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Tismoo.me será la primera red social en el mundo dirigida con exclusividad al universo del autismo

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Pantallas del prototipo de la aplicación tismoo.me

U

no de los pilares del diagnóstico de

autismo es el déficit en la comunicación social, en algún nivel. Pero parece que no son sólo las personas con autismo que poseen tal déficit. Los grupos que forman el ecosistema que involucra el autismo parecen no comunicarse en forma eficaz —entre sí y los unos con los otros. Me refiero a familiares, médicos, terapeutas, educadores, escuelas, científicos, universidades, industria farmacéutica, clínicas, hospitales, seguros de salud, y un largo etcétera.

Sin embargo, en breve llegará una plataforma digital cuya proposición es solventar ese problema: la Tismoo.me. Resulta un proyecto ambicioso y audaz —que se lanzará en Brasil y Estados Unidos— que pretende unir, por medio de una red social, los públicos vinculados al Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), ya sean profesionales, personas con autismo o sus familiares. Y gratis.

Más que eso, la idea de la plataforma es entregar contenido de calidad a los diferentes participantes, como un artículo sobre comunicación alternativa para quién tiene hijos no verbales, o un estudio sobre genética y fármacos para médicos, bien como sugerencias de uso para jóvenes o adultos con autismo. En definitiva, saber identificar el perfil de cada cual y poder ofrecer información relevante y personalizada, además de contenido con cuidado.

Según estudio en línea Retail/eCommerce Consumer Journey Study —encargado por Facebook a la Accenture en 2018, “hoy día, la gente espera que toda experiencia sea personalizada, que contenidos relevantes lleguen a nosotros como por arte de magia”. “El nombre

de esa magia es “cuidado”, y no se encuentra apenas en la decisión de cuál contenido mostrar, sino también en la elección de cuál contenido crear y para quién”, dice un documento de Facebook que nombra el estudio. De tal manera, queda patente que la palabra de orden para 2020 pasará a ser “cuidado”. Señal de que la red social del autismo se encuentra en el rumbo acertado.

La Tismoo.me pretende conectar muchos otros servicios a su plataforma, sin “reinventar la rueda”. La posibilidad de buscar profesionales expertos en autismo cerca de su ubicación, participar en cursos en línea y charlas a distancia (con coste o gratuitas), ofrecer herramientas útiles para que grupos y comunidades interactúen y facilitar que científicos puedan encontrar autistas con el perfil que buscan para estimular las investigaciones en esa área son algunos de los ejemplos de servicios que deben llegar con la red social del autismo.

La estrategia es converger esfuerzos teniendo como premisa principal ofrecer beneficios reales a la comunidad conectada al autismo. En definitiva, habrá muchas más novedades que en este momento todavía no las podemos desvelar, pero que están siendo cuidadosamente preparadas para ofrecer el máximo beneficio a todo ese ecosistema.

Desde 2017

Tismoo.me es un proyecto en el que me encuentro personalmente involucrado desde mayo de 2017, y eso acabó por revitalizar aún más mi entusiasmo por la causa. Es resultado de la unión de esfuerzos entre dos nombres expertos en TEA, la Revista Autismo y la startup de biotecnología Tismoo (la única en el mundo que se dedica a la medicina personalizada para el autismo), y yo asumí desde entonces la posición de director de contenido de la startup. El proyecto me propició una misión nada trivial: llevarlo a cabo, hacer que se realice. Utilizando un abordaje de design thinking, en un largo proceso de inmersión al lado de los principales públicos involucrados en la causa en Brasil y en el mundo, como médicos, terapeutas, educadores, científicos, diseñadores, profesionales de tecnología, expertos en contenido, además de autistas y sus familiares, la iniciativa involucró más de 120 personas en la construcción del concepto, en dos años y medio de desarrollo. Para el neurocientífico Alyson Muotri, “la Revista Autismo tiene un admirable historial de comunicación con autistas y sus familiares, es una publicación de calidad que se mantiene

Tismoo.me pretende conectar diversos otros servicios a su plataforma sin “reinventar la rueda”.

viva desde 2010. Todos la admiran mucho por su profesionalismo y capacidad de mantenerse neutral, incluso en un ambiente conturbado como el del espectro del autismo, además de siempre buscar la veracidad de la información. Todo eso la acredita para nuestro partner”, alaba él, que es profesor en la facultad de medicina de la Universidad de California, en San Diego (Estados Unidos) y uno de los socios cofundadores de Tismoo. Pero la idea no es nueva; tiene cuatro años ya: “Una plataforma de contenido ya era nuestra meta desde el principio, en 2015, cuando iniciamos la Tismoo. Este proyecto empezó a tomar forma, sin embargo, cuando invitamos a Paiva para liderar la iniciativa”, recuerda Gian Franco Rocchiccioli, cofundador de Tismoo. “Este es el segundo paso que damos hacia a la medicina personalizada, avanzando ahora en el pilar de data science, tras una primera fase toda dedicada a la construcción de una nueva plataforma de análisis genética concretamente pensada para el autismo”, explica. La científica Graciela Pignatari, cofundadora y directora ejecutiva de Tismoo, recuerda que

