelukkig zijn de fotoherinneringen vóór transplantatie niet mijn laatste geworden. In de afgelopen drie jaar mochten er nog vele volgen en hopelijk worden het er nog veel meer. Dat Marilijn – als een van mijn beste vriendinnen – met mij mee de Mont Ventoux opging, staat voor mij symbool voor de waarde van vriendschap. Ik moest leren om onomwonden mijn gevoel met hen te delen, zodat zij ‘iets’ konden doen om de situatie voor mij dragelijker te maken. Zo heb ik mogen ervaren waar ‘je hoeft het niet alleen te doen’ echt voor staat. Onder andere voor die waardevolle en onvoorwaardelijke vriendschappen in mijn leven. Die ik al had, maar die dankzij mijn transplantatie alleen maar intensiever zijn geworden. En het mooie is, nu mag ik er weer voor hen zijn. \