Pantallas del prototipo de la aplicación

tismoo.me

“desde el principio conocíamos la importancia de ser una fuente fiable de información para las familias. Exactamente por eso nos dedicamos a construir el Portal de Tismoo, publicando apenas estudios validados e impartiendo charlas por todo Brasil”. A diferencia de la mayoría de startups que mantienen el foco en impulsar sus ventas, Tismoo, que es una social enterprise, se mantuvo a principio enfocada en construir un contexto más favorable para la adopción de las nuevas tecnologías en el cotidiano de las familias. “La nueva plataforma también permitirá el intercambio más preciso de información entre familias que enfrentan realidades semejantes, así como de experiencias”, considera Graciela, enfatizando la estructuración de datos y data science, que son el cerne de la nueva red social. “Aclarar el rol, el significado y la importancia de la genética era necesariamente el primer paso. Con la evolución de ese proceso, y para dar un paso más allá, ahora llevamos a cabo el proyecto de construir una plataforma que promueva la integración de todos los principales stakeholders de ese ecosistema, haciendo

avanzar una parte importante del proyecto de Tismoo”, cuenta Gian. Datos, seguridad y privacidadOu-

tra informação muito importante é a respeito de segurança e privacidade. A Tismoo.me está sendo desenvolvida com a máxima preocupação nestes dois aspectos. O objetivo é que cada um possa compartilhar seus dados com quem quiser e no período que quiser.

Como a plataforma vai permitir que as pessoas insiram seus dados, como histórico médico, anamnese, dados clínicos, medicações, exames, inclusive genéticos, cada um decidirá o alcance e a duração desse compartilhamento. Posso querer compartilhar os dados do meu filho com uma psicóloga e, depois de encerrar a terapia, revogar o acesso dela a essas informações. O controle estará na mão de cada usuário, que é o proprietário dos seus dados.

Aliás, os dados serão o cerne da plataforma. Entender os dados de cada um e usá-los em benefício dos autistas será o maior trunfo da Tismoo.me. E isso deverá ser feito utilizando as tecnologias mais modernas de estruturação de dados, inteligência artificial (IA) e aprendizagem de máquina, fruto de parceria com a Nindoo, startup de IA acelerada pelo Facebook e Artemísia. A rede social do autismo pretende unir mais rapidamente as pessoas com semelhanças clínicas e genéticas, ajudando a estratificar os pacientes e assim permitir a conexão e uma troca de informações mais útil entre esses grupos. (saiba mais no artigo sobre a “segunda camada” do diagnóstico, na edição nº 6 da Revista Autismo)

A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que existam hoje mais de 70 milhões de autistas no mundo. Só no Brasil, estima-se que esse número ultrapasse 2 milhões de pessoas. Como o autismo impacta diretamente a família, estamos falando em uma estimativa de mais de 12 milhões de pessoas se considerarmos uma família com 6 pessoas diretamente conectadas à causa — além do autista, pais, irmãos e avós. Isso sem contar os profissionais de saúde e educação envolvidos.

Lista de espera

Con lanzamiento marcado para el primer trimestre de 2020, el proyecto se encuentra en la fase final de desarrollo de la aplicación (puedes ver algunas pantallas en este reportaje). En octubre último, se publicó un formulario para los interesados en formar parte en la red social en esa primera fase, cuando sólo gente invitada podrá acceder, en un ambiente más controlado. Tras miles de registros hechos en menos de un mes desde el principio de la divulgación, el formulario lo tuvimos que encerrar el último día 5 de noviembre. Ahora se encuentra en línea una lista de espera para quienes quieran entrar en la segunda fase de Tismoo.me. Para anotarse, basta con rellenar el formulario con sus datos en el sitio web

tismoo.me.

Una iniciativa global

A principio construida en dos idiomas (inglés y portugués), la plataforma ya nasce como una iniciativa global, que empieza en dos de los cinco principales países del mundo cuando el tema es red social: Brasil y EEUU.

En Estados Unidos, ya hay dos eventos citados este mes de diciembre para la presentación de Tismoo.me —ambos en el estado de California: uno en portugués, para la comunidad brasileña, en el Consulado General de Brasil en Los Ángeles; otro en inglés, para la comunidad estadounidense, en la Universidad de California en San Diego.

ABONA YA

SÍNDROMES: A ‘SEGUNDA CAMADA’ DO DIAGNÓSTICO MUOTRI E NASA ENVIAM MINICÉREBROS AO ESPAÇO ESTUDO CONFIRMA: AUTISMO É 97% GENÉTICO

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ISSN 2596-0539 053005 772596

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ANO V - Nº 04 - MARÇO/ABRIL/MAIO 2019

QUANTOS AUTISTAS HÁ NO BRASIL? PG 20

MINICÉREBROS: UM NOVO MODELO DE ESTUDO DO TEA PG 44

UM PERSONAGEM AUTISTA NA TURMA DA MÔNICA PG 07

ISSN 2596-0539

00006 DISTRIBUIÇÃO GRATUITA772596 053005

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ANO V - Nº 06 - SET/OUT/NOV 2019

